ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2015年12月20日から2016年 1月 3日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18840 既婚者 2016年1月3日(日)16時34分加藤さんへ。いきなり長々と言わないことです。加藤さんへお相手が、加藤さんの症状のどこに気付いているか？にも依ります。具体的には「深い仲になったかどうか」と、そのときの彼女の反応も踏まえて考えます。最初は「シミが多い体質」「おできができやすい体質」まででいいです。優性遺伝することや１７番染色体に原因が在ること、難病であることは最初は言わないほうがいいです。最初からすべてを説明しても理解してくれる可能性は低いからです。

18839 名無し 2016年1月3日(日)13時09分加藤さんへ加藤さんへカフェオレ班などが身体中にあると思うのですが彼女さん自体はその事に気付いてない感じですか？また、子供の遺伝については、万が一遺伝してもレーザー治療をする事によって消す事が高確率で出来ます大人になってからでは効果が薄いみたいです。

18838 加藤 2016年1月2日(土)10時36分レックについてはじめまして。レックについて、調べていてこのサイトを見つけました。私は、乳幼児からカフェオレ班があり、高校生けら神経繊維腫が増え始めました。大学生の時につくば医大でレックと診断されました。何度か腫瘍摘出の手術を受けています。現在も、身体に小さいのが目立ち、増えたいる気がします。皆様に、アドバイスや経験談を聞かせていただきたいです。 ①現在、交際中の彼女と結婚を考えています。まだ彼女に病気の事を伝えていません。レックの方で結婚している方に、どのように相手に伝えたか、子どもについてなどアドバイスをいただきたいです。 ②プロポリスが腫瘍に効くと情報がありましたが、実際に使用されている方はいらっしゃいますか？よろしくお願いします。

18837 だいこん 2016年1月1日(金)07時58分あけましておめでとうございます 2016年もよろしくおねがいいたします

18836 だいこん 2015年12月31日(木)09時22分大晦日いつもありがとうございます。 2015年もまもなく暮れようとしています。進歩していないようでも（見た目には大きく変わっていないから）、専門家向け文献等を見れば、少しずつですが研究は進んでいます。 2015年はありがとうございました。 2016年もよろしくおねがいいたします。

18835 だいこん 2015年12月30日(水)22時18分ちびはむさん個人差はあるけど、大きくなったり増えたりが有る方と無い方が居ます、「今は増えていないけど、数年前は増えた」とか、「ここ１，２年は増えてる」とか。これも個人差が大きくて、別の方への返信にもあるように「何時増えるか？」は個人差が大きいのが悩ましいところです。

18834 だいこん 2015年12月30日(水)19時14分自己紹介帳から No.906 ましまろさんいらっしゃいませ。ご挨拶がおくれました。今のご時世、皮膚科医、レックの方ご本人、ご家族が、画像付きで情報発信をしている関係で、カフェオレ斑の写真を見つけるおとは容易になりました。一つだけ言えることは、ましまろさんご夫婦がどちらもレックでは無い場合はカフェオレ斑の基準がレックの診断基準を満たす場合でも、基本は経過観察です。いろいろ書かれている症状のどれが出るのかは判りません。全く出ないかもしれないです。出たときに備えての経過観察です。仮に遺伝型のレックだとしても、カフェオレ斑と言われた痣があるだけなら、当面は現状の経過観察で十分です。大学病院へ行くべきだと言うことなら、小児科医が紹介状を出します。いろいろ不安があるとは思いますが、ドクターショッピングして、その度に検査漬けになって、お子様が病院嫌いになってしまって、本当に必要な時に病院に行かなくなる危険性も考えないとなりません。まずはこのまま経過観察で良いのかどうか、今診ていただいている小児科医と相談されてください。

18833 ちびはむ 2015年12月30日(水)19時09分こんにちはこんにちは。私は20代前半なのですが、小学生の頃には神経線維腫瘍が1，2個腕と足にできていました。高校生の頃になると少しずつ大きくなっていく上に、新しいのもでき始めました。大学に入学してからも増え続け、その頃には首元にも腫瘍が出来ていました。最近になっても体中に気づけばいつの間にかできているので、いつまでこれが続くのだろうかと悩んでいます。皆さんは今でも神経線維腫瘍が増えていたり、大きくなっていたりしていますか。

18832 だいこん 2015年12月30日(水)19時03分ピーク時期ももももさんの主治医が『「レックの方全員が」30～40代に「神経線維腫が増える」ピーク時を「必ず」迎える』と言う意味でおっしゃったのなら、それは違います。そんなことはレック学会に属している先生の何方もおっしゃっていないです。いつ、どれだけ増えるのかも個人差があります。６０歳以降になって神経線維腫が増えた例は１０年くらい前の皮膚科医向け専門誌で紹介されました。逆に２０歳代までは増えたけど、それ以降は変わっていないとか、１０年、２０年という長い期間で見ると増えているとか、増え方にも個人差があります。「神経線維腫が増えるピーク時期がある」とは確かですが、「全員に必ず」ではないですし、「全員一律に同じ年齢近辺で」でもないです。そういう「症状の出やすい時期」や「どこにカフェオレ斑ができるのか」や「どこに線維腫ができるのか」と「１７番染色体のレック遺伝子の状態の相関関係を調べようという研究も始まっています。

18831 もももも 2015年12月30日(水)00時22分ピーク？神経線維腫は、増加のピーク時期があるのでしょうか？主治医には、30～40代にピーク時を迎えると言われました。今まさに、そんな気がしています。一つ一つが、少しづつ大きくなってきていて、数も急に増えてきたように思います。頭のてっぺんから、足のつま先までビッシリです。幼い頃からカフェオレ班はありましたが、神経線維腫に関しては、幼い頃はあまりなかったです。なので、増え続けることに、一体この先、何処まで増殖するのだろうと不安になります。ザジデンも、何十年も飲み続けてますが、効果の方はあまり感じなくなりました。でも、急にやめるのも怖いので続けようとは思っています。このまま、例えば、50代60代70代…と年齢を重ねるなかでも増殖するのかな？

18830 始めまして 2015年12月29日(火)10時39分茶アザいまわしいこの茶アザを早く消せる日が来てほしいです。できれば若い内に・・・

18829 だいこん 2015年12月27日(日)15時46分レック研究数年前と比べて進んでいること１：　17番染色体の状態と症状の相関関係を調べる研究のためのサンプル　　　収集が昨年行われている。　　　「17番染色体のどこがどうなっていると、どんな症状が出やすいのか」に　　　着目した研究です。２：　カフェオレ斑に関して。　　　発生機序については、かなり究明されています。　　　ただ、レックも含めて、カフェオレ斑が出やすい疾患については「なぜそうなるのか」は　　　まだ完全には判っていません。　　　１の研究によって、17番染色体の状態と、カフェオレ斑のできる数、場所、大きさの相関関係が　　　判ればいいのですが。　　　たとえば、「ここがこうなっていると、ここにこれだけの大きさのカフェオレ斑が必ずできる」　　　ということが判れば良いのです。　　　治療法については、他の痣の治療法と同じで、なかなか進まないですね。　　　レーザー治療器に関しては、新型、新方式のものが医療用に認可されてきているので、　　　他の痣の治療法も含めて、研究は続いています。皮膚科医向け専門誌で、ときどき特集が組まれるので、そのときに購入して読むとしても、本来は医師向け雑誌なので、相応の予備知識が無いと読みこなせません。レックリングハウゼン氏病学会のホームページでも、一般公開している部分が有りますから、あわせて参照してください。

18828 べべ 2015年12月26日(土)19時48分レックの研究はじめまして。最近自分がレックと知りました。だけど病院にも行ってないので、先生に聞くことも出来ないしレックの知り合いもいません。そこでだいこんさんに教えて頂きたいのですが、現在、レックの研究はどのようになっているのですか？数年前より進んでいるのですか？カフェオレ斑の治療に関する研究はされていますか？質問ばかり申し訳ありません。とても不安でここへ辿り着きました。お時間がある時に答えていただけると嬉しいです。

18827 トナカイ 2015年12月22日(火)20時58分上腕の腫瘍管理人様皆様初めましてトナカイです半年ぐらい前から上腕の下側が痛みだして今現在は鶏のたまごぐらいの大きさの腫瘍が出来てしまいました１１月下旬に先生に診てもらったときにはそんなには痛くなかったので様子をみましょうとのことになりましたがここ一週間前から痛みが強くなってきてしまいましたその先生は非常勤の先生で月に一度しか診察にきません来月の終わり頃に予約をする予定ですが今にでも診てもらいたいのに一か月も間をおくのが不安です痛みは腕を動かすと圧迫されたような感じとひきつったような痛み脇にあたるとぶつかって痛みます手の感覚もわるくなって髪の毛を結ぶのも一苦労です味噌汁のおわんも重くて持ちにくいです後は掃除機やほうきはきぞうきんしぼりなども力が入りません急速に進行しているようでかなり不安ですたぶん手術で摘出することになりそうですが痛みがすすんで不安になり投稿させてもらいました上腕の腫瘍を摘出された経験のある方いますか？ちなみに私は今までにも首の腫瘍と外耳道の腫瘍を摘出していますステージは５です痛いってかなり凹みますね(Ｔ＿Ｔ)

18826 なつめ 2015年12月22日(火)17時40分すみません途中できれてしまいました。すみませんいずれにしてもカフェオレ斑はあってのことですね。何度もすみません。もしわかりましたらよろしくお願いします

18825 なつめ 2015年12月22日(火)16時39分気になっています以前皮膚科の雑誌に高齢になって線維腫が多発したとありましたが 60才になって線維腫ができ始めたのかそれ以前から線維腫はあったのでしょうか？かふお

18824 だいこん 2015年12月21日(月)06時19分カフェオレ斑のレーザー治療とは美容外科医や皮膚科医のホームページの中に、詳しく解説しているところが有るので、それらを一通り見れば、１：痣の種類と使用するレーザーの組合せがある。２：言うなれば、痣の部位に火傷を起こさせ、皮膚が再生するときに正常細胞　　になることを期待する。３：一気に消すのでは無く、徐々に消していく。４：照射が終わった後は皮膚が完全に再生するまで、数ヶ月様子を見る。　　（この期間を「ダウン期間」と呼ぶそうです）５：一端　痣が有った場所が、白抜けしたようになる場合が多い。　　その後は周囲の皮膚の色合いと同じになることを期待するが、　　いわゆる「再発」の場合は、ほぼ元通りに「あざ」が復活してしまう。　　色合いまで元のにるには、１年、２年を見るべきだとおっしゃる先生もいらっしゃいます。　　そういう数年という単位で考えると「数年後に再発した」という例が多いのです。というのは、判ると思います。

18823 ますかっと 2015年12月20日(日)20時21分過去ログ対応ありがとうございます早速読まさせていただきます

18822 だいこん 2015年12月20日(日)20時11分過去ログこんばんは手作業で作製しています。しばらく作製していませんでした。 11月末までのを反映させました。

18821 始めまして 2015年12月20日(日)19時54分ご返信ありがとうございますだいこんさん、ありがとうございます。やはり再発しやすいのですね・・・医者に相談したところダウン期間が半年くらいかかるとの事でしたので仕事をしながらでは、ダウン期間の間が恥ずかしくて戸惑ってしまいます。顔ですのでお面でもしない限り隠せそうにないですし、困ったものです・・・

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Modify 2016. Jul. 9