ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2016年 2月19日から 4月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18900 だいこん 2016年4月16日(土)09時12分酵素とは　（りくちんさんへ）　神経線維腫ができる原因は、理解しやすく易く言えば「酵素」です。酵素は「鍵と鍵穴」の関係で、特定の機能が有ります。いわゆる新陳代謝などで細胞分裂を行う際にも様々な酵素が関わります。このときに、細胞の増殖に関わる酵素が必要以上に働き過ぎるとそこだけ　オデキができたりします。分かり易い例では「がん細胞」がそうですよね。ここ10年くらいの間に、神経線維腫ができるときに、働き過ぎる酵素が何なのかが判ってきています。そして、酵素の中には「別の酵素を働かせるための酵素」や「別の酵素の働きを抑える酵素」もあって、お互いに絶妙なバランスを取っているのですが、レックの場合は「「細胞の増殖に関わる酵素を停める酵素」がときどき働かないばあいがあるようだ」という観点で研究が続いています。「１７番染色体のどこがどうなっていると何が起きるのか」も研究されています。酵素と言っても何種類もありますので、単に「酵素」といっても、「何をする酵素なのか」が判らないと「酵素が悪い」とは言えません。レックの細胞増殖に関わる酵素は、化粧品や健康食品に含まれる酵素とは別物です。もし、化粧品に含まれる酵素に、神経線維腫の原因になっている酵素があるならば、神経線維腫の増殖防止の薬の候補になっているはずですが、その話は聞いていません。「これかもしれない」という候補はありますが、目下研究が続いている状態です。まだ何が良くて何が悪いのかの決定打はありません。

18899 りくちん 2016年4月14日(木)14時18分酵素についてお尋ねしますだいこんさん、みなさんこんにちは。だいこんさんにお聞きしたいのですが、提示版に酵素（キナーゼ是が神経線維腫の原因ではないか？と言われてる人もいる（理解違いだったらすみませんとかいてありましたが、酵素は健康食品や化粧品など色々良いとされていますが神経線維腫には、違う形で良くないんでしょうか？すみません、だいこんさん教えて下さい

18898 アッキー 2016年4月13日(水)21時40分だいこんさん、ありがとうございます手術のことは、実際に担当してくれる医師に聞かないとわからないですよね。自分のこと以上に心配で６月の受診まで気が滅入りますが待ちます。息子は赤ちゃんの時にレックと診断されましたがレックのいろいろな症状（プクや側弯、体内にできる腫瘍など）は、思春期頃からでき始める、と聞いていました。しかし、息子は思った以上に早く悪くなっています。まだプクは一つもできていませんが、体の中は腫瘍だらけです。この病気は個人差が大きいですね。同じ病気の方々のお話が聞けて参考になります。ありがとうございます。

18897 だいこん 2016年4月12日(火)22時11分アッキーさんレックの線維腫が体内にできて、背骨を圧迫すると、それにつられて側彎や後彎が起きる場合が有ります。左右に曲がるのが「側彎」で、前後に曲がるのが後彎です。側彎、後彎は一般的には整形外科領域ですが、どの先生も混んでいることが多いので、今予約を入れても６月半ばなら、病院に依りますが早いほうだと思います。手術は今の背骨の状態によっては、少し大がかりになると思います。背骨に沿って棒を入れた場合は、体の成長に合わせて棒を調整する場合があります。少々なら伸ばせるようになっていて、身長が伸びたぶんを補正するために再手術になる場合も有ります。実際にはどうなのかは担当の先生が説明してくれるはずです。

18896 アッキー 2016年4月11日(月)21時55分まっちさん、ありがとうございますまっちさん、ありがとうございます。経験談を聞けて、とても参考になりました。息子は、背中をみると背骨が横に曲っているので側弯症だと思っていたのですが、後弯症というのもあるんですね。腫瘍は良性でも背骨の横にあると骨を溶かしてしまうのでしょうか？検査結果を聞かされた時に、動揺して医者に聞きそびれてしまいました。。。大学病院の整形外科の脊椎グループはかなり混み合うのでしょうか？できるだけ早く診察を受けたいと思ったのですが一番早くて二ヶ月後だと言われました。大変な手術になるのかどうなのか今は心配でたまりません。息子はレックのせいかわかりませんが、小さい頃から痛みに非常に弱く、少しの打撲や擦り傷をかなり痛がります。そんな息子が手術を乗り切れるか（まだ手術するとは決まってませんが）今は心配でたまりません。まっちさん、もう少し質問させて下さい。手術は一度だけですか？定期的に二度三度してますか？入院期間はどれくらいでしたか？日常生活に戻れるのにどれくらいかかりましたか？いろいろ質問してしまってすみません。またお時間あるときにお聞かせ下さい。ありがとうございました。

18895 まっち 2016年4月11日(月)20時27分アッキーさんへ参考になるか分かりませんが、私も似たような状態で手術をしましたので、書いてみます。私の場合、18歳の時に背骨の所に腫瘍が見つかりそれと同時に、側弯症ではなく軽い後弯症もあることが分かりました。それまでは、特にレックの定期的な検査はしていませんでした。腫瘍の状態は、脊髄を圧迫していましたが、外から脊髄を圧迫していたので、手術でまだ取れる状態でした。上手く説明が出来ませんが、腫瘍の発端が背骨の外側から出来て、それが大きくなって脊髄がある方に入り込んだか、それとも脊髄と背骨の間に出来て、それが大きくなって、外側に飛び出てきたかは、分かりませんでした。手術をする時に受けた説明が、腫瘍が回りの骨を溶かしてしまう事・私の場合、脊髄が圧迫されているから、取らないとそのうち下半身麻痺が起きる・腫瘍を取る時に、背骨を一部を削るため、後弯症の進行するスイッチが入る。それを出来るだけ抑えるため、胸椎を金具で固定する。という事を言われました。向こうの病院の医師が、何と言うか分かりませんが、早めに手を打っていた方が良いのかもしれません。私の中では、数年早く見つかっていたら、もう少し簡単な手術になっていたのかなって思っています。 p.s説明が分かりにくかったら、すいません。

18894 アッキー 2016年4月10日(日)06時16分はじめましてはじめまして。アッキーです。３人の子供がいますが、一人目の長男がレックです。生後２ヶ月でレックと診断されました。突然変異です。長男はこの４月から小学３年生になりました。小さい頃は、医者から「症状の出方は個人差があるし、あまり心配しないで」と言われていましたが、４歳の時にお尻に大きな腫瘍がみつかりました。大学病院を紹介されましたが、坐骨神経に巻きついていて、下手に手術をすると坐骨神経を傷つけてしまうから手術はできない、と言われました。年々大きくなっていて、今はズボンをはいていてもかなり左のお尻が大きいです。左太ももと右ふくらはぎにも、神経に沿って腫瘍があります。息子はよく、「足が暑い」といいます。なんだか、時々、カーッと暑いという感覚になるみたいです。これは手術でとれるそうですが、今は悪さをしていないからとらなくてもいいと言われています。側弯も小学校に上がる前からあり、レントゲンは毎年とっていたのですが、春休みにMRIをとったところ、背骨の曲がっているところに腫瘍があると言われました。前述の大学病院の整形外科ですが、専門が違うということで違う先生を紹介してもらい、６月に行く予定です。背骨のところにある腫瘍は骨を溶かすから、手術した方がいいと地元の総合病院の先生は言っていました。側弯の手術のこと経験された方のお話を聞きたいです。長文になってしまい申し訳ありません。よろしくお願いします。

18893 だいこん 2016年4月9日(土)14時00分既婚者は何人も居ます。ここ以外の個人ブログ、ホムペも参照して頂ければと思いますが、既婚者は居ますよ。

18892 えんぴつ 2016年3月30日(水)10時20分お初です。カフェオレ班の患者です。最近、人恋しくなり辛い思いをしています。私はカフェオレ班の為、恋人が出来ないと思っています。カフェオレ班だけでなく低身長、ブサイクなど揃っており、その容姿のせいで自信もなくなり性格も悪いと自負しております。そこで、皆さまに質問ですが、みなさんは恋人や伴侶はいるのでしょうか？

18891 だいこん 2016年3月19日(土)10時40分マスコミのお粗末マスコミって、お粗末ですよね。記事中で清原容疑者の入院先を書かなくても「循環器内科医の三角和雄院長は狭心症と心筋梗塞のカテーテル治療で世界的な権威」と記事にあるので「千葉西総合病院」と確定です。 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160318-00000154-spnannex-base これで、何が起きるかというと、まず「清原番」の記者が病院周辺に張り込みます。出入りする方の中に、清原と親交がある方が居れば、容赦なくマイクを向けるでしょうし、写真も撮るでしょう。通院している方や、家族、親族、友人知人が入院している方にとっては、マスコミの張り込みは迷惑でしかありません。清原見舞いと勘違いされてマイクを向けられたり、写真を撮られる可能性が有りますからね。そして、いわゆる「野次馬」も集まるでしょうから、迷惑です。

18890 トナカイ 2016年3月12日(土)21時40分結果治療法が決まりました予想外の結果が出てしまいました当初は手術か重粒子線でしたが悪性腫瘍が広がり過ぎていて手術が出来ない状態です今は重粒子線も出来ません抗ガン剤治療になります来週から抗ガン剤がはじまり二回コースやります抗ガン剤の効果が出れば重粒子線ができるようになるそうです今は気持ち的にもここに書き込むのは精一杯なのでまた身体が回復して元気になったらまたお伝えします

18889 ＳＵＥ 2016年3月6日(日)21時15分脛椎を…｡２月の上旬に自宅で転倒して､市内の総合病院に入院中です｡脛椎を痛めたようで､もうすぐ1ｶ月になります｡３０年前程に脊柱側わん症の手術を受け定期的に受けてましたが(年1回)が５年後に変更になり､いつの間にか足が遠のいてしまいました｡それが原因かどうかは分かりませんが…｡現在は脛椎ｶﾗｰを着けてのﾘﾊﾋﾞﾘを続けてる状態です｡手術は病院側はやりたくないのか…｡話が進んでません骨を削るとか…｡言われてたけど…｡他の大きな病院に相談に行った方が良いのか悩んでます｡

18888 一条輝 2016年3月6日(日)10時45分長期の入院生活皆さんお久しぶりです。昨年の10月から長期の入院生活を送っています。ずっと大学病院に入院していて、先月の初めに地元の病院に転院してきましたがまだもう少しかかるみたいです。今は外泊許可をもらって自宅に帰ってきています。愛犬が膝の上で熟睡しています。重い。

18887 うさぎ！ 2016年3月1日(火)21時09分お久しぶりですお久しぶりです。今日は年に1度の整形の診察に行って来ました。最終的には側湾症の手術をしなくてはならないらしく地元の病院だと無理と言われたので数年前から東京の某大学病院でみてもらってます。今日は朝から新幹線は雪で遅れてるは、在来線は人身事故で止まってるはで、予約時間に間に合うか心配でしたがとりあえず受付時間迄には間に合ったのでよかったです。検査結果は前回とかわりなしでまた１年後と言うことになりました。椅子に座っていて立とうとした時やかがんで立とうとした時にいきなり腰(筋がいたいのかなあ？)痛くて動けないは息がてきない時があるんですが頻繁にあって生活出来ないというかわけではないので、手術はまだしない方が良いみたいです。みなさんの中でいきなり腰が痛くなり動けなくなったりする方いらっしゃいますか？来月は地元の総合病院でPET-CT検査です。去年悪性黒色(初期)をやったて１年たつので検査した方が良いと言うことなので… 他に再発していないと良いけど…

18886 うきこ 2016年2月29日(月)12時18分トナカイさんへ痛みは辛いですよね。お薬の効果があるようで良かったです。親御さんも理解が出来ないものですよ。自分自身でも受け入れがたく、理解が出来ないのですから。時間と共に心の整理も出来て、トナカイさんの強い支えになると思います。私も悪性と言われて、検査の日々で不安と恐怖で過ごしました。転院する前は治療の第一選択肢が、足の切断でしたから。切断は回避できて、杖も必要なく歩くことができます。考えることは沢山ありますが、焦らずに選択をして下さいね。同じ肉腫患者として情報交換が出来たら良いと思います。

18885 トナカイ 2016年2月28日(日)20時43分うきこさんへどうもありがとうございます今は腫瘍が一カ月前より大きくなってきていてものすごく痛みが強くなってきました耐えられない痛みなので急きょ受診して痛み止め変えてもらいました少しだけ痛みが楽になったときに悪性のことや治療法のことを忘れている瞬間があってそんな時しあわせです治療法が決まるのももう少しですとても勝手なことですが待つのが長いと不満が出てしまって近づけば近づくほど恐怖になってきましたどちらにせよ親よりは長生きしなくてはならないのが私の目標なのでもし手術になって大変な治療になってもやるしかないと思っているところですでもその親が悪性のことも最悪手術になった場合も現実に今は受け入れられないようです

18884 だいこん 2016年2月27日(土)09時52分移転完了。こちらの利用を開始します。おはようございます。みなさん、NIFTYの自動通知、自動ジャンプで新表紙に来ることができたと思います。今後はここか、 http://daikon-tom.la.coocan.jp/cgi-bin/nf_bbs_i.cgi をブックマークして御利用ください。

18883 うきこ 2016年2月26日(金)19時07分トナカイさんへはじめまして。診断結果は辛かったですね。私は足に悪性軟部腫瘍が出来ました。なので、その思い解ります。現在は手術のみで経過観察中です。全ての検査が終わるまで、治療方針は決まらなく不安な日々だとは思いますが治療や手術に耐えられる様に、食べて寝て体力をつけて下さいね。

18882 だいこん 2016年2月21日(日)08時01分移転予定は今週末いつも御利用頂きありがとうございます。平成28年2月25日から28日の間に、移転先を利用開始予定です。移転先：パソコン、スマホ（パソコン用サイトを観られるもの） http://daikon-tom.la.coocan.jp/cgi-bin/nf_bbs.cgi ガラケー、画面が小さいスマホ http://daikon-tom.la.coocan.jp/cgi-bin/nf_bbs_i.cgi 表紙はNIFTYの移転通知機能により、2018年まで自動ジャンプしますが、掲示板に直接いらっしゃる方は、移転先をブックマークしておいてください。よろしくおねがいいたします。

18881 だいこん 2016年2月19日(金)06時42分混雑理由トナカイさん検査機器の台数、検査担当医の勤務日も関わりますし、「悪性疑い」と言われたときには、「早く診てよ」となると誰もが思います。そして、一般開業医では外部の検査機関に委託する血液検査等も、ある程度の規模以上の病院では、院内で検査できますから様々な検査を必要とする方が行くことが多いので混むわけですね。私の場合は、表紙からたどっていただければと思いますが、入院起を公開していますが、大腸ポリープに関しては「今すぐ取って検査しなければならないものではないですが、何かの機会に取りましょう」という言い方でした。それも、その場で取れるものでは無く、最短で２泊３日の入院が必要なものでした。病理検査結果は良性のものでしたけどね。私がそのときに入院した病院の個室で一番高い部屋は「１日６００００円＋消費税」の個室です。各病棟に一部屋ずつ在るのですが、これが、かなりの確率で入院者が居るのです。

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Modify 2016. Nov. 3