ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2015年 5月29日から 6月25日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18720 スマート１３００ 2015年6月25日(木)23時40分膀胱粘膜下腫瘍久しぶりに書き込みさせてもらいます。膀胱粘膜下腫瘍と診断され１月に摘出手術しました。６月にまた新しい膀胱に3センチ大の粘膜下腫瘍で手術しました。あまりにも大きくなるのが早くて、悪性で無いか心配しましたが神経線維腫でした。これからもすぐに大きくなるか心配です。腫瘍の完全切除は無理みたいで経尿道的膀胱腫瘍摘出の方法しか無いみたいです。 6ヶ月ずーと膀胱炎の症状が治りません。同じよな症状の方おられませんか？胃の方にも手術予定の粘膜下腫瘍があります。皮膚には多くの線維腫があります。疼痛の緩和治療もしています。よろしくお願いします。

18719 アンクルまさ 2015年6月24日(水)09時10分名古屋の伊藤正広です。混雑で、前のページに戻ると、題名　本文も消えてしまいます。この状態が何度も続き、なかなか書き込みできませんでした。今度はどおうかな？

18718 ももモモ 2015年6月22日(月)16時46分医者が患者を傷つける！あり得ない！世の中には、医師といえども、色んな方がいます。今でも、トラウマです。私事ですが、今回、レックの合併症による脊柱側弯症の手術をしたのですが、最初に受診した整形外科は、 (こちらの総合病院の皮膚科に、～十年かかっているので) 院内紹介で、行ったのですが、エックス線写真を撮って、「あ～限界を通り越して、潰れてますね。でも、歩いてきたのだから日常生活に気を付けてください」で終了。確かに、レックの合併症ですね… とは言われました。飛び出した肋骨で、胸も圧迫されてたので、そう伝えると「胸が痛いなら、内科です！」と言うし、それでも痛い！と言うと、「それ以上言うなら、精神内科ですよ！」と一喝。最後には、「大きな病院ばかり来ないで、近くの病院でも、痛みは取れるでしょ！乙武さんは、どうです？痛い！痛い！と嘆いてますか？皆、痛いです。僕だって痛いです！あなたは、今日、歩いて来たんでしょ？それで、いいじゃないですか！」で帰されました。この先生、医学博士なんですよ。そのあと、どうにもならなくなって、違う病院で、手術になったのですが…。何故、ここで、乙武さんを、引き合いに出すのか？又、CTもMRIも撮らず、診ようともしなかったのか？不信感で一杯になりました。勿論、手術をした病院は、エックス線 CT MRIは勿論、神経の通りを診るため、検査入院もして脊髄のミエログラフィもしました。手術も、予定を早めて、してくださいました。あのまま、あの先生を信じて？いたら、歩けなくなってたでしょう。すみません。愚痴ってしまいました。その先生の事を、「神の手」という書き込みがあったので、愕然としました。

18717 mika 2015年6月22日(月)13時25分吉岡秀人お医者さんもいろいろなんですね・・・。今朝、you tubeで小児外科吉岡秀人先生がでている情熱大陸を観ました。重症の神経線維腫の男の子との出会いについて語られていて、「病気を治すことはできないけれど、心が救われていることが大切」とおっしゃっていました。もっとも善き心をもってすると世界はよくなっていく息子はカフェオレはんを持って産まれてきました。息子が強くたくましく生きていけることを祈っています。

18716 だいこん 2015年6月21日(日)07時52分アノニマスさんでも、著書を熱心に買っている方も少なくなく、そっちの流れから障碍者差別、難病者差別をする方が出てくることを懸念しています。まあ　良識在る方なら、内海氏を「シカト」するでしょうけどね。

18715 アノニマス 2015年6月20日(土)19時25分相手にしなくていいと思いますこの内科医さん、医師の世界で大成してなくて相手にされてないから、注目されたくて、こんなこと言ってるだけではないでしょうか？ぺてん師の典型かと。相手にしなくていいと思います。レベルが低すぎて、、、。本当に医師なのかしら？医師と名乗るに日本の真面目な医師の方々に失礼ですよね。

18714 だいこん 2015年6月20日(土)16時58分参考　内海聡のFacebook タイムライントップ https://www.facebook.com/satoru.utsumi?fref=nf 問題書き込みの一つ。 https://www.facebook.com/satoru.utsumi/posts/826843150732773?pnref=story

18713 だいこん 2015年6月20日(土)01時38分内科医　内海聡に抗議します内科医の内海聡氏「障害児の出産は親の責任」と発言しFacebookが炎上 http://news.livedoor.com/article/detail/10245486/ 身障児が生まれる理由を、その両親の責任にしている。その発想の元では、優性遺伝する難病者は結婚するなと言う考えになる。じゃあ、我が家の場合はどうなる？　他にも数組の「夫婦ともレック」の方を存じていますが、内海聡によれば「愚の骨頂」なんだろう。内海聡の医師免許剥奪を厚労省に要求したい。「18日、乙武洋匡氏がTwitter上で内海聡氏の発言を皮肉る場面があった」というが秀逸である。もっとあけすけで良いと思う。

18712 うきこ 2015年6月11日(木)17時27分軍鶏@蘭丸さんへ無事に手術は終了されたと思います。縦隔に出来る腫瘍は良性の確率のが高いと聞きます。安心出来る結果と痛みが軽減される事を願っています。

18711 軍鶏@蘭丸 2015年6月10日(水)08時34分入院中ですお久しぶりです。 6/8から入院して明日6/11に手術です。今回は昨年の生検に次いで2番目に簡単な手術です。背骨付近にある30mm×10mm×20mmの腫瘍摘出です。良性なら神経線維腫、悪性ならMPNSTで放射線治療です。たぶん神経線維腫だと思いいますが、触ると激痛です。僕の生活は痛みとの闘いで、この腫瘍が無くなるだけでもかなり楽になると思っています。

18710 一条輝 2015年6月9日(火)13時38分リハビリするがお疲れ様です。鬱陶しいです。肌寒いし、両足の調子が思わしくありません。退院後リハビリ＋高圧酸素療法を行っていますが、目に見えて回復がないので少し焦っています。現在休職中ですが、復帰はいつごろになるのか？　とつつかれています。長引きそうなら、退職も覚悟しています。やはり、大元を治療しない限り、よくて現状維持、悪ければジリ貧。この先どうなるのだろう。現在、外の移動は車いすです。（借り物だけど）しかし、あの内容（医師の説明）では、なかなか手術にふみきれない。肝っ玉が小さいのかな？医者もできればしたくない。という雰囲気でした。

18709 みかんの木 2015年6月6日(土)20時58分夢紅さんへ教えてくださり、ありがとうございます。

18708 みかんの木 2015年6月4日(木)12時19分ちみさんへ返信ありがとうございます。検討してみます。レーザー治療が進歩して治療すれば綺麗な体になる時代が早く、くるといいな薬を飲めば進行しないとか一番の希望は遺伝子治療で完治したいです。あと何年かかるのかな？

18707 夢紅 2015年6月3日(水)23時53分抜糸してきました。足の抜糸は来週になってしまいました。傷口が大きかったので、そんな気はしてました。みかんの木さん、はじめまして。私は去年、入院して10ヶ所以上、取ってもらいました。体の内部で比較的大きくて、全身麻酔でした。今回は４ヶ所で。１時間半くらいの手術で日帰りでした。人によっては100個とかいっぺんにやっちゃうみたいです。ももモモさん。私の行ってる病院は、文章は一律3000円と決まってるみたいです。今回、ペラい紙、一枚だけでなんだか心配です…

18706 ももモモ 2015年6月2日(火)11時35分臨床検査個人票特定疾患の受給者証を(初めて)更新するため、医師に、「臨床検査個人票」を提出してきました。更新で、6480円かかると言われました。病院によって、違うのでしょうか？皆さん、2160円とか 3240円とか、何故か、違うようです…。

18705 ちみ 2015年6月2日(火)07時26分追加みかんの木さん、線維腫、切除したら、小さな傷は残りますが、凸凹してない分、気が楽です。

186704 ちみ 2015年6月2日(火)07時23分みかんの木さんへこんにちはみかんの木さん。ちみと言います。神経線維腫（いぼのようなもの）の切除ですが、大きさや種類や数によって違います。日帰り手術で出来る範囲でと、お願いすれば良いと思います。私も取りたいのがいくつかあるのですが、思案中です。これから暑くなって行くから、薄着の季節ですね。半袖着られないからから苦痛です。

18703 みかんの木 2015年6月1日(月)16時54分お腹にできたイボはじめまして、みかんの木です。私もみなさんと、同じレックです。症状は、カフェオレ班、イボのような出来物、皮膚の下のもりあがりです。妊娠、出産を終えお腹にイボ状の出来物が増えとても気になります。出来ればとりたいと思います。その場合、手術は日帰りでも可能でしょうか？どんな感じなるでしょうか？

18702 一条輝 2015年6月1日(月)15時35分ただいま 5月30日に転院先の大学病院から自宅に帰ってきました。転院先の大学病院で追加の精密検査を行いましたが、検査の結果、現段階ではリスクがあまりにも大きいため手術を断念しました。今後は、リハビリによる筋力回復と、ペインクリニックでの痛みの軽減治療を行っていきます。

18701 夢紅 2015年5月29日(金)15時51分連続で失礼します特定疾患（指定難病）の継続申請書が届きました。一昨日、医者に更新は大丈夫？？って聞かれて、何を今更言ってんだと思ったのですが。まさか、今届くと思いませんでした。たしかに毎年この時期でしたが… 去年から年末に申請になったのだと思ってました。

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Modify 2015. Dec. 20