ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2015年 9月 5日から 9月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18780 軍鶏@蘭丸 2015年9月26日(土)18時25分まだ回復室です <うきこさんありがとうございます。順調に回復しています。悪性化の件ですが、あくまで僕の症例からですが再発率は高いとおもいます。背面から開いて、悪性の腫瘍を可能な範囲で摘出してもらいました。この医師の凄いところは、つぎの段階を既に考えていること。来週初めに別の病院の呼吸器外科の名医を紹介して残った悪性腫瘍を切るべきかをべきか否かを判断してもらうことになりました。個人的には当分手術はしたくないです。

18780 ドラちゃん 2015年9月25日(金)23時05分プロポリスお返事ありがとうございます。通常の数倍が目安なんですね。効果があればいいですけど、、だいこんさんは飲んでますか？

18779 もんちゃ 2015年9月24日(木)04時55分かなり久しぶりに来ましたお元気でしたか？なんとなく、コメント出来なくなって、その後忙しくなってパソコンもしてなくて…とにかく久しぶりです。次女は、来年、中学生になります。進学するにあたり、書類作成していた時にこちらの掲示板を思い出しました。中学からは、支援が受けられないかもしれないとか、聞きました。小学校の先生が、継続できるように動いて頂いていますが、なかなか難しいそうです。病気の事を知れば知るほど…ちょっと休憩させて下さいね。

18778 だいこん 2015年9月23日(水)17時37分北斗晶さん毎年　検診を受けていたと言うけれど。今年の初めに痛みを感じた段階で直ぐに行っても温存療法を選べたかは判らない。明日　右乳房全摘術を受けるとか。転移等が無いことを祈りますが、各種報道、本人ブログをもとにすれば Ⅱb期でしょうか。 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150923-00000056-dal-fight

18777 だいこん 2015年9月23日(水)17時24分蘭丸さんまだ回復室でしょうか。あるいは病室に戻って間が無いころでしょうか。御大事になさってください。

18776 うきこ 2015年9月22日(火)16時35分軍鶏蘭丸さんへ大変でしたね。無事に手術が終わったようで良かったです。素晴らしい先生と出会えたことは幸運ですね。ゆっくりと御静養して心身ともに回復されます様に。悪性化してしまうと無事に過ごすことは難しいのでしょうか… 再発率が高いとネット情報でありますし…

18775 軍鶏蘭丸 2015年9月21日(月)11時32分入院中です先週の火曜日に緊急入院、水曜日に緊急手術でした。大学病院で、そこを手術するのはリスクが大き過ぎるので無理。以前、頚椎腫瘍ができたときもリスクが大き過ぎて無理とき 1人の医師だけが手術できると言って腫瘍を摘出してくれました。再発したりして３回も助けくれました。今回は、その医師が個人病院を開業したので、セカンドオピニオンで胸椎の8番目の手術をしてもらいました。現在回復病室にいます。

18774 だいこん 2015年9月19日(土)18時48分 RE:プロポリス Bio30の場合。丸田氏からの情報をもとに比例計算　　　　　　　　　　　　　　健康食品として　　　　　抑制効果狙い液状：　　　　　　　　　　　成人で1日1ml　　　　　　体重10kg中り1日1ml カプセル(Bio100カプセル）：成人で１日１カプセル　　体重50kgの方なら1日4カプセル、。70kgなら6粒タブレット　　　　　　　：成人で１日４粒　　　　　単純計算では１日１２～２０粒。体重により加減。タブレットは体重50kgくらいなら1日10粒くらいでしょうか。健康食品としての量の数倍が目安だそうです。

18773 うきこ 2015年9月17日(木)15時06分受給者証そろそろ届く時期ですか？

18772 ドラちゃん 2015年9月16日(水)21時56分プロポリスお忙しい中、お返事ありがとうございます。液状のものと同じ量とはカプセルなどタブレットならどれくらいの摂取量になりますか？裏に書いてある 4つを飲んでいるのですが、、、質問攻めですいません(>_<)もしよろしければ教えてください。

18771 みかん 2015年9月15日(火)06時12分つらいです。。つらくて、久々にきてしまいました。最近、繊維腫瘍が増えてきてます。。やっと夏が終わったかなとホッとしていますが、隠すことにも疲れてますよね。。。今年はどうでもいいやって思おうって過ごしてきましたが、進行に気づいてしまうと本当に落ちこみます。。この先どうしていいのかわからなくなりますね。。。でも、同じ病でがんばっているみなさん達がいるから、まだ生きようって頑張らないとって気持ちになります。がんばらないと。。。

18770 トトロ 2015年9月14日(月)12時28分だいこんさんへそうですね。色々な情報がすぐ手に入るのは良いことばかりではないです。もし何も知らなければ、小児科の先生が「よくあるあざですよ！」で診察を終わったことで安心して、病気のことで悩まずにいられたかもしれません。色々知ってしまった結果、小児科の先生の言葉に「本当かな？」と疑ったり、余計なことばかり考えたりしてしまいました。今は今しかない娘との時間を大切に過ごすべきですよね。ありがとうございました。しばらく経過を見てみます。

18769 だいこん 2015年9月13日(日)20時53分トトロさんへレックの診断基準の２項目を満たせば「疑い有り」とされますが、孤発型の場合で、明らかにカフェオレ斑と判断できるものの個数のみが診断基準を満たす場合は、他の症状の有無を見るための経過観察が基本です。遺伝型の場合は、両親のどちらかが確定診断されたことが前提でカフェオレ斑の状況が基準に合致すれば２項目になりますが、だからといって確定とはなりません。まだ「疑い有り」です。よく有るのが「疑い有り」と言われた場合に、いろいろ公表されている症状の全てが「「必ず」自分や自分の子どもに発症する」と思い込んでしまう例があるのです。ここを開設した時と比べると、ネット検索で容易にご自身の症状を公開している方の個人ブログや個人ホムペがヒットします（ここも最低限の範囲で私の症状を公開しています）し症例写真を公開している皮膚科医のホムペ、または医学生向けの医大系ホムペもヒットしますから無理からぬ事なのですがね。レックに限らず、他の疾患でもこれは同様ですね。レックの特徴として、症状の個人差がとても大きいのです。カフェオレ斑しか症状が無い方もいらっしゃいます。（私の場合は目立つ線維腫は20個も無いですから、着衣の状態では、レックの方を診察した数が少ない医師は気づかないでしょう。）それゆえ、カフェオレ斑の状況によっては経過観察を勧める医師は多いです。小児科の先生の意見はごもっともなことです。「レックの疑い有り」なら「即MRIだCTだ脳波検査だ」という医師も居ますが、「そういう検査をするべき症状が無いなら検査しない」という医師のほうが多いです。個人的見解ですが、検査漬けにして病院嫌いにしてしまい、本当に必要な時に病院に行かないということは防ぎたいと思います。小児科医の先生と相談されての経過観察で良いのではないでしょうか。

18768 トトロ 2015年9月12日(土)21時33分だいこんさんへお忙しい中、返信ありがとうございました。うちの娘の場合も、今になって出来たわけじゃなく、元々あったのが見えるようになっただけなのかもしれないですね。今は見たところ他の症状はなく、腰に小さい貧血母斑のようなものがありますが、た近所の皮膚科に相談しても何とも言えないと言われ、小児科の先生は「けいれんとか無く元気なら検査する必要もない」とあっさりした診察でした。今は専門医に診てもらっても診断はできないのでしょうか？レックについて自分で調べ、娘の症状と比べて「やっぱりレックだろうな」と思ったり、「もしかしたら違うかも」と思ったりの繰り返しです。はっきりわかった方がすっきりするのかなとも思います。

18767 だいこん 2015年9月12日(土)19時15分もろもろ　２７７忙しいのと遠距離通勤（片道70km）なので、なかなかゆっくりお返事できません。　ごめんなさい。トトロさん：いらっしゃいませ。　いろいろご不安のことと思います。カフェオレ斑と扁平母斑って見かけは同じなんですよね。皮膚科医なら見分けられるんでしょうけど。カフェオレ斑は、生まれたときから有るとされていても、 6歳くらいまでは「増えたように見える」のだそうです。体の成長とともに認識できるようになる場合も多いとか。よく見たら「うっすらと有る」という場合は、経過観察が基本です。ドラちゃん：液状のもの、カプセル状のものとは有効成分の含有量が違うので、単純には言えませんが、液状のものの推奨量と同等になるようにタブレットやカプセルのも使えば効果は期待できるはずというのが丸田氏の見解です。みどりさん：いらっしゃいませ　よろしくおねがいいたします

18766 蘭丸さん：陽子線治療、重粒子線治療の見直しが入るようですけど、これに望みを託している方にとっては、今までのような制度の維持適用は必須ですよね。陽子線、重粒子線の部分だけ自費で他は健保適用当然「高額医療費適用」は当然です。

18765 軍鶏＠蘭丸 2015年9月11日(金)00時51分追加陽子線治療は、レックの良性腫瘍である神経線維には効果がないため、その治療を受けられません。神経線維種が悪性腫瘍になった悪性神経鞘腫（MPNST)には効果が期待できるため治療対象になります。

18764 軍鶏＠蘭丸 2015年9月11日(金)00時41分陽子線治療僕が受けた陽子線治療費はこんな感じです。・300万円を先払い・陽子線治療費は288万円、これは自由診療（保健適用なし）・治療が終わった日に、1６万円くらい返ってきます（保健適用あり）陽子線照射が1回で終わる人・・・２８８万円陽子線照射が３１回照（照射は１回/日）・・・２８８万円と照射回数は関係なく２８８万円支払うことになります。今のところ陽子線の効果で？巨大腫瘍おとなしくしています。

18763 みどり 2015年9月10日(木)14時57分辛いのは自分だけじゃないんですねはじめまして。初めて投稿します。よく自分の皮膚の事で落ち込んだりします。ほんとうに醜くて嫌です。早く夏が終わらないかと思ってます。ここへ来ては辛いのは自分だけじゃないんだと気分が楽になります。ありがとうございます。トトロ 2015年9月8日(火)15時12分はじめまして 3歳半の娘がレックかもしれなくて、色々情報を集めています。娘は生後1か月くらいのときに、顔に１つ茶アザが出来、皮膚科に行くと扁平母斑だと言われました。１つだけだったので見た目以外の心配はしてなかったんですが、最近背中と腰とお尻に４つくらい薄い茶アザが出来、皮膚科に行くと、たぶん扁平母斑だろうと言われました。レックの可能性は何とも言えない、で診察は終わりました。もしわかる方がいたら教えてほしいのですが、レックだと生まれて１年くらいでカフェオレ斑が数個ある場合が多いとか、生まれた時からある（よくある質問にも載ってましたが。）とか聞いたんですが、娘のように生まれた時は１つしかなく、3歳すぎて急に増える場合もレックの可能性はあるんでしょうか？ちなみによく見たら薄っすら肩にもあるような気がするので、（日焼けで見づらいですが。）それをカウントすると数は現在６個以上になると思います。

18762 トトロ 2015年9月8日(火)15時09分はじめまして 3歳半の娘がレックかもしれなくて、色々情報を集めています。娘は生後1か月くらいのときに、顔に１つ茶アザが出来、皮膚科に行くと扁平母斑だと言われました。１つだけだったので見た目以外の心配はしてなかったんですが、最近背中と腰とお尻に４つくらい薄い茶アザが出来、皮膚科に行くと、たぶん扁平母斑だろうと言われました。レックの可能性は何とも言えない、で診察は終わりました。もしわかる方がいたら教えてほしいのですが、レックだと生まれて１年くらいでカフェオレ斑が数個ある場合が多いとか、生まれた時からある（よくある質問にも載ってましたが。）とか聞いたんですが、娘のように生まれた時は１つしかなく、3歳すぎて急に増える場合もレックの可能性はあるんでしょうか？ちなみによく見たら薄っすら肩にもあるような気がするので、（日焼けで見づらいですが。）それをカウントすると数は現在６個以上になると思います。

18761 ドラちゃん 2015年9月5日(土)21時43分プロポリスについてこんばんは。あの大根さんに質問なんですけどプロポリスのBIO30のタブレットを服用しています。こちらは液体のプロポリスと作用は一緒でしょうか？

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Modify 2015. Dec. 20