ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2017年12月 9日から2018年 1月22日まで

凡例発言番号　　題名　　投稿者　発言日時内容

19350 手術してきました。　投稿者：夢紅　投稿日：2018年 1月22日(月)17時37分18秒手術してきました。左肩は上がらず、左手は麻痺がでていて。しばらく片手生活です。詳しくは、ブログで書いてますので。お暇な時に、読んでいただけると嬉しいです。今回、はじめて筋肉の中にある腫瘍を取って。今、とても痛いです…。そして、今、出血しちゃって。雪で病院にも行けそうにないです… https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66433652.html

19349 化学療法休憩中⑤　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 1月22日(月)16時53分54秒本日のPET検査の結果が出ました。少しでは有るが、効果が出て来てるそうです。白血球も2000まで下がってはいるが、アイソレータの使用の判断の 2000未満にならずに止まっているようなので様子を見ましょう。また、29日からの2クール目は予定通り行いましょうとなりました。感染症の関係で退院はできません。少しだけど、効果が出て来てる事に望みをかけましょう。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19348 手術してきます。　投稿者：夢紅　投稿日：2018年 1月22日(月)00時44分3秒明日は、局所で。肩、手首、背中、オデコ。全て、皮下のものを切除します。痛そうです。頑張ってきます。４月は全身麻酔ですが。とりあえず。明日のことだけ考えて。頑張ってきます。雪の予報出てますので。関東の皆さんは。お気をつけくださいね。私も、帰りが心配ですが。気をつけます。

19347 発達障害の薬って飲んでも大丈夫ですか？　投稿者：まさひこ　投稿日：2018年 1月20日(土)21時06分5秒すいません初めての　投稿です当方、23歳の男性でレックの他に発達障害を患ってます発達障害の薬飲んでみたいのですが飲んでも大丈夫ですか？

19346 入院　投稿者：友　投稿日：2018年 1月20日(土)14時38分42秒夢紅さんへお久しぶりです。元気ですか？。手術、決まって良かったですね。今回は全身麻酔なんですね。私も、4回とも全身麻酔です。気付けばべットです。婦人科の手術が終わり16日に退院しました。今日、形成外科先生の所に行き。 4月の連休からＧＷ手術受けます。今年は１回で止めて。来年、します。

19345 化学療法休憩中④　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 1月20日(土)12時51分42秒採血検査の結果が出ました。白血球の数値の下がるスピードが遅くなっったのでアイソレータの使用が先になりました。このまま下げ止まりになれば、2クール目までは現状維持になりますねそれと脳のMRIの結果は過誤腫以外は異常がないので経過観察になりました。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19344 祈ります　投稿者：ドラえもん　投稿日：2018年 1月19日(金)22時50分45秒それ以上白血球の数値が下がりませんようにそして脳のМRI何ともありませんようにしょうちゃんが良い方向に向かっていきますように

19343 化学療法休憩中③　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 1月19日(金)11時00分36秒今日も採血検査が有り結果が出ました。これ以上白血球の数値が下がったら ★無菌室・アイソレータを使った入院生活になるようです。今日はこれから、時間は未定ですが脳のMRI検査の予定です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19342 化学療法休憩中②　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 1月16日(火)09時33分35秒血液検査で、通常なら下がり始めてる筈の数値が逆に上がっている(異例)とか目(眼球)に黄疸が出始めている様に見える。明日の採血検査の結果をみるけど、今後の化学療法(投薬の変更・延期)も考えてるとか・・・今の所他の事はほぼ正常な病院生活を送ってます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19341 化学療法休憩中①訂正　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 1月15日(月)12時34分49秒黄疸の兆しで消化器系じゃなくて循環器系？ですよね。元々頭がパーなので聞き間違えや思い込みのまま書き込んでしまうので、すみませんがご了承ください。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19340 化学療法休憩中①　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 1月15日(月)11時43分53秒一旦化学療法は中止中ですけど、頭痛が断続的に続いているので脳の過誤腫のMRI検査になりました。また、血液中にビリルビンが増えて、黄疸の兆しが有るって事で消化器系?の受診も決まりました。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19339 しょうちゃんへ　投稿者：ドラえもん　投稿日：2018年 1月14日(日)12時50分21秒副作用が少し出てきたみたいですね。応援してます。頑張って下さい。お返事は気にしないで身体休めてください。頑張って！

19338 化学療法を始めました③　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 1月11日(木)14時50分35秒今日はアドリアマイシン無しの生食のみでした。これで1クール目は一旦終わりのようです。普通の患者なら2クール目まで一旦退院の様ですが、自分は退院の許可が出ませんででした。多分昨年の右肺上葉切除が関係してるようですね。 22日にPET検査をして、29日から2クール目を始める予定です。ここへの自分の事の　投稿は少しお休みかな・・何か有ったら　投稿しますね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19337 化学療法を始めました②　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 1月10日(水)11時18分11秒今日二回目の化学療法が終わりました。やっぱり昨日と同じパターンで1時間半位で終わりました。これと言った変化(異常)はまだ出て来てません。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19336 夢紅さん※ドラえもんさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 1月10日(水)07時14分44秒ドラえもんさんありがとうございます。始めたばかりなのでまだこれと言った副作用は出ないみたいです。自分も、このまま副作用が出ない事を願ってます。夢紅さん次の手術の予定が決まって良かったですね。自分も過去二回(鼠径部&太ももと肺)の手術。左足鼠径部と右足ふくらはぎは同時には出来ない肺も胸腔境下の為左右同時には出来ないでした。寝がえりと言うより、縫合した所を直ぐに下にして手術は出来ないからでしょうね。自分も化学療法頑張りますよ。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19335 頑張ってしょうちゃん　投稿者：ドラえもん　投稿日：2018年 1月 9日(火)22時54分14秒化学療法このまま副作用があまりなく腫瘍には効果が出ますように祈っています。朗報待っています。頑張って下さい。

19334 手術が決まりました　投稿者：夢紅　投稿日：2018年 1月 9日(火)21時35分34秒今日、病院で手術が決まりました。少し前から、左肩に腫瘍があって。痺れたり。痛くて眠れなかったり。仕事に支障が出ていたので。今月22日に局所麻酔で手術します。他にも手首、オデコ、背中にもあるので同時に取ります。胸や足にもあるのですが。コレは次回４月に全身麻酔で入院して手術します。人手が足りないらしくて。背中と胸部を同時にやるのはキビシイと言われました。局所だと、時間的に厳しくて。全身麻酔だと、身体をひっくり返すのが大変だからと(；´Д｀) コードとか、器具とかも付け替えるの大変ですからね！あと、4月なら、ドクター2人体制で同時に手術出来るらしいので。足の指にも大きめの腫瘍があって。術後、1週間位、歩けないかもしれないから。『入院する時がいいんじゃない？？』っと提案されたので。次回、お願いすることになりました。

19333 化学療法を始めました①　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 1月 9日(火)11時24分22秒入院前はアドリアマイシン&イホマイドの両方の投薬予定でしたが、アドリアマイシンのみの投薬方法に変わりました。前後に吐き気止めや生食(生理食塩水)が有りましたが、1時間半位だたかな本剤のアドリアマイシン自体の量は少ないですが落とすタイミングが早い早い吐き気も無く、一応落ち着いています。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19332 だいこんさん　投稿者：つくし　投稿日：2018年 1月 6日(土)17時56分25秒早々のお返事ありがとうございます研究がどんどん進んで良い結果が出ますように

19331 だいこんさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 1月 6日(土)12時59分25秒 18年前10年前とくらべて進んでいて欲しいですよね。自分が初めてレックリングの手術を受けたのが 1990年(平成2年)この時は難病のレックリングとは言われていませんでした。この時は「神経にコブ(腫瘍?)が出来やすい体質ですよ」と言われただけでしたね。それから10数年ほったらかしで痺れ等の自覚症状が出て診察を受けたら難病のレックリングと分かった位ですからね。今は化学療法を受ける為に入院し始めましたが、効果が出るかは数(一桁)%のようです。ここ数日を一応ブログに載せました。実際の投与は連休明けの9日の火曜日からです。これもいい方向に向かっていく元となればとトライしますよ。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19330 ここ数年の研究　投稿者：だいこん　投稿日：2018年 1月 6日(土)12時11分10秒 17番染色体のうち、レックになる遺伝子が在る部分の、レックでは無い方との違いと症状の相関性を突き止めようとしています。神経線維腫ができる機序は、かなり明らかになってきました。「どこに、どれくらいの大きさのものができるのか」は上記の遺伝子変異と症状の相関関係が確定しない限りは突き止められないでしょう。カフェオレ斑も同様です。いずれも10年前や18年前（ここを開設したのは2000年7月）と比べると「ここまで判ってきたのか」という印象です。

19329 CVポート　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 1月 4日(木)19時38分49秒ＣＶポートの埋め込み(右側鎖骨付近)手術は、予定通り１時間若干で終わりました。局部麻酔だったので周りの動きが分かって超緊張しました。傷口保護の為、右腕は高く上げられません。傷口は絆創膏等で覆っている為、埋め込み状態の画像もまだ撮って無いのでブログもまだ未記載です。投薬もアドリアマイシン単独療法に変更に成りました。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19328 (無題)　投稿者：つくし　投稿日：2018年 1月 3日(水)17時43分59秒だいこんさん皆さん明けましておめでとうございますだいこん、研修が進んでるって具体的にどの辺が進んでるんですか？薬ですか？なぜ酵素の働きが増えるか？ですか？励みにしたいので、回答で責めたりしませんから教えて下さい

19327 だいこんさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 1月 1日(月)22時01分52秒スマホでこちらに　投稿する方がブログ　投稿よりはるかに楽なので毎日は無理かもしれませんけど朗報？になる様な　投稿をしていきますね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19326 ドラえもんさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 1月 1日(月)21時15分49秒ドラえもんさんありがとうございます。地区の役員をやっている関係で行事の主催者側です。過去(８年間・年約２０件)に行事に参加しなかったのは去年の11月の手術の1回だけです。今年もすべての行事に参加する気で治療にトライして来ますよ。流石今月6日の行事は無理ですが、1クール明け頃にも行事があるので、まずはこれに参加できる様に頑張りますよ。またこの治療が皆さんにとって朗報になれば良いなと思ってます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19325 あけましておめでとうございます　投稿者：だいこん　投稿日：2018年 1月 1日(月)18時05分52秒 2017年はありがとうございました。ここを開設したのは2000年です。その頃と比べると、研究は進んでいます。さらなる研究成果が出ることを信じていきましょう。 2018年もよろしくおねがいいたします。

19324 しょうちゃん、もうすぐ入院ですね　投稿者：ドラえもん　投稿日：2018年 1月 1日(月)17時59分40秒今年もよろしくお願いします。化学療法は効果がない！そんな事やってみなくちゃ判らないよ。絶対に効果が有ると思って頑張ってください。しょうちゃんなら大丈夫。応援しています。辛い治療になるみたいですが、頑張れ！頑張れ！「頑張って」としか言えないのが辛いですが、朗報待っています。

19323 この１年ありがとうございました。　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年12月31日(日)18時33分11秒この一年ありがとうございました。みなさん個々に症状が違うのも知りました。化学療法（抗がん剤投与・放射線治療）は効果が無いと言われるレックリングハウゼン病・・２年半前に迷走神経が悪性抹消神経鞘腫になり、今年は肺に転移して前期で一度は肺の手術をしたけど、後期の手術はＮＧになるかもと言われたものの現実にＮＧになるとは思ってもいませんでした。その為、効果が無いと言われてる化学療法ですが、だいこんさんが言われてる★研究が進んでる★を信じて年明けに化学療法にトライして来ます。通常はＰＣからの　投稿でスマホからは滅多に　投稿してないので直ぐ　投稿出来るか分かりませんが、皆さんに朗報が伝えられたら良いなと思っています。治療中の体調が良ければ病院内（病棟）のネット施設コーナー？から　投稿も良いかななんて思っています。年明けに良い　投稿が出来る様に頑張って来ます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19322 押し詰まりました、　投稿者：だいこん　投稿日：2017年12月31日(日)16時42分55秒いつも御利用頂きありがとうございます。自作CGI式（公開されている掲示板プログラムを改造）掲示板から、この掲示板に移ってからは、出てくる頻度が減っていますが、「ここは絶対に管理人として出てこなきゃ」と言うとき以外は「読むだけ」が多かった１年です。遅々として進まないようでいて、でも１０年前と比べると研究は進んでいるのは確かです。２０１８年は、もっと研究成果が公表されることを願っています。２０１７年はありがとうございました。２０１８年もよろしくおねがいいたします。

19321 お世話になりました。　投稿者：夢紅　投稿日：2017年12月31日(日)00時12分49秒今年も皆様とお話できて嬉しかったり。参考になったり、元気をもらったりしました。これからも、よろしくお願いします。来年は、早い段階で手術になると思います。頑張ってきます。 ■友さんこちらこそ、お返事ありがとうございます。沢山、お話できて嬉しかったです。水は抜いてませんよ。まだ腫れてますが、だいぶ、症状、落ちつていています。婦人科では、私も色々聞かれました。腫瘍マーカーの数値が高いのですが。レックのせいもあるんじゃないかとか。リウマチの方でも。他の人より軟骨減ってるのですが。レックで痛いのか、リウマチで痛いのか解らないって言われて。私もわかんないよ…。(；´Д｀) イジメのことは。イジメられる方にも原因があるとはいいますが。ソレが病気理由だったら、どうしようもないんですよね。友さんも、お身体、大切にしてください。

19320 来年　投稿者：友　投稿日：2017年12月29日(金)20時18分46秒こんにちは。今年もあとわずかとなりました。今年初めのレックの手術を４回しました。４回目手術が痛いです。背中や上半身も・・・。体の身動きが痛いです。取れて嬉しいけど、あらたに出てくる・・・。不安な日々です。体の中のコロコロしたかたまりがあるし。来年は有給休暇を残してＧWやお盆の時に手術を受けたいです。よくばって沢山、取りたいです。レックをおさえる＝止める薬があれば嬉しい。浮き上がってたりハッキリ出ていて・・・。タートルやマスクが大事。夢紅さんへすみません。お返事ありがとうございます。今年、後わずかで終わりますね。今年の、手術お疲れ様でした。大変でしたね。抜糸や痛い思いをしたし。来年も手術かな。沢山，取れるといいですね。リウマチもあるから大変ですね全て、形成でやれたら幸いですね。時計をしている所が痛みますか。神経にひびくのですね。今年、最後のみずを抜きましたか？。抜けば楽になるし。痛みがでなければ良いですね。いじめっ子は弱い人の気持ちが分からないし。相手の心が分からないよ。被害妄想ではないです。もともと、いじめっ子で意地悪な心。今は不仲だけど、以前いじめっ子はいじめられる人が悪い。いじめる人は悪くないと言いました。私は呆れました。返す言葉がないよりも言うとくってかかるのでやめた。年下だけど。クレーマで・・・。沢山子供のころ、いじめをして泣かしたみたいです。馬鹿な武勇伝をはなしていた。１月８～婦人科に行くけど不安はないけど。婦人科の方に難病の事も話したりして・・・面倒でした。今までの手術の事を聞かれた。無理しない生活をして過ごしてください。風邪ひかないでください。

19319 国立がん研究センター　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年12月29日(金)18時11分45秒国立がん研究センターのニュース（１２月２５日発）に自分らに値する？軟部肉腫に対しての朗報かな？年明け入院する「群大病院」もリストに上がってる様です。自分が化学療法を受けるにあたって説明を受けた病名・病態は「悪性軟部腫瘍あるいは軟部肉腫」で病気はⅣ期です。群大病院はがん診療連帯拠点病院ではなく、情報公開病院になってますが医師からは国立がん研究センターの治験も選択の一つと言われてるで全く連帯して無い訳では無いと思うので少し希望が見えたかな。間違ったアドレスを載せられないので自分のブログに「ニュース記事のアドレス」を載せたので良ければ見てください。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19318 特定医療費（指定難病）受給者証の再申請２　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年12月27日(水)22時40分52秒長男の分の特定医療費（指定難病）受給者証の再申請をしました。申請日（再申請で）がズレた事により支払い金額による期間もズレて再申請が可能になったので再申請してみました。受付窓口では再申請に関して問題無く通りました。後は審査が通るかどうかですね。去年より自分もですが自己負担金が倍になったので受給者証が有っても無くても余り変わらない負担金になりますが、無いよりは有った方が気持ち的にも楽になるので通って欲しいと思ってます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19317 ドラえもんさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年12月26日(火)22時27分24秒ドラえもんさんありがとうございます。自分は今回で５回目の入院です。過去４回は手術でしたが、初めての手術では無い治療。入院したら毎日現況報告で　投稿かな？管理人に怒られちゃうかな？ブログなら大丈夫でしょう・・　投稿が出来る位元気ならですけどね。不安はいっぱいありますが、頑張って来ますよ。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19316 しょうちゃんさん　投稿者：ドラえもん　投稿日：2017年12月26日(火)22時12分50秒久しぶりに書いています。毎日のように来ているのですが・・・いつもいつもしょうちゃんさんの前向きな気持ち優しさに勇気をもらっています。有難うございます。私も3度開腹手術をしています。そのうち２回は小腸と十二指腸のgist お陰様で何とか元気になりました。１年半前の十二指腸gistの時は１０日で退院して次の日から仕事に復帰しました。５センチもある腫瘍で３度目の開腹手術だったのでかなり癒着も酷かったようですが(涙) しょうちゃんさんなら大丈夫！応援しています。ここに来ている皆全員書き込まれないだけで同じ気持ちだと思います。がんばって下さい。腫瘍は小さくなるよ！頑張って！祈っています。私の祈りはよく効くんだから(笑)

19315 化学療法１　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年12月26日(火)20時45分22秒右肺に続き左肺の手術予定が腫瘍の転移の増大の関係で手術が出来ない為皮下埋め込み型中心静脈ポートを使ったアドリアマイシン・イホマイド併用治療になりました。約１０日（アドリア2日・イホマイド5日・抗がん剤を含まない点滴を1日？）を1クールで繰り返すようです。ざっくり言うと一般の末期癌患者と同じ様な治療のようですね。ただレックの悪性腫瘍は一般の癌への効果に比べると効果が有るかどうかははさらに下がるそうです。１月４日入院で治療をスタートさせます。入院期間は不明・・・一時退院（外泊・外出）も出来ない様です。場合によってはビニールカーテン？で囲まれる可能性も有りとか・・・とりあえずトライして来ます。ちなみに「国立がんセンターでの治験」も考える方法も有るとの事です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19314 特定医療費（指定難病）受給者証の再申請　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年12月21日(木)23時02分53秒長男の所に特定医療費（指定難病）受給者証の再申請の案内が届きました。ステージ２で「重症度にも軽症高額にも満たない為不認定」と群馬県から通知が届きました。が・・・・・二枚目に★☆国が定める診断基準を満たしましたので☆★再申請をしていただければ医療費助成の対象となる可能性がございます。と書いて有りました。前回とは申請日に関する事（申請日からの期限）が少しズレているので再度確認します。金額関係は前回と同じで３３３３０円が３回（月）や過去１２か月は変わらないのですが対象期限ズレた事で認定の可能性が出てきました。自分の事も有るので近日中に再度調べたいと思ってます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19313 ＰＥＴ検査結果・２　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年12月21日(木)21時44分39秒予定通り市民病院にて相談しました。左肺の腫瘍以外にも腫瘍が増え（新たな転移先が３～４か所）多く見られる事から年明けの左肺の手術は辞める事になりました。 ☆手術をして腫瘍の摘出が腫瘍の増大に追いつかない ☆腫瘍が体内深部の為、手術の負担が大きすぎる市民病院の資料を持って群大病院での化学治療？に変更になります。化学療法？後の様子で市民病院での治療再開となりそうです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19312 ＰＥＴ検査結果　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年12月20日(水)00時06分6秒群大病院でのＰＥＴ検査の結果は左肺にも悪性抹消神経鞘腫の転移の疑い有りでした。肺以外にもＰＥＴ検査に反応している個所が数か所見つかりりました。これらの今後の判断は手術予定に絡めて判断が出来る様に資料を預かり２１日に市民病院（手術予定）の主治医に相談です。生検検査での第三胸椎・第二腰椎の腫瘍については摘出した組織からは良性と判断できるが体内に残っている組織（本体）が良性であるとは断言できないとの事でした。手術ではなく、化学療法も考えてみてはと言われたけど、良くなる可能性は一般のガン患者の治療より直る（進行を止める）率はさらに少ない（ゼロに近い？）とか・・・やっぱり切除手術が適してるんでしょうかね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19311 アレルギー　投稿者：夢紅　投稿日：2017年12月15日(金)22時10分8秒まだ受給者証が届きませんー。心配です。アレルギーは、ハチミツではなくて。稀に、添加物でも出ちゃう人居ますから。（麻酔によくあるパターン）大勢の人に言えることですが。機会があれば、細かいアレルギー検査もしたほうがいいかもしれませんね。無いと思ってても。ある日突然発症したりもしますから。レックは遺伝子の病気ですから。腫瘍は減らないし、ある日突然引っ込んだりもしない。何したって治らないのは解っていますが。少しでもイイと聞けば。今より悪くならない、少しでも小さくなればいいなと期待してしまいます…

19310 ＰＥＴ検査　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2017年12月15日(金)18時19分55秒大学病院でのＰＥＴ検査に行って来ました。チョットした採血検査の後にそのまま数分の点滴・・その後は安静状態で１時間位待機室で待ちました。ＣＴ検査機？で全身を３０分位かけて撮影しました。撮影直後は１０分位だったかな？寝たままで待機してました。これで検査は終わり？って感じでしたが精神的なものなのかＰＥＴ検査特有な事なのか疲労感が有りましたね。病院から指示では無いですけど１時間位病院内で過ごした後帰宅して来ました。先日の生検と合わせて１９日に結果が分かります。あっそうそう昨日の市民病院でのＣＴ検査の時、障害年金の申請の書類の記入をお願いして来ました。年金事務所からの記入に対しての説明書きに照らし合わせて記入出来る状態なら書いて貰えそうです。診断書の記入料金も高額な為、書いて貰いたいような、審査でダメだった事を考えると書いて欲しく無いような複雑な気分です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19309 (無題)　投稿者：りんご　投稿日：2017年12月15日(金)14時18分50秒私はレックと言う難病であっても病気に負けまいと仕事頑張って友達の悩み聞いたり、近所付き合い頑張ってるただ、嫌なのは難病の人を否定される事。言葉もそう。態度もそれが何より辛い

19308 (無題)　投稿者：りんご　投稿日：2017年12月15日(金)14時09分20秒私は医者の子供は産むなと言った言葉はそんなショックではありませんでした医者の考えですからね。今、子供はいませんがいなくていいやと思いますから。ただ、その時の医者の態度が許せない「◯君も◯君も鼻がこんなに腫れて困ったもんだ」と言ったんです。デカイ声で怒った様に診察室出る時も私と母の背中に向かって「子供は絶対産むな。この病気を増やすな」と言ったんですよ。その態度に怒った母が言い返したんです。そしたら、またデカイ声で母に暴言吐いたんですこんなの医者として許せない

19307 (無題)　投稿者：もみじ　投稿日：2017年12月15日(金)11時38分28秒私もだいこんさんの意見に賛成ですかつて、日本はレックの患者ではないですがハンセン病の患者に対し隔離してた事がありました感染率はほとんどなかったのですが、感染するという理由から家族と離されハンセン病の患者が隔離されたのです。妊娠すれば、子供を無理やりおろされ子供は産んでいけないと言われた時代がありました人間としての人生まで奪われていいのでしょうか？遺伝するから産まないと思う方もいるでしょう他人から見て産まない方がいいよと思うのは自由ですでも、言葉の暴力的な言い方には反対です。病気そのものを病気で産まれてきた私達まで否定されてるようになり深く傷つきますそこに一つの大きな問題があります

19306 いろいろと　投稿者：だいこん　投稿日：2017年12月14日(木)22時44分32秒かずおさんは「１～２％　アレルギー症状が出る方が居ます」に該当したようですね。はちみつアレルギーは大丈夫でしたか？　個人的に気になります。「医師は間違いなく正しいことを言っている。」について。「レックリングハウゼン氏病を含む遺伝性疾患の方や難病の方は結婚しても子供を産んではいけない」は、私は正論では無いと思います。理由は「結婚して子供を産んではいけない」という発想の元に行われたことを考えれば判ると思います。本人の意思にかかわらず「断種手術」つまり「永久避妊術」として男性なら精管結紮（いわゆる「パイプカット」）、女性なら卵管結紮を強引に行う行為です。本人が望まないのに強引にそういう手術をする行為は人権蹂躙と傷害罪です。かつて在った「らい予防法」に「優生保護法」を組み合わせると、「強引な断種手術でも傷害罪にも人権蹂躙にもならない」ようなのですが、それは納得できません。とはいえ、「医師は間違いなく正しいことを言っている。」と思うのは個人の自由なのも「思想の自由」として憲法第19条で保障されています。ただ、「結婚してはいけない」「子供を作ってはいけない」に反発する方や辛い思いがある方が多いことだけは理解しておいていただければと思います。

19305 通りすがりさん　投稿者：かずお　投稿日：2017年12月13日(水)20時42分55秒プロポリス飲む前にハチミツアレルギーと診断された事無いので何も気にせず飲んでましたよ飲み始めて3ヶ月程経ってから蕁麻疹が身体中全身に出きましたよ。喉の粘膜や口の中、頭皮、耳の外耳、目のまぶだの中、唇などなど終いには、呼吸が出来なくなり死にそうになったので、救急搬送されましたよそれで原因を調べたらプロポリスが正体とわかりました胃の中にも蕁麻疹が出来たので下痢になりました唇や粘膜はただれました治るまで1ヶ月ほどかかりましたよ喉がつまり窒息するかと思いました家族がそばにいなかったら死んでた可能性あります急にきましたねま、子供じゃないので自己責任になりますね

19304 かずおさん　投稿者：通りすがり　投稿日：2017年12月13日(水)08時48分15秒「はちみつアレルギー」がありますか？「はちみつアレルギーの方は気をつけてください」と注意があります。ご自身がはちみつアレルギーなのを知っていたなら自己責任です。知らなかったなら、アレルギー検査を受けられることをお薦めします。

19303 (無題)　投稿者：ねこ　投稿日：2017年12月10日(日)10時32分31秒医師は間違いなく正しいことを言っている。ただ、それを言うのは正しくないというやつです。当事者でもないのなら、知識だけで正しいことを言うのはあってはならない。副作用っていうならそれこそ科学的根拠、プロポリスを飲んだからそうなったと証明すべきだと思いますよ。むしろ、確認を取ったうえで全力で全否定したほうがいいかと。人権はもちろんあります。ただ、遠くない未来子供になぜ生んだんだと糾弾される可能性もあるって言いたいのですよ。それをいわれてしまったら、子供からすれば病気で生まれたくはなかったとなるわけで。

19302 新しい受給者証　投稿者：夢紅　投稿日：2017年12月10日(日)01時41分47秒 ■友さん私も抜糸が1度で済まないことがよくあります。化膿しやすいみたいです。それプラス免疫抑制剤飲んでるので、余計に治りにくいみたいです。皮膚にも沢山有るし。皮下にもコロコロしたのが沢山あります。手首にもあって。腕時計すると痛いです。身体中、頭とか胸とか背中とか。沢山取りましたが。気がつくと増えてます。肩のは最近大きくなったなっと感じるようになりました。リウマチの方は、少し落ち着いてきて。薬を減らしたのですが、そのせいか痛みが強くなってきました。季節のせいかもしれないですが。次回血液検査で数値が上がっていれば、薬が増えちゃいます。水は抜いてもすぐ溜まっちゃって意味ないらしくて。数回抜いて、あとはそのままでした…。私も首とかボコボコしてて。リンパ腺腫れてるのか解らないって言われますよ。いじめっ子もそうですが。言ったことや、やったことは覚えていないものですよね。私も被害妄想すぎるんでしょうか…。 ■新しい受給者証沢山の人が新しい受給者証が届いたと言っていますが。私のところにはまだ来てないです。今年イッパイまで使えるとは言え。手元にないと、なんだか不安です。そもそも、認定されているのかさえ怪しいです。今年は生活が安定していなくて。手術は1回しかしなかったし。病院もあんまり行かなかったですから。 ■病気の子供についてこの世から病気がなくなればいいとは思いますが。そうすると、やはり病気だとわかっているのなら、子供を諦める。っというのは正しいのでしょう…。野生動物なら自然淘汰されるのですから…。ただ、望んで生まれてきたのに。これから生きることや、今、生きている事を否定されるのは悲しいですね。

19301 痛い　投稿者：友　投稿日：2017年12月 9日(土)22時39分53秒夢紅さんへ今晩は。実は抜糸が皮膚が、じゅくして１４日に行きます。７日に抜糸しました。かなり痛い・・・抜糸後は会社に行きました。沢山、やりました。８個が残りです。婦人科病気は仕方がない。子供は好きだけど。痛むより取ることを優先しました。内膜症も以前ありました。痛いですよね。婦人科病気が終われば形成外科に集中出来る。夢紅さんは皮膚が弱いですか？。出血しやすいですね。私は、血が出る事はないです。痛みますか。手術の時はいい感じになればいいですね。肩のコロコロしたのはかたまりですよね。私は色んなところにあります。体をかくと（塊）痛いです。リウマチの病院に通っているのですね。水が溜まったりして大変ですね。水を抜くと痛いですよね。私は膝に水が溜まって＝転んで雪道。癖になるよね。マジでこの体、嫌い。手で首を触るとボコボコしているし顔や。人って言った事なんか忘れているし。覚えてないよ。ぎゃくに執念ぶかいと言われそう・・・。手術して綺麗な皮膚にはならない。凹凸がなくなり綺麗になれるのが嬉しいけど。お金がかかる。入院代がかかる。

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Modify 2020. Jul. 5