ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2015年 4月24日から 5月27日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18700 夢紅 2015年5月27日(水)20時56分手術してきました。足の裏と、踵。顔の腫瘍を取ってきました。足の裏は、常に小石を踏んでるような感覚でした。だんだん硬くなってきて黒くなってしまいました。踵は、靴が引っかかるくらいの大きさでした。顔は鼻の腫瘍を２箇所。美容整形かなって思ってましたが、とってもらえることになりました。皮むけちゃったりしましたからね… ＣＴは定期的にとってます。肺のＸ線です。飲んでる薬に間質性肺炎があるせいですが。被曝量が心配です。MRIは肺には適さないらしいですからね。

18699 mika 2015年5月27日(水)08時21分お礼だいこんさん的確なアドバイスをありがとうございました。ＭＲＩ、見合わせます。

18698 だいこん 2015年5月27日(水)00時37分レックとMRI 一部の医師は「レックなら何が何でも定期的にMRIやCT」と考えて居る方がいらっしゃいます。理由の一つは「体内にできた線維腫の有無を見るため」です。他方「撮るべき症状が無いなら何もしない」とおっしゃる先生もいます。私の考えは「検査するべき症状が無いのに、あれこれ検査して、添えがトラウマになって「本当に医師の診察を受けるべき症状が出てきた」ときでも、なかなか病院に行かなくなる弊害は防ぐべき。特に小さい子供はなおさら。という考えです。実際に、同じ考えのレック専門医（レックリングハウゼン氏病学会所属医）は多いです。あせび会のレック講演会で講師をされる先生も基本路線は「撮るべき症状が無いなら撮らない」です。『何回も撮ると、「検査被曝量」も問題になる場合が出てくる』のだそうです。

18697 mika 2015年5月26日(火)10時55分ありがとうございます！だいこんさんありがとうございます！現在、目の検査以外はなにも検査をしていないので、大きな病院で、ＭＲＩかなにか受けた方がよいのかと考えています。いろいろ不安ですが、レックだから・・・とあまり考えすぎないようにしたほうがよいのでしょうね。ちみさんありがとうございます！しんどいけれど受け入れていくしかないですね。

18696 だいこん 2015年5月25日(月)07時27分もろもろ　２７６ヒデリンさん、mikaさん：いらっしゃいませ。　いろいろ不安だとは思いますが、レックには様々な合併症が報告されていますが、「レックだから＊＊になる」というものは他の疾患でも起きるものですし、「カフェオレ斑があるけどレックでは無い」という場合（レオパルド症候群など）もあるので、単純ではありません。「そういう報告がある」　という程度です。ここのところ　本業多忙でなかなか　掲示板上でお返事ができませんでした。

18695 ももモモ 2015年5月21日(木)17時02分自己注射神経線維腫症の合併症からなる、脊柱側彎症の手術をうけて、３ヶ月が過ぎました。まだ〃術後痛があり、薬で、痛みのコントロールをしています。神経線維腫症の為、骨が溶けやすく、半年から１年以内に、今度は、反対側の骨盤から骨をとり、再骨移植をすると言われてます。又、今、「フォルテオ」という、自己注射を、毎日しています。２年間する予定です。骨を作る注射です。 (私は、骨粗鬆症ではありません）まだ、新薬なので、効果の情報が少ないです。フォルテオを、自己注射している方いらっしゃいますか？効果は、どうなんでしょう？骨が作られていると良いのですが…。

18694 うきこ 2015年5月18日(月)20時42分ちみさんお返事ありがとうございます。小さくても、また出来るのは知っていてもボコボコとしてるのは嫌ですよね。隠れていれば良いってものでも無いのに。毎日、触るたびに暗い気持ちになってるのを理解して欲しいです。病院で先生に最新情報を聞いても、治療が進んでるようには感じませんし。辛いけど頑張りましょう！

18693 ちみ 2015年5月16日(土)13時58分うきこさん私も気になってるプクがあって取っほしいな～と悩んでますプクにも色んな種類があり凹みますよね。以前に大学病院でびまん性の腫瘍を切除してもらいました。ついでに背中のプクもいくつか取って下さいとお願いしたら、服で隠れるんだから痛い思いをするだけ無駄だからと言って取って貰えなかったの。私にしたら、プクって出てるより小さな傷の方が心が楽なのに～と泣けました。顔面には３個ありますが、成長は、してないです。2個は前髪で隠せますが1個は口の横にあるから、どうしようもありません。ホントに辛いです。みんなみんなヒデリンさんもMikaさんも辛いですよね。一日も早く新薬をと願ってやみません。

18692 mika 2015年5月14日(木)09時18分 4歳の息子カフェオレはんが生まれつき多数ある現在4歳の息子です。昨年から頻繁に体のしんどさを訴えます。レックの症状として「脱力感」があるとネットに書かれてありましたが、そのような症状があるのでしょうか。

18691 ヒデリン 2015年5月12日(火)11時25分お悩み。はじめまして。レックN1を持っている者です。先日、腰の調子が悪く整形外科に受診したところ椎間板ヘルニアからくる坐骨神経痛としんだんされました。 10年前にヘルニアで手術はしているのですが、場所が違うのでとまどってます。レックでヘルニアがあらわれることがありますか？腰は痛くなくおしりがいたくて腫瘍らしきものがあり、一度形成でみてもらったほうがいいでしょうか？一年に一度は定期検査してるんですが。

18690 うきこ 2015年5月8日(金)21時33分プクプク表面に出来るプクは初期での治療が良いのか、成長も落ち着いた頃のが良いのか？どちらでしょう。体に負担が少ない時期のが良いかなと思いまして…経験談を教えていただけたらなと。お願い致します。顔に出来てきたので今から準備したいと思います。

18689 だいこん 2015年5月5日(火)06時05分こどもの日に寄せて児童憲章 •昭和二十六年五月五日われらは、日本国憲法の精神にしたがい、児童に対する正しい観念を確立し、すべての児童の幸福をはかるために、この憲章を定める。児童は、人として尊ばれる。児童は、社会の一員として重んぜられる。児童は、よい環境の中で育てられる。一　すべての児童は、心身ともに健やかにうまれ、育てられ、その生活を保証される。二　すべての児童は、家庭で、正しい愛情と知識と技術をもって育てられ、家庭に恵まれない児童には、これにかわる環境が与えられる。三　すべての児童は、適当な栄養と住居と被服が与えられ、また、疾病と災害からまもられる。四　すべての児童は、個性と能力に応じて教育され、社会の一員としての責任を自主的に果たすように、みちびかれる。五　すべての児童は、自然を愛し、科学と芸術を尊ぶように、みちびかれ、また、道徳的心情がつちかわれる。六　すべての児童は、就学のみちを確保され、また、十分に整った教育の施設を用意される。七　すべての児童は、職業指導を受ける機会が与えられる。八　すべての児童は、その労働において、心身の発育が阻害されず、教育を受ける機会が失われず、また、児童としての生活がさまたげられないように、十分に保護される。九　すべての児童は、よい遊び場と文化財を用意され、悪い環境からまもられる。十　すべての児童は、虐待・酷使・放任その他不当な取扱からまもられる。あやまちをおかした児童は、適切に保護指導される。十一　すべての児童は、身体が不自由な場合、または精神の機能が不充分な場合に、適切な治療と教育と保護が与えられる。十二　すべての児童は、愛とまことによって結ばれ、よい国民として人類の平和と文化に貢献するように、みちびかれる。

18688 ひらゅり 2015年5月2日(土)05時06分きのこさんへレスありがとうございます。娘さん踏み出しましたね。前を向いていけるよう支えてあげてください。　考えたらキリないのですが、来年は沖縄の修学旅行があります。　海は自由だっら良いのですが、、、、、お風呂はビジネスホテルみたいな所らいしいから　そこは何とかなるのかな。　私の遺伝で私は隠しています。職場の宿泊旅行もありますが　行かないでいますが　旅行当番というものがあり廻ってきます。その時は　強制で行かされます。理由をつけて入らなくて済ませる事は出来ますが　職場の人達が苦手です。

18687 夢紅 2015年4月30日(木)23時05分そろそろプールの時季なんですね… 学校のプールはいい思い出がありません。私は背中一面に大きなシミがあって。まぁ色々言われました。牛とか。半袖（体育着）着てプールに入りたいと先生にお願いしました。ですが、他の子が真似するからと言って聴いてもらえなかったです。（今思えばムリなお願いでしたが）気にするようになってからは、１度もプールに入ったことはないです。スイミングスクールには通ってました。泳ぐのはスキです！今でも、プールやや温泉には抵抗があって。温泉行くときは個室とか家族風呂のあるところにしてます… いまは、洋服みたいな水着もあるので。海やプールなら行ってみたいです。５月後半に、足の裏と顔の腫瘍を取る手術します。しばらく化粧ができなくなるのかな…

18686 きのこ 2015年4月26日(日)01時02分ひらゅりさんへひらゅりさんのお子さまと、うちの子同じ年かなと思います。うちは女の子で、水着の件では男の子より多少負担は少なかったかと思います。でも、それなりに苦痛はあったので、自分の意志でプールのない高校に入学しました。部活は、うちも文化部で、同じく宿泊研修もありますが、そこはまた（女の子なりの理由）で乗り切るそうです。　　でも最近、家のお風呂の給湯器が故障して、銭湯に行かなければならなかったのですが　「もう私のこと、人がどう思おうと関係ないわ！」と言って行きましたら、楽しくてやみつきになったようです。私も、彼女がプールのない高校を受験したのは、逃げではなく、選択だと思っています。私は何もできないけれど、彼女の痛みにこれからも寄り添っていきたいと思っています。

18685 ひらゅり 2015年4月25日(土)22時16分ちみさんへお久しぶりです。ありがとうございます。レス頂いていたのに遅くなり申し訳ありませんでした。　部活は文化部を選びました。中学校のプールで　世界地図と言われて傷つきプールへは入らず単位もとれませんでした。傷つくと思われる世界に　入れ高校生活が苦痛になってしまったら辛いだろうな　　逃げではなく避けて通れる事は　避けてあげたいものです。部活が落ち付いたら　宿泊学習です。先生にも話　体制は整っていました。風邪ひいてましたが　本人の準備も出来ていました。でも　当日　風邪で辛いと布団に入り動きませんでした。お休みしました。午前中は寝ていて　お昼には元気になってたそうです。風邪で辛かったからと言ってましたが　身体の事かな？と文化部で良かったと確信しながらも　苦しんでいるのかなと　掴めない思いに切なくなりました。　

18684 ももモモ 2015年4月25日(土)20時31分一条輝さんへ一条輝さん、お久しぶりです。その節は、側彎について教えてくださり有り難うございました。私は、２月に、側彎の手術を終えました。ですが、まだ〃術後痛に悩まされています。それに加え、３ヶ所、ボルトが飛び出てきました。当たると痛いです。これ以上、不具合が出た場合、抜くと言われました。又、移植骨が融合しなければ、再移植です。本当に、こんな痛い手術、１度ですめば、どんなに楽か…と思います。私も、痛みに耐えかねて、歩けなくなってから、手術に踏み切ったので、一条輝さんの不安なお気持ち、よく分かります。手術の成功を、お祈りいたします。

18683 ももたろう 2015年4月25日(土)16時01分ありがとうございますだいこんさん。アドバイスありがとうございました。納得です。不安が先にたち、安易に話してしまいましたが、なかなか理解されるものでもないですよね。見た目でイジメが起きないように…もっと病気を理解して、助けてもらえるように… 子供の将来を考えると、不安も悩みもつきないです。そして、本人にいつ、どう伝えるべきか… 子供より先に、内科検診表とはいえ、学校に先に話した私はバカ親ですね(泣) 実は、私がレックで、カフェオレ斑は数え切れないほどあり、でも、それをレックという病気と知ったのは、子供が産まれてからでした。母も、全く知らず、「大きくなったら消える」と思っていたそうです。今は、「ママとお揃いだから、大丈夫」なんて話しているのですが(泣) 病気としったら、どんなにショックを受けることか… ただ、定期的に病院、MRIを撮っているため、子供なりに感じることが　あると思いますつくづく、ダメな親だと感じます。

18682 だいこん 2015年4月25日(土)14時00分ももたろうさんいらっしゃいませ。　いろいろ心配かと思います。カフェオレ斑について: 腕、顔など見えるところにある。または体育で水泳時にはどうしても見えてしまいます。学校に伝えるとしても、「そういう体質です」と伝えれば良いと思います。学習能力の低下は時々言われることですが、明らかにそうだとしても「レックだと必ず低下する」わけでもないので、そこは「明らかに学習能力の低下がある場合以外は何も言わないで良い」と思います。レックであることを説明しても、おそらく正しく理解してくれることはないです。医師の間ですら、対応が様々なのですから。「レックなら問答無用でMRIを撮る」とおっしゃる医師も居ますし、「なにか検査が必要な所見がない限りは何もしない。経過観察は続ける」という医師も居ますから、医学を勉強したことがない教師に対しては難しいです。養護の先生（いわゆる保健室専属）の場合でも、看護師や准看護師の免状を持っていらっしゃる場合は他の場合よりも理解してくれると思います。

18681 一条輝 2015年4月24日(金)21時02分検査入院してましたお久ぶりです。今月1日から検査入院しいました。昨年10月頃から歩行が困難になり、足が限界にきたので整形外科の専門病院で精密検査を受けた結果、側弯の手術をした部位、神経線維腫を摘出した部位で、今度は後湾が進行し、脊髄の神経が押しつぶされている状態にありました。しかし、この病院ではこの手術は難しいらしく、以前側弯の手術、神経線維腫の摘出手術を行った医師のもとで手術を受けるため、本日転院のため一時退院しました。 28日そこの病院に再入院します。今度はどんな手術内容になるのだろう。少しビビってます。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2015. Dec. 20