ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2017年 4月 7日から 7月 2日まで

凡例発言番号　　題名　　投稿者　発言日時内容

19150 術後二年目の検査　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 7月 2日(日)02時48分3秒術後二年目の検査に７月６日に行って来ます。その前に自分の過去の手術の事を・・過去に３度の神経線維腫の摘出手術をしましたね。始めて腫瘍の摘出をしたのが、１９９０年１０月、右足ひかがみ部分仕事でホコリだらけになり、エアーでホコリを落とすのに「ひかがみ部」に異常な痛みが有る事を伝えたら、上司がエアー当たる位で痛いのは異常だから検査した方が良いよが最初でしたね。この時の腫瘍の大きさは、鶏の卵サイズでした。この時は難病のレックとは言われず、こうゆう腫瘍が出来やすい体質だよと言われただけでした。この事から１７年後の２００７年１２月、右足太もも２か所、左足そけい部足の痺れで眠れない事が多く成ったので２回目の手術この時の腫瘍のサイズ・・３ヶ所とも鶏の卵サイズ足の痺れの原因が他にも・・腰部（第二腰椎）付近に腫瘍これはかなりリスクが大きいので、最悪（半身麻痺）と天秤にかけての判断が必要な位悪化したら手術と言う事になり、現在も経過観察中念の為、脳も調べたら・・過誤腫（腫瘍？）有りそして３回目が２０１５年７月逆流性食道炎と言う事で検査したら迷走神経に腫瘍・・胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出の筈が切開して９時間の手術悪性抹消神経鞘腫（腫瘍）と判明、腫瘍のサイズは、握り拳位だったと・・そして新たに第三胸椎にも腫瘍も見つかりました。そして７月６日に術後二年目の再検査（ＣＴ検査）と先日検査した（１０年位ほったらかしのふくらはぎ）のＭＲＩ検査の結果が解ります。５月頭のは突発性難聴？これもレックの神経線維腫Ⅰ型の姉妹の神経線維腫Ⅱ型の可能性も否定できないかもと自分では思ってます。頭のハゲや皮下の神経線維腫は男なのでほったらかし体深部の腫瘍が多いい自分は、リスクと天秤にかけての手術の検討中そしてこのレックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）は５０％で遺伝するのですが、長男にも遺伝し、先月の手術に成った訳です。次男にもカフェオレ班は遺伝してるので、手術が必要な腫瘍が体内（深部）に出来ても不思議ではないので、親として注意深く見て行こうと思ってます。画像をブログに載せてます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19149 ドクターヘリ乗りました　投稿者：一条輝　投稿日：2017年 6月30日(金)08時00分51秒先々月仕事中に気分が悪くなり、早退の許可をもらってかかりつけの病院に行きました。病院に行く頃はフラフラで、看護師さん２人がかりで車椅子に降ろしてもらいまいた。背中の腫瘍が内出血し、貧血状態。おまけに上の血圧が６０。緊急入院となりました。しかし、普通の町の病院なので、緊急時の対応が取れないため、（その時は、ゴールデンウィークに入る前）先生が大学病院に連絡を取ったところ、大学のドクターヘリで緊急搬送されることになりました。初めて乗るドクターヘリ、「暑い」「狭い」「うるさい」でした。テレビと同じ、医師と、看護師、パイロット、整備士が同乗。約２０分間のフライトでした。当の本人はストレッチャーに寝ているので外の景色を見る余裕もなくたまたま前回の入院でお世話になった看護師さんと雑談していました。

19148 抜糸終わりました　投稿者：夢紅　投稿日：2017年 6月28日(水)16時16分30秒抜糸終わりました。１回で全部抜けて良かったです。前に臀部をやった時は化膿しちゃって１ヶ月位かかっちゃいました。抜糸は終わりましたが。しばらくテープは貼っておかないとですね。日が当たる部分（腕とか）は、術後半年ほど貼っておくとキレイに治るそうです。皮膚が薄く、日焼けとかしやすくなるので縫った跡が残っちゃいます。私は去年やった所が、ばっちり残っちゃいましたが、目立ってないし。満足してます。お風呂も禁止でしたが。１週間ぶりに入れました。 ■友さん背中のは、小さいのが密集していたので。大きめに取り除いたみたいです。今でも、ちょっと痛いです。寝返りできなくて、おもに左側を切除したので。ずっと右肩が下になってたみたいで。肩がこりましたよ(；´Д｀) 電メスは、顔が近いと血の焼ける匂いと、ジュっという肉を焼く音が聞こえます。台が近いとガーゼに付いた大量の血が見えたりも。顔の腫瘍取った時はけっこう、辛かったです。私は前職が動物看護師だったので。このへんは、なんとも思わないですが。駄目な人は、ツライかもしれないですね。去年、両腕の皮膚腫瘍と皮下の腫瘍、カフェオレ斑を切除しました。けっこうきれいになりましたよ。うなじは、私は髪の毛が長いので、ダンゴとかポニーテールにすると見えちゃいます…。ストールで隠していますが。 ■ぴぃさん。流行りましたね！ワイドパンツや、ガウチョ、スカンツなどが。３種類くらい買っちゃいました。ただ、トイレが大変なんですよね。床についちゃいそうで。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66233338.html

19147 「いのちの選択」医師、日本産科婦人科学会資格停止　投稿者：だいこん　投稿日：2017年 6月27日(火)20時59分33秒日本産科婦人科学会（日産婦）は２４日、体外受精による受精卵の染色体異常を検査して正常なものだけを子宮に戻す「着床前スクリーニング（ＰＧＳ）」を、日産婦の指針に反して続けているなどとして、大谷レディスクリニック（神戸市）の大谷徹郎院長を３年間の会員資格停止処分にした。産婦人科学会資格停止は至極当然である。除名で無いだけありがたく思って欲しい。大谷徹郎院長に聞きたい。１：「我々レックリングハウゼン氏病など染色体に原因がある難病患者は生まれてはいけないのか？」２：「生まれてはいけない」から「染色体検査を行い、正常な遺伝子の受精卵のみを使用するのか」回答はYESまたはNOの短答に限り、理由の説明は200字以内とする。この掲示板で回答頂く場合クリニックの公式メールアドレスを公開すること、私宛メールで回答頂いた場合は、メールアドレスを含む全文をホームページ上で公開する。 https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170626-00050004-yomidr-sctch

19146 (無題)　投稿者：ぴぃ　投稿日：2017年 6月25日(日)20時13分32秒夢紅さんレスありがとうございます(^-^) 同年代だという事で、私自身同じこの疾患の方とお話した事が無かったので更に心強いです。やはり着る物がパターン化してしまいますよね(^_^;) 去年一昨年まではスキニーパンツがずっと流行っていたのでどこに行ってもスキニーだらけで大変苦労しました。今年はワイドパンツが流行しているおかげで種類も多く助かってますが内心流行に振り回されてる感がイライラしたり(笑) この前書き込した首の付け根？うなじ？に出来たら悪さをする腫瘍は無事に再手術で取り除いていただけました。局所麻酔だったので一瞬の痛みはありましたが、ハサミと電気メスで数秒でした(全体的には15分程度だったかな？)今まだ抜糸前なのでたまにズキズキと患部が痛みますが、腫瘍があった時の痛みや苦痛に比べたら全然違うので、取り除いてもらえて安心しました。

19145 長男の縦隔腫瘍摘出手術７　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 6月24日(土)15時29分6秒今日、長男は退院出来ました。レックの判定は口頭でステージ２と言われたとか・・・７月６日に自分はＣＴ検査、長男は術後最初の外来診察同じ医師なのですが、診察時間に開きが有りますので自分が出直してでも再度レックに関して聞いて見たいと思ってます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19144 お疲れ様です　投稿者：友　投稿日：2017年 6月24日(土)15時17分7秒夢紅さんへ手術お疲れ様です。術後は、どうですか。背中の腫瘍は痛みますか。ズキズキしますか？。寝返りをすると痛みますか。 …腫瘍って，くせ者だったのですね。大きく腫瘍だったのですか？。・・・・胸の周りは次回ですね。電メスって怖いのですか？。うなじのところ、取ってもらい髪の毛で隠れれば目立たないですね。私はショートカットなので・・・。私も欲があるので7月の時は沢山、やってもらい。抜糸の時はビビります。今回で手術は止め。来年します。有給を残して。・・・・7月は背中の腫瘍を取り少し取り。左右の腕や残りの目立つ腫瘍。これから、暑くなるので汗とかかいたりするので傷に当たりますね。無理しない生活をして下さい。クロダヌキさんへこんにちは。はじまして。実は私も何年ぶりに書き込みします。私なりに手術が決まったら書き込みを初めてようと思いました。背中、首の部分やら沢山、取ったのですね。痛みはハンパじゃないですよね。 80個ずつだし。お仕事がら、抜糸前と後は痛みは違いますか？。私、普段買い出しの荷物を普通に持てたけど重く感じ。傷口をかばう感じに荷物を持ちます。背中の腫瘍のテーピングがはないかったのは良いですね。テーピングは面倒ですね。自分でやるのも・・・。奥様が居たら不便はないですね。今年の手術は医療ホチキスだったですか。初めて聞きます。なにしても痛く感じます。あまり無理しないで、お仕事を頑張って下さい。これから、暑くなるので汗とかかくと皮膚をかいてしまうので。

19143 手術してきました。　投稿者：夢紅　投稿日：2017年 6月24日(土)01時32分14秒火曜日に手術してきました。思ったよりも背中の腫瘍がくせ者だったみたいで。胸周りの手術は時間が足りなくてできませんでした。術後は痛くて眠れなかったりしましたが。やっと、痛みもひいてきました。見える位置の腫瘍は、とても丁寧に縫ってくれるので。その分、時間かかっちゃうみたいですね。全身麻酔で取れるだけだと。電メス使わずに、ハサミでジョキジョキ切るってやり方もあるそうです。想像したら、ちょっとコワイですね。後頭部（うなじ？）の腫瘍も取ってもらいましたが。まだ残ってて残念です。髪の毛おろしてれば見えない位置ですが… もっと、もっと取りたい腫瘍沢山有るのですが。次はいつやってもらおうと言い出そうか考えちゃいます。今回は緊急だったというか。肩と背中の腫瘍は。腫瘍が大きくなるペースが早くて。下着や鞄。車のシートベルトが当たるだけで激痛で。そこだけやってもらいました。 ■ぴぃ　さんはじめまして。手術お疲れ様でした。同年代の女性が居るのは、なんだか心強いです！私も、内腿の取ったことあります。大量出血して、痕が残ってます。シミもあるし、小さな腫瘍も、沢山あります。脚も、あまりキレイじゃないので。（イッパイ虫に刺されたように見える）ロングスカートを好んで履くので常に妊婦みたいです。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66225701.html

19142 長男の縦隔腫瘍摘出手術６　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 6月21日(水)21時25分37秒先日の声帯に関する神経（迷走神経・反回神経）の腫瘍の切除をして声帯に若干の障害（声のかすれ・食事等でむせる）が有るけど、病理検査で腫瘍は良性だった（口頭）と言われたそうです。その為、レックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）の申請は無理＜申請出来ない＞そうです。・・・申請しても承認されない？・・・執刀してくれた外科医は申請書記入時にステージ３かな？と言っていましたが神経内科医？から申請書に記名（指定医ナンバー及び氏名等）・症状の記載は無理と返事をもらった様です。本当にダメなのかな？自分は同じ迷走神経の腫瘍摘出で、腫瘍が悪性末梢神経鞘腫でステージ５なのに・・・自分が直接会ったりして、自分の事を含め話をしてもだめなのかな？長男の腫瘍が良性だった事は嬉しいのですが、今後の経過観察や治療の出費他の場所への転移・多発の可能性を考えるとレックの申請が出来ないのが悔しいです。点滴類は終了してますが、声帯（発声）・食事（むせる）の障害（リハビリ）の為か？まだ退院許可が出ていません。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19141 はじめまして。　投稿者：ぴぃ　投稿日：2017年 6月21日(水)00時28分20秒インターネットでレックについて調べていたところ此方のサイトに辿り着きました。私も親からの遺伝でレックを発症したアラサー女です(*＾-＾*) 私は小さい頃から片脚の内側(体内)に腫瘍があり、成長するに連れてその腫瘍が何倍にも拡がり、ボトムス選びに大変苦労しています。(身体の表面中にも数えきれないほどの大小様々な腫瘍があります。) 今まで両親の負担になりたくない事と、この病気への諦めもあり、医療機関での診察治療は一切してきませんでした。(両親は当然ながら治療しよう！病院に行こう！と言ってくれていましたが、私自身がそれを拒んでいました。)ただ、20代半ばに差し掛かり上記に上げた衣服の問題や当然のことながら外見への偏見で苦しみ続けることに耐えきれず、両親に｢この脚がツライから治させて欲しい｣と打ち明け、現在脚の腫瘍を切除する手術を3回行っています。実は今もその3回目の手術での入院中なのです(^_^;) この病気の特徴はイタチごっこで、取っても取ってもまた新しいヤツが悪さをしてポコポコ出てくるので、私の脚も手術を繰り返しても完治は難しく、重さは軽減されるけどまだまだ像みたいな脚で、私は可愛いスカートやワンピースを着る事は永遠に叶わないんだなぁ…とガックシ(´Д` )外見なんて気にしない！と強くなれればいいんだけれど、実際は難しいですね。最近は首の付け根に新しい腫瘍が出てきてしまって、それがまた悪いヤツで(苦笑)クシで髪を梳かしたり、お風呂で洗うたびに引っかかってしまって血が出てしまったり、汚い話体液が固まって襟足の髪がガビガビに(泣) 今回の脚の手術の時に主治医が｢全身麻酔だからついでに取りたいところ取るよ｣って言ってくれたので、顔や首まわり、手首の物をお願いしていたんですが、先ほど首の腫瘍はきちんと取れてるのかな？と確認したら｢取れてない！！？｣(お願いしていた腫瘍の近くにあった2つだけで、顔も鎖骨部分も手首も全部残ってる…！！！泣)この新しい悪さをするやつは念を押してお願いしてたのに～～主治医には手術前に逢えなかったので手術室の看護師や助手につく先生にも実物を見せて、髪を少し剃る事も了承してお願いしてたのになぁ(泣) 脚の手術がメインだから他のはついでにとは言われたけど、期待していただけに物凄くショック(T-T)この髪のガビガビどうしたらいいのさー！！！はぁ～～年甲斐もなくベッドで泣いてしまいました(泣) 今までも同じ病気で苦しんでいる方のブログや、患者さん同士のこの場所のようなコミュニティの場所は参加する勇気がなく傍観してばかりでしたが、今日はひとりで抱えるには辛すぎたので殴り書きのように書き込みしてしまいました。長文な上に拙い文章で申し訳ないございません。ここまで読んでくださった方、ありがとうございます！

19140 神経線維腫切除手術　投稿者：クロダヌキ　投稿日：2017年 6月18日(日)14時57分53秒 10数年前に何度かお邪魔しましたクロダヌキです。久しぶりにHPを閲覧したら、私と同じように神経線維腫の切除手術をされる方、された方がいらしゃいますので参考になればと書き込みしてみます。私も昨年は、背中の線維腫を約80個、今年も頭皮の部分、首の部分、背中の部分を約80個とりました。背中については、抜糸後テーピングはしませんでした。成形外科の先生もしなくて大丈夫といわれましたので。妻がいるので貼ってくれるのですが仕事がガテン系の仕事のため、すぐに?がれてしまい意味がなかったです。今年の頭皮の部分には、髪の毛の長さを五厘刈りしてありますが当然毛があるのでテーピング出来ませんでした。今年の手術では初めて医療用ホチキスというもので傷口をとめました。(頭皮と首の部分) 抜糸は痛くないのですが、抜鈎は一寸痛かったです。毎回そうなのですが手術後は傷口を見てしばらく凹みます。夢紅さん、友さん、手術頑張ってください。またお身体ご自愛下さい。

19139 緊張してきました。　投稿者：夢紅　投稿日：2017年 6月18日(日)01時17分30秒何度もやっている手術ですが。緊張してきました。手術室の雰囲気や匂いは、何度やっても慣れません。麻酔があるとは言え。その麻酔が痛いですからね…。それでも、少しでも皮膚がキレイになるのがうれしいです。 ■友さん。私も、母と祖母にレックになった原因を聞けないまま他界してしまって。親族を遡って、誰からレックなのかわからないんですよ。小さい頃は呪いとか、何かに憑かれてるとかでお祓いしたくらいです。腫瘍は、何種類もあって。赤く膨れたやつが多いですが。肌と同じ色のものや。膨らんで無くてアザのようなもの。皮下にあってコロコロしてるものなどあります。去年、右腕、背中、胸、頭の皮下腫瘍を取って。けっこう大掛かりな手術になりました。ドクターに相談して、除去を考えてもいいと思います。術後、すごくスッキリしたのを感じました。ずっと圧迫されてた感じがあったので。その前には、顔の手術もして。首や頬、鼻をキレイにしてもらいました。神経にも沢山有って、体中チクチクと針が刺さったみたいに痛くて、毎日痛み止め飲んでます。カミソリ危ないですね。何度も出血してます。正常な皮膚が無いくらい沢山腫瘍あるので仕方ないです。 ■タロウママさん特定のガンの治療法と同じことがレックでも有効らしいですが。腫瘍に注射するくらいなら、再発覚悟でも切除しちゃったほうがイイかなと。私は思ってしまいます。個人的な意見ですが。個人差が激しい病気なので、みんなが同じ治療しているわけでもないので。難しいのです。今は、腫瘍ができない、増えないように祈るしか無いです。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

19138 手術の１９日　投稿者：友　投稿日：2017年 6月16日(金)23時00分13秒夢紅さんへこんにちは。元気ですか。 19日に手術するのですね。嬉しいけど術後は痛いけど取れるのが一番の喜びですね。私の母とは遺伝子で。父と姉は普通の体です。母の親はや兄・姉妹は普通の体です。母は、どんな事でカフェオレ班でレックになったのは不明。親に聞けず亡くなり。母の身内には学校に行く前に園児の頃から、言われたので聞いてません。・・・・・夢紅さんも遺伝子だったんですね。私は手術する前に髪を切り、染めるのを止めていて。もうー白髪が目立ち。７月に床屋さん行き全部やってもらう。今は人に触ってもらうのが怖いです。カミソリも肌にあてるのが危ないし。夢紅さんに私が行く床屋さんを紹介したいです。優しいおばさんで。自分でやるのが面倒で下手。汚すし。テーピングがは男性に頼むのが嫌だ。いくら親でも。自分の皮膚を見られるのが。 2回目は１７日で。多分、左腕の13個。おでこ・１個。首、９個です。明日で抜糸終わればいいな。次回のの手術だ・・・・。ところで、レックのプクプクした腫瘍と。コロコロした固い=梅干しの種みたいなかたまり腫瘍。押したり、ぶつかると痛いです。神経に当たる感じです。左腕に2個・首の後ろ・右の脇の近く＝胸に近いかな。

19137 長男の縦隔腫瘍摘出手術５　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 6月15日(木)23時10分2秒長男は手術時のドレン抜き管等が外れました。自分の時より切開してない分、一日早いですね。肝心な声ですが、今日は色々しゃべる事が出来ました。やっぱり声はかすれてますね。有名人を例えると、元プロレスラーの天龍源一郎さんかな？でも直接会話するには、ほぼ支障は無い様な・・。後は摘出した腫瘍でレックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）の申請が出来るかどうかですね、 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19136 長男の縦隔腫瘍摘出手術４　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 6月14日(水)22時21分35秒長男がＩＣＵから重症者等療養環境特別室に移りました。心配していたかすれ声も思っていた程悪く無く、短い単語程度の会話は出来た様に思います。まだ、これからが問題なんでしょうけどね。とりあえずは、安心領域に入ったかな？それと、摘出した腫瘍の病理検査の結果とレックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）の申請の診断書（臨床個人調査票）を早くお願いしますと看護師に伝えては見ましたが、まだ先になりそうです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19135 エタノール注射　投稿者：タロウママ　投稿日：2017年 6月14日(水)19時58分27秒初めて書き込みます娘がカフェオレ斑が規定の数、サイズあります。 7さいです。今のところカフェオレ斑だけですが、これから腫瘍が出来てしまうのは覚悟しています。何年か前の書込みを見て、何名かさまがエタノールやブレオマイシンを腫瘍に直接注射している方がいました。今でもされている方はいますか？調べても効果がイマイチわかりません。

19134 長男の縦隔腫瘍摘出手術３　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 6月13日(火)20時28分34秒長男の縦隔腫瘍摘出手術が無事終わりました。自分の時（胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出）の途中での手術方法の変更で延長（切開・開胸＊９時間）も無く、予定通りの胸腔鏡下縦隔腫瘍摘出手術で終わりました。やはり自分と同じ迷走神経（自分は食道や胃・横隔膜）でしたが、長男はもっと上で声帯に関係する反回神経でした。腫瘍の大きさはウズラの卵２個分位に見えました。自分の腫瘍（握り拳）の３分の１位だねと・・・家族談ただ、自分の時と違い反対側の迷走神経（反回神経）が補いきれないので声帯に障害が残るそうです。声帯を補うのに声帯にシリコンを注入して大きくする（定期的にシリコン注入）か、最も左右の声帯間を狭くした状況で固定する等の方法で軽減する方法だそうです。今後は耳鼻咽喉科との連携に成るのかな？。レックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）の申請が出来るかな？ http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19133 長男の縦隔腫瘍摘出手術２　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 6月11日(日)17時41分0秒先日、執刀医から説明が有りました。長男は声帯（かすれ声）の後遺症は決定で、電話等の対応に支障が出るそうです。これは回避出来ないって言われました。自分は迷走神経で胃や食道・横隔膜に障害が出ても反対側が有るから補える状態だったけど長男も迷走神経だけど、更に枝分かれした反回神経で反対側にも有るけど補えないそうです。手術後の状態（声帯）によってはシリコン注入等で軽減が出来る位の様です。最良の状態で手術が終わると良いなと思ってます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19132 来週手術してきます　投稿者：夢紅　投稿日：2017年 6月11日(日)01時49分17秒 ■友さんお返事ありがとうございます。抜糸、お疲れ様でした。キレイに全部抜糸できたでしょうか？？美容院は、若い子ばかりのオサレな所で。別の所にも行く勇気もなくて。私は薬のせいか白髪が多くて、染めたいのですが。なかなか行けないでいます。自分で染めて風呂場を汚したことも、何度もあります。しかも、キレイに染まらない、美容師さんに説明するのも、本当に嫌です。病院でやってくれたらイイのにと、考えてしまいます。私も母が他界していて。祖母と母、伯父がレックで。遺伝でこの病気です。弟が居ますが、私だけレックです。背中のテーピングは父や弟に頼むわけにもいかず。カンで貼るしかないって感じでした。前回背中を手術した時は範囲が広かったので。ペットシーツみたいな、大きなガーゼを買って。背中に当てていました。寝る時は少し痛いですが、普段の生活は大丈夫でしたよ。しゃがんだりすると、つっぱる感じがしましたが。今回の手術は、入院無しで、局所麻酔でやるので、あまり数が取れないのですが。肩、胸、後頭部、背中を考えています。洋服（下着）があたると痛いのと、肩はシートベルトがあたるだけで痛くなってしまって。 19日に手術してきます、頑張ってきます…、 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

19131 美容室　投稿者：友　投稿日：2017年 6月 9日(金)20時50分10秒夢紅さんへ今晩は。書き込みありがとう。お返事、遅くなりました。今月、手術をされるのですね。術後は無理しない生活をして下さい。腫瘍を取るけど体、痛いですね。テーピングしないといけないし。背中を取るのは痛いですか？。寝る時はどうですか。テーピングが面倒ですね。私は、母が24年前に亡くなり父と暮らしてます。父に貼ってもらうのが・・・。近くに姉・姪も居るけど・・・。母は私と一緒で、レック、カフェオレ班で遺伝子である。美容室は少し怖いです。頭の頭皮の所にレックがあり。髪を染める事は問題がありません。でも、首とかカフェオレ班でが見られていると感じがする。私が行っている店＝床屋、顔そりをしてもらい。女性の年配の人。髪を切り、染めてもら。何も言わない。知っているけど口には出さないでいます。顔をそるとき首を後ろを見たら分かるけど。でも、行きつけの店で言われたら切ないですね。店員の人に説明したくないし・・・言いたないし。美容室は苦手。染めてもら白髪なので・・・家でやっても汚くしたら怒られるので床屋にしたのです。明日は抜糸です。緊張します。ビビります。怖がりで・・・・

19130 長男の縦隔腫瘍摘出手術１　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 6月 8日(木)20時35分39秒長男が健康診断で見つかった縦隔腫瘍の摘出手術の為今日入院しました。自分がレックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）の新規申請の時には無かった神経内科医（指定認定医）の判断で現状況（手術前）ではレックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）の申請は、父親がステージ５でも本人の状態が解らない為申請に記入が出来ない（申請用紙・診断書に書けない）と言われたそうです。自分のミスで神経内科医に会えなかったのがチョット悔やまれます。手術後の病理検査でレックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）の腫瘍かどうかハッキリして、申請出来る様であれば書いてくれそうです。その為、年末の自分の更新時も神経内科医の判断が必要かどうかも今日の時点ではハッキリさせる事ができませんした。実際の手術は１３日なので、それまでに動きが有ればここに載せたいと思ってます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp 右足ふくらはぎの腫瘍　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 6月 5日(月)23時58分45秒右足ふくらはぎの腫瘍は完全にレックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）の腫瘍なんですけどず～っとほったらかしでしたが、長男の事も有りＭＲＩ検査をふくらはぎの腫瘍としては始めてＭＲＩ検査をしました。左足の甲にもコリコリした腫瘍も有るんですけど、場所の関係で一度にＭＲＩ検査が出来ないとか・・・とりあえず７月の診察で大きさとかがハッキリするかな。その後にどうするか決まると思います。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19129 突発性難聴３　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 6月 5日(月)22時58分46秒開業医の耳鼻科医師が見たＭＲＩ画像の数十枚有る内の１枚に、左の聴神経（聴覚神経）が普通（右と比べて）より太く大きく成っている所が在る様に見えると言った画像を、元々撮った市民病院（脳神経外科）で再度見てもらいました。指摘された画像から、神経内科医師？も見て太く成ってる様には見えない言われましたが、開業医が言った画像と市民病院での画像が違うような気がしたのですが書面ではこの画像だけど・・・で自分では完全には納得出来て無い状況です。脳神経外科でも定期的にＭＲＩ検査は続けるので、半年ないし１年後を比べればハッキリするかなって受け入れました。聴力検査の聴力レベルでは左耳は補聴器の検討レベル（４０～５０ｄｂ）だと解りました。神経線維腫の腫瘍が原因かは、今の時点では０に近く成りましたが、警戒はして行こうと思ってます。一応現時点では「神経線維腫症Ⅱ型」は回避出来たかな？ http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19128 美容院　投稿者：夢紅　投稿日：2017年 6月 3日(土)01時20分17秒 ■友さん手術、お疲れ様でした。私も、今月、手術になりそうです。いくつ取るかはわからないです。全身麻酔なら沢山。局所なら、数個になっちゃうでしょうね。以前、背中の腫瘍を沢山取りましたが。寝るのがちょっとツライくらいで。普通に生活できました。全身麻酔とかで、身体が浮腫むと皮が剥けたりはあるのかもしれないですね。 ■美容院あまり、頻繁に美容院って行かないのですが。先日、行った時、シャンプー中に手を止めた美容師さんが店長らしき人と話をはじめて。皮膚の状態が良くないから。コレで悪化しても責任取れないと言われました。何度か行っている所だったのですが、いままでそんな事言われたこと無いよ… 病名は出さなかったのですが。生まれつきの病気で。薬剤で悪化するような病気じゃないので大丈夫です。とは言ったものの。今後、行きたくないと思ってしまいました。今回、お話したので。美容院のカルテ？には記入されるでしょうけど。やはり首周りや後頭部に腫瘍があって。もう、見られたくないなっていうのもあります。自分で切ったり、染めたりも大変なのですが。もう、ほんと、嫌です…行きたくなくなっちゃいました。

19127 指定難病申請　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 6月 2日(金)22時23分17秒長男のレックリングハウゼン病（神経線維腫Ⅰ型）をする為に臨床調査個人票を書いてもらうために、手術前（入院前）に書いてもらおうとしたのですが・・・・自分の時の新規申請無い様に比べ、検査（調査）項目が増え、厳しくなった様に思います。また一番違うのは、「指定医番号（指定医の氏名）の署名」が必要に成った事です。その為、若干申請が遅れるのと指定医？の話（また聞き）では、長男は手術前の状況（１日の外科医の所見）はレックのステージ３では難病認定は難しいとか長男がは８日に入院の１３日手術で予定を組んだのでその時、神経内科（指定医師）を受診？に受診予定です。チョット言語があやふやですいませんが、ご了承ください正確な事は来週中には書けると思いますが、チョットまって下さい。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19126 手術　投稿者：友　投稿日：2017年 6月 2日(金)20時20分9秒こんにちは。5月22日～25日まで入院していました。レックの部分を46個を取りました。手の甲、両腕、顔のおでこ・あご、首です。やはり痛いです。綺麗になれるのが嬉しいですけど。まだ、取る所がいっぱいあります。背中を取る所、かなり痛いですか？。普通に生活できますか？抜糸は10日にあります。自分は、怖がりで・憶病で・痛がりで・・・3拍子そろっています。手術後って、手の平や指先って皮がむけるのですか？。元々、皮膚が弱いし・・・アトピー性皮膚炎もあるので。抜糸の時、先生に相談した方が良いですね。

19125 指定難病医療給付　投稿者：夢紅　投稿日：2017年 6月 1日(木)13時20分14秒 ■しょうちゃんさん。面倒ですが。後からでも書類を揃えれば払ったお金がも取ってきますし。医者の記入ミスもあるので、書類にはよく目を通してくださいね。私はそれで申請が遅れたことがあります。認定の心配はないと思うので。手術の準備に気を向けてくださいね。縦隔腫瘤は、他人事じゃないので。お話、とてもありがたいです。 ■平成29年度　指定難病医療給付継続申請継続申請用紙届きました。数年前に特定疾患（指定難病）の見直しがされて。薬代がかかるようになったり。変更が色々あって。STAGE上がったらどうしようかと思っていたのですが。 STAGE3から認定されるようですね。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

19124 夢紅さん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 5月31日(水)20時54分14秒自分は逆流性食道炎かどうかの確認の為、市民病院で精密検査（胃カメラ）をしてきて欲しいと開業医に言われて行ったのですが、一ケ月で１０ｋｇも痩せるのは異常と言う事で急遽エコーを撮ったら、胃の外側に影を発見。次ぐ日にＣＴ、一週間後に、胃カメラを飲んで、逆流性食道炎も若干あるが、それよりも外側の影（迷走神経の縦隔腫瘤）が重症の元と言う事で２年前の大騒動になったのです。今回は長男が反回神経の縦隔腫瘤て事で手術の準備に入りました。長男はレックの認定をまだ受けてなので申請の準備をしています。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19123 しょうちゃんさん　投稿者：夢紅　投稿日：2017年 5月30日(火)12時12分3秒私はバリウムが飲めなくて。胃カメラやった時に胃の腫瘍を発見しました。同じく逆流性食道炎も発見することになりましたが。縦隔腫瘤は10年以上大きさ変わってないみたいです。高校生の時からずっと、言われています。けっこう、難しい所にあるみたいです。息苦しいとか無い限りはしなくてイイのでは？と言われてしまっています。痰も出るし、咳も出るんですけど。自分が、取りたいと言えば手術でしょうけど。大きな手術はコワイです。リウマチで飲んでる薬が、間質性肺炎の副作用があって。そっちの心配もあります。リウマチも生物学的製剤を使った治療が効果的だと整形外科医が言っていますが。腫瘍ができる副作用があって、絶対に嫌だと言ってしまいました。群大は家から高速使わないと通えなくて。 2ヶ月に1回とかになってしまいます…待ち時間に暇がつぶせないのが困りどころです。整形外科の群大の先生は日赤に来てくれることになったのですが。腫瘍の先生も来てくれると助かるんですけどね。粘液嚢胞は、歯医者で指摘され。口腔外科に行っていましたが。 10年も同じところにできていて。コリコリしていたので。粘液嚢胞だけじゃないことがわかりました。複合型は世界でも数例しか無いようです。 15分の手術のはずが、1時間以上かかってしまいました。コレの1週間前には、全身麻酔で頭や胸部の手術もしていて。一緒にやってもらいたかった…。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

19122 夢紅さん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 5月29日(月)01時34分55秒夢紅さん直接コメントの返事ありがとうございます。自分の場合は２年前の手術ですが、逆流性食道炎の疑い（確認）で検査したら食道や胃の外側（迷走神経）に腫瘍が有る事が解り、レックとして手術を受けました。当初は「胸腔鏡下縦隔腫瘤の切除手術」でしたが、胃や食道への癒着で急遽開胸手術になり、９時間掛けての摘出でした。今回は長男にレックが遺伝していて、健康診断で肺に影が写り、縦隔腫瘤の疑いで検査をはじめました。その結果、自分の時より上部の声帯の神経に関わる反回神経に腫瘍（腫瘤）が有る事が判明したんです。声帯に後遺症がでて、声がかすれる事は回避出来ない。手術を遅らせると呼吸困難等の最悪な事が起こり得ると言う事で、早期の手術が必要。上記の後遺症や早期の手術は、自分の執刀医も群大の医師も同意見でした。その為、手術の準備（レック・神経線維腫Ⅰ型）の申請手続きも始めました。数日中には、申請出来る見通しです。また粘液嚢胞ですが、次男んが２０１０年に「唇粘液腫」でチョットした切除をしましたがレックとは関係無いと言われた記憶があります。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19121 ブログ書いてます　投稿者：夢紅　投稿日：2017年 5月29日(月)00時44分35秒しょうちゃんさん。肺と肺の間にあるとかで。毎年精密検査です。私以外に同じ症状の方が居るなんて思いませんでした。手術すると声がハスキーになっちゃうよ！と循環器のドクターに言われてます。痰の検査とかするのですが。痰は沢山出るのに。口までは上がってこないんですよ… 胃にも腫瘍あるみたいですが。 3年連続で胃カメラやって。変化なかったようで。安心しています。去年、唇にできる粘液嚢胞とレック腫瘍の複合型腫瘍の手術して。2箇所もあって。とても、珍しいからと言って、追加で色々検査したいと言われました。でも、指定難病の適応外と言われ、手術代も追加検査も普通の費用かかりましたが… 今、日赤に通院していますが。私は埼玉なので、群馬大学や埼玉医大も時々行っています。群大にも腫瘍に詳しい先生いるみたですが。群大は色々ありましたからね…。リウマチも発症してしまって。レックで痛いのかリュウマチで痛いのか。自分でもわからなくなってしまいました。だいこんさん。コチラに失礼します。だいぶ前に作っていたホームページが消滅したので。同じ名前でブログ書いてます。お時間ある時に、リンク先の変更をしてもらえると嬉しいです。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

19120 ありがとございます。　投稿者：駄目な母親　投稿日：2017年 5月27日(土)13時46分31秒だいこんさん。ホントにありがとございます。夏休みに今、診て頂いてる小児科の診察がありますので、そこで先生に相談して名古屋医科大学附属病院に紹介してもらえる様にお願いしてみます。いろいろ調べて頂きありがとうございます。少し前向きに頑張っていきます。感謝しています。こちらに相談して良かったです。

19119 ダメな母親さん　さらに　投稿者：だいこん　投稿日：2017年 5月26日(金)21時09分23秒名古屋大学大学院付属病院　腫瘍班。レックの専門医がいらっしゃいます。 http://meidai-seikei.jp/group/shuyo

19118 ダメな母親さん　投稿者：だいこん　投稿日：2017年 5月26日(金)21時04分30秒名古屋大学病院　脳神経外科の若林俊彦先生がお近くのようです。 https://www.med.nagoya-u.ac.jp/neurosurgery/intro/staff1.html

19117 縦隔腫瘍2　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 5月23日(火)12時24分40秒夢紅さんも縦隔腫瘍ですかね。自分は２年前に、縦隔腫瘍で迷走神経(胃・食道)で９時間の手術を受けました。今回は息子が、反回神経の縦隔腫瘍で手術の準備に入りました。また、息子の資料を大学病院の治療に関する全体会議に使わせて欲しいと打診されました。これによって良い治療方法が見つかるといいなと思ってます。これを書いてる時間はCT検査待ちで書いてます。帰宅後にブログにも書く予定です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19116 縦隔腫瘤　投稿者：夢紅　投稿日：2017年 5月23日(火)11時59分12秒お久しぶりです。夢紅（ムク）です。縦隔腫瘤、私も毎年引っかかります。そのせいか痰がすごく出ます。一度、手術の話が出ましたが。声帯キズ付けるので。生命活動に支障がない限りは要観察になりました。病院は、腫瘍が痛いと言っても、痛み止めが増えるばかりで。手術になると、色々な手続きや書類を用意するのが面倒だったりしますが。病院では、自分から、ココが心配だとか。ここの検査してほしいとか。ココの腫瘍取りたいんです！！痛いんです！！って多少大げさに言わないと。何もしてくれないことがわかりました…。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

19115 ありがとうございます。　投稿者：駄目な母親　投稿日：2017年 5月22日(月)19時18分16秒ダイコンさん、ありがとうございます。病院には、あまりいい思い出がありません。「何をして欲しくて来たのか？」とか重症の方の写真を見せられたりとか。特に皮膚科はトラウマです。怖いです。私は愛知県に住んでます。こちらには専門家の先生がいないと思います。しかし、一度専門家の先生に診察して頂きたいので新村先生か慈恵医大に行ってみようと思います。また、冷たくされたらと思うと怖いですけど、勇気を出して行ってみようと思います。大人になって行く娘を見てるのがツライです。近いうちに診察に行って来たいと思います。ありがとございました。

19114 長男にも完全遺伝　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 5月22日(月)18時57分37秒長男が会社の健康診断で、肺付近に縦隔腫瘤の疑いでＣ判定を貰い自分の担当医に診察・判断をお願いしました。結果は声帯に通じてる、反回神経？に腫瘍が確認出来ました。自分は迷走神経でしたが、自分の腫瘍ヶ所より上部で喉に近い様です。医師はレックの疑いからレックと断定出来ると言う事なので申請書類の記入をお願いしました。入院・手術も早期が良いと言う事なので、準備を始めてます。手術の後遺症で「声がかすれる」のは回避出来ないとか・・手遅れに成ると呼吸自体が出来なく成る可能性もあるとか。手術に向けて準備開始です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19113 ダメな母親さんへ　投稿者：だいこん　投稿日：2017年 5月21日(日)19時07分17秒いらっしゃいませ。まず「何もできない」と言った皮膚科医は許せないですね。いろいろ不安を抱えている方に言う言葉ではありません。「御殿場の新村先生」が、「全国レックリングハウゼン病診療ネットワーク」に出ている神山復生病院ならば、診療日が限られてます。お近くで容易に行かれるのでしたら良いのですが、そうでは無い場合は、下記URL（レ区リングハウゼン氏病学会のホームページ内　全国レックリングハウゼン病診療ネットワーク）に載っている、最寄りの先生でも良いと思います。新橋まで出るのが容易ならば、新橋の慈恵医大がいいです。他には難病情報センターのレックリングハウゼン氏病のページにリンクが在る「研究班」に名前が出ている先生がいらっしゃるところも含めて、通いやすいところが良いと思います。あと、巨大カフェオレ斑が有るからと言って、必ず瀰漫性（びまん性）神経線維腫ができるとは限りません。これも専門医の診察を受けて、経過観察の通院間隔を相談されてください。 http://www.recklinghausen.jp/network/index.html

19112 手術をする　投稿者：友　投稿日：2017年 5月13日(土)15時06分36秒こんにちは。一条輝さん、書き込みありがとうございます。お返事、遅れました。すみません...... 、今月 22日から入院し手術を受けることになりました。全身麻酔です。 2～3回に分けてやります。仕事もしているので。有給休暇で。・・・・・2泊3日ぐらいで。お金はかからないです。少し見栄えだけでも綺麗になれるのが嬉しいです。これから、暑くなるのでタートルは着れないし。寒がりだけど・・・人の目を気にしてしまう。レックもあるけどカフェオレ班もあるし・・・・。手術を受けるけど、何か美容整形をする感じです。一重まぶたをを目を大きくパッチリしたり。鼻筋を高くする感じ。自分のは顔を首が目立つから綺麗になれるのが嬉しいです。両腕や体上半身裸・・・・。世の中、外見でバカにしたりキモイと言われ心が痛む。だけど…部の人は、私が心を病んでないと思っている。メンタルが強いと言い。あえて私は、何も言わないし=口答え、歯向かう、逆らう事はしない。年上のや上司や年下に。・・・・以前に上司に、なみかぜをたてるなと言われ。 18年間、なみかぜををたてた事がない。今の上司は63歳で部下は自分の子供と同じ年くらいで可愛い。我が強いで、いっぱいなので怒らない。優しくしている。部下は上司にタメ口。私がかげ愚痴を言われても一緒になっている。かばう事がない。沢山、愚痴を言いごめんなさい。

19111 教えてください。　投稿者：駄目な母親　投稿日：2017年 5月13日(土)08時42分28秒ご相談です。私は50歳です。娘19歳に遺伝させてしまいました。今までは生まれきた時から小児科で成長過程、頭部のMRIを一年に一回やってきました。一度同じ、病院の皮膚科に行きましたが、そこの先生に「何をして欲しいの、なにも治せない」と言われました。そこから、皮膚科に行くのが嫌で悲しくなりました。もうそろそろ、小児科では診てもらうのが難しいくなります。そこで専門の先生に診てもらうのがいいと思うのですが御殿場の新村先生とか診てもらうのがいいのでしょうか？娘には背中にかなり大きなカフェ斑があり、びまん性の腫瘍になると書かれてたので不安です。最近、寝れません。

19110 闇うさ　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 5月 9日(火)00時16分54秒闇うささん自分はここ数日突発性難聴でバタバタしてますが、まだ第三胸椎や第二腰椎・右足ふくらはぎと腫瘍は残ってます。脳も完全な腫瘍には成ってませんが、過誤腫があります。ふくらはぎは腫瘍（コブ）を直接触らなければ痛く無いです胸椎・腰椎も深部ですが付近を強く押したり無理な体制で負担を掛けなけば痛く無い状態に落ち着いてます。側弯症も絡んでますけどね。受け止めてくれる優しい彼氏なら良いですね。腫瘍はＭＲＩかＣＴでないと写りません。レントゲンではダメなので検査予約や検査と通院は増えますが前向きに進んで下さいね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19109 しょうちゃさんへ　投稿者：闇うさ　投稿日：2017年 5月 8日(月)23時08分5秒ありがとうございました！痛みはさわらなけれいたくないです夏に医大にいくにでMRT?とってもらいます。この病気を受け止めてくれると信じて告白してみます！(笑) いつか、私も結婚したいですしね！相談に乗って頂きありがとうございました

19108 突発性難聴２　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 5月 8日(月)20時57分22秒突発性難聴がレックの腫瘍が聴神経（聴覚神経）に出来た事が原因かどうかハッキリさせる為に先日受けた脳神経外科のＭＲＩ画像を分析する為と難聴の治療に使う薬が目（白内障）に影響るかどうか眼科に聞いて来ました。まず眼科は白内障が希に悪化するかもしれないが、投薬には問題無いだろうでした。そして肝心なＭＲＩ画像ですが、耳鼻科医師が見た結果、数十枚有る内の１枚に左の聴神経（聴覚神経）が普通（右と比べて）より太く大きく成っている所が在る様に見えると言いました。もしかするとこれがレックの腫瘍かも知れないが、投薬によって？眼の動きが先日より改善しているのでレックリングハウゼン病からの難聴とは断定はできないでした。と言う事で現時点では突発性難聴で治療を進める事に決まりました。そのため半年後に造影剤を使ったＭＲＩ検査をしてレックの腫瘍らしきふくらみを比べてからレック扱いにするかどうかの判断に成りました。でも聴力検査では左側はやっぱり極端に悪かったです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19107 突発性難聴　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 5月 6日(土)22時32分59秒耳（聴力）に異常を感じたので耳鼻咽喉科（個人医院）を受診しました。数日前から左耳内に違和感（耳垢？鼓膜が破れた？でガサガサ音がする）は有りました。今朝起きた時に、壁かけ時計の秒針の進む音が異常に良く聞こえたのです。右耳は秒針の進む音がハッキリ聞こえるのに左耳は全く聞こえない。スマホの音楽音は左右とも耳に近づけると何とか聞こえる。と言う奇妙な現象・・・・・・耳鼻科を受診した結果・・・・左耳からは髪の毛の破片？が有った位で左右とも外耳からは異常は無い。内耳はＭＲＩや聴力検査で・・・・そしたら聴力検査で異常が出ました。右耳は通常の聴力も骨振動？も標準以下では有るが年齢等を考えると何とか許容範囲内。左耳は骨振動？での聴力が極端に悪いと言うか自分でも検査中全く聞こえなかったんです。医師の所見では、現時点では突発性難聴でしょうけど、自分の場合聴覚神経の異常も考えられるとの事突発性難聴は原因や治療方法が明確に確立できて無くて、医療現場も模索中だとか・・・そして聴覚神経の異常が原因ならレックの神経腫瘍？も有り得るかもで先日受けた、脳のＭＲＩ画像を直接見たい、もしダメなら脳外科と眼科の医師の聴覚神経の所見を貰って来て欲しいと言われてしまいました。レックの神経線維腫の腫瘍がとうとう聴覚にも出来たかな？８日月曜日に急遽＆再度眼科と脳外科を受診してその帰りに耳鼻科（個人医院）に行って最終診断です。どうなるかな・・・・・ http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19106 闇うさ　さん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 5月 6日(土)00時03分16秒闇うささんはじめまして。昨年腫瘍が見つかったそうですが、見つかってから腫瘍が急に大きく成ってますか？大きさが大きく成って来てたり、痛みとかが酷く成っていない様であれば良性だと思いますが経過観察を良くして下さい。自分は過去３回腫瘍の摘出手術はしてます。（足で二回、内臓で一回）先の二回は痺れや痛みが有ったので手術をしましたが良性でした。三回目は突然体調を悪化させてのやや緊急手術でした。腫瘍が悪性だったため急激に大きく成り内臓を刺激した為でした。レックの腫瘍は原則、良性と聞いて居ます。自分の家内は自分がレックで子供に遺伝する事も承知で結婚してくれました。一回目の手術は結婚前（付き合い初めて間もなく）でしたが、奥さん気取り？で見舞ってくれましたよ。そして、子供二人にはカフェオレ班は遺伝しました。親子三代（父・自分・子供）でカフェオレ班は遺伝しています。プクは父と自分ですが、いまの所子供（２１才・１７才）はカフェオレ班だけですね。手術が必要な腫瘍は自分だけです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19105 相談です　投稿者：闇うさ　投稿日：2017年 5月 5日(金)19時45分48秒私は現在、医大に通っています去年、首に腫瘍がみつかりました悪生の可能性はどれぐらいでしょうかまた、結婚されてるかたに質問ですこの病気の事を知ったときどうでしたか私は今好きな人がいます、だからみなさんの意見をききたいですお願いします！

19104 定期診察　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 5月 1日(月)20時56分53秒眼科と脳外科の定期診察に行って来ました。眼科は虹彩小結節が進行しているかどうか診て貰いましたが、進行はしてない様です。年齢から来ている？白内障も軽度では有るけど心配無いでしょうでした。脳外科は脳内に過誤腫が有るので、これが変化・進行していないかの確認です。左右に仲良く点在していますが、昨年と変化ないのでこのまま経過観察になりました。また最近、帽子をかぶっていないのにキツイ帽子をかぶっているような感覚（ハチマキを巻いている感覚）が額から耳の上あたりから後ろまであると伝えたら、脳動脈瘤も疑ってくれましたがこちらは心配ないと言われ安心してます。１１日は、整形外科（第三胸椎＆第二腰椎の腫瘍）各腫瘍の事と外科は悪性末梢神経症種（食道・胃に並走する神経）摘出後の様子確認の予定です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19103 腫瘍の痛みについて　投稿者：アッキー　投稿日：2017年 4月24日(月)21時35分54秒ちょうど一年前の４月にもこの掲示板にお邪魔しました。小学４年生の息子がレックです。昨年は、側弯の手術をするかもしれないという相談をさせていただきましたが、結局手術はまだしていません。もう少し身長が伸びてからということになりました。きょうは、息子が腫瘍を痛がる？ことの相談をさせて下さい。体内にある腫瘍（ふくらはぎやお尻）がよく「暑い（熱い）」といいます。痛いのではなく、熱いそうです。最近その頻度が多くなって、一時間に４、５回、一回に５分くらいでしょうか、顔をしかめたり、時にはのたうちまわったりします。腫瘍があるとそのような感覚になるのでしょうか？同じような症状が出る方はいらっしゃるでしょうか？もしいらっしゃったら体験談や対処法など教えていただきたいです。

19102 再就職　投稿者：一条輝　投稿日：2017年 4月 9日(日)09時54分17秒お疲れ様です。再就職が決まり、先週3日から初出勤。 1日中車椅子に座ったままは今まで経験が無いので無茶苦茶疲れました。平日勤務真野で、当分病院には行けそうにありません。だいこんさんへ　投稿者：セロリ　投稿日：2017年 4月 7日(金)15時32分2秒詠みにくいので消してください。

19101 世界仰天ほか　投稿者：セロリ　投稿日：2017年 4月 7日(金)14時46分54秒なつめ改めセロリといいます。しいさんの書き込みでビデオをみました。顔面移植したんですね。両親も本人もとても前向きで驚きました。私は高齢者になってからわかったけれどまた顔にできるか等色々不安はつきません。若い方ならなおさらと思います。早く薬ができたら… 高齢になってからは皆さんあきらめることになるのですかね？プロポリスミナスを 20日に 1本じゃたりないですよね。神経線維腫が沢山できても引き受けてもらえる老人介護施設があるのか心配しています。下唇の下に何かできて引っ掻いたらあざになりまた線維腫とビクビクと皮膚科へ。ニキビだそうで先生も心配でさわるからと。年取ってニキビができるなんて若い時ニキビなんてできなかったのに年取ってからは線維腫やイボまでできてボコボコです。過去ログ最初から見させていただきました。だいこんさん色々大変な事もあると思いますがこれからも管理人さんとして宜しくお願いします。長文乱文ですみませんm(_ _)m

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Modify 2020. Jul. 5