ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2015年 3月27日から 4月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18680 ももたろう 2015年4月23日(木)23時28分すみません挨拶もなしに質問してすみません。ももたろうと申します。小学生の子供がいます。不安でいっぱいになり、インターネットで調べていて、ここに辿り着きました。アドバイスいただけるとありがたいです。宜しくお願いします。

18679 ももたろう 2015年4月23日(木)21時21分学校には言わなくて良いものですか？子供がレックです。全身にカフェオレ斑があります(見える部分にも) 去年、脳にも腫瘍が見つかりました。学力低下の恐れもあるため、病院の先生からは、よく様子をみてあげるように…といわれています。学校には、レックであること、学力低下の恐れ我あることをいわない方が良いものですか？母は、先生達からそういった話がもれ、イジメにつながったら…と、目立った症状がないなら言わない方がいい。といいます。ただ、私は、毎年の内科検診で「このしみは？」と聞かれるのも…ということや、学力低下については、他の子供を見て教えている先生が理解していてくれる方がいいと思ったため、「何かあったら知らせて下さい」と伝えてしまいました。言わない(相談しない)方が良かったのでしょうか。言わない方がよい、知られたら…と思われているんてすよね。自分の行動が甘すぎるのか、(担任の先生、学校を信じるものではないのか) それとも、周りに理解を求めてもよいものなのか、どうしたら良いかわかりません今後、子供が大きくなるまで(中学生になるまで？)、誰にも言わずに黙っている方がよいのか… アドバイスいただけるとありがたいです。うさぎ！ 2015年4月20日(月)19時37分間違えました採決ではなく採血です。

18678 うさぎ！ 2015年4月20日(月)19時36分甲状腺。先週再手術をした所の抜糸に皮膚科に行ってきました。その時に甲状腺の血液検査とエコー検査の結果を聞いたら一部数値が高いということで今日内科の受診をしてきました。潜在性して甲状腺機能低下症かな・・という感じでした。この間の血液検査でははっきりしないためもう少し詳しく調べた方が良いとの事で再度採血２本採りました。結果が出るまで２週間はかかるということで次回の皮膚科の受診と同じ日に予約を入れてきました。もしかしたらですがレックの一部として甲状腺の機能が低下しているのかなあとも言っていました。（自分以外に同じレックで甲状腺に異常がある人を診察しているみたいです）またわかったら報告したいと思います。みゆさんへみゆさんの気持ちわかります。私も普通の体で生まれてたら、もっと違う人生だったんだろうって・・・最近特に思うんですよね。何もかもマイナス思考で・・・。外出時にはマスクが手放せなくなってしまいました。何度か顔も見て触りたくないとか、嫌な態度をされたので・・・。でもマスクをしているとそういう態度の人が少なくなるんですよね。やはり顔をみて判断しているんだなあとつくづく思い知らされました。まあ普通に接してくれる人もいるのですが、中にはかかわりたくないという態度の人とかいるんですよね。なんか最後の方愚痴になってしまってすみません。

18677 みゆ 2015年4月20日(月)09時11分レックが辛い… 好きでこんな病気で、好きでこんな体に生まれたわけじゃないのに…辛いことがたくさんありますね。レックが理由で失った恋もたくさんありました。私は今24歳ですがこんな私を受け入れてくれた方には出会えたことがありません。こんな汚い体じゃ誰にも愛されないですよね。この歳なのでもう結婚をして子供がいて幸せな家庭を築いてる友人が多いです。普通の体に、普通の女の子に生まれていたら…私も普通の幸せを掴めていたのかな。朝からこんなに暗い書き込みごめんなさい。最近、彼氏ができたのですが、すごく大好きで心から失いたくないくらい愛しいんです。でもいずれはレックを打ち明けないといけないし、また今までの人のように離れていくんだろうなって思ったら、不安で涙が止まらないんです。早くレックの研究が進んで、笑顔で普通の恋を楽しみたいな。

18676 だいこん 2015年4月18日(土)06時49分スクール水着の新製品男子の場合は腰部だけで当然だったのですけどね。ツーピースで、腰の部分で上下をつなぎ止めて、短い休み時間で早く着替えられるようにしたそうです。少なくとも体幹部のカフェオレ斑は隠せますね。でも、隠さなくても誰も何も言わないのが理想なんだけど。 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150417-00000054-asahi-bus_all

18675 うきこ 2015年4月16日(木)21時38分親からの否定肌が普通の人と違うから見せないようにとか、体が歪んでるとか、可哀想、惨めとか思われたくないです。好んで生まれてきてないし、親も病気を望んで生んでないのは理解できます。親からは背中を押してほしい。親の勝手な思いで子供の可能性を消さないでほしい。奪うと言うのなら治らない病気の体に生まないでほしかった。親には言えないほど絶望してる。言っても治らないし、悲しませたくない。せめて可能性を狭めないで。

18674 ももモモ 2015年4月12日(日)13時26分生まれてくること側彎の手術をして、２ヶ月がたちました。まだまだ、術後痛がありますが、バランスよく歩けて、正座はまだ無理ですが、椅子座りなら、真っ直ぐに座れるぶん楽です。定期検診のたびに、背中のスクリューとロッドが、無事か確認し、骨が溶けやすいので、いずれは再移植かもしれませんが、今は、こうして生きていることに感謝しています。出生前検査…。この文字を、新聞やニュースで聞くたびに、切なくなります。自分の事を言われているみたいで。今回の手術で、先生方や家族、沢山の人に、助けられたのに、又、新薬や医療技術も発展し、多くの人を助けようと頑張っている方達もいらっしゃるのに、生まれてくる前に、こんなことを…と考えると、やはり心が、締め付けられます。そのような技術があるなら、難病患者を、一人でも多く救ってほしい！です。

18673 だいこん 2015年4月11日(土)20時45分新型出生前診断関連＜新型出生前診断＞日産婦、拡大を検討…ターナー症候群など http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150410-00000028-mai-soci 新型出生前検査、病気「陽性」判定の８３％中絶 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150411-00050043-yom-sci 新型出生前検査「対象拡大を」有志が要望書提出 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150409-00050058-yom-sci 3本目の記事末尾にある他の病気についても検査は可能で、欧米では対象が拡大されている。しかし、「必ずしも重くない病気も選別の対象になる」との批判もある。に関して「レックの遺伝子が見つかったら、問答無用で妊娠中絶」というのが当然になったら嫌ですね。他の遺伝子に原因がある難病も同様です。

18672 ちみ 2015年4月8日(水)16時48分ひらゅりさんうちの息子は高校の時は陸上部でした。首に腕に脚にと神経線維腫やカフェオレ斑、びまん性のものあり、軽度のそくわんもあります。そくわんは運動の制限しなくて大丈夫と言われました。ユニホームになれば、それら全てがわかり、心配でした。でも、友達が、それ何？と聞いてきて、生まれつきと答えたら、それ以上何も聞いてこなかったと言ってました。何かの時の為に保健室の先生にはレックの事、話しました。担任の先生が男性だったので、話しにくかったのもありますけどね。今は、社会人です。今までも、色々、葛藤はあったと思います。これからもあるでしょうが、息子の良い所をいかして、息子らしく人生を歩んで欲しいと願ってます。文章下手で答えになってませんね。すみません。

18671 ひらゅり 2015年4月7日(火)05時31分息子の部活高校生の息子がボクシングをしたいと言ってます。仲良しの子がやるからみたいです。息子は自閉症がありますが　普通高校に通います。ボクシングって上半身裸だし全身のカフェもプクも晒す事となるのが　私はとても嫌です。他に脚にはベッカー母斑もあり　体育で使用するものは　大きいサイズのハーフパンツを選んでました。　困っています。

18670 うきこ 2015年4月6日(月)21時30分お大事にして下さいうさぎ！さんはじめまして。再手術、頑張りましたね。大変でしたね。ゆっくりと体を休めてくださいね。現在は転移が無いとのこと良かったです！悪性腫瘍の恐いところは転移再発なので経過観察を忘れずにしてくださいね。病名は違いますが、私も経過観察中です。入院中は３７度台が続いてました。入院前、退院後は３６度前半が平均です。緊張しているせいかなと思っていましたよ。

18669 うさぎ！ 2015年4月6日(月)19時12分検査結果水曜日にこの間手術をした所が悪性黒色腫だったので念のための再手術をしてきました。その時にＰＥＴ検査の結果も聞かされました。ガンの転移は無いとの事で一安心です。でも甲状腺に反応が出てしまったらしく「甲状腺が活発している」と言われ、手術後に血液検査と、エコー検査をして帰りました。結果は２週間後の抜糸の時に聞くことになりました。皆さん手術の時とか体温を測ると思うんですけどだいたい何度くらいですか？私は水曜日の手術の時は３７．７度1あり看護婦さんが驚いていました。普段の日もなんか調子が悪いかなぁって熱を測るとやはり３７．２度とかはあるんですよね。今までただ平熱が高くなったのかなぁとここ数年思っていたんですが、甲状腺と関係があるのかもしれません。ネットで調べてみるといくつかの症状が当てはまるし・・。また検査結果が出たら報告したいと思います。

18668 だいこん 2015年4月4日(土)13時14分ありがとうございますワンワンさん他何人かから情報を頂きました。某Q&A専門掲示板での、ある回答者の回答が発端ですね。 17番染色体と性染色体は別物なのに誤った回答をされています。その元の質問の回答者さんの１人が、ここを紹介してくださっています。他にも類似質問ではときどきここを紹介している方がいらっしゃいます。感謝いたします。ここを経由でも良いので、難病情報センターや自治医大のレックの方向けページもご覧になって頂ければ幸いです。

18667 ひろちゃん 2015年4月3日(金)14時33分ボクチャンが凄いもの発明した! 幸ご期待

18666 tamo 2015年4月1日(水)22時23分皆さんこんばんは三ヶ月ぶりの書き込みだと思います、今TVで難病の番組見ています、なんか見てて涙が出てきます病名は違えど同じ特定疾患の難病の方々です…私事ですが前月腫瘍の摘出手術をしました、約２キロの腫瘍を取ってもらいました、腰からお尻にあった大きな腫瘍を取ってもらいました、手術前には出血がお多いので命懸けの手術になると言われていました、六時間の手術も無事に終わりました今は再発しないように気を付けて自宅療養中です…先生と看護師さんには感謝感謝です。贅沢は言えませんが身体中のブツブツも取ってもらいたいです気持ちと体力に余裕が出来れば先生と相談してみます皆さんもお体大切にしてください、変な書き込みになってごめんなさい TV見てたら何か書き込みしたくなってしまって、

18665 アノニマス 2015年4月1日(水)19時15分研究を進めるには早く腫瘍の増大を抑制する薬がでませんかね、、、。日本に、NF1の研究専門のの基金はないのですかね。

18664 だいこん 2015年3月28日(土)20時51分ワンワンさんよろしかったら「父がレックで母が正常な場合に男の子が生まれると正常で女の子が生まれると50％でレック」と書いてあるホームページ、ブログのアドレスを私宛　メールで教えてください。正しくは「レックは１７番染色体に原因があるので性別に関わりなく遺伝確率は５０％」です。

18663 ワンワン 2015年3月28日(土)19時06分みんみんさんやっぱり性別は関係ないんですね。他の情報で、父がレックで母が正常な場合に男の子が生まれると正常で女の子が生まれると50％みたいな事が書いてあったので、遺伝の仕方にパターンがあるのかと思いました。この話に限らず、ネットは色々な情報で溢れすぎてどれが本当なのか分からなくなりますね～みんみんさん、ありがとうございました。

18662 みんみん 2015年3月28日(土)08時15分ワンワンさん遺伝の確立ですが、両親のどちらかがレックであれば、子供への遺伝は男女問わず50%です F&Q（よくある質問）集にも記載されてますので見てくださいね。

18661　ワンワン 2015年3月27日(金)05時43分性別の違いによる遺伝の確率について遺伝についてよく分からないのですが、教えて頂けないでしょうか。父がレックで母が正常な人の場合、生まれてくる子の性別の違いによって遺伝の確率が変わるのでしょうか？それとも、やはり単純に５０％なのでしょうか？よろしくお願いします。

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Modify 2015. Dec. 20