ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2016年 5月 4日から 6月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18940 りん 2016年6月15日(水)17時41分顔が垂れてきた久しぶりの投稿です… 最近また、腫瘍が増えてきて気分が沈んでいますそれに加え、顔が垂れ下がってきた気もしてもう、どうしたら良いものかと… どんどん進行していってしまって明日には、また増えてるのではないか顔がこれ以上垂れたらどうしようかとか… 一気に悪くなったりしたり重症化するものですか…？モヤモヤが晴れません不安でたまりません着丈に振る舞うのも疲れてしまって…(´･_･`) 少し、はきださせてもらいました(´･_･`)

18939 トナカイ 2016年6月14日(火)14時23分とうとう久しぶりの投稿です MPSNTと診断されてから抗ガン剤をして明後日腫瘍摘出手術になりました。抗ガン剤の効果が出て腫瘍が小さくなってくれたので摘出手術できるようになったのです。ものすごいスピードで月日が経ちましたがとりあえず今日現在元気です。後半もヘビー級な闘いがありますがどうにかなるかなとやれるとこまでがんばろうかな。またのちほど。

18938 ももモモ 2016年6月11日(土)15時37分受給者証今年も、受給者証の更新の手続きが来ましたね。先日、医師に、臨床調査個人票を提出してきました。毎年の事ですが、高いですね(-_-;) 課税所得の証明書は、説明では28年度のをと書いてますね。でも、その人(扶養されている人は世帯主)の１年間の所得を証明するものを用意するので、 27年度の所得証明になるのではないかと？ 28年は、まだ6ヶ月しか経っていないので。私も、臨床調査個人票ができたら、役所に行く予定なので、そこのところを、確認してみます。

18937 一条輝 2016年6月10日(金)09時12分特定疾患受給者証の更新お疲れ様です。先日県庁から特定疾患受給者証の更新手続の書類が送られてきました。もうそんな季節なんだなーと思いました。皆さんのところにはもう届きましたか。課税所得証明書をとるのに間違えて27年度をとってしまった。なんで28年度なんだろう？保険、障害年金収入は27年の分を提出するのに。主治医の証明をもらうのに結構な出費が、現在無職なので辛いです。

18936 一条輝 2016年6月4日(土)13時50分定期検診お疲れ様です。昨日退院後初めて、いつもお世話になっている整形外科の先生のところへ報告がてら行ってきました。約8か月ぶりにお会いしました。今回長期に渡ったいきさつと、現在まだ完治していないことを報告すると、それ位はかかりますよ、と言われました。腫瘍の切除手術は1番最初が簡単で2回目、3回目になるとその2乗のリスクが発生し困難になると。つまり2回目は最初の4倍、3回目は最初の9倍難しくなると言われました。また、メスを入れる度、組織も血管も脆くなる。おまけに加齢による老化を考えれば今回の担当医の判断は正しかったよ、言われ納得しました。僕の場合は脊髄腫瘍に該当するらしく、相当難しいと。 10人医者がいたら9人は「無理」と言うかもしれないよ。浜松医科大学病院と慶応病院にできる先生がいるかもしれないと聞いたので調べてみようと思います。

18935 一条輝 2016年5月29日(日)08時24分天気が悪いとお疲れ様です。天気が悪いと下肢の痺れと痛みが強くなります。おまけに下肢の痙攣も大きく辛いです。テレビ見てても、普通に座っていても足が勝手にブルブルと震えるように動きます。寝ている間も動いているので睡眠不足です。最近このまま死ぬんではないかと不安です。

18934 ペンギン 2016年5月24日(火)06時21分子供に？私の子供は今年10才と8才になります。そろそろプロポリスを服用させたいのですが、年齢的には大丈夫でしょうか？

18933 ちくりん 2016年5月22日(日)13時30分だいこんさんだいこんさん、ありがとうございますm(__)m そうなんですね。よく、分かりました。プロポリスは、これからも続けていきたいと思います。

18932 だいこん 2016年5月22日(日)11時20分レスベラトール医学的には何も立証されていません。単に健康食品としてです。薬効があると公式に確認されれば、薬事法の規制対象になります。また、プロポリスとは効き方が違いますので、神経線維腫にどこまで有効なのかは未知数です。

18931 ももモモ 2016年5月20日(金)16時55分一条輝さんへ側弯術後、進行してるんですね！どんなに、不安で苦痛な事でしょう… この病気があると、あんなにガッチリチタンで固定しても進行するんでしょうか？私は、２回受けたので (レックの為、骨が出来にくく、上手く骨融合をさすため２回目は、反対側の骨盤から骨移植しました) もう、あんな痛い目はしたくないです。私は、首の下から骨盤までなので、もう延長は、脛椎しかありません。進行したら、総入れ換えなんて怖くてなりません。愚痴ですみません。レックで側弯の術後の方とお話する機会がないのでm(._.)m

18930 一条輝 2016年5月20日(金)09時31分 8か月過ってもお疲れ様です。だいこんさん、ももモモさんありがとうございます。入院中ヘモグロビンの数値は7まで下がるし、CRPは24まで上がり、本当に死ぬんではないかと思いました。出血を抑えるため、カテーテルによる塞栓術を受けたんですが、説明では 2時間位と、実際は6時間にもよる長丁場。バテバテでした。その後主治医が出血を恐れて切除も縫合もせずに軟膏を使用しての自然治癒を選んだため、いまだに完治していません。また側弯と後湾が進行して歩行が困難になってきています。下肢は痛いし、伸びない、曲がらない、この先どうなることやら。愚痴ばっかですいません。しかし、治療薬の高額なのにはびっくり。軟膏1ビン1万円。傷口に貼る銀が入ったフェルト1枚100ドル。公費負担があって助かりました。

18929 ちくりん 2016年5月19日(木)14時11分レスベラトールについてだいこんさん、皆さんこんにちは。だいこんさん、こちらのホームページにもありましたレスベラトールについて教えて下さい。神経の病や癌にも効くとされているレスベラトールですが、神経繊維腫にもプロポリス同様な効果があるのでしょうか!?勿論、効果がある人、ない人がいるでしょうが…レスベラトールは、良い物ですねぇ。

18928 だいこん 2016年5月18日(水)22時08分うさぎさん、一条さんこんばんは。うさぎさん：カフェオレ斑にも診断基準があって「一定以上の大きさのものが６個以上」が基準の一つです。　「数個」だと微妙なところですね。診断基準の他の症状が有るかどうかも考慮されます。一条さん：巨大線維腫、いわゆる「瀰漫（びまん）性神経線維腫」ですね。これは神経線維、脂肪細胞、毛細血管の塊なのだそうです。毛細血管とは言っても、解剖学的には、その線維腫に繋がる血管も在るわけで、何かの拍子にその線維腫をぶつけると、毛細血管が多いので打撲時の内出血のように出血しやすいのはもちろん、少し太い血管を損傷すると大出血になる場合も在るのだそうです。瀰漫性線維腫の切除を行う場合は、必要に応じて、動脈塞栓術を行ってから切除する場合も在るそうです。

18927 ももモモ 2016年5月15日(日)23時00分一条輝さんへ一条輝さん、ご無沙汰しております。以前、脊柱側弯症の手術について、色々相談させてもらった者です。あれから早いもので、術後１年が過ぎました。なんとか、体力快復しています。さて、神経線維腫の出血ですが、私は、先生からかなりあるときいてます。神経や血管が絡んでいるからでしょうか。側弯手術時も、この病気がある理由で、 3000cc超出血し、「よく自己血で足りたんだ！」と後で言われました。術後のドレーンでも、更に1000cc超出血しました。クラクラしてました。神経線維腫も、少しぶつけただけで、飛び上がるくらい痛いし、少し掻いただけで血が出るので、厄介だな～嫌だな～と毎回鬱陶しく思います。

18926 一条輝 2016年5月15日(日)09時22分やっと退院しましたお疲れ様です。やっと退院しました。長かったー。昨年の10月から5月12日までの入院生活。昨年の9月の末、両下肢の痛みと歩行が困難になってきたため、行きつけの整形外科に検査とリハビリを兼ねて入院した際、ベッド上でリハビリの宿題をしていた時ベッドの角で背中を打撲。背中に巨大線維腫があるため皮下せ出血したため、大学病院に緊急搬送。急激に出血したせいで、気を失いそうに。輸血をして一時は回復に向かっていたが、医者の忠告を聞き流してトイレ（看護師付添）でいったときに新たに皮下で大出血を起こして一時意識喪失状態に、体内の血液が入れ替わるくらいの輸血を受けました。だいこん　さん神経線維腫てこんなに出血するものなんですか？長くなりそうなので、続きはまた後日に書き込みさせてください。

18925 うさぎ 2016年5月14日(土)14時07分カフェオレ斑ありこちらに書き込んでいいのか悩みましたが、だいこんさんにお聞きしていいでしょうか？私と二人の子供に数個カフェオレ斑があり、レックリングハウゼン病ではないかと専門の先生に診察をしていただきました。結果としては違うだろう、ということでした。御名前のよく知られた先生方に診ていただいた結果なので疑うわけではありませんが、自分がカフェオレ斑のみのタイプなのではないか… と考えてしまいます。また、レジウス症候群かも、と診断された方の例はご存知でしょうか？

18924 ペンギン 2016年5月11日(水)13時24分ﾎﾞﾄﾞﾈｯｸｽ軟膏を処方してもらいました。今日、病院にﾎﾞﾄﾞﾈｯｸｽ軟膏を処方してもらいました。協力してくださった皆様、ありがとうございます。

18923 momota0c0 2016年5月6日(金)18時11分だいこんさん　お返事ありがとうございます。拝見させていただきました。書き方がわるく長ったらしい文章になってしまい申し訳ありません主治医の先生によるとたぶん大丈夫とのことでしたが、正直不安でした保健師さんにも相談し話を進め始めてからもう2ヶ月で・・まだ進展がありません申請後もとおるまでに時間がかかるというのに・・・今月12日には何かしら進展はあると思いますが・・正直不安です・・　だいこんさんのお話で少しは安心できましたがどうなることやら・・・また進展しだい書き込みをさせていただきます。

18922 だいこん 2016年5月5日(木)05時18分こどもの日昭和二十六年五月五日われらは、日本国憲法の精神にしたがい、児童に対する正しい観念を確立し、すべての児童の幸福をはかるために、この憲章を定める。児童は、人として尊ばれる。児童は、社会の一員として重んぜられる。児童は、よい環境の中で育てられる。一　すべての児童は、心身ともに健やかにうまれ、育てられ、その生活を保証される。二　すべての児童は、家庭で、正しい愛情と知識と技術をもって育てられ、家庭に恵まれない児童には、これにかわる環境が与えられる。三　すべての児童は、適当な栄養と住居と被服が与えられ、また、疾病と災害からまもられる。四　すべての児童は、個性と能力に応じて教育され、社会の一員としての責任を自主的に果たすように、みちびかれる。五　すべての児童は、自然を愛し、科学と芸術を尊ぶように、みちびかれ、また、道徳的心情がつちかわれる。六　すべての児童は、就学のみちを確保され、また、十分に整った教育の施設を用意される。七　すべての児童は、職業指導を受ける機会が与えられる。八　すべての児童は、その労働において、心身の発育が阻害されず、教育を受ける機会が失われず、また、児童としての生活がさまたげられないように、十分に保護される。九　すべての児童は、よい遊び場と文化財を用意され、悪い環境からまもられる。十　すべての児童は、虐待・酷使・放任その他不当な取扱からまもられる。あやまちをおかした児童は、適切に保護指導される。十一　すべての児童は、身体が不自由な場合、または精神の機能が不充分な場合に、適切な治療と教育と保護が与えられる。十二　すべての児童は、愛とまことによって結ばれ、よい国民として人類の平和と文化に貢献するように、みちびかれる。＃＃＃＃毎年　書いているけど。　これを読めば「子どもの声が五月蝿いから、保育園反対」は言えないはず。「貴方自身も子ども時代、奇声をあげたことは皆無ですか？」とか。（「奇声」には、【あそびに熱中しての、回りが迷惑だと感じない程度の声高な声援】も含む）

18921 SUE 2016年5月4日(水)20時30分ももモモさんへももモモさんへありがとうございます｡受給者書の手続きを考えたいと思います｡手術は少し先になると思いますが､詳しく教えてくださりありがとうございましたm(__)m

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Modify 2016. Nov. 3