ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2015年11月27日から12月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18820 ますかっと 2015年12月20日(日)10時35分過去ログ最新の過去ログというのでしょうか… 2014年の秋冬辺りから2015年のものは拝見するのはできないのでしょうか？今現在も過去もみなさん同じ悩みを抱えていると思いますが… 少し気になりました。

18819 だいこん 2015年12月19日(土)16時23分もろもろ　２７９特定疾患医療受給者証で割り引き：施設によって違いがあったり、自治体によって違う場合が有るので、各施設ごとに確認する必要が有るのですが、「身体障害者割引」は良く知られていますが、「特定疾患医療受給者証」でも割引になる場合が有ります。というのは、特定疾患医療受給者証を持っている方の中には、その対象疾患が原因で身体障害者になっている場合が有りますが、特定疾患医療受給者証の交付対象だけど身体障害者証を交付するほどではないというばあいがあるのです。カフェオレ斑のレーザー治療：再発した例は多いです。再発しなかった例もあります。個人差どころか、１人の人の中でも「ここのは消えたけど、こっちのは消えなかった」もあります。カフェオレ斑からの毛：専門的には「有毛性褐色母斑」などと言うそうです。症例写真を見ると、黒くて堅い毛が生える例が多いですが、細いまつげのような黒い毛だったり、いわゆる白髪状態のものまで様々なようです。何故白髪になるのか？メラニン色素細胞が絡んでいるのは確かなようですがね。これは痣の専門医に尋ねるのが良いと思います。とは言っても、美容外科のホームページは美容外科観点での説明が中心ですから、あざの専門医（各種健康保険が適用できる、疾患としての痣の治療）のほうがいいとおもいます。

18819 始めまして 2015年12月19日(土)09時33分茶アザのカフェオレ班始めまして、生まれつきの症状を検索してここにたどり着きました。自分は生まれつきで体中に茶アザがあります。非常にコンプレックスなので美容皮膚科に行き、医者と相談しましたが、この病気は、消しても再発性が高く何回もレーザー手術をしないといけないといわれました。そこで、みなさんに質問なのですが、カフェオレ班の人で、レーザー手術を行い完全に消え、再発しなかった人はいらっしゃいますか？また、失敗して逆に悪化した人はいらっしゃいますか？教えて頂けると嬉しいです。

18818 かえる子 2015年12月17日(木)22時15分お久しぶりです大分お久しぶりの書き込みになります。いつもHPや掲示板の方拝見しておりました。当時の名前を紛失してしまったので、新しいHNにさせて頂きます。 1年ほど前腰を痛め、原因が神経腫であることを告げられました。同時に背骨の湾曲も見つかりました。大分ショックでしたし、当時は激痛の為歩くことも困難でしたが、今のところは痛み共に落ち着いています。神経を傷つけたら困るので手術はしませんでしたが、仕事のこともありますし、これから先のことを考えると不安になります。せめて、進行を抑制する医療技術が出てくれないかと願うばかりです。小さいころから項あたりに大きめのカフェオレ班があるのですが、何年か前辺りからその周囲に白髪の束が生え始めました。他の部分は普通に黒いので、カフェオレ班が原因なのかな？　と少し気になっています。やはり、色素などを奪われているのでしょうか？

18817 ますかっと 2015年12月17日(木)11時35分悩みあまり気にせずやり過ごしてきましたが 40代を過ぎたあたりから小さな繊維腫もチラチラ出始めて体内に中にも繊維腫が出来て経過観察と言われブルーな日々を過ごしていますそれでも過去ログを読ませてもらうと私は軽い方なのかなと思いました。みなさん忙しかったりもあるかもしれませんが過去ログ見てると色んな方が発言したりそれに対して励ましているのがとても素敵だと思いました。ちょっとした事でもレックの人の悩みってみんなの心の声だと思うのでみんなで共有できたらと思いました

18816 ももモモ 2015年12月17日(木)00時21分特定疾患で割り引き？すみません！投稿者名と題名が入れ替わってました(^^; 特定疾患で割引き？ 2015年12月17日(木)00時16分ももモモ私は現在、「特定疾患医療受給者証」を持っていますが、最近、au docomo ソフトバンクなど受給者は、携帯料金が割引になることを知りました。病院代や薬などは、一部公費負担になり、助かっていましたが…。あと、まだ、少ないですが、私の住む県では、美術館などで、割り引かれるところもあるみたいです。皆様の周りで、受給者証の提示により助けられていることはありますか？誰も教えてくれず私は、最近まで知りませんでした。

18815 ちみ 2015年12月10日(木)13時17分肋骨にヒビが寒暖差があって過ごしにくいですね。先日、起きがけに立ち眩みして、転倒しました。思いっきり左半身をぶつけて、暫く動けなかったです。幸いに骨折せずヒビで済みました。安堵しましたが、今、風邪で、鼻水くしゃみ咳が出て、出る時は痛いです(T_T) 私のレックですが、線維腫が結構増えてます。早く早く明るい光が、はっきりと見えてくる事、願い続けてます。皆様風邪に気をつけて下さいね。

18814 だいこん 2015年12月6日(日)10時03分「北里大メディカルセンター」は最初は地元医師会が猛反対。埼玉県北本市に在る「北里大メディカルセンター」。今年　ノーベル医学生理学賞を受賞する大村智・北里大特別栄誉教授やその奥様が開設に大きく関与している。最初は「北本市医師会」は「患者が奪われる」と猛反対。これ、はっきり言って、「地元　北本市医師会の自己中」そのものである。奥様が発起人になって、地元住民による病院建設を訴える署名活動が始まり、２５０００名以上の署名が集まったことで自己中地元医師会が折れ、開設ができたという。患者目線では、署名が多く集まるのは当然である。地元の開業医では手に負えない、大病院に行かなきゃならない病状の場合、たとえばお茶の水の順天堂、新宿の女子医大、その他　都内の日大、東大などの東京都心の大学病院に行く場合、診察券受け付け開始時刻などから逆算すると、北本駅を出発するべき時刻は、いわゆる初電クラスになる。　場合によっては都心に前泊が必要だ。ここで、地元に北里大メディカルセンターできれば、都心の大学病院まで行かなくても済むケースは多い。癌の場合は有明の癌研病院とか、放射線治療の場合に船橋の放射線医学研究所病院でなければならない例は有るけどね。現に >>建設準備からかかわってきた広瀬隆一病院長は >>「現在は、地元医師会とも極めて良好な連携関係にある」 >>と話す。医師会による講演会や研究会、会議などにも >>病院の施設を利用するとともに、検査や診療でも地元の >>かかりつけ医と協力しながら地域住民の健康を守る拠 >>点となっている。とあるとおり、「案ずるより産むが易し」であり、地元の開業医でも「都心の大病院を紹介するのは、移動距離を考えると躊躇する」事があった場合、地元にこのような大病院があれば、ここを紹介すればいいことになる。「地元民にとってどう在るべきか」を最初に考えれば、最初の「患者が奪われる」と言い出した医師会の考えは『「医は仁術」はどこに行った？』と言わざるを得ません。 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151205-00000081-mai-soci

18813 だいこん 2015年12月6日(日)08時30分カフェオレ斑と線維腫まず、「レックの診断項目２項目以上を満たすこと」という基準はあるけど、実は「カフェオレ斑が基準通り有ること」は必須なのです。典型的な線維腫のできはじめは、吹き出物、ニキビと見分けが付きません。症状の個人差がとても大きいので、カフェオレ斑しか無い方もいらっしゃいます。そして「レオパルド（LEOPARD）症候群という難病などでもカフェオレ斑ができる難病がいくつか在りますし、単なる「扁平母斑」の場合も有るので、「茶色いシミがある」即「レックだ」（またはカフェオレ斑が症状にある難病）とは限りません。いろいろ不安が募るのは、情報過多で、ネット検索すると症例写真に容易に行き着くことからの弊害では無いかと思うことがあります。逆に情報が無ければ「情報が無いくらい、何も判っていないのね」と不安が募るものですし。ここを開設した頃より、専門医の間でも、いろいろ判ってきたことがあります。皮膚科医や患者本人、家族によるブログやホームページも増えています。また、MIXIやGREEにもレックの方本人や家族が集まっているコミュニティがあるのは確認できています。（私は、そのどれにも入っていませんが・・・） Yahoo!の知恵袋でも、育児や子どもの病気のカテゴリなどで、ときどき出る質問があり、中には、私のホームページを紹介される場合が有るなど、情報源が増えているけど、症状の個人差が大きいが故に、書かれる内容も様々ですから、余計不安が募る場合も少なくないと思います。専門医では無くても「疑い有り」という診断までは、どこの医師でも基本的にできますが、確定診断には、「私とNF1」で紹介しているように「どれか一個を切除して病理検査で、神経線維腫だったら確定診断とする」という考えの先生もいらっしゃいます。

18812 なつめ 2015年12月4日(金)22時30分もう少し様子をみてみますカフェオレ斑があって線維腫ができるのかは私にはよくわかりませんがもう少し様子をみてみます。今年 8月に線維腫と判明して切るしかないならと皮膚科の先生に自傷行為ですよ。神経科に行かないとまで言われるうつ状態でしたが大学病院に行きなさい違うかもしれないからとその後も毎日毎日ネット検索。だいこんさんの自己紹介のページも何度もみさせて頂きもちろんおしゃべりサロンもですが少しずつ気持ちが落ち着いてきました。有り難うございましたもし不備がありましたら削除お願いします

18811 ななあす 2015年12月4日(金)10時08分先日は返信ありがとうございました。水曜日にレックで有名な先生に診て頂きました。娘二人のアザを診て、レックでは無いとおっしゃっていただきました。私も違うだろうとの診断で安堵していました。昨日の夜、体を見ると少し膨らんだ四ミリ位の他の肌より少し白っぽい楕円のものが出来ていました。アザが基準値以下であること、先生に否定して頂いたこと。それでもこの出来物が何なのか、これから膨らんできて神経繊維腫になるのでは？と不安で。だいこんさんの神経繊維腫は出来初めはどのような状態でしたか？また神経繊維腫はレックに詳しい先生でなくても、診断出来るものでしょうか？ある程度膨らんでこないと、診断出来ないのでしょうか？何度も何度も質問してしまい申し訳ありません。

18810 だいこん 2015年12月4日(金)00時40分カフェオレ斑が無ければ違う「レックの方には、診断基準通りのカフェオレ斑が必ず有る」というのが専門医の見解です。レックそのものは接触感染は有り得ません。触診する場合の手袋は、何人もの患者に触診する際に手袋を使う場合は有り得ますよ。高齢になって線維腫が出てきた例はあります。但しその場合でもカフェオレ斑の状態は診断基準通りにあります。

18810 はる 2015年12月3日(木)18時35分ありがとうございますマスカットさん背中にできた瘤は中にできたものです。これから検査をします。お返事ありがとうございます。

18809 なつめ 2015年12月3日(木)16時36分付け足しです再度すみません神経線維腫ができ始めたのはたぶん 54か55才くらいと思いますがこのような年になってもできるものでしょうか？このような書き込みは初めてですみません

18808 なつめ 2015年12月3日(木)16時10分不安です初めまして娘2人と 4才と1才のおばあちゃんです。おでこに 4個できているものが気になり皮膚科へいくときいたこともない神経線維腫とのことネットで調べるとても不安になり右ビザにも2個あり大学病院でFN1でも2でもない神経線維腫ができているだけ。おでこに一杯できたらきてくださいとのこと。カフェオレ斑などはありませんが顔にあることと増えること遺伝が心配ですたぶん 55才くらいと思いますがわからないのでクリーンプロポリスソフトカプセルを飲んでいますがきやすめでしょうか？

18807 マスカット 2015年12月2日(水)05時42分手袋はるさん私は手袋を着けての触診はありませんがさわる度に手の消毒を先生がされてる経験はありますあまり気分のいいものではなかったですがどこで何を触ったかわからない手で身体を触られるよりは手袋等を着けて触診の方が先生の手が清潔とも考えられたりします。背中の膨らみは中に出来たものですか？表面ですか？

18806 はる 2015年12月1日(火)17時55分形成外科レックリングハウゼン病です。カフェオレ斑が無数にあります・・・背中に瘤みたいなものができて皮膚科で経過観察をしていました。経過観察で瘤を手術する方向でお願いします。と皮膚科の先生に伝えました。形成外科に紹介状を書いて頂きました。形成外科の医師が医療用の手袋をされていて瘤の場所を手袋つけたまま触診されました。思い込みかと思いますがレックリングハウゼン病なので？手袋で触診された・・・のかと悩んでしまいました。皮膚科の先生には手袋診察はされたことありません。レックリングハウゼン病で手袋診察をされたことがあるかたはいらっしゃいますか？形成外科の医師は診察ルームで手袋診察は普通のことですか？レックリングハウゼン病のかたで形成外科ではどのように触診されたか教えていただきたいと思います。

18805 だいこん 2015年11月30日(月)23時11分もろもろ　２７８ななあすさん、やっちゃんさん：いろいろご心配のことと思うけど、今のご時世の弊害でしょうか。医学書を見る以外に症例写真を見ることが無かった時代と比べて、今は皮膚科医はもちろん、患者本人やご家族が症例写真を公開しているブログやホームページがたくさんありますから、つい、自分やご家族の症状と比較してしまうのですよね。情報がなかなか入手出来ない時代は、「これって何？」と医師を受診するまで不安になる。今は逆で、医師を受診しても、自分と同じような症例があると「やっぱりそうなのでは」と自己判断してしまう場合が有るのは仕方が無いのではないかと思います。扁平母斑はレックでは無い方にもあります。線維腫か否かは経過観察しか在りません。カフェオレ斑が診断基準未満なら、まず気にしなくても大丈夫です。「念のために専門医の診察を」ならば、レックリングハウゼン氏病学会のホームページをご覧になった上で、お名前と勤務先が公開されている専門医を受診されるのが良いと思います。あるいは難病情報センターのレックの解説ページで、研究班の先生です。一部の先生は、レックリングハウゼン氏病学会のホームページではお名前が見つからなくても、レックに関する論文を多数著している方がいらっしゃいます。（執筆論文をご自身のホームページで公開している先生がいらっしゃいます）マスカットさん：理論的には「あるはず」です。ただ、健康食品としての摂取量とは違うので、まず蜂蜜アレルギーや花粉アレルギーがあるかどうかで使えるかどうかが違うそうです。ブランドにより有効成分の量が違いますので、それも注意が必要です。クリッペル・トレノニー症候群の男性に敬服です。実名公表での難病公表。この疾患は、レックよりも疾患者が少なく、また、今年の夏にやっと難病認定されたものです。 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151127-00000008-mai-soci

18804 ななあす 2015年11月30日(月)21時40分ありがとうございます先日、私も専門の先生に見ていてだいたところ顔のものはアザと診断され、内腿や、腋の下はホクロかな？みたいなー心配しすぎだよ。そんなに心配してたら生きて行けないよ。とあまり取り合って貰えませんでした。家に帰り、レックと貧血母斑の関係をしりお風呂に入って探してみると、膝に明らかに赤くならない部分を見つけてしまい、更に同様しております。また娘にも顔にホクロのようなボールペンで指したような物が４つ出てきました。前回とは違う有名な先生に診てもらおうかと思っております。

18803 マスカット 2015年11月30日(月)09時31分体内の神経繊維腫筋肉の中に出来ている神経繊維腫はNF１だと悪性になる可能性は高いのでしょうか？またプロポリスはネットでBI030の物も6000円ほどで購入出来るようですが身体の中に出来ている神経繊維腫にも効果はきたいできるのでしょうか？個人差もあると思いますが試されて結果が出てる方のお話聞いてみたいです

18802 やっちゃん 2015年11月30日(月)08時51分６歳の子供ずいぶん久しぶりに投稿します。６歳の子供の首と顔に一つずつ、１ミリ位のイボのようなものが現れ始めました。見た目は、白いニキビのようで、目立たないですが、動揺がおさまりません。このまま大きくなるのか、増えるのか。思ったよりも、早い年齢で、出て来たので苦しいです。

18801 だいこん 2015年11月27日(金)06時14分諏訪マタニティクリニック　根津八紘院長に聞きたい。 >>２人以上の多胎妊娠の妊婦に、染色体異常などが見つかった胎児だけを >>中絶する手術をこれまでに５７件実施したと、諏訪マタニティークリ >>ニック（長野県下諏訪町）が２６日、明らかにした。 >>近年、双子以上を妊娠し、出生前診断で一部の胎児に異常が見つかって >>「減数手術」を希望する人が増えているという。 >>根津八紘院長が、東京都内であった日本受精着床学会で発表した。 >>同クリニックでは、１９８６年から約３０年間で約１１３０件の >>減数手術を実施。このうち、超音波検査や羊水検査などで、 >>胎児の染色体異常が見つかり、実施した手術は２８件。 >>体に水分がたまってむくむ胎児水腫などの病気が見つかったための >>手術が２９件あったという。染色体異常の２８例の詳細を公表せよ。（当然、レックの方が居る場合など、その内容に依っては許さない。） http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151127-00000008-asahi-soci

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Modify 2016. Jul. 9