ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2015年 7月26日から 8月30日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18760 ちみ 2015年8月30日(日)09時04分 20年？ぶーぶーさん、私と似たような症状ですね。辛いですよね(T_T) 暑い夏が去って、秋になると、少しホッとします。中学生の頃、もう10年も経てば、治療方法が見つかるでしょうと言われてて、10年の歳月が経った。そして、少し期待して、病院を受診したら、今は医学が発達してるから10年先には…。又10年経って多少なりとも情報は得られているが、完治の道は、まだ遠い。アメリカでの治験が終わり朗報の結果が出れば日本でもって形になるんですよね？日本に来ても、又10年の治験を終えなければ、実際に治療は、してもらえないのでしょ？本当に長い道程です。 20年近くもです(*_*)。とても辛いですが、それでも期待して待ってる。おばぁちゃんになっても待とうと思ってしまいます。。

18759 ぶーぶー 2015年8月26日(水)18時35分とっても辛いみんなの辛さ痛感します。私もほんと、辛い。兄弟は、色が白くって綺麗な肌なのに。。。私だけ遺伝してしまった。上半身、首までカフェオーレ班だらけ、凄く辛い。ちみさんと同じように左腕一面に大きな痣があります。皮膚も削った事ありますいが。。。良かったんだか、悪かったんだか。病気に負けてはいけないっていつも思いますが、綺麗な肌見ると現実の自分が嫌になります。早く新薬が出て、治療が進みますように。

18758 ドラちゃん 2015年8月25日(火)08時50分アメリカでの治験はじめまして。アメリカで治験されているレックリングハウゼン病の薬はどんな効果があるのでしょうか。気になります。もう嫌になります。この病気。綺麗な肌になりたいです。

18757 仲村勲 2015年8月23日(日)15時34分くまのくまっこ様、だいこん様返信ありがとうございます！お礼がおそくなり申し訳ありません。久留米大学病院に来月受診する予定になっていまして、お二人のお話を聞いて安心しております。なかなか近くの小児科や皮膚科などに相談しても、相手にされず妻が不安になっておりました。しかし、やっと知識がある医師にお会いできるかもしれないと考えると、病気は心配ですが光が射して来ました。ご意見本当にありがとうございます！！

18756 うきこ 2015年8月22日(土)19時14分ちょっとした事化粧水を買いに某ショップへ販売員がお客様はお肌がお綺麗ですね。と言った。物凄い営業トークにビックリしました。繊維腫も顔に出来始めて気にしてる私に軽い気持ちで言う。綺麗でないのは明白。スルーして肌質には触れないのが優しさだろう。モヤモヤした出来事でした。

18755 アノニマス 2015年8月19日(水)08時17分ありがとうございます大根さん、早々のご回答をありがとうございます。個人情報保護の観点については、全ての署名運動について同じではありますが、なかなか個人が始めるのは難しいようですね。研究は進められるのだと信じて待つしかないのはもどかしいばかりですが、仕方ありませんね。

18754 だいこん 2015年8月19日(水)06時43分自己紹介帳・署名しばらく、ご挨拶ができていませんでした。 NO:892 くんくんさん登録日:2014.7.6 NO:893 けいいちさん登録日:2014.9.10 NO:894 こうたんママさん登録日:2014.9.29 NO:895 ちみさん登録日:2014.10.15 NO:896 すーさん登録日:2014.10.22 NO:897 にかいちゃんさん登録日:2014.11.5 NO:898 こっこ丸さん登録日:2015.1.15 NO:899 くるみさん登録日:2015.1.21 NO:900 くれはさん登録日:2015.2.6 NO:901 久美さん登録日:2015.3.18 NO:902 りさママさん登録日:2015.5.18 NO:903 smamaさん登録日:2015.6.25 NO:904 柑橘ちゃんズママさん登録日:2015.7.29 NO:905 いさくすさん登録日:2015.8.4 いらっしゃいませ　よろしくおねがいいたします新薬治験の早期実施を求める署名について。署名を集めるためには、いろいろ準備が必要です。今は「個人情報保護法」が在りますので、署名趣旨、提出先、署名運動責任者などを明確にして、厚労省に提出する以外に使わないことを明記する上に、署名運動をお手伝いいただく方にも、責任者と同等の注意を持って署名いただいた用紙を扱うなど、組織だって行う必要が有ります。その観点で言えば、「プラ－バシーマーク」を取れるような団体、取った団体が署名運動を行わない限り、「自分が難病である」ことを公言するような署名に応じる方は少ないと思います。「レックの新薬」だけよりは、他の新薬も含めれば署名数は増えますが、署名数が増えれば、それに見合った「個人情報取り扱い基準」を決めないとならないと思います。海外での実情と日本の実情の差（ドラッグハザード）を端的に示し、治験の早期実施化を求めることで、署名趣旨はＯＫだと思いますが、今は個人情報保護法の観点で、頂いた署名にある住所、氏名をどう扱うか、個人情報保護法に従って明確に決めなければなりません。そうなると、個人で簡単にできるものでは無いと思います。＃＃＃＃数日前に、累計アクセス数が　900,000 を超えました。ありがとうございます。

18753 アノニマス 2015年8月18日(火)18時33分新薬について、、、アメリカで治験が行われている薬が、効果が確かめられ、日本でも認可されるまでに、早くても10～20年くらい。と、よくこのサイトに書かれ、その度に、少しでもその流れを早くできないかと、例えば署名を集めることなど、考えるのですが、大根さんはいかがお考えですか？不躾なうえ、押し付けがましい質問で、申し訳ありません、、、。

18752 ちみ 2015年8月17日(月)07時22分痛み残暑厳しいですね。私は線維腫、しみ状のカフェオレ斑が年々、スピードを増しながら増えてす。シミ状のものは上半身全体を覆いつくしてます。線維腫も背中が服に擦れて痛かったり、頭皮も洗髪やブラシに当たると痛い大きくなって来てるのもあります。中でも一番苦痛なのは、左腕一面にある、大きなカフェオレ斑。皮膚を削った事も、ありますが、余計に醜くくなりました。今度、親族に結婚式があります。本来ならば留袖ですが、首や襟足の見えるのが、耐え難いので、体調不調で体力ないから、洋装にさせて貰う事、了解してもらいました。まだ10年以上かかりそうな新薬10年と言わず早く使用許可降りて欲しいです。又、ちみの愚痴でした。 (^.^)(-.-)(__)

18751 ももモモ 2015年8月16日(日)14時22分線維腫と側彎今年の夏は、本当に猛暑ですね。いつもだと、外出時には、薄手の長袖を着るのですがこう暑いと、途中で半袖の薄着になりたくなります。薬も、何十年も飲んでいるのに、線維腫の増殖を止めれません。年々増えています。消せなくても、せめて、進行を止めたい…。側彎も、広範囲を固定したので、歩けるようになった代わりに、首から腰まで、曲がらなくなってしまい、その分、不自由になりました。歩く時も、足元を見れないので、よく、つまづき怖いです。骨もできにくいので、骨移植追加手術という形で、予定してます。あと、何回するのだろう～？あとは、痛み。とにかく痛い。術後に、新たに生まれた痛みというか、矯正痛とは、また違う痛みです。ず～っと、曲がらない体で、生活しているので、その部分にストレスがかかったような？痛み。痛みと、寝返りも気を使うので、熟睡できません。線維腫も、触れると痛いものもあります。痛み止、沢山飲んでいるのに、効きません。この先、歳をとっていくのに、今の体がこんな状態で、どうなっていくんだろうと、時々不安になります。なるべく、家族に負担や心配を、これ以上かけたくないという気持ちもあります。とにかく、痛みをなんとか癒したいです。

18750 だいこん 2015年8月8日(土)21時02分仲村様いらっしゃいませ。いろいろご不安かと思います、孤発型だと、確定診断は遺伝が他より慎重に行われます。遺伝型だと、両親のどちらかがレックであるなら、あとはカフェオレ斑の状況が診断基準を満たしていれば、診断基準の2個を満たすので、レックだと診断される例が殆どです。基本的には、難病情報センターや、レックリングハウゼン氏病学会のホームページで紹介されている、研究班の先生や学会に加入している先生がいらっしゃる病院が一番なのですが、そういう資料にお名前が出ていなくてもレックに詳しい先生はいらっしゃいます。くまのくまっこさんが書いておられますが、久留米大や聖マリアは、九州北部の方で通院している方が何人もいらっしゃるところです。

18749 だいこん 2015年8月8日(土)20時49分重粒子線と高度先進医療＜粒子線治療＞先進医療除外も　一部のがん、優位性を示せず http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150808-00000015-mai->>soci >>重粒子線や陽子線を患部に照射し、がんを治療する粒子線治療について、 >>日本放射線腫瘍学会が「前立腺がんなど一部では、既存の治療法との >>比較で優位性を示すデータを集められなかった」とする報告書を >>厚生労働省に提出した。体内にできた腫瘍を治療するために、重粒子線治療を受ける方がレックの方の中に、ときどきいらっしゃいます。今は自己負担部分は、およそ300万円で、報道の通りなのですが、これが状況によっては、この金額では済まなくなりそうです。ただ、記事に >>一方、同学会は、小児がん▽骨・軟部腫瘍▽頭頸（とうけい）部がん >>▽原発性肝臓がん▽原発性肺がん－－の５種類は有効性と安全性が >>認められ、他に根治療法がないことから保険適用を要望した。とあるとおり、レックの方の腫瘍でも効果がある例があるので、条件付きでも保険適用になるのなら、ありがたいことです。

18748 くまのくまっこ 2015年8月7日(金)13時11分仲村勲さんはじめまして福岡県のどちらか分かりませんのでお尋ねのお答になるか分かりませんが、うちの長男は、生まれた時カフェオレ斑が沢山あり、どこかに受診しようと思ってたら、生後10日目に40℃の熱が出て、久留米市の聖マリア(西鉄試験場前駅の近く)に入院になりました。その時に、私がレックである事と、息子のカフェオレ斑の事を話して診察していただきましたレックだと診断がでました。最初の主治医は詳しくなかったので、別の先生に変わっていただきました。今の先生は、尋ねればわかるまで説明してくださいます。(新生児科の先生ですが) 脳神経外科、皮膚科、眼科も新生児科から紹介してもらいました。友達のところは、かかりつけの小児科の主治医から紹介してもらって久留米大学病院に通ってます、自分たちに合った先生に巡り合えたと話してます。

18747 仲村勲 2015年8月6日(木)22時37分福岡県でレックリングに詳しい医師だいこんさんのホームページに最近出会い色々勉強させていただいております。 1歳のわが子がこの病気の疑いがあり、近々医師に見せたいと考えております。そこで、もし福岡県もしくはその近辺でこの病気に詳しい医師をご存知の方はおりませんでしょうか？もし、よろしければ教えて頂きたいです。どうか、よろしくお願いいたします。

18746 ちみ 2015年8月4日(火)12時20分猛暑皆様、暑中お見舞申し上げます。毎日毎日、ただただ暑いですね。熱中症に、お気をつけ下さい。

18745 だいこん 2015年7月28日(火)20時25分効果の有無治験は、それを確かめるためのものです。まだ、何とも言えません。わたしはどうやら、線維腫が増える時期に入ったようです。何年かおきに増える時期と増えない時期があるのが私のパターンです。たまっちさん：ごぶさたです。マスターズ水泳ですか。　いいですね。私は少なくとも１５年、プールに行っていません。

18744 みゆ 2015年7月28日(火)16時03分アメリカの治験アメリカでレックの治療薬の治験が行われていること初めて知りました！繊維腫に効果があるんですか？日本でも早く認可されますように

18743 まっち 2015年7月28日(火)00時03分 15周年記念なのねおめでとうございます。ここを知って、いろいろあって、おかげさまで強くなれました。相変わらずstage5ですが、レックにも関わらず、マスターズ水泳の世界に入って、痣があっても受け入れてもらえ、夏を楽しめています。ここいたお姉さまがたが励ましてくれたおかげです。乳がんにもなりましたが、まだ折れてません。これからも頑張ります。どうか、同じ病気をもつ人の希望になって下さいね。

18742 ペンギン 2015年7月26日(日)08時32分大根さんへお返ありがとうございます。アメリカでの治験が認可されるまでに長い道のりがありそうですね。レックでも声を出せばムコ多糖症の人たちにみたいに治験がいち早くできる可能性があるのですね。

18741 だいこん 2015年7月26日(日)05時29分アメリカでの治験いつもありがとうございます。正確なところは覚えていないのですが、確かここ1，2年の間です。で、日本の今までのパターンですが、アメリカで治験が終わって、アメリカのFDAが、アメリカ国内で使用するのを認可して、実際に使われ始めてから、少なくとも数年、一般では10年は経った時点でこんどは日本国内で「再治験」を行ってからやっと認可する。つまりアメリカで市販認可されてから最低数年、普通で10年ほど経ってからやっと市販認可する。というのが通例です。今の都知事の舛添さんが厚労相だった時代に、「ムコ多糖症」という難病に使われる薬が、アメリカで市販認可された際はそれから1，2年で日本でも認可された例が有りますが、それは日本のそれまでの「石橋を叩いても、直ぐには渡らない」で、「誰かが先に渡って壊れないことを確認してから」という治験策に比べたら画期的なものでした。

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Modify 2015. Dec. 20