おしゃべりサロン　過去ログ　2018年 5月 8日から 7月 3日まで


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内容


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19500
しょうちゃんさんへ   投稿者：ぺんぎん   投稿日：2018年 7月 3日(火)10時09分4秒


   良かったですね。
ラパマイシン外用薬の治験が早く出来るといいですね。
 私も、早くラパマイシンの治験に参加したいです。
 早く治験が始まらないからな。
しょうちゃんさんも、いい結果がでで良かった。



19499
ＣＶポートの管理   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 6月30日(土)00時36分10秒


   ＣＶポートを使っての薬剤投与が一段落して、次回の通院も7月末なので
 ここに投稿するのも間が開くなと思っていたら、大事な事を忘れてました。

 ＣＶポートを長期間使わない時はカテーテルの洗浄をして欲しいと言う事を思い出しました。
もう一か月以上洗浄も薬剤投与もしてないからカテーテルが詰まってしまってないか心配になり
医師に連絡してカテーテルの洗浄の為の予約を7月３日に入れました。

 主治医も冗談だとは思いますが、薬剤投与が良い結果になってＣＶポートの洗浄の事を忘れてたとか・・

ＣＶポートも抜き取りを希望するなら取っても良いよとは言われましたが
 もう少しＣＶポートと共存しようと思ってます。

もしかして、ぺんぎんさんの言う「ラパマイシン」で使うかも・・・・
 
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19498
ぺんぎんさん   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 6月28日(木)22時13分35秒


   そうなんです。
アドリアマイシン（ドキソルビシン）の投薬治療が上手く行ったのです。
 良かった！！て喜びたいんですけど・・
勘違い等してしまうと困るのでチョット説明を・・・
過去に足関係で２回手術をしました。
こぶ状に膨らみ押されると激痛でした。
 １回目右足ひかがみ部分・２回目左足鼠径部＆右足ふともも、みな良性腫瘍でした。

 ３回目に迷走神経（食道・胃）に出来た悪性抹消神経鞘腫瘍を摘出した後に
両方の肺にこの悪性抹消神経鞘腫瘍が転移してしまったんです。

そこで４回目の右肺は上葉を全部摘出しました。
 ５回目の左肺も手術をしようとしましたが、手術が不可能な状況になってしまい
 これを治療するためにやった薬剤投与の化学療法が一応成功したんです。

 肺の悪性抹消神経鞘腫瘍は一応消えた状況になりましたが、源体の良性腫瘍である
体表面のプクや押されると痛い右足ふくらはぎの腫瘍や腰椎等の腫瘍は全く変わって無いんですよ。

なのでＣ１（脳？）やＴ１・２やＴ３・４と腰椎やふくらはぎは今後も経過観察続行と肺等はＰＥＴ検査の継続」なんです。

だから喜んでばかりではいられないんですよね。
でも１ステップは進んだので喜びますかね。
ラパマイシンの治験も検討するのも良いのかな？・・・

 
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19497
しょうちゃんへ   投稿者：ぺんぎん   投稿日：2018年 6月28日(木)11時04分6秒


   それは良かった。
 私も、疲労と睡眠不足気味です。
アリナミンを処方されています。
 本当にもっといい治療があるといいですね。
 


19496
ペンギンさん   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 6月28日(木)00時43分58秒


   医師もアドリアマイシン（ドキソルビシン）だけで、ここまで効果が出てるとは
思っていなかったらしく、今は薬剤投与の化学治療は一時中断してます。
 但し、このまま再発＆転移するかしないかは分からないそうです。
 ＰＥＴ検査の低信号を示すものは体表面や体内に多く散見してます。
これが高信号にならなければ良いんですけどね。
その為投薬時に針を刺すＣＶポートはまだ、埋め込んだままです。
また経過観察では月一でＰＥＴ検査の予定ですね。

カリウムの数値も食事療法で果物・野菜を積極的にとってみてます。
 先週から今週に掛けて仕事が忙しく、仕事での疲労感なのか
 レックの関係の疲労感＆ゆうつなのか分からない状況ですね。
 早く寝たいけどやらなければならない事がいっぱいで、
ここのサイト来るのもこんな時間です。（Ｔ＿Ｔ）
 
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19495
ラパマイシン外用薬   投稿者：ぺんぎん   投稿日：2018年 6月27日(水)16時54分27秒


   しょうちゃんさんは、体調どうですか？
ラパマイシン外用薬は、大阪大学でレックリングハウゼン病の治療に役立てるために臨床試験を終わらせたみたいです。
いつ治験に移行するかわからないけど、治験を考えているみたいです。    
 

 


19494
ＭＲＩ検査の結果がでました。   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 6月26日(火)23時42分21秒


   ５月２４日のＰＥＴ検査の結果から頸椎に悪性腫瘍が転移してるかもで、６月２０日にＭＲＩ検査をして結果がでました。

 「甲状軟骨レベルの左脊柱起立筋部★にハッキリとした腫瘤形成等を指摘出来ません」でした。

 過去に４回の手術をして５回目の手術が出来ないほど悪い状況だから化学療法にして、良い結果が出て来たのに５回目の手術をしないとダメかと焦ってました。
 結果が良かったので一応は安心ですね。

 但し、Ｃ１の両側と第三胸椎付近（Ｔｈ３・４間や１・２付近）には神経腫瘍はあります。
 Ｃ１って事は脳内部分に近いって事だと思うんですが、だとすると脳神経外科で経過観察してる過誤腫と一致ですね。
★ＭＲＩ検査なので腰椎部分までは撮影範囲が届きません。

ここまでは予想していた回答と良い結果でしたが、採血検査でカリウムの数値に異常が出てしまいました。

 基準値（3.5～4.8）

 基準値より高過ぎると心臓に負担がかかり、低過ぎると手足に影響が出てくるとかで一時焦りました。
 結果は3.2で基準値より若干低いけど危険値の3.0以下ではないので体調に注意して生活して、手足に異常感じたら直ぐに病院に来るようにでした。

そして次回の診察はＰＥＴ検査を含め７月３１日になりました。

 週二日の通院採血検査等が懐かしく感じますね。 
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19493
つぶやき子さんへ   投稿者：ももモモ   投稿日：2018年 6月26日(火)20時40分34秒


   つぶやき子さんへ

声をかけてくださって
有り難うございます。

 私…結構、ビビリなんですよ。
しかも、気が小さくて。

でも、退院時、主治医に
「今の体と上手に付き合っていってください」
と言われた時、
その通りだと思いました。

 出来ないものは出来ない。
だったら、それに慣らしていこうと考えるようになりました。

 側彎手術も、以前は、
 「３回も…何で」とマイナスに
 なってしまってましたが、

 今は、
 「３回も、今、
 出来る限りの手を尽くして下さった」
と思うようしています。

そうしたら、
 感謝できました。
 


19492
ももモモさんへ   投稿者：つぶやき子   投稿日：2018年 6月25日(月)14時02分11秒


   こんにちは。初めまして。

 大変な手術をされてきたのですね。
しかも何度も…

沢山お辛い思いをされていらっしゃるの事、
コメントを拝見しました（涙）

でも、前向きで頑張っていらっしゃる事に
励まされました。ありがとうございます。


 季節の変わり目で体調がすぐれないとは思いますが
 お体を大切にし、少しでも早く日常生活に戻れること、
 願っています。    
 

 


19491
一条輝さん   投稿者：ももモモ   投稿日：2018年 6月24日(日)21時25分38秒


   一条輝さん、こんばんは。
お久しぶりです。

 私は、先月、
 片方のロッド破損の為、
 両方入れ換えました。
しかも、三本入りました。

いつでしたか、
もう移植骨がないので
再々手術があった時は、
 足の骨を移植するかも？
と言う、お話をお聞きしましたが、

 左右合わせて、
 三度目ですが、
もう一度、骨盤からとりました。

 背中は、まったく可動範囲がないので、
 術後は、やはり歩くのも、
 日常生活も、
 出来ない事が、沢山ありますが、
この体と、上手く付き合っていかなくてはいけないので、
 焦らず、過ごしていこうと思っています。

 臨床調査個人票、
 私は、昨年から、
 沢山の用紙を、ホチキスでとめた、
 分厚いものになりました。

あと、アレルギー薬ですが…。

 私は、皮膚の方は、
ザイザル飲んでいます。
 効いているのかは、
よく分かりません。

 相変わらず、顔も体も、
カフェオレ班と、
 神経線維腫で、覆われていますので…。

 見た目も、
 隠しきれないので、
 辛いですね。
 


19490
ありがとうございます   投稿者：つくし   投稿日：2018年 6月24日(日)13時16分29秒


   大根 さん、詳しく教えて頂き感謝です
実は、ザイザルを数年飲んでました
腫瘍が消えるわけでもなく   増えてもいません
 って事は効いてる？プロポリスも飲んでます
今はビラノア飲んでます。蕁麻疹にはよく効きます
臨床試験するなら その一人にさせてもらいたいです    



19489
つくしさん   投稿者：だいこん   投稿日：2018年 6月23日(土)20時09分34秒


   はい。主効能は「抗アレルギー薬」ですが、
 「ケロイド抑止効果も有る一部の薬」を「レックの線維腫に効くかもしれない」として
処方されています。

 線維腫には幾つか種類がありますよね。

 褐色でプクッと盛り上がっているもの。
ケロイドみたいになるもの
皮下にできて触るとコリコリして、押すと痛いものも在る

 などなど。

ここ数年ですが、「ケロイド抑止効果が在るものが本当に効くのか確かめよう」
として試験管レベルでの研究が行われています。
 「全部の線維腫には効かなくても、一部だけでも効けば良い」として研究されています。
これで　ある程度の結果が出ると、臨床試験になるはず。
 条件を付けて希望者を募って効果を確認しますが、数年とか10年とか掛かるレベルですね。
この臨床試験は、たとえば、薬を投与した時としない時とで、どう大きくなり方が違うのかを見ます。
たとえば「最初の１年は何もしないで観察する。次の１年は効きそうな薬を投与する」の２年を
２回とか３回　同じ人で繰り返して差を見るのだそうです。
 


19488
(無題)   投稿者：友   投稿日：2018年 6月23日(土)16時07分40秒


   こんにちは。
 大阪で地震がありましたね。
 幼なじみの子が嫁いで大阪に居ます。
 震度3でした。
 雨が降ると地盤が心配です。


 夢紅さんへ
 こんには。
 手術されるのですね。
 欠勤あつかいなんですね。
 私は有給だけど、残さないといけないので今年１回だけです。
 何度も何度も休むとローテーションにひびくし。
 部の人に迷惑・不快にするし。

 確かに手術って言えない。部の人の目が怖いです。後ろめたいので。

 世の中にこんな身体がある人は知らない・・・見た事がないと思う。

 人に見せたくないから長袖です。
 襟の服を着て。カフェオレ班・レックを隠すため。

でも手術やり綺麗になれるのが嬉しいです。
 抜糸まで辛いけど。
 綺麗に・・・。



19487
まさかの気管支炎   投稿者：一条輝   投稿日：2018年 6月23日(土)08時59分0秒


   みなさん、お疲れ様です。
 久しぶりの書き込みです。
 大阪で大きな地震がありました。
 大人のいいかげんな都合で小さな命が失われたこと
腹立たしく思います。
 頭を下げていますが、誠意を感じられないのは
僕だけでしょうか？
 以前、関西に住んでいたので友人知人にメールしたところ
被害もなく一安心しました。

 先日まで、まさかの重症気管炎で入院していました。
 白血球　　１５８００　　　ＣＲＰ　２８．５
せきが止まらず死ぬかと思いました。
 大したこと無いだろうと思っていたら、たんの色が
黄色から緑色に。
おかげで９日間入院するハメに。
みなさん調子が悪かったら、迷わず病院に行きましょう。

 特定疾患の個人調査票ですが、主治医に書いてもらったのですが
昨年までは１枚だったのが、今年は６枚もありました。びっくりです。
 


19486
ビタミン剤なら…   投稿者：夢紅   投稿日：2018年 6月22日(金)21時12分53秒


   地震があった地域の方々は大丈夫でしょうか？？
 地震だけでなく。雷や、台風、色々な災害がありますから。
 準備居ておきたいですね。
 数年前に、多機能の手回し充電ラジオを購入したのに。
 置いた場所がわからなくなりました…


皆さん、お薬沢山知っていますね。
 私は腫瘍が小さくなるとか、できにくくなるようなモノは飲んでいません…
赤い腫瘍は、見た感じケロイドに近いような気もしますから。期待してもいいのかな？
なんて、思ってしまいます。

ただ、腫瘍の種類、沢山ありますからね。
 私は皮下にも沢山できるし。痛いので。痛み止めなら沢山、処方されます…

あとは、痺れにイイとかで。ユベラとメチコバールは10年以上、飲み続けていますが。
 全然、良くなってません。
ただのビタミン剤だと思って飲んでます…

 
https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break



19485
(無題)   投稿者：ルッコラ   投稿日：2018年 6月22日(金)14時31分50秒


   かなり前ですが、大学病院の皮膚科でサジデンを処方してもらいましたが
私はアレルギーがあったので保険適用でしたが
 プクの対策のみで保険適用で処方されるかは、微妙かもしれませんね。

 眠気、ふらつき、喉の渇きなど、副作用も強く
 しばらくで止めたので、効果は不明です。

 蕁麻疹の薬を、間違えて多く飲んだら
鼻血が出た事もあるので、強めのアレルギー薬は
身体への負担が大きいかもしれないです。    
 


19484
抗アレルギー薬   投稿者：ぺんぎん   投稿日：2018年 6月22日(金)11時10分8秒


   お返事ありがとうございます。
 抗アレルギー薬は強めの薬では駄目なのですか？
 処方してもらおうと思います。    
 


19483
だいこんさん   投稿者：つくし   投稿日：2018年 6月22日(金)10時12分12秒


   サジデン や ザイザルの薬にあるケロイドを治す役目があるアレルギー剤に限り効果があるとされているんですか？    
 

 


19482
抗アレルギー薬   投稿者：だいこん   投稿日：2018年 6月22日(金)06時54分31秒


   ３０年くらい前からかな。
ザジテン、リザベンという抗アレルギー薬の一部に在る「ケロイド抑止効果」を
「レックの線維腫にも効くかも」として処方している例は有ります。

ここ数年、その抑止効果を本格的に調べてみようという動きは在りますね。
 


19481
難病医療助成   投稿者：だいこん   投稿日：2018年 6月22日(金)06時51分47秒


   数年前、対象疾患が拡大されたけど、
 疾患によっては軽症者は除外になる方が出てきました。
レックの場合はステージ３も対象になったのですがね。

ただ、ステージ５の認定を受けても、
 「症状が安定していて１年間医療証を使わなかったら、翌年の更新を認められなかった」
という方が何年か前にいらした記憶があります。
 
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180621-00050005-yomidr-sctch
 


19480
しょうちゃんさんと皆さんへ   投稿者：ぺんぎん   投稿日：2018年 6月20日(水)05時48分3秒


   抗アレルギー薬でぷくの発生の抑制ができる可能性があるとの事です。
 服用されてる方は居ますか？
 飲んでみたいです。
 


19479
ぺんぎんさん   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 6月19日(火)22時01分4秒


   ぺんぎんさんが色々挙げてくれたので検索したら出て来た事柄と自分の体験ですね。

アドリアマイシン（ドキソルビシン）は自分の悪性抹消神経鞘腫瘍が肺に転移した治療の体験です。
イホマイドも体験予定だった薬剤ですね。

ラバマイシンは検索したらリンパ脈が・・・と書いて有ったんですね。
そして一番肝心な★セルメ千ニブ★ははっきりと「神経線維腫症Ⅰ型」に・・・・でした。

 神経線維腫Ⅰ型も色々な症状が出てますから体表面のプクにも自分の様な体内で悪性の物でも
効果が有る薬剤が早く承認されるといいですね。

セルメ千ニブは今年の２月にアメリカで治療薬として公開されたとか？
 検索しましたが、細かく読み込んでないので時間が有る時に読み込もうかなと思っています。 
http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
 


19478
しょうちゃんさんへ   投稿者：ぺんぎん   投稿日：2018年 6月19日(火)17時30分16秒


   ありがとうございます。
セルメチニブ以外はぷくに効くものがないのですね。
 悲しい現実ですよね。
セルメチニブだけでも、早く認可されてほしい。    
 

 


19477
ぺんぎんさん   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 6月19日(火)00時44分8秒


   自分の悪性抹消神経鞘腫瘍に化学療法で薬剤投与してた
 アドリアマイシン（ドキソルビシン）やイホマイドは
悪性腫瘍に対して使う抗悪性腫瘍剤ですが
 ラパマイシンは微生物系でリンパ脈管節腫症に使うようですね。
そしてセルメ千ニブはレック（ＮＦ１）の治療に対する良い薬の様ですね。
 早く認可して欲しいですね。 
http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
 


19476
ラパマイシン外用薬   投稿者：ぺんぎん   投稿日：2018年 6月18日(月)17時39分13秒


   本当に嫌な季節になって来ました。
ラパマイシンやセルメチニブはまだ認可されないのでしょうか？
 １日でも早くレックの外用薬にしてほしい。    
 



19475
梅雨は・・・辛いです。   投稿者：つぶやき子   投稿日：2018年 6月16日(土)19時40分25秒


   愚痴になってしまいますが、ごめんなさい。

 梅雨の季節は、天候や気圧のせいか皮下にできている
腫瘍が痛みます。

 私は今の季節が1番嫌いです。
 周りは殆ど半袖を着ているのに、
 私は半袖を着れない（涙）腕にも沢山できているので。。。
 何故かとても悔しくなります。
 精神的にも肉体的にも凹む季節が１ヶ月続くのですね。
 真夏になればあきらめもついて、
 徐々に回復していくのですが。
とりあえす、前向きに頑張ってみます。

 皆さんはお体大丈夫でしょうか？
これから暑い夏が始まりますが、乗り切りましょう！
 


19474
爪が・・・   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 6月13日(水)23時26分56秒


   化学療法の副作用か後遺症か分かりませんが爪が傷だらけです。
 指先に力を入れて作業すると生爪を剥ぐかのように反り返ってしまいます。
 画像とかはブログに載せてみました。
 爪が生え変わる（伸びきる）まで我慢かな？ 
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19473
しょうちゃんさん 夢紅さん   投稿者：ももモモ   投稿日：2018年 6月13日(水)14時04分32秒


   しょうちゃんさん 夢紅さん、
コメント有り難うございます。


 特定疾患の更新時期も、
 臨床調査個人票の診断書料も、
 皆さん、違うのですね。

 私は、今回ばかりは、あと何回
この手術が続くのだろうと、
 心まで折れてました。

 骨移植を２回もしているのに、
ロッドが折れるとは
思わなかったので…。

ただ、
 家族が支えてくれたこと…。

 心配ばかり掛けてしまって、
 申し訳ない気持ちと同時に、
とても感謝しています。

それに、今も、こうして
自宅療養出来ています。

あと、いつも、
どんな時も、
リスクを含め、
 納得のいく説明をしてくださったうえで、
 今出来る限りの
治療(手術)をしてくださった先生方にも、
 感謝しています。

そう思えるようになったら、
 前向きになれました。
 


19472
お久しぶりです   投稿者：夢紅   投稿日：2018年 6月13日(水)11時40分52秒


   お久しぶりです。

 手術して。抜糸して。
 次は…来月。入院が決まりました。

 今年だけでも連続で手術2回もして。
 次は入院なんて、なかなか会社に言えなくて。
 前回の手術は、欠勤扱いになりました。

 私もSTAGE5です。

 埼玉県の指定難病申請が今月から始まり。
 来月の頭には退出期限です。
 手術は提出後になってしまいます。

 期限内に提出すると、9月に新しい受給者証が届くのですが。
 手術後に申請だと10月の診察に間に合いません。
 後から請求もできますが…面倒です。
 病院と薬局に紙を書いてもらわないといけません。それも、また時間がかかります。

こうも、都道府県によって提出期限の差があるとは思いませんでした…

臨床調査個人表は私の病院では3000円くらいだったかな。
 他の診断書は5000円くらいかかります…

少し前までは、私も薬代無料の通院2250円なんて時もありましたが。
 制度が見直され。負担は倍以上に…

某大統領の娘におこずかいあげたり。
かの国に莫大なお金を払うのに。
 医療に関しては、お金が無いのですね。
まぁ、国に貢献できるわけでもないので減らされて当然ってことでしょうか。
 
https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break
 


19471
ももモモさん   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 6月12日(火)00時25分13秒


   ももモモさん
 コメントは初めましてで良いのかな？

ももモモさんの所の臨床調査個人票は今時期ですか？。
 群馬は9月が受付ですね。
 自分が行ってる病院では臨床調査個人票は税込み２７００円で書いてくれてますよ

自分もステージ５ですね
昨年は重症患者認定・有でしたが今年は制度が変わり認定制度が無くなりましね。
そして今年は途中から高額かつ長期が有になりました。
 今の状態だと来年も高額かつ長期は有のまま認定されそうです。

 収入にもよるんでしょうけど以前は外来負担が０円だったり、
 入院しても負担が２２５０円なんて時も数年前には有りました。
これは医療行為の事で食費や差額ベッド等は別ですよ

自分たちの様な弱者を考えない今の政権ですからね
制度変更が行われると負担が増える可能性がありますけどね。 
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19470
臨床調査個人票   投稿者：ももモモ   投稿日：2018年 6月11日(月)10時14分53秒


   無事、退院しました。

ところで、
 今年も難病申請の時期が来ましたね。

 私が書いて頂いてる病院では
臨床調査個人票が、６４８０円です。

 結構、高いな～と思うのですが・・・。

 病院によって、３２４０円だったりしているようで。

でも、認定されているので、
 今回の入院費、高額にならず、助かりました。
ちなみに、現在ステージ５です。    
 


19469
ドラえもんさん   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 6月10日(日)19時28分51秒


   ＰＥＴ検査で頸椎に反応が出てしまったのが炎症なのか何かを確かめる為に２０日にＭＲＩ検査をします。
 「左心レベルの傍大動脈にも集積の疑い」も、約3年前の迷走神経の悪性抹消神経鞘腫瘍の摘出手術の時に
処置したクリップ付近の様に見えるのでクリップが関係する炎症として経過を見てます。
これも今回のＭＲＩ検査でハッキリするかな？・・検査範囲が間に合わないかな？
まずは２０日の検査結果を２６日に聞いてみないとね。
 自覚症状も有るような無いような変な気持ちです。 
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19468
結愛ちゃん　しょうちゃん   投稿者：ドラえもん   投稿日：2018年 6月10日(日)15時10分54秒


   幼児虐待！
 父母もさることながら機能していない児童相談所！近所の人も気付いていなかったのでしょうか？見て見ぬふり？
 許してください・・・あんな言葉を残して亡くなった結愛ちゃんの心の叫び！5歳ですよ！悲しすぎます。結愛ちゃん、もう怖くも痛くも苦しくもなくなたね。天国でいっぱい食べて遊んで楽しく過ごしてね。気付いてあげれなくてごめんね。

ところで以前丸田先生の事を尋ねていらした方がおられましたが、丸田浩　私の視点　私の本棚などで検索すると丸田先生の研究が出てきますよ。特許もお取りになったようで(特許と言うことは机上の空論ではなく処方すると有効であると認められたのですよね)夢の新薬に向かって進んでいるんではないでしょうか。莫大な費用と時間がかかった事でしょうね。私たち患者は黙って待っているだけでいいのかな・・・なんて思ったりします。

しょうちゃん！
 ＰＥТ検査、正常でも炎症を起こしていたりすると反応が出てしまったり反対に悪性でも反応が出なかったりと完全ではないと言います。大丈夫である事を祈っています。    
 


19467
化学療法は成功したはず   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 6月 5日(火)18時13分54秒


   化学療法は成功してるし、血液検査も異常ないから経過観察を続けましょうと
言われて帰って来るつもりで居たのですが・・

打ちひしがれる事を言われて帰って来ました。

 新たに見つかっていた頸椎の腫瘍らしき物（ＰＥＴ検査で発光）は、他の医師と協議した結果
 ＭＲＩ検査等をした方が良いだろうとなったよ。
★ＰＥＴ検査で発光してると言う事は悪性抹消神経鞘腫瘍の可能性有り？

 外科的手術か、また化学療法にるかはＭＲＩ検査の結果で決めましょうとなりました。
 
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19466
化学療法を終えて   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 5月31日(木)21時37分26秒


   肺に転移した悪性抹消神経鞘腫瘍が外科的手術が出来無いと言う事で化学療法を始めた。
 結果肺の腫瘍は縮小・減少して一応は成功したんでしょう

 しかし・・・・
頭髪はほぼ脱毛したのに頭皮の腫瘍は全く変わって無い
体表面のカフェオレ班や触っても痛くない腫瘍も減ったり薄くなった訳でも無い
右足のやや硬い触ると痛い腫瘍も変化が無い
腰痛も痛みの感じから腰椎の腫瘍も変わって無いだろう
 かえって悪くなった気がする。
 悪性抹消神経鞘腫瘍の母体であるレック（神経線維腫）に薬剤は効果が出て無い
今回の化学療法の奏効率は１０～２０％です。

レックの腫瘍（良性腫瘍）には薬剤投与の化学療法は無駄だと自分自身が証明しちゃったかな
放射線治療は今回しなかったので何とも言えないが同じ答えが出そうな気がする。 
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19465
６クール目終了後のＰＥＴ検査の結果２   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 5月30日(水)00時00分6秒


   ６クール目終了後のＰＥＴ検査の結果の誤字修正です
ＦＤＣＧ集積　　誤
 ＦＤＧ集積　　　正
 
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19464
６クール目終了後のＰＥＴ検査の結果   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 5月29日(火)22時33分4秒


   右肺上葉は昨年１１月に市民病院で全切除済み・・・・

今年１月に左肺の手術を準備したが悪化が進み手術を断念
 群大病院にて化学療法・放射線治療をダメ元で試す事に
化学療法を行う前のＰＥＴ検査の結果
 本命の左肺ＦＤＧ集積を確認
 　ＳＵＶｍａｘ：17.98　　ＳＵＶｍａｘ（ｅｑ）7.77

そして６クール目が終わった後のＰＥＴ検査の結果がでました。
 本命の左肺ＦＤＣＧ集積が・・
　ＳＵＶｍａｘ：1.6　　ＳＵＶｍａｘ（ｅｑ）1.5
他部も減少傾向に至ってる

但し、左心レベルの傍大動脈にも集積の疑いは、
 変化無で引き続き厳重注意・経過観察

そして新たに頸椎にＰＥＴ検査に反応する物を発見
 新たな転移か要注意・経過観察になりました。

 頸椎はＭＲＩ検査かＣＴ検査で詳しい場所の特定予定
これで、頸椎・第三胸椎・第二腰椎に腫瘍か？

とりあえず本命の治療は成功だけど、新たな転移が有ったと言う事かなのかな。 
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19463
障害年金・最後の投稿   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 5月25日(金)19時03分54秒


   障害年金申請の返事が来ました。
 「国民年金・厚生年金保険障害給付の不支給決定」でした。
 理由
 現在（平成３０年２月）の障害の状態は障害年金の障害に該当しません。
 （文章は簡略してあります）
 自分個人の見解
 医師の診断書にはレックで有る事・悪性抹消神経鞘腫瘍が有る事・
肺や他部にも転移してることを明記してあります・・
通院・入院等で欠勤が多くてもながらワーカーが出来る
 そこでそれなりに就労が可能な時点でダメなのかな？ 
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19462
ドラえもんさん   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 5月17日(木)22時16分11秒


   ドラえもんさん・・ありがとうございます。
 日曜日は腰痛がおきる程の事はしてないので関係無いと思てるのですが、
 悪性抹消神経鞘腫瘍が見つかる前から存在していた第二腰椎の所の腫瘍と
第三胸椎の所の腫瘍が化学療法の影響（６回行った事で蓄積されている物）で悪い方向に変化が
起きてないかが心配ですね。
それも先程投稿したＰＥＴ検査をした後にＣＴ検査かＭＲＩ検査を別口で受けないと判断出来ないと思ってます。
 脊椎の側弯症も担当医が違いますが序に診てもらえるでしょう

脳神経外科で診て貰てる脳の過誤腫？も今回の検査後に検査を受けるつもりでいます。
あっ眼科の虹彩小結節も診てもらわないとね。

 義父の事も安心出来ませんが、家内も「くも膜下出血」で手術を受けてる身なのです。
 今日のニュースの西城秀樹さんの事は他人事では無いと考えてます。
 「から元気」の」「から」でも良いから元気でいたいですね。 
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19461
化学療法６クール目④   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 5月17日(木)21時50分37秒


   化学療法の６クール目が終わって、最初の採血検査を受けて来ました。
 白血球・好中球・ＣＲＰの各数値は平均数値内なので問題無でした。
それで、６クール目の結果を調べる為のＰＥＴ検査を５月２４日に予約しました。
 １１時３０分からの検査です。
 朝食・昼食が厳禁なのは勿論ですが、糖分の入った飲み物（スポーツ飲料）・飴・ガムも摂取厳禁です。
 検査前も薬剤の点滴をしてからリクライニングチェアで３０分以上の安静が必要。
 検査の結果（画像）で光り輝く？腫瘍等が小さくなってる・輝きが薄くなってると成功となります。
 予定では良い結果出る筈なのですが、こればっかりは結果がハッキリしないと何とも言えません。
もし良い結果で無ければ、アドリアマイシン（ドキソルビシン）以外の薬剤を検討するか
外科手術を検討するかになる様な感じですね。
それま、何時もの週２日間（火・木）の採血検査で通院です。 
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19460
しょうちゃん   投稿者：ドラえもん   投稿日：2018年 5月17日(木)21時45分57秒


   体調大丈夫ですか？しょうちゃんの書いていらっしゃるように、きっと日曜日の頑張りすぎが原因じゃないでしょうか。じきに快方に向かわれると思います。お義父さんも大丈夫でしょうか？ご自身の体調もすぐれないのに大変ですね。つい先日ちょっと嬉しいというか得したというか・・・そんな出来事があったのですが、「それはあなたが日頃頑張っているご利益だよ」みたいなことを言われました。神様や仏さまからご褒美を頂けるような私ではないのですが、そう言って下さいました。いつも頑張っているしょうちゃんこそこれから沢山のご利益があるんじゃないかな。ここに集まる皆さんも自分も含め悩みが多く大変なこともいっぱいあると思います。でも素敵なこと嬉しいことも必ず訪れると思います。反対に富も名誉も健康もあってキラキラ輝いて見える人の裏には大変な不幸を抱えているってこともあるんじゃないでしょうか。とにかく無理をしない程度に頑張りたいなと思います。    



19459
(無題)   投稿者：ルッコラ   投稿日：2018年 5月17日(木)10時46分36秒


   ｢ＮＦ１に関すること、その他何でもどうぞ｣
なのだから、問題ないと思いますよ。

 他の人にとっても
障害年金の事は、参考になる話だと思います＾＾
 


19458
ごめんなさい…   投稿者：夢紅   投稿日：2018年 5月16日(水)14時47分57秒


   私も、私情をはさみすぎました。申し訳ありません。
ここで書くことではありませんでしたね。
いろいろ、提案してくださった方、ありがとうございました。

とりあえず、手術を頑張ってきます。
 
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19457
障害年金   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 5月15日(火)20時58分1秒


   夢紅さん
厚生年金には障害厚生年金として１・２・３級が有ります。
 国民年金には障害基礎年金が１・２級しかないので難しくてダメなの分かるから
話しが無いと言われたのかもしれませね。
 障害基礎年金の障害のハードルはかなり高いけど
障害厚生年金の３級は障害基礎年金の２級よりハードルが低い設定になってるので
自分の審査が通る可能性が有るので申請の指示をアドバイスして貰えたのかな？
と言う事はサラリーマンでは無い方（初診日に厚生年金に未加入）だと同じ症状でも障害年金はもらえない事が大いにあり得るって事ですよね。

 追伸
 自分でふっておいてすみません。
ここはレックの事を主に語る所だと思うので余り障害年金等の中身については深入りしない様にします。
 
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19456
検査してほしかった   投稿者：夢紅   投稿日：2018年 5月15日(火)01時23分55秒


   ■しょうちゃん、お早い返事ありがとうございます。

 書いたままの通りのことを言われました。
リウマチで手がこわばることも伝えましたが。
 片手でも着替えられるんでしょ？って。

 車の運転もですが。
 片手でできる、というよりかは、やるしか無いって感じなんですけどね…。

ネットで、同じ病気の人から相談できると、相談員にお話したら。
 『ネットで知ったのかもしれないけど。（基礎の）２級はネットもできないよ』とか。
 困ったことの相談は出来るけど、障害年金の事で、お話することはこれ以上無いと言われました…

わかりました。と言って帰ってきました。
ちなみに相談員は、ベテランそうな男性でした。


■書き忘れたのですが・・・・。
 手術が決まって。他に腫瘍がどのくらいあるか把握したいとドクターに伝えたら。

ソレは、出来るけど。
 逆に沢山映りすぎてわからなくなると言われました…

それで、妙に納得して帰ってきてしまったのですが。
やっぱり、検査してほしかったです。
 過去に何度か、やってはいますが…どのくらい増えたとか、大きくなったとか。
ここ数年やっていません。
やっぱり、良性腫瘍ってことで。後回しにされがちなんでしょうか。


 
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19455
夢紅さん（障害年金）   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 5月14日(月)22時11分8秒


   夢紅さんは、「一人で通院、着替え、お風呂に入れる時点で申請は難しいと言われました。
どんなに、痛くて、仕事ができないとしても関係ないと・・」
と言われたのですか？
 自分は障害年金の申請をして審査待ちですが、申請・相談時にこんな事言われませんでしたよ。
 化学療法等で申請時（今）は休みが多いい事、レックでも障害年金が貰える可能性が有ると聞いたと伝えたら
自分の症状が悪性抹消神経鞘腫瘍で有る事を医師の診断書で出してほしいと言う事で診断書も出しました。
 障害年金が貰えるかどうかは審査結果次第ですが、審査を受けられるように丁寧な説明と書類の書き方
 （自己報告の病歴の書き方等）を指示して貰い提出しました。
 病状が悪性抹消神経鞘腫瘍で有るか無いかが申請時に引っ掛かり就労や実生活状況を突っ込まれてしまったのでしょうか？
また、医師へ診断書の必要性の説明等が貼付されているのですが医師の判断で診断書の作成を拒否で来る
（医師が障害者と認められ無いので診断書は書け無いと言われる事も有る）とは言われましたけどね。
あくまで判断は医師や実際に審査する人（医療関係者？）で申請・相談を受け付ける人では無いですからね。
 受付の方も言ってました。
 「受け付ける業務は出来るが病気等の事は分からないし、病状を説明されても困るし判断も出来ない」と
実際、自分は通常の診断書（生命保険等）より高額な料金がかかりましたけどね。
そして最終判断は主治医では無く、障害年金の審査機関ですからね。


 
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19454
手術が決まりました   投稿者：夢紅   投稿日：2018年 5月14日(月)19時49分43秒


   眠れないくらい背中が痛くて。
 車運転するのもやっとだったのですが。

 手術が急に決まりました。
 予定では全身麻酔で、胸一面を全身麻酔で、医師2人で取る予定でしたが。

 背中の皮下腫瘍があまりにも痛いので。
 急遽、来週22日にやる事が決まりました。
 明後日でもいいって言われましたが。ちょっと急すぎます…

こうやって、手術して、職場に居づらくなって。
 前の職場では部門異動を３回もしました。
その職場も辞めて、今、違う所で働いていますが。
 今回の手術を切り出すのが、勇気いります。
どんな顔をされるんだろう。解雇かもしれない。
ハッキリは言わないけど。そういう流れになりますよね。
コチラが辞めざるを得ないような。

 障害年金の相談にも行きました。
こうして、一人で通院、着替え、お風呂に入れる時点で。
 申請は難しいと言われました。
どんなに、痛くて、仕事ができないとしても関係ないと。

 私は初診が中学生なので。
 基礎年金しか無くて。２級からだし。そうなると。
パソコンなんていじれないような人が受けるレベルだと。
 言われました。

 
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19453
退院しました。   投稿者：友   投稿日：2018年 5月13日(日)07時25分22秒


   退院し、体がまだ痛いです。
 抜糸は１９日です。
 ４月の連休～5月のＧＷまで。
 ７日から仕事し、２時間・残業しました。
 入院する前は休まず会社に来て。
 残業も完璧にしてから入院しました。
・・・・・休むと後ろめたいので。
 好きでこんな身体に生まれてないし。
・・・・取ッても増える。
きりがないのが現実です。
お金もかかる。
 有給も減る。悪口を言われて。
 私の邪悪な心が生まれる。
 悪口を言う人が明日でも私と同じ、身体になれば良いのにと・・・・。
ダメですね。邪悪な心。
・・・・・今年１回なので沢山、取りました。
 来年です。・・・・増えたり。かたまりが増えて神経にさわります。痛いです。


 夢紅さんへ
 こんにちは。
 大変ですね。病院で予約するのも診断で５分で終わるのも早いですね。
 沢山、話を聞いて欲しいけど違う患者さんもいるし。
 病院はお金がかかりますね。
・・・・・背中の痛みはどうですか。
 手術後は激痛ですね。
 起き上がる大変。
つっぱるし。この痛みから解放されたいですね。

 仕事、解雇にはならないよー。
ちゃんと出勤してたら。
 周りの人が、ちゃんと理解してくてるよ。

・・・・・私も気にしてしまう性格だけど。不安日々を過ごしているけど。
 夢紅さん、無理をしない頑張って下さい。    
 


19452
化学療法6クール目③   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 5月11日(金)16時12分7秒


   化学療法の6クール目も無事に終わりました。
 体調の変化が無かったら、明日退院も決まりました。
PET検査等の日時は外来で決める事になりました。
 次回外来が木曜日になるようなので再来週以降の結果になりますね。
これで良い結果が出れば良いな。 
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19451
化学療法6クール目②   投稿者：しょうちゃん   投稿日：2018年 5月 8日(火)14時12分29秒


   予定通り、化学療法の6クール目の入院をしました。
 明日から薬液投与を開始します。
 今回が最後?の化学療法になるかはまだ分かりませんが
良い方向には来てる様なので朗報が伝えられたら良いな。 
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Modify  2020. Jul. 5