ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2016年11月29日から2017年4月2日まで

凡例発言番号　　題名　　投稿者　発言日時内容

19100 しぃさんへ　投稿者：ペンギン　投稿日：2017年4月2日(日)00時25分6秒トラネキサムサン酸とシナールは内服薬です。ケミカルピーリングに使われるやつではないです。

19099 皆さんへ　投稿者：ペンギン　投稿日：2017年4月2日(日)00時13分52秒最近尿もれがひどくて困っています。尿もれと言うよりも、失禁レベルです。いろいろと、検査をしていかなくてはならないのですが、失禁とレックリングハウゼン病は関係あるのですかね？?

19098 しいさんへ　投稿者：ペンギン　投稿日：2017年4月2日(日)00時12分18秒トラサミンやトラネキサムサン酸はレックリングハウゼン病の人には保険適用で出してくれるお医者さんがいます。一人のお医者さんに治らないと言われても、他のお医者さんは、やってみないとわからないと言ってくれる人が必ずいます。

19097 しいさんへ　投稿者：ペンギン　投稿日：2017年4月2日(日)00時10分21秒治るかどうかは分かりませんが、トラネキサムサン酸をカフェオレ班の治療で飲んでいます。お医者さんも治るかどうかはわからないよ？との事でした。トラネキサムサン酸やトラサミンはどうでしょうか？私は、２日前から飲んでいます。一緒にシナールも飲んでいます。

19096 初めまして　投稿者：しぃ　投稿日：2017年3月30日(木)02時35分56秒初めまして。しぃと申します。私もこの病気でシミが身体にいくつかあります。今年で23歳になりますが、イボができるような症状はありません。ですが、今日は仰天ニュースで、この病気で幼い頃から顔が変形していく人を見ました。私にもいつか顔に腫瘍やイボができると思うとすごく怖いです。そこで質問なのですが、この病気を持つ限り、イボはいつか必ずでてくるものなんでしょうか？病名で検索して画像を見ると30か40代くらい？のおばさんが出てきたりするので、歳をとるにつれてイボが増えていくのかと思って恐怖でしかないです。最後まで外観にシミ以外になんも変化がない人はいらっしゃらないのでしょうか。このまま生きるのも怖いですし、かと言って死ぬのも怖いです。夢にでてきそうで、眠るのも怖いです。未来が怖いです。

19095 プラセンタ注射　投稿者：ペンギン　投稿日：2017年3月28日(火)20時50分34秒プラセンタと難病と入れると載ってないです。ありとあらゆる難病の人に試してほしいと乗ってありました。

19094 プラセンタ注射　投稿者：ペンギン　投稿日：2017年3月28日(火)20時47分51秒間違ってたらごめんなさい。プラセンタ注射とてんかんとネットで検索したら皮膚腫瘍にも効くと書いてありました。私たちの皮膚腫瘍にもきくのでしょうか？プラセンタ注射を打ってくれる病院のお医者さんに聞いたら、聞いたことがない？とのことでした。今、その記事を信じてプラセンタ注射を打ってます。

19093 しゅーさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年3月27日(月)23時11分49秒しゅーさん＜＜職場に力仕事をしない勤務にしてもらえるように伝えた方がいいか？＞＞はここにいる方々は同じレックでも各々症状や重症度？が違うので一概に言えませんよ。しゅーさんは過去に何度か手術を経験してる様なので、しゅーさん自身が術後の状態は良く分かってると思います。その時の事を考えて伝えたら良いと思いますよ。普通の会社なら、手術をした「病み上がりの人」にいきなり力仕事はさせないでしょう。「体調を見ながら仕事量を増やせば良いよ」ってそれなりの作業に付かせてくれると思いますけどね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19092 腫瘍の切除　投稿者：しゅー　投稿日：2017年3月27日(月)16時01分53秒はじめまして。レックリングハウゼン一種と診断されています。体にカフェオレ判、細かい腫瘍がたくさんあります。何度か手術して、大きいものは切除しています。最近、痛みを伴う腫瘍が出来てきたので、切除しようと考えています。しかし、仕事の勤務先が異動になり、倉庫関係を担当しています。そこでは、力仕事がメインになります。手術してしまうと、抜糸までは力仕事などあまりできなくなってしまうと思います。その場合は、職場に力仕事をしない勤務にしてもらえるように伝えた方がいいのでしょうか？回答お願いします。

19091 自己紹介帳から　投稿者：だいこん　投稿日：2017年3月25日(土)10時42分26秒毎日見ていますが、なかなか登場しない管理人ですみません。 NO:915jobsさん NO:916モンダミンさんいらっしゃいませ　よろしくおねがいいたしますニフティのサービスを使っていた「表紙のアクセスカウンタ」が動かなくなりました。どうしようかな。

19090 体に異変？　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年3月19日(日)16時47分19秒今までは殆ど無かったのに最近、腫瘍（プクプクしたイボ状の突起）？から出血してます。シャワーを浴びて、タオルで体を拭いてるだけなんですけどね。冬の乾燥肌の影響？？か、少しかゆいので強めに擦って（拭いて）はいるけど、それは今まで通りだし・・・・体を拭いてる最中にタオルに血の跡・・・絆創膏等を貼らないと止血出来ない（床に垂れ落ちる）状態。皮膚科に掛かった方が良いかな？様子を見るかな？年度末で仕事が多忙なので来月の外科の定期診察時に皮膚科も受けて診て貰いますかね？。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19089 友さん　投稿者：一条輝　投稿日：2017年3月18日(土)10時10分37秒友さん、不謹慎ですが難病の認定が通ってよかったですね。これが有るのと無いのとでは、経済的な負担に大きな差が出ます。そうですね、傷の大きさによりますが、手術後は毎日のガーゼ交換、抗生剤の点滴等があるので、最低でも1週間ほどかかると思います。後は、自宅療養の期間が必要になると思います。主治医にお願いすれば、休む前に診断書を書いていただけると思います。入院が長期になるようなら有給休暇など使わず、傷病手当を申請したらいかがですか。有給休暇は退院後の通院に使ったらいかがですか。入院費用ですが、数年前までは清算の窓口で限度額の金額を支払えば良かったのですが、いまは毎日の食費の負担があります。友さん、それとどこの会社にもバカはいます。僕の場合も直属の上司が理解のない人で、病気のことを理解してくれず無理がたたって倒れました。その上司は部のトップに無茶苦茶怒られ、他の職場に左遷になりました。真面目に生きていれば、必ず見てくれている人はいるので、まず手術に向けての第一歩、前に進んでみませんか？

19088 音さん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年3月16日(木)02時24分25秒音さん、いきなりＭＲＩ検査やＣＴ検査がしたいは無理だと思います。耳鳴り・ふらつきの原因を診てくれる医師（耳鼻科？脳外科）に掛かり医師がレントゲン検査等では判断が出来ないのでエコー検査やＭＲＩ成りＣＴ検査をしましょうとなると思います。原則、何処の病院でも緊急性の症状・原因がなければエコーやＭＲＩやＣＴは完全予約でしょう。ＭＲＩ検査等は１万円位の料金かと（検査の内容・薬品の有無で変わります）思います。それと「腫瘍も増えています」と自己判断が出来るとなると皮膚に出来てる所だと思いますが皮膚の腫瘍ならもちろん、皮膚科で診断して貰い、医師が皮下組織（腫瘍？）の検査にＭＲＩ検査が必要と判断すれば、そこでＭＲＩ検査へ流れることは有ると思います。特にＭＲＩ検査は一度に全身は出来ない様ですＭＲＩ検査で一回に撮れる範囲が３０ｃｍは無い位だったと思います。その為体内なら５０ｃｍ位を２回位に分けて続けて撮ると思います。自分の場合、胸椎から腰椎は２回に分けて続けてＭＲＩ検査画像は撮ります。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19087 (無題)　投稿者：音　投稿日：2017年3月16日(木)00時45分43秒久し振りに書き込みます。ここ何年か皮膚にカフェオレ斑や腫瘍が増えて来ています。どんどん自分が醜くなっていきます。正直怖いです。そして最近、耳なりがしたり突然ふらつく事が増えて来ました。腫瘍も増えています。詳しく検査をしてもらおうかと思っているのですが、MRIやCTを撮って見たことはなく体内に腫瘍があるか分かっていません。初歩的な質問なのですが、病院に行ってなんと言えばMRI等検査してもらえるのでしょうか？費用はどれくらいかかるのでしょうか？

19086 友さん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年2月11日(土)18時34分2秒しょうちゃんと申します。過去にレックの手術は３回程経験してます。すべて神経自体に、こぶ状に出来た腫瘍をそぎ取る状態１回目・・右足の膝関節（膕・ひかがみ）部分で鶏の卵位の大きさの腫瘍を摘出した時は３時間位の手術と２週間の入院（保険の支払の関係で少し延長）・・この時は、足を骨折したかの様にギブスで１週間固定されて仕舞いましたけどね。傷跡は５ｃｍ強位２回目・・左足鼠径部＆右足太もも（前側・内側）の計三か所、やはり鶏の卵の大きさの腫瘍これも３時間位の手術と２週間の入院この時はガーゼを当ててるだけでした。傷跡は鼠径部が１０ｃｍ弱、他は５ｃｍ位３回目・・内臓部（食道・胃・横隔膜）に並走している迷走神経の悪性抹消神経鞘腫の摘出胸腔鏡下の手術の予定が、食道や胃への癒着で急遽開胸に変更になり、９時間の手術でしたが入院自体は２週間弱（術後２日間ＩＣＵ）でした。開胸の傷跡は２０ｃｍ位・・それと働いてる会社の人的環境が良く無いみたいですね。前職の会社は入院手術してレックで有る事が判明（自分でも驚き）した（会社＆同僚に病名発表をした）時には、同僚たちも体を気遣ってバックアップしてくれましたよ。現職の会社もレックで有り、通院で月１以上で通院の為に休む事も有ると告げた上でも４０過ぎの自分を採用してくれましたし、同僚のバックアップもあります。会社や人的な事もお悩みの様ですが、前を見てガンバリましょう！。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19085 手術　投稿者：友　投稿日：2017年2月11日(土)14時28分19秒こんにち何年かぶりに書き込みします。今年に入ってから難病の診察がとおおり。難病の保険証をもらいました。春になったら手術を受けることが出来ます。私は、先生に目立つところをやりましょうと言われました。私は顔・あごと首をやりたいです。沢山あるけど。両腕=手首や手の甲も目立つけど。体、全体あるけど・・・・。レックやカフェオレ班があるけど・・・・。手術って1～2週間かかるのですか？私は働いている、難病で有給休暇を使い休めるのかな？上司は口が軽いので同じ部の人。違う部の人や事務所の人。難病だとばれたら働けないし。会社に居られない。今、ネット社会なので簡単に調べる事が簡単です。それて、気持ちが悪いと言われたら終わりです。私は働いて19年になり45歳で独身です。 2年前、上司に会社を辞めてくてと言われ。悪いとミスや真面目に出勤し残業もすべてやってます。空気を悪いと言われました。後から入った人が我が強いで年下。バカですよね年下になめられ・・・。時々、とおおまわしでキモイと言われ。 2年前、高校の友達が入り。(私が居るのを知り)入社。今じゃ裏切りさて、縁を切られ。いじめっ子になり。私は、ははおやの遺伝子で。すべて同じ。姉は普通の体です。何か愚痴もありごめんなさい。 http:

19084 モンダミンさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年1月19日(木)22時26分11秒モンダミンさん初めましてしょうちゃんと申します。自己紹介で書いてる様に、親子三代でカフェオレ班は遺伝してます。体にプク（柔らかい突起）が有るのは父と自分です。自分はレックリングハウゼン病のステージ５に認定されています。父は８０歳に成りますが、何不自由無く生活しています。子供二人は生まれた直後にカフェオレ班は有りました。今高校２年生と２１才に成った息子たちも何も不自由無く、極普通に生活をしています。２１才の息子は高校生の時の脳のＭＲＩ検査でたまたま異常は見つかりましたが、普通の生活をしています。カフェオレ班があってもそれ以外に、異常が出るかはまだわからない所ですね。レックと診断してくれた医師と良く相談して、定期的な診断なり検査をして行けばいいのではないでしょうか。「しょうちゃん」で　投稿している欄にあるＨＰ（ブログ）の一部に書いているので参考にはならないでしょうけど、良ければ見て下さいな。ちなみに、プクでは無く手術が必要な腫瘍が見つかった（気づいた）のは自分が成人してからです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19083 しょうちゃんさんへ　投稿者：jobs　投稿日：2017年1月15日(日)16時51分46秒悪性抹消神経鞘腫とは…お気の毒に。脊髄には僕も同じく大量にあります。

19082 jobsさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年1月14日(土)21時04分20秒 jobsさん悪性抹消神経鞘腫が出来た所が、胃の最上部の迷走神経（食道・胃の外側に並走している）で胃・食道・横隔膜に癒着していて、摘出に９時間掛かりました。始めは、逆流性食道炎と言う事で検査をしましたが食道や胃の外側に異常を見つけ肺の下と言う事で外科医でも呼吸器系の医師がオペをして下さいました。今回の第三胸椎の腫瘍は、脊髄神経で背骨の骨の間から出てる神経なのです。その為、整形外科医でも脊髄関係専門医で無いと手が出せないので外科医では手の打ちようが無いと言う事ようです。呼吸器系の外科医と脊髄系の整形外科医の見解の違いも仕方ないと思ってます。それが為のセカンドピ二オンです。整形外科医も現時点では様子を見ようと言ってるだけで安心はしてません。今より悪く感じたら直に診察を受けに来いと言ってました。何せ脊髄の神経ですから、手を出したが為に今より悪い状況（体）成っては元もこうも無いですからね。医師も自分も手術後事も視野に入れて慎重に行動しているだけです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19081 外科医による　投稿者：jobs　投稿日：2017年1月14日(土)17時01分29秒外科医による手の打ちようがない。とは何を指すのでしょうか？

19080 第三胸椎の腫瘍３　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年1月13日(金)00時26分18秒トナカイさんありがとうございます。悪性抹消神経鞘腫を手術して心配している外科医師と今回の大丈夫と言った整形外科医師の見解が違うのが気に成りますが一応は一安心なんですよね。背中の違和感（痛み止めの薬で激痛は無い）は残っているし、比べてるＭＲＩ画像の期間が短すぎる？のも自分としては気に成る自分としては外科医師側に居ますけどね。少なくも早急に対処しなくても良いって事で自分に言い聞かせてます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19079 あけましておめでとうございます　投稿者：トナカイ　投稿日：2017年1月12日(木)22時54分35秒皆様明けましておめでとうおめでとうございます。遅い挨拶になってしまいました(*´∀｀*) しょうちゃんさん一安心良かったですね。私も三ヶ月に一度はCTとMRIを撮ります。この間は転移していないか鎖骨から骨盤までのCTと別の部位のMRIを撮りました。また来月悪性末梢神経鞘腫瘍になった上腕のMRI撮ります。造影剤使うと痒みが少しでてしまうので痒み抑える薬飲んでます。

19078 第三胸椎の腫瘍２　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年1月11日(水)23時41分16秒第三胸椎の腫瘍を詳しく診断して貰うために群大病院の整形外科に掛かって来ました。最初は手術等の覚悟を決めて診察を受けましたが、結果は・・・・・・１年半前に摘出した腫瘍が＊悪性腫瘍＊と言う事が気に成るが、現時点では第三胸椎の腫瘍は経過観察で大丈夫でしょうと成りました。これで一応は一安心です。第二腰椎の腫瘍と合わせて第三胸椎の腫瘍も定期的にＭＲＩ検査をして行く事に成りました。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19077 第三胸椎の腫瘍　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年1月5日(木)22時29分24秒昨日撮った、第三胸椎部と第二腰椎部のＭＲＩ検査の結果が出ました。今日は、外科での診察だったので第三胸椎の診断でした。これと同じ物が第二腰椎にも有りますが、今問題にしているのは第三胸椎です。医師の判断では・・・・・・・・以前の第三胸椎のＭＲＩ画像が市民病院には無いので確定出来き無いけど、腫瘍が大きくなり？骨髄まで近すぎるてる。背骨をズラス（離す？）等の作業が必要に成る？・手術の難易度から外科では無く整形外科に成るが、当市民病院での手術は難易度から不可能・・・・・群大病院での治療に成ります。って事で、ＭＲＩの画像と案内状を持って１１日（予定通り）に行きます。群大の医師もまさか半年でこの返事が返って来るとは思って無いだろうな。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19076 明けましておめでとうございます　投稿者：たつひこ　投稿日：2017年1月4日(水)20時26分50秒皆様明けましておめでとうございます、少し毒を吐かせてもらいます、不快に思われる方はスルーして下さい。中途半端やねん、全てにおいて中途半端に動けて肝心な所では言うこと聞かへん身体…これでステージ５です障害者さんには悪いのですが…これやったら障害認定もらえればなんて思う事も有りますででで来年度からなんやて？ええ？制度が変わる？認定が厳しくなる？え？なにそれ？安倍総理が決めたの？塩村大臣が決めたの？もっと難病患者の事を考えて欲しいです長々とごめんなさい

19075 あけましておめでとうございます　投稿者：だいこん　投稿日：2017年1月4日(水)19時13分56秒年末年始休みも今日までです。明日から仕事だけど、今年は明日、明後日と仕事して３連休。その後から本格始動です。本年もよろしくお願いいたします。

19074 良い年をお迎えください。Ⅱ　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2016年12月31日(土)23時15分11秒だいこんさんこちらのＨＰで会えたのも、レックより趣味の関係からたどり着いたんでしたよね。以前このＨＰに似たサイトにも加わっていましたが、管理者が何かの事情で辞めてしまい、同じレックの仲間を探していたところでした。来年早々、将来を決めるかも知れないＭＲＩ検査が待っていますが、良い年にしたいですね。４日が検査、５日が医師からの説明になっているので最初の　投稿は自分かな？なんて思っています。来年が良い年に成りますように・・そしてレックでは無く趣味の方でア＊＊＊＊出来るといいですね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19073 良い年をお迎えください。　投稿者：だいこん　投稿日：2016年12月31日(土)19時55分1秒 2017年もあと数時間です。いままで、自作CGI（掲示板プログラム）で運営してきましたが、　投稿時に「混雑している」などのエラー表示をされることが多くなってきたことから、10月5日からこちらのレンタル掲示板に移行しています。なかなか進まないようでいて、少しずつ研究は進んでは居るのですが、まだ現時点では直接恩恵を受けるような研究成果は無いのがもどかしいですね。 2016年は、ありがとうございました。 2017年もよろしくおねがいいたします。

19072 巨人　内海選手　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2016年12月26日(月)21時26分33秒巨人の内海選手が、胸部の腫瘍摘出手術をやった？ヤフーのニュースで載せてますね。 http://news.yahoo.co.jp/pickup/6225382 胸腔鏡で縦隔腫瘍だとか・・・・・自分が１年半前に受けた悪性抹消神経鞘腫の摘出手術の正式名が「胸腔鏡下縦隔腫瘍切除術」でした。病理検査の結果がレックリングハウゼン病からの悪性抹消神経鞘腫でした。そしてそれが第三胸椎部に転移？元々在ったのが悪性化？で年明け早々ＣＴ検査んと先日から　投稿してる事に繋がります。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19071 一条輝さん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2016年12月25日(日)16時59分24秒一条輝さん、返答ありがとうございます。医師に指摘されても、自覚症状が殆ど無いから気持ち的には楽なんですが・・自覚症状が出てからでは遅いし、それを他人（家族を含め勤め先も）に説明しても周りからからは、悪化状態や進行中が見えないし、手術をして後遺症が出てしまった時手術はやらなかった方が良かったのではとか言われるかも知れないしで、不安では居ます。とにかく、年明けの早々のＣＴ検査を受け医師の判断と自分の選択が来年？将来？の過ごし方になります。この先正月が途中に在りますが、あと１０日位で検査そして選択が待ってるんですよね。先の検査からあっと言う間に１０日、あと言う間？に残り１０日、気分だけでも早く楽に成りたいです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19070 しょうちゃんさん　投稿者：一条輝　投稿日：2016年12月25日(日)08時30分48秒お疲れ様です。しょうちゃんさん、心中お察しします。６年前の僕と同じ状況です。あの時はさすがに落ち込みました。クリスマスも正月もなかった。しょうちゃんさんとまったく同じ状態で、同じ気持ちでした。でも気持ちを切り替えて「今、見つかってよかった」と思うようにしました。月並みですが、よいお正月を迎えてください。再就職先が決まりました。任期付きですが、来年度から市役所で働けることになりました。神様ているんですね。

19069 トナカイさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2016年12月17日(土)13時44分45秒トナカイさんありがとうございます。どうするかは自分自身の判断はご最もです。貴重な判断資料としてＨＰを見てみますね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19068 しょうちゃんさん　投稿者：トナカイ　投稿日：2016年12月17日(土)13時29分24秒しょうちゃんさんそれは心配ですね。。これから書くことは責任は全くとれないししょうちゃんさん自身に決めてもらうことなんですが国立がんセンターの希少がんセンター希少がんホットラインというコールセンターがありまして少し相談してみるのもありかもしれないです。詳しくはホームページをみてしょうちゃんさん自身が判断してください。私もこのコールセンターがあるのは最近知りました。

19067 重度障害者？要介護者へカウントダウン開始か？　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2016年12月15日(木)21時48分5秒９時間の大手術で悪性抹消神経鞘腫を切除してから約１年半ＣＴでの定期検査を受けてきました。結果は最悪？の診断が出てしまいました。第三胸椎付近に見つかってた腫瘍が進行していました。「１年の間に徐々に大きくなって来ている」このままでは、脊髄を圧迫したり脊髄に進入して半身麻痺・付随になる危険性が出て来たので、ＭＲＩ検査を来年開け早々に行う事に・・・・・現時点では、腫瘍を綺麗に切除するには脊椎＜背骨の一部（椎間板部分）＞を削る必要が有るかも知れない。もし腫瘍の破片が残り、脊髄内に進入すると半身麻痺や半身不随になる可能性が更に増すので完全に切除したいと・・・腰部（腰椎）も同じ直結の神経経路なので変化が出て来ているかも？良い正月を迎える筈が・・・・・・ http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19066 薄皮1枚　投稿者：一条輝　投稿日：2016年12月14日(水)12時45分56秒お疲れ様です。気温が乱高下して体がついていきません。先日傷口の消毒に行ったんですが、なかなか完治しないので主治医にお伺いを立てたら、皮膚組織がなくなって薄皮1枚の下が、全部腫瘍になっているかもしれない。切除すれば完治は早いかもしれないが、手術による大出血のリスクの方が心配でてが出せないと言われた。一昨年大出血で死にかけているから無理が言えない。なんだかなー。

19065 久しぶりの　投稿です　投稿者：南　星華　投稿日：2016年12月11日(日)17時07分54秒時々ＨＰの方は見ていましたが　投稿は久しぶりとなります。先月１０年ぶりに瞼裏にある腫瘍摘出手術をしました。腫瘍が神経に出来ている為全摘出は難しく、腫瘍が残ったまま・・・月日が経ち腫瘍の重みで瞼の皮膚が垂れ下がり眼球の半分が隠れてしまうほどでした。今回の手術では腫瘍を出来るだけ摘出し、太ももから筋膜を取り、眉毛の上からトンネルを作って筋膜を移植しました。手術前に比べると瞼も上がり、筋膜が根付けばもう少し上がってくると先生から言われました。瞼が閉じにくくなりドライアイになりやすい為、目薬と軟膏で対応してます。今は眉毛と瞼、太ももの傷の痛みが時々あり辛いし、先々また手術の可能性もあると先生から言われています。瞼の裏に出来てしまうなんて・・・他にも脳の方で症状が出てしまい現在通院と服用中です。今回の手術では特定疾患が適用されたので良かったですが、基準が厳しくなるんですよね？次に申請して通るか不安です。長々とすみませんでした。

19064 民進党　原口議員　骨形成不全症を公表　投稿者：だいこん　投稿日：2016年12月11日(日)09時45分49秒なかなか登場しないですみません。毎日見ています。民進党の原口議員が、難病を公表されました。いろいろ情報を集めると、「骨形成不全症」のようです。 >>　今後も議員として活動を続けていくことには「難病の国会議員には国を引っ張る >>ことができないのでしょうか？私はそうは思いたくないと考えています。 >>幸い、症状を改善させる薬も発見されています」と意欲を示している。 >>「同じような生きづらさを感じて頑張る皆さんと希望の糸を紡ぎたいと思います」 >>としている。骨形成不全症の特徴に「骨折すると治りにくい」「骨折しやすい」のがありますね。ステージも何段階か有って、全くの無症状のものから重症例まで幅広くあるのはレックと同様に個人差が大きいということでしょう。（難病情報センター資料による）。

19063 トナカイさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2016年12月10日(土)20時07分13秒レックは元々難治性ですからね。でも希望は捨てずに生き（行）ましょう。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19062 しょうちゃんさんへ　投稿者：トナカイ　投稿日：2016年12月10日(土)18時41分59秒少し間違えました。すみません。悪性末梢神経鞘腫瘍は難治性がんというよりも希少がんでした。難治性がんでもあるんですがね。今回の改正可決は希少がんの研究促進も入っています。少し希望が見えますね。私も来年早々CTとMRIの検査です。お互い大変ですが希望を持っていきましょう。

19061 悪性末梢神経鞘腫瘍　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2016年12月10日(土)14時19分24秒悪性末梢神経鞘腫瘍もがん対策基本法も含まれる様に成りましたか。去年の夏に迷走神経（胃・食道に並走）に出来た腫瘍が「悪性末梢神経鞘腫瘍」でした。１２月１５日に、１年半経過後のＣＴ検査を受けて来ます。再発？等が無い様にと思ってます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19060 改正がん対策基本法が可決成立　投稿者：トナカイ　投稿日：2016年12月10日(土)00時02分9秒本日第3期改正がん対策基本法が可決成立されました。難治性がんの研究が促進されるようですね。難治性がんには悪性末梢神経鞘腫瘍も入っているようでこれで少しでも研究が進んでくれれば嬉しいです。

19059 スマート１３００さん　投稿者：トナカイ　投稿日：2016年12月7日(水)01時05分12秒スマート１３００さんへ私はGISTではないのですがGISTのこと少しネットでみてみたことあります。診断が確定しない時ってもやもやしますよね｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡組織検査をしたのですね。お疲れ様でした（＾ν＾）神経線維腫からきているものか早くわかるといいですね。

19058 私の話ですみません＼(^o^)／　投稿者：トナカイ　投稿日：2016年12月7日(水)00時38分23秒ここのところ暖かい日もあったのにまた急に寒さが厳しくなってきましたね！！皆様お元気ですか??＼(^o^)／私は放射線のあと痛みが落ち着いていたので鎮痛薬を減らしつつ様子を見ていたのですが何だか最近夜になるとMPSNTでやられてしまった上腕と上腕の付け根あたりがまた痛みだすので夜だけ鎮痛薬のんでます(´-ω-`)＼様子をみているのは私のお医者様に聞いてみたところ痛くなかったら自己調節してもいいと言われたからです☆☆ 私としては朝昼晩就寝前とずっと飲んでいたほうが痛みからずーっとずーっと解放されるので愛用したいところですが副作用で肝臓や胃や色んな臓器が弱ってしまうのはかなしくなるので軽く断薬中です(´・∀・｀) 実際今迄はMPSNTになってから放射線終わって痛みが落ち着くまでの１１ヶ月ぐらいずっと飲んでいました！それでも効かないから別の薬が仲間入りしたりすでに飲んでる薬たちも増量お構いなくって感じでもらっていました！悶絶の痛みから解放されるにはあの時は必死でした！｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡しかし夜になると痛みだす今日このごろです。夜な夜な痛みを堪えながら合計７錠の薬たちを飲むのはなんだか…(´-ω-`) 飲むと痛みから楽になれるのに夜だけにして我慢している私ってガンコだなー｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡

19057 ありがとうございます　投稿者：にわとり　投稿日：2016年12月3日(土)21時29分34秒＞しょうちゃんさんお返事ありがとうございます。やはりレックが関わっている可能性はあるんですね…… どこにでも出るものですものね… 他にもレックにより腰痛を患っているのですが、頸椎と腫瘍が近い？　とのことで手術はしませんでした。今回のことも大事にならなければいいです。近いうちに腰の方の病院に掛かるのですが、レックに理解のある先生なので相談してみようと思います。ありがとうございました。

19056 にわとりさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2016年12月3日(土)02時07分53秒にわとりさんしびれる事に関して、レック（神経線維腫）が関係する可能性はあると思います。自分の経験では、２００７年に右足太ももや左足鼠径部の手術をしたのですが足にしびれ等が、断続的でしたが出て来た為に取り除きました。しびれの原因は、体勢等で腫瘍が血管を圧迫し始めた為でした。今も腰椎（脊髄）の所に腫瘍が有るので、体勢等で下半身にしびれが出て来る事があります。又昨年は、逆流性食道炎の疑いで受診した結果、胃や食道と並走している迷走神経に出来た腫瘍（後に悪性抹消神経鞘腫と診断）が、胃や食道を外側から圧迫していた為逆流性食道炎の様な症状が出たと解りました。胸腔鏡下手術で３時間の手術の筈が、腫瘍の癒着や硬化で難手術で急遽開胸となり９時間掛かって腫瘍を取り除きました。腫瘍が悪さをして、血管や臓器等を圧迫してしびれ等を誘発してる可能性が有ると思います。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19055 しびれ　投稿者：にわとり　投稿日：2016年12月2日(金)21時11分11秒以前ここにお邪魔していた者です。ここ2週間ほど左半身に痺れがあります。レック由来のものなのでしょうか。もし同じような経験を持つ方がいらっしゃいましたらご意見お伺いしたいです。

19054 消化管腫瘍消化管間質腫瘍GIST　投稿者：スマート1300　投稿日：2016年12月1日(木)22時59分19秒こんにちは久しぶりに　投稿させてもらいますまずは神経神経線維腫瘍1型受給者証持ってます５月には膀胱腫瘍で膀胱全摘これは指定を貰って治療中です新たに消化管間質腫瘍が見つかり先生に難病指定で治療を頼んだところGISTと言って腫瘍のタイプが違うから調べてみるが因果関係が説明できないと最近は難病対策の審査がかなり厳しいそうですネットで調べたら、やはりNF1の方発証率が極めて高いと書いてあります先生にも言って見ましたが調べて返事しますと消極的まぁ今後どうなるか解らない高額医療費の病気だから仕方ないかも組織検査待つだけです胃の一部をとる手術終えて入院中です良い情報あれば教えてください

19053 たしかに　投稿者：トナカイ　投稿日：2016年11月29日(火)17時07分33秒私もブラッグジャッグがいたらすがりたいです！一条輝さんは病院は変えないんですか？名医はいなくとも出来そうな病院があるかもしれないですよ。

19052 神の手の医師　投稿者：一条輝　投稿日：2016年11月29日(火)08時51分53秒お疲れ様です。よくテレビで「神の手を持つ医師」が紹介されているが、神経線維腫や脊髄腫瘍の名医はまだ見たことがない。海外にはいるかも知れないが、そんな資金はない。あほな話だが、ブラックジャックやドクターＸのような医者がいるならすがってみたい。あほな話ですみません。

19051 一条輝さんへ　投稿者：トナカイ　投稿日：2016年11月29日(火)00時22分29秒私の場合は２０年ほど前に頚椎腫瘍ができて手術しました。今もその時代に固定したチタンが首を支えています。。。（汗）手術するまで毎日痛かったのを思い出します。すごいリスクのある手術だし2カ月以上寝たきりでした。あれから２０年も立っているので再発するんじゃないか怖いです。日進月歩で医療はどんどん進んでいるのにリスクがあるとかで手術ができないなんて悔しすぎますね。私の上腕もなんやかんで放置されてあれよあれよと言う間にMPSNTになったので正直医療不信になりました！今はその事に関しては諦めていますがこれから先かなり不安です。別件ですがこの前NHKスペシャルで癌医療の事をやっていましたが５年後には癌治療はものすごいスピードで変わっていくって言っていました！ NF１の治療や手術だってそうなって欲しいです！

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Modify 2020.Jul.5