ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2018年 3月14日から 5月 5日まで

凡例発言番号　　題名　　投稿者　発言日時内容

19450 夢紅さんへ　投稿者：つぶやき子　投稿日：2018年 5月 5日(土)14時06分11秒ブログでも拝見させて頂いておりましたが、リュウマチも患っていらっしゃるのですね…（涙）。レックだけでも大変なのに頑張っていらっしゃるのですね。手術を予定していらっしゃるのですね。私も連休明けに日帰り手術を予定してます。取って頂きたいところが沢山ありすぎて困っていますが… お医者様に嫌みっぽい事を言われましたが、そのお医者様の下の先生に手術をして頂けることになりました。今回は露出部と私も背中に激痛があるのでそれを取って頂く予定です。次から次に出てくる腫瘍…　なんとかしたいものです（涙）お互い無理しないようにほどほどに頑張りましょうね(^^♪

19449 病院行ってきました…　投稿者：夢紅　投稿日：2018年 5月 2日(水)23時58分38秒昨日は通院日でした。私は1ヶ月半置きくらいに神経内科に通ってますが。予約しても５時間以上は待って。診察時間は５分も掛かりません… 通う意味無いんじゃないかと思ってしまいます。神経内科を通さないと、院内の形成外科とかにかかれないし。指定難病の書類を書くのも神経内科の医師なので。通うしか無いです… 次回、形成外科で手術の日程が決まります。今年２回目の手術です。背中が痛いと神経内科で言ったら。向こうで相談してと言われました… 今は、とにかく背中が痛くて。皮下に腫瘍もあります。もう同じ箇所２回か３回位取ってます。圧迫されてて。息苦しい感じがあります。また、仕事休むことになるので、いよいよ解雇かもしれない… 週5パートから、週2パートになって。給料は、マイナスです…。仕事辞めちゃうと、保険料2倍の、指定難病の自己負担も2倍なので。なんとか、働かせてもらってる感じです。今でさえ、薬もらうのもツライです。昨日は8,000円くらいかかりました… （リウマチの治療代の方が高いのですが） https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

19448 化学療法６クール目①　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 5月 1日(火)23時49分36秒本日の採血検査結果から６クール目の入院が決定しました。ＧＷ明けの８日から予定通り入院です。今回の入院結果が良ければ化学療法は一時中断して経過観察になります。入院（６クール目終了）後のＰＥＴ検査が悪い、又は経過観察中に再発したら投与する薬剤を変える事になります。今回の入院で良い結果が出ると良いな。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19447 ドラえもん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 4月30日(月)23時23分17秒ドラえもんさんブログを見て下さったようでありがとうございます。地域の行事に参加目的で治療に頑張るですね。先日の行事の後、５月１３日に住民体育祭が有ります。運が悪く５月８日から１１日もしくは１２日まで６クール目の入院が待ってます。１３日の体育祭に参加（裏方・主催側ですが）出来る様に入院予定です。今一番の悩みは化学療法の副作用で口内炎が最悪ですね。ＧＷなのに遊び（人込み厳禁？）にも行けず、美味い物も食べられず（Ｔ＿Ｔ）自分が関わってる組織の幹部の方からも「昨年末頃から姿を見なかったから心配したよ」「病気の事は聞いた、無理しないで・・・顔だけでも見られれば良いから」と言われた時はうれしかったです。優しい仲間たちからの歓迎、そしてその場に行ける喜びを得る為に治療に頑張るですね。ちなみにあのジャガイモは北海道から個人での直送品です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19446 追伸　投稿者：ドラえもん　投稿日：2018年 4月30日(月)22時13分12秒じゃがバター美味しそう！明日ジャガイモ買ってきて作ろうかな～

19445 しょうちゃん　投稿者：ドラえもん　投稿日：2018年 4月30日(月)22時09分31秒確かに忙しいとレックの事考えている暇がなく忘れていますよね。私も仕事や家事などをしている時間は完全にレックの事忘れています。家事は３６５日休みなしだし、仕事もお陰様で忙しくやらせてもらっています。子供と関わる仕事なので子供たちからいっぱいパワーをもらっています。子供たちに感謝です。友達も優しい人ばかりなので私は元気でやっていけているるのかもしれません。皆に感謝です。しょうちゃんもいつも元気を有難うございます。

19444 ドラえもんさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 4月24日(火)22時49分14秒ドラえもんさん、ありがとうございます。頑張り過ぎかな？って感じより仕事や地域の事に参加してレックで悩む時間を少なくしてるって感じですかね。レックの事を考えるのは、入院や治療中だけ、完治してレックとバイバイにはならないんだったらレックある事を忘れる時間を作るしかないなって考えです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19443 訂正　投稿者：ドラえもん　投稿日：2018年 4月24日(火)22時04分46秒レックの皆ではなく世界中の皆に幸せあれ！ですね。

19442 みんなに幸せあれ！　投稿者：ドラえもん　投稿日：2018年 4月24日(火)22時00分51秒久しぶりです。しょうちゃんブログ読ませてもらっていますが、ちょっと色んな事頑張りすぎだよ。でも入院にならなくて良かった。大事にしてくださいね。私もインフルエンザＢ型、A型と続けて感染して(１回目のＢ型は検査で出てないので？なのですがたぶんＢ型と言われた。２回目はしっかりA型と出ました) ３０年ぶりのインフルで体調がなかなか戻らず大変でした。でもある人にさそり座は丈夫で長寿だよ。と励まされ元気になりました(笑)ここに訪れるレックの皆に良いことがいっぱいありますように・・・・

19441 もう少しで緊急入院　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 4月24日(火)20時13分53秒昨晩から今日まで緊急入院（アイソレーター使用）になる所でした。今日の採血検査で一応帰宅を許可されましたが、レボフロキサシン錠を処方されました。前回の　投稿内容が予兆を表してたのかな？・・・・今も見た目は変わって無いんですけどね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19440 ＣＶポートが・・・　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 4月22日(日)23時03分59秒最近気になりだしたんですけど・・・悪性抹消神経鞘腫瘍の化学療法でアルドマイシン（ドキソルビシン）を点滴で投与するのに、１月４日にＣＶポートを右鎖骨付近に埋め込んだんです。身長は１６２ｃｍ・体重（５５ｋｇ）も体脂肪率（２０％）と当時とほとんど変わって無いのに、医師が針（パワーロック）を刺す時に触知するパルペーションポイント（３つの突起）が目視で分かる様になりました。画像はブログに載せてみました何かを体が訴えてるのかな？ http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19439 追伸　投稿者：ももモモ　投稿日：2018年 4月22日(日)21時42分7秒レックの人は、骨が弱い…溶けやすい… と言われましたが、こんなに、骨融合が上手くいかないとは思いませんでした (>_<) 多分、チタンを入れ替えて、 (これは決定です) 足の腓骨を抜いて移植すると思います。 (次回、詳しく説明があります) 歩行は慣れ？てくるとはいえ、体力持つかな～(>_<)と。もう、移植骨がなくなって、腓骨移植した方っていらっしゃいますか？レックが原因で、今まで骨融合が上手くいかなかっても、腓骨を移植したら、今度は上手く融合するのかな？レックで側彎の情報がないので、情報が欲しいです。

19438 脊椎固定後のチタン破損　投稿者：ももモモ　投稿日：2018年 4月22日(日)10時42分3秒久しぶりの書き込みです。側彎術後の者です。先日、突然、ロッドが片方、折れました。このままだと、もう片方も折れるので、左右とも、入れ替えと言われました。とてもショックです。又、同じチタンだと同じ強度ですよね… 骨移植も、左右の骨盤から２度もしているのでもう移植骨もありません。もしかしたら今度は、足のひ骨一本抜いてからかもしれません。この前から、ネット見てたら国立大学法人東北大学金属材料研究所が「いわて発高付加価値コバルト合金：COBARIONR」を用いた脊椎内固定器具医療機器製造販売承認を取得したと発表した。とありました。これだと折れにくいのかと思って。ですが、こちらは患者なので提案出来る立場ではないし… 同じチタンなら、同じ強度で、又、折れたらと思うととても不安です。側彎固定後の方、調子どうですか？

19437 (無題)　投稿者：ルッコラ　投稿日：2018年 4月19日(木)12時34分54秒 yahooのブログコメントのパスワードは自分の好きな数字や文字を適当に入れたら大丈夫ですよ。 20歳前後の時だったと思うけどカフェオレ班はあるけど、腫瘍は数える程度だった頃友人と温泉に行った時友人に「痛そう、可愛そう・・・」と言われ「可愛そうじゃない！」って強めに言ってしまった事がありました。友人は、「ごめん」と申し訳なさそうに謝ってましたけど。私も強く言っちゃって、悪かったなぁ～と思ったけどその時は感情的になってしまいました。自分で思ってるより、目立ってたんでしょうね(苦笑相手は悪気無く聞いたり言ったりしてるんだろうけど言われたコッチは冷や汗ですよね＞＜

19436 (無題)　投稿者：夢紅　投稿日：2018年 4月18日(水)01時03分12秒知らない人に、病気の事を指摘されるのは怖いですね。知らない小さな子に言われたら。病気だよ。うつらないよと、言えるかもしれませんが。大人に、痛そうだねとか、アトピーなの？？っと聞かれるのが一番面倒で。なんて答えていいか解らないですね。肌が弱いんで…とか、意味のわからないことを、言ったこともあります。 ■友さん私も、寒いのは苦手ですが。暑いのも苦手で。去年、ここでも書いたのですが。首の後にも腫瘍があって。汗疹も一緒にできて。洋服のタグで擦れて、首から血が出ます。沢山、洋服のタグを切りました。職場の制服のタグも切っちゃいました…。コメント書けないんですね。ちょっと、そのへんのシクミはわからなくて。ごめんなさい(｡>?<｡) YAHOO!登録しないと駄目とか、そんな感じなのかな… でも、見てくれているだけでもありがたいです。嬉しいです。 ■つぶやき子さん自分でも、把握できてませんでした。こんなの、持ってたなぁと再確認しましたよ。買いすぎですね… https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

19435 ５クール目を終えて一時帰宅中①　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 4月17日(火)21時25分59秒週末に家事で腰を痛めてしまいました。昨日までは痛いながらもなんとか動いていられたのに、今日起きようとしたら腰椎に有る腫瘍部分を中心に激痛採血検査も有るし、通院して診てもらいました。採血も終わり何時の診察時に腰を痛めてしまい、その患部中心が腫瘍の所だと伝えところ医師が言うには最悪、腫瘍などから出血等が有ると大変と言う事でエコー検査をしてくれました。エコー検査では出血等の異常は無、腰椎はレントゲンで・・・レントゲンでも腰椎に特化した異常（以前と同じで側弯症はそのまんま・・）は無いようだから安心してと言われました。軽いギックリ腰と考えて良いでしょう？となりましたが、腫瘍の痛みを和らげる為にロキソニン系のシップと飲み薬を処方してもらいました。次の６クール目は、GW明けの8日入院の9日から薬剤投与の予定になりました。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19434 服　投稿者：友　投稿日：2018年 4月14日(土)16時49分46秒夢紅さんへお久しぶりです。元気ですか？。ポカポカ天気になりつつあるね。私は寒がりなので襟シャツは欠かせません。冷房が苦手。家は少し窓を開けてます。半袖などは皮膚が＝肌を見られたくないし。・・・・・意外と見てないかも知れないけど人の目を気にしてしまう。現実です。手術は目立つ腫瘍だけど…やるなら首，以外の腫瘍も・・・痛いのは自分だけど。欲が出てしまう。 5月に手術など出来たら良いですね。喉仏・・・切除、できたら良いですね。沢取山、腫瘍をとりたいですね。手術しても新たにでるしウンザリ。ブログ見てますよ。コメントをカキコしたいけど何か出来ません。パスワードみたなものが・・・・。手術が決まるまで風邪や体調壊さないで下さい。

19433 化学療法５クール目③　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 4月13日(金)20時18分18秒化学療法の５クール目を終えて帰宅しました。化学療法の５クール目の②で書いた医師の治療無くは、毎回直接の診察・診療が無いと言う事で医師が指示した薬量・投与方法・時間に基づいて看護師が二人一組で確認しながら薬剤は投与してます。途中主治医が体調等の確認などの問診は有ります。来週も火曜・木曜の通院での採血検査は続きます。６クールめはＧ・Ｗ明けを自分は予定しています。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19432 (無題)　投稿者：つぶやき子　投稿日：2018年 4月13日(金)14時33分26秒やはり皆様、同じような経験をされているのですね... 赤の他人に指摘されるのも嫌ですけど、身内にも言われるのも辛いですよね....（涙）これは私の思いですが、他人に病気の事もっと理解して欲しいと思う反面、『あの人、病気だ』って気づかれたくないという思いがあり、とても気持ちが複雑です。 ★夢紅さんへブログ拝見しました。沢山、服やストール持っていらっしゃるんですね(^^♪ とても参考になります。夏バージョン楽しみにしてます

19431 ルッコラさん　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 4月11日(水)14時09分39秒ルッコラさん外見で分かる腫瘍の形・量・男女・当人の考えて方の違いもあるでしょうけど自分は聞かれたら「病気だけど、移らないから大丈夫だよ」て説明(言います)しますね。何でもないのに膨らんでるって何?て変な風(悪い方)に思い考えられても困りますからね。もし他のレックの方に会った時「あの人と同じ病気なのかな？」って思い出して接してくれると良いなと思ってますからね。あくまでも、自分の考え方ですけど。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19430 子供への説明　投稿者：ルッコラ　投稿日：2018年 4月11日(水)13時46分43秒私も、姪に腕にタンコブみたいな腫瘍を「どうしたの？痛いの？」と聞かれたので「痛くないよ｣と答えたけど、腫瘍を何て説明して良いか分からなかったけど普通に「病気」で良いんですね＾＾；説明できずに戸惑ってたら、義姉さんが兄のオデコにある腫瘍を指差して「これ！、パパと同じ、レック！！分かった？！！」と強い口調で言った事に戸惑いました。お嫁さんなにのに、そんな言い方・・・。兄は嫌な思いしただろうな・・・

19429 見た目　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 4月10日(火)18時50分55秒自分は10年位前に近所の小1?の女の子(顔見知り)に、腕に有る腫瘍(富士山型に突起)を見て、これ何?って質問された事があります。「病気だけど、移らないから大丈夫だよ」って言った様な。男なので外観で見える腫瘍の痛みが無い物はほったらかしです。隠してもいません。 40年生きて来て、学校のプールでも同級生にも言われなかった「カフェオレ班」や「腫瘍の突起」始めて言われてちょっとショックだったのは覚えてます。その女の子とも今でも普通に会い接してます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19428 少し衣替えしました　投稿者：夢紅　投稿日：2018年 4月10日(火)16時54分52秒冬に着ていた服や、これから巻くストールなど。ブログの記事にしてみました。女性の方は、参考にしてみてください(*´ω｀*) あとで夏服も載せようと思ってます。 ■つぶやき子さん私も、知らない人に、気持ち悪と言われたことあります。よく覚えています。ひと目がとても気になります。一生忘れません。 ■友さんお疲れ様です。手術頑張ってきてください。私は5月1日に通院して。手術の希望箇所伝えます。そして予約が入れられるといいな。首は、喉仏（女性でも？）近くにあって。切除したことあるのですが。再発してしまって、そこも希望してます。服は、夏でもハイネックと。ブラウス、ボタン全部閉めて、苦しいの我慢してます… https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

19427 化学療法5クール目②　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 4月 9日(月)20時49分29秒今日予定通り入院しました。化学療法の5クール目を採血検査の結果から明日から行える事が分かり、点滴を行う事に決まりました。 CVポートにはもう点滴針は装着済なので医師の治療はなく、明日の朝から看護師が点滴を始めるだけです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19426 (無題)　投稿者：つぶやき子　投稿日：2018年 4月 9日(月)14時49分55秒 ★夢紅さんへ真夏でもマスク、ストール、羽織るものは必需品ですよね（苦笑）私の場合、人目がすごく気になってしまい…　ただ目が合っただけで、病気の事気づかれたか気が仕方ありません。（涙）というのは、昔、マスクはめずに歩いていた時、すれ違いざまに、『わぁ！気持ち悪い』と言われたことがあるからです。今だにコンプレックスになっています。世の中には心無い人がいるのは事実ですが、偏見のない世の中になって欲しいと心から思います。皆様、お辛い時もあるとは思いますが、頑張りっましょう(^^♪

19425 連休で　投稿者：友　投稿日：2018年 4月 8日(日)16時47分16秒お久しぶりです。すっかり雪もなくなりました。歩きやすきです。 4/30～5/5まで入院します。昨年、首筋の手術をしtけど・・・だんだん出てきて。大きな腫瘍から小さな腫瘍まで。今年１回だけです。出来れば、３回を望んでいるけど。また、手術で会社を休んだらクビになと思うし。不平や不満や出てくる・・・。有給があっても・・・。何で，腫瘍が増えていくのか・・・・。カフェオレ班はあるけど増えないし。襟シャツやマスクスカーフは必要です。タートルはもう着れないし。

19424 特定医療費（指定難病）受給者証の再申請　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 4月 6日(金)23時11分17秒特定医療費（指定難病）受給者証の一部変更に行ってきました。指定期間に医療費総額（１００％負担）が５万円を超える月が６回あると「高額かつ長期」が[無]から[有]になり、自己負担額が減らせる事が分かり、昨年から今年の３月までの間で５万円どころか１０万円をはるかに上回ってたのが６回有りましたから、「高額かつ長期」の[有]申請に行って来ました。適用は申請した次の月からと言う事と自己負担額が変わりました。来週入院して来月も入院になるので、来年度申請（１０月頃）の更新時にも「高額かつ長期」制度が使えるようです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19423 ありがとうございます。　投稿者：あい　投稿日：2018年 4月 5日(木)20時28分0秒レーザー除去について、様々な情報を教えて下さり、ありがとうございます。外科的な手術が一般的なようですね。そして、傷跡は可能性としてやはりあり得ると考えておいたほうが良いですね……とても参考になりました。親切な皆さま、ありがとうございました！！

19422 お返事ありがとうございます　投稿者：チョー　投稿日：2018年 4月 4日(水)23時09分29秒夢紅さんへお返事ありがとうございます、将来はどんな事にあうのかまだわからないですけど、頑張ります、必ず我が子を良い性格の人に育てて行きたいと思いますだいこんさんへお返事ありがとうございます、だいこんさんの作ったここのお掛け様で力がでてきました、悪いことしかないなわけはない、いつか必ずいい事もあると信じます

19421 (無題)　投稿者：ルッコラ　投稿日：2018年 4月 4日(水)15時33分16秒久々の　投稿です改めルッコラです。よろしくお願いします。 (10年位前？にコメント書いた覚えありますが、ＨＮは忘れました笑）レーザーでの腫瘍の切除は、再発しやすいって書いてあるのを読んだ事あります。

19420 薬剤を注射　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 4月 3日(火)23時22分45秒薬剤の注射と言うと　投稿が有ったので自分の事を・・・食道や胃の所の迷走神経に悪性抹消神経鞘腫瘍が見つかり摘出手術をした後に、悪性抹消神経鞘腫瘍が左右の肺に転移しました。右肺は上葉の全摘出手術したけど左肺と他部は手術出来る状況ではないと言う事で、無駄・ダメ元で化学療法を始めました。化学療法・・・点滴（注射）による治療です。薬剤名はアドリアマイシン（ドキソルビシン）です。生涯で使用できる総量は５００ｍｇ（力価）／㎡をつかって４クール目で自分は良い方向に向かってます。自分と同時期に同じ様な状況でイホマイドと言う薬剤を併用している友人は良い結果が出てないようです。皮膚と内臓系では違いがあるかもしれませんが、女性にとって注射（化学療法）はかなりの覚悟がないと個人的には進めません。自分の外見は頭髪はほぼ有りません（高校野球の球児より悪い？）毎日カミソリで剃ってたヒゲは約３か月剃らずに過ごしてます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19419 腫瘍の切除　投稿者：夢紅　投稿日：2018年 4月 3日(火)22時36分9秒ほぼ、毎年、何かしらの手術していますが。レーザーで取ったことはないかもしれません。カフェオレ斑も、メスで切除して縫い合わせたり。私の病院だと、電メスを使うことが多いかな。ピーーーーーーーーという音と。ジュっと血の焼ける音、血の焼ける匂いを感じました。人によるとは思いますが。私は、赤い腫瘍が多くて。このタイプの腫瘍は、出血が多いのかなと思います。なので、音もスゴイのかも。今回、手首の腫瘍は。跡が残らないくらいキレイに治りましたが。全快やった所は、バッチリ、ムカデみたいな跡が残ってます…。 ■つぶやき子さんブログ訪問してくれてるんですね。ありがとうございます。恥ずかしいです(*´ω｀*) 私も、マスクは1年中付けてます。付けてないと、安心できなくなっちゃいました。気管が弱いとか、苦しい言い訳してます。服は、半袖のブラウス買って、上からもう一枚、羽織ったりします。首も腕も隠せます。更に、ストールも巻きます。 Tシャツだと首元が見えちゃいますからね。夏になると、長袖買えなくなっちゃうので。今のうちに、春物買って、夏を乗り切ります。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

19418 19400化学療法５クール目①　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 4月 3日(火)22時27分40秒化学療法の５クール目（来週入院）を始めるにあたり、ＰＥＴ検査を受けて来ました。結果は、悪性抹消神経鞘腫瘍に関しては良い方向に向かっているそうです。もしかすると６クール目終了時（５月に入院予定）には悪政抹消神経鞘腫瘍は消えてるかもしれないとの事の様です。脳や胸椎・腰椎の良性腫瘍は検査方法が違うので現段階では様子は分かりませんが、合わせて経過観察になるかもしれません。数年前まで化学療法はやっても無駄と言われたのに、ダメ元・無駄化もしれないと思いながらやった化学療法での治療が良い結果になりそうです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19417 腫瘍のレーザー除去　投稿者：だいこん　投稿日：2018年 4月 3日(火)20時52分45秒皮膚表面にできた神経新異種は基本的にメスで切除です。但し直径数ミリ以下の小さいものは、レーザーで焼いて取る場合も在りますね、当然、火傷の一種になるので、「跡が残る可能性」はあります。注射では、かつて皮膚科学会にブレオマイシンという抗がん剤やメチレンブルーという薬剤を注射する方法が発表されています。参考に、注射による治療の論文ダイジェストのリンクを張っておきます。 https://patents.google.com/patent/JP4216680B2/ja

19416 (無題)　投稿者：つぶやき子　投稿日：2018年 4月 3日(火)14時55分25秒 ★夢紅さんへお返事ありがとうございます。実は以前からブログを拝見させて頂いておりました。夢紅さんのブログには、いつも元気をもらっております。私もほぼ全身に腫瘍ができており、皮下にも沢山できており、痛む時があります。顔にも小さいのが沢山あり、マスクが必需品です。この時期は花粉症対策とか言ってごまかせますが、真夏になると、やはりストレスがたまります。私の場合、これから夏にかけて、毎年悩ましい季節となります。半袖シャツ着たいけど着れないのが現実です（汗） ★：久々の　投稿ですさんへお返事ありがとうございます。やはり同じ経験をされているのですね（涙）確かに、腫瘍摘出って、細かいし、沢山切除してもらうとなると、お医者様にしてみれば、面倒な手術になるのかもしれませんが...　この病気をもっと理解して頂けるお医者様に出会いたいものです。 ★だいこんさんへごあいさつが遅れて申し訳ございません。いつもHPを拝見させて頂いておりましたが、　投稿の勇気がでず、現在に至ります。やっと、皆様と交流をしてみたいと思えるようになりました。これも「だいこんさん」がこのようなHPを開設して頂けたからだと思います。感謝いたします。これからよろしくお願いします。

19415 腫瘍のレーザー除去について　投稿者：あい　投稿日：2018年 4月 3日(火)10時12分11秒皮膚上の腫瘍を除去されてる方も多いのでしょうか。やはり、レーザーですよね(*>ω<*) レーザーの後でも赤い傷跡のようなものは残るのでしょうか？注射もあるという事ですが、やはりそれも綺麗すっきり取れる訳では無いですよね、、？お手数ですが、どなたか経験した方がいらっしゃったら教えて下さい。宜しくお願い致します。

19414 自己紹介帳　投稿者：だいこん　投稿日：2018年 4月 3日(火)06時42分47秒 NO:918 りんかさん NO:919 闇うささん NO:920 かわ1968さん NO:921 はるかさん NO:922 麻衣さん NO:923 一本松さん NO:924 クーコさんよろしくおねがいいたします

19413 もろもろ　２３１　投稿者：だいこん　投稿日：2018年 4月 3日(火)06時36分33秒最近、なかなか出てこなくて　ごめんなさい。しょうちゃん：５クール目に向けて体調を整えてくださいね。チョーさん：はじめまして。レックだからと言って、特別何かをする必要は、基本的には有りません。各自の症状によって通院間隔が違うくらいです。カフェオレ斑以外に症状が無ければ年一度とか。イジメに関しては、周りの理解ですね。ただ、レックのことを何処まで伝えるかが問題です。カフェオレ斑を揶揄されているなら、「感染しないこと、生まれつきであること」を伝えるだけです。みみりんさん：えっと・・・　１０年ぶり？　くらいになるのかな。直接お会いしたこと、在りますよね。ご無沙汰です。　あらためて　よろしくおねがいいたしますつぶやき子さん：精神的苦痛は、私でも有りますよ。派遣エンジニアなので、新しい派遣先に行くたびに、最初の７日間くらいの間に腕の線維腫を聞かれることがありました。８年前に転職してからもエンジニア生活していますが、最近１０年は聞かれなくなりましたけど。「体質で、感染しない」としか言いません。大病院で「けんもほろろ」「ツッケンドン」な応対をされた経験が在るなら、家の近場できちんと対応してくれる先生のほうが良いですね。もっとも、そういう先生との出会いって容易では無いかもしれないですけど。あらためて　よろしくおねがいいたします

19412 つぶやき子さんへ　投稿者：久々の　投稿です　投稿日：2018年 4月 2日(月)13時20分50秒精神的苦痛、大きいですよね。大きな病院の先生って、日々患者さんに追われてて心に余裕ないのかも？だから、患者の気持ちに寄り添う事すら忘れちゃってるかな。でも、理解ある良い先生もいると思います。私は大学病院で、貴方よりも重症の人は沢山いる。レックは開業医でも見てくれるし、腫瘍もとれる。と冷たい感じで言われた事あります。軽症なアンタはわざわざココに来なくて良いよと言われた気がしちゃいました。 (受け止め方、悪いだけかもしれませんが）検査はすごく勧めて来るけど、見た目の問題の腫瘍の手術は面倒臭いのかなぁ～？と感じしますね。

19411 お久しぶりです…　投稿者：夢紅　投稿日：2018年 4月 1日(日)23時54分20秒今日から新年度ですね。私の行ってる病院の形成外科ではドクターが１人増えるらしく。手術２人体制で、沢山の腫瘍をいっぺんに取ることが出来ると、言ってもらえました。いつになるかわかりませんが。今は、背中と頭にある腫瘍を優先的に取りたいです。 ■つぶやき子さん、はじめまして。苦痛が大きいですね。感染る病気で無いのに。そう見えてしまったり。良性だと言っても、腫瘍ができる事自体が異常なのに。病院では、遠まわしに、ほっとけよと言われているような気がします。腫瘍は痛くはありませんか？？痛いんです。擦れるんです！気になるんです。と強めに言ってみてください。医者にも、他人にも、この痛みはわかりません。私は、実際痛いですが。痛いと言っても薬が増えるだけです…安くないので。断ってますが… ■チョーさん。はじめまして。２歳ですと、まだどんな症状が出るかわからないです。ご自身のためにも、心配のし過ぎは良くないです。イジメは、周りの人間性もありますから。難しい問題でもあります。カフェオレ斑とか。今、見て。目立つ症状があるのなら。うつらない病気であることと。周りの理解、本人が病気を受け入れる強い心を持つことです。解ってもらえる、家族、友達ができれば大丈夫。一人で悩まないでくださいね。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break/66433652.html

19410 フッと思った事　投稿者：つぶやき子　投稿日：2018年 3月30日(金)15時07分37秒こんにちは。初めまして。私だけでしょうか？　『レック』って、精神的な苦痛が大きいと思いませんか？　きっと皆様も不安でお辛い時もあるのではないのでしょうか？先日、病院へ腫瘍摘出手術のお願いをしに行きましたが、医者から遠回しに『悪性でない限り、とってもしかたがない』『重症患者の方が優先順位』といったような事を言われました。確かに、世の中には、私たちより、もっと大変なご病気をお持ちの方々がいるんは事実ですが… いずれにしても、『レック』に限らず、他の病気で苦しんでいる方々も、偏見のない社会でありたいと思いませんか？愚痴っぽくなって申し訳ございません。　同じ病気の皆様、お辛い時もあるとは思いますが、無理せず頑張りましょう～(^^♪

19409 (無題)　投稿者：みみりん　投稿日：2018年 3月29日(木)23時01分13秒ご無沙汰です。みみりんです。大根さん、覚えてますでしょうか？久々に覗いてみました。動物園でカバンを観たのがなつかしい(?????)?

19408 お伺いいたしたいので　投稿者：チョー　投稿日：2018年 3月24日(土)08時42分47秒皆様はじめまして台湾人の丁と申します、遺伝子調査で我が子はNF1の事がわかりました、まだ2歳何ですけどお伺いしたいのですがレックの皆様の立場から見ると親の自分には将来どん教育の仕方とか生活の仕方とかたとえいじめられたときにどんな説明をしてほうしいのでしょうか、いきなりで申し訳ございませんが良ければすこしでもアドバイスをしていただけないでしょうか。

19407 化学療法4クール目⑤　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 3月22日(木)20時10分43秒今日の採血検査の結果、黄疸発生と胆石が出来てる可能性が出て来ました。胆石の自覚症状はありません。化学療法もあと2クール(6クール目)は行う事が決まりました。その後はアドリアマイシン(ドキソルビシン)は使えないのでPET検査をしながら経過観察にするか、改めて投与薬を検討するかになりました。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19406 化学療法4クール目④　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 3月21日(水)06時10分12秒化学療法の4クール目を終えて一旦退院してます。 5クール目の予定やその前のPET検査の事とか、ブログに書いてるので細かい事はブログを見て下さい。もう少しアドリアマイシン(ドキソルビシン)の投与が続きそうです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19405 アドリアマイシン(ドキソルビシン)奏効率　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 3月18日(日)00時46分17秒ドラえもんさんアドリアマイシン(ドキソルビシン)単独奏効率は、自分個人の奏効率(効果)を担当医が発言したのではなくて投与治療にあたり同意書に説明として表記してあった数値です。自分にどれだけの奏効率(効果)が良かったかはこれからですね。一応増殖・転移は止まっているのですが、後日のPET検査結果を医師共々見てみたいです。また使用量は検索すると色々な癌に対しての1クールの使用量が出てきますが、総使用量はどれも500㎎が限界のようです。後は自分も当初予定していたイホマイドの併用でも変わってくると思います。自分が医師からの説明以外に検索して自分で思った事も　投稿していますので、実際と若干のズレが生じてると思いますのでよろしくお願いいたします。後は結果に恐れず、進んで行くだけだと思ってます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19404 しょうちゃん　投稿者：ドラえもん　投稿日：2018年 3月17日(土)23時18分23秒しばらく体調が悪く久しぶりに来ました。奏効率10～20パーセント！１０～20パーセントもあるよ！部分奏効じゃなくて完全奏効もあるはず！医者言う事もあてにならないと思う！親戚にスキルス胃がんで奏効率ほぼ０だった人がもう１０年近くなるけど元気にしてます。頑張って下さい。辛い治療だと思いますが、頑張ってとしか言えないけど頑張って祈っています。

19403 化学療法4クール目③　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 3月17日(土)22時51分32秒化学療法の4クール目を終えて退院して来ました。アドリアマイシン(ドキソルビシン)の投与も限界に近くなって来ました。その後の治療は後日のPET検査結果で決める予定です。医師は一旦中止して経過観察も視野に入れてるようです。何はともあれPET検査経過待ちですね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19402 化学療法4クール目②捕捉　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 3月14日(水)20時21分50秒アドリアマイシン(ドキソルビシン)の1日で投与できる量を見るのに体表面積が有るのですが自分は・・・身長162cm・体重54kgなので1.57㎡になるようですと言う事は約60㎎が1日で投与出来る量になるのかなそして、総量は500㎎だから今回(クール)でほぼいっぱいに・・次に投与する薬は・・・ http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19401 化学療法4クール目②　投稿者：しょうちゃん　投稿日：2018年 3月14日(水)12時03分27秒悪性末梢神経鞘腫瘍の病気Ⅳ期・・全身に転移・・・化学療法の4クール目を始める為に入院しました。すみません、前に　投稿した時の薬品名に誤りがありました。投与する本薬はアドリアマイシン(ドキソルビシン)です。奏効率は10～20%・体表面積1㎡あたり37.5㎎を一日ですね。明日から始めて土曜日には終えて退院予定です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

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Modify 2020. Jul. 5