ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2016年 4月16日から 5月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18920 ももモモ 2016年5月4日(水)16時04分 SUEさん私は、高度側弯のため胸椎～骨盤までの固定術を１年数ヵ月前に受けました。普通なら、そのまま骨融合するらしいのですが、レックの為、骨が出来づらく (先生曰く、溶けやすい) 半年後に、今度は、反対側の骨盤から骨を再移植しました。術後、１年過ぎましたが、今は、矯正していない、首～肩～腕が痛くて困っています。矯正された範囲は楽になってきましたが、ボルトが当たって痛いのと、チタンが入っていない部分が痛くなってます(負担がくる)。私も、将来、延長手術が不安です。手術費や入院代は、レックの合併症ということで、受給者証が使えたので、自身の限度額と、食事代と、部屋代ですみました。脛椎でも、レックの合併症だと認められれば、受給者証の限度になるのではないでしょうか？

18919 ペンギン 2016年5月3日(火)20時43分ちくりんさんへありがとうございます。本当に、プクが治ると思って飲んだ方がいいですね。オキサロール軟膏ですね。もう一度主治医に処方してもらいたいと伝えてみます。肌も、白くなってきたけど、わきがの臭いがなくなったのはびっくりしました。わきがも遺伝だから、手術しかないと言われていました。でも、臭いがなくなったのだから、プクにも必ず効くと自分に言い聞かせて、飲んでいこうと思います。

18918 ちくりん 2016年5月3日(火)18時00分ペンギンさんペンギンさん、こんにちは。プロポリス山田養蜂の物ですが私も飲んでいます。50㎏位で8粒だからそれにいくつか＋すれば良いと思います。オキサロール私も処方してもらってます。先生曰く効くと思って飲んだり塗ったりする方が効果が上がるらしいですよ…色白になってきて良かったですね。

18917 SUE 2016年5月3日(火)10時49分少し前に少し前に頚椎の件で投稿したものです｡頚椎を痛めて手術の話は出たもののﾘﾊﾋﾞﾘの後退院をしました｡側弯の手術を受けた病院に相談したいと主治医の先生に紹介状など用意していただき30程年前にお世話になった病院で相談したら手術を受けた方が良いと勧められました｡ﾚｯｸだと骨が弱いような書き込みを以前読んだ気がしますが…｡関係があるのかな？と思ったり頚椎の手術となると高額になるのでは…｡(現在は国民健康保険で､しかも医療保険にも入ってないので｡と不安になってます｡どなたか即湾症と頚椎の手術を受けられたか方はいらっしゃいますか？手術後はどんな生活になったか教えて下さい｡

18916 ペンギン 2016年5月2日(月)18時43分モモももさんへありがとうございます。もう一度主治医に相談してみたいと思います。

18915 モモもも 2016年5月2日(月)16時49分ペンギンさん私は、名古屋ではありませんが、皮膚科でオキサロール軟膏(ビタミンD軟膏)を、処方してもらっていました。主治医がいらっしゃれば、お尋ねになってみてはいかがですか？

18914 ペンギン 2016年4月30日(土)20時33分ビタミンD軟膏皆さんすいません。名古屋市でビタミンD軟膏を処方してくれる病院を知っている方、教えて下さい。

18913 ルンルン 2016年4月27日(水)10時09分ダイコンさん、情報ありがとうだいこんさんまだイアン・ソープタイプの水着を国内でも売っていましたか。知りませんでした。私の外国製（と言っても製品は中国製）は、多分、値段が安いので参考にはなるでしょう。生検により、膀胱の腫瘍、期待（？）に反し、やはり良性ではないと分かりました。大腸のポリープも同様でしょうね。レックの人もやはりある程度の年齢になれば、神経線維腫以外のものも考慮に入れないといけないですね。

18912 りくちん 2016年4月25日(月)14時04分だいこんさんだいこんさん、いつもご回答ありがとうございます。そうなんですね、今、私はメガネですが。。。コンタクトしている方もいらっしゃるんですねぇ。職業上、メガネがくもったり、見えにくかったりで悩んでました。でも、安心しました。眼科の先生と相談してみます。

18911 ペンギン 2016年4月25日(月)08時14分プロポリスの効果プロポリスを服用して2週間になりました。以前はセシンレンを服用していたのですが、あまりにも苦いために挫折しました。プクにはまだ効いてる感じはないのですが？わきがの体臭がなくなりました。後色が白くなったと回りから言われるようになりました。臭いもなくなったと回りも認めてくれています。同じような方はいらっしゃいますか？後BIOのカプセルは、体重60キロの私だと、何粒飲めばいいのですか？

18910 ももモモ 2016年4月24日(日)11時08分側湾手術後側湾の手術後、新たな痛みが出てきた方はいらっしゃいますか？　私は、胸椎～骨盤まで、チタンで矯正しています。骨も溶けやすいという理由から、２度、骨盤から骨移植もしています。１度目の手術から、１年を経過した位から、なんとか筋力も付き、屈めないながらも日常生活に慣れてきたのですが、ここ３ヶ月位、矯正していない(チタンの入っていない) 首(頸椎)～肩～腕が痛くてたまりません。物を持つと落としそうになるし、寝る時も、横に向いて寝ると腕がちぎれそうな位、痛いです。かといって、仰向けは、 (これは術後からですが)痩せていて、ボルトが飛び出ているため、当たって痛いです。先生は、あまり長びくようなら、ＭＲＩを撮りましょうとおっしゃってます。筋力低下？とも思っていましたが、術後、良く動いていた箇所(矯正していない箇所)が、新たな痛みとして、発生してくるんでしょうか？その様な方は、いらっしゃいますか？

18909 だいこん 2016年4月24日(日)00時09分もろもろ　２８０自己紹介帳から： No.907 加藤さん No.908 あゆみさん No.910 ゆずさん No.911 めいさん No.912 なまけもの娘さんいらっしゃいませ　よろしくねがいいたします。お返事が遅くなった点は　ごめんなさい。 momota0c0さん：いままで書き込まれたり、入手した文献に依れば、神経線維腫ができた場所により心臓に影響が出る症例は少ないですが、皆無と言い切ることは不可能ですね。特定疾患医療受給者証は「関連性究明のための研究に検査データなどを使わせていただく代わりに一部公費負担になっている」という部分も在りますので、主治医の判断次第だと思います。大抵は適用してくれると思います。りくちんさん：コンタクトレンズのほうが矯正しやすいものと、メガネのほうが良いものが有りますね。近視、乱視、遠視の混在具合や、職業、性格によるとおもいます。私が知る範囲で、レックの方で視力矯正が必要な方の中ではコンタクトとメガネは半々くらいです。　ちなみに私はメガネです。ルンルンさん：公式競技では、「イアンソープタイプ」の、手首足首から先と顔以外は隠れる水着は禁止になりましたが、それ以外では使える場合も有るので、メーカーは限られますが市販されていますね。　ただ、そのメーカーを知らない用品店では断られるでしょうけど。膀胱については、情報は無いですが「消化器にポリープができやすいタイプがある」ことを踏まえれば「膀胱内に大きくならなければ実害が無い線維腫様のものができる」という可能性は有る訳です。　手元の文献には載っていないですね。最近　なかなか手にする機会が無いですし、医学系文献って高いですし。

18908 ルンルン 2016年4月21日(木)17時24分膀胱内にレックの腫瘍は？だいこんさん近年このサイトをほとん見ていなかったので、議論になったことがあるかどうか分からず書いています。大腸ポリープはでき易いと前からこのサイトを見て知っていますが、だれかからまた先生方から、膀胱内の腫瘍のことは聞かれたことはありませんか？泌尿器科の先生もレックは知らないから、「腫瘍＝がん」にされてしまいますのでね。まあ、そうなのかも知れないけれど。情報があったらアップしてください（既に出ていれば、そのありかの教示を）。もうじき自己紹介者も1000名になりますね！　もっと多くの人が見ているはずなので、意外と少ない気がしました。ルンルン 2016年4月21日(木)17時18分膀胱内にれッ区のだいこんさん久しぶりの投稿です。れら、あいつは泳がせるな」なんていう人がいてしばらく諦めていましたが、最近は、全身を覆うような水着で（つまり上下2枚の水着や、長そでの水着のシャツとトライアスロンの水着等を組み合わせてきて泳いでいます。10年以上前は、水泳の選手もサメ肌水着と言う全身を覆う水着で泳いでいたし、一般者もその水着が買えましたが、オリンピックで使えなくなり、もう日本では売っていませんでした。ところが、外国のサイトを探すと、まだ売っています！　sharkskin（サメ肌）とswimsuit（水着）で検索してください。中国製で、せいぜい5000円までで買えると思います（カード決済）レックでも水泳したい人のための情報でした。

18906 ルンルン 2016年4月21日(木)17時16分サメ肌水着（全身を覆える水着）だいこんさん久しぶりの投稿です。私、水泳が趣味なんですが、プールで泳ぐと「イボがうつるから、あいつは泳がせるな」なんていう人がいてしばらく諦めていましたが、最近は、全身を覆うような水着で（つまり上下2枚の水着や、長そでの水着のシャツとトライアスロンの水着等を組み合わせてきて泳いでいます。10年以上前は、水泳の選手もサメ肌水着と言う全身を覆う水着で泳いでいたし、一般者もその水着が買えましたが、オリンピックで使えなくなり、もう日本では売っていませんでした。ところが、外国のサイトを探すと、まだ売っています！　sharkskin（サメ肌）とswimsuit（水着）で検索してください。中国製で、せいぜい5000円までで買えると思います（カード決済）レックでも水泳したい人のための情報でした。

18905 りくちん 2016年4月20日(水)16時14分視力低下虹彩結節があります。最近、視力低下気味です。車の運転をして仕事に行っています。眼科の先生は、レックには詳しい先生では」ないのですが、コンタクトの方が視力を出せると言っています。網膜剥離に間違いられにくく剥がれているように見えるけど剥がれていない。生まれつきの目の症状なので気にするなと言われました。だいこんさん、度々すみません。コンタクトは使った事ありませんが、このような症状でもまた、レックでもコンタクトレンズ使ってる方いますか？参考までに教えて下さい。眼科の先生でレックに詳しい先生は、残念ながらこちらの県には、いません。

18904 アッキー 2016年4月19日(火)21時23分まっちさんありがとうございました。大変な手術なんですね。。。レックの長男はいま小学３年生ですが、一番下の子がつい先日１歳になったばかりでまだ母乳をあげています。個人的な話ですが、長男の入院に備えて卒乳めざします。レックに限りませんが、家族に病人がいると家族一丸となって一緒に戦わないといけませんね。

18903 まっち 2016年4月18日(月)19時59分アッキーさんへ私の場合は、2回手術してます。 2回目は、自家骨移植をしました。腫瘍を取るために、背骨の一部を削っていて、そのままの状態ではまずいので、補強するために、自分の骨(骨盤付近)を使って、背骨の所に移植しました。 1回目の手術の時もしましたが、レック患者の場合、移植した骨がくっ付いてくれない事があり、私もそれになりもう一度手術をして、移植しました。 2回目は、骨を移植するだけだったので、2時間も掛からずに終わりました。 1回目の手術から5ヵ月後にしました。 1回目の入院期間は、1ヵ月。 2回目は約3週間でした。手術後はコルセットがあり、硬性と軟性合わせて約1年付けてました。コルセット付けてると、身体を曲げれないので不便な部分はありましたが、日常生活には大きな影響はありませんでした。 1回目の手術後は約10日間、寝たきりで脚の筋力が低下し、最初は自力で歩くのも困難でしたが、リハビリをしてある程度まで回復出来たら、退院しましたが、それでも最初の2週間は、自宅では床から立ち上がる時、物に捕まらないと立てませんでした。 3ヵ月ほどは、脚の筋力が落ちたなと感じていました。でも入院しているときより、日常生活に戻った方が活動量が増えるので、そっちの方が筋力回復には良いと思いました。

18902 momota0c0 2016年4月18日(月)03時52分久しぶりに、書き込みします 39歳、男です。何年か前に書き込みを刺したことがあります。レックリングハウゼン病があります。小学校3年の時に後頭部の腫瘍を切除して以来いろんなところに腫瘍が多発しています。それでも、生活には支障はなくおだやかにすごしていますが、30代後半になり不整脈がでたりもともと持っていた弁膜症が進行したりで最近は仕事にも支障が出始めています。ちなみにいうと、介護の仕事をしています。きっかけはレックリングハウゼン病を持っているからでした。すでに10年してます。介護福祉士も取得できてこれからという時にいろんな障害が出始めました。最初の症状は不整脈により夜勤中に倒れました。そのせいで仕事も退職せざる負えなくなり仕方なく不整脈の手術をして治療に専念しました。その後すぐに仕事も復帰して元気になったのもつかの間手術から、4年後不整脈再発で再び仕事中にたおれ救急搬送されました。それにより元の弁膜症を治療したほうがいいかも？となり手術することになりました。それが今から2年前のことです。そしてそこからが本題です。手術後、背中の左側(肩甲骨あたり)に痛みが出始めました。手術には全く関係ない場所であった為入院中ろくに見てもらえもしませんでしたそれでも、心臓のほうは治療が終わり退院となりましたしかし、すぐの定期受診で、手術の傷の化膿が見つかり再入院10日ほどの予定の入院だったはずがそろそろ退院か？というときに体重増加…体中浮腫、肺に水が溜まったらしく… 退院は延期、結局20日ほどの入院になりました。そして、やっと退院が決まり家に帰れたのですが… 布団で寝たままテレビを見ていたのですが、お昼ごはんの声がかかり立ち上がろうとすると頭が重くバランスが取れず倒れ込み何度も倒れながらなんとか一階へ…しかし歩くと左へ傾き倒れ込む状態…そして救急搬送三度目の入院… しかし、原因がわからず…3日ほどは歩くことさえできませんでした。しかし、4日目にはなんとかあるけたので主治医に話すとその日のうちに退院となりました。そして…(話が長くなるので省略)身体の痛みめまいの原因が今もわからないまま…ただ、身体の痛みに関してはもしかすると神経線維腫が関係している可能性があると考えられる為いろいろ調べるとあるサイトで神経線維腫の症状に循環器の病変があるのを発見しました。そこで質問ですが、(前置きが長くすいません) 神経線維腫症(レックリングハウゼン病)1型で弁膜症または不整脈(心房細動)の症状がある方はいらっしゃるでしょうか？もし関連があるとすれば、難病指定の申請をした場合心臓の治療(定期検診)も控除が受けれるでしょうか？今、難病指定を受けるために申請のために主治医に話を進むてもらっているとこれなんです。仕事も、今現在あまり出来なくて収入面でかなり困っています。心臓の方も控除が受けれるのであればかなり助かります。そのあまり詳しい方がいれば教えて下さい。よろしくお願いします。

18901 ちくりん 2016年4月16日(土)20時05分だいこんさん、ありがとうございますm(__)m とっても分かりやすくご丁寧なお返事ありがとうございます。そうなんですね、一日も早く研究が進んで薬が見つかるといいですよね

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Modify 2016. Nov. 3