ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2018年 1月23日から 3月13日まで

凡例発言番号　　題名　　投稿者　発言日時内容

19400 化学療法に至った理由　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 3月13日(火)01時17分49秒今更ですが化学療法に至った理由(患部)がある程度分かりました。障害年金の申請をしてる途中なのですが、その中の受診状況を証明する書類があり、転医(化学療法を始める)理由が有りました。詳しくはブログに書きましたので良ければ見て下さい。簡単に言うと悪性末梢神経鞘腫瘍がリンパ節を伝わって体のあちこちに転移して全身治療が必要になったって事ですね。 14日入院で4クール目を始めます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19399 化学療法4クール目①訂正　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 3月 9日(金)04時09分44秒間違えが有ったので訂正です。働きながら治療・・・ながらワーク (誤) ながらワーカー (正)です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19398 化学療法4クール目①　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 3月 8日(木)19時33分32秒白血球&好中球の数値と自分のながらワークの関係で、4クール目の予定が変わりました。 14日入院で15-16-17で投与して17日には退院です。あくまでも自分の身体が落ち着いている事が条件ですけどね。後は外来通院での投与も検討しても良いとか・・不安が大きいのでまだまだかな。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19397 あせび会講演会　投稿者：だいこんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 3月 4日(日)15時58分11秒後半の質疑応答開始。会長名指しだったので、講演の感想で口火を切らせていただきました。いざ質疑応答となると、なかなか手があがらないので、言い出しっぺが必要でした。一番前の一番窓側です。

19396 新出生検査の一般診療化に反対です。　投稿者：だいこんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 3月 4日(日)01時25分12秒「妊婦の血液から胎児の染色体異常の可能性を調べる新型出生前診断（ＮＩＰＴ）について、日本産科婦人科学会（日産婦）は３日の理事会で、倫理面から臨床研究に限定してきた指針を変更し、一般診療として実施することを正式に決めた。」安易な「いのちの選択」にならないような厳格な運用を求めます。レックか否かを検査する方も出てくるでしょう。その場合はレックか否かだけを伝え、他の遺伝子異常は教えないのがいいです。他の遺伝子異常疾患について同様です。理想は「検査希望疾患だと判ったら結果告知日に問答無用で妊娠中絶を行う」のが条件です。検査結果告知当日に「聞くのが怖い」と結果を聞きに来なかったら妊娠中絶は認めない。（自然災害による交通遮断とか、急病（診断書必須）とかは考慮する。）それくらい慎重であって良いと思う。 https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180303-00000103-mai-sctch

19395 良かったね　しょうちゃん　投稿者：ドラえもん　投稿日：2018年 2月27日(火)23時15分47秒腫瘍小さくなって手術できると良いね。しょうちゃんのその前向きな気持ちがあれば大丈夫！もうダメって思ったらそういう物を引き寄せて本当にダメになってしまう。しょうちゃんなら大丈夫！

19394 化学療法３クール目　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月27日(火)18時32分26秒化学療法の３クール目が終わり、一時退院してます。採血検査に行っても白血球の数値が落ち着いているので今回も帰宅して来ました。「珍しい事？にアルドマイシン（ドキソルビシン）と自分との相性が良いようだね」と医師に言われました。でも後３クール（６クールまで）はこのまま続けるそうです。次の薬を検討しつつ、３月１２日の再々入院と毎週火・木の採血検査も決まりました。良い方向に流れてきましたね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19393 しょうちゃん　あいさん　エイトさん　投稿者：ドラえもん　投稿日：2018年 2月25日(日)23時06分44秒進行が止まった！化学療法効いているんですね。良かった。それなら今度は腫瘍小さくなるよ！そして最後は腫瘍消えました！になるように祈っています。頑張れ！セルメチニブ20パーセント小さくなる。 20パーセントでも嬉しいお知らせだなあ。きっと近い将来、遺伝性疾患なので治癒はあり得ないけど笑顔になれる日が来ると信じたいな。お知らせ下さったエイトさん有難うございます。

19392 ムクさん　投稿者：あいﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月25日(日)16時48分39秒ありがとうございます！それではカフェオレ班は、縫ったような傷跡になるんですね。娘にもかなり大きなカフェオレ班が多数あるので将来的にはそういった手術も考えてみたいと思います。傷跡の写真は、無理をしなくても大丈夫ですよ！ムクさんの説明で想像は出来ました。これからも、ちょくちょくブログ読ませて頂きますね！！アメリカで薬が付与された…？？という情報ですが、その薬も結局のところ腫瘍は20パーセントくらいしか小さくならないんですね(´･_･`) 最先端の情報で20パーセントなら、やはりちゃんとした効果のある新薬はまだぢ遠い先になるのでしょうかね…

19391 セルメチニブ　投稿者：エイト　投稿日：2018年 2月25日(日)10時08分30秒 2018年2月15日、米国食品医薬品局（FDA）がMEK 1/2阻害剤であるセルメチニブに対し神経線維腫症 I型（NF1）治療薬として希少疾病用医薬品指定（ODD）を付与したことを発表しました。

19390 あいさん　投稿者：夢紅　投稿日：2018年 2月25日(日)00時07分20秒あいさん、はじめまして。訪問ありがとうございます。まとまりのないブログですが。よろしくお願いします。今回の手術は大変な手術でした。大雪も重なり、傷の手当はできないしで。カフェオレ斑切除の写真は載せていないです。手首の傷痕の写真なら後日、載せることも可能ですよ。ちゃんと、テープ貼ったり、サポーターしないと、日焼けしやすくて。跡が残っちゃうらしいです。カフェオレ斑の切除は、削ぐのとはちょっと違います。タトゥーの切除の方法とほぼ同じです。カフェオレ班の直径そのものが傷跡として残ります。小さければ１回で済みますが。大きいと、切って、縫って、傷が塞がって落ち着いたら。半年頃、またその傷口ごと切除という感じで。だんだん小さくします。背中はでかすぎて取れないので諦めてます。太ももにもありますが。温泉もプールも行かないし。行っても、温泉は貸し切りか、深夜。プールも、いまは服みたいな水着ありますから。なんとか隠せてます！ https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66433652.html

19389 化学療法3クール目②　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月23日(金)21時11分30秒化学療法の3クール目が終わり、採血検査結果が良好だったので一時退院して来ました。来週も前回と同じように火・木の採血検査の通院は有ります。障害年金の申請も書類の不足が出てしまって進展してません。なかなか一筋縄で進みませんね(T_T) http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19388 ムクさん　投稿者：あいﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月21日(水)18時57分5秒ブログを拝見致しました。たくさん手術をやっておられるんですね… 痛々しい写真でしたが、元気そうでなによりです。カフェオレ班は皮膚を削ぐ方法もあるんでさね。傷跡はどれほどなのか…それはブログにはのせてないですもんね？ごめんなさい、全部はまだ読んでなくて… ムクさんも治験についてはご存知ないんですね(*>ω<*) よくあるお問い合わせから、シグナル療法の事について目を通したものの…現時点ではどうなのか、全く分からないので……

19387 お久しぶりです　投稿者：夢紅　投稿日：2018年 2月20日(火)22時39分55秒手術して、もうすぐ１ヶ月立ちます。あいかわらず、麻痺は残ったままです。初めましての方。はじめまして。夢紅（ムク）です。私も３世代でレックです。母方の祖母、母、私です。祖母の前はわかりません。話したがらないので。カフェオレ斑ですが。レーザーで治療は見込めないようですが。跡が残ってもいいのなら切除も可能です。私は腕や手の甲などひと目につく所をとってっます。時間をかければ、大きなカフェオレ斑も切除可能です。生まれた頃から、牛のようなアザだらけの身体でしたが。服で隠せない所は、けっこう取って貰えました。神経線維腫ですが。私の場合は皮膚も皮下も多いです。気がつくとビー玉くらいになっちゃいます。 1月に取ったやつは、殻付きの落花生くらいの大きさでした。どうしても、対処療法になってしまって。痛くなったり、痺れたり自覚症状がないと受診も検査もしないです。定期的に検査もしないので。いつ、腫瘍ができて、どのくらいのスピードで大きくなったのか把握できてません… 少し前に、レックではないですが。ホクロが増えちゃう病気で治験があったというニュースがありました。レックでの治験も、大々的に募集してほしいですね。喜んで参加するのになぁ。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66433652.html

19386 化学療法3クール目①　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月20日(火)16時58分49秒化学療法の3クール目を始めてました。アルドマイシン(ドキソルビシン)の投与です。一生涯の内で投与できるのは500mg(カ価)/㎡だとかこれで投与できる内の5割は越えたのかな? 「悪性鞘腫(腫瘍)の進行が止まってるいるようです」から「小さくなって来ました」になると良いな！次の薬の検討も始めましたよ。頑張ります! http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19385 ぷくぷくさん　投稿者：あいﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月19日(月)22時25分46秒気になりますよね(*>ω<*) 私も気になって、神経繊維種１型治験でググったら臨床試験の募集中っていうのが大阪でやってるようで…でも、研究担当者は金田さんという方で丸田さんとは違うようなので…こちらで話題になっているものとは違うようですね。私も、よくわかりません(´･_･`)

19384 こんにちは。　投稿者：ぷくぷく　投稿日：2018年 2月19日(月)12時13分15秒 40代になってプクが増えすぎてきている男です。初めての　投稿とさせていただきます。治験について僕も詳しく知りたいです。アメリカで進んでいた治験が終わって、日本で始まったんですか？主治医に聞いても知らないの一点張りで困っています。注射や外的手術ではなく、内服なんですか？僕の主治医はNF1にそこそこ詳しいと言っていたのに、新薬なんて本当にあるの？といった反応でした。だから僕は噂だけなんじゃと、疑っています。

19383 初めてまして。　投稿者：ぽんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月19日(月)10時38分38秒初めまして。私は1型です。身体や顔に多数腫瘍があります。が、普通に接客業をして生きて来ました。大阪に住んでいます。ずっと昔は阪大病院にかかって居ましたが先生とあまり相性が合わず、その後どこの病院もなおらないからと積極的には見てもらえず近場の皮膚科で腫瘍を取るだけの治療をおこなっていましたが、その病院からももううちでは見れないといわれてしまい、現在病院迷子状態です。腫瘍以外には手足の末端が原因不明に激痛がしたりして、それは精神科のお薬でおさえてる？状態です。今回、新たに病院にかかりたいと思いこちらにたどり着きました。 CTやMRIも長年とっていないので１から新しい病院にかかりたいと思っています。大阪、とくに大阪市でレックを嫌がらず見てくれる病院はありませんか？大阪在住のかたでかかっている病院があれば教えてほしいです。。本当に困っています。よろしくお願いします。

19382 ドラえもんさん　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月18日(日)20時03分38秒ドラえもんありがとうございます。明日から再入院ですが頑張りますよ。先日　投稿した薬「アルドマイシン(ドキソルビシン)」の一生涯で使用出来る量ですが、500mlは誤りで500mg(カ価)㎡(体表面積)が正しい単位のようです。この内の3割ほどを自分には投与済みたいです。これ以上投与すると生命を脅かす(心筋梗塞等の弊害が起きる)事になるようです。先日のPET検査の結果でもう少しアルドマイシンの投与のようですが正式には明日告げられると思います。また明日から変化があればここに　投稿しますね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19381 しつこく質問です　投稿者：あいﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月18日(日)14時23分14秒何度も質問すみません(*>ω<*) 今、丸田氏が行っている治験で、最終的には皮膚上の神経繊維種にも、体内の神経繊維種にも、すべての神経繊維種に効く薬が出来るという解釈でよろしかったでしょうか？？また、その薬がいつ頃日本で認可されそうかだなんて…そこまでは分からないですよね？そしてそして、、、丸田氏に直接会って応援の言葉をかける方法なんて分からないですよね…？すみません、私自身もレックのモザイクでADHDなので超スーパー行動したいタイプなんです。最初アメリカでしか薬がないならアメリカに移住する気ですでに仕事先もゲットしたくらい……（笑）変な子ですみませんが、知っている範囲で教えて頂きたいです。よろしくお願い致します！！

19380 頑張れしょうちゃん　投稿者：ドラえもん　投稿日：2018年 2月18日(日)11時45分14秒この前からの大雪もう大変でした。家事と仕事だけでいっぱいいっぱいの生活を送っているのに、除雪は余計な仕事！睡眠不足で重労働の除雪はキツイ！でもそんな中しょうちゃんの朗報が聞けて元気を取り戻しました。しょうちゃん有難うございます。更に良くなって完治目指して頑張って下さい。大丈夫！しょうちゃんなら！こんな憎い疾患やっつけちまえ！こちら北陸地方です。しょうちゃんさん　投稿者：あいﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月17日(土)23時19分32秒更に詳しく教えて下さり、ありがとうございます！！ずいぶん大変な思いをされているようですね…… だけど、治療をして少し良くなっているようで良かったです！数年前とも更に変わっているんですね。きっとこれからもっともっと変わりますね！お身体に気をつけて、頑張って治してください！！

19379 レックの症状の差2　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月17日(土)21時37分36秒だいこんさんのコメントに続いて・・・親子三代(父・自分・息子)とカフェオレ班が遺伝している事が確認出来てる家族はいないと思うので、自分の家族の症状をおさらいします。父・80歳・大小のカフェオレ班とイボ状の物が多数ありますが、痛みやかゆみイボ等がつぶれて不快等の自覚症状が無い為、レックに関する治療は一度も無し。次男・18歳・今のところは大小多数のカフェオレ班だけで他の症状は無し長男・21歳・大小のカフェオレ班と健康診断でたまたま見つけた反回神経(声帯)の腫瘍を摘出手術をする。また脳の白い影もレック以外の目的で調べて見つけて経過観察中その他の皮膚等の症状(イボ状の物)無しそして自分・51歳は・・・・・・・カフェオレ班は大小多数・イボ状の物(痛くもかゆくも無い)多数強く触れられると激痛がある物(腫瘍)が足関係に複数有ったが摘出手術済まだ残っている腫瘍・脊椎・腰椎・肺を含め内臓系・脳・足を含め複数足・脊椎・腰椎の腫瘍は今のところは良性腫瘍手術済の迷走神経(胃・食道)の腫瘍は悪性末梢神経症腫瘍治療済・治療中の肺も悪性末梢神経症腫瘍臓器関係の腫瘍は臓器その物では無く、臓器に関係する神経に腫瘍が出来ています。数年前は抗がん剤も放射線治療もレックリングには効果が無いと言われてました。近年進歩が有った？のか治験？か詳しくありませんが化学療法として投薬治療をしてます。今自分に投与している薬「アルドマイシン(ドキソルビシン)」は一生涯の内に使える量(500ml?)が決まっています。「数値は違うかもしれませんが、極少量なのは確かです。」医師が言うには、進行(悪化)が止まってるようなので治療としては一応成功?のようです。なので自分も次の薬の検討を始めてます。親子三代でカフェオレ班は遺伝していますが、症状はそれぞれ違いますので、あまり恐れずに、その都度医師と話し合いをして個々に合った治療を進めて下さい。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19378 だいこんさん！　投稿者：あいﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月17日(土)20時48分46秒大変詳しく教えて頂き、ありがとうございます！！！カフェオレ班の数が他の症状と関係がないこと、「治験のための治験」と聞き、本当に生きる希望が湧いてきました。もし、神経繊維種に対する新薬が出来たらこの病気もそこまでは怖いものじゃなくなるかもしれないですよね！体内に出来るか皮膚に出来るか、娘のこの先はまだ分からないことだらけでまたこちらで質問させて頂くと思います。だいこんさん、本当にありがとうございました！！

19377 レックの症状の差　投稿者：だいこんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月17日(土)19時31分42秒いろいろ心配のことと思います。カフェオレ斑の数や大きさと症状の軽重は関係無いとされています。「巨大カフェオレ斑に見えたものが瀰漫（びまん）性神経線維腫の前兆だった」という例はあります。神経線維腫の場合は、皮膚表面に多数イボのようにできるけど、他の症状が無いか目立たない方。皮下に、触るとコリコリするのができやすい方。体内にできやすい方のタイプがあるようです。丸田博士のそれ（プロポリスを使う）は有志によるものです。あとは「治験のための治験」というか、条件を限っての基礎研究というか。まずは「びまん性」から対処法を探すようです。大きくなる速度が、びまん性は速いですから、効果が判りやすいのも在ると思います。

19376 しょうちゃんさん　投稿者：あいﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月17日(土)09時57分21秒教えていただき、ありがとうございます！そうなんですね。カフェオレ班の数とは比例しないのですね。娘はまだ2ヶ月にも関わらずものすごくたくさんのカフェオレ班があるのでとても不安でした。なので、少しだけ安心しました。アンクルまささん、丸田先生の治験とは、前にこちらに記載のあったシグナル療法の治験のことでしょうか？？実はそのことが気になって、横浜の専門医まで行って聞いたところ、びまん性の腫瘍のみ対応で、他の小さな神経繊維種などには使わないと教えて頂きがっかりしていたのですが…… 神経繊維種にも使えるお薬なのでしょうか？？詳しい情報は、どのように調べたら良いでしょうか？良ければ教えて下さい！！

19375 ご無沙汰しております。　投稿者：アンクルまさﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月16日(金)17時19分23秒久しぶりに　投稿します。だいこんさんはじめ、以前オフ会でお会いした皆さま、お元気でしょうか？変則勤務の仕事と、脳性麻痺の妻のヘルパーさん不足による介護のため、パソコンも毎日開けない状況です。丸田先生の治験応募がありましたので、応募させていただきました。毎日は見れませんが、これを機会に掲示板にも書き込みをしていきたいと思いますので、宜しくお願い致します。

19374 あいさん　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月16日(金)11時37分10秒あいさんこれも自分と自分の家族の話です。親子三代(父・自分・息子二人)とカフェオレ班は遺伝しました。息子たちのカフェオレ班は生まれた直後に確認しましたし、医師からも神経線維腫の事は言われました。自分が当事者なので対処は分かっていますと伝えました。小さい班の数の確認はほぼ無理でしょうし、大きい班にしても体の成長と同時に大きくなるので大きくなったと感じてはいます。それと腫瘍の事ですが、80歳になる父は皮膚にイボ状の物が多くありますが、他に異常は無いようですし治療も全くしてません。次男は18歳ですが、現在はカフェオレ班だけなので治療も何もやっていません。長男は反回神経の腫瘍の手術はしましたが、脳の影は現在は経過観察してます。自分だけが体の深部の多くの腫瘍の手術と化学療法をしてる状況です。体の表面にも腫瘍(イボ状)はありますが特別に目立っていません。親子三代での遺伝でもこれだけの違いがあります。カフェオレ班が増えると腫瘍も増えるとか一概に言えないと思います。ただ、ここに　投稿してる方には皮下の腫瘍等がどんどん増えるので対処してる方もいます。あいさんのお子さんが皮下に腫瘍等が多く現れるタイプか自分の様に体の深部に腫瘍が出来るタイプかを見守って行くしかないと思います。ちなみに自分が体内の腫瘍に気づいたのは24歳頃で、長男の反回神経の腫瘍も20歳になってからです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19373 質問　投稿者：あいﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月16日(金)09時47分41秒もう１つ、質問しても宜しいでしょうか？？カフェオレ班が増えるのは1歳半までということですが、その後のシミ、そばかすは一生増え続けるのでしょうか？？あと、もう１つごめんなさい！カフェオレ班が多いと神経繊維種も多いなど、カフェオレ班の数と病状は比例することが多い、もしくはその傾向があると感じますか？？

19372 しょうちゃんさん　投稿者：あいﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月16日(金)08時27分41秒返答ありがとうございます！ブログも拝見致しました。とても大変な闘病生活を送っているようですね。是非頑張って、レックの期待の星になってくれることをお祈りします。また、ちょくちょく覗きにくると思いますので宜しくお願い致します！

19371 あいさん　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月15日(木)21時36分47秒あいさんはじめまして、しょうちゃんと申します。これから書く事は自分や長男の事であり、個人的な事なので、他の方にも当てはまるかは確定ではないのでご了承ください。自分は足の神経に腫瘍が出来た時、抗がん剤や放射線療法をやってもダメ(意味が無い)と言う事でその都度摘出手術をして来ました。そして迷走神経(食道・胃)に悪性末梢神経症腫瘍が出来てしまいました。これは9時間かかりましたが摘出手術をしました。それが肺に転移して右側は肺の一部を摘出する手術しました。しかし左側の手術ができないと言う事で試しに現在化学療法を始めました。腫瘍の進行は一応止められてるようですが、治ってはいません。長男は自分からの遺伝ですが反回神経(声帯)に腫瘍が出来て手術をしました。自分も長男も臓器(食道・胃・肺・声帯)に腫瘍ができたのではなく、それぞれの臓器に関係する神経に腫瘍が出来て手術をしてきました。しかし多少の障害が残ってしまってます。他の方は皮下の腫瘍が主だったりでそれぞれ違うので、あいさんのお子さんと症状が似た方や同性の方の意見等も参考にしてください。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19370 再入院決定　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月15日(木)20時29分29秒 19日に再入院が決まりました。一時退院で中断してた、化学療法の再開です。 PET検査の結果、腫瘍の進行(悪化)が止まっているようなので、治療としては一応成功のようです。自分が２クール目まで投与していた「アルドマイシン(ドキソルビシン)は一生の内に使用出来る量が決まっているそうです。その為次から投与する薬の検討時期に入ったようです。手術が出来るまでに落ち着いてくれる良いなと思ってます。それと長男の事ですが、脳内の白い影が大きくなってきているという事で次の事を考える時期に入ったようです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19369 はじめまして　投稿者：あいﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月15日(木)09時42分41秒初めての書き込みをします。まだ産まれたばかりの娘がレックリングハウゼン病である可能性がかなり高いとの事で、不安になって色々と調べていたらこちらにたどり着きました。どなたかわかる方に質問したいのですが… 目や耳に腫瘍が出来て、難聴、失明をしたという方がいらっしゃいますが、目や耳に腫瘍が出来ても放射線治療などといった治療はしてくれないのでしょうか？？また、カフェオレ班はレーザーで消えにくいとのことですが、そばかすは消えるという情報もあったのですが、レーザーをしないで放置する理由などありますか？？失礼でしたらすみません(；д；) 予想でもいいのでお答えいただきたいです。よろしくお願い致します！！

19368 ハイドロキノシン　投稿者：ぺんぎんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月14日(水)21時30分17秒茶アザ部分に、(カフェオレ)にハイドロキノシンを処方してもらいました。今日から塗ってるけど、効くのかな？レザーと併合するのがやっぱりいいのかな？

19367 発達障害の薬　投稿者：だいこんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月11日(日)22時29分44秒まさひこさんへ：今、他に処方されている薬は有りますか？発達障害の薬として処方される薬は何でしょうか。「同時に服用してはいけない薬」はレックでは無い方と同じです。「レックだから服用してはいけない薬」は在りません。（その薬にアレルギーが在る方は除く）懇意にしている薬剤師に相談してみてください。

19366 (無題)　投稿者：つくし　投稿日：2018年 2月10日(土)18時41分22秒だいこんさんありがとうございます了解です

19365 あせび会　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月 9日(金)22時53分24秒だいこんさん先日あせび会に入会の申請メールを送ったところ本日入会申し込み書を送ったとメールが来ました。早ければ明日、休日等で遅れると火曜日には入会案内の書類が手に入りそうです。火曜日になると、もしかしたら入院日?になるかなって思ってます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19364 つくしさんへ　投稿者：だいこんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月 9日(金)20時42分44秒あせび会の案内に有るとおり、入会は入会申し込み書を取り寄せての手続きです。 >>入会を希望される方は >>事務局へ電話、FAX、メールにて会員となる方の住所、氏名、電話番号と共に、 >>患者の病名、性別、年齢をご記入の上ご連絡ください。 >>入会案内、入会申込書と会費納入の郵便振替用紙をお送りいたします。です。入会申し込みと同時に講演会参加申し込みは可能だと思うけど、講演会参加申し込み締切は２月２０日必着なので、入会申し込みからなら、急いでください。入会案内等は下記URL. http://www.asebikai.com/consulting/

19363 (無題)　投稿者：つくし　投稿日：2018年 2月 9日(金)18時39分44秒だいこんさん、講演に参加する場合会員登録して申し込めば良いんですか？人数制限あるのかな？ネットから会員登録出来るんですか一度参加してみたいです

19362 あせび会講演会　今年は３月４日　投稿者：だいこんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月 8日(木)06時44分7秒毎年２月は、あせび会のレック講演会が開催されます。例年だと　今年のカレンダーでは　２月３日（第一土曜日）が基本ですが、会場や講師の都合で１０、１７、２４日のうちのどこかと、他の土曜日になるのですが、今年は３月４日です。講演会参加は会員限定です。詳細は下記URL参照。私は参加申し込みを送ったところです。 http://www.asebikai.com/consulting/event/event17/

19361 化学療法の副作用で丸刈りに　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月 5日(月)21時29分31秒化学療法の副作用で丸刈りにした状況をブログに載せました。頭皮の腫瘍の状況も画像で載せてみました。毛根は触れると痛いです。まつ毛もありません。髭も生え難い様です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19360 化学療法中の為　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月 5日(月)01時24分18秒化学療法中の為痛み止め等の薬が飲めません。投薬をしてる時は絶対厳守で痛み止め薬は止められ飲めません。本当なら寝てるべき時間なのですが、便秘が続きお腹に断続的に痛みが有り痛み止めや便秘薬を飲みたいのですが自宅の為何か起きたら対象が出来ないので自然に任せてますがもう少しで改善しそうです。下の話ですみません。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19359 ドラえもんさん　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月 5日(月)01時00分40秒そうですね。父親も長男や次男も外見では、カフェオレ班は多数ありますが皮膚の隆起等の特別に目立つ物はありませんね。長男は反回神経の腫瘍の摘出手術を一回やってます。自分も頭皮や体表面・手足に隆起した腫瘍は多数ありますが特に切除が必要なほどは目立ちませんね。ただ自分の場合は手足も深部であったり食道・胃・腰椎・脊椎・肺・脳とこれも外見ではなく体内の深部で外見では分かりません。これも個人差なので受け入れてますが深部の為か★悪性抹消神経症腫瘍★になってるのが辛いです。今始めた化学療法で少しは楽になる事にかけてます http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19358 お家が一番　投稿者：ドラえもん　投稿日：2018年 2月 4日(日)22時53分18秒しょうちゃん丸刈り似合っておられます。元気そうなお顔で安心しました。それとしょうちゃんは皮膚症状が軽いですね。レックの人なら判るけど、他人は疾患だとは思わないでしょうね。でも色々な症状が全身に出るレックが憎いです。

19357 化学療法2クール目③　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 2月 2日(金)19時39分13秒予定通り一時退院できました。帰り道、年金事務所に寄って申立書のチェックをしてもらいましたがミスが見つかり書き直しでした。通院での検査も多いいので入院してた方が楽だったのかな？いや、やっぱり家が一番ですよね。ブログに少し細かく書いたので良ければ読んでください。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19356 化学療法2クール目②　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 1月30日(火)21時11分19秒仮退院が決まりました。今週末です。但し採血検査で通院は有ります。途中でPET検査も有ります。そして、14日頃には再入院の予定検査で白血球が2000未満だったら即入アイソレータに入ります。細かい事はブログに書きました。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19355 化学療法２クール目①　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 1月30日(火)11時33分52秒化学療法の２クール目が始まりました。やはりCVポートを使っての投薬の為か薬液の落ちる速度が早いですね。口内炎と抜け毛が大変です。(^_^;) http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19354 ドラえもんさん　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 1月28日(日)07時13分20秒ドラえもんさんありがとうございます。朝は熱が下がり、夜になると熱が上がるを繰り返してますが、副作用で気持ち悪いとかは無いけどだるいですね。今のところはですけどね。抜け毛もだんだん増えて来ました。ちょっと摘まんで引っ張るとボサッと抜けます。枕付近は一晩寝ると、小さいコロコロは2回使ってます。口内炎もひどくなり始め、食事(常食)に苦労してます。白血球の数値も投薬可能な数値(2000以上？)まで戻ったので火曜日(30日)から2クール目を開始する予定です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19353 応援してます　投稿者：ドラえもん　投稿日：2018年 1月27日(土)23時05分22秒大雪で除雪が大変！空けた後からどんどん積もる！今やっと雪が止んできたところ。車の運転も大変～と言うことでなかなか書き込み出来なかったけど、しょうちゃん頑張ってね。気分悪くないですか。いつも祈っています。

19352 化学療法休憩中⑦　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 1月27日(土)17時05分47秒化学療法の副作用で白血球の数値が1800 好中の数値が500まで下がりアイソレータに囲まれてましたが飲み薬で白血球の数値も2000より増えたという事でアイソレータが外れました。でも来週火曜日には2クール目が始まる予定です。飛沫感染防止等でトイレ以外は部屋から出られません。また4人部屋ですけど、自分たちの病室の扉だけ閉められてます。そして病室の出入口には空気清浄機は設置され、使い捨てマスクも廊下(自分たちの病室の前)に置いて有ります。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19351 化学療法休憩中⑥　投稿者：しょうちゃんﾒｰﾙ　投稿日：2018年 1月23日(火)13時33分45秒とうとう白血球の数値が2000を切ったようです。アイソレータに囲まれました。細かい説明はまだですが・・・ブログに細かい事を載せました。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

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Modify 2020. Jul. 5