ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2015年 6月26日から 7月24日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18740 軍鶏@蘭丸 2015年7月24日(金)09時08分うきこさんへお礼が遅くなり、ごめんなさい。退院祝いメッセージありがとうございます。

18739 ペンギン 2015年7月23日(木)10時09分アノニマスさんと皆様へありがとうございます。自分達できり開いていかなくてはいけないですね。質問なんですが、アメリカの治験はいつから始まったかご存知ですか？知っている人は教えていただいていいですか？

18738 アノニマス 2015年7月21日(火)11時26分薬アメリカでの治験薬の日本での認可ですが、できるだけ早い段階での実現を望むなら、患者会の、要望の声が必要なのではと思うのですが。参考→ http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/ 結局は自分達が行動しないと、進まないのではないでしょうか、、、。ｻｲﾄ開設、15年、おめでとうございます。

18737 スマート1300 2015年7月20日(月)11時00分 15周年なんですね大根さん15周年おめでとうございます。このサイトが有ってずっと管理されて何度も励まされてます。今日は今年3回目の入院です。膀胱粘膜下腫瘍の手術です。あまりにも、早いサイクルです。皆さんも手術のタイミングなど悩まされている見たいですね。先生にお任せするしか無いです。

18736 ペンギン 2015年7月20日(月)00時24分アメリカの治験アメリカの治験薬が早く認可されることを祈ります。ももモモさん達のような人たちにいち早く使って欲しいです。神様お願いします。

18735 ももモモ 2015年7月14日(火)10時42分薬って… 一条輝さん、その節は、アドバイス有り難うございました。私も、数種類の痛み止を服用してます。特に、トラムセットは、眠気気だるさが強く感じます。夜ならいいのですが、日中は、困りますよね。あと、お通じも悪くなり、便秘の薬も出してもらってます。それに、吐き気まではいきませんが、食欲が、全くないんです。トラムセットのせいかな？吐き気は、初めのうちだけだと、聞いているんですが。私も、夜は、痛みで、熟睡出来ません。やっと、寝れたと思ったら、何度も、痛みでパッチリ目が醒めて…。一様、睡眠薬も処方されてますが、痛みまでは、消してくれません。私も、痛みを忘れて、朝まで気持ちよく、ぐっすり熟睡したいです。薬も、減らしたいのですが、例えば、トラムセットは、徐々に減らさないと、急にやめたらいけない薬なので、いつどのタイミングで、減らしていったらいいのか、まだ〃痛みが強いので、見当がつきません。

18734 一条輝 2015年7月13日(月)12時44分心が折れる痛いです。熟睡できません。なので日中うつらうつらとなります。そんな時「甘えてる」「根性がない」と言われるとへこみます。いろんな薬飲んでます。リリカ、トラムセット、筋弛緩薬、芍薬甘草湯、ボルタレン　全部眠たくなる薬ばっかり。薬減らしたい、ゆっくり眠りたい、痛みから解放されたい。これは、本人しかわかりません。

18733 だいこん 2015年7月13日(月)06時56分 15周年にあたってここのところ、レス不足でごめんなさい。先週金曜日、11日で、ここは15周年になりました。表紙のアクセス数カウンタも、あと約1000で90万ちょうどになります。計算上、1年で6万アクセス、１日あたり160アクセスです。本人にしか判らないことって多いですね。症状の個人差が大きいので、受ける治療法も様々です。手術が必要な場合も然り。皆さんの生の声が集まっています。みなさんのおかげでの15周年です。今後も　よろしくおねがいいたします。

18732 ももモモ 2015年7月12日(日)15時23分本当の痛みは自分にしか分からないと思います私も、杖は必需品です。背中が金属で固定されていて、屈めないので、マジックハンドも必要です。靴下も、ズボンも装具がないと履けません。床下収納、システムキッチンや冷蔵庫の下にある物は、取れません。手術して、生活の質が上がったかと聞かれると、 yesともnoとも言えません。追加手術をする予定もあるので、不安もあります。そんな中、一部の人から、「仕方がない事」と言われると、少し心に突き刺さりました。体の痛みや苦痛は、その人にしか分からないこと。でも、分かってても、「我慢しなさい」「仕方がない」と言われると、心が萎れます。強くなりたいです！

18731 一条輝 2015年7月11日(土)10時11分２級になったお疲れ様です。蒸し暑い日が続いていますがが、皆様体調はいかがですが。熱中症にならないようご自愛ください。今回の体調不良の結果、身体障害者3級から2級になりました。車椅子を用意したり、トイレと浴室に手摺りを付けたりと大変です。今回お世話になっている介護用品の業者さんが親切で、市への申請も代行してくれるので助かっています。感謝、感謝です。現在、歩行器での自力移動は可能ですが、２本杖では何とか歩行できる程度。しかし、１本杖では全くダメな状態です。会社が求めるには、1本杖で歩行が可能なこと。と言っているので、辞めるしかないのかな？と思っています。

18730 チャオズ 2015年7月9日(木)08時01分おはようございます久々に訪れました。皆様どうでしょうか？僕は杖をつく事になりましたが職場ではつく事が出来ずにいます。

18729 ちみ 2015年7月8日(水)20時12分愚痴みなさまこんばんは～薄着の季節になってきて、辛いですね。私は、襟あり七分袖がギリギリだったのですが、今年からは無理です(涙) 線維腫が特別な注射器で吸い取られるモノだったらいいのにな～って思います。カフェオレ斑も線維腫もこんなに増えるとは思ってなかったのです。美容院へ行くのも辛くなって来ました。誰にも辛いと言えず、ちょっと、ここで吐かせていただきました。すみません。明るい光がもっともっと近くなりますようにと家族の健康を七夕にお願いしました。

18728 ももモモ 2015年7月4日(土)20時58分ちびはむさんへ私も、顔面を含め、全身に神経線維腫とカフェオレ班があります。小さなものは皮膚科で、大きなものは(5cm位)形成外科で、切除しました。切除するかしないかは、自分で決めました。大きくなったものは､盛り上がってきて、パンパンになり、痛くなったから。小さなものに関しては、頭の表面でしたが、シャンプーの度に、引っ掻いてしまい、出血していたので。今現在も、身体中にありますが、皮膚科で経過観察です。私の場合は、合併症で、骨変形もあるので、整形外科にも通院しています。

18727 ちびはむ 2015年7月4日(土)18時45分質問です。こんにちは。私は、体中に神経線維腫瘍があります。とくに、上半身に多く、腕と首の辺りには大きいものがあります。現在でも、増えてきていてどうするのが良いのかなと悩んでいます。どのくらいの大きさになったら切除したほうがいいのでしょうか。

18726 ももモモ 2015年7月4日(土)10時04分難病と向き合って先日、側彎の定期検診に行ってきました。スクリューとロッドは、無事でした。又、骨も溶けてなかったです。でも…やはり、秋に再手術(追加手術)をする事が決まりました。また、同じ範囲を切り開いて、今度は、反対側の骨盤から、骨を削って移植します。まだ、術後痛があるのですが、骨が溶けやすいため、ボルトが緩んだり抜けたりして、支柱が折れたら、もっと大変なことになるので、早めにしましょうと言うことみたいです。皆さんも、病気と向き合い、一生懸命に頑張っている姿に、いつも感心しています。ここにくれば、同じ難病の方のお話を聞けたり、時には、アドバイスを頂き、助けられてます。私も、頑張ります！

18725 うきこ 2015年7月4日(土)01時10分軍鶏＠蘭丸さん退院おめでとうございます良性で良かったですね！痛みも軽減されて精神的にも良い方向へ向かっているのですね。体調の回復も徐々に安定して来ますように。

18724 軍鶏＠蘭丸 2015年7月2日(木)23時46分退院しました６／２２に退院しました。うきこさんメッセージありがとうございました。全身麻酔の手術でした。背中の皮下主要は、３ｃｍほどで、２０分くらいで切除したそうです。腫瘍は良性で神経線維種でした。この手術の後からあれほどの肋骨の激痛が、９割くらい緩和されて、楽になりました。

18723 ペンギン 2015年7月2日(木)13時17分治験早く日本でも治験をやってくれればいいと思います。

18722 ちみ 2015年6月26日(金)20時49分時事通信に心がとても辛くなりました。 Yahooのニュースで中絶=2年間で1万8千人検査時事通信 [6/26 20:12] 妊婦の血液から胎児のﾀﾞｳﾝ症などの染色体異常を調べる新型出生前診断が始まってから今年3月までの2年間に､1万8000人が検査を受け､羊水検査などを経て約200人の染色体異常が確定｡9割が中絶したことが､26日分かった｡検査を行う医療機関でつくる研究組織が同日､明らかにした｡言葉が出ません。

18721 だいこん 2015年6月26日(金)06時22分大谷レデイ-スクリニックのPGS（着床前診断） http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150625-00000084-mai-soci PGS（着床前診断）の受診者の４割が妊娠か出産とある。「ＰＧＳは受精卵の全ての染色体を調べて、異常がないものを子宮に戻す。」とあるが、それには１　何を持って「異常が無い」と判断するか。　　「正常な遺伝子」とはどういう状態なのか。２　染色体に「僅かでも」異常が在る受精卵は問答無用で破棄なのか。　　（レックなど遺伝性難病の遺伝子が有れば問答無用で破棄なのか。この質問に対する公式回答をクリニックの公式ホームページに目立つように記載することを要求します。「都度　受診希望者と相談します」という回答は拒絶いたします。

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Modify 2015. Dec. 20