おしゃべりサロン 過去ログ 2018年 7月 3日から 9月16日まで
凡例 発言番号 題名 投稿者 発言日時 内容
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19550 夢紅さんに続いてに追加 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 9月16日(日)19時33分49秒 元々指定医療機関・薬局になっていないと記載してあっても 対象外ですのでこの辺も注意が必要です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19549 夢紅さんに続いて 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 9月16日(日)19時25分11秒 まーぼうさん 群馬県は受診する病院及び薬局も全て記載して無い（事前申請して無い）と 指定難病の治療・処方の対象外になってしまいます。 これは今年分の「特定医療費（指定難病）支給者証と来年分の申請書の記入例事項からです。 院外薬局で指定難病受診申請済みの病院からの院外処方だから、難病の処方として出しますから 直ぐに保健福祉事務所に追加申請に行って下さいと言う恩情は有りましたけどね。 都道府県をまたいで受診される場合は特に注意が必要ですね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19548 追記（訂正） 投稿者：夢紅 投稿日：2018年 9月16日(日)14時07分44秒 指定難病の冊子を読み返してみました。 申し訳ありません。 確かに「全て書く必要は無い」と書いてありました。 主に受信する医療機関と薬局を記入するようにと書いてあったので。 なにか1つでも書いたのなら大丈夫ですね。 指定医療機関ならば他の病院でも受診は可能です。 ただ、なにかトラブルがあると、面倒なので。 私は複数の指定医療機関を書くようにはしていますが。 その必要はなかったようですね。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break
19547 まーぼう さんへ 投稿者：夢紅 投稿日：2018年 9月16日(日)13時49分49秒 まーぼうさん。はじめまして。 県によって、かなり違いますよ。 もっといえば、医者の匙加減でも、左右されます。 私も埼玉在住ですが。 医療機関名を書かなくていいとは言われませんでした。 病院名だけでなく、薬局の名前も必要なハズです。 行く場所が増えれば増えるほど、書く事が増えてしまいます… 指定病院以外の病院を書かなくてもいい… という、意味でしょうか…？ 少し前の制度では、病院名も、薬局名も書かなくても良かったのですが。 今の制度では、書くことになってます。 埼玉は申請時期が早く、7月から8月上旬には提出期限が来てしまいましたが。 私は、継続申請なので。はじめから医療機関名が記入されています。 新規だと、イロイロ変わってくるのかもしれませんね。 私の持っている冊子とも、違うかもしれません。 市町村によっても変わるのかな…（私は熊谷で申請ですが…） 保健所の人間も、よくわかって無くて。 去年は対象外と言われ、書類全部返されたりもしました…。 私も、いろんな科や病院を受診していますが。 レックが関係ないと診断されれば、普通に医療費がかかってしまい。 かなりの金額になってしまいます… 薬は微妙ですが。MRIは、もしかしたら対象になるかもしれませんね。 さかのぼって請求もできるので。ドクターに聞いてみるといいですね。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break
19546 まーぼうさん 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 9月11日(火)23時09分41秒 まーぼうさん 県に寄って多少の違いが有るようですね。 群馬県は９月３日～１０月１９日が、特定医療費（指定難病）支給認定申請書の更新手続きの提出期間です。 （日にちに誤り有るかも知れません） １１月？に審査が有り１２月に来年の特定医療費（指定難病）受給者証が交付されます。 有効期間は１月１日から１２月３１日でこれが基本ですね。 新規や途中での変更事項はその都度受け付けますが最終日は１２月３１日ですね。 国の制度の変更で制度の施行日によってはいずれは同じになるとしても 埼玉と群馬でも大きく違う事もあり得ますね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19545 しょうちゃんさんへ 投稿者：まーぼう 投稿日：2018年 9月11日(火)09時23分7秒 ＞＞しょうちゃんさん 返信ありがとうございます。 私の高血圧が該当するかは先生に聞いてみます。 指定難病の病院は埼玉の保健所で申請する時に「書かなくてもいいですよ」と 言われたので書いてません。。。 冊子にも全ての病院を書かなくていいです。（指定病院なら大丈夫）と、書かれてます。 県によって違うのでしょうか？
19544 まーぼうさん 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 9月10日(月)20時44分50秒 しょうちゃんと申します。 「高血圧の診療と薬は給付の対象になるのでしょうか？」 ですが、レックリングハウゼン病の腫瘍等が原因で高血圧だと医師が認めれば カルテ等に難病での治療と記されて会計等で難病扱いになるでしょう。 院外処方箋もそれなりに代わってきます。 医師がレックが原因と認めなければ今まで通りになると思います。 自分も整形外科で腫瘍の摘出手術をして、その主治医がレックが原因の痛みと 認めなかった痛みは「これはレックが原因で無いから通常の治療になる」と言われ 通常の治療費を払いました。 指定難病が原因の治療に限り、この制度が使えるので同じ病院同じ診療科でも指定難病が 原因では無いと医師が判断すると通常の治療費になるようですよ。 もし入院されたとしても、手術・治療費だけで他の料金は一般の方と同じです。 注意・・・指定難病で診療を受ける病院、処方を貰う薬局を申請しておかないと、ダメですからね。 新たに違う病院に掛かるなら診察を受ける前に追加申請をしてその病院にも 自分が指定難病患者で有る事を登録して貰って下さい。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19543 指定難病医療給付 投稿者：まーぼう 投稿日：2018年 9月10日(月)13時47分7秒 ５４歳の女、既婚、子供２人（遺伝なし）です。 今年初めて「指定難病医療給付」の申請をしたのですが １０年以上前から高血圧で病院に行っているのですが、高血圧の診療と薬は 給付の対象になるのでしょうか？ こちらは脳神経外科で毎年MRIなどをして頂いている病院です。 まだ使った事がなく、使い方がよくわからないです。 １１月にはJ大学病院に行くのですが、レックの担当医にお聞きしてから 使う方がいいでしょうか？ よろしくお願いします。
19542 ＣＶポートのフラッシュ 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 9月 5日(水)21時14分0秒 ＣＶポートのフラッシュに予定通り行って来ました。 ポートの付近の出血と跡は、かさぶたが出来てるし腫れて無いから大丈夫でしょうでした。 それからここ数日咳き込む事が多くなったと伝えたら、緊急でＣＴ検査をしてくれました。 肺炎もしくは腫瘍の再発を疑ったようですが、こちらも特に心配無いとなりました。 緊急でしたが肺のＣＴ検査を一応したのでＰＥＴ検査は再来月に延期の様です。 長男も同日・同病院で脳のＭＲＩ検査をしたのですが、腫瘍？（水風船の様に膨らんいる）の 摘出手術を考える時期、大ききになって来たと言われてしまいました。 レックが原因かは今の所ハッキリしてませんが、摘出した物（風船？等）を病理検査に掛ければハッキリするでしょうでした。 来月の2日に自分の診察（ポートのフラッシュ等）までに医師会議で協議して今後の治療方法を組んでくれるようです。 レックの腫瘍である反回神経（声帯の神経）の切除手術より大変な事になりそうです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19541 ＣＶポート（化学療法） 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 9月 4日(火)00時33分3秒 今朝、仕事を始める前にに誤ってＣＶポートに硬い物の角をぶつけてしまいました。 ＣＶポートの直ぐ上のカテーテル部分に、若干の内出血とぶつけた硬い物の跡 １２時間以上経った今、痛みも腫れも無いけどしっかり跡が残ってます。 明日（今日）はＣＶポートのフラッシュで病院に行く予定なので良く診て貰います。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19540 ありがとうございます 投稿者：ひまわり 投稿日：2018年 9月 1日(土)14時05分54秒 しょうちゃんさん、夢紅さん ありがとうございました。 確かに医療費が安くなるのは有難いですよね。 でも、好きでこの病気になった訳でもないのに…（涙） 医療費がかかるのが悔しいです。 なかなか前向きな気持ちになれませんが、 私より大変な思いをされていらっしゃるのですね。 とても励みになります。
19539 レックの専門医 投稿者：夢紅 投稿日：2018年 8月29日(水)11時46分59秒 ■ひまわりさん はじめまして。 私も、指定難病（当時は特定疾患）申請することによって。 自分が、病気なんだな。悪化してるんだなと、認めるのが怖かったのですが。 病気なんだと、受け入れてからは。 これで医療費の心配が無くなるなーっと思いました。 （数年前まで、薬代が無料でした…） 初めて申請したことは、なかなか、認定してもらえなかったです。 今はステージ3からですが。私が申請した頃は4.5でしたから。 少しは、審査が甘くなった方ではあるのですが。 軽症者特例の条件が、厳しすぎます。 保健所の人も病院の人も。 指定難病の人を、何人も相手にして、機械的に処理しているだけです。 持病があるんだなくらいですよ。 レッテルというか、後ろめたい気持ちになるのはわかりますが。 とても、助かる制度です。 医療費免除されても。 国から1円も貰えるわけではないし。この制度だけじゃ足りないくらいです…。 ■sawaaaapy さん レックの専門医は、日本だと…世界的に見ても数人しか居ないです。 対症療法になってしまうので。 皮膚なら。皮膚科、形成外科。骨なら整形、脳なら脳神経外科、肺なら循環器、呼吸器… っと、様々な科を受信しています。 私は、今、神経内科から、各科に紹介してもらっていますが。 この、神経内科の医師は、レックのことなんかサッパリで。 「あなたのほうが、詳しいと思うけど」くらいに言われてしまいます…。 毎回MRIをすすめてくれる医師は、いいお医者さんだと思いますよ。 私の主治医なんか、こちらから言わない限り、検査を入れてくれません。 MRIはレントゲンやCTと違い、身体に負担もないし（小さい子にはツライですが）。 私も小さい頃は、背中に大きなアザがあるだけでしたが。 いつの間にか、皮膚にも内蔵にも腫瘍ができちゃいました。 全ての人に腫瘍ができるわけではありませんが。 検査するに越したことは無いと思います。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break
19538 ひまわりさん 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 8月29日(水)01時00分46秒 ひまわりさん 申請を却下ではなく、申請は受理してもらえたけど審査で認めて貰えなかったと言う事です。 すみません。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19537 ひまわりさん 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 8月29日(水)00時53分56秒 ひまわりさん初めまして。 同僚からこれ位で痛みを感じるのは異常だよと指摘され、初めて腫瘍を摘出手術をした時は 難病とは知りませんでしたし、医師からは腫瘍が出来やすい体質と言われただけでした。 父親にもカフェオレ班等が有ったので特に気にしてませんでした。 二回目の手術を受ける前にこれは難病だから治療をするのに医療費がこれから沢山掛かるから 直ぐに申請をして医療費を援助してもらい治療を進めた方が良いよと言われました。 自分のブログに治療過程を書いてるので難病と認めている訳なので泣いてはいません。 逆に自慢してるかな・・・ 自分の家系は親子三代でカフェオレ班有のレックリングハウゼン病一家ですが レックと認めてられてるのは自分だけです。 父や次男は申請しても却下されるが目に見えてる（ステージ１～２）なので何もしてません。 長男は手術をし声帯に障害が若干ある症状でもステージ２だと言われ申請を却下されました。 昨今は申請しても審査が厳しくハードルがかなり高くなってます。 ブログにも手術・入退院の事を書いてますが、ここ数年で多額の医療費が掛かってます。 入退院で給料は減ってるうえに、医療費は難病扱いでなければ高額を請求されるので 医療費の払いで借金をしてるかもです。 本題の初めて申請が通った時ですが、「難病だからとかでは無く」・・・ 『これで医療費を心配せずに検査や治療が出来る』と考えました。 自分は難病なんだぞ～と自慢する位の気持ちに切り替えてます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19536 複雑な気持ち 投稿者：ひまわり 投稿日：2018年 8月28日(火)14時24分37秒 初めまして。 指定難病の審査ですが、 今回初めて医者から「難病申請」して下さい。 と言われて申請しました。 今まで放置していたので、体中腫瘍だらけです。 申請をして医療費が安くなるのはありがたいですが・・・ 内心とても複雑です。。。 私自身、この病気を認めたくない、受け入れられずにいるからです。 申請することにより、『自分は難病なんだ』とレッテルを貼られた 気持ちになり泣けて泣けて仕方ありません（涙） 難病申請をされてる方、初めて申請が通った時の気持ちはどうでしたか？ お聞かせいただければ有難いです。
19535 増える 投稿者：友 投稿日：2018年 8月25日(土)17時41分12秒 お久しぶりです。 少しの寒くなりました。 盆が終わると寒いです。 北海道なので。 来年、ＧＷ手術やり希望です。 今年、1回のみで。 有給や部の人に迷惑=不快感をあてるので・・・・。 ここ最近、胸や胸の谷間が増え・・・・少しイタかゆいです。 首の周りや小さな腫瘍が・・・・。 頭を洗うと後頭部＝首に近い所に小さなコロコロしたのが10コあるし・・・・。 増えて困る。毎日が不安日々過ごしている。 飲み薬で治るなら嬉しいです。
19534 夢紅さん 投稿者：あい 投稿日：2018年 8月25日(土)16時51分41秒 そうなんですね、ありがとうございます！ 皆さん顔にも出来ちゃうんですね…… メディカルメイクなどで、なんとか隠したいものです。 皮膚科の先生は分からないと思いますが、PDTの治療で良性腫瘍も治療可能とネット情報ですがありましたが、レックには効くんでしょうかね…… 効く可能性があるなら研究してもらいたいものです。 でも、誰にどうやって聞けばいいのか、可能性があるなら署名、また研究費を募金でもいいから集めたりしたいと思っていますが お医者様ですら、専門分野でないと分からないようで本当誰に聞いていいか分からないです。。
19533 sawaaaapyさん2 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 8月24日(金)22時35分59秒 sawaaaapyさん 異常が無かったのはなによりです。 一応家族の事を書きますね。 父・・81歳、カフェオレ班・プクが多数有りですが生活に支障が無い為、レックに関する検査や手術や治療は一切やってません。 健康優良爺です。 長男・・22歳カフェオレ班有・プクは無ですが反回神経（声帯の神経）の切除手術有り、脳にも影有り 次男・・19歳カフェオレ班有・プクは無で自覚症状（生活に支障）無の為今は検査をしてません。 長男も次男も一応は健康優良です 自分・・52歳カフェオレ班有・プクも有りで体の深部に重症な腫瘍多数有りで検査＆手術・治療漬け・・ 初めて手術したのは24歳で腫瘍が出来やすい体質と言う事を知った 子供達2人は生まれて直ぐにカフェオレ班を指摘され全身？の検査をし、自分からの遺伝と言う事と 自分が症状を認識してたので経過を診てました。 そしてレックと言う難病とハッキリ知ったのは41歳で手術した時で、この時に初めて難病の申請をしました。 父も次男も難病申請はしてません・・申請しても症状から却下されるが分かってるからです。 長男は手術もし、声帯に若干の障害があるので申請はしましたが残念な事に却下されました。 今もこれには納得はしてませんけど症状が軽いと判断されたんでしょうね。 親子三代でカフェオレ班有ですが重症なのは自分だけです。 以上の様にカフェオレ班が有ってもそれだけで済むかもしれませんね。 あまり気落ちせずに、もしもの為に高額になりますが健康診断の一つとみて検査を受けてみてください。 あくまで自分の考えですので強制はしませんのでよろしくお願いします。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19532 (無題) 投稿者：sawaaaapy 投稿日：2018年 8月24日(金)09時37分24秒 しょうちゃんさん、ありがとうございましたm(__)m まだ、娘は、幼いので、３年に１度くらいで大丈夫かなぁと勝手に判断していました。 一昨年行ったMRIでは、異常は、ありませんでした。 現在もカフェオレ等のアザのみです。数は、それなりにありますが… 参考になりました。本当にありがとうございました(^-^) 早く、お薬や治療法がみつかることを祈るしかないですね(>_<)
19531 sawaaaapyさん 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 8月23日(木)22時27分9秒 sawaaaapyさん すみません書き忘れました。 過去も今も自分の主治医はレックの専門医では有りません。 レックの事は知っている又はレックの患者も診てる程度だと思います。 理由 治療の主が呼吸器外科だったり整形外科でも脊髄系だったり脳神経外科等でレックを診てます とはだれも治療案内では言ってません。 唯一今の主治医が整形外科の腫瘍（骨肉腫？等）の担当かな・・ でもレック専門医とは言ってません。 誠意ある医師なら自分からレックを調べて治療に当たってくれるでしょう http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19530 MRI検査 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 8月23日(木)22時11分5秒 sawaaaapyさん・・初めまして 自分の経験でお話します。 自分はＭＲＩ検査・ＣＴ検査・ＰＥＴ検査（癌）を定期的に受けてます。 体全体で深部に悪性抹消神経鞘腫瘍や良性腫瘍があるので毎月何らかの検査を受けてます。 ＣＴ検査・ＰＥＴ検査は一回で（１セット）で頭の先から足のつま先まで調べられますが ＭＲＩ検査は1セットでは30ｃｍ位の範囲しか撮影出来ません。 胴体で言えば胸部と腹部は2回（2セット）で撮影してました。 ・・一度胸部を撮り、検査機の設定を変更し腹部を撮る・・・ 医師がＭＲＩ検査を進めると言う事は体内（深部）に腫瘍が有ると疑っているのですか？ 腫瘍が有るのが分かっていて、経過を診たいのですか？ 自分の経過縁から経過観察だとしても年1回はＭＲＩ検査を受けた方が良いと思います。 自分は腰椎（腰部）に良性腫瘍が有り、数年間半年に1回はＭＲＩ検査を受けてました、 体調を崩しＣＴ検査をしたら胸部（胃と食道がつながる部分）に悪性抹消神経鞘腫瘍が見つかりました。 発見が遅く9時間の手術になってしまいました。 あと数センチ？胸部に近い所をＭＲＩ検査で撮っていれば発見が早かっただろうと医師が言ってました。 目的は腰部でしたから撮影範囲に入って無かったって事ですね。 これはまれな事でしょうけどね。 こんな事が有ったことから胸部のＭＲＩ検査・結果から医師が念の為にＰＥＴ検査（癌？）をしてみようで検査をしたら、 肺に悪性抹消神経鞘腫瘍が転移してる事も発見しました。 なのでＭＲＩ検査を進めると言う事はそれなりの疑いを持ってると言う事でしょうから 個人的には受ける事を進めます。 良ければ、ブログに色々書いてるので過去の事も参考にして下さい http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19529 MRI 投稿者：sawaaaapy 投稿日：2018年 8月23日(木)13時18分51秒 今、６歳の女の子です。 ４歳の時に一度MRI検査を行いました。 私の住んでいる県には、レックを専門にしておられる先生がいません。 毎年、定期検査に市民病院を受診しているのですが、毎回MRIをすすめてきます。毎年MRI検査は、必要なのでしょうか？ どうぞ、よろしくお願いいたします。
19528 特定医療費（指定難病）受給者証更新申請書１ 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 8月21日(火)22時59分8秒 特定医療費（指定難病）受給者証更新申請の案内が届きました。 申請（受付）期間はＨ30年9月3日～10月19日ですね。 受給者証更新申請書Ａ４用紙で掛かり付け医療機関の記入を含め2ページ 臨床個人調査票はＡ４用紙で難病指定医のサイン記入を含め6ページです。 調査票を書いてもらうのは、今まで書いて貰っていた市民病院にするか、 今主に治療をして貰ってる大学病院にするか悩んでます。 カルテのデーターの量（複数の受診科）からは市民病院、現時点での主の治療は大学病院 前回の記載から市民病院が妥当かな。 記載してもらったら、自己負担上限額管理表と住民票等々合わせて保健福祉事務所に申請をすると 年内に審査が行われ12月中に来年の受給者証が届きます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19527 雀卵斑 投稿者：夢紅 投稿日：2018年 8月21日(火)22時28分44秒 あいさん ありがとうございます。 疲れましたよ… そして、恥ずかしかったです。太ももの付け根も手術したので。 パンツも丸見えですよ。 雀卵斑ですが、私は顔にもありますが、背中や肩にも多いですよ。 カフェオレ斑の周りにもあるので。 例えるなら。大量の墨をこぼして、飛び散った感じです。 ソバカスのように見えて、ソバカスでは無いですからね。難しそうです。 カフェオレ斑は、やはり普通の「シミ」とは違いますからね。 私はレーザーやった事なくて。切除しました。 同じ箇所に再発はしていません。 正確には逆三角に切り取って閉じたって感じでしょうか… 普通のシミやら、イボ治療でレーザー使っても、赤みが残ったりって話はよく聞きます。 小さなカフェオレ斑なら、切除を考えてみるのもいいかもしれません。 縫った跡が残りますが。 9月に皮膚科を紹介してもらおうと考えているので。 何か、治療ができそうならば、お知らせしますね。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break
19526 レックの雀斑について質問です 投稿者：あい 投稿日：2018年 8月20日(月)22時20分23秒 夢紅さん、入院お疲れ様でした。 男性ドクター3人に囲まれたんですね… それは恥ずかしかったですね… やはりそれほど珍しいものなんでしょうか？？ どなたか分かる方に質問です。 レックだと顔に雀斑は必ず出来るのでしょうか？ 紫外線は関係してそうですか？？ 背中が一番ひどくなると聞いた事がありますが、だとしたら紫外線は関係ないのでしょうか？？ 背中はいつも服を着てるので紫外線当たらないですもんね？？ また、カフェオレ班のレーザー除去は難しいとよく聞きますが、雀斑のレーザー治療はどれれほど効果があるのでしょうか？ たくさんの質問すみません。 どなたか分かる方いらっしゃいましたら教えて下さい！
19525 入院していました。 投稿者：夢紅 投稿日：2018年 8月17日(金)11時46分10秒 手術入院していましたが。 先週、退院しました。 傷が化膿しちゃったり、体調不良でちょっと長引いてしまいましたが。 抜糸も全て終わりました。 入院中は、レックを知っている違う科の看護師さんが、イロイロ心配してくれましたが。 レックを知らない（ってことは無いと思うけど）看護師さんは。 この、水疱みたいなのが心配だから。自分で、テープを剥がしてください。 なんて言われた事もありました。 入院していた病院ではなく。 隣の市の、別の皮膚科をすすめてくれる看護師さんもいました。 一緒に、処置を見たいというドクターや看護師さんもいました。 形成外科は男性のドクターばかりで。 男性ドクター3人に囲まれて処置されるのは、恥ずかしかったです。 今回の手術で酷いテープかぶれになってしまい。 傷が治るのが遅くなってしまいました… https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break
19524 定期診察 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 8月13日(月)18時58分51秒 現況では群大病院の整形外科が主の治療医ですが、元々は伊勢崎市民病院の整形外科と 外科と眼科が主でしたのでお盆休みを利用して現況報告に行ってきました。 眼科では眼底検査もして、以前（化学療法を受ける）と変わって無いようですねでした。 整形外科は昔からの第二腰椎に続いて第三胸椎に腫瘍が有るのは分かっていましたが、 今年新たに第一頸椎にも腫瘍が有る事がＰＥＴ検査で確定した事をカルテに加えてもらいました。 右足ふくらはぎの腫瘍は昨年のＭＲＩ検査で確認済みなので経過観察は続行ですね。 迷走神経や右肺の悪性抹消神経鞘腫瘍摘出手術や左肺の悪性抹消神経鞘腫瘍治療状況も伝えました。 これで、外科・整形外科・眼科・脳神経外科と市民病院の定期診察をしてる全ての科に現況報告は終わりました。 後は皮膚科ですが、これはさほど気にして無い・・・？ 頭のはげは気にしてますけどね（＾＿＾；）。 化学療法も一応終わって髪の毛が生えて来ましたが・・・ やっぱり頭皮の腫瘍が有る部分は生えて来ませんね。 ブログには画像が有ります。 これでこれから来る申請書類の 「特定医療費（指定難病）受給者証」の臨床個人調査票の資料は出来たかな？ でも現在の主の治療をしてる群大病院で書いてもらうか、過去の資料も豊富な市民病院で書いてもらうか悩んでます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19523 闘翔さん２ 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 8月 2日(木)21時56分51秒 闘翔さん 確かにレックを知ってる医療関係者と知らない関係者がいますね。 自分がこの病気で初めて手術をしたのは２４歳ですが、レックと指摘されたのは４０歳を超えてからでしたからね。 それまでは健康診断や他の診察でも体を見てどうしたの？と聞いて来る医師等はいましたが これはレックだから・・・は無かったですからね。 そうかと思うと息子たちは生まれて直ぐ、小児科医からレックを指摘され自分からの遺伝と伝えた事も有ります。 「お父さんが当事者なら詳しい説明は無くても大丈夫ですね」となってました。 それと、これが「教科書で見たレックか～本当に有る（居る）んだね、初めて実物を見た・・・」 と言う様な事を言った医師もいました。 看護師さんたちも同じですね。 ま～それだけ稀な難病なので情報を持ち合う方が良いと思います。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19522 ありがとうございます 投稿者：闘翔 投稿日：2018年 8月 2日(木)19時29分13秒 早速お返事いただきありがとうございます。 私はレックの事を隠そうという考えはありませんでしたが 話すことで逆に心配かけてしまうかな、と思ってしまいました。 でも、多少なりとも力になれるのであれば話をしようと考えました。 お子さんがレックかも、と言った同僚をＡさん、話を聞いていた 看護師をＢさんとします。 ＡさんとＢさんのお子さんの年齢が近いこと、Ｂさんが看護師、 ということから話をしていたようです。 昨日の投稿でも書きましたが看護師さんでも知らない人がいますし、 職場の健診ではレックであることを伝えているのに特に何の リアクションもないので病気のことを知らない医療者が多いんだと 感じていました。 私の部署は訪問診療と言って在宅の患者様の家を 診察で回っています。 なので病気や障碍に関する理解は他の部署よりもありますし、 病気や障碍による差別的な考え方は全くありません。 Ａさんがお子さんの事でいろいろ悩んでしまうようなことがあれば 次は声をかけて話してみようかな、と思います。
19521 闘翔 さんへ 投稿者：ルッコラ 投稿日：2018年 8月 2日(木)13時13分3秒 同僚(お子さんがレックかもしれない人）の立場からすれば レックと伝えて欲しいと思うけど 闘翔さんの立場から考えれば、簡単に話せる事ではないですよね。 職場で、周りにレックの事を話してない状況 しかも、直接言われた訳ではないのであれば 私も、言い出せなかったと思います。 機会があれば、同僚にお話しても良いのかな～と 思いますが(関係性にもよりますが） 気後れするなら、伝えるのは、控えたら良いと思います。 気をつけないと、周りにレックの事を知られる可能性もあるし。 うわさ好きで、おしゃべりな人は多いですからね。 オープンにする事が問題ないのであれば、大丈夫ですが。 それに、レックって確定した訳じゃないんですよね？ それなら、もう少し様子を見ても良いのかな？と思います。 後から話すとしても、言い出しにくい事ですから 理解はされると思います。
19520 闘翔さん２ 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 8月 1日(水)22時49分26秒 すみません・・・足らない部分があったので。 自分の長男はレックの腫瘍だと言う事で一度手術をしました。 多少の障害が出てしまいましたが、ステージ２になってしまいレックの認定はされてません。 父も次男も自分が見た範囲では２だろうなと言う状況なので診察もしてません。 自分だけ何度も手術をしているステージ５です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19519 闘翔さん２ 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 8月 1日(水)22時38分7秒 闘翔さん Ａさんのお子さんの事をＢさんが「レックかもしれない」と言ったのでしょうか？ Ｂさん自身はレックの方ですか？それとも医療の関係でレックの事を知っていて「レックかも」と言ったのでしょうか？ 自分もレックと診断＆認定されるまで自分がレックだとは２０数年知りませんでした。 父から遺伝で父にも有るから自分に有っても不思議でない程度でした。 父や息子たちはステージ２～まけて貰って３くらいですが、自分はステージ５です。 （ステージ５より上は無いけど有れば６とか７になりそうです） またここのＨＰを知った時、十人十色の症状が有るのも知りました。 闘翔さんが、Ａさんの相談にのれる状況なら自分もレックで有る事を伝え相談にのってあげても良いと思いますよ。 ここに投稿する人は、知った情報や自信の事も伝えますが、新たな情報も欲しいんです。 Ａさんも情報は欲しいと思いますよ。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19518 闘翔さん 投稿者：あい 投稿日：2018年 8月 1日(水)21時54分7秒 あくまで個人的な意見ですが、私は伝えてあげた方が親切かと思います。 私も我が子がレックリングハウゼンかもしれないと言われた時には、どんなささいな情報でも知りたいと思いましたし、出来ることならレックリングハウゼン病の方とお会いしてお話がしたいと思いました。 そう思う方はかなり多いんじゃないでしょうか。というか、大抵の方はそう思うかもしれません。 繊細な事なので簡単には言えませんが、私だったら今からでも実は私がそうなんだよ。と、教えてあげると思います。 闘翔さんが、その方の相談に今後いくらでものるよ、という気持ちがあったら、伝えてあげてみてはどうでしょう ？
19517 考えたこと 投稿者：闘翔 投稿日：2018年 8月 1日(水)19時49分31秒 数年こちらにお邪魔していませんでしたが、以前時々おしゃべりさせていただいていた 闘翔です。 先日、同僚がお子さんの事で他の同僚に『レックリングハウゼンかもしれないといわれた』と 話していました。 詳しい話は聞いていませんがどうやらカフェオレ斑らしきものがあるようでした。 話を聞いていた同僚は看護師ですがレックリングの事は知らないようでした。 （私は今、医療系の部署で介護福祉士として働いています）。 以前一緒に働いていた看護師もレックリングハウゼンの事は名前だけは聞いたことある 程度の知識しか持っていませんでした。 この時、私が直接話を聞いていたわけではなかったので口を挟むことはしなかったのですが こういう時私が実はレックリングなんだよ、と言ってしまったほうが良いのかどうか 考えてしまいました。 私はカフェオレ斑も服を着てしまえばほとんど隠れてしまいます。所々シミや痣のような 症状が見えますが人から指摘されたことは数えるほどしかありません。 腫瘍の摘出手術は２回していますが十年ほど前にやったのを最後にその後は特に 検査もしておらず、今の部署の同僚たちは何も知りません。 隠すつもりもありませんがわざわざ話す必要もなかったので私の病気の事を知って いるのは手術をしたときに同じ部署にいた２，３人の人だけです。 とりとめもなく書き込んでしまいました。 なんとなく心がざわついてしまいこちらに投稿してしまいました。
19516 ＰＥＴ検査を受けて来ました。 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 7月31日(火)22時44分43秒 肺の悪性抹消神経鞘腫瘍の化学療法である、アドリアマイシン（ドキソルビシン）の投薬治療を終えて２か月半、定期検査であるＰＥＴ検査を受けて来ました。 結果は・・・・・ 採血検査では前回のカリウムの様な特化した異常な数値は無いですね。 肺の悪性抹消神経鞘腫瘍も再発はしてない様です。 食道付近部（３年前の手術の時の動脈クリップ？）と右足ふくらはぎの腫瘍・腰椎・胸椎・頸椎付近の腫瘍はこのまま経過観察は続けましょうとなりました。 しかし、大？小腸付近で発光（腫瘍？）が新たに見つかりました。 一応経過観察して行きます。 レックの認定は受けて無いけどレックの患者でもある長男の検査通院（９月４日）に合わせる為にＣＶポートのフラッシュもしました。 ＣＶポートの摘出手術はまだ先になりそうです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19515 あいさん 投稿者：つくし 投稿日：2018年 7月31日(火)17時34分12秒 ありがとうございます そうなんですね 私も痣が物凄く気になるので行ってみたいです 少しでも薄くなりたいですものね
19514 つくしさん 投稿者：あい 投稿日：2018年 7月31日(火)12時13分23秒 詳しいやり方は私もまだ聞いてませんが、「扁平母斑 銀座」でインターネット検索したら色々な情報がでてきますよ。見てみて下さい！ 口コミもかなり良く、期待出来ます。 娘を連れて行きたいのですが、東京は夏暑いのでもう少し涼しくなったらにしようと思っています。 無理だと思っていたカフェオレ班なので、すごく嬉しいですね。
19513 (無題) 投稿者：つくし 投稿日：2018年 7月30日(月)17時43分10秒 あいさん 貴重な情報ありがとうございます 銀座の病院の治療ってどんな治療ですか？ 新しい治療なんですね 先進医療なのかな
19512 久しぶりの書き込みです 投稿者：あい 投稿日：2018年 7月29日(日)18時19分27秒 しょうちゃんさん、夢紅さん、手術無事に終わると良いですね。 カフェオレ班ですが、どこの病院でも再発が多く治らないと言われていましたが、銀座にある病院で今年に学会で発表した新しい治療法でかなり良くなるそうです。保険は効かないので高くなりそうですが、顔などにある方は行ってみても良いんじゃないでしょうか。 また、今年に癌の新しい治療法の臨床試験が始まるようです。光治療といってLEDを使った治療になるようで副作用は無いらしいです。 それを応用して神経繊維種にも効果がないものでしょうか。もし、少しでも可能性があるなら研究して頂きたいですね。
19511 夢紅さん 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 7月25日(水)21時55分49秒 夢紅さん 手術＆治療が順調に進みますように！！。 あっ・・夢紅さんが退院するころ、自分はＰＥＴ検査があります。 お互い良い結果報告が出来ると良いですね。 手術頑張って来て下さい。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19510 入院してきます。 投稿者：夢紅 投稿日：2018年 7月25日(水)09時52分55秒 暑い日が続いていますが。 皆さん、お元気でしょうか？ 私は今日から1週間ほど。入院してきます。 手術は、明日です。 頑張ってきます～。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break
19509 脳（側脳室の三角部）の腫瘤 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 7月12日(木)23時07分26秒 化学療法が落ち着いて来たので、脳（側脳室の三角部）の腫瘤の診断をしてもらって来ました。 ２０１６年と比べて今回のＭＲＩ検査では幾分縮小してるといわれました。 アドリアマイシン（ドキソルビシン）が効いたのかな？ 消えたわけでは無いけど大きくはなって無いからよかったねといわれましたが、 投薬は終わってしまってるので現状維持かな？ http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19508 ぺんぎんさん 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 7月10日(火)20時19分49秒 ぺんぎんさん、情報の件は大丈夫ですよ。 まだ臨床試験が終わっただけですよね。 これからが勝負ですからね。 自分は悪性抹消神経鞘腫瘍が見つかってステージ５になって３年 良性腫瘍も悪性抹消神経鞘腫瘍も採るしか無いと考えていた時に ダメ元でやった投薬の化学療法が良い方向に向かってるから 良性腫瘍にも効果が期待できる薬が出来るのも時間の問題かなと思ってます。 ラパマイシンに期待したいですね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19507 しょうちゃんさんへ 投稿者：ぺんぎん 投稿日：2018年 7月10日(火)11時07分29秒 お返事遅くなってごめんなさい。 ラパマイシン外用薬は良性の腫瘍に効くかはわかりません。 ただ、レックリングハウゼン病の臨床試験を終わらせた事だけを知っています。 多分、良性の腫瘍に効果ありの物だと思います。
19506 こんばんは。 投稿者：ryumama 投稿日：2018年 7月 8日(日)21時32分40秒 こんばんは。前にもたしか投稿した事が あると思うのですがプロポリス、カプセルでも 同じ効果はありますか？何粒目安とかもし 分かるのであれば教えてほしいです。 これ以上、腫瘍ができてほしくない...
19505 えいこさん 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 7月 8日(日)18時47分22秒 えいこさん、はじめまして。 自分は元々神経線維腫Ⅰ型のステージ４で経過観察をしてました。 ３年前は体調を崩し体重が１ッか月で１０ｋｇ以上減り逆流性食道炎の疑いで診察を受けました。 しかし、食道の内側では無く外側に腫瘍が有る事が分かり緊急手術をした結果が 迷走神経に悪性抹消神経鞘腫瘍が出来てたと言う事なのです。 レック関係の腫瘍は原則切除のようですね。 自分の両肺に転移した悪性抹消神経鞘腫瘍も右は切除したけど左肺は無理だと言う事で ダメ元で化学療法で（アドリアマイシン（ドキソルビシン）の投薬を行ってみました。 結果は医師も驚くほど自分の場合は良い方向に向かっていると言う事です。 自分と同時にアドリアマイシン（ドキソルビシン）＋イホマイドを投薬してた方は良い結果でずに、 今は放射線を試してます。 それも余り良い結果が出て無いようです。 自分も悪性抹消神経鞘腫瘍は良い方向に向かっていますが、良性腫瘍には化学療法は全く効果は出ていません。 化学療法もかなり個人差があるようですね。 ブログにレックの事や画像を載せてるので良ければ見て下さい。 一応悪性抹消神経鞘腫瘍に付いて下記サイトを貼っておきます。 https://health.goo.ne.jp/medical/10973000 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19504 おはようございます 投稿者：えいこ 投稿日：2018年 7月 8日(日)10時07分26秒 化学療法って、線維腫にも効くのでしょうか？ 化学療法を始めるときに、調べたら線維腫が増えるとか・・・が、皮膚科の医師はそのようなことはないとのことでしたが・・・ 私の場合、年をとってもぷくぷくは増えるし、大きくなるのだな・・・と感じております。 一昨年、告知された悪性腫瘍は、治療の途中で神経線維腫との因果関係があるとのことで、特定疾患の受給者証を使うことができ、医療費はさほどかかっていませんが、申請が厳しくなってきているので、申請を出すたびにドキドキです。
19503 悪性抹消神経鞘腫瘍 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 7月 8日(日)00時34分5秒 迷走神経（食道・胃）に悪性抹消神経鞘腫瘍が出来て、９時間の摘出手術したのが３年前の７月８日でした。 経過観察中の昨年の１１月に肺に転移が見つかり右肺上葉を全摘出手術をしました。 今年は左肺の一部摘出手術の筈が手術不可能にまで散らばり、ダメ元で化学療法を始めたのが１月 化学療法も一応成功したらしく、肺の悪性抹消神経鞘腫瘍はほぼ消えた様に見えるそうです。 入退院の繰り返し、週2日の通院も一段落して月1回通院で落ち着いて来てます。 でも、良性腫瘍は全く変化して無いようです。 化学療法も悪性腫瘍には効果が有るけど、良性腫瘍には効果が無いって言う証明？？ 現に体表面のプク等は昨年と変化無、腰椎や胸椎の腫瘍も変わって無いでしょう。 今後はどうなるかな？ まだ悪性抹消神経鞘腫瘍が何処かに隠れてるのかな？ 何度目かな？７月３１日にまたＰＥＴ検査をします。 悪性抹消神経鞘腫瘍はレックの腫瘍が源で稀に出来る腫瘍のようです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
19502 ひさしぶりに・・・ 投稿者：えいこ 投稿日：2018年 7月 7日(土)17時11分15秒 近年、違う病気になりそのことでいっぱいいっぱいでしたが、根本の病気ついてのサイトを見ていたら、懐かしいＨＰが・・・ 私、登録していたかも・・・と、思ったら145番でした。 違う方の開設したＨＰで、チャットなどしていたことを思い出しました。皆さんお元気でしょうか・・・
19501 ＣＶポートの管理２ 投稿者：しょうちゃん 投稿日：2018年 7月 3日(火)22時45分30秒 すっかり忘れてたＣＶポートの洗浄に行って来ました。 医師が洗浄の為にＣＶポートにヒューバー針をさして、 ヘパリンＮａ液を注入して心臓付近の静脈内にあるカテーテルの洗浄をしました。 医師もスムーズ薬液が入って行くから問題ないよと言ってくれました。 これで一ヶ月は安心ですね。 その時、アドリアマイシン（ドキソルビシン）は迷走神経（胃・食道）から肺に転移してしまった 悪性抹消神経鞘腫瘍には効果が有ったけど、良性腫瘍（体表面や腰椎・胸椎）には 全く効果が無かったねと改めて言われました。 やパリ、レックの良性腫瘍には抗がん剤や放射線治療は無駄なんですかね。 ペンギンさんの情報の大阪大学でラパマイシンの臨床試験が終わって治験を始めて 良い結果でれば良性腫瘍にも効果が期待出来るかな？ このままＣＶポートは抜かずに、次は治験のラパマイシンで・・・ あっ、アドリアマイシン（ドキソルビシン）を限界まで使い切ってしまったから、 ラパマイシンは使え無いかも？・・・ でもとりあえずもうしばらくは、ＣＶポートと共存しますかね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp
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