ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2015年 2月 6日から 3月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18640 みかん 2015年3月1日(日)00時52分こんにちはこんにちは。ここにくるのはとても、久しぶりです。今日はプクの、切除をしてきました。胸の部分と手首と指と。。あまりとると熱がでるし痛いからと言われ四ヶ所だけでした。もう、何度も切除してますがなれてるはずなのにやっぱり手術中に涙がでてしまいます。笑って看護師さんやお医者さん、親と話してますが本当は悲しくて辛くてたまりません。。弱気になってしまい、ちょっとここで吐き出させてください。。ごめんなさい。。傷よりもなによりも心が痛くて仕方ないです。どうしたら、もっと明るくなれますかね。。。辛い気持ちをわかってもらえるのはここしかなくて、頑張ってるみなさんを励みに頑張れるのもここしかありません。早く治療薬がみつかりますように。。

18639 だいこん 2015年2月26日(木)22時29分ありがとうございます誕生日お祝いメッセージ　　ありがとうございます。これからも　よろしくおねがいいたします。

18638 ゆっちパパ 2015年2月25日(水)21時00分お誕生日おめでとうございますだいこんさん、お誕生日おめでとうございます。これからもいろいろな情報発信お願いします。

18637 すすむ 2015年2月17日(火)13時43分学会誌学会誌はコピー送付請求もできるんですね。教えていただきありがとうございます。確かに症状の出方が様々なものにたいして、何をもって効果があったと言えるのか等、いろいろと気になることはあります。学会誌には子どもの発達に関しての論文もあるので、一度読んでみたいと思います。

18636 じおん 2015年2月17日(火)10時06分だいこんさん本当にありがとうございます。色々な情報を頂ける、すごく救われます。お忙しいところ、申し訳ありませんが一つ質問があります。あと二年ほどで小学生なのですが、学校側には話したほうがいいでしょうか？地域、生徒数、個々の症状にもよるとは思いますが、、、親が望むような先生だけではないでしょうし、言ったことによって、子供に悪影響がでるとも考えられます。悪気がなく純粋に子供から症状について指摘をうけることもあるため、話しておいてうまく対応して頂ける可能性もありますし、まだ症状が出てないのに特別視される可能性もあります。大変難しい問題で、聞いたからといって何になるねんと言われても仕方がないですが、、、。

18635 だいこん 2015年2月15日(日)10時59分学会誌基本的に、学会の会員以外が読む方法は限られています。図書館での閲覧が手っ取り早いですが、置いていないところもあるでしょう。確実なのは、国会図書館で館内閲覧でしょうけど、永田町の本館か、「けいはんなプラザ」の関西館に直接行かれる方限定になりますが。号数とページ番号が特定できれば、一定条件の下に有料でコピーを送ってくれますからそれを使うのも手かもしれません。「生活習慣の改善が腫瘍発生を予防したと考える一例」は興味深い題名ですが、「検証期間、症例数がどれだけなのか」が問題です。数年の検証では結論は出せませんし、検証に協力してくれる方の人数や、協力者が指示通りの生活習慣を完全に貫いているか？が問題です。たとえば、就寝時刻、起床時刻を厳密に定め、食事内容も厳格に定め、職業が有る方の場合の就業条件などに、いろいろ条件を付けた場合、それらを完全完璧に全員が守った結果なのか？　です。（私の本業の観点では、検証条件を明確にして、それに忠実に従わなければならないので、仮に何かを禁止した場合は、それが完全に守られている（禁止事項はうっかりも含めて実行してはいけない）ことは絶対条件です。）

18634 うさぎ！ 2015年2月14日(土)20時55分やっと届きました。医療証やっと届きました。同じレックの人に医療証の話をしたらその人は先月の中ごろに来たらしく、私はまだ来ていなかったので・・・昨日保健所に問い合わせみました。そしたら、「今、最終審までいっていますのでもう暫くお待ちください」と言われてしまいましたが、今日無事に届きました。来週、腫瘍を採ってもらう予定になっているので間に合ってよかったです。前回の支払いもまだしていないので・・・ちょっと私の住んでいる県は、申請も遅かったので仕方ないのかもしれませんが次回からは申すこと他の県と同じ位にやってもらえるとうれしいです。

18633 すすむ 2015年2月14日(土)16時05分学会誌の内容 0歳児からカフェオレ斑のレーザー治療開始すると再発率が若干さがるようですが、安全性があるのか、かえって将来の腫瘍化、悪性化を助長させないかなど分からないことが多く、治療決断を悩んでいます。今度診てもらう形成外科医の方が、レックリングハウゼンをよく知っているといいのですが… ところがレックリングハウゼン学会誌を読んだ方はいらっしゃいますでしょうか？第三巻目次に、「生活習慣の改善が腫瘍発生を予防したと考える一例」という題があり、内容が気になっています。

18632 だいこん 2015年2月11日(水)23時46分知識が無い医師一般的に、教科書に出ていることに、自分の診察経験を加味します。だから「レックなら念のため即全身骨格レントゲンやMRI、CTを」とおっしゃる医師も居れば、研修医時代に、レック患者の診察歴が相応に有る指導医の指導も有ったのか、「何か撮るべき症状が無いならば経過観察で良い」という医師も居ます。さらに、「いきなり医学書を持ち出して、全身繊維腫だらけの重症例の写真を見せる」医師も居れば、しばらく経ってから、そのときの症状を元に本当に必要な範囲でしか話さない（もちろん　重症例があることまでは言うでしょうけど）医師も居ます。私としては「重症例の写真を見せるのは、時期を見て」と言いたいですね。ここを作ったときと比べると、患者本人、ご家族のブログもいくつか確認できてますし、医師による症例紹介があるホームページもあります。私のお願いとしては重症例を紹介する方（患者家族、本人、医師など誰であっても）は「全員が「必ず」こうなるわけではない」ことは明記して欲しいとおもいます。

18631 じおん 2015年2月11日(水)09時52分だいこんさん色々とありがとうございます。過去にも書きましたが、知識の少ない先生が多く、診断がバラバラで戸惑いました。みなさんの意見、情報などがほんとうに支えになります。四歳になりますが、ネットでは10歳からとプロポリスのことは書かれていて色々気になりました。今後とも宜しくお願いします。

18630 だいこん 2015年2月10日(火)22時34分もろもろ　２７５ここのところ　ドタバタしていまして、掲示板チェックが手薄になっていました。申し訳ございません。じおんさん：いらっしゃいませ　いろいろご心配のことと思います。「カフェオレ斑から神経線維腫ができる」というのは無関係です。「巨大カフェオレ斑」（概ね　大人の手のひらより大きいとされます）の場合は、びまん性神経線維腫のできはじめと似た状態なので、そのように言われることになったようです。レーザーで焼却は、効果の有無は賛否両論です。再発例多数有ります。再発しなかった例も有ります。カフェオレ斑のところだけ皮膚を剥いで、周りの皮膚を伸ばして縫合するという力業もありますが、これも気をつけないと縫合した跡が残ります。生後数ヶ月ではまだ何とも言えません。てくもさん：「コロ」さんとはそのときにお会いしたままかな。あのときは東京は台風直撃で、予約した飛行機が１時間遅れで出発という日でした。こちらこそ　よろしくおねがいいたします。

18629 じおん 2015年2月10日(火)09時41分みなさんおはようございます。色々と読ませていただき、大変ちからになります、ありがとうございます。度々質問ばかりですいません。プロポリス使用してらっしゃる方はいらっしゃいますか？効き目少しでも感じられた方いらっしゃれば教えて下さい。質問ばかりですいません。

18628 すすむ 2015年2月9日(月)13時04分ありがとうございますやはり告知は重要なんですね。あざのことを聞かれた時の回答や、告知のタイミング・内容をしっかり考えておきたいと思います。子どもを不安にさせないよう、まずは私がこのことを受け入れどんと構えないといけないですね。一日も早く治療薬が開発されることを切望しています。

18627 まっち 2015年2月7日(土)17時36分すすむさん親にして欲しかったこと。それはやはり、小学校の高学年までに告知して欲しかったです。そして腫瘍などは、思春期ころから出て来やすいというのがあるので、中学生から毎年1回はMRI検査とかの定期検査をして欲しかったです。大学生の時、学校の健康診断で引っかかり病院で詳しい検査をしたら、背骨の所に腫瘍があり、脊髄を圧迫していました。(肺に接触しかかっていました) あわや下半身麻痺になる所でしたが、手術で無事に取りきれました。私の場合、足の動きが変だとかの自覚症状がなかったので、見つかった時には様子をみる選択肢はなく、3ヶ月後に手術をしました。手術時間は約7時間で、リスクの高い手術になりました。定期検査をしていたら、もっと早い段階で手術ができて、リスクももう少し低い手術が出来たと思います。普段は、レックの事は気にせずに子育てをして下さいね。痣が人より多いだけで、日常生活には何の問題なく過ごせますし、考え過ぎるとしんどくなるので。

18626 アノニマス 2015年2月7日(土)16時13分応援親にしてほしかったこと。適切な時の告知。自立するときに、告知してほしかったですね。子供を持つとき、選択肢、増えたかも。私も皮膚上の腫瘍は少なく、あまり人から指摘されたりしません。経過観察してる、体内部の腫瘍はあります。これも、思春期をすぎ、妊娠出産を終えたいま、成長は殆ど止まったみたいです。私は、出産まで、普通に会社勤務しました。大学も卒業し、教員免許も持っています。 40に近づき思うこと。歳をとるにつれ多くの人が何らかの病気と戦うことになっています。希望の光、自分で灯して下さい。仲間として応援しています。

18625 てくも 2015年2月7日(土)12時08分レックリングについて以前に１回だけ書き込ませて頂きました。「てくも」です。私は高校３年生で、春から専門学生になります。いままで、レックリングによる手術を８回しています。その内、１回は心臓に巻きついた腫瘍を取り除く手術、２回は首、１回は舌の手術をしてもらいました。３月にもまた舌の手術を予定しております。度重なる手術の結果体力が極端に落ちてしまいました。舌の手術をした結果、後遺症により言語障害が発生しました。また鼻中隔と背骨と足の変形症状もあります。カフェオレ斑だけでなく全身、足の先から頭まで至る所にに無数の繊維種があります。皮膚上に繊維腫は出てきませんが、全身にあり、神経や血管の上にもあります。瞼の上や、鼻、陰茎までにもできてあります。また、脳内にもひとつ、小さな腫瘍があり、頭皮上にもいくつかあり、定期的にＭＲＩやＣＴの検査をしております。いずれかは心臓にまだ取り残しのある腫瘍が大きくなり、取り除く手術をしなければならないと医師に言われております。先を考えると、将来が不安になりいてもたってもいられなくなります。家族には十分に支えられているのですが、それでも自分は不安まみれになってしまいます。失礼を承知の上でお聞きします。皆さんはどのような状況なのか、仕事などはしっかりできるのか、お教えいただきたいです。あと、個人的な質問になるのですが、だいこん様は『関西第一回オフ会』で参加した『コロ』という人物を覚えていらっしゃいますでしょうか？私はその息子です。　母からここのことを教わり、今回再び書き込ませて頂きました。

18624 じおん 2015年2月6日(金)21時53分お互い頑張りましょう。無駄なこともあるかもしれないですが、親としてやれることはやりましょう。レーザー治療はあまりいい結果をきかないので軟膏などを塗ってあげようかと考えてます。すすむさんのおっしゃるように精神的なこともかなり必要かと思います。まだ３ヶ月ならばわからないとはおもいますが、四歳になる息子は親の私たちの事をよく理解してます。悲しい顔をしてるとなぜか悲しい顔をします、、。子供なりに何か感じてるのだとおもいます。過敏になりすぎるとかえって悪い影響を与えるかもしれないので周りの子供たちと同じように育ててあげたいです。今闘っていられるかたには甘いといわれるかもですが前を向いておられるかたがほとんどです。闘うしかないのだと心に決めてできるだけ過敏にならず支えてあげたいとおもいます。どんな情報でもいいのでみなさん宜しくお願いします。早くこの病気がなくなることを本当に祈ります。

18623 すすむ 2015年2月6日(金)19時29分親に求められる精神面でのサポートじおんさんありがとうございます。診てもらった小児科医ではあまり症例を知らないのではないかと思ってます。他の種類のあざであればいいと願っていますが、日に日に濃くなり増えるあざに、覚悟はしています。あざがあることには変わりないので、大学病院の形成外科を紹介してもらいレーザー治療施術するか相談しに行くことにしました。あまり効果はないかもしれないけど、親としてはできるだけのことをしたいですね。もし娘がレックだったら、まだまだ先の話ですが、子ども用プロポリス飲ませる（腫瘍抑制に期待）とか、カルシウム多めの食事（レックは骨が脆くなりがち）にするとか考えてます。あとは、もしもいじめられたときのために空手など習わせるとか… 精神面でのサポートも必要になりますので、こちらに書き込んでいる皆様が、「親にはこう接して欲しかった」ということがあれば教えていただきたいです。

18622 じおん 2015年2月6日(金)14時11分すすむさんこんにちは。四歳の息子のカフェオレ班には今のところはざらざらをあまり感じません。まだ三か月ですから小児科の先生でも判断は難しいかもですね。知識が浅はかですが足に多いのはあまりきかないです。カフェオレ班に似た痣もあるみたいなので、それかもしれないですね。というかそれだといいですね。小さいときにカフェオレ班を治療するほうが効果が高くなる可能性があるともききます。ですがあくまでも可能性なので、、、、。親として悩む気持ちわかります。ですが愛する娘のためなら遠くてもいくべきです。御自身のためでもあります。ただ、まだ三か月ですからもう少し経過観察したほうがいいかもですね。

18621 すすむ 2015年2月6日(金)11時26分カフェオレ斑の表面皮膚について初めまして。カフェオレ斑について知りたく、書き込みさせていただきます。カフェオレ斑の表面の皮膚は、そうでない皮膚と比べてザラザラしますか？ 3か月になる娘に大小10個以上の薄い茶色のしみがあります。場所は足が多く、ウエストと鼠径部にもあります。表面がややざらつくというか、キメが荒いようにみえます。形は楕円形のものが多いです。小児科に見せたところ、色が薄いことと表面の質感の違いからレックのあざかどうか分からないと言われました。　レック学会に紹介されている専門皮膚科は家から遠く受診できず、モヤモヤしてます。色は今後濃くなる可能性があるとして、表面のざらつきはカフェオレ斑にできるものなのでしょうか？

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Modify 2015. Mar. 20