ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2016年 6月21日から 7月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

18960 しょうちゃん 2016年7月20日(水)23時35分腰部の腫瘍だいこんさん腰部（脊髄）の所の腫瘍の手術はハイリスクの為、もし後遺症が出て半身不随？車椅子生活？と手術を受けようとしてる時の生活（一応健常者で腰痛等が酷いだけ？）のどちらを取るかの自己判断の元行う事になってます。

18959 しょうちゃん 2016年7月20日(水)23時25分特定医療費（指定難病）受給者証だいこんさんそうなんですか！レックが国の難病指定に成ったのは平成１０年ですか。平成２年の手術の時は「しょうちゃんはこう言う腫瘍が出来やすい体質だから今後も体内に腫瘍が出来るよ」とは言われたんですけどね。この時はＳサイズの卵位の神経腫瘍を足の神経から剥離しましたね。その後は生活に支障がでる腫瘍（痺れ・痛み）が無かったのですが二回目の平成１９年は、足の痺れ・腰のピンポイントでの内部の痛み）が酷くなり腰痛って事で腰痛に詳しい？医師に掛かったら、普通の腰痛とは違うって事でＭＲＩ検査を受けたら腰痛（脊髄）の神経に腫瘍（レック）が見つかったんです。それで足の腫瘍は最初に足の手術を受けた病院で再度検査しを手術して認定申請を出しました。その時点で、ステージ４の申請でしたね。

18958 だいこん 2016年7月19日(火)22時57分特定疾患医療受給者証３レックリングハウゼン氏病（神経線維腫症１型）が、厚生労働省指定の特定疾患になったのは平成１０年度からです。それまでは、都道府県によっては独自に指定していたところも在るようですが。なので、平成２年は特定疾患医療の対象にはなっていなかったはずです。参考までに、私はステージ２になるかどうかという状態なので、医療証は持っていません。

18957 しょうちゃん 2016年7月19日(火)01時11分特定疾患医療受給者証２だいこんさん始めてレックの腫瘍の手術は平成２年で（右足の膝の裏側の部分）良く膝カッくんで押される所この時は特定疾患で有る事を医師かも告がれず、知らなかったんです。二回目の手術が１９年は左右の足の太ももと左足の付け根（鼠径部）でしたね。この二回目の時の前に特定疾患だよと他の病院の医師から言われて現在の病院で手術を受け診断書を書いてもらい申請をしたので受給者としてはまだ新人なのかな？その為最近の制度の変更は把握してるんですけどね。制度の見直しで患者が苦しい思いをするのだけは避けて欲しいですよね。

18956 だいこん 2016年7月18日(月)00時43分特定疾患医療受給者証何年前だったか、制度の手直しがあったときに、年度単位（４月１日から翌年３月３１日）だったか暦年単位(１月1日から１２月３１日)だったかの有効期限が、一時的に「１０月１日から翌年９月３０日まで」になったはずです。その後、自治体によっては暦年単位に戻っただけではないでしょうか。順次　暦年単位になるはずです。

18955 しょうちゃん 2016年7月13日(水)23時34分受給者証の更新手続き？？みなさんここ数日更新手続きをしている様ですが・・自分の＊特定医療費（指定難病）受給者証・（難病療養継続者用）は現在は有効期限が１月１日～１２月３１日数年前は１０月１日～９月３０日だった様な・・国の法改正？で有効期間が変わった様な管轄の機関（地方）によって違うのでしょうかね。以前は今時分に継続の診断書は書いてもらい、９月には申請していたと思ってはいますが・・。

18954 一条輝 2016年7月13日(水)08時37分受給者証の更新手続先日特定疾患受給者証の更新手続を行い無事に完了しました。平成30年より自己負担額が増えることを教えていただきました。入院時の食費が全額自己負担になるそうです。入院となったら長期になる僕にとってはかなり痛いです。現在無職なので就活をはじめたいのですが、身体が思うように動かなくて。足が勝手に動くのでかなりしんどいです。やっぱりどこかの神経が圧迫されているのかも？トラムセット、リリカを併用しても楽になりません。なかなか手術に踏み切れない自分が情けないです。

18953 ペンギン 2016年7月13日(水)06時05分大根さんへありがとうございます。これから、子供にも飲ませていこうと思います。

18952 だいこん 2016年7月12日(火)06時09分おかげさまで１６周年昨日、平成28年7月11日(月)で、ここを開設して16年が過ぎ、 17年目になりました。これからも　よろしくおねがいいたします。

18951 だいこん 2016年7月10日(日)19時04分いらっしゃいませしょうちゃん　始めまして。ご挨拶が遅れました。よろしくおねがいいたします。 10年くらい前まで「群馬県神経線維腫症友の会」のオフ会に何度か参加させて頂いたことがあります。あと、今日は「宝台樹スキー場」まで行きましたか？これ以上はここでは内証。ではでは。

18950 しょうちゃん 2016年7月8日(金)20時34分悪性末梢神経腫瘍の摘出手術から１年悪性末梢神経腫瘍の摘出手術から丁度１年経ちました。最初は逆流性食道炎の疑いで医者に掛かり・・エコー検査で（＠＿＠）体重も１ッか月位で１０ｋｇ落ちるという異常事態でしたね。当初は胸腔鏡下で迷走神経の腫瘍摘出の筈が・・癒着・腫瘍の固さ等で９時間にも及ぶ手術になりました。今は経過観察中・・再発が無い様にと生活してます。ブログも宜しくお願いします。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

18949 一条輝 2016年7月7日(木)07時24分絶不調お疲れ様です。この1週間絶不調でした。先週の水曜日の午後から急に立てなくなりました。家の中を何とか車椅子で移動し、熱っぽいので体温を測ったら39.5度。慌ててロキソニンを服用するも、37.5度までしか下がらない。でも、そこまで下がると何とか立てるようになり、少し歩けるように。次の日の朝、体温を測ると39.5度。病院に駆け込み血液検査をすると CRPの数値が34.8。抗生剤を点滴してもらって帰宅しました。ようやく落ち着きましたが、おしっこにも異常はなく、白血球の数値も高いが異常というほどでもない。いったい何の感染だったのだろう。

18948 しょうちゃん 2016年7月6日(水)23時24分脊椎（腰髄）の所の腫瘍検査脊椎（腰髄）付近の腫瘍のＭＲＩ検査の予約を取って来ました。８月１７日に群大病院で検査・・・当初の担当医が移動してしまった為、新しい担当医と初顔合わせも兼ねて話合ってきました。去年の大きさ変わって無ければ良いんですけどね。画像はブログで・・ http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/

18947 ももモモ 2016年7月6日(水)11時23分ザイザルについて SUEさん、頑張っているのですね！受給者証も、間に合ってよかたですね。私は、側彎の手術から一年過ぎました。体力・筋力は、まだ〃ですが、日々、体力作りに励んでます。ところで、私は、何十年も「ザジデン」を服用していましたが、一昨年から、「ザイザル」に変更しました。ザジデンに比べ、体の痒みが治まるように感じています。また、1日1回でよいので(ザジデンは2回)楽です。ただ、相変わらず線維腫は増えています。家族からも、増えてると言われてます。皆さんの中に、ザイザルを服用していらっしゃる方いますか？効いてる実感ありますか？

18946 SUE 2016年7月5日(火)21時14分手術しました｡少し前に書き込みしたSEUです今月1日に脛椎固定の手術を昔､側湾症の手術でお世話になった病院にしていただきました｡手術はうまくいったそうで4日の日からﾘﾊﾋﾞﾘを始めてます｡ももモモさんに受給者書の事を教えて頂き手続きも間に合いました｡ありがとうございますm(__)mﾘﾊﾋﾞﾘを頑張って一日も早く退院が出来るように頑張たいです｡

18945 しょうちゃん 2016年7月2日(土)19時34分書き忘れの追伸自分は手術等必要な状態ですが、親子三代カフェオレ班は遺伝してる家族です。

18944 しょうちゃん 2016年7月2日(土)19時30分仲間に入れてください。自分ももちろんレックリングハウゼン病のステージ５の一人です。９時間に及ぶ悪性末梢神経腫瘍の摘出手術を１年前に受けました。一応ブログも書いてるので載せますね。レックリングハウゼン病以外の事も書いてるので読み辛いとは思いますが宜しくお願いします。ブログアドレス　http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/ またフェイスブックもやってます。こっちはブログのリンク集のトップのしょうちゃんのフェイスブックからは入れると思います。

18943 だいこん 2016年6月22日(水)22時37分課税証明書、プロポリスペンギンさん：冒頭の説明にありますが、１０歳以上が原則です。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/nfj/NFJ_200809.htm 課税証明書：「平成２８年度の住民税の納税額が判るもの」ですので、収入としては平成２７年１月から１２月までのものになります。ここのところ、いそがしくて　なかなか返事ができません。ごめんなさい。

18942 ももモモ 2016年6月22日(水)14時59分一条輝さんへ今日、役所にて「平成28年度市町村民税証明書」を取り寄せました。一条輝さんがおっしゃる通り、 28年度のを取り寄せると、実際は27年度のをくれたので、間違いはないと思いますよ。

18941 はるか 2016年6月21日(火)08時36分レックについて思うこと私、母からの遺伝でレックなりました。幼いときからカフェオレ班が大小がたくさんあり、そのことでずいぶん嫌な思いをしました。でも大人になったらお金をためていつか綺麗な身体に絶対になれると信じてました。でもその夢はやぶれました。ビキニをきたり、へそだし服を着たりいろいろ、したい夢が泣きました。それから①度だけレザー治療をしましたが思うような結果はなくそれからは治療はしてません。最近、カフェだけではなく腕、体、首、プクがあちこちにできて銭湯にも怖くて行けなくなりましたすごく、女性として人生を損してるなといつも感じます。せめてこれ以上、進行しない新薬の開発されないかそれを期待してます。よくを言えば普通の体になりたい

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Modify 2016. Nov. 3