ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2017年 7月 2日から10月 2日まで

凡例発言番号　　題名　　投稿者　発言日時内容

19200 しょうちゃんへ　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年10月 2日(月)09時18分10秒障害年金は、レックリングハウゼン病の人も請求できます。一度、お近くの年金事務所に聞いてください。いろんな疾患があるならそれを合併して手続きができるはずです。

19199 しょうちゃんへ　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年10月 2日(月)09時11分45秒こんにちは、stage5はかなり大変ですよね。障害年金を請求してみてはどうですか？いろいろな障害がたぶんあると思うのでどうでしょうか？

19198 特定医療費（指定難病）受給者証更新申請手続き２の訂正　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 9月30日(土)01時48分34秒先ほど載せた事に誤りが有りましたので訂正です。総額医療費が３３０００円を超えた月が３回有りましたので医療費からも軽症者の特例？にはなりそうです。ただ自己負担は１００００円は確定なのかな？。今一制度の中身が把握出来てないです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19197 特定医療費（指定難病）受給者証更新申請手続き２　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 9月30日(土)00時57分43秒特定医療費（指定難病）受給者証更新申請手続きに行ってきました。今回もステージ５での申請・・・・今年度も重症患者＆所得の関係で月の自己負担５０００円で医療機関を受診で出来てました。来年度から重症患者が廃止今年度医療費総額が３３００円を超える月が３回以上無い（３３０００円越え１回、３００００円を少し欠ける月が今日の時点で３回・・・）ましてや、高額の５００００円なんかないし・・来年度も重症患者なので認定は、されるだろうけど・・・自己負担が、今までの２倍の１００００円になりそうです。長男が新規申請中なので認めて貰えれば家族内に同一患者が居ると言う事で自己負担が若干軽減されるかも？・・認めて貰えなければ月１００００円の負担・・１００００円の自己負担なら、難病指定の自己負担軽減が無くても良い環境になっちゃう？。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19196 指定難病の申請　投稿者：夢紅　投稿日：2017年 9月24日(日)22時13分24秒 ■友さんお返事遅くなってしまい、申し訳ありません。手術お疲れ様でした。ちゃんと眠れていますか？？一番ラクな位置を見つけてくださいね。枕の高さを調節したり。クッションを壁際に置いたりしました。背中は突っ張る感じがしますね。かがむのがツライのもよくわかります。膝を使って腰を下ろす感じになっちゃいますね。なるべく椅子に座ったりと。無理はしないでくださいね。３日くらい経てば、普通に背中を着けて眠れるようになると思いますが。術後２日間位は、痛くて痛くて殆ど眠れませんでした。痛みは我慢せず。鎮痛剤を飲んでゆっくり眠ってくださいね。私はようやく、今週からお仕事始めました。ので、秋の手術は見送ります。長く続けるような仕事ではないのですが。１年近くニートしてしまったので… 治療費や手術代くらいは稼がないといけませんね。ピッキングと梱包なので。自分のペースでできるし。人とのあまり話もしないし、なにより長袖長ズボンで作業できます。できれば、在宅で仕事したいです。イラスト描くの好きですよ。（上手くはないですが） ■指定難病申請色んな人のお話をきいていると。診断書（臨床調査個人票）は様々な様式なんですね。自己負担金（診察費）を管理するのも紙だったりノートだったり。埼玉は、毎年、変わらず同じ診断書でした。（紙１枚）今年も来年から制度が新しくなりますが。同じ紙でした。ただ、以前も書きましたが。来年は認められないかもしれない… みたいな事を言われているので認定されるのか心配です。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

19195 自宅　投稿者：友　投稿日：2017年 9月22日(金)11時52分43秒昨日、退院しました。我が家のベッドが一番。今回は背中は腰のまわりです。首の後ろのかたまりを。頭の所。２回目の時と比べ痛いです。起き上がるのが・・・。物を落としたり拾うのが大変・・・。過去に婦人科でに手術の時も起き上がるのが大変・・・。また、手術の時は背中です。まだ、健康サンダルみたいに凹凸があるので。でも、痛いですけど取れて嬉しいです。 …抜糸は29日です。

19194 明日　投稿者：友　投稿日：2017年 9月17日(日)20時02分16秒夢紅さんへ背中の手術後って寝るときは仰向けに寝ると痛いですか？。左右どちらかにして寝れば楽ですか。私、背中も取りたいけど…・首の後ろのかたまりがあり。取り切れないほどあるな～。手の甲、浮き上がっているのもあるし。完璧レックあるし・・・・。世の中、意地悪ばっかで嫌ですね。人に合わせないと・・・いけないし。洗脳みたな感じます。わあせないと嫌われて・・・いじめにあうし。一条輝さんへはげましの言葉、嬉しいです。同じ部ではないけど、ひとまわりの女性が居て優しいし。悪口や、口がかるくないし。同じ部の人は信用してないし。さぐりをいれる。２回目の手術後の会社に行き。体、大丈夫？・・聞かれ。大丈夫ですと答えて。謎をかけるみたいに。次の日から会話が無し・・・・。そんなものです。馬鹿を相手にはしてないし。ありがとうございます。

19193 明日、手術　投稿者：友　投稿日：2017年 9月17日(日)18時09分16秒こんにちは。今日、明日は天気が悪いですね。各地では大雨に台風が。私の所は明日・・・雨です。夢紅さんへイラストとか書くのが好きなのですね。文章とか。私も人とかかわるのが苦手で。私が２５歳の時は、おばさんが多く。今は同じ年や近い人で。若くて22～28才=4人。ど～うも、同じ年近いが苦手で・・・、。おばさんなら、優しいし。意地悪もないし。でも、定年退職のまじかの、おばさんは今いる＝４年達人と仲良く。悪口を話して居る感じで。怖い・・・・・。私、ずっと・・・・いじめられて。すぐに反応したり・・・過敏や敏感になり・・・ふさぎここみ。自分が悪いと考えてしまいます。悪くないけど・・・・何も言わない。言えない。不平を不満・・・・。上司は君の不平・不満は聞かない。人と仲良く会話を禁止みたいなことを何と。はやく言えば嫌われているからです。嫌われている会社を辞めてもらいたいと言われた・・・・・。空気が悪いから・・・・。上司は前の上司にいじめられて・・・作業中、居眠りをしてたり。私は助けたのに・・・・寝てませんと前の上司に言い。まのがれたり。検品を手伝いとかしたり・・・。やはり、それはそれですけど。愚痴を言いごめんなさい。?

19192 一条さん　投稿者：ぽんぴ　投稿日：2017年 9月 9日(土)09時16分41秒お返事が遅くなりすみません。やはり断られてしまうのですね。 5年も病院へ通わないなんて無理ですよね。生まれ持ったものなのに保険に入れないなんて何か悲しくなりますね。私はまだ日帰り手術を1回しかしていないですがこの先がとても不安になってきました。保険代理店に行くのは怖いですが自分でも行ってみないといけないですね。ありがとうございます。

19191 特定医療費（指定難病）受給者証更新手続き　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 9月 7日(木)23時01分36秒今日、特定医療費（指定難病）受給者証更新手続きの臨床調査個人票を書いて貰うために市民病院に行って来ました。ただ書類を預けるだけではダメかなと思い気に成る症状を診て貰いました。先日の胸部（食道・胃部の迷走神経）のＭＲＩを撮ったら、肺に影（腫瘍？）が見つかり経過観察中の今、原因がハッキリしない咳きが増えたので見てもらいました。とりあえず激しく無いので引き続き経過観察になりました。もう一つは、７月中旬から原因不明の左腕のしびれ・・・朝、腕のしびれでうなされて目覚める・・。途中、第三胸椎付近の腫瘍が原因では？と８月に群大病院の診察を受けました（年1回の腰椎＆胸椎の腫瘍の定期検査）が第三胸椎の腫瘍と腕のしびれは関係無いという事で経過を見てました。今だに、疲労感が抜けないので、市民病院（過去３回の手術を受けた）の整形外科に掛かり症状を伝えたら、胸椎ではなく頸椎に腫瘍が出来てるかも？となりました。これで群大の医師が胸椎の腫瘍と腕のしびれ等は関係無いと言った理由がハッキリ分かりました。頸椎にも腫瘍が見つかれば、腰椎・胸椎・頸椎と脊髄系の神経全てに神経線維腫ができた事に・・・。臨床調査個人票の備考欄？にこの事も加えられるのかな？２年前の外科での迷走神経（食道・胃・横隔膜）手術では悪性抹消神経鞘腫と診断されてますが、今年も認定してもらえるかチョット心配してます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/

19190 夢紅さん　投稿者：一条輝　投稿日：2017年 9月 7日(木)08時17分23秒お疲れ様です。辛い思いをされてますね。文章を書いたり、イラストがお得意なんですね。では、「登竜門」というサイトをお奨めします。全国の自治体や団体から、標語やイラスト、キャッチフレーズ、小論文などの公募が載っています。論文、小説などは賞金も高額なのですが、自分にはそこまで才能が無くて標語や、キャッチフレーズどまりですが、図書券はもらえましたよ。一度覗いてください。今はやりの、川柳、俳句の公募もありますよ。目指せ、作家デビュー。

19189 保険の事…　投稿者：夢紅　投稿日：2017年 9月 6日(水)12時50分57秒保険ですが、入ってっと知り合いにお願いされたことがあって。でも、過去2年以内に手術とか入院とかしてるし、病気の事を伝えたら。やっぱり、ごめんね…って事が何度かありました。ちょっと、割高ですが、いま別の保険入ってます。３年くらい前からですが。指定難病あるので、入院費の心配はさほど無いんですけどね。ただ、保険会社に提出する書類が5000円も掛かったので。そっちのほうが面倒だし地味に痛いです。( TДT) 何処の職場にも、他人の気持ちを考えられない人が居るもんですね。私は、初めの職場では入院した後に陰口を聴こえるように言われ。掃除当番などがあったのですが、一人でやるように言われました。私が入院した事により、転勤したはずの社員が戻ってきたりと上司に迷惑をかけましたが。パートの人達に、嫌がらせされるような事はした覚えありません。泣いて上司に相談して。そのまま、やめればよかったのですが、部門異動になって。次の部門でも、別の人に、病気は生まれる前にわからなかったのか。などと言うようなことを言われ精神的に病んで、辞めてしまいました…。 ■友さん手術がんばってくださいね。背中は、けっこう広範囲だと突っ張る感じはしますが。そんなに痛くなかったです。初めの２日間は痛くて眠れませんでしたが。そういう時は、我慢しないで痛み止め飲んで、ゆっくり寝ていれば、落ち着きます。抜糸まで。１週間位、お休みが取れるとイイんですけどね。病気については、私も詳しく職場の人達に話していないのですが。皮膚を見て、なにそれ？？って聞いてくる人も居ましたし。休みを取るために、連続出勤したりもしました。ズル休みなんかじゃないのに。陰口を沢山いました…。先週、面接受けたので。受かって、働き始めたら、落ち着くまでは手術できないかもしれないです。落ちたら、広範囲の手術してもらおうかなって思ってます。ホントは在宅ワークとかがイイんでしょうね。イラストレーターとか、ライターとか、文章校正とか… あまり、人とかかわらない仕事がしたいです…。

19188 ぱんぴさん　投稿者：一条輝　投稿日：2017年 9月 3日(日)15時26分36秒お疲れ様です。僕の場合でよければ参考にしてください。僕の場合、告知なしでも保険ははいることもできましたし、保険金ももらうことができました。でも、条件のいいプラン（入院の給付が多いタイプ）に変更しようと連絡を入れたところ、断られました。実は、何回も入退院を切り返しているので、元以上の物をもらっています。病院と縁が切れて５年経過しないと変更できないと言われました。一度保険会社に相談されてはいかがですか。最初は、少し勇気がいりましたが、案外優しいですよ。

19187 友さん　投稿者：一条輝　投稿日：2017年 9月 3日(日)15時15分12秒お疲れ様です。何処にでも他人の気持ちを考えないバカがいるんですね。以前、僕の上司が病気のことを理解してくれず、体調不良で休んだらずる休み、仮病、忙しいのに休んだといい、休んだ翌日は長時間残業。そんなことが長く続くはずなく、とうとう倒れました。その時、部のトップ部長が出てきて、その上司は３Ｋの職場に左遷に。見ている人は見ているだと痛感しました。友さん、バカはほっときましょう。自分から近づく必要はないです。自分のこと理解してくれる人と仲良くなりましょう。

19186 手術　投稿者：友　投稿日：2017年 9月 2日(土)21時29分31秒夢紅さんへこんにちは。１０月に手術されるのですね。私は18日から入院します。背中を取るけど、身体(からだ)を動かすので・・・つっぱる（動きがキツイ)ですか？。寝る時や身体を洗うと痛いですか？。取れるなら欲があるので沢山取りたいです。塊も・・・・。お仕事を辞めているのですね。私も今の会社を辞めたいです。陰で仮病とか言う人が居て。好きでこんな身体になっていなし。私は病人面してないし。休んだぶん、残業もしたり出勤してます。言いたい事ばかりの人が多い。人を傷付けてしまう楽しむ人が多い。今は治療に専念して下さい。良い環境の所あります。

19185 はじめまして　投稿者：ぽんぴ　投稿日：2017年 8月30日(水)23時26分42秒私はカフェオレ班と腫瘍があります。今まできちんとした診断を受けたこともなく親から何か病気について言われたこともなく最近自分で病院へ行きました。 (遺伝ではなく弧発です) 今年初めて腫瘍切除手術を受けました。局部麻酔で日帰りでした。生命保険には親が私の知らないところで手続きをし入っていますが保険会社へ病気のことを告知していないと思いこの前の手術の時は保険会社へ保険金の請求をしませんでした。この先も手術が必要になることもあるかもしれません。新しく保険に入り直しも考えていますがどう対応されるのが不安で誰にも相談出来ません。みなさんは保険はどうしてますか？告知してちゃんと入れたり手術をしたときは保険会社から保険金を受けることはできるのでしょうか？長々とだらだらとすみません。今とても悩んでいてどうしたらいいのでしょうか？

19184 ペンギンさん　投稿者：一条輝　投稿日：2017年 8月26日(土)08時32分20秒お疲れ様です。ペンギンさん、すいません。間違えてました。職場で調べてみたら、ペンギンさんのいう通り障害基礎年金（国民年金）は所得額に応じて控除されます。年収に応じて、一部控除と全額控除があるそうです。僕は年収がその基準額に全然届いていないので、全額受給できています。

19183 AIRさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 8月25日(金)22時14分47秒 AIRさん初めまして、自分は男ですが、親子三代（父・自分・子供２人）カフェオレ班は遺伝してます。自分は３回・長男はごく最近手術をしました。家内は最初の手術をする前に付き合い始め、看護師に「奥さんですか？」と言われるくらい看病してくれました。親御さんは男手一つで育てた娘をこんな自分に嫁として出してくれました。レックの事は分かっていたはずです。レックの事を話て、理解してくれる方と思って話した方が良いと思います。あくまでも、男の意見・立場でのきもちです。ブログでも書いてますので良ければ自分の過去のもどうぞ。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/

19182 私も秋に手術　投稿者：夢紅　投稿日：2017年 8月25日(金)11時39分47秒 ■友さん私も健康サンダルみたいに、ボツボツしています… 腕とか顔とか、見える所は腫瘍も、シミも、あらかたキレイにしてもらいましたが。 1年中、長袖、ハイネック（あとはブラウス）です…。腫瘍の種類も沢山あって。あまり膨らんでいなくて。蚊に刺されたみたいな赤い跡みたいになってるのもあって（皮膚は柔らかい）。そーゆうのは、あまり取ってません。私は去年、入院、手術したのを期に仕事をやめてしまって。その後も、通院、手術が続いて。今現在、無職です。職業訓練も行きましたが、今になっても仕事が決まらないのに。 10月にまた、手術を予定しています。今年中に、できることはやらないと。来年、受給できるかわからないし、認定されても、負担する金額が今の倍になってしまいます。（父の収入で計算される）前の職場で、病気についてヒドイことを言われたので。あまり人と係る仕事がしたくないと思ってしまって。贅沢言わなきゃ、いくらでも仕事あるんでしょうけどね… ■AIRさんはじめまして。私も、親戚とかに気味悪がられたり、祟とか言われたりしましたが。気持ち悪いと思わずに、理解し、心配してくれる方だといいのですが。ウチの、弟はメンドクセー奴だなってイイますが。家族で、温泉も海も、プールも行かないですからね。私が嫌だと言うせいで。本人が気にするほど、相手は気にしないかもしれません。友達も、温泉に誘ってくれたりもします。大丈夫だよと言ってくれます。（温泉は貸し切りとかもありますし。） https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66288329.html

19181 一条輝さんへ　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年 8月21日(月)16時33分29秒お返事ありがとうございます。私も、障害年金を受給しています。保険的用の医療は障害者受給者証で全て無料にしていただいてます。健康保険料の支払いだけですんでいます。有難い社会保障を受けています。お互いに頑張りましょう。

19180 (無題)　投稿者：AIR 　投稿日：2017年 8月20日(日)21時59分58秒初めまして。初めて書き込みをさせて頂きます。私は生まれつきレックリングハウゼン病をもっていて何度か手術も受けています。秋に大きな手術をすることも決まっています。お風呂に入るとき着替えをする時自分の体を見て、腫瘍やカフェオレ斑、手術痕があり、とても醜く気持ちが悪くなります。自分の病気を受け入れられずにいます。普通の体が欲しいと何度も思います。でも、親には病気のことでマイナスな感情を見せたことも話したこともありません。悲しませると思ったら言い出せずにいました。この間、ある方に告白をされました。でも、その人は私の病気のことを知りません。勿論体中にはさあるアザや腫瘍を見たことも話したこともありません。私もその人の事は気になっていましたがこの病気のこともあり告白できずにいました。もし、この病気を知ったら体を見て気持ち悪く思われたら…。そう思うと伝えられずにいます。まだ返事はしていないです。以前お付きあいしていた男性は多少理解してくれたもののご両親が気持ち悪がり結局別れることになりました。この事もあり恐くトラウマになってるのかも知れません。やはり、男性は体中のアザ等を見ると気持ち悪がり嫌いになるものなのでしょうか？付き合う前に勇気を出して病気のことを伝えるべきでしょうか？

19179 ペンギンさん　投稿者：一条輝　投稿日：2017年 8月15日(火)08時03分42秒ペンギンさん、ありがとうございます。ちなみに障害年金は、国民年金と厚生年金のこと。障害の等級によって受給できる金額が変わってきます。あと収入に関係なく、もらえる権利があると聞いています。ただ定期的に現状報告のため、医師の診断書の提出が必要ですが・・・。僕の住んでいる地域は重度身障者証があって、一定の金額以上は払わなくても良いことになっています。（数千円程度）収入が少ない中、公費負担があるので助かっています。そんな中、僕は車椅子でも何とか一般就労で採用してもらったので、ぜいたくは言えません。ペンギンさん、お互い頑張りましょう。

19178 スッキリ　投稿者：友　投稿日：2017年 8月12日(土)16時30分6秒夢紅さんへ・・・・・こんにちは。左腕の塊の腫瘍を取り楽になりました。以前は、ぶかり・当たると痛い時があり。取ることで楽になりました。おでこもね。 9月の連休で背中の腫瘍を取りたいです。私の背中は健康サンダルみたいに凸凹デコボコしています。来年は上半身を希望です。手は先生に話して軟膏をもらいました。・・・・この年になり披露が。やはり年のせいか疲れが。４５過ぎると辛いです。

19177 一条輝さんへ　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年 8月12日(土)10時31分49秒書き方にとげがあるような書き込みでごめんなさい。本当に、障害者医療証は名古屋市は、保険的用の治療は全て無料になります。都道府県によってかわる見たいです。お住まいの区役所に問い合わせてください。受給者証が無料にならないなら、医療品全て無料になる障害者医療証に切り替えてください。

19176 一条輝　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年 8月12日(土)08時58分50秒一条輝さんの所は、障害者医療証はないのですか？受給者証は医療品無料にならないのですか？そしたらお金が大変ですよね。障害者医療証があったらそっちに変更した方がいいですよ。保険的用の医療は全て無料になります。ちなみにペンギンは名古屋市です。有難い制度にあやかってます。一度、区役所に聞いて見るといいと思います。

19175 一条輝さんへ　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年 8月12日(土)08時53分22秒私も、障害年金を貰っています。国民健康保険の事ですか？収入によって金額が変わりますよね。障害年金と収入を合わせて保険料がかわりるから大変ですよね。この間、保険料の見直しがあって少し値段が安くなりました。私の働いてるところは、A型就労支援なのであまりに収入がないので、保険料安くすんでいます。

19174 受給者証の更新　投稿者：一条輝　投稿日：2017年 8月11日(金)07時08分46秒今年も受給者証の更新に行ってきました。次回から自己負担金が増えるとのことです障害年金も収入になるとのことので、いたしかたないかな。だんだん厳しくなるような気がします。

19173 皮膚腫瘍　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年 8月 8日(火)17時18分48秒また皮膚腫瘍の摘出を考えています。今度は、顔なので傷痕が心配です。８個ほどとりたいと思っています。レザーでの摘出は保険的用になりますかね？知ってる人は、教えてください。

19172 オデコの腫瘍　投稿者：夢紅　投稿日：2017年 8月 4日(金)20時19分16秒 ■南風さん。はじめまして。返信、ありがとうございます。私も気になって、保健所から帰ってきた後。もう一度、制度を熟読して。だいぶ理解しました。この病気の場合ですが。皮膚症状などが少なくて、重症度が低い場合はお金の面で特例が認められるんですよね。（軽症者って言い方が気に入らないですが）私は、何年も前からSTAGE5ですが。診察だけ（薬だけ）の時は、そんなにかかりません。薬も、出せる量（飲む量）に限界があります。薬は、毎回もらってますが。3ヶ月とかいっぺんに貰えばイイんですかね…。万が一、認定から除外されても、申請しなおせば。その時かかったお金は戻ってきますが。手間と、労力を考えると、本当に面倒くさいですね… もう、いいやと、思ってしまいます。 ■友さん。私も秋にオデコの腫瘍取ります。角みたいとは言わないですが。左のオデコにあります。ホントは今月でも良かったのですが。違う所の手術したばかりだし。もうちょっと後がいいと言ってしまいました。でも、腫瘍のせいで頭痛がたまにあるので。早く予約入れればよかったと。後悔しています…。アルコール過敏症とかで、私はアルコール塗ったり飲んだり駄目なのですが。洗剤も弱いです。ずるむけってほどじゃないですが。指の先の皮が全部剥けたりはたまにあります。何かのアレルギーかもしれないので。皮膚科か、担当医に相談してアレルギーの検査をお願いしてみるといいかもしれません。咳とかは出ませんか？食べ物とかも原因あったりするので。意外なアレルギーがわかったりするかもしれません。あとは、麻酔のアレルギー（正確には添加物ですが）も考えられます。私は、採血の時に指摘されて、アルコール駄目なことがわかりました。 ■ななさんはじめまして。腫瘍は色んな種類があって。コレだ！ってものも、なかなか言えません。症状も人それぞれです。私は柔らかいのも、コリコリしたのも両方あります。考えすぎても、赤ちゃんに良くないので。今は考えずに。どうしても、今知りたければ。細胞診など負担の少ない方法でで、神経線維腫かどうか解ると思います。っと言っても、足の裏なので。相当痛いです… 出産頑張ってください。同年代なので。応援してます！前回URL間違って管理者用の貼っちゃいました…(；´Д｀) https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66262510.html

19171 ななさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 8月 3日(木)23時19分19秒個々に症状や痛み等の感じ方は違うのでその辺は頭に入れてくださいね。それと、出産ですか？おめでとうございます。驚かすつもりは無いのですが、この病は遺伝します。自分の家は、父ー自分ー子供２人にカフェオレ斑は遺伝してます。手術が常に必要な状況は自分、長男も先日手術しましたが他は大丈夫かな？細かくはブログの中のレックリングの所を見てね http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/

19170 しょうちゃん様　投稿者：なな　投稿日：2017年 8月 3日(木)22時59分34秒早速のお返事ありがとうございます(＞＜) グミのような感触なのですね。私の場合、膨らみはあるのですが、その周辺の皮膚を軽く伸ばすと膨らみもなくなりペタンコになります。感触もなにかに触れるわけではないのでイマイチ分からなくて…もうすぐ出産なのですが不安で不安でたまりません。

19169 ななさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 8月 3日(木)21時56分36秒ななさんはじめまして。人それぞれ違いがあるので、自分の場合を書きますね。イボの様（富士山型）ふくらみは痛みも痒みも無く、触った感じはグミ見たいでプニプニしてるかな。もう一つは、たんこぶの様な（丘型）のふくらみは、押されると激痛があります。脊椎・腰椎の腫瘍は皮膚上には出ていませんが、ピンポイントで押されると激痛があります。イボの様なふくらみでも触られると痛い箇所もありますね。画像とか過去の手術とかはブログに書いてるので良ければ見てください。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/

19168 はじめまして。　投稿者：なな　投稿日：2017年 8月 3日(木)20時11分56秒初めて書き込みさせていただきます、ななと申します。幼い頃から複数個カフェオレ斑がありましたが、特に病院などで指摘されたことがなく、現在34歳になります。妊娠を機に色々と調べているうちに自分は神経線維腫症ではないかと思うようになりました。今まで皮膚に神経線維腫のようなものは出て来ていないと思うのですが、ここにきて足裏の土踏まずの辺りに小さな膨らみを見つけてしまいました。触っても特にしこりのようなものはないのですが、柔らかい膨らみが気になります。神経線維腫は柔らかいと聞きますが、触った感じどのような感触なのでしょうか。中にしこりのようなものは感じるのでしょうか？分からないことだらけで申し訳ないのですが、教えていただければ有り難いです。どうかよろしくお願い致します。

19167 お早うございます　投稿者：jobs 　投稿日：2017年 8月 2日(水)05時42分18秒この前、重粒子線治療をやってきたのですが副作用が怖く、次の検診が怖いですね。部位がそうなんですが、首なんですよね... 今月末の検診がそうなんですがね。今、火傷の痕が痛いですし、手腕肩が上がらず、これが後遺症？と捉えるべきか...

19166 手術を　投稿者：友　投稿日：2017年 7月30日(日)20時15分34秒今晩は。１７～２１日手術をしました。２１日には退院しました。今回は顔＝オデコのかたまり。アゴ。左右の腕や左腕のかたまり。左右の指の腫瘍。頭。少し気になる事が・・・・。元々、皮膚が弱いし=アトピー性皮膚炎で。すぐに手がふやけてしまう。洗剤まけしてしまう。今回の手術、２回目で手の皮がむけてしまい。手の甲、指の指紋や手相の所がむけます。皮膚科に相談した方が良いのか・・・・。まだ抜糸してないし。私が入院している所は皮膚科はないし。抜糸が終わると良くなりました。左右の指を2個やり。テーピングし、手を洗うしめって。テープをはがしたら皮膚ー皮も取れ痛いです。皆さんは手の皮とかむけた事がありますか？。

19165 プラセンタ注射　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年 7月30日(日)19時10分56秒プラセンタ注射をしばらく休んで、また再開しました。休んだ理由は皮膚腫瘍をとる手術をしたからです。プラセンタ注射はガンにもネットで書いてありました。皮膚腫瘍に効くとネットで書いてあった奇跡を信じて病院に通っています。

19164 軽症高額相当　投稿者：南風　投稿日：2017年 7月29日(土)03時32分30秒前回、こちらに書込みをしたのは、何時だったか記憶がないです。　私をご存じない方、初めまして。覚えていらっしゃる方、お久しぶりです。夢紅さん　初めまして。夢紅さん書込まれた事、かなり気になります。実は、身近な者が特定疾患の対象となり（ＮＦではない）、偶々、今、新規申請手続きをしています。　そこで、窓口に申請用紙を受領に行ったときに、受けた説明をします。先ず、第一に、その特定疾患に該当しなければ、認定されません。第二に、その特定疾患に該当しても、一定の重症度でなければ、認定されない事が有ります。但し、重症度を満たさなくても、「申請を行う月以前の12か月以内に於いて、指定難病にかかる医療費総額が、33，330円を超える月が3か月以上ある場合は認定される」そうです。これは、「軽症高額該当」の扱いで、領収書等を必要とするそうです。希望する場合、特定疾患の手続きと同時に申請すれば良いそうです。予備的申請も可能と思われます。　尚、窓口で受けた説明では、「33，330円は、全額自費の場合の数字で、窓口で支払った金額ではありません。」ということでした。　私自身が、前回ＮＦの申請をした時とは、制度が大きく変わっているので驚きました。尚、夢紅さん書込まれている事、特に窓口の方の対応が解せないです。もしかしたら、県の難病支援、あるいは、健康関係の窓口問い合わせてみてはいかがでしょうか？

19163 申請行ってきました。　投稿者：夢紅　投稿日：2017年 7月27日(木)17時09分36秒保健所の人に、33,330円（2割負担で7000円位？）超える月が3回無いから。来年は認証できないって言われちゃいました。違いますよね？重症度満たしていれば大丈夫なんですよね？重症度を満たしていない人は、金額で計算して認証になる可能性がある。って感じなんですよね？？なんか、書類返されちゃったんですが。秋に、もう一度手術するのですが。申請しなおしか、新規で申請になるかもしれないです。申請通らなかったら、もう手術できないです。自腹だと10万超えますからね…。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/MYBLOG/complete.html?pid=66262510&cat_id=555021840&embed_twitter=0&embed_chie=0&embed_loco=0

19162 長男のレック申請　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 7月25日(火)01時07分6秒２か月近く掛かってやっと臨床個人調査票が出来上がって来ました。ステージ２なので審査が通るか心配左反回神経の麻痺等の障害が有るのでこの辺で審査が通る事を願って提出してきました。今、ＰＣが壊れてタブレットやスマホからの　投稿なので読み辛かったらすみません。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp/

19161 指定難病医療給付継続申請書類　投稿者：夢紅　投稿日：2017年 7月24日(月)22時40分40秒明日は病院です。やっと、指定難病の継続申請の書類を受け取れます。 1ヶ月半待ちでした… 今年から（来年から）制度が変わって。提出する書類も追加になったりするのですが。指定難病医療費自己負担上限月額管理票という、医療費や薬代を記入するモノがあって。埼玉県は黄色い手帳なのですが。県によって違うらしいですね？？？それの、過去1年分のコピーが必要らしくて。私は、去年の手帳は多分、捨てました。見つかりません。無くても大丈夫でしょうか？領収書ならあるんですけど。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66260102.html

19160 神経線維腫は・・・　投稿者：一条輝　投稿日：2017年 7月17日(月)09時21分27秒お疲れ様です。暑い日が続いています。皆様どうぞご自愛ください。神経繊維腫症の方は、傷の完治が遅いようです。僕の場合も皮膚が弱く、表皮が薄いとのこと。おまけに絆創膏負けがひどく、すぐに出血します。特に夏場は、汗の塩分が完治を遅くします。結構しんどいです。

19159 コリコリした腫瘍　投稿者：夢紅　投稿日：2017年 7月10日(月)01時29分52秒私も切除した腫瘍は見せてもらってます。意外とキレイな色をしているんですよね。（触ったことはないですが）皮下腫瘍は（脂肪腫の一種？）私も腕にあって。中学生頃からあって、10年以上痛かったです。触るとグニグニと動くのがわかりました。ソレと同じのが胸と、背中、頭にもあって去年切除して。スッキリしました。ドクターには、『これは、痛いわー』と言われましたよ。今も左肩と、左手首に皮下腫瘍あって。左は腕時計すると時々、痛いです。抜糸は終わったのですが。まだ背中は、絆創膏みたいなの貼ったままです。暑いし、服が擦れたりで、治りが遅いみたいです。化膿しやすい体質みたいで…。免疫抑制剤飲んでるせいかもしれません。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

19158 腫瘍の中　投稿者：友　投稿日：2017年 7月 8日(土)23時36分33秒一条輝さんへ切除の腫瘍の中身を見たのですね。巨大線維腫を切除したのですね。 2度目の時の腫瘍ってヒレ肉の塊のような・・・ゴロゴロしていたのですか？。私は左腕がゴロゴロしています。当たりったり・ぶつかると痛いです。・・・先生に言えば腫瘍を見せてもらえるのを分かりました。ありがとうございます。のんびりさんへ腫瘍の中身って白い物なんですね。消臭ビーズの柔らかさなんですね。７月の連休の時に手術するのでその時、先生に話してみます。ありがとうございます。しょうちゃんメールさんへ【封筒の絵文字が出来ませんごめんなさい。) 手術の時は、父と姉が来てくれました。母は、他界しています。でも、腫瘍の中身は見ていないです。大変な手術をしたのですね。私は自分の皮膚＝病気のことを何と分からない事が多すぎで。お子様も先日手術をされたんですね。お疲れ様です。その後は身体は大丈夫だですか？。色々と教えてくてありがとうございます。

19157 神経線維腫　投稿者：一条輝　投稿日：2017年 7月 8日(土)10時24分46秒お疲れ様です。大雨が続いていますが、皆様のお住まいのところは大丈夫でしょうか。僕も２度切除した腫瘍を見せてもらいました。１度目は、胸部の巨大線維腫を切除したと、現物を。断面は洗車スポンジのような穴が無数にあいていました。 1.5㎏ほどあったと思います。その腫瘍は大学病院にサンプルとして保管されているそうです。２度目は、脊髄腫瘍を切除したとき、写真で。ヒレ肉の塊のようでした。

19156 友さんへ　投稿者：のんびり　投稿日：2017年 7月 7日(金)07時47分20秒手術したあとの腫瘍の中身見たことありますよ。ほっぺたにできたもので大きさは三センチ弱の物でした。白っぽくてぷにぷにした感じです。触らせてもらいました。感触的には消臭ビーズの感触のようなスーパーボールが少し柔らかくなった感じでした。

19155 術後二年目ＣＴ検査　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 7月 6日(木)22時37分40秒自分は三回目の術後二年目のＣＴ検査に予定通り行って来ました。９時間掛かって摘出した迷走神経の悪性抹消神経鞘腫（食道・胃・横隔膜）の領域に再発は無いようです。第三胸髄と第二腰髄には腫瘍を確認出来る。又皮下の腫瘤も大小複数確認出来る・・・ここまでは自分でも今まで通りで納得。でも今回のＣＴ検査で・・・・・・・腫瘍にはまだ成っていないけど結節が認められた部分が・・・＊脾臓・リンパ管腫＊右肺上葉に粒状の影＊左肺尖部に結節が軽度増大と所見がでました。結節って事は、腫瘍に成る前の状況？？って事のようです。二回目に手術した左足そけい部の腫瘍も残留？（残留無く切ってると左足麻痺だった？）で残ってるとか・・そして右足のふくらはぎのコブ状の物は、やはりレックの腫瘍と認められました。それから長男は、声の発声障害（かすれ声等）と呼吸でむせる（咳き込む）が酷いので左反回神経麻痺の診断がでましたが、レックリングハウゼン病（神経線維腫症Ⅰ型）の申請は、＊腫瘍が悪性で無かった事　＊外見等で社会生活に支障が無い事などが理由で無理と言われました。外科医も神経線維腫と認めてくれてはいますし、レックの申請の診断内容は書けるが、申請に必要な署名（指定医名・ナンバー）が指定医に成っていないので書けないないとか・・・その為、発声障害・呼吸障害で障害者に当てはまるかどうかの判断を外科や神経内科では無く耳鼻咽喉科からの診断に頼って見たいと思ってます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19154 ラパマイシン？　投稿者：タロウママ　投稿日：2017年 7月 4日(火)11時53分35秒レックの腫瘍について色々調べていたら大阪大学でラパマイシン軟膏？ゲル？塗り薬の治験？をやっているような記事を見たのですが、実際効果があって認可されるのにはまだまだ時間がかかるのでしょうか？

19153 摘出した腫瘍　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 7月 3日(月)23時22分3秒言語に誤りが有りました。全身麻酔が効いている・・・・・・誤全身麻酔から覚めたばかり・・・・正訂正します。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19152 摘出した腫瘍　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年 7月 3日(月)23時13分6秒友さん自分の場合、３回目の迷走神経（食道・胃に並走）に出来た腫瘍（悪性）は体内から摘出するのに大きすぎて一度で出せない為、割入れして数回に分けて摘出しました。現物は、病理検査に出した為、自分は見る事が出来ませんでしたが、家族は摘出した腫瘍を見ている様です。にぎり拳位有ったとか・・その為、医師では無く家族に聞いて見てはどうでしょうか？自分は執刀医が白黒ですがＰＣから紙に印刷したものを悪性腫瘍であると言う病理検査のコメント付きで貰いました。そして、長男も迷走神経（反回神経）に腫瘍が出来、先日摘出手術をしました。これは家族への説明の為に手術終了直後に見せて貰いました。病理検査前だったので、摘出した形のまんまでした。例えると、赤い網に立て長（１列）に入ってる夏みかんを中央に１個だけ残した様な状態でしたね。他で言うと、串団子の串に一個だけ団子を残した感じかな。１本の神経の真ん中が卵の様に脹らんでる状況でした。自分の場合は食道や胃等に癒着してしまって為、バラバラに刻んだようです。自分も長男も、皮下の腫瘍では無く、体内（深部）の神経そのものが膨れ上がった物ですけどね。時間が経ってしまうとどうでしょうかね？。病理検査等で形が崩れた物が残ってれば見られるかもですが、難しいのでは・・。あっそうそう、初めて摘出した腫瘍は、病理検査直前の様でしたが、ビーカーの中の水？中に卵の様な形で薄い黄色だった様な記憶（まだ全身麻酔が効いている状況）が有ります。看護師さんのお礼の件ですが、病院にもよるかも知れませんが、病院側は受け取らないと思いますよ。と言うより「お礼は受け取りません」「お礼は禁止です」とか、表示してると思いますけど。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19151 風呂　投稿者：友　投稿日：2017年 7月 2日(日)20時11分44秒こんにちは。抜糸後に湯船に入りました。気持ちが良いですね。シャワーだったので。汚いですけど垢が沢山落ちて・・・。傷口の所は優しくし。入院する前に垢すりしたんだけど。皆さんに聞きたい事があります。 ①手術の腫瘍の中身を見たことがありますか？。先生に言えば腫瘍の中身を見せてもらえるのですか？。私は見た事がないし見たいです。 ②退院後って看護師さんにお礼とした方が良いですか？。まだまだ先、取るのはあるけど。気になり・・・。夢紅さんへ抜糸、お疲れ様です。１回で終わり良かつたですね。テーピングするのですね。暑くなるので汗とかではがれるのが心配ですね。 …電メス、怖いです。大量の血や匂いとか後、焼けた匂いで。苦手かも。私は無理です。カフェオレ班も手術で切除が出来て良いですね。動物看護師さんなんですね。私は工場の=紙関係の仕事です。成型=モノ作りです。お風呂に入れて良ですね。やはり気持ちが良いですね。

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Modify 2020. Jul. 5