ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2016年 1月 5日から 1月31日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18860 だいこん 2016年1月31日(日)19時29分カフェオレ斑とレック現在使用されている診断基準では http://homepage2.nifty.com/daikon_tom/faq.htm#kijun 概ね思春期を境として（目安は中学生、高校生）５ｍｍ以下か１５ｍｍ以上と大きさと数のの目安があります。また、カフェオレ斑以外の症状が無い場合には、その段階でレックと断定するのは尚早だというのが専門医の多くの意見のはずです。「とあるサイト」が参考にしているという「とある病院」の「レックに関する説明のページ」にリンクを張っているのかどうか？が問題です。さらには難病情報センターやレックリングハウゼン氏病学会のホームページのうち、レックの診断基準が書かれているページにリンクを張ってあればいいのですが。カフェオレ斑が診断基準を満たすだけの状態では断定はしません。疑い有りとはしますが。

18859 かわいいわがこ 2016年1月31日(日)18時46分カフェオレ斑の数とNＦ1の関係について。はじめまして。今四ヶ月の子どもがおり、体に茶あざが大小で６つあります。皮膚科医や小児科医にも相談しましたが、『ちがうよ。』『様子見』と見解がバラバラでした。とても不安になり、ネットで検索してこちらを知りました。とあるサイトに東京のレックで有名な病院で六個以上カフェオレ斑があれば95％がレックだと書いてあるのを見ました。また、大きさは関係ないとも書いてありました。これは本当なのでしょうか。もしくは、こういった報告があるのでしょうか。どなたか教えていただけないでしょうか。

18858 だいこん 2016年1月31日(日)10時11分医療技術の進歩の弊害人工授精技術の発達で、こんなことも理論上できるとはいえ、望む夫婦が居ても、実施するのはどうしたものかと思います。急増中! 不妊治療専門医が語る“処女懐胎”の仰天実態 http://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20160128-00010004-jisin-soci 人工授精は処女懐胎目的では断固反対ですね。もちろん、受精卵を検査しての「いのちの選択」を行う場合は、産婦人科学会が認めている場合以外は反対です。

18857 ももモモ 2016年1月26日(火)16時10分私も頑張ります皆さんの、神経線維腫や骨変形などの、痛みと精神的苦痛、本当によく分かります。私も、取っても取っても、きりがない線維腫の見た目の苦痛と、当たったり触れると痛い、肉体的苦痛…。広範囲に固定した背中のチタンは、姿勢は真っ直ぐになったけど、曲がらない不自由さと、痛み止が欠かせない矯正痛…。未だに、痛みで、夜、熟睡できないし、日常生活も、常に、痛みと不安があるので、皆さんの頑張っている様子に、とても勇気を貰っています。

18856 トナカイ 2016年1月25日(月)19時19分のんびりさんへのんびりさんの肩にある腫瘍は深層部なんですねたしかに難しい部分だと良性の場合は先生も手術には消極的ですよね（泣）私の今回のもそうだったんだろうな… 今回のことで仕事も辞めてしまいましたせめてこの痛みから解放されたいです痛み止めを飲んでもあまり効かないので（泣）いつか逢える日がくるといいですね

18855 のんびり 2016年1月25日(月)18時02分トナカイさんへ都内から外れた田舎の方なら近いかもしれないですね私の肩の腫瘍は筋肉深層部分に出来ていて肺に近いみたいなんです。色んな神経血管が近くにあるので傷つけたり後遺症のことを考えたら経過観察って言われましたなんだか肩が重苦しいだるくて重たい鈍痛みたいなものがあったりなんだか腫瘍が筋肉の中で動いてる感じがして不快感いっぱいです名医に逢いたいなぁって思いますホントにお近くなら一緒に遇ってお話したいですねこの不安と苦しみからすこしでもかいほうされたいです

18854 トナカイ 2016年1月25日(月)00時12分訂正２３年間再発も固定しているものもそのままですではなくて２３年間再発していません固定しているものもそのままですでした！（汗）変な文章ですみません(>_<)（汗）

18853 トナカイ 2016年1月25日(月)00時04分のんびりさんへ私も都内の田舎の田舎って感じですがかなり遠くの大学病院に通っていますのんびりさんの肩の腫瘍も心配ですね不安な気持ちはものすごく共感しています悪性にならない限り手術も生検もしてくれないなんてそんなの不安ですよね私の場合は首の頚椎のところにも２３年ぐらい前に腫瘍ができて首の後弯の骨が前方に曲がって腫瘍摘出と固定手術して今固定している金属みたいのが入っていますちなみに２３年間その部分は再発も固定している物もそのままですその先生にずっと今まで経過観察をしてもらっていましたが今回のは専門ではないということでなんやかんやあり大学病院に紹介してくれている間にかなり進行した感じですちょっと遅すぎた感じです私も今までたくさん見た目などのことでも偏見いじめなんて沢山ありました辛いことのほうが多かったですが手術をしてくれる先生たちのおかげでここまで生きれたから頑張ってこれましたでも今回は悪性の可能性が高いのでちょっと恐ろしくてこわいですのんびりさんも造影剤の検査乗り切ってくださいそして良い方に向かうといいですねまたここで交流できたら嬉しいです

18852 のんびり 2016年1月24日(日)22時04分トナカイさんへワタシの肩の腫瘍も触診の感じでは５センチ以上はありましたが実際にMRIで画像を確認すると3センチちょっとでした。その時の読影では神経鞘腫と言われましたが軟部腫瘍の専門の先生にレックリングなので肩にある腫瘍は神経腫瘍だと言われて来月はどんな性質なものか造影ざいを使っての検査になりました今までこの病気でコソコソ言われたり嫌なこともありましたがこの頃小さなプクも少し増えて落ち込んでますトナカイさんは都内ですか？私は都内の田舎の方ですが大学病院に診てもらってます今のところ場所が悪いから手術生検も悪性にならない限りやりませんと言われて毎日不安でいっぱいです私も肩に違和感あってお気持ちわかりますホントにこの病気辛すぎますね

18851 トナカイ 2016年1月24日(日)17時43分ありがとうのんびりさんありがとうございます何センチかは聞いていないのですが縦１０センチ横８センチはありそうです大学病院で来週PETCTを初めてやります水曜日に入院して木曜日に全身麻酔で生検手術します入院期間は一週間ぐらいの予定ですその後もし悪性なら神経と血管ごと腫瘍を摘出するそうです抗ガン剤も放射線もあまり効かないって先生が言っていてかなりこわいです右上腕部で利き手が右なので麻痺も進んでいてかなり不便になってきましたこの病気になって何年ぶりかに改めて恐怖を感じてるこの頃です

18850 のんびり 2016年1月24日(日)14時24分トナカイさんへ検査大変でしたね私も肩の辺りにしこりがあります筋肉の中です。来月は大学病院ですかなり大きいとのことですがどのくらいの大きさですか？私もここにいるみんなも同じ悩み苦しみを持っています不安なことはここに吐き出して下さいね。

18849 トナカイ 2016年1月22日(金)20時57分やっぱり今日検査の結果を聞きに行きました上腕部の腫瘍はかなり大きくて腕の半分をしめています先生は悪性の可能性が高いと言っていましたうちの病院ではこれ以上のことは出来ないので大学病院を紹介されました明日診察に行くことになりましたもしかしたらと自分では感じていましたがね…… この先どうなるんだろうかな……

18848 かえる子 2016年1月19日(火)08時52分以前白髪について質問したものです返信ありがとうございました。矢張りレックの所為なのですね；場所的にはあまり目立たないので様子を見つつ、また酷くなるようなら医者に相談してみようと思います。

18847 だいこん 2016年1月19日(火)07時02分お知らせホームページのURLが変わりますいつも御利用ありがとうございますニフティのサービス内容変更により、この掲示板を含むホームページ全体の引っ越しを予定しています。９月２９日１５時までは、このままですが、これから案内に従って移転手続きと移転作業をします。引っ越し先が決まりましたら、御案内をいたします。よろしくおねがいいたしますニフティのアナウンス http://homepage.nifty.com/information/2016/01/

18846 トナカイ 2016年1月18日(月)18時54分検査今日は首都圏でも雪の影響で鉄道のダイヤが乱れて大変でしたね！こんな日に限って検査の日でしたー(o_o) 右上腕部の腫瘍の検査で筋電図ってのをやりましたー！結構大きな腫瘍なのでもしかしたら悪性なのかな…と不安です(ｰｰ;) 明日は MRIをやります！結果は２２日…… 果たして……(o_o)

18845 夢紅 2016年1月14日(木)21時13分今年もよろしくお願いします。挨拶が遅れました。今年も沢山お話出来たら嬉しいです。よろしくお願いします。来月、また入院して手術することになりました。背中の皮下にある脂肪腫と両腕の皮膚腫瘍。時間があれば後頭部の腫瘍も取る予定でいます。皮膚の腫瘍も増えますが。最近は皮下のシコリのようなものも増えている気がします。仕事を休むにも、周りの理解がなかなか得られず。一度辞めて、治療に専念したいなぁ。っと思う今日このごろです…

18844 加藤 2016年1月12日(火)07時49分ありがとうございます。貴重な意見ありがとうございます！一人で悩むより、少しスッキリしました。ちょくちょく、このサイトを利用して、情報を共有ｼﾃｲｷﾀｲﾃﾞｽ。

18843 だいこん 2016年1月6日(水)05時25分加藤さんへおはようございます。症状の出方の個人差が大きいのですが、遺伝した場合、カフェオレ斑だけは必ず出てきます。但し、どこにどんな大きさのものが出るのかは親と違いますね。神経線維腫がどれだけ出るか、他の症状はどうなのかは個人差があって、「親子で似る」という意見と「あまり関係はない」という意見があります。私は父からの遺伝型ですが、線維腫の数は父のほうが多く、カフェオレ斑の状態も父とは異なります。（父も私も少なめですけど）合併症の高血圧は父にはありませんでしたが、母方が高血圧＋糖尿病が多い家系なので、高血圧は遺伝しました。　糖尿病は、今現在は準予備軍（境界型に近い）の状態です。（空腹時血糖が正常値の上限ギリギリです）参考まで。

18842 加藤さんへ 2016年1月5日(火)22時27分遺伝の件加藤さんへ遺伝の件ですが、両方遺伝する場合もあるし、どれか一つだけ遺伝する場合があります。

18841 加藤 2016年1月5日(火)14時22分ありがとうございます。回答ありがとうございます。彼女は、アザには気づいていて、身体に出来てる小さい腫瘍をアトピー？と聞いてきたので、「皮膚が弱くて腫瘍が出来やすい。荒れやすい」と答えました。やはり、最初は深いことを言わない方が良いのですね。子どもに関して、アザはレーザーで治療可能とのことですが病気の遺伝が２分の１だと、腫瘍とアザが遺伝するのでしょうか？

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Modify 2016. Jul. 9