おしゃべりサロン 過去ログ 2017年10月 2日から11月13日まで
凡例 発言番号 題名 投稿者 発言日時 内容
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19250 りんごさんへ。 投稿者：夢紅 投稿日：2017年11月13日(月)22時26分39秒 ■りんごさん お返事遅くなって申し訳ありません。 ブログの訪問ありがとうございます！ 鼻の手術は、鼻の両鼻翼でした。 鼻の頭にもありますが、コチラは跡が目立つので、できませんでした。 鼻の両側に腫瘍がありまして。 かなりのダンゴ鼻でした。 美容整形も考えていたのですが。 形成外科で手術してもらえたのですが。前よりは小鼻になりました。 形は良くないですが。普通の鼻になったと思います。 でも、毎日、ずっとマスク着けてますけどね…。 また再発と言うか、小さいのができはじめてしまいましたが。 鼻だけじゃなくて。 オデコや頬、唇の腫瘍も取ってもらってます。 お金が、かかってもいいから。 美容整形しようと、本気で考えていたので。取ってもらえて良かったです。 ------------------------------------------------------------------- 身体にいいとか。 病気に効くかもしれないと。少しでも望みがあるのなら試してみたいですね。 薬沢山のんでるので、増やしたくないなっていうのもありますが。 病院によっては漢方薬出してくれる所もあるみたいで。 なにか、良さそうなものを調べて、相談してみようかなと思っています。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break
19249 だいこんさん 投稿者：りんご 投稿日：2017年11月13日(月)14時51分57秒 お返事ありがとうございます プロポリス また、頑張って飲んでいきます
19248 りんごさんへ 投稿者：だいこん 投稿日：2017年11月12日(日)20時32分33秒 お返事が遅くなりました トライアル価格ご案内の下の方に書いておきましたが、 Bio30リキッドは体重10kgあたり1日1ml、Bio100カプセル剤は体重10kgあたり1日1粒です。 なので、体重50kg前後なら リキッドなら1日 4〜5mlです。 カプセルなら、のんびりさんが書くように1日4〜5粒です。
19247 タロウママさんへ 投稿者：のんびり 投稿日：2017年11月 9日(木)08時00分28秒 効果は出てるのかわかりませんが プクは増えてないような気がします。 個人差があると思うのでなんとも言えないのですが 信じて続けることですかね・・
19246 のんびりさん 投稿者：りんご 投稿日：2017年11月 8日(水)21時00分43秒 ありがとうございます お返事ありがとうございます 購入して飲んでみます
19245 のんびりさんへ 投稿者：タロウママ 投稿日：2017年11月 8日(水)19時21分25秒 プロポリスの効果はどうでしたか？？
19244 りんごさんへ 投稿者：のんびり 投稿日：2017年11月 8日(水)14時00分17秒 私は１日に４粒にしてました。 たぶん、レックだと４粒〜６粒位じゃないかな？ 過去レスに書いてあると思うのですが(^^; だいこんさん見てくれるとよいですね(*^^*)
19243 のんびりさん 投稿者：りんご 投稿日：2017年11月 8日(水)10時51分18秒 のんびりさん、こんなショップがあったんですね。 ありがとうございます 凄く参考になりました 購入面倒だけどまた、プロポリス飲みたいなと思っていたので。 のんびりさん だいこんさん教えて下さい このプロポリスカプセル 50キロ前後だったら１日何粒飲めば良いのですか？
19242 sayaさんへ 投稿者：のんびり 投稿日：2017年11月 8日(水)06時39分51秒 私はここでお世話になってます。 知ってるかも知れませんが 参考にしてみて下さいね http://www.megnatural.com/
19241 しょちゃんさん 投稿者：saya 投稿日：2017年11月 6日(月)19時48分49秒 返信ありがとうございました。 今月の中旬に主治医の診察があるのでその際に聞いてみたいと思います。 ブログも拝見させていただきたいと思います。
19240 夢紅さん 投稿者：りんご 投稿日：2017年11月 5日(日)18時15分44秒 夢紅さんのブログ拝見しました 鼻の手術されたそうですが、綺麗になりましたか？ 実は私も鼻に神経繊維腫出来て悩んでます。手術しにくい場所で鼻が変形するかもっ言われましたが どんなだったか教えて下さい
19239 ｓａｙａさん 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2017年11月 4日(土)22時52分52秒 このレックリングハウゼン病は個人個人症状が違う為、自分の体や家族の状態を元に書きますね。 自分は親子３代で遺伝してます。 父はカフェオレ班＆イボ状のふくらみが多数有りますが、この事で医療機関にはかかっていません。 長男・次男は生まれた直後に小児科医から、カフェオレ班を見てレックリングハウゼン病を指摘されました。 次男は今の所カフェオレ班のみ（現高校3年生） 長男はカフェオレ班とレックリングハウゼン病（反回神経の）腫瘍を摘出する手術（今年7月）を受けましたが、 治療に掛かった期間と医療費の関係でレックリングハウゼン病の「特定医療費（指定難病）受給者」と県（国）は認めてくれませんでした。 ☆レックに精通している医師がレックリングハウゼン病と認定されていないけど、自分事も有りレックの患者として手術はしてくれました。 そして自分はレックリングハウゼン病（ステージ５）の手術の4回目を数日後に受けます。 医師がレックリングハウゼン病の症状等が有ると言ってくれても 医師に特定医療費（指定難病）受給者証申請の診断書（臨床調査票）を書いてもらい 審査機関で審査を受け認められれば、公（医療機関等）でレックリングハウゼン病だといえるでしょうけど 長男の様に認めて貰えないと、レックリングハウゼン病を知ってる人は分かってくれますが レックを知らない人や医療機関では普通の人扱いになってしまうようです。 ｓａｙａさんもここにたどり着くまでにいろいろ見聞きしたと思いますが、 医師にレックリングハウゼン病の申請の診断書（臨床調査票）を書いて貰って審査を受けて下さい。 その結果が国も認める症状のレックか、医師がレックと言うだけと言うのは変ですが証明になるかと思います。 現在は国の法改正で難病（レック等）の認定のハードルが以前と比べ厳しくものすごく高くなってしまい、 ここにコメント等を書いてる方の中には来年からレックリングハウゼン病の患者と認めて貰えない方が出てきそうです。 上記はあくまで、自分個人の見解なので、他の方の意見も参考にしてくださいね。 ブログには画像やここには載せて無い事もありますので、参考程度に見てみて下さい。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19238 (無題) 投稿者：saya 投稿日：2017年11月 4日(土)19時16分4秒 初書き込みで突然の質問失礼します。 私は、突然変異型の神経線維腫症１型の病気でこのサイトで知ったプロポリスを3年間アマゾンや楽天で購入し飲んでいたのですが、ここ数か月で発売数が極端に減り購入がむつかしくなってしまいました。 なので今までよくわからないという理由でしてこなかった、直接輸入をやってみたいと考えているのですが、別ページの購入の仕方をみてもこの部分 2011年7月中旬現在の18本注文時の送料は65.09NZDですので、総額は 226.19NZDです。 「226.19NZDは、1NZD（ニュージーランドドル）=90JPY(円) のときは 20357円 (1131円/本)、 1NZD=80JPYならば 18095円 (1005円/本)です。 平均的なところで 1NZD=85JPYとして19226円 (1068円/本)です。 18 bottles Propolis BIO 30 Liquid @ $8.95 each =$161.10 Courier (NZP RED (International Air) =$ 59.50 Total $220.60 」 の送料と呼ばれる部分をどう変えればいいのか、そして自分がレックリングを語る者ではなく、本当にレックリングだという証明をどうすればいいのかがわかりません。 どなたか教えてくださると嬉しいです。 突然の長文失礼しました。
19237 ホクロ治療 投稿者：夢紅 投稿日：2017年11月 3日(金)19時14分42秒 YAHOO!のニュースに、別の病気ですが。 ホクロの治療に有効な治療方法が見つかった。 っという記事が載っていました。 https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171102-00000080-asahi-sci 結局は皮膚移植や培養になりそうですけどね。 手術の跡とかも、けっこう残りますからね。 薬のこと、次回、相談してみます。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66359448.html
19236 ペンギンさん 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2017年11月 3日(金)12時49分32秒 ペンギンさん ありがとうございます。 市役所(国民年金)と年金事務所(厚生年金)でも 扱いが違う用なので、退院後に年金事務所に行ってみます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19235 夢紅さんへ 投稿者：ぺんぎん 投稿日：2017年11月 3日(金)12時39分0秒 ハイチオールやシナールは肌が白くなったり、かんぱんやそばかすや老人性のシミには効きますが、アザには効きません。 でも、アザのない肌の部分は白くなったりしますよ。 うちの子供はアトピー性皮膚炎もあるの病院でビオチン治療もやってるのですが、アトピー性皮膚炎のために色素沈着してしまった肌の色を戻すために親子でシナールとハイチオールを飲んでいます。 ビオチン治療は子供だけが受けています。
19234 しょうちゃんへ 投稿者：ぺんぎん 投稿日：2017年11月 3日(金)12時33分42秒 内部障害だけではなくレックリングハウゼン病のところでも、障害年金請求した方がいいですよ。 レックリングハウゼン病事態が年金の請求できる病気の１つに入っているので、両方で請求ができた方が年金がよりよく降りやすくなるし、認定度合も重くなるので、年金受給証が降りやすくなります。 二枚の診断書が必要になるのか、すべてがレックから来るものなので、一枚ですむのかはわかりませんが、 必ず、レックリングハウゼン病患者であることを示す証明書は必要になりますよ。
19233 しょうちゃんへ 投稿者：ぺんぎん 投稿日：2017年11月 3日(金)12時26分12秒 体調は大丈夫ですか？ 厚生年金の場合は、厚生障害年金と障害基礎年金の両方を請求できます。 年金事務所の方に聞いてみたり、ネットで両方請求できることを確認をご自身で見てみてください。 私の場合は国民年金しか払ってなかったので、障害年金が国民障害基礎年金しかもらえませんでした。
19232 胸腔鏡下右肺上葉切除術 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2017年11月 2日(木)21時53分33秒 ２年半前の食道・胃・横隔膜に並走する迷走神経に出来た 「悪性抹消神経鞘腫」がやはり肺に転移してました。 １１月７日手術決定 右肺に転移した腫瘍の手術名称・・・ ★胸腔鏡下右肺上葉切除術★ 腫瘍が複数点在する為、腫瘍の部分切除では無く、 ☆右肺上葉全摘出☆になりました。 左肺にも転移してますが、前回の手術の左肺のダメージを考慮して、 今回は右肺上葉切除のみになりた。 術後の状態（体調・腫瘍の大きさではなく数が増してない事）を見て １ッ月後に左肺の腫瘍（癒着してい可能性が大きい）の手術の予定になりました。 ２年前の様に手術時間が３時間の筈が９時間、鏡下の筈が開胸にならない様に願っています。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19231 お久しぶりです。 投稿者：夢紅 投稿日：2017年11月 2日(木)21時33分51秒 ■友さん お返事遅くなりました。 お仕事は慣れてきました。 なんとか、頑張っていますが、早くも負担がかかったようで。 リウマチの方の症状はよくありません。 薬の募集があったのは神戸かどこかの病院で。 埼玉では無いんですよ。 10年位前に、セレコックスが世に出回った頃。 2週間が処方の限度で、限定された患者数に飲んでもらう… という治験の次の段階のテスト？をしたことがあります。 ロキソニンが身体に合わなくて。 リリカも合わなくて、相談していた頃。医者の方から申し出があって。 しばらくして、常用できる薬になりました。 レックでも、こおいうの、沢山やってほしいですね。 ------------------------------------------------------ シナールとハイシー効くんですか？ 今度、相談してみます。 幼い頃から、牛と言われた私でも、シミが薄くなるのなら嬉しいです。 雀卵斑（ソバカスみたいなの）も沢山有るし。 でも、やはり、腫瘍に効果ある薬がほしいですね。
19230 ペンギンさん・一条さん 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2017年10月31日(火)18時54分26秒 ペンギンさん・一条さん 自分も障害年金の事をダメ元で市役所（障害福祉課）に相談（質問）に行ってみました。 障害年金の申請に国民年金が絡んで来るのですが、初診時に厚生年金か国民年金かで 市役所でも扱えるか、年金事務所でしか扱えないか変わるそうです。 また、障害の級の範囲（症状）も国民（１・２級）と厚生（１・２・３級）で違うとのことです。 自分は厚生年金だったので、市役所では何も出来ないので年金事務所に行って下さいでした。 その為年金事務所に電話したら、★年金手帳★初診日や症状等の質問に答えられるメモ ★身分証明が出来るものを持って一旦窓口に来てもらって質問の回答結果から診断書等の 書類を渡すとの事でした。 その為申請に特定医療費（指定難病）受給者証は関係無いそうです。 （市役所でも同じような事を言ってたので聞き間違えでは無いと思います） そして障害の各級の症状をチェックしましたが、該当項目が視力以外に無く、唯一一番最後の項目に ★労働に制限が有るか？ ★労働に制限が必要か？でしたが これも現状況では制限は無いので、障害年金は諦めかな？なんて考えてますが、 一週間後の手術を受けてから★内部疾患★の方で年金事務所に相談に行って来ようと思ってます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19229 ペンギンさん 投稿者：りんご 投稿日：2017年10月31日(火)18時09分41秒 ペンギンさんには感謝してます 良くなる方向性を信じて頑張りますね
19228 ペンギンさん 投稿者：りんご 投稿日：2017年10月31日(火)17時52分27秒 ありがとうございます 障害年金、そうなんですね。市役所ではあやふやの答えだったので年金事務所に相談してみます ハイチオールとお願いしたら、ハイシーを処方されました。同じ交換なのかな？ 痣が沢山だから せめて色が白くなりたい。
19227 一条輝さんへ 投稿者：ぺんぎん 投稿日：2017年10月30日(月)23時27分47秒 いつも、助けていただいてありがとうございます。 感謝してます。
19226 リンゴさんへ 投稿者：ぺんぎん 投稿日：2017年10月30日(月)23時26分39秒 stage5なら難病の受給者証をお持ちですよね。 それでできると思うし、障害手帳がなくても請求ができますよ。 ハイチオールの効き目は半年くらいするとびっくりしますよ。
19225 リンゴさんへ 投稿者：ぺんぎん 投稿日：2017年10月30日(月)23時21分54秒 お返事遅くなってごめんなさい。 年金は、癌にかかった人でも請求ができます。 年金を払ってきたひとの権利なので、 ネットで難病と障害年金と入れるといろんな情報がでできます。 後は、本当に年金事務所に障害年金の相談に行ってみてください。
19224 入院前検査 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2017年10月30日(月)21時51分25秒 明日、入院・手術前検査を受けて来ます。 6日入院・7日手術。2日に手術についての説明 (呼吸リハビリ・3DCT・レントゲン・心臓超音波・肺機能・心電図・採血・感染症等) 口腔ケアーは済み その前に障害年金について、本来なら年金事務所なんでしょうけど、市役所の福祉課?年金課に相談に行ってみます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19223 一条輝さん 投稿者：りんご 投稿日：2017年10月28日(土)15時00分30秒 そうなんですね。詳しく教えて下さりありがとうございます。年金事務所に相談してみます ペンギンさん ハイシオール、皮膚科ではハイシーとシナールを処方してくれました
19222 リンゴさんへ 投稿者：一条輝 投稿日：2017年10月28日(土)09時34分48秒 お疲れ様です。 障害年金についてですが、いろいろと細かい取決めがあるようです。 障害基礎年金（国民年金）と障害厚生年金（厚生年金）と２種類あり受給できる金額も変わってきます。 障害者手帳があっても障害年金を受給でない場合もあります。 りんごさんの障害の程度がわからないので、何とも言えません。ごめんなさいね。 一度お近くの年金事務所にお電話をしてみてください。 親切に教えてくれると思います。
19221 長男のレックの認定申請 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2017年10月26日(木)02時42分38秒 長男のレックの認定申請（７月末申請）の返事がやっと来ました。 やはりステージ２？程度では重症度認定できないと。 ただし定められた期間内に指定難病での医療費が１０割分で３３，３３０円を超えた月が３月（３回）有れば 特例で「軽症高額特例」で「医療費助成」を受けられるとの事。 （医療費の助成を受けられるのは申請した７月末以降） ７月末に申請したので。２８年８月〜２９年７月の期間に３３，３３０円を超える月が・・・ 長男に異常が見つかって検査し始めた５月余裕でＯＫ 手術・入院の６月は勿論ＯＫ そして７月が・・・全くダメでアウト ２８年８月（定期検査）が何とかなるかと思ったら、領収書が無い 嫌な事に２９年８月は術後の経過検査と薬で金額は超えてるけど、期間から外れてる。 「軽症高額特例」も諦めです。 自分の申請結果はまだです。 再来週の今頃は手術も終わり大部屋に移ってるかな？ http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19220 マヌかヘルス社担当変更 投稿者：だいこん 投稿日：2017年10月21日(土)10時37分36秒 プロポリスをマヌカヘルス社に直接注文する方へお知らせ。 担当者が Annette Rea さんから Donna Coupland さんに交代しました。 詳細は下記 注文フォーム紹介を参照してください。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/nfj/NFJ_200809.htm
19219 ペンギンさん 投稿者：りんご 投稿日：2017年10月14日(土)21時13分26秒 来週皮膚科受診の予定なのでシナールも含めて 処方してもらえるか相談してみます レックや肌について少しでも良い情報があったら教えて下さいねぇ
19218 ペンギンさん 投稿者：りんご 投稿日：2017年10月14日(土)20時56分20秒 ありがとうございます シナール 飲んだことあります。ただ漢方薬専門店から買ったので お高いです。病院やネットでも購入可能なんですね。 良いことを聞きました ありがとうございます すみません、お尋ねします 障害年金 の手続きをするには障害者手帳がないとレックの人 ステージ5でもだめなんですよね？医療のステージとは違うと役所から言われたのですが。
19217 自己紹介帳から 投稿者：だいこん 投稿日：2017年10月14日(土)16時15分47秒 NO:917 あきももさん NO:918 りんかさん NO:919 闇うささん NO:920 かわ1968さん NO:921 はるかさん NO:922 麻衣さん いらっしゃいませ よろしくおねがいいたします。 この掲示板に移行してから、滅多に出てこない管理人ですが、 よろしくおねがいいたします。
19216 リンゴさんへ 投稿者：ぺんぎん 投稿日：2017年10月13日(金)09時37分11秒 ハイチオールはシナールも飲むと寄り効果的です。 処方してもらえなかったら、アマゾンやヤフーショッピングでも購入できます。 シナールはビタミンCのことです。
19215 肺に腫瘍・追伸 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2017年10月11日(水)21時24分56秒 少し動揺しててすみません 現段階では手術で右の肺の２０％弱を摘出（切除）の予定です。 半月先の手術なので摘出（切除）量が増えるかも・・ それとこの手術で高濃度酸素吸入（持ち歩き）は必要にはならないだろう？と・・ http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19214 右の肺に腫瘍 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2017年10月11日(水)21時13分12秒 右肺に出来た陰はやっぱり腫瘍の様です。 今日主治医と話し合った結果、 １１月６日入院、７日手術に成りました 予定では胸腔鏡下でやる予定です。 ２年前の迷走神経の手術の影響で左の肺はダメージを受けているので、 左の肺の腫瘍らしき影は右の肺の手術の経過と腫瘍の変化を見ながら 手術をするかどうするか決める事にしました。 左の肺の腫瘍を取るには月日を明けた方が良いだろうとの事。 また悪性腫瘍だような。 ２年前の様に胸腔鏡下が胸を開く事にならない様に願うだけですね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19213 ペンギンさん 投稿者：りんご 投稿日：2017年10月 9日(月)20時32分11秒 ペンギンさん、ありがとうございます ハイチオールですね。 先生に処方してもらえるか 相談してみます。この病気のせいか分かりませんが私、肌の色が黒くなるんです。少しでも白くなりたい。ペンギンさん、教えて下さりありがとうございました
19212 リンゴさんへ 投稿者：ぺんぎん 投稿日：2017年10月 9日(月)14時18分54秒 ありがとうございます。 トラネキサムサンは、２ヶ月飲んだら一ヶ月お休みをしないといけないので、医者の指示が絶対になってくるので飲むのをやめました。 その代わりハイチオールを飲んでいます。 ハイチオールは、毎日飲んでも血栓の問題とかないのでハイチオールに変えました。 処方薬で出してもらってます。
19211 腫瘍 投稿者：友 投稿日：2017年10月 8日(日)15時31分40秒 こんにちは。 寒くなりましたね。 来月、背中の腫瘍を2回目を受けます。 やはり、膨大な量があります。 自分で鏡を見るのは難しいです。 スマホで撮るのもむなしいですけど。 背中を触るとボツボツしている。 ・・・・・首とかも。 手の甲も浮いているし。 手を隠してしまう。 体の中、かたまり・・・・脇や胸とかあるし。 増えてくから心配です。 レックやカフェオレ班もあるし・・・・。 紅夢さんへ こんにちは。元気ですか？。 あまり体調は良くないみたいですね。 手術、やっても永遠に終わらないですね。 気づくと新たに出てきたりして。 来月で４回目になります。 モ〜院内は慣れっこになりました。 説明やら。 定期てきに入院しているので保証人の紙を書かないし。 来年、3月に手術します。 雪国なので除雪＝幸投げ当番あるので・・・・親にはまかせれなし。年なので。 自己負担、高いですね。 厳しいですね。 夢紅さんの地方で募集していたのですか？ だったら受けたい受けたい。 誰だって綺麗になれるのが嬉しいよ。 綺麗な皮膚になりたい。 良く整形手術をする人って目や鼻や小顔にする人がいるみたに。 あちらこちらやり、自分の顔でなくなる人もいるし。 私も綺麗な皮膚，体になりたいです。 ピッキングの、お仕事…無理しないでくださいね。 上下長袖で良いですね。 これから、寒くなるので風邪ひかないで下さい。
19210 夢紅さんへ 投稿者：ぺんぎん 投稿日：2017年10月 8日(日)07時37分45秒 夢紅さんも、障害年金の請求をしてみたらどうですか？ 障害年金は、ほとんどの病気が対象になってます。 stage5なら請求ができるのでぜひ一度考えてください。 私は、障害年金をもらっています。
19209 ありがとうございます 投稿者：りんご 投稿日：2017年10月 7日(土)11時58分41秒 夢紅さん そうなんですね。詳しく教えて下さりありがとうございます ペンギンさん アザが消えなくとも肌が白くなるって嬉しいですよね 早く薬の適応が実現されます様に
19208 リンゴさんへ 投稿者：ぺんぎん 投稿日：2017年10月 7日(土)08時11分29秒 トラネキサムサンですね。 効果はありませんが、肌が白くなりました。 アザには効きません。 ラパマイシン外用薬とレックリングハウゼン病と入れると、ラパマイシン外用薬の交渉中と乗ってました 詳しい内容は把握できなかったのですが交渉中らしいです。
19207 ラパマイシン 臨床試験 投稿者：夢紅 投稿日：2017年10月 6日(金)23時10分55秒 ラパマイシンの記事が今日のYahooニュースに載っていました。 進行性骨化性線維異形成症の臨床試験に入ったというニュース記事です。 ただ、この場合、自分の皮膚から作ったIPS細胞を使っているらしいのですが。 正常な皮膚が無いに等しい私は、万能細胞なんてものがあるのかどうか疑問ですね。 （たぶん無い） ９月に参加患者を募集していたらしいですが。 レックで正常な皮膚を作れる研究とかは、していないんでしょうか。 身体の中身も心配ですが。 見た目だけでも、キレイな皮膚になりたいです。 今あるのが、引っ込むとかは思ってません。 これ以上、増えないで欲しいと思ってます。 ラパマイシン軟膏が効くとしたら術後に塗って、再発しないように…とかですかね？
19206 ペンギンさん 投稿者：りんご 投稿日：2017年10月 6日(金)15時02分31秒 こんにちは 前にザイザル飲み始めたと言われましたが効果はどうですか？私は効いてるのか効いてないのか？何とも言えません。正直、顔に繊維腫出て悩んでます。 ラパマイシン軟骨は繊維腫(プクに効く可能性があるんですか？ 先生に相談すれば処方は可能なのかな？ 本来は違う病気に使われてるのかな。 プロポリスずっと続けてたんですが、金額高くて途中で断念してしまいました。本当は続けていきたかったんですが。 肌寒くなってきました。お身体ご自愛下さい
19205 肺に悪性抹消神経鞘腫が転移？ 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2017年10月 5日(木)22時19分36秒 ８月に群大病院で脊髄系腫瘍を主目的にＭＲＩ検査 肺は腫瘍の疑いでおまけで検査をした。 群大でも肺のＣＴ検査して診ましょうで１０月３日にＣＴ検査 １０月４日に結果・・・ ８月と比べても脊髄系は目立った変化は無かった。 Ｖ（＾０＾）Ｖ 肺は数ミリだった影（腫瘍？）が二か月で２０ｍｍに成長！（＠＿＠） 早急に肺関係の分かる医師を受診を望む・・で 今日市民病院の主治医を受診。 ブログに画像を載せました。 主治医も腫瘍？を確認・・・・ 数ミリだった影（腫瘍？）が二か月で２０ｍｍの腫瘍？に成長したって事は ２年前の悪性抹消神経鞘腫の転移が濃厚・・・ 化学療法は無駄・・・ 群大医師（呼吸器系医師）と相談するから時間が欲しい！ １１日に今後の治療方法を話し合います。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19204 STAGE5 投稿者：夢紅 投稿日：2017年10月 5日(木)20時36分23秒 私もSTAGE5です。 手術は、やってもやっても終わらないくらい腫瘍はあるし。 肺の腫瘍も、脳の腫瘍も生命活動に支障が出るまでやるつもりはありません。 肺は一時、手術の方向で話が進みましたが。 声が出なくなる心配もあったりで、要観察になってます。 来年度から、殆どの人が自己負担は2倍になります。 私も限度額5000円でしたが。 仕事辞めちゃって、父名義で健康保険の請求が来ます。 国保になったので自己負担は10,000円に。 来年からは20,000円です。 なるべく、お金掛けたくないので ひと月に集中して、検査や、診察日を入れたり。 薬の残数計算して、必要最低限の数を処方してもらっていました。 お金がかかる月は、ものすごくかかって。 かからない時は、診察だけなんですが。 STAGE5でも、出来ることが少なく。 やりたいと言えば、いくらでも手術は出来るのですが。 手術、入院となると家族や親戚にも連帯保証人やらで迷惑かかっちゃいます。 父に至ってはその度３日間拘束させることになります。 自分より周りの人間が大変なんですよね。 どうしたらいいんでしょうね…。 ラパマイシンは免疫抑制剤っぽいですが。 私はリウマチでリウマトレックス飲んでます。コレも免疫抑制剤なんですが。 実用に至った場合、併用出来るのでしょうかね？ 治験でもなんでもいいので、可能性があるのなら、やらせてほしいですね。 その前に私は、首の後が洋服のタグで擦れて。 腫瘍から出血（毎日）するので、そのことを医者に相談してきます…。
19203 ラパマイシン外用薬 投稿者：ぺんぎん 投稿日：2017年10月 5日(木)06時59分22秒 ラパマイシン外用薬の治験を製薬会社に交渉中見たいですね。 早く、治験ができるようになるといいですね。 早く、少しでも目立たないようにしたいです。
19202 しょうちゃんへ 投稿者：ぺんぎん 投稿日：2017年10月 3日(火)07時47分49秒 ありがとうございます。 障害年金は、難病の人でも請求ができるので是非いってください。 見た目にわからなくても、大丈夫です。 癌の人も糖尿病の人でももらってる人がいますから。
19201 ぺんぎんさん 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2017年10月 2日(月)22時08分28秒 ぺんぎんさん ステージ５ち言うのは約２年前の手術（３時間の胸腔鏡の予定が９時間の開胸）で 迷走神経（食道・胃・横隔膜に並走）に出来た腫瘍が「悪性抹消神経鞘腫）と診断された為なのです。 外見上は皮膚上のプニプニも皆さんから見ると少ないかな？ 後は第二腰椎・第三胸椎それぞれに腫瘍とふくらはぎの深部ですね。 脳にも過誤腫 過去の手術も「ひかがみ部」や「そけい部」「太もも」の各深部と外見からは分からない所ばかりです。 先日来年度の特定医療費（指定難病）受給者証の更新申請をして来たばかりですが、 明日明後日と胸部（肺）の影の検査が有るのでその後に相談にでも行ってみます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
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