ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2016年 1月31日から 2月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18880 トナカイ 2016年2月18日(木)17時50分だいこんさんへどうもありがとうございます大学病院は初めてなのでシステムに慣れるにも精一杯で家にたどり着いて落ち着いてからよく考えたらこんなにも待たされるなんて……と気がつきました…… 待っている間に進行しないかかなり不安ですがもう待つしかないですね（泣）本当そうですね ☆ 政治界トップの人や有名人なんかは医師達が自ら主治医になりたいってあらそうような事があると聞いた事がありますそういう人達は１日の個室料が20万円とかする部屋に入院するんだろうな…… なんて思ってしまいます……

18879 だいこん 2016年2月17日(水)23時05分大学病院いざ手術や検査が必要になった場合、内容に依ってはずいぶんと待たされる場合が有りますね。 MRIやCTは待たされることが多いと思います。５年ほど前に大腸ポリープを切ったときのことですが、主治医から「現時点で、内視鏡室が空いていて、自分が担当できるのはこの日（主治医を訪ねた日から約２ヶ月後）です」と言われました。「早く検査や手術を受けたくても順番待ち」はジレンマですよね。それでいて、政財界のトップというか有名人は、いつの間にか、空きベッドが無いはずの病院に入院していたりという理不尽が在るのも解せませんよね。

18878 トナカイ 2016年2月17日(水)19時20分のんびりさんへたしかに長過ぎます…… かと言って長過ぎる！なんて言えませんけどね（泣） PETCTのときは緊急枠で入れてくれましたけどね果たして待てるかなーとも思っていますが（泣）こんな状態でも意外とお腹はすくもので食欲はあります眠りのほうは浅いというかあんまり良くないですね今は家にずっといるので寝れるときに寝たりするのでなんとかなっています色々と心配をしてくれて本当にありがとうございます心強くなりますありがとう

18877 のんびり 2016年2月17日(水)12時48分トナカイさんへ骨軟部腫瘍の先生がいるのなら良かったですとても難しい手術になると私も担当医から聞いてますがどうも治療に消極的というかこちらの気持ちはあまり考えてないところが私の通う大学病院にもあります。とにかく検査までに時間かかりすぎですよね。夜眠れてますか？食事ちゃんととれてますか？週末はまた寒くなるようなのでご自愛下さいね

18876 トナカイ 2016年2月16日(火)21時25分のんびりさんへのんびりさんありがとうございますあとでブログゆっくりみてみますね私の通っている大学病院は骨軟部腫瘍の専門医師が 4名から5名います生まれて初めて大学病院に通い初めて軟部腫瘍の医師にかかっています今までは脊柱脊髄専門医の中間の病院でしたたしかに今度の検査まで対応が遅く感じています… 大学病院はこんな状態の患者を先延ばしにしたりするのですかね（泣）それとセカンドといっても当てがありませんもうどうしていいのかわからないのでひたすら MRIの日と結果の日を待つしかないのかなと思っています… まだ切断になるのか重粒子放射線になるのかはわからないですが３月１１日に結果が出ますもしも現代医学で医療の進歩があるにせよ切断するしか方法がなかったらもう仕方がないのかも………切断なんてしたくもないけれど（泣）

18875 のんびり 2016年2月16日(火)16時40分トナカイさんへトナカイさんずっと気になってました私も先日 MRIを受けていたばかりですもし良ければblogで書いてるので見に来て下さいね http://blogs.yahoo.co.jp/ayanosnow 他にも同じくレックの方がblogに書かれていますトナカイさんの現在の大学病院の先生は軟部腫瘍専門の先生ですか？セカンドも視野に入れてみるのはどうですか？肩から切断なんて‥ 私もまた６月に再検査なのですが悪性にならない限り手術生検は考えてないと言われてしまい私としてはもう肩の腫瘍が邪魔で仕方ありませんでもトナカイさんの大学病院の先生の行動遅くないですか？ MRI３月って‥ トナカイさんの気持ち考えると腹が立ちます

18874 トナカイ 2016年2月16日(火)14時56分上腕悪性軟部腫瘍つい最近からここへ書き込みさせてもらっているトナカイです生検手術の結果悪性でした右上腕から肩にかけて悪性腫瘍あるそうです肩にある悪性腫瘍の位置を確認するため３月の半ばに肩関節のMRI をとりますその結果次第で治療方法が決まります今のところ言われている方法は肩から切断と重粒子放射線です悪性と診断されたことと肩から切断と言われたことに受け入れることが出来ていませんそんなにも進行していたのかとピンときませんもし切断の場合は３月から４月にかけて手術入院になります重粒子放射線の場合はいつになるのかまだわかりませんただ重粒子放射線が私みたいな場合には保険適用になるみたいですがまだわかりませんどっちみち長い闘いになりそうで辛いです

18873 ももモモ 2016年2月12日(金)19時13分もももさんへ私も、最初は、大きな病院は敷居が高く躊躇してました。そうこうしているうちに、「もっと早く行っておけば良かった」と思いながらの手術(側彎)になったのすが。神経線維腫は、市内の個人病院→もう何十年も皮膚科(総合病院) 骨は、総合病院の紹介→整形外科(大学病院) に通院しています。大学病院は、やはり、敷居が高いですよね。でも、私は、これからも経過観察など大変ですが、今は、診て貰っているという安心感があります。やはり、まずその分野の専門医を紹介してもらいしっかりと相談し、今出来る最善の治療方法をご相談されてみてはどうでしょうか？私自身が、定期検診の大切さを、見に染みて感じています。

18872 ももも 2016年2月3日(水)21時30分久しぶりの投稿です今晩は。何年も前に一度投稿したきりでしたが久しぶりに訪問させていただきます。現在40代で、年々小さな繊維腫が増えて来ているのは自覚していたのですが、最近時々、物を落とすことが続き、そのうち手足が軽くじわじわ痺れる様な感覚を覚える様になってきました。腕や脚の筋に軽い筋肉痛の様な感覚もあります。内科のかかりつけの医師に話したところ、レックで抹消神経障害が出ることがあると説明を受けました。（まずはメバチコンを処方されましたがちゃんと飲まないまま・・・汗）レックで診察を受けたのは10年以上前に一度だけ（都内のレック専門の医師のいる例の医大）です。しびれの範囲が広がって来ているので一度見て貰おうと思うのですがまずは近所の病院でよいのか　整形外科なのか、皮膚科なのか、それとも最初から以前受診した都内の専門の医大に行くか迷ってます。皆さんどうされてるのでしょう。やはり当然、専門医なんでしょうか・・・。（医大に行くのは何だか気が引けてしまうのです・・・）　

18871 だいこん 2016年2月3日(水)07時12分続３　カフェオレ斑子どものカフェオレ斑が増えたように見えるのは、体の成長に合わせて大きくなってハッキリ判るようになったからです。私のように、かなり年齢が進んでからレックだと診断された方は多いです。いずれも診断基準が確定していなかった時代の生まれだったり、「カフェオレ斑しかない」に近い症状なので、判りにくかったという場合が有ります。私の実父は、その極端な例でして、確定診断は「変死扱いで行政解剖になった」のですが、その解剖所見で初めて確定診断されたのです。（線維腫の数でいえば父のほうが少し多いのですが、それでもレックの診断基準でいえばステージ２にもなるかどうかです）あと『皮膚科医には、『レックはこういうのじゃない』との話でした。』ですが、「全身にビッシリと線維腫ができなければ変だ」とか、「背骨の側彎が無いのは変だ」「学習障碍が無いのは変だ」と皮膚科医がおっしゃるなら、「その考えは間違っています」といわせていただきます。

18870 だいこん 2016年2月3日(水)07時03分被介護者の俳諧による損害ちょっと極端な判決解釈です。でも、被告側もそう考えています。第１審：妻へは「片時も目を離すな！　目を離した責任は大」長男へは「介護離職して母親と交代で面倒見ろ！」第２審：妻へは「片時も目を離すな！　目を離した責任は大」長男へは「同居していないわけだし、離れて暮らしている　　　　　から無理も無い。無罪」さて、最高裁はどう判断するか。「家族は片時も目を離すな」とか「介護離職してでも常時交代で介護しろ」という趣旨の判決を出し、賠償金もJRの言い値を全て認めるならば、離職により収入を失う長男はどうやって払うのか？　不動産や車、有価証券を等を売れってのか。ということになる、介護現場の実態を無視した判決ではないことを望みます。 http://headlines.yahoo.co.jp/videonews/nnn?a=20160202-00000053-nnn-soci

18869 夢紅 2016年2月2日(火)19時49分入院してきます明日入院して、明後日、全身麻酔で手術してきます。背中の皮下腫瘍と両腕の表皮の腫瘍切除を予定していますが。頭と、肩にもあるので、そちらも時間があれば切除してもらいます。今日は診察で相談したのですが。一度脳神経外科にかからないとダメかもしれないです。見た目は無くなっても、内部には残っているのか。全身、あちこちチクチクと針で刺したように痛みます…。切除しても、痛み止め飲んでも良くならないです。

18868 かわいいわがこ 2016年2月2日(火)18時43分と思ったけれど聞いても仕方ないですね。それを聞いて色々考えても自己判断だし(^o^;) 何かあれば、先生から言われし、だいこんさんみたいにずっと気づかない人もたくさんいらっしゃるようですし、何かあってから、考えるのが一番ですね。失礼しました！

18867 かわいいわがこ 2016年2月2日(火)15時58分その後にこさんはそのごどうでしたか？診断されましたか？

18866 にこ 2016年2月2日(火)11時26分はじめまして初めて書き込みをさせていただきますかわいいわがこさんへ私も同じブログを読んだことがあります。専門医も受診しました。おそらくですが、専門の先生が言った大きさに関係なくというのは特に乳児の場合これからどんどん成長して皮膚も伸びてカフェオレ斑の大きさは変わりますよね。 0歳の時は5㎜以下でも数年後に計測したら基準値になることはあるのではないでしょうか？

18865 だいこん 2016年2月2日(火)06時14分続２　カフェオレ斑１：カフェオレ斑と扁平母斑は見た目が同じです。　「名前が違うだけ」という説もあります。２：専門医が診て「診断基準通りのカフェオレ斑が６個あるだけ」の場合は　　「完全否定」はしません。　　前にも書いたとおり「これだけでレックと言い切ってはいけない」という状態です。３：乳幼児期は特に「５個だから違う」とは言えないのは古くから文献に書かれています。　　概ね学童期以降は、ソバカス様の小レックリングハウゼン斑が、鼠径部や脇の下などに　　出てくる場合は在っても、明らかにカフェオレ斑とされるものは増えないとされています。４：医師に依るのですが「カフェオレ斑が診断基準を満たしている」場合に、　　「じゃあ　ＭＲＩを撮りましょうか」と言う医師が居ます。　　これが不安を増長させる要因になる場合が少なくないのです。　　とあるレック専門医（世界的権威）は「撮るべき症状が無いなら不要」と　　いう考えでおられます。５：今のご時世、カフェオレ斑が１個しか無いのにレックだと思い込む方が居ます。　　しかし「カフェオレ斑はレックの方にしかできない」と言うものでは在りません。　　私は症例写真が容易にネット上で見つかるための弊害だと思っています。６：症例写真の公開は、賛否両論です。　　「自己判断を増長する」と言う場合と「これと同じようなものなら専門医に行ってね」と　　いうものです。　後者（同じようだから医者に行こう）に考えてくれる方ばかりならいいのですが、　　私のところに症例写真が無いのは、専門医のサイトを見れば有ることや、　　写真提供者のプライバシー保護のためにやらなければならないことがあり、それは　　個人でできる範囲を超えてしまうからです。

18864 かわいいわがこ 2016年2月1日(月)21時51分ご丁寧にありがとうございました。過去ログも読みだいこんさんのごいけんも聞き、少し冷静になれました。小児科医からは、疑いとは言われてはいませんが、違うとも言えないと言われました。結果の様子見です。皮膚科医には、『レックはこういうのじゃない』との話でした。すなはち、一番よくない自己判断で心配しています。カフェオレ斑らしきものは６つですが、１つは基準値以下のサイズ他のものも大きくぼやっとした地図みたいなものもあり、所謂基準値をしっかり満たしてはいないと素人目には思います。過去に６つあった方が専門医二件を回って両方で否定されたとの書き込みもありましたし、個の、６つが全てカフェオレ斑なのかは自己判断はしてはいけませんね。 95％と言うのも、専門医が見てカフェオレ斑と認識できるものの話だったのかもしれません。だいこんさんがかつて『基準値を満たしていないならまず心配はありません』と書かれていた言葉をしっかり考えておきます。ありがとうございました。

18863 だいこん 2016年2月1日(月)21時04分続・カフェオレ斑かわいいわがこさん：レックの方の診察例が豊富な先生は、カフェオレ斑の状態だけが診断基準を満たしただけでも「レックの疑いが濃厚」とおっしゃる場合があります。ここを開設したときと比べると、容易に様々な合併症の報告が検索で見つかる現在では「診断基準の２項目を満たす前」に断定とも取れる言い方をするのはいかがなものかと思います。逆に、なにか合併症らしきものが出たときに備えて頂くという考えもあります。さらに、曖昧な返事をして、あちこちの医師を歩く「ドクターショッピング」をしてしまい、そのために、新しい病院に行くたびに様々な検査を受けることで、「病院は怖いところ」という印象を子どもが持ってしまって、本当に医師の診察が必要な時に、病院に行くのを躊躇ってしまうということを避けたいという考えから、早めに告知する先生もいらっしゃいます。言えることは、いろいろ書かれている合併症の全てが必ず出るわけでは無いことと、どんな合併症が出るかは個人差が大きいことです。レックの疑い在りとおっしゃった先生と相談して、その病院で定期的な経過観察をしていただくのが一番かと思います。です。

18862 だいこん 2016年2月1日(月)00時39分移転準備進行中いつも御利用頂き、ありがとうございます。 NIFTYのサービス内容変更に伴い、移転準備中です。概ね動作チェックが完了しましたので、移転先URLを公開します。上部の「重要なお知らせ」をごらんください。 2月半ばを目処に現在の表紙にアクセスした場合は移転先お知らせサービスを設定し、ここは書き込み不能にします。掲示板に直接来られる場合は移転先掲示板をブックマークしておいてください。なお　daikon_tom　とdaikon-tom　の違いですが、移転先のURLを決める際に「_」（アンダースコア））が使えなかったためです。目下　細かい動作確認をしているところですが、移転先掲示板も通常の読み書きはできるはずですが、完全移転アナウンスまでは　ここに書き込んでください。移転先作製時は自動コピーしてくれたのですが、それ以降は掲示板データやホームページデータを更新した場合は手作業で移転先にコピーしなければならないので、よろしくおねがいいたします。

18861 かわいいわがこ 2016年1月31日(日)19時44分ありがとうございます。だいこんさんありがとうございます。私の書き方がわるかったのですが、その方は実際お子さんにレックの疑いがあり、ここでもたびたび話題になる有名な病院で六個以上は95％でレックだと言われたとブログに書いてありました。それを見てからどんどん気持ちが焦ってしまって。　有名な先生のようですので、学会ではそれが主流になるのかととても心配です。

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Modify 2016. Jul. 9