ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2015年 9月26日から11月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18800 だいこん 2015年11月26日(木)01時09分高齢者の場合かつて、皮膚科医向け専門誌がレックの特集を組んだときに「高齢になってから線維腫が多発した例」が載っています。医学生向けの皮膚科の教科書にも載っていますね。但し30歳ではなく、60歳以上だったと覚えています。症例は多くは無いのですが、たまにいらっしゃるのだそうです（掲載号は持っていますが、直ぐには出てこないです）ソバカス様のものが多い場合でも、レックの場合はカフェオレ斑はあるはずです。ソバカス様のものしか無い場合は、いままで書き込まれたことは無いですね。加齢によるシミ、ソバカスと小レックリングハウゼン斑（カフェオレ斑）は見分けにくいですけどね。

18799 ななあす 2015年11月25日(水)12時43分お返事ありがとうございます顔にあるソバカスの固まりの様なものは幼少期からあると母に言われました。カフェオレ斑が少なくソバカスの様なものが多い例もあると聞いたことがあり、不安になりました。３０才以降に神経繊維腫が出ることもあると。だいこんさんは、こちらの掲示板でそのような例を聞いたことはありますか？何度も申し訳ありません。

18798 だいこん 2015年11月25日(水)05時13分ななあすさん大人の場合、カフェオレ斑は直径１５ｍｍ以上のものが６個以上というのが診断基準です。加齢によるソバカス状のものが増えたからと言っても、それは違うと思います。何かの機会に、念のため聞いてみてください。

18797 ななあす 2015年11月24日(火)14時48分先日は返信ありがとうございました。先日娘の事で返信ありがとうございました。専門の先生に見せたところ今のところ可能性は低いといわれました。しかし、また新たに心配事が出来ました。私の事なのですが、大きなカフェオレ斑はないので私からの遺伝はないと思っていましたが、顔にあるソバカスの固まりのようなものが扁平母斑の様です。固まりで一センチ程度が２つ、その近くにパラパラと２、３みりのものが何個かあります。また腋の下に薄茶色の四ミリ位のもの１つ。鼠径部に１つ。足の付け根の内腿に１つ。おしりにも薄い茶色の小さなものが２つ。小レックリングハウゼンではと思っています。現在３０才です。イボのような物はありませんが腰に濃いピンクのニキビのような固いものが１つあることに気づきました。娘の受診の際見てもらうべきでしたが、勉強不足で大きいものがなければ、問題ないと思っていました。腋の下、鼠径部にあると言うことは、レックリングハウゼン病を強く疑うのでしょうか？

18796 だいこん 2015年11月19日(木)23時07分茨城県教育委員会委員　長谷川智恵子の罷免要求します。茨城県庁で１８日に開かれた教育施策を検討する会合で、県教育委員会の長谷川智恵子委員（７１）が、障害児らが通う特別支援学校を視察したことに触れ「妊娠の初期に（障害の有無が）分かるようにできないか。４カ月以降になるとおろせない」「茨城県では（障害児の出産を）減らしていける方向になったらいい」と発言していたことが１９日、分かった。長谷川委員は東京・銀座にある日動画廊の副社長で、茨城県笠間市の笠間日動美術館副館長を務めている。取材に対し「障害を否定するつもりはなかった。障害児を持つ家族の負担を考えて発言したが、言葉足らずで不適切だった」と釈明した。 http://news.nifty.com/cs/headline/detail/kyodo-2015111901000788/1.htm 謝って済む問題では無い。

18795 だいこん 2015年11月15日(日)06時38分くんくんさん、ななあすさんいらっしゃいませ。お返事が遅れたこと、ごめんなさいね。まず生命保険や医療保険ですが、このホームページ内で説明しています。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#hoken 保険会社や保険商品(特約)次第です。基本的には１　既往歴が有る方は、その内容に依っては入れない２　既往症が有る方は、その部分だけは除外して入れる。３　割り増し保険料で入れる。但し、保険会社指定医の診察を受けること。　　（この場合、保険料割り増し無し、割り増し有り、既往症部分は対象外、完全にダメ　　のどれになるかは保険会社の基準次第です。）最近は、既往症があっても入れる医療保険等があります。レックの場合は、症状の個人差が大きいですから、「レックなら問答無用で加入拒否」は、私は「無し」だと思います。「カフェオレ斑と少数の線維腫しか無い方」や「カフェオレ斑しか無い方」といわゆる「医療証」をお持ちで、医療費の一部または全部が公費負担になる方を同じ扱いにするべきでは無いでしょう。ななあすさん：まず、カフェオレ斑と扁平母斑は見分けは困難です。あらに、基本的に「カフェオレ斑が6個以上有るから絶対にレックだ」とは言いません。診断基準があって、これも、「よく有る質問」の http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#kijun でも説明していますが、最低２項目を満たす必要が有ります。また、２項目以上を満たしても、それだけで「レック」とは断定しません。私の場合は、右あごにできた線維腫を切除して病理検査したら http://daikon-tom.la.coocan.jp/omoi.htm#kokuchi で紹介しているとおり「神経線維腫」だったので、これで確定したのです。但し、私の「今」の状態は、レックのステージでいうと大げさに見ても２でしょう。「カフェオレ斑の色はもう少し濃い」と先生がおっしゃったようですが、実は濃さは様々です。（だから、』扁平墓案と見分けにくい）レック研究班に加入している医師や、日本レックリングハウゼン病学会の「診療ネットワーク」にお名前が出ている先生なら、カフェオレ斑しか無い場合でも、おおよその見当を付けられる場合が多いです。ただ、「他の症状が出てきて初めて診断できる」ので、「カフェオレ斑が増えるか（概ね小学校入学前までの間は、体の成長に合わせて認識できるようになってくるものがあるので、「増えた」ように見えます）経過観察が必要なのです。全国レックリングハウゼン病診療ネットワークの案内は下記 http://www.recklinghausen.jp/network/index.html

18794 ななあす 2015年11月12日(木)14時59分レッグ疑い１０ヶ月娘はじめまして。１０ヶ月の娘なのですが、産まれたときは気がつかなかったのですが、最近あしのアザが目立つなと思い数えてみたら、はっきりアザだとわかる楕円形の一センチ位の薄いあざが３つ。境目のはっきりしない大体一センチ位のあざが2つ。ほんとに薄いあざ？と思われる物が１つありました。心配になり皮膚科を受診。遠目で見るだけの診察で扁平母班。カフェオレスポットではあるけれど、レッグリングハウゼン病にしては薄い。そこまで心配いらないが、経過観察して症状が増えるようなら小児科を受診してくれと小児科では、確かに蒙古斑やぶつけてのアザとは違う感じ。様子をみて。でした。専門の病院が隣の県にあるようで、受診しようか迷っております。専門医ならばアザだけで大体レックなのかどうか診断がつくのでしょうか？それとも他の症状がでない限り断定は出来ないのでしょうか？

18793 くんくん 2015年11月7日(土)19時48分生命保険レックリングで保険にはいれますか。２０年かけ保険が満期。かんぽ生命は無理ですか

18792 軍鶏@蘭丸 2015年10月28日(水)11時15分近況一昨日のリハビリでPTさんに補助してもらい 5歩歩くことが出来ました。歩けなくなってから1ヶ月ちょいかかりました。しかし本当に嬉しかった。

18791 軍鶏@蘭丸 2015年10月17日(土)21時31分リハビリがきついリハビリ専門の病院に入院してます。筋肉痛がしんどい。 1ヶ月先の手術に向けて頑張るしかない。

18790 ももモモ 2015年10月10日(土)20時48分側彎手術後のMRI 私は、広範囲に、背中にチタンを入れましたが、 MRIは普通に撮っています。 (勿論、X線もCTも定期的に撮っています) 飛行機に乗るときの注意点？みたいな事は、聞いていませんが…。 MRIや、CTやX線の検査をする度に、コピーをもらっていますが、 MRIも綺麗に写っています。

18789 たぬ 2015年10月9日(金)14時46分腰痛左側の腰が痛いです。縦２センチ横５センチ位のしこりみたいなのがあります。痛みは腰だけでなく、歩いている時にに左太ももに痛みが走るときがあります。座っているときもつらいです。寝ているときはあまり痛みはありません。腰痛で悩んでいる方はいらっしゃいませんか？あと、繊維腫は突然出来たりしますか？４０代になり、どんどん増えていくような気がします。恐怖との闘いですね。

18788 だいこん 2015年10月9日(金)06時35分ももモモさん再移植ですか。　お見舞い申し上げます。「レックの方は骨折すると治りにくい」と言われることがあります。全員がそうでは無いにせよ、側彎の手術などで骨移植をする場合の生着度が悪い方もいらっしゃいます。（だから、研究熱心な先生は、様々な方法の「生着度を上げ、治療期間を短くするための手技手法」を研究している）背骨にチタン棒（他の材質の場合も有るだろうけど）を沿わせる手術を行った場合は、初めて入れた年齢によっては、体の成長に合わせて長さを再調整したり、場合によっては交換したりする場合も有ると聞いています。ここを開設してから１５年が過ぎました。ここ以前にあったレックの方が集まる掲示板等での出会いも含めて、知り合った方の中で、側彎の手術をして、背中に棒が入っている歴史が一番長い方は３０年近い方もいらしゃると思います。飛行機に乗るときは、申告するんだそうです。金属探知機に引っかかりますから。もちろん、何らかの都合でMRIを受けなきゃならない時にも、申告するんだそうです。 10年後、20年後、30年後・・・　つい考えてしまいますよね。ともかく、今は　まずは再移植した箇所の生着が進むと良いですね。主治医と連絡を密にとって、御大事にどうぞ。かくいう私も　今月は　ミニ人間ドッグの診断結果を聞きに行くことになっています。（定期通院で、3，6，9，12月は採血採尿を行いますが、9月は「PSA測定」なども追加していますので）

18787 ももモモ 2015年10月7日(水)14時27分再移植皆さんも、大変な思いで、病と闘っているのですね。私は、側彎の手術から、数ヶ月しかたってませんが、早くも、骨盤からの骨を再移植しました。やはり、骨が出来にくいようです。そして何より、痛み！痛み止めが欠かせない！あと、薬の副作用による吐き気が辛いです。このまま、骨が融合してくれると良いのですが。もう２度移植してるので、もしもの時は、今度は、どこから骨を採るのだろう？もう、見た目の切り傷は割りきってます。ただもう、どこかの骨を削ったり、背中を切りたくない。辛くって…。レックリングの側彎の手術で、チタンを入れたら、例えば20年後30年後どうなっているのかな？本当に、情報が少なくて、相談できる方がいません。神経線維腫も、増え続けるし、体もキツイし、本当にこの先、私の体はどうなっていくのか… と不安で押し潰されそうです。

18786 だいこん 2015年10月5日(月)22時39分祝　大村智北里大特別栄誉教授　ノーベル医学生理学賞大村智氏が受賞しました。　おめでとうございます。氏は「イベルメクチン」など多数の抗生物質の開発に寄与されています。何年か前に、この掲示板でイベルメクチンの話題が持ち上がったとき、某巨大掲示板風に言えば「イベルメクチンは何の薬なのか判っているのか？　バカが」という趣旨の書き込み有りました。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/BBS_KAKO_LOG/log_16/BBS_KAKO_16381_16400.htm の16397番　花風さんです。日本では原則家畜の寄生虫用です。だから、その方は「人間には使うな」という考えなのでしょう。でも、国（地域）によっては「オンコセルカ症」の特効薬として使うなど人間にも使っているのです。いや、イベルメクチンのおかげで、その地域独特の「風土病」を実質的に撲滅できた例が有ります。「人間には使うな」という趣旨の書き込みをした花風さんの目線では、そういう地域でも使うべきでは無かったのでしょうね。でも、この薬のおかげで風土病を押さえ込むことができた功績は非常に大きいです。あらためて、大村智栄誉教授　おめでとうございます。

18785 かも、知れない・・ 2015年10月4日(日)13時50分 Re: 出生前診断結果の誤通知裁判こんにちは検索すると日経新聞にありました。親の主張が認められました。そして『両親側は「正確な告知を受けていれば中絶した可能性が高い」』とのこと。この判決は残念でなりません。医師に落ち度があったのは事実です。その告知によって、判断する機会を失ったのも事実でしょう。記事の文面を信じるならば、だいこんさんが憂慮しているそのもののようで悔しくて、情けなくてたまりません。

18784 だいこん 2015年10月3日(土)22時16分出生前診断結果の誤通知裁判羊水検査の結果、陰性と伝えられたが、実際には陽性で、生後3ヶ月で亡くなった我が子への謝罪要求などを求めた原告夫婦に聞きたい。１：診断結果を「ダウン症陽性」と伝えられたら、直ちに「堕胎」したのか？２：ダウン症では無く、他の難病の可能性在りと診断されても直ちに「堕胎」したのか？答は「イエス」か「ノー」のみだ。しかも「クイズタイムショック」並の即答を要求する。診断結果を読み誤った医師の責任は大きいが、それに加えて「検査結果が、あらゆる難病に関して、どれか一つでも陽性ならば、問答無用で堕胎する」という理由での出生前検査には私は反対だ。原告夫婦の弁護士に聞きたい。「難病なら、生まれてくる資格は無いのか？」(答は「イエス」か「ノー」の即答のみだ。) 「無い」と考えるからこそ、原告に賛同し、訴訟代理人になったのではないか。担当裁判官にも同じ質問をしたい。もし原告に全面賛同（「難病なら生まれてくる資格は無い」と考えるからこその判決文）するならば裁判官失格である。 http://www.news-postseven.com/archives/20140707_264317.html

18783 だいこん 2015年10月3日(土)01時06分金の棒で邪気を払えば病気が治る？効果が無かったわけですな。 >>都内にある「邪気を純金の棒で体をこすることにより取り払ってくれる」という民間療法 >>川島さんが通っていた治療院のＨＰでは「ごしんじょう療法では、痛み、アレルギー、がん、 >>パーキンソン氏病、ＡＬＳ、難病など、さまざまな病に効果をあらわせるのです」 >>（※原文ママ）としている。なぜ、効果が無かったのか、世界中のすべての医師が納得する説明を治療院の責任者にしてほしい。 http://www.daily.co.jp/newsflash/gossip/2015/09/26/0008431852.shtml

18782 うきこ 2015年9月27日(日)14時46分軍鶏@蘭丸さんへ体調の辛い中、ご返事有り難うございます。私も悪性になってしまったので参考になります。次の手を考えて治療をしてくださる医師と出会えたのは幸運ですね。この病気は厳しいのが現実なのですね…

18781 軍鶏@蘭丸 2015年9月26日(土)18時33分だいこんさんへ連休中は手術がなかったので、部屋移動の必要が無かったという事です。リハビリを頑張ってます。

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Modify 2015. Dec. 20