ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2017年11月15日から12月 9日まで

凡例発言番号　　題名　　投稿者　発言日時内容

19300 ねこさん　投稿者：かずお　投稿日：2017年12月 9日(土)21時27分58秒ねこさんが書き込んだ “病気があることがわかっていたうえで子供を作るのは一種の虐待” その言葉こそ人権を踏みにじっている

19299 ねこさん　投稿者：かずお　投稿日：2017年12月 9日(土)21時16分8秒俺がプロポリスを飲んだのは成人以降30代副作用として蕁麻疹にもなり死にかけた

19298 ねこさん　投稿者：通りすがり　投稿日：2017年12月 9日(土)16時59分43秒前回あなたは医師は正しいことを言った。と言ってますが今回は違うんですね？ここに何を言いたく来ているのですか？申し訳ないけど同じレックの人とは思えない。

19297 (無題)　投稿者：ねこ　投稿日：2017年12月 9日(土)15時00分55秒結局のところ　レックの人が子供を作るという意見に反対をしているのはおかしくないと私は思ってますし、私自身生むのは大反対です。けれど、レックでもない医者がそれをほざくのは間違っていると私は思ってますよ。そして私は生む人を否定はしません。苦労はするのは・・本人でもわかってると思うので応援していますとだけ言いますね。あとプロポリスのことを言っている人は科学的根拠はないということを理解したうえで飲んだのではないですか？そして思春期だから増えたのではないですか？因果関係もわからなく知識もないのなら「このようなものもあるらしいですよ」と案を出してくれた人に対し悪意をぶつけるべきではないと思います

19296 子供を考えるなら…　投稿者：夢紅　投稿日：2017年12月 8日(金)00時00分4秒 ■友さん抜糸は無事に終わりましたか？？私も婦人科系の病気で、子宮内膜症です。子供が欲しかったら言うようにと言われてますが。予定は無いですよ…(^q^) 身体は痛いですー。肩が痛くて眠れないこともありました… 肩の奥にコロコロした皮下腫瘍あるので、次回の通院で相談してみます。腫瘍自体は前からあって。腫瘍の専門医に診て貰っていましたが。リウマチの方が重症で、こちらの治療が優先になりました。水が溜まってテニスボールくらい腫れてました。他の身体の痛みも。レックなのかリウマチなのかわからないって言われてます。私は顔はホントボコボコで。化粧で誤魔化すのも限界です。オデコはなるべく髪の毛で隠して。血が出たり、カサブタになったり繰り返して。赤い跡がずっとあります。帽子を夏も冬も被ってたり、1年中ストールやマフラー巻いてます。最近は手が腫瘍だらけで。手袋をしていることが多いです…。あとは、首の後は、出血することが多くて。こっちも早めに手術考えないとです…。 ■遺伝について。私は前の職場で。自分の病気について。『生まれる前に解らなかったの？？』っと言われたり。友達にも『遺伝子検査してくれる病院あるよ』と言われたことあります。（本来レックは対象外）献血の話をしてたら『病気の人は血取れないよ！』とも言われたことあります。この3人とは、もう縁を切りましたが。これで、ヒドく傷つきました。自分の存在価値を否定されたのと同じですから。一生忘れません。許せません。自分は病気が遺伝してしまう…とか言う前に。上にも書きましたが、子宮の病気にもなってしまって。もしも、結婚して。子供が欲しいと思ったら。同じ病気でも、養子でも構わないと考えています。自分の場合は、祖母も母も伯父もレックだったのに。誰も、なんの治療もせず。呪いや悪霊の仕業と考えた時期もありました。私も生まれつきレックでしたが。診断されたのは成人後でした。きちんと病気のことを、小さい頃から理解していれば。学校のプールや。旅行の温泉などで、嫌な思いをしなかったかもしれません…

19295 腰椎・胸椎のＣＴガイド下経皮的針生検2　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年12月 7日(木)20時30分35秒生検検査に行って来ました。生検検査の１時間ほど前から点滴を始めて手術着に着替えて待機ＣＴ検査機で画像を見ながら腰椎の腫瘍の一部を針？で抜き取り続けて胸椎の腫瘍の一部を抜き取りました。局部麻酔でしたので、抜き取る時は五寸釘で背骨を打たれたような痛みが有りました。腫瘍に刺す時も痛かったのですが。抜き取る時は声が出る位痛かったです。それも組織を一部を切り取る訳ですが切り取る時が特に痛くて「ブチ！！」っと言う切断する音がハッキリ聞こえました。摘出後はベットで１時間ほどの絶対安静の後、帰宅許可が出たので帰宅して来ました。後は１４日のＣＴ検査と１５日のＰＥＴ検査です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19294 腰椎・胸椎のＣＴガイド下経皮的針生検　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年12月 6日(水)22時11分3秒今日大学病院に腰椎・胸椎の定期診察（問診等）に行ってきました。１１月の肺の手術の事を報告して問診をして次回のＭＲＩかＣＴ検査の予約のつもりで居ました。所が肺の手術の事を伝えたら、腰椎・胸椎の「ＣＴガイド下経皮的針生検」をしようとなりました。二年半前の迷走神経の手術、今回の肺の手術から腰椎・胸椎も画像だけでく生検した方が良いとの事です。また全身のＰＥＴ検査もする事になりました。これで迷走神経や肺に転移してる腫瘍の大元＊原発（医学）＊を見つけられるかもしれないとのことです。原発（医学）に何も対処（治療等）しないで転移先だけ対処（手術）しても、いたちごっこを続けるだけになってしまうからだそうです。ただこれで本当に腰椎・胸椎の腫瘍が原発（医学）と確定出来るかは分からないようです。少なくも腰椎・胸椎の腫瘍が悪性か良性かは判断出来るだろうとの事です。元々原発（医学）は無く、突発的に腫瘍が出来てるかもしれないからです。とりあえず検査を受け、結果を待ちたいと思ってます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19293 手術　投稿者：友　投稿日：2017年12月 3日(日)19時56分18秒夢紅さんへこんにちは。元気ですか？。お久しぶりです。もう、１２月ですね。私、今年最後の腫瘍を取りました。それが痛いです。上半身を前と背中を。かなり痛い動くと。１１月の連休で。抜糸が12月７日です。１１月連休前に、婦人科系の病気になり。手術前に、〇理をならない対策をしてもらいました。私、来年１月に婦人科に入院します。全摘手術を。私の来年のレックの手術計画が変わる・・・。しばらくは手術が出来なくなるのかな？。形成外科の先生やら婦人科先生に相談かな？。夢紅さんは体調はどうですか？。体、痛みとかありますか？。寒くなるので辛いかな。顔の凹凸はわかります。アゴが凹凸があり、首を手術したけど増えてくる感じで・・・かたまりが出てきてる。夢紅さんは気になるよね。おでこの赤っぽい腫瘍は、ひっかいたりしたら血とか出たりは。気になります。心配です。増えていくのが怖い・・・・・。難病でもお金がかかるね。仕事の事は気にしないで。同じ部でもないけど、気にしたら精神的な病気になります。メンタルがダメになるので考えないで。私もテキパキではないし。部の人もノンビリ屋もいるし。どこの会社も人間関係は複雑です。おいつめないで下さい。

19292 特定医療費（指定難病）受給者証　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年12月 2日(土)23時20分40秒来年の分の特定医療費（指定難病）受給者証が届きました。来年は自己負担額が今までの二倍の１万円に値上がってました。書類の提出ミスかな？重症患者認定が「有」から「無」に変わってしまってました。書類申請した直後に今の症状になってしまったので再提出した方が良いかな？プロポリスが効果あるとは自分の主治医からは聞いて無いので自分は飲んでません。抗がん剤も放射線も重粒子治療も効果無いから腫瘍を早期発見で経過観察か手術で腫瘍摘出しか無いと聞いてます。だから難病に指定されてる訳だしね。重症度・症状や個人差が有るのでみんなに効くとは限りませんしね。結婚も出産もそれぞれの個人の判断、遺伝も５０％と高いけど逆に５０％は遺伝しないと考えれば問題無いし、それぞれ個人の判断で良いじゃないですか。でも医師が結婚や出産を「やめろ」と言うのは違うと思います。レックの事を詳しく説明するだけで、後は本人の判断に任せるのが普通でしょう。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19291 良かれと思っていたが　投稿者：かずお　投稿日：2017年12月 2日(土)17時52分38秒ここで、プロポリスの存在を知った。プロポリスを飲んで腫瘍が減るどころか増大した。副作用が必ずある。藁をも下がるおもいで信じた。あたかも効果のあるような内容はやめたほうがいいんじゃないですか

19290 医師の暴言に対する返事　私の場合　投稿者：だいこん　投稿日：2017年12月 2日(土)16時49分10秒ゆいさんやりんごさんに「レックの方は結婚してはいけない。結婚しても子供は作るな」と暴言を吐いた医師から見たら、私は「愚か者」なのでしょう。ここを開設当時からの常連さんならご存意のことですが、私の家内もレックです。この暴言を吐いた医師の目線では「レック同士で結婚したら、どんな子供が生まれるか理解しているのか？」になりますよね。それに対する私の回答は「そんなことは百も承知だぁ。　他にも何組か夫婦ともレックの方を知っているけど、みな　そんなことは問題にはしてないぞ！　他人がゴチャゴチャ言うな。」と暴言で返事します。ちなみに我が家も含めて、私が知っている「夫婦ともレック」の方には、子供はまだいません。

19289 (無題)　投稿者：ねこ　投稿日：2017年12月 2日(土)15時26分7秒私自身がレックリングですし、その他病気ももってますよ。だからこそ、レックリングの痛みやアスペルガーであることでの周りとのずれなどで私は苦しんだので、これ以上この病気が増える可能性をなくさなければならないと考えているんですよ。

19288 (無題)　投稿者：もみじ　投稿日：2017年12月 2日(土)14時42分18秒子供に遺伝したら虐待？いえ違います。難病にならなくでも突然出てくる病気もありますけして虐待じゃありませんよ

19287 (無題)　投稿者：通りすがり　投稿日：2017年12月 2日(土)14時38分3秒ねこさんそれはねこさんの考えであり子供がいなくても良いという人と結婚するか一生独身でいるかなんて決まりはありまん本人が決める事ですもし、ねこさんが難病だったり子供や孫が難病だったら独身でいますか？提示版で言われた言葉を浴びせられますか？

19286 (無題)　投稿者：ねこ　投稿日：2017年12月 1日(金)13時07分46秒私はレックリングである以上、自分の苦しみを子供に渡す行為であり、まだ治療法が確立されていない病気の拡大に加担しないよう出産は避けるべきという案は正しいと思いますよ。医者もそれがわかったうえで正しいことを言っただけだと思います。それに、病気があることがわかっていたうえで子供を作るのは一種の虐待だと私は考えてます。なので一生独身でいるか、子供はいなくてもいいという人としか結婚してはならないと思いますよ。

19285 肺に悪性抹消神経鞘腫が転移？　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年11月30日(木)21時31分15秒今日先日の右肺上葉の切除手術の結果がでました。やはり二年半前の迷走神経（食道・胃に並走）の悪性抹消神経鞘腫の転移でした。右肺の腫瘍だけの部分切除では無く、上葉の全摘出で正解だったと結果にでました。本命の腫瘍以外に ☆増殖中の腫瘍が多数で豊富に有る ☆リンパ管内・血管内にも見られる、との事でした。その為左肺に現れ始めてる腫瘍の摘出手術の準備を始めました。先日の手術から間が無いですが、当初の予定通りに左肺は１２月中旬にに手術前検査を始め年明けの手術の予定になりました。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19284 ゆいさん　投稿者：りんご　投稿日：2017年11月30日(木)19時25分10秒私も若い頃ある個人病院の医者にゆいさんと同じ事を言われました。その時に母が一緒にいて医者の言葉に泣いてました「遺伝したって構わない。産まれくればどんな子供でも宝物だって言ってました。患者を安心させる立場の医者がそんな言葉を浴びせるなんて最低な医者ですゆいさん例え遺伝しても色んな分野で活躍したり可愛い子だって沢山います病気がいやで逃げて行った人は縁がない人だと思います。絶対に良い人現れますよ。自信持って下さいね

19283 ゆいさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年11月30日(木)10時07分1秒遺伝率は50%と確率は高いです。父から遺伝したのは自分だけで、弟妹には遺伝しませんでした。自分から子供二人にはカフェオレ班は100%遺伝しています。腫瘍で手術をしてるのは今の所自分と長男だけです。長男も二十歳は越えたので嫁さんもらって孫が出来ても不思議では無い歳です。「生まれて来る子供が可哀想」なんて絶対言いません。「生まれて来る子供が可哀想」なんて言った医師は最低ですね。医師として失格だと思います。皆さん前向きに生活してます。ゆいさんも前向きで行きましょう??。訴えたい気分ですね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19282 しょうちゃんさん、ありがとうございます　投稿者：ゆい　投稿日：2017年11月30日(木)09時23分17秒素敵な奥様と出会えたのですね。きっと、しょうちゃんさんが心優しくて素敵な方なので中身から全てを愛してくれたのですね。数年前に医師から、こんな病気だから幸せになれないよ。もし結婚できたとしても子供は絶対に産んじゃダメ。遺伝するし、これ以上治療法のないレックで苦しむ人を増やしちゃダメ。子供が可哀想でしょ！と言われたこともあり、その言葉がずっと突き刺さっていて忘れられないです。レックの治療法の研究はずっと進んでいないのでしょうか…？

19281 ゆいさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年11月29日(水)23時05分4秒ゆいさん自分の家は親子３代でカフェオレ班は遺伝してます。手術が必要な腫瘍は、自分（あれこれ４回、間もなく５日目）と息子（今の所１回）に現れました。カフェオレ班の事等で自分も息子二人もいじめには幸いに会いませんでしたよ。妻はそんな自分とも結婚してくれて、息子も手術を受け発声に障害が出てますが、それも運命と受け止め、一緒に前向きに進んでます。男と女の違いが有るかもしれませんが、分かってくれる方がきっと居ると思いますよ。前向きに行きましょう。詳しくはブログを見てください・ http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19280 普通の女の子に生まれたかった　投稿者：ゆい　投稿日：2017年11月29日(水)13時18分0秒私は26歳の女です。友達は結婚、妊娠、出産ラッシュで皆幸せそうです。でも私はこんな病気でこんなに汚い体…。今までお付き合いした人は病気のこと、軽蔑して嫌がって離れていきました。こんな病気も受けとめて、全部好きって言ってくれる人なんていなかった。この先もそんな心の広い人は現れないと思います。私もレックじゃなくて普通の綺麗な体だったら今頃は好きな人と結婚をして普通の幸せを掴んでいたのかな。今まで生きてきてこんな病気じゃなかったら…って悩むことがたくさんありました。愚痴ごめんなさい。最近またお付き合いしてた人に病気のことで振られて音信不通になってしまい、悲しくて悲しくて悩んでいました。

19279 だいこんさん　投稿者：りんご　投稿日：2017年11月28日(火)16時38分59秒ありがとうございます了解です最近は難病に効果がある薬が出てますね早く私達レックに効果がある薬が出来ますように

19278 コラーゲン　キナーゼ　補足　投稿者：だいこん　投稿日：2017年11月28日(火)05時20分8秒ちょっと補足です。コラーゲン、キナーゼといえば「唯一無二、これしか無い」として、「化学式」が特定されているわけではありません。コラーゲン入りドリンク、コラーゲン入り鍋汁、コラーゲン入り食品、化粧品に入っているコラーゲン。このコラーゲンは、それぞれ「違うもの」かもしれないですし「同じもの」かもしれません。それぞれのコラーゲンの原材料が何なのかに依りますね。「キナーゼ」も何種類もありますので同様です。

19277 ありがとうございます　投稿者：同じ病気の者です　投稿日：2017年11月27日(月)21時08分32秒夢紅さん、だいこんさん一晩では出来ない物なんですね。気にしないようにします

19276 キナーゼ、コラーゲン　、線維腫　投稿者：だいこん　投稿日：2017年11月27日(月)20時42分28秒ちょっとドタバタしていました。キナーゼとは生化学で言う「酵素」の一つです。　Wikiのキナーゼ解説ページ https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AD%E3%83%8A%E3%83%BC%E3%82%BC コラーゲン解説のWiki https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B3%E3%83%A9%E3%83%BC%E3%82%B2%E3%83%B3 これも化粧品や食事（コラーゲン鍋など）のコラーゲンなども含みます。線維腫：「在る日徒然、前夜には無かったのに一晩で出てきた」は有り得ません。気にならなかったのが何かのきっかけで気になるようになったのだと思います。プロポリスは数年単位で待たないと効果が不明です。即効性が在るなら、医薬品として世界中で認可されますし、医薬品として認識されたなら健康食品として販売も禁止になるはずです。

19275 顔の腫瘍について　投稿者：夢紅　投稿日：2017年11月26日(日)21時17分31秒私もニキビかなーって思ってたら。だんだん大きくなってきて。レックの腫瘍だったって事あります。朝起きていきなりではなく。多分、平らで目立たないのがずっとあって。数日で大きくなるって事はあると思います。いつの間にか、オデコがボコボコになってました…。腫瘍にもいくつか種類があって。コレも個人差が激しいですが。私の場合は、赤っぽい腫瘍は、いきなりできて、大きくなるのも早い気がします。摩擦があると、血も出やすいかなっと思います。障害年金の事ですが。前向きに考えてみようかなって思います。自分で自由に動けるし躊躇してしまうのですが。仕事も長続きせず、国民年金だったり、厚生年金だったりします。今の仕事も身体がすぐに痛くなってしまって。続けられそうにありません。そのせいで、（私がとろいせいで）職場の人間関係も最悪の状態になりつつあります。せっかく、新しい保険証ができて。受給者証を変更して、新規のモノも更新手続き終わったのに、またすぐ変更したのに。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

19274 しょうちゃんさん　投稿者：同じ病気の者です　投稿日：2017年11月25日(土)13時33分50秒手術頑張って下さいねお身体ご自愛下さい

19273 しょうちゃんさん　投稿者：同じ病気の者です　投稿日：2017年11月25日(土)13時31分37秒ありがとうございます大手術されたんですね。色々な事乗り越えてこられてて凄いですブログ見ましたよ。参考にさせて頂きます

19272 同じ病気の者ですさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年11月24日(金)19時36分53秒同じ病気の者ですさんこの病気は個人差が有りますが、自分事例を話します。２年半位前の事ですが、どちらかと言うと大食いだったのです。急に食欲が無くなり、食べると嘔吐を繰り返しました。逆流性食道炎を疑って診察を受けたら、食道・胃に並走する迷走神経に神経線維腫が出来た為で腫瘍が食道や胃を圧迫した為でした。これは急に体調の変化が有りました神経線維腫は病理検査の結果、「悪性抹消神経鞘腫」でした。胸腔鏡下のはずが、腫瘍の状態が悪く、開胸手術に急遽変更して９時間かけて腫瘍を摘出しました。そして今は迷走神経の腫瘍等の変化の経過観察・検査をしていた所、腫瘍らしき影（数ミリ）が肺に現れ、二か月で２ｃｍまで大きくなり、形もハッキリして来ました。これは自覚症状（体調不良等）は無かったです。三か月目の今月３ｃｍ位になった状態で先日右肺上葉の摘出手術を受けました。手術目的が「右肺上葉の悪性腫瘍摘出」となっています。年内又は年明けに左肺の手術も予定してます。２年半の悪性腫瘍の転移で間違え無いようです。体表面にも富士山型等の腫瘍は有りますが、年間でも１ミリの変化が有るか無いかです。それと腰椎や胸椎にも腫瘍が有りますが、これも良性の腫瘍の為、年間で１ミリの変化が有るか無いかの状況です。男性と女性・見た目等の違いは有ると思いますが、急に大きくなったのが事実なら早急に医師の診察を進めます。ブログにも書いているので暇な時に見てくだい http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19271 だいこんさん　投稿者：同じ病気の者です　投稿日：2017年11月24日(金)12時12分12秒質問ですいつも普通に鏡を見て化粧してたのですが朝起きてふと鏡を覗き込んだら、顔の目立つ所に神経繊維腫が出来てました。ついこの前は出来てなかったのに。なんて皆さんもそんな事ないですか？質問です。神経繊維腫は突然出来る物ではないのですか？徐々に大きくなる物なんでしょうか？前兆とかあるのかな？前からあったけど気づかなかったのでしょうかやっぱりプロポリスの効果が出るのも長期で飲まなきゃダメですよね

19270 だいこんさん、教えて下さい　投稿者：りんご　投稿日：2017年11月22日(水)18時16分52秒 NFジャーナルに書いてあったキナーゼ、コラーゲンは酵素と同様に美容に必要なコラーゲンとはまったく違うのでしょうか？神経繊維腫ってあんまり肌に栄養(化粧水などに入ってるコラーゲンなど)使う時も考えたりしてしまって。皮膚科の先生に質問したらそんなに影響ないと言われましたが「そんなに」の言葉がひっかかってしまって。忙しい所申し訳ないですが教えて下さい

19269 名前を忘れて思い出せませんさんへ　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年11月22日(水)00時41分58秒障害者自立支援基幹だったか名前が正式に思い出せません。ごめんなさい。お近くの、自立サポートセンターに問合せをすると、自動的に、障害者雇用を多く受け持っている、障害者専門の相談基幹も交えてくれます。もし、わからなかったら、お近くの区役所に聞いて下さい。サポート受けてるのにわからなくてごめんなさい。後は、支援相相談委員を、区役所言ってお願いすると素人の私達より、はプロが、仕事先を見つけてくれたり、障害基礎年金の相談とかにも乗ってくれます。後から、いろいろと思い出して書き込みをさせていただいてます。

19268 名前を忘れて思い出せませんさんへ　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年11月22日(水)00時35分3秒今晩は、返事が遅くなってごめんなさい。諦めないでください。今は、障害基礎年金を受給出きるようにする事と、障害者手帳があるなら、障害枠で仕事も探せます。ハローワークが駄目なら、自立サポートセンターを障害者支援基幹相談に相談すると、障害枠の仕事を一緒に探してくれます。私も、自立サポートセンターと障害支援基幹相談に仕事の相談をしてる真っ最中です。すべてをオープンで行くつもりです。

19267 ペンギンさんへ　投稿者：名前を忘れて思い出せません　投稿日：2017年11月18日(土)22時39分23秒自分は厚生年金は支払ってなかったです国民年金のみです今更ながら後悔です国民年金と厚生年金の差は暗雲の差ぐらいあり、もうとりかえしつきませんこればかりは嘆いても自分が悪かったと思っていますちなみに、身体障害者手帳は有ります。が 4級なのでとくに大きな恩恵はないです。舵を切り直し、働けるところを探すしかないです。

19266 名前を忘れて思い出せませんさんへ　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年11月18日(土)20時50分39秒それも書いたけど、生まれたときからの病状とか書きました。多分、知的障害もあったからかもしれません。厚生年金は、お支払でしたか？厚生年金を払ってたら、障害厚生年金と障害基礎年金の両方請求ができますよ。

19265 ペンギンさんへ　投稿者：前の名前を忘れて思い出せません　投稿日：2017年11月18日(土)16時26分17秒自分の場合は、神経線維腫のみで申請できるとは知らず何十年も生きていました身体に障害が残るほどになり、障害年金の存在に気付きました。それまでは、バリバリ働けていて障害年金のことは、まったく視野にありませんでしたね自分はもうすでに、肢体のほうで(神経線維腫の因果関係が原因) 障害年金申請しました。基礎年金の肢体の二級は、かなり厳しいので、今の自分の肢体の状態では98%審査は通らなそうですが、事後重症で申請しました。年金事務所のひとは、事後重症での手続きになりますよといってました。ペンギンさんは、病歴・就労状況申立書をかきましたか？病歴・就労状況申立書を書くのって、大変ですよね自分はかなり苦労しました

19264 夢紅さんへ　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年11月18日(土)11時37分41秒夢紅さんも、障害年金を請求してみてはどうですか？リュウマチも障害年金の対象に入ってますよ。後は、レックからくる様々な疾患で請求してみてください。診断書が何枚入るかはわからないけど、年金が入ると生活が楽になります。後は、私の住んでいる所みたいに、障害者医療証明がもらえて、保険適用の治療はすべて無料になるところもあります。その県の住んでいる市や区に寄って、一旦支払って、三ヶ月後に指定の銀行に全額戻される仕組みに成ってる所もあるようです。リュウマチは関節がとても痛くて辛い病気見たいですね。私の知り合いも、体を動かすのがやっとです。

19263 夢紅さんへ　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年11月18日(土)11時28分5秒ヒルドイドソフト軟膏やペパリン類似スプレーも忘れずに、後はシナールもいいですよ。傷跡を早く治す効果がありますよ。同時に保湿にもしてくれるので、化粧水などのお金が要らなくなります

19262 しょうちゃんへ　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年11月18日(土)11時25分39秒手術無事に終わってお疲れ様でした。体長のはどうですか？手術をする精神的にもうつ病の用な病状が出る方が多いので心配です。

19261 名前を忘れて思い出せませんさんへ　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年11月18日(土)11時22分23秒レックリングハウゼン病は障害年金の対象になってますよ。神経線維腫症と言わないとわからなかったかもしれません。私の近くの年金事務の人がら何故か知っていて、手続きがすんなりいきました。私の場合は、レックからくる知的障害もあったので、 stage4でもおりました。

19260 名前を忘れて思い出せませんさんへ　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年11月18日(土)11時18分1秒追伸レックリングハウゼン病と診断された日が初診日になります。小さい頃なら、それが初診日です。後々の疾患は、その病気害も原因と診断できるからです。後々の疾患が出てきた時ではないです。

19259 名前を忘れて思い出せませんさんへ　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年11月18日(土)11時15分20秒障害年金を新規で更新する場合は、一年半年過ぎてないとダメですが、第三者証明もありますよ。身内以外の人に書いてもらえます。それを探すのも大変ですが、頑張ってください。

19258 しょうちゃんさん、追伸です　投稿者：前の名前を忘れて思い出せません　投稿日：2017年11月18日(土)02時37分11秒追伸障害年金のこと自分は、【事後重症】で手続きとなりました

19257 しょうちゃんさん、手術お疲れ様でした　投稿者：前の名前を忘れて思い出せません　投稿日：2017年11月18日(土)02時30分21秒無事に手術も成功し、無事に退院もできて良かったですね障害年金のことですが基本は、初診から一年半経ったときのお身体の状態の診断書を先生が書くんですが、その初診がいつからなのかが肝心なんですよねー(汗) 。あと【病歴・就労状況申立書】の記載が、一番大変でした。自分の場合は、神経線維腫の初診がかなり前なので、その病院に【受診状況証明書】を書いてもらいに行きました。自分は神経線維腫単独のみで、申請したわけではありません。ここ最近、神経線維腫が原因で、ある部分が悪化し障害が残ったためです。とにかく医師の診断書の内容はもちろんのこと【病歴・就労状況申立書】は肝心なものです。自分は、必死こいて書きましたが、審査が厳しいようで、不安です。自分は、障害基礎年金なので、基礎は2級に該当しないと、落とされてしまいます。厚生年金のほうは、3級からもあるので、障害の内容によっては、該当のハードルかが下がります自分は国民年金しか払ってこなかったので、今更ながら後悔しています http

19256 お返事ありがとうございます。　投稿者：夢紅　投稿日：2017年11月17日(金)19時50分47秒 ■ぺんぎんさん漢方薬、そうなんですね。似たようなこと聞いた気がします。ハイチオールとプロポリスですね！試してみます。毎日、鎮痛剤飲んだり。週に2日間はリウマチの薬も飲んでいたりで。飲み合わせとかも心配なんですよ。レックの患者さんは痛み止めとして。メチコバールや、ユベラＮを貰う人多いみたいですが。コレにプラスしてセレコックスとロキソニンも飲んでいます。レックで痛いのか、リウマチで痛いのかわかりません。寒いと、身体が痛みます…。 ■りんごさん鼻の間だと難しいのでしょうか… 形成外科もドクターしだいなんでしょうか？私の行っている病院は、耳の再生とか。口裂なんかも見てくれるみたいです。私は右目の上にも小さいのがあって。腫瘍のせいで一重になったりします。これは、取るの難しいみたいです。 ■しょうちゃんさん手術お疲れ様でした！！！障害年金ですが。当然の権利なんですから。申請が通るといいですね。

19255 障害年金　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年11月17日(金)18時11分47秒今日退院できたので午後、年金事務所に予約を入れて空き時間を確認してから行ってきました。レックリングハウゼン病と言う病名での障害年金の申請はありませんでした。レックで有るが為に起きてる障害の内容によって申請が変わるようです。その為、 ★第一段階の診断書 ★申請に当たる障害が出てるかの判断等についての医師への説明書等を預かってきました。この書類と医師との話し合いで申請できる状況が確定してから書いて貰ってくださいとのことでした。それとレックに関する★自己年表も書いて置いて欲しいとか。本申請までにはかなり時間がかかりそうです。本申請したからって申請が通る訳ではなく審査を受けられるって事だけです。審査に落ちれば障害年金はもらえません。ちなみに自分の場合ステージ５ですが、「血液・造血器・その他の障害」の部で申請になる様です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19254 胸腔鏡下右肺上葉切除手術２　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年11月17日(金)17時51分19秒胸腔鏡下右上葉切除手術（１１月７日実施）を終えて今日退院してしてきました。手術は予定通りの３時間位で終わりました。ＩＣＵに一泊、重症者の特別室に一泊・・・食事がキチンと取れず、やっと本日の退院になりました。左肺の手術は年明けの予定です。明細はブログで・・・ http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19253 ペンギンさん　投稿者：りんご　投稿日：2017年11月17日(金)17時25分4秒いつもアドバイス下さりありがとうございます感謝ですヒルロイド丁度処方してもらってました肌荒れがひどくって跡も残ってしまって。レックの人は肌が薄いんですね私だけかと思ってたらそうじゃないんですね参考になりましたシナールハイシーも少し効果出てきたかもです

19252 夢紅さん　投稿者：りんご　投稿日：2017年11月17日(金)17時16分55秒お返事ありがとうございました繊維腫身体の見えない場所なら良いけど、見える所に出来ると辛いですよね私は鼻の鼻穴の間に出来ました美容整形が出来る形成外科じないと無理みたいです手術で余計に鼻が変形するからしない方が良いと言われたんです。プロポリス一旦止めたらまた腫瘍出来たのでまた飲み始めましたブログへ訪問に行きますね

19251 夢紅さんへ　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年11月15日(水)10時03分30秒追伸漢方薬には、日本に届けられるまでに、かなりの防腐剤を使ってます。漢方薬は余り、よくないです。私の、担当のお医者さんの考え方です。もし、そばかすが、レックリングハウゼン病以外の原因なら、トラネキサムもありますが、飲み方が複雑です。血栓もできやすくなるそうです。それで、私はやめてハイチオールにしました。

19250 夢紅さんへさ　投稿者：ぺんぎん　投稿日：2017年11月15日(水)09時57分7秒今日は、どんなかんじで体長が悪いのかわからないのですが、漢方薬は健康な体の人を中心に虚弱体質とか冷え性だのを見ていくので、本当に体調が悪い人には余り効果的がありません。体調が悪いなら、サプリメントがいいですよ。今、サプリメント療法もあるし、私は、町医者の皮膚科でビタミン剤の他にアリナミンも処方してもらってます。後、傷跡を目立たなくさせるには、皮膚科でヒルドイドを処方してもらって下さい。軟膏タイプからクリームタイプスップレータイプいろいろとあります。肌の保湿にもいいので処方してもらって下さい。りんごさんへヒルドイドを処方してもらうといいですよ。私たち、レックリングハウゼン病の人は皮膚の真皮とか言うのが平均の人より薄いそうです。そのために皮膚の厚さも他の人よりも薄いらしいです下手な化粧水とか使うよりかは安全らしいです。後は、化粧水などには発ガン性のあるやつもあるらしいので、レックリングハウゼン病の用な皮膚疾患がある人は、そっちがいいらしいです。私もﾍﾊﾟﾘﾝ類似物質を処方してもらっています。

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Modify 2020. Jul. 5