ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2015年 3月 1日から 3月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18660　ももモモ 2015年3月26日(木)22時03分背骨退院後、初めての外来でした。背骨のスクリューとロッドは、無事でした。あとは、移植した骨が、ついてくれたらいいのにな。やはり、先生には、骨が溶けやすいので、再移植の可能性が、高いと言われました。でも、乗り越えないと前に進めないので、その時は、頑張って治療したいと思います。

18659 ぷー 2015年3月19日(木)18時36分てくもさん　新しい場所で・・私は学生時代は寮に入ってました。お風呂は、みんなに身体を見られないように・・個室のシャワーを使用。日常・・「何？それ？」と相手が気付くまで素知らぬ顔♥ こんなんでも、彼氏が出来て・・沢山遊びました。 love●テ●にも・・・尋ねる人に病気の事何て答えたか。。「遺伝なの」「治らないの」「治せないの」・・（ボツボツを触りながら）それ以上聞いてくる事はありませんでした。見てるけどね・・・（見せない服探し奮闘）加齢と共にどんどん・・増えていく・・(+o+) これから、楽しい事沢山あるよ♥ 良い友人と出逢えるといいですね(^^)/ いいですね～学生時代♥

18658 夢紅 2015年3月16日(月)19時22分お久しぶりです！今日は通院日でした。少し前から、足の裏の腫瘍を定期的に診てもらっていたのですが。黒ずんできたり、擦れたりもあるので。手術が決まりました。今回は日帰りです。２週間位、つま先歩きになりそうです…。あとは、一緒に、顔にあるものも取ってくれるそうです。美容整形とかに行かないとダメかなって思ってましたが。病気からくるものだからといってくれました。鼻とか目立つところにあるので、取ってもらえることが嬉しいです。跡が残っても、あるよりマシかなって思ってました…。他にもたくさんありますが。いっぺんに取ると、また入院とかになっちゃうので今回は少ないです。

18657 うさぎ！ 2015年3月15日(日)18時42分こんにちは先月の終わり頃に背中に出来たプクの切除手術をしました。その時に背中にあったホクロが気になっていたらしく一緒に切除した方が良いと言われたので一緒に切除してもらいました。２週間後抜糸に行った診察の時に、深刻そうに先生が「この間採ったホクロなんですが、悪性の可能性がかなり高いこの間の手術の時少し大きめには切除したのですが、念のためもう一回り大きく切除した方がよい」と言われ再手術が決まりました。それを聞いた瞬間一瞬頭の中が真っ白になってしまいました。まして抜糸しながら（抜糸は研修医みたいな人がやってくれていた）言ってきたので抜糸の時の痛みとでパニックなっていました。その時に「うさぎ！さんってガン保険か医療保険はいってる？」と聞かれたので「ちょっとわかりません」と答えておきました。自宅に帰って保険を見てみるとやはりがん保険は入っていませんでした。念にＰＥＴ検査をやった方が良いといわれ同じ病院でＰＥＴ検査ができるので、手術の予約とＰＥＴ検査の予約を入れて帰りました。その日は午後から仕事に行ったのですがあまりにのショックで仕事が手に付きませんでした。最近思うんですが皮膚科の診察の際必ず研修医らしき人が２人位要るんです。（毎回先生が違うような気が・・・・）で、その先生が抜糸をしたり、手術の説明をしたりと、手術の時もいて担当の先生もやってはくれるのですがその研修医の先生がやってくれたりとちょっと微妙な気持ちです。でも担当の先生が私の体を見せながらレックの症状等を説明しているのを聞いて沢山の若い先生にレックの事を理解し治療にあたってもらえる事を願いたいです。今週ＰＥＴ検査があるのですが他に転移ではないですが他に悪性腫瘍が見つからないことを願いたいです。皆さんも色々と大変なことがありますが、お互い励ましあってこの病気と付き合っていきたいです。長くなってしまいすみません。

18656 たけまる 2015年3月13日(金)07時33分骨折で入院で治療先日、交通事故に合い骨盤と小指を骨折してしまいました。最初は、全治3ヵ月と診断されました。小指の方は一ヶ月半たち、今リハを、しています。骨盤はくっつきが悪く、まだベッドから動けません。精神的にも辛いです。２ヶ月もベッドの上です。排泄なども大部屋なのでとても辛いです。レックリングハウゼンだと骨のくっつきが悪いと医者に言われました。皆さん骨折して、直るまで、医者の診断より、どのくらい長くかかりましたか？

18655 一条輝 2015年3月12日(木)20時20分入院が決まりましたお疲れ様です。昨年10月の後半から両下肢の麻痺が増悪し、今年に入り限界に来たので脊髄専門の病院を紹介していただき先週受診してきました。レントゲンだけではわからず、入院して詳しく検査することになりました。神経線維腫が再発していたらちょっと厄介なことになるらしい。 4年まえに脊椎に浸潤した神経線維腫を切除後麻痺が出現、痺れと痛みに悩まされています。切除した同じ場所に再発することってあるんでしょうか。ミエロがしんどいんだよね。閉所恐怖症ではないけど、MRIが苦手です。最長１時間ほど入っていたことがあります。

18654 だいこん 2015年3月10日(火)23時40分ももモモさん側彎の手術をして、「いままで側彎で曲がった状態に慣れていた体」が「急に矯正された」わけですから、いままで縮まっていた筋肉が伸ばされた。今まで伸びていた筋肉が、そこまで伸びなくても良いようになったと言うことから来る痛みは、それに慣れるまでは焦らずに行くしか無いと思います。「レックの方は骨折すると治りにくい」という説があるので「骨移植した場合でも移植した骨が付きにくい」というのは仕方が無いと思います。あせらずに行くしか無いと思います。

18653 ももモモ 2015年3月9日(月)17時09分まっちさんへ生まれて初めての、全身麻酔、手術だったので、本当に怖くて不安でたまりませんでした。そして、術後の痛みは、側彎手術をされた方のブログを、参考にしてましたが、本当に痛くて…。初めて立った時は、目眩で倒れそうになるし…。今も、術後痛が酷く、食事も、20分もすると、すぐ寝転びたくなります。折角、手術が成功したのに、まだ〃寝たり起きたりの毎日です。焦りすぎだと、家族には言われますが…。あんなに歪んだ体が、ある日突然、矯正されたので、馴染むまで、時間が掛かるのでしょうが…。再移植の事は、今はまだ、考えないようにして、日々の生活に慣れるようにしようと思っています。そうでないと、辛くて…。側彎の手術をされた方は、固定範囲や、年齢にもよると思いますが、術後痛って、いつまで続くのでしょうか？スクリューや、ロッドも、骨融合される前に、破損したら、入れ替え(やり直し)だから、どうか、無事に入っていて～と日々思ってます。

18652 まっち 2015年3月9日(月)16時45分ももモモさんへ術後の辛さとてもよく分かります。骨移植が決まった時、またあの辛さをしなければならないのかと思いました。医師にそこまでしんどい思いはしないと、言われたときは正直疑いの目を向けました。終わってみたら本当に辛い思いはしませんでしたが、人に大丈夫だと言われても、なかなか想像つきませんよね。私も色々と身体の悩みから解放されたいです。今はゆっくり休んで下さいね！

18651 だいこん 2015年3月8日(日)15時56分思いの丈をここで２月２８日は、あせび会が開催するレックの講演会でした。今は、ここを開設した時と比べると、線維腫ができる原因と、「どこを抑えれば良さそうなのか」が、かなり判明しています。一般的には「RAS」というものが関わっているのだそうです。ともかく、最初は原因不明だったのが、１７番染色体の「とある場所の変移」が原因だと言うことが判って、今は１７番染色体の、何処がどうなっていると、どんな症状が出る傾向が高いのかという研究もされていて、線維腫を抑制する薬も、試験管レベルなどで世界何カ国かで物質を手分けして検証中だというところまで来ています。言うなれば、暗中模索だった時代から、かすかな光が見えてきて（原因遺伝子特定）、いまはその光が徐々にハッキリしだしている状態です。（何年か前の皮膚科医向け専門誌で、新村教授が言及していた「せめて線維腫を抑制する薬が有ればと思う」の実現に向けての研究が年々進んでいる。）患者本人でしかわかり得ないことなど、ここではき出していただければと思います。

18650 てくも 2015年3月8日(日)15時28分皆さんもやっぱりこんにちは。やっぱり皆さんもこの病気で苦しんでいるのですね。ここを見ていると、自分以外にもこの病気の方が居るということ、苦しんでいることが分かり、心強く思う一方、不安になることもあります。私は明日、入院し、明後日には、舌の腫瘍及び、肥大化した舌の切除術を行います。入院期間は一週間ほどだといわれています。以前の手術で言葉が話しづらくなっていたのですが、今回の手術で改善されることを祈っています。４月からは新しく専門学校に通うのですが、少し不安になっています。皆さんは、新しい場所で、新しく出会った人に病気のことを話されたりしますか？また、問われた際にはどう答えればいいのでしょうか？

18649 うきこ 2015年3月7日(土)21時08分楽しんで生きましょう生きてるので沢山の辛いことがあると思います。死を考えたくなる事もあると思います。私は悪性化してしまい治療中です。辛いことや悲しいことがあっても生きていたいと願っています。生きたい。生かされたいです。辛いかもしれませんが、生きていれば笑える瞬間も楽しめる時間が一瞬でもあると思います。それが無くなるかもしれない現実は近いです。自分の体を忌み嫌いながらも生きたい。

18648 ちみ 2015年3月7日(土)07時49分辛いね皆さんこんにちはレックの症状って、人それぞれに違いますが、皆さん、ホントに辛いですよね。ちびはむさん。線維腫が大きくなっていて、気になるようであれば、先生と相談して取る方向に、話を持って言ったらどうですか？小さい時の方が傷も痛みも軽くて済みますし、日帰りオペが可能だったりします。私の場合、かなり大きくなっていて、入院オペでした。ついでにと思い、小さいのも取って下さいとお願いしましたが、洋服を着て見えないんだから、痛い思いをするだけムダだと言われ心が痛くて涙が出ました。もう少し違う言い方なかったのかな～って。

18647 ももモモ 2015年3月6日(金)22時13分まっちさんへとても、参考になります。有り難うございます。側彎の手術が、あまりにも、しんどかったので、もう、二度としたくないと､今から不安になってました。先生も、骨の再移植は、しんどくないと、おしゃってましたので、やはり、そうなんだ～と、少し安心しました。でも、なるべくなら、骨融合してほしいです。まだ、退院したばかりなので、手術の辛さが、まだ、鮮明に、体と脳裏に焼き付いてまして…。今は、早く、楽になりたいという思いです。

18646 まっち 2015年3月6日(金)17時54分ももモモさんへ横入りですいません。骨移植について。私は背骨に出来た腫瘍を取り、胸椎の固定手術もしました。そのときに、骨移植をしました。この手術をする時に医師から、レックの人は、骨移植をしても上手く骨がくっ付かない可能性が十分にあると言われました。結局、上手く骨がくっ付かず、もう一度骨移植をしました。この手術は2時間ほどで終わりました。私も1回目の手術の後は吐き気も酷く、食欲もほとんどなく、9日間ほど寝たきりだったので、また手術をすると決まったときは、めっちゃ不安でした。ただ医師から、そこまでしんどい思いはしないと言われたので、とりあえずその言葉を信じて、またやるしか無いと思い、手術をしました。術後は3日ほどで起き上がれるようになり、吐き気も特になく、食欲も数日で戻ってきました。医師が言った通り、ほとんどしんどい思いはしませんでした。出来る限り、手術は避けたいですよね。上手く骨がくっ付いていることを願ってます。

18645 ももモモ 2015年3月5日(木)20時29分追伸私も、自分の体・神経線維腫症の事を受け止められない…と感じる事が、多々あります。今回の手術でも、術前・術後、裸の写真を撮られました。苦痛でした。体を拭いて貰うときも、やはり、少し… でも、動けないので仕方なかったのですが。沢山の医学生を引き連れた、先生の回診も、体を見せながら、学生に、説明してるので、嫌でした。年々、線維腫が増えていくので、服で、隠しきれない部分もありますし。今回は、側彎の手術もあったので、余計ダメージ受けました。術後の傷み、何十年、歪んだ体がある日突然、矯正されたので、やはり、それなりに、痛いですね。まだまだ、普通の生活が送れるまで、時間がかかりそうです。殆ど、寝てばかりです。私も、線維腫のない体に、やはり憧れてしまいます。

18644 ももモモ 2015年3月3日(火)15時52分みかんさんへ側彎の広範囲固定手術、無事終わり、約一ヶ月の入院・リハビリを経て、退院しました。胸椎から→骨盤まで、スクリュー・ロッド等が入り、一部は、みかんさんと一緒で、人口骨が入りました。歩けたのは、術後一週間目。それからは、１日〃快復していき、杖なしで歩いて帰宅できました。但し、当然ながら、屈む事は出来なくなったので、不便ですね…。又、骨も、薄くなっているので、骨を作る注射を、１日１回しています。痛みは、トラムセットで、コントロールしています。この歳で(^-^ゞ服を着れば、見た目は、真っ直ぐになりました。退院したばかりで、早速、不安があるのですが…。先生から、「レックリングがあるため、骨が溶けやすく、骨盤から移植した骨も、融合されないかもしれないので、その場合は、半年から一年以内に、今度は、反対側の骨盤から、骨をとって、再移植に成る可能性がある」と言われました。手術を終えたばかりなのに、再手術の可能性が高いことを言われ、怖くて…。もう二度としたくない…という思いで、一杯です。みかんさんも確か、骨が薄くなりかけて、手術されたと言われてましたね。骨盤から移植した骨は、ちゃんと融合されましたか？再移植などの話や、心配は、ありませんでしたか？今回の手術ほど、大変ではないらしいですが、又、切るのは嫌で、精神的に負担です。

18643 ちびはむ 2015年3月2日(月)19時11分こんにちはこんちちは。ちびはむです。 2回目の投稿です。思春期頃から神経線維腫ができてきて、今でも増え続けています。知らないうちにできているので、毎日体を見ては、悩んでいます。特に、手首と首元には大きなものができているので、服で触ったりすると痛いときがあります。病院で診てもらってはいるのですが、ちゃんと切除してくれるのかが心配で、踏み切れません。皆さんはどのくらいの大きさで切除されましたか。小さいうちにしたほうがいいのでしょうか。私の場合、遺伝なのか突然変異なのかも分からないし、妹には出ていないので、なんで自分だけなのかとすごく悩んでしまいます。

18642 みかん 2015年3月1日(日)23時02分ぷーさん　へぷーさん。ありがとうございます。（＾＾。涙元気がでました。ほんとうですね。。。自分の身体のことを受け入れているつもりですが・・・１００％は難しいですよね。。やはり好きにはなれません。。。みんな見てないと言われますが銭湯いくと私は見てしまいます。。。みんな綺麗な身体でいいなと。。。今日は久々にプロポリスを買ってみました。病は気からと言いますものね。。。身体には良さそうなのでどちらにせよきっといいはず・・・＾＾メッセージありがとうございました。心が軽くなりました。一緒に泣きましょう。一緒に笑いましょう＾＾♪ 心強いお言葉、感謝です。

18641 ぷー 2015年3月1日(日)19時01分みかんさん　へ m(__)m　みかんさん。。私も。。同じです。　この身体が大大大嫌い。どれだけ泣けば、神は奇麗な身体をくれるのか・・な日帰り手術で何度も何度も・・取り・・・取り･・取り・取り Drとは笑顔で話すも、心は晴れません。細かく全身にあるシミは取れません。どれだけ、どれだけ、・・泣けばいいんでしょね・・だけど・現実・・逃げられない。だから・・心の声はここで吐き出して下さい。みんなが、います。聞く事しか出来ませんがみん～んな同じ思いをしています。自分だけじゃないよ。。。♥ 頑張らなくていいよ～頑張っているって知っているから。泣いてもいいよ～あなたの苦しみだから。流しちゃえ。明るくしようとしなくても大丈夫ほら！自然に笑える日もあるから。一緒に、泣きましょう。一緒に、笑いましょう。

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Modify 2015. Mar. 20