ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2016年 9月8日から11月27日まで

凡例 (19008から）発言番号　　題名　投稿者　発言日時内容

凡例 (19007まで）発言番号　　発言者発言日時題名内容

19050 定期検診投稿者：一条輝投稿日：2016年11月27日(日)08時55分18秒お疲れ様です。先日定期検診に行ってきました。最近両下肢の麻痺が進行。主治医に相談したら、ＭＲＩの映像を見ながら手術は不可能と言われた。先日の学会で、僕の前の主治医と会って話をしたらしい。結果、手術はしない方向で治療を進めて行こうとなったと言われた。現状、両下肢のケイセイが辛く歩き難いと話をしたら、また服用薬が増えた。もしこれで症状が治まらないのであれば、お腹にポンプを埋め込んで、脊髄に薬剤を流し込む方法もあると言われた。恐ろしい治療法だ。

19049 特定医療費（指定難病）受給者証投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ投稿日：2016年11月27日(日)01時56分10秒特定医療費（指定難病）受給者証（難病療養継続者用）の２０１７年用が届きました。ステージ５は変わりません。去年は大手術、今年は平温な年で終われそうです。来年も平温な年を過ごせたら良いですね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19048 一条輝さん投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ投稿日：2016年11月19日(土)22時53分19秒一条輝さんも脊髄腫瘍ですか。自分は脊髄と言うより腰髄（腰椎）の所に腫瘍が有ります。医師からは、「触らぬ神に祟りなし」とか「寝た子を起こさなくても良いだろう」と言われてます。今はステージ５ですが、ほぼ健常者ですからね。リスクが大きく、もしもの時と悪化した状態の時とどちらが幸せかを天秤にかける選択ですね。このまま、寝ていてくれる事を願ってますが、先の迷走神経が悪性化し進行して、悪性抹消神経鞘腫になった事を考えると不安ではいます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19047 就職活動投稿者：一条輝投稿日：2016年11月19日(土)08時09分34秒お疲れ様です。現在就職活動を続けていますが出口が見えません。障害者にとっては道のりは厳しいです。職種も限られていて、事務職か軽度な作業に限られてくる。神経の圧迫が少しでも解放できないかと思い、昨日整形外科の主治医を受診したら脊髄腫瘍の手術はリスクが大きい。と言われ現状のまま行くことに。痛いし、怖いし、情けないですね。

19046 きよむさん投稿者：トナカイ投稿日：2016年11月11日(金)01時20分13秒明るく締めくくらなくていいですよ☆ 私も明るく振る舞っているときありますが実は浮き沈みの繰り返しです。身体よりもメンタル的な事の方が辛いですからね。本音は私もどうやって生きていけばいいのかわからないままです。ただ私の場合MPSNTになってしまったので再発とか死とがたまに頭をよぎるとものすごく怖くなってしまってここの掲示板にたどり着くんです。すると少しホッとできる瞬間ができるんです。明るい話しじゃなくていいんです！またお話しして下さい！

19045 レックと発達障害投稿者：きよむ投稿日：2016年11月 9日(水)17時19分12秒トナカイさんありがとうございます。礼が遅れました。自分は、自分の不器用さはレックによるもの、メンタルもレックによる生き辛さが歪めたものと思ってましたので、根っこが違う、というか、さらなる障害があると知って、辛いです。そして多分、この二つは絡み合ってます。レックによる生き辛さ、抑うつが、社会性を失わせ内に籠るメンタルが、無気力を加速させています。・・・加えて、おそらくは、うつ、という第３の障害が発現しました。レックは、まぁあきらめたつもりでいましたが、これは相当に辛いです。明るく締めくくりたいところですが、、、難しいです。すみません。

19044 レックと発達障害投稿者：トナカイ投稿日：2016年11月 6日(日)02時07分21秒私は病院で発達障害については検査した事はありませんが自覚症状としては気になる時があります。なんとなくうっすら自覚しつつもまさか！！自分は大丈夫！と思って生きてきました。最近上腕のMPSNTになりましたが症状が少し落ち着いてきたので時間に余裕ができ自分を良くても悪くても振り返ってみようと見つめ直してみました。そしたらそういえば私って幼かった時から今まで何かしら壁にぶつかって生きてきたなと。。。それはNF1による手術以外にもです。だけどそれが何なのかわからなくてあやふやのまま生きてきましたが最近発達障害について自分なりに調べてみるとチェックリストにあてはまる項目が結構ありました。確定はしていませんがショックでした。でも少しホッとしたのも事実です。今まで自分で抑え込んで悩んでいた事がやっぱりなと確信できたからです。ですがこれからこれをどう医師に伝えれば良いかまたNF１との関係を熟知している医師なのかわからないのでそこも悩みどころです。 NF１は身体的な事も気持ちの持っていきかたも大変なことも多いですがどうにか少しずつ乗り越えて生きましょう！ 1日乗り越えてまた1日乗り越えて！てな感じで生きていくしかないなと思いました。

19043 レックと発達障害投稿者：きよむ投稿日：2016年11月 3日(木)23時02分51秒だいこんさんありがとうございます。ここを開設したときと比べると変わっていない・・・情報はあったのですね。なんというスルースキル。・・・まぁ、当方もローテンションでの情報収集だったわけで望む以外の情報にフィルターがあったのかもしれません。～変わっていない　・・・残念です外見で疎まれ、内面で疎まれ、疎まれて捻じれて（ネガティブ、無動、無気力）なんといういやな組み合わせでしょうか・・・。

19042 レックと発達障害投稿者：だいこんﾒｰﾙ投稿日：2016年11月 3日(木)21時58分32秒レックと発達障害、学習障碍の相関関係は、話題になることが少なくないです。英文で良ければ下記のPDFファイルの３ページ目だったかに少し書かれています。 http://www.nfnetwork.org/uploads/files/NF1%20Clinical%20Care%20Options%20web(1).pdf 発達障碍の度合い、学習障碍の度合いは個人差がありますが、レックの方の半数に見られるという説は、ここを開設したときと比べると変わっていないですね。誰の目にも明らかな発達遅延から、ごく僅かなものまで入れて半数ということのようです。にちゃんねるのレックリングハウゼン病スレッドの中には、私のことを「台困」などの当て字で書いて小馬鹿にしてくださった記述や、当時稼働していた他の個人管理のホームページの方も当て字で小馬鹿にした記述が有る中で、まじめな内容のものも有り、書き込まれた内容の取捨選択は難しかったと思います。難病情報センターのレック開設記述などからレックリングハウゼン氏病学会のホームページを見に行っても、まとまった資料は載っていないですね。ビジュアルダーマトロジーという皮膚科医向け専門雑誌で、ときどきレックの特集が組まれますが、皮膚科医向け雑誌という性格上、皮膚症状に重点を置いた内容なので、学習障碍や発達障害については細かく書かれてはいません。（手元にある2004年7月号での話です）

19041 発達障害投稿者：きよむ投稿日：2016年11月 3日(木)20時34分6秒 3か月前、不惑を迎えて初めて発達障害（ADD）が判明しました。症例のほとんどは若い頃からあって、悩みの種ではありましたが、それを突き詰めもせず認識が遅れました。そのドンクサ加減自体が発達の証明なのかもしれません。知れば知るほど、発達自体も深刻です。一方、とある見識では、レック患者の半数に近い方が発達異常を抱えているそうです。ここの方々的には、発達障害の併発についての認知は如何でしょうか？３年ほど前、ここに出入りしてた頃(別名で）はその話題はなかったように思いますが・・・（2chの過去スレにはガッツリありました。当時の私は目にしてたのにスルーしてたようです） google検索である程度調べてはいますが（進行形）、ともかく、情報不足です。情報が集まってるところをご存知でしたら教えて下さい。

19040 音さん投稿者：だいこんﾒｰﾙ投稿日：2016年11月 3日(木)19時49分42秒いらっしゃいませご挨拶が遅くなりました。結婚している方は何人も居ます。私が知る範囲で、ここの常連さんだった方の中には数組の「夫婦ともレック」の方が居ます。（実は私もそうです。　家内はかつてのここの常連でした）心底から好きな相手ならば、レックの症状は無関係だと思います。過去（１０年以上前）に有った女性の書き込みですが、意気投合してホテルに行って、お互い生まれたままの姿になったとき、線維腫とカフェオレ斑を見た（あらかじめ予告していたのに）とたんに、「ごめん　抱けない」と、相手の男が逃げていった例が有ります。「心情的に、よく書いてくださったな」という思いと、「誰かに聞いて欲しかったのだろう」という思いと、「同じような経験をした方は居ますか。どう乗り越えましたか」と体験談を聞きたいであろう思いと、凄く複雑な思いでした。どぎつい言い方をすれば、「体が目当て」だと逃げ出します。心底から「お互いに結ばれたい」と思うなら、カフェオレ斑も線維腫も、その他の症状も無関係です。この場合は、相手の男は、そこまでの方だったわけです。当時もそういう反応が圧倒的でした。おつきあいの課程で、レックのことを話す際には「何時、どこまで話すか」も重要だと思います。いきなり　様々な合併症のことを言うのは、一般論で得策ではありません。症状によりますが、最初は「茶色いアザとおできが多い体質」に留め、あとは機会を見て告げる方が多いと思います。理解してくれる方は必ず居ます。

19039 自己紹介帳から投稿者：だいこんﾒｰﾙ投稿日：2016年11月 3日(木)19時22分30秒 NO:914 ダイソンさんいらっしゃいませ　よろしくおねがいいたします

19038 トナカイさん　しょうちゃんさん投稿者：音投稿日：2016年11月 3日(木)13時52分40秒お話を聞かせて頂きありがとうございます。この病気のせいで、卑屈になったり消極的になったりしています。知人がこの病気の話を聞いた時『バースマークだね』と言いました。『神様が大切な子だから、この子だけは見失わないようにと印をつけてくれた。その証なんだ。愛されている証なんだよ。』と聞かせてくれました。きれい事だと思ったし信じてはいませんが、そう言ってくれるだけで心が軽くなったのを覚えていす。この様に受け入れてくれる人を大切にしたいです。今はまだ難しいですが、自分の病気を受け入れて気後れせず前を向いて生きていきたいです。お話聞けて嬉しかったです。ありがとうございました。

19037 音さん投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ投稿日：2016年11月 2日(水)02時14分50秒自分は親子三代でカフェオレ班は遺伝しています。父（８０歳）はカフェオレ班とプ二プ二したイボ見たな物。子供は２人（２１歳・１６歳）が今のところはカフェオレ班？だけ親父も、子供もレック認定は受けてません（申請は不受理・脚下）ですそして自分（５０歳）はレックのステージ５の認定＜特定医療費（指定難病）受給者証を受けてます。自分の弟・妹には遺伝していません。家内と付き合い（２０数年前）始めてからレックを正式に知り手術も受けましたが、家内はそんな自分を認めてくれて付き合い結婚をしました。子供にも遺伝する事は承知していた筈です。幸いにも自分も子供もカフェオレ班で、いじめや周りの人からの偏見はありませんでした。友達の「そのことで別れる・・・」は正解です。解ってくれるか方と一緒に成るのが一番の幸せですよ。そして、解ってくれる方は必ず居ますよ。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19036 音さん投稿者：トナカイ投稿日：2016年11月 2日(水)01時44分45秒音さんが書いてくれたこときっとどこか似ている人多いかもしれないですね。幼い頃から学生時代、就職、結婚、家族の関係。。。すごくお気持ちわかります。私も大変辛い時期が多かったですよ！でもあまりにも自分を責め続けると自分が可哀想になってしまいます私も今最高潮に大変な時期ですが希望は捨てません。もう病気になってしまったことは仕方ない悔しいし悲しいこともあるしどうしようもないんです。どうしようもないんだけどいい事もかならずあります。大丈夫ですよ?(*´?`*)??

19035 この先投稿者：音投稿日：2016年11月 1日(火)22時29分45秒こんにちは、初めまて書き込みをします。レックリングの事を検索していたらこちらの掲示板を見つけました。私は２６歳の女性です。私は突然変異でレックを発症しました。体中に大小様々なカフェオレ斑、腫瘍があります。３人姉弟ですが私だけが発症しました。小さいときからいじめられて、幼い頃家族で温泉に行ったとき５０代位のおば様二人に『気持ち悪い』『移らないのかしら』と言われて以来温泉に行く事が出来なくなってしまいました。もちろんプールや海にも行けません。夏は長袖しか着れないです。両親は、この病気に無関心で『自分で決めろ』と全てを丸投げしてきます。申し訳ないという気持ちはないようです。『あなたたちのせいで』とでかかった事は何度もあります。でもその度言ったら悲しむかなと思い言えません。苦しむのは病気を持つ本人で一生背負って生きていかなくてはいけません。そう思うと、辛くてたまらなく涙が出てきます。将来に希望なんて持てなくなりす。そんな私が今、一番悩んでいるのは恋愛・結婚です。２６歳になったので結婚の事も考えてます。でも、以前お付き合いしていた男性に病気の事を告白したところ、困った顔をされ『困る』と言われ別れることになりました。その事もあり付き合うことがトラウマとなって、しまいました。でも、この病気を持ってても幸せになる権利はあると思うんです。結婚もしたいし、幸せになりたいんです。身体中にカフェオレ斑や腫瘍があると男性は気味悪がるのでしょうか？引いてしまうのでしょうか？躊躇してしまうのでしょうか？病気の告白のタイミングも分かりません。付き合ってすぐの方が傷も浅くて済むのかな？と考えてしまいます。全てを理解してほしいとは言いませんが、せめて病気の事は受け入れて欲しいと願うのは贅沢なのでしょうか？この病気でも結婚は出来るのでしょうか？理解してくれる人はいるのでしょうか？友だちは『その事で別れるとか言うのはその程度の男だよ』と言ってくれます。この病気を告白するのはとても勇気が必要でした。友だちは理解してくれました。でも、結婚となると話が変わってくるのかなと思ってしまいます。臆病者で自信のない私にどうかアドバイスや皆さんのお話を聞かせて頂けないでしょうか。よろしくお願いいたします。

19034 白内障投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ投稿日：2016年11月 1日(火)13時10分25秒眼科医もしょうちゃんの場合、レックリングハウゼン病や虹彩小結節症の関係から、一般の方の様に白内障の症状は有るけど、白内障と断定出来ないと言うことも言われてます。良～く眼科医と相談・検査してから手術を決めてくださいね?。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19033 しょうちゃんさん投稿者：たつひこ投稿日：2016年11月 1日(火)12時45分57秒早速のお返事ありがとうございます、そうですよね、何でもレックの影響になりませんよね …取り合えず白内障の手術を受ける様にしないと、本当にレックは万病の元ですね。

19032 たつひこさん投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ投稿日：2016年11月 1日(火)00時19分48秒レックと白内障は無関係だと自分も言われたと思います。白内障は歳を取ると誰でも成りうる目の病気だと言われた様な・・虹彩小結節はレックかどうかの判断材料にはなりますけどね。虹彩小結節も視力には影響しないとか・・来週７日に眼科で虹彩小結節の定期診察と合わせて白内障及び視力の矯正が出来るレンズが作れるか（某メガネ店では矯正出来るレンズが無い）と言われたので処方をして貰いに行って来ます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19031 のんびりさん投稿者：トナカイ投稿日：2016年10月31日(月)23時32分32秒オフ会あったようですね！私は参加したことありません。。。今はこの身体なのでなかなか外出するにも難しくどっぷり静養中です。元気な頃に参加したかったな (＞＜)

19030 レックと白内障投稿者：たつひこ投稿日：2016年10月31日(月)23時25分7秒久しぶりの投稿です。皆様お元気ですか？レックと戦っておられると思います、私事で申し訳ありません、今の状態はstage5で時給者表をもらっています、来年度もstage5のままで認定されそうです、メガネが合わなくなり眼科に行ったら白内障と診断されました、眼科の先生にレックとの関係を聞いたら、レックとは関係無いと言われました、皆さんにお聞きしたいのですが、レックと白内障は関係無いのですか？レックが関係有るのなら認定書を使って手術が出来ると思うのですが…どうなんでしょうね？

19029 トナカイさんへ投稿者：のんびり投稿日：2016年10月31日(月)10時49分47秒通販は便利だけど本当に失敗すると切なくなりますね。トナカイさんのように帽子だと肌触りとか実際に被った時の感じ色合いとかも違うもんね。可愛い帽子見つかると良いですね。ところで過去にこちらに集まるみんなでオフ会とかもされていたんですね。またいつかあると良いなと思いました。情報交換もできるし…と思いました。とくにトナカイさんとはおそらく近隣のような気がするので(*^^*)

19028 一条輝さん投稿者：トナカイ投稿日：2016年10月31日(月)01時05分7秒私も最近通販で失敗しました(＞＜)！医療用帽子を五枚ほど。。。かわいくて襟足やこめかみが隠れるのがほしかったのですが実際かぶってみると隠れなかったり。生地も重要ポイントだったのですが通販だといまいちでした^_^;

19027 のんびりさん投稿者：トナカイ投稿日：2016年10月30日(日)20時23分17秒のんびりさんありがとうございます！本当お久しぶりですね！こうやって交流できるのが奇跡に近いです^ - ^ のんびりさんは肩の痛みがあるようですが次の診察を待たないで予約して診察してもらった方がいいですよ！私も今回のMPSNT以外はこれからも経過観察です。。経過観察って複雑な気持ちになりますよね(＞＜) 食事療法は MPSNTになってしまってから神経質になってしまいました！神経に出来る腫瘍だから食べ物は関係ないと言われましたが色々犯人探しばかりして疲れちゃいましたが^_^; 今は明らかに良くないであろう食べ物を避けるようになりました！ NF１関係なく健康でいるためにも生活習慣は見直すことも必要な事だと勉強になりました！本当に寒くなってきたので防寒しましょうね^ - ^ 私は抗ガン剤で脱毛したので髪の毛のありがたさがわかる今日この頃^_^; 早く長くなるといいな☆

19026 トナカイさんへ投稿者：のんびり投稿日：2016年10月30日(日)15時26分57秒こんにちは。お久しぶりです！手術治療とお疲れさまでした。大変でしたね私の方は相変わらずの経過観察です。 NF1だから、神経鞘腫かNF1による腫瘍かも全てNF1のせいにさせられてます。細胞診もしてほしいのですが神経を傷つける方がよくないと…放置状態です。今肩を痛めたのか腱板を痛めたのか痛くて痛くて大学病院の方が次の診察まで診てもらえないので家から近隣の整形にも診てもらってます、加齢によるものみたいだけどこの病気だと不調が見つかるととても不安になります。これから寒くなっていくのでトナカイさん身体冷やさないようにしてくださいね。先日食べ物のことを聞かれていましたがあまり神経質にならず普通で良いと思います。私の場合気を付けているのは冷凍食品は極力食べない。暴飲暴食はしない。炭酸物ジュースとか気をつけてます。あとは中国物海外の物も甘利使わないようにしてます。

19025 (無題) 投稿者：トナカイ投稿日：2016年10月29日(土)21時13分28秒放射線治療がようやく終了しました！通いきれるか不安でしたが意地でも通いきりました！今は放射線皮膚炎が痛くて軟膏を塗ったり痛み止めの薬を増やしてもらったり色々ごまかしながら過ごしています。今年の初めから今迄ずっと入退院を繰り返したりしていたので家での生活が不思議です！そして嬉しい！これからは定期的に検査をして再発や転移を診ていく感じです。神経線維腫１型になってから色々な科を合わせて６回目の手術ですが今回は正直参りました！こんなになっちゃってとても悔しかったし。治療が辛い時は毎日のように早く阻止薬が出来ないかなーーって思ったり調べたりもしました！日本には研究熱心な研究者はいないんだろうかと調べたり。あとは病室で仲良くなった人と楽しい事を話してごまかしたり^_^ そんなこんなで今日までやってきました！しょうちゃんさんや一条輝さんお返事くださいましてありがとうございました。

19024 癒着投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ投稿日：2016年10月27日(木)20時56分54秒自分の場合、逆流性食道炎の疑い＆検査で内科の診察を受けたのですが、緊急でエコーを撮ったら食道内部で無く、食道外部から胃に掛けて影が映り更に精密検査でした。その為外科扱いに成り、外科の医師は胸腔鏡下で簡単に？剥離出来ると予定していましたが、癒着（食道・胃）と腫瘍の硬化で、レザーメスの使用や動脈への影響を考慮して切り開く事に成りました。その為、３時間の予定が９時間の手術に・・・・・摘出した腫瘍は病理検査で「悪性末梢神経鞘腫」と決定されました。このレックの手術は３回目だたので、一条輝さんの言う、「難易度・癒着・悪性化」はピッタシ当てはまります。この様な手術をしましたの入院中の食事は「重湯・三分粥・全粥」の切り替えはスロースペースでしたが、食種の制限は無かったと思います。実際現在も、経過観察は続行中ですが、食事制限は受けてません。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19023 僕の主治医は投稿者：一条輝投稿日：2016年10月26日(水)11時23分15秒お疲れ様です。トナカイさん、僕の主治医の話でよければ。食べ物や、飲み物に制限はありませんでした。身体の酷使についても言われたことはありません。ただ、腫瘍の組織が脆いので、腫瘍部位の怪我には注意すること。出血すると止まらなくなるそうです。手術を繰り返し行うと、良性の腫瘍が悪性に変わる場合があるかも、と言われたことがあります。あともう１つは、手術を行うたびに難易度が上がってくる場合があるそうです。癒着とかいろいろ問題があるそうです。

19022 教えてください投稿者：トナカイ投稿日：2016年10月25日(火)11時01分33秒神経線維腫症やMPSNTは食べ物や飲み物で避けなければならないものはありますか？動物性蛋白質や乳製品や糖分食品添加物などなど関係ありますか？身体の酷使で腫瘍が進行したり悪性に転化したりするのかな？どなたかわかる方教えてください。医師にきくと関係ないといいますが。。ものすごい不安です。

19021 通販で投稿者：一条輝投稿日：2016年10月23日(日)08時28分48秒お疲れ様です。外出ようにもう１台車椅子が欲しいと思い、通販で車椅子を購入してみたが、失敗だった。規格の寸法を確認してスタンダードの車椅子を頼んだ。実際の実物をみてみると大きい、重い。やっぱり少し高くても自分で見て、乗って、動かしてみて購入するのが１番だと分かった。少し高い授業料になったが、いい勉強だった。車椅子はどこかに寄付しよう。みなさんは通販で失敗した経験はありますか？

19020 しょうちゃんさん投稿者：トナカイ投稿日：2016年10月21日(金)00時21分40秒早めに病院に連絡を入れた方がいいですよー。私は放射線を照射している部分が只今悶絶するくらい痛いです(>_<)！あと照射が4回残っていてほんとキツイです(>_<) いつも泣きそうになるくらい痛いけど這ってでも通院しています。何度も逃げ出したくなるけどあと四回なのでやるしかないな！帰り道好きなお店みてると痛いこと少し忘れられる瞬間が不思議です。

19019 傷口が開いた投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ投稿日：2016年10月19日(水)23時05分31秒１年チョット前に行った「悪性末梢神経鞘腫」の手術の時の肺の水抜き管の傷口が開いた？様な感覚が・・細かい事はブログに書いてみました。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19018 通販で投稿者：一条輝投稿日：2016年10月23日(日)08時28分48秒お疲れ様です。外出ようにもう１台車椅子が欲しいと思い、通販で車椅子を購入してみたが、失敗だった。規格の寸法を確認してスタンダードの車椅子を頼んだ。実際の実物をみてみると大きい、重い。やっぱり少し高くても自分で見て、乗って、動かしてみて購入するのが１番だと分かった。少し高い授業料になったが、いい勉強だった。車椅子はどこかに寄付しよう。みなさんは通販で失敗した経験はありますか？

19017 しょうちゃんさん投稿者：トナカイ投稿日：2016年10月21日(金)00時21分40秒早めに病院に連絡を入れた方がいいですよー。私は放射線を照射している部分が只今悶絶するくらい痛いです(>_<)！あと照射が4回残っていてほんとキツイです(>_<) いつも泣きそうになるくらい痛いけど這ってでも通院しています。何度も逃げ出したくなるけどあと四回なのでやるしかないな！帰り道好きなお店みてると痛いこと少し忘れられる瞬間が不思議です。

19016 傷口が開いた投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ投稿日：2016年10月19日(水)23時05分31秒１年チョット前に行った「悪性末梢神経鞘腫」の手術の時の肺の水抜き管の傷口が開いた？様な感覚が・・細かい事はブログに書いてみました。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19015 一条輝さん投稿者：トナカイ投稿日：2016年10月14日(金)21時19分12秒私も無職になってしまい、就活の事を考えると不安です。 MPSNTで下垂手になって指の動きが悪くなり装具を付けてます。利き手が不自由になったので大変です（泣）今は放射線治療中なので就活していませんが身体が落ち着いたら就活しないとならないです(>_<) ちなみに親指と人さし指が装具を付けるとなんとか動かせるので上肢の障害者になりません。障害者枠では探せないのでハードルが高過ぎます。とりあえず身体が落ち着いたら市区町村の窓口に相談してみますが難しそうかな(>_<) MPSNTで身体もどうなるかわからないのに就活の事を考えると不安です（泣）

19014 腫瘍の傷投稿者：一条輝投稿日：2016年10月14日(金)09時54分27秒お疲れ様です。腫瘍の傷がなかなか完治しません。だんだん小さくはなってきてはいますが、もう１年になります。いい加減疲れてきました。昔、大学の教授先生に「傷は縫合しにくい、塞がりにくい、治りにくい」とは言われていましたが、こんなにかかるとは。そろそろ就活もしなくてはいけないのだが、車椅子でできる仕事があるかどうか。元気なころに取得した資格は使えないしどうしたもんだか。

19013 (無題) 投稿者：トナカイ投稿日：2016年10月12日(水)13時54分20秒私の場合切除できないくらいに腫瘍が大きくなってしまったので抗ガン剤である程度小さくしてからの手術でした。放射線は血管や骨に転移しないための照射です。ドラッグリポジショニングで神経線維腫１型の阻止薬の研究が進んでくれるといいですね！じゃないと身体がもちません（泣）人口知能なら MPSNTに効果のある抗ガン剤が発見できたりして！そんな時代がいつか来るかもしれないですね☆

19012 抗癌剤治療投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ投稿日：2016年10月10日(月)22時53分9秒トナカイさんは抗癌剤や放射線治療がが行われた様ですね。自分は食道・胃などに並走している迷走神経に出来た腫瘍を９時間掛かって摘出手術しました。病理検査で悪性末梢神経鞘腫と診断されました。抗癌剤や放射線は効かないから定期検査等で発見し切除しか無いと言われました。ふくらはぎや脳や腰椎（脊髄）の所の神経にも腫瘍が有りますが、切除のリスクが大きい為生活に著しい障害が無ければ経過観察に成ってます。画像等はブログに載せてます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19011 ZINさん投稿者：トナカイ投稿日：2016年10月10日(月)22時29分31秒ありますよ～～(^_^) 私は3月から9月の初めまで入退院してたので看護師さんの優しさにずいぶん救われました(^_^) 抗ガン剤のことなど先生より詳しく教えてくれたり本当一生懸命に接してくれました。優しく接してくれた看護師さんはずっとわすれません^ - ^

19010 看護師さん投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ投稿日：2016年10月10日(月)21時02分37秒看護師さんの笑顔と言うより看護師さん（入院病棟の師長さんや自分を主に担当した方は特に）は１年以上経った今でも、定期診察時に入院した病棟に行くと自分の事忘れて無いですよ。ま～自分が特殊な患者だったからでしょうけど・・入院は１０日位でしたが、「神経線維腫症Ⅰ型・レックリングハウゼン病」だった事もありますがこれより手術時間の方で記憶に在る様です。胸腔鏡下の手術で３時間の筈が、解胸で９時間も掛かる前例の無い？手術だったからかな？ＩＣＵ系も１泊の筈が２泊もしてるしね。名前と顔が完全に一致する看護師は一人しかいないんですけどね。 ? http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19009 何年経っても投稿者：zin 投稿日：2016年10月10日(月)18時02分0秒入院したときの看護師さんの笑顔が頭をよぎります。皆さんもその様な経験ありますか？

19008 阻害薬投稿者：トナカイ投稿日：2016年10月 9日(日)21時37分49秒神経線維腫１型の阻害薬の研究は進んでいるのかな？右上腕にできた腫瘍がMPSNTになってしまって抗ガン剤→ 手術 →術後抗ガン剤 →放射線と治療してきたけど再発が恐ろしくてしかたありません。左ふくらはぎにも目立つ腫瘍があって毎日触れては怖い思いをしています。体内のあちこちに腫瘍があって悪さをするまでは様子見です。こんなに痛い思いや大変な治療を繰り返しのは本当にしんどいです。私が生きている間にせめて阻害薬ができて欲しいな！少しでも進行が止まれば身体も楽になれるんだろうな。今は放射線の治療中です。毎日通院して合計３０回照射します。よく抗ガン剤も放射線も効きにくいと言われているけど私は希望を持って治療しています。

19007 だいこん 2016年10月5日(水)00時26分サブ掲示板のおしらせいつも御利用頂きありがとうございます書き込みがうまく行かない方が多いようなので、サブ掲示板を公開します http://8822.teacup.com/daikon_tom/bbs よろしくおねがいいたします

19006 zin 2016年9月28日(水)12時31分特定疾患特定医療費.受給者証の更新に行きました。 Stageは5… 来年度から制度が大きく変わるみたいですね。

19005 だいこん 2016年9月25日(日)20時12分脚の骨膝から下、いわゆる「すね」の部分には骨が2本有ります。太いほうが「脛骨」で、細いほうが「腓骨」です。で、一条輝さんが言われた方法は、確か腓骨を使うのです。但し、腓骨を取ってしまうと、膝関節などの動きに影響があるので、腓骨が無い状態に慣れなければならないので、リハビリが必要になるのだそうです。

19004 一条輝 2016年9月25日(日)09時30分移植する骨お疲れ様です。数年前、定期検診の時に主治医から側弯と後湾が進行していると言われた。金属プレートでの固定は難しいらしく、「固定に使う骨はもう無いんですね。」と聞くと「足の骨１本使って支えに使う。」と言われた。「取っても問題ない骨がある。」「後でリハビリが必要だけどね。」人間の体ってよくできてる。ももモモさん、症例が違ったらごめんね。僕の場合だから。

19003 しょうちゃん 2016年9月22日(木)18時09分意味不明な投稿だいこんさん意味不明で悪質な投稿削除ご苦労さまでした。１９日以降、正しい投稿も幾つかあり、自分も返信してましたが一緒に消えてしまった様ですね。ま～あれだけの量の悪質投稿から、正しい投稿だけ残すのは大変でしょうから受け止めています。ここに投稿する、仲間の為にも悪質投稿の対応頑張って下さい。

19002 だいこん 2016年9月22日(木)18時09分データ復帰いつも御利用　ありがとうございます昨夜　21日の深夜に、自動書き込みロボットによりデータが全部消されてしまいました。最大書き込み保持数以上の無意味な内容が書き込まれました。 9月18日正午前のデータを持っていましたので復帰しましたが、 9月18日正午過ぎから21日夕方までの書き込みは復帰不可能でした。もうしわけございません。ここは、実は自作掲示板CGI（掲示板プログラム）で動いています。ちょっと知識の有る方に説明すると、「フリー掲示板CGI」を入手して、 NIFTYの環境に合うように、そして自動書き込み排除などを私なりに追加しています。状況によりレンタル掲示板への移行も考えて居ますが、レンタル掲示板でも自動書き込みロボットによる「荒らし」にどこまで耐えられるかは判りません。よろしくおねがいいたします

19001 ももモモ 2016年9月18日(日)11時35分一条輝さんへ一条輝さん、お久しぶりです。あれから、痛い思いをされていたのですね。術前～後のお話、よく似ています。私も、3000cc出血しました。コルセットは、最近まで１年間してました。痛み止、私もトラムセットです。ロキソニンは、胃痛が出るので、控えてます。側彎術後、身長が延びていたのですが、また少し、縮みました。多少、進行したみたいです。絶対、金属疲労→入れ替えなんてしたくないです。もう、懲り懲り(´ω｀) 移植する骨、もうないし。線維腫との、絡みもあるので、やはり、この先も、どんなことが又、起きても、定期通院は絶対サボってはいけないと思っています。打たれ弱い私ですが、皆さん、頑張っているので前向きにならないといけませんね。

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Modify 2020. Jul. 5