ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2018年 9月17日から2019年 2月 3日まで

凡例発言番号　　題名　投稿者　発言日時内容

19600 ありがとうございます投稿者：ばる投稿日：2019年 2月 3日(日)20時24分18秒しょうちゃんさん。こんなにはやくお返事いただけるなんて、ありがとうございます。しょうちゃんさんやこのサロンにいらっしゃる皆さんはご自分のお体も大変なのに悩める者の力になってくださって本当に心強いです。「ひとつの山を越えたら、また目の前には高い山がある」の繰り返しの人生。ほんとにしんどいです。しんどいけど、リタイアできない。いっそのこと、おっきな隕石でも落ちてこないかな。。。なんて思っちゃう。ごめんなさい。皆さん。愚痴ってしまいました。忘れてください。

19599 ばるさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 2月 3日(日)17時05分28秒ばるさん初めまして、最近良く投稿してるしょうちゃんと申します。ばるさんの言う消化器官になるか分かりませんが自分の事を・・自分の場合突然症状が現れました。夕食事をして、寝る為に横になると嘔吐をするを繰り返し体重が急に激減しました。（約一か月で１０ｋｇ位落ちました）始めは逆流性食道炎ではないかと言う事で内科を受診しました。エコー検査で胃や食道の内側（胃噴門内）では無く外側に大きい影を見つけ外科の診察になりました。胃や食道に沿って有る迷走神経に腫瘍が出来て胃や食道を圧迫している為に逆流性食道炎の様な症状が出たと思われます。２０１５年０７月頃当初は胸腔鏡下縦隔腫瘍切除術と言う事でオペ室に入りましたが、腫瘍の大きさや手術中の他部の臓器への影響、腫瘍の外への摘出の困難から胸部（脇）の開放手術に切り替えて９時間かけて手術が終わりました。腫瘍の病理検査の結果は悪性抹消神経鞘腫瘍となりました。この手術の前までは腰椎等の良性腫瘍のＭＲＩ検査は半年に一度位は行っていましたが、数センチのズレから、胃噴門（胃・食道）付近の迷走神経の腫瘍の発見が遅れた感じです。そして、腰椎・胸椎の良性腫瘍と胃噴門付近の悪性抹消神経鞘腫瘍の再発等の経過観察中に肺への転移が見つかり、右肺上葉全摘出手術をしました。これも悪性抹消神経鞘腫瘍でした。２０１７年１１月頃左肺の手術は諦めて薬剤投与による化学療法を行い経過観察中です。２０１８年０１月～レックは長男にも遺伝して長男は反回神経（喉？）の腫瘍を切除して切除した側の声帯が麻痺をして声がかなりかすれてる状況です。有名人で言うと、天龍源一郎さんの発声みたいな感じです。ブログにも書いてますのでよろしくお願いいたします。参考にはならなっかたかもしれませんね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19598 ご無沙汰しております投稿者：ばる投稿日：2019年 2月 3日(日)15時15分36秒ダイコンさん。こんにちは。おひさしぶりですね。 3年前のあせび会のレックの講演会で、お会いして以来でしょうか。不安なときは、いつもお世話になりありがとうございました。こちらへおじゃまさせていただくのも何年ぶりでしょうか。はじめましての皆様。よろしくお願いいたします。わたくし、ばると申します。息子と娘も37歳と34歳のおっちゃんとおばちゃんになり、相変わらず嫁ももらわず、嫁にもいかず。娘は、4回の顔の手術後、手と足の小レックの手術をしました。脳の腫瘍は手術はせずに１２年過ぎましたが、大きくならず、小さくもならず、年1回のＭＲＩを撮ってもらって経過観察してもらっています。顔の腫瘍はやはり全部取れなかったし、耳の変形も治せないのだけれど、たくさん悩んだけど何とか、頑張ってみようと前向きになっていたのですが、、、、今度は、息子に災難が！小腸に４㎝×3.5㎝の腫瘍が見つかりました。疑ＧＩＳＴです。 2年前、心臓血管に2か所ステントを入れています。その時も、だいぶと心配しました。９９％の危機でしたから。助かって安心していたのですが、カテーテルステント挿入手術後2か月後の検査で、重度の貧血と診断され血便もありました。消化管からの出血という診断でいたが、内視鏡検査でも場所は特定されなかったんです。一応、入院し輸血して、貧血はおさまっていたのですが。 2年経過した今回、ダイナミック造影で、みつかったのです。紹介状を持って阪大病院へ行ってきました。手術前提の検査がはじまりました。不安でたまりません。今は、いろいろなサイトがあるので、情報は得られますが、まだまだ心配事は多いです。レックの患者さんで、消化器官に腫瘍ができたかたのお話をお聞きしたいです。どうかよろしくお願いいたします。

19597 レックの遺伝投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 1月31日(木)20時59分33秒親子（自分・長男・次男）でレックの診察を受けに市民病院に行って来ました。自分の迷走神経と右肺の悪性抹消神経鞘腫瘍や長男の反回神経の腫瘍を手術してくれた医師に自分（左肺）と長男（脳）の大学病院での治療状況の報告をしました。そして次男が会社での健康診断でレックの診察・治療を始めて欲しいと診断がでたのでこれを自分たちの市民病院での主治医（外科）にお願いして来ました。次男も触診・外見からレックは確定ですが長男同様ステージ２になるようです。なので現段階では特定疾患の申請をしても認定は無理ですね。右腕の痺れの原因を探る為に飲み薬で経過観察して行きます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19596 手術してきました投稿者：つぶやき子投稿日：2019年 1月30日(水)14時51分43秒こんにちは。寒い日々が続いていますが、皆様お元気でしょうか？先日、全身麻酔で背中の腫瘍を沢山切除してきました。その時体験を話させて下さいね (⌒∇⌒) 本来なら、手術を受ける際、体調を整えて受けるように、（風邪をひいたら手術できない可能性が高いらしいですね）病院の注意書きにも書いてあるのですが… 今回、私は少し風邪気味かなぁ・・・？と思いながら手術に挑みました（汗）自業自得ですが、やはり術後、「吐き気」「頭痛」「ふらつき」が大変ひどく、大変な思いをしました（涙）皆様、手術をされる際は、体調を万全に整えて下さいね。少し風邪気味かなぁ～でも大丈夫！と思っていると、術後が大変かもしれません。今は少し落ち着いて自宅静養中です。参考になれば幸いです。

19595 しょうちゃんさんへ投稿者：まーぼう投稿日：2019年 1月19日(土)07時28分26秒詳しくありがとうございます。病院も違うので入院してからですねトイレとかが不安ですが・・・頑張って来ますｄ(ゝｃ_,・*）

19594 手術後の部屋投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 1月18日(金)23時10分25秒まーぼうさん自分が手術した迷走神経（食道・胃）・２０１５年７月や右肺上葉の悪性抹消神経鞘腫瘍・２０１７年１１月の摘出手術後は、一旦ＩＣＵで一泊してから更に重症者等療養環境特別室で１～２泊してから大部屋になりました。 ★両方とも腹部（手術部）辺りからドレン管で体内液を抜いてました。特に迷走神経の手術はブログにも書いてます。足の手術の時はそのまま大部屋に戻ったかな？この時はドレン管は無かったと思います。手術個所や病院によっても若干の違いは有るかもしれませんよ。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19593 しょうちゃんさんへ投稿者：まーぼう投稿日：2019年 1月18日(金)13時15分57秒コメントありがとうございます。ドレンは３日ぐらいで取れるのです手術後の部屋とかあるのですか？トイレとか大変そうですね・・・頑張ります！退院したらまた書き込みさせていただきます(^_^)ゞ

19592 まーぼうさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 1月18日(金)01時06分17秒自分が迷走神経の手術をした時は三日目にドレン管が外れて大部屋に移りました。ドレン管が有る時はベットからトイレ等に動くのに看護師に手伝って貰った様な気がします。二日目には痛み止め・尿管は外してます。手術・・頑張て下さい。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19591 入院投稿者：まーぼう投稿日：2019年 1月17日(木)13時24分38秒 MRI検査の結果と入院前検査（血液、尿、心電図、レントゲン、肺活量）に行って来ました。今月末に入院、手術します→１０日間ぐらいの予定です。全身麻酔は２回目ですが、前回寒気が凄かったのでそれが嫌です・・・ドレーンを付けると言われたのですが、初めての経験になります。腰にあるかなり大きなびまん性の神経線維腫の切除です・・・横に広がるタイプではないので１度で取れるみたいです。不安ですが頑張って来ます(^_^)ゞ

19590 一条輝さん＆皆さん投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 1月11日(金)00時36分49秒一条輝さんを始め皆さんに一言自分は悪性抹消神経鞘腫瘍が迷走神経から肺に転移で一昨年から去年と苦労しましたが・・年末に手術等で苦労したのは長男なんですよ。反回神経に出来た腫瘍の手術でもレックの認定を却下されて凹んでる時に経過観察をしてた脳の腫瘍手術をした方が良いだろうとなり手術をしました。病理検査で神経膠腫の中のグレード１に当たる毛様細胞性星細胞腫と分かったのです。これは病因は不明だが、レック患者がなりやす病とか・・・でも外見でステージ２なのでレックと認めて貰えるか微妙です。（Ｔ＿Ｔ）そして次男も会社の健康診断の時、外見でレックの指摘を受け検査準備をしています。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19589 セルメチニブ投稿者：ペンギン投稿日：2019年 1月 8日(火)04時18分18秒あけましておめでとうございます。早くセルメチニブの治験が終わって、日本でも治験が再開されることを祈ります。大阪大学のラパマイシンの治験はレックにいつ始まるのも楽しみにしています。

19588 明けましておめでとうございます。投稿者：しょうちゃん投稿日：2019年 1月 1日(火)21時57分18秒悪性抹消神経鞘腫瘍が右肺に転移した為これを手術したのが一昨年末更に正月明けから左肺の悪性抹消神経鞘腫瘍を薬剤投与での治療の為半年間入退院を繰り返しました。自分の事がやっと落ち着いた頃、今度は長男の脳に出来た経過観察中の腫瘍の神経膠腫（グレード１の毛様細胞性星細胞腫）の摘出手術を１２月に行うと言う親子で入院の年でした。そして次男も会社の健康診断でレックの状況を診て貰い始めて下さいと言う診断結果を貰てきました。今年は親子３人で通院検査が続く年になりそうですが、入院・手術等にはならない年にしたいですね。長男は今回の手術の診断を利用して認めて貰えなかった特定医療費の申請を再度行てみます。昨年に引き続き治療・進行状況等を載せたいと思ってます。今年も宜しくお願いします。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19587 来年もよろしくお願いします投稿者：一条輝投稿日：2018年12月31日(月)13時37分3秒先日の検診で主治医から言われたことを書き込みます。腫瘍の内部は腫瘍を成長させるために多くの血流があるとか。多くの毛細血管と中には太い血管もあり、加齢とともに血管も腫瘍の組織が脆くなって出血しやすくなる。また内部の血圧も高くなる傾向にあるらしい。腫瘍に衝撃が加わると出血しやすくなるので、転倒に注意するように言われたので皆さん注意してください。みなさん１年間お付き合いありがとうございました．来年もよろしくお願いします。しょうちゃんさん　どうぞご自愛ください。

19586 新年もよろしくおねがいいたします投稿者：だいこん投稿日：2018年12月31日(月)11時31分25秒最近、めったに出てこない管理人で申し訳ございません。今年も　このサロンをご利用いただきありがとうございました。 10月にモモンガさんが書いたセルメチニブのことは「神経線維種の成長を抑える薬の候補」としてヨーロッパで治験が始まったということです。日本ではどうなるか。。。。過去の例では「10年ほどヨーロッパやアメリカでの試験結果を待ってから、やっと日本でも治験認可」でしたが、最近は「一部の薬は数年で日本でも治験開始になるもの」が出てきています。 2019年もよろしくおねがいいたします https://shougaisha.jp/803/

19585 神経膠腫切除手術の結果２投稿者：しょうちゃん投稿日：2018年12月29日(土)21時22分20秒追伸です。毛様細胞性星細胞腫の病因はレック（神経線維腫症Ⅰ型）患者に発生しやすいと言う記載を見過ごしていました。その為レックに関するか微妙は訂正してレックに関する病気です。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19584 神経膠腫切除手術の結果投稿者：しょうちゃん投稿日：2018年12月29日(土)20時43分53秒長男が退院して来ました。結果はやはり神経膠腫のグレード１のグリオーマの毛様細胞性星細胞腫と判断した様です。これがレックに関係するか微妙な所ですが臨床個人調査票にはこの事も記載してくれると言うので再度レックの認定審査に出したいと思ってます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19583 神経膠腫切除手術投稿者：しょうちゃん投稿日：2018年12月16日(日)21時39分47秒明日長男が小脳に出来た腫瘍？「神経膠腫」の切除手術を受けます。グレード１の低悪性度神経膠腫と診ての手術です。神経膠腫って事なのでやっぱりレックの遺伝からかなと思ってます。反回神経（声帯関係）も手術経験有で一般の方よりリスクが高いそうです。後は執刀医に任せます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19582 世界仰天ニュース投稿者：夢紅投稿日：2018年12月13日(木)21時43分4秒私も世界仰天ニュース観ました。去年は顔の腫瘍を切除し顔面移植したという内容をやっていました。レックリングハウゼン病との紹介でした。移植後は再発が無いと言っていたのですが、顔面以外の腫瘍の事は触れていなくて。なんだか、モヤモヤする内容でした。今回の女性も臀部の腫瘍の切除でしたが。他の部位は大丈夫なのかな？？っと思ってしまいました。病気を知らない人が観たら、レックリングハウゼン病は、巨大腫瘍ができる病気。っと感じてしまわないかな？？っと不安になりました… 薬の開発も進んでるみたいなことも言ってましたが。まだまだ、全然なんですけどね… テレビでやってくれるのはいいことですが。これから、どの病院に行っても。ドクターが積極的に治療してくれるようになるといいですね。この機会に、改めて、色々調べていたら。レックリングハウゼン病、検索してはいけない言葉。などと書かれていて。ちょっと、悲しくなりました…。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

19581 ももモモさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2018年12月12日(水)21時40分46秒追伸アドリアマイシン（ドキソルビシン）は肺の悪性抹消神経鞘腫瘍には一応効果がありましたが、カフェオレ班や皮下の腫瘍（プク）や足や腰椎・胸椎の神経等に有る神経線維腫（こぶ状に膨らんでいる）良性腫瘍には全く効果は出ていません。なのでこっちも治験を試してみたい気はしますがどうなるかですね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19580 ももモモさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2018年12月12日(水)21時29分33秒『ザ！世界仰天ニュース』をダイレクトには見れれませんでしたが、番組のＨＰで放送内容は大まかに伝えていたので読みました。放送内容の文章では神経線維腫症の治験に触れて無いようですね。自分の事で言いますと、右肺は腫瘍を含め上葉を全摘出しまましたが、左肺は腫瘍を摘出出来る状況より悪化してしまった為、ダメ元で化学療法（薬剤投与）を行いました。自分の場合、地元群馬でアドリアマイシン（ドキソルビシン）とイホマイドの併用か、東京での治験のどちらかの選択を言われました。家族の事等を考え一旦群馬で「治療をしてみてダメなら治験」にしますとしました。結果は奏効率１０～２０％のアドリアマイシン（ドキソルビシン）単独で医師も驚くほど自分と相性が良く、アドリアマイシン（ドキソルビシン）の生涯で使える量は全部使い切ってしまいましたが効果が出たので一旦は治験を回避できました。でも、薬剤投与を終えて半年経った今、再発を匂わせる状況ですけどね。その為、次に薬剤投与となると、治験の選択が優先されそうです。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19579 治験投稿者：ももモモ投稿日：2018年12月12日(水)16時59分42秒久しぶりの投稿です。昨夜、『ザ！世界仰天ニュース』で、神経線維腫症の方の事を放送していましたね。大変な思いをされて、でも、手術で綺麗に腫瘍を摘出されて現代医学には、改めて感心しました。今では、神経線維腫症の治験も始まっている…と言われてましたね。この病気の事を、取り上げてくれたことで、これからの治療に、少しでも光が見えてくることに期待を持てました。

19578 特定医療費（指定難病）受給者証投稿者：しょうちゃん投稿日：2018年12月 8日(土)22時13分26秒特定医療費（指定難病）受給者証がとどきました。群馬は１月から１２月末が受給者証の基本になってます。今年の途中から、高額かつ長期の認定を受け、来年も継続が認められました。国の指定医療機関ならどこの病院でも助成が受けれれる県も有る様ですが群馬は受給者証に記載された医療機関（事前に申請済）のみ助成が有効になってますね。新たに追加等が有る場合は事前に追加や変更申請をしてからでないと認められない様です。自分からの遺伝で反回神経の切除手術した長男が脳の腫瘍（レックが関係する）？で手術を受けます。それから次男（社会人１年生）も自分からの遺伝ですが、皮下腫瘍等が多数有るので腫瘍の状態に注意して生活をして下さいと会社での健康診断で指摘されて来ました。認定されているかは別として親子三代でレックが完全に遺伝しました。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19577 ＰＥＴ検査結果投稿者：しょうちゃん投稿日：2018年11月 6日(火)21時01分36秒悪性抹消神経鞘腫瘍が出来た肺のＰＥＴ検査を受けて来ました。迷走神経（胃・食道）に悪性抹消神経鞘腫瘍が出来て神経の切除手術を受けたけどそれが肺に転移右肺の上葉を全摘出し、残した左肺はダメ元で薬剤による化学療法して運良く腫瘍が縮小したと言う事で経過観察中でのＰＥＴ検査の４回目？５回目？を受けました。前回はボヤ～としてた光が今回はハッキリと発光してる状況になってしまいました。以前から発光が収まっていない心臓付近の発光は迷走神経手術時のクリップかもで経過観察そして今回の十二指腸付近（膵臓？）あたりで発光している部分は要注意となりました。まだ物体としてハッキリ見えてないので他の検査方法で見る（診る）かどうかを他の医師との話し合いをするので、回答をまってくれと言われました。埋め込んだままのＣＶポートを取り除く準備で受けた筈のＰＥＴ検査がＣＶポートを取るどころか延長を決定する事になってしまいました。そして昨年夏に反回神経に出来た腫瘍を切除した長男の脳の腫瘍？はベットの空き状況やさらなる検査等をして、万全な状況が出来たら入院手術になりました。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19576 入院してました　投稿者：一条輝投稿日：2018年11月 3日(土)14時30分11秒みなさんお疲れ様です。今年の夏は酷暑というより獄暑でしたね。でも、僕はその間避暑地（病院）に逃げ込んんでいました。背中にある巨大腫瘍が内出血して、生命の危機になりました。大学病院に、救急車で緊急搬送され、緊急のカテーテルによる塞栓術を実施しました。その時間、なんと５時間。先生も大変でしたが、局所麻酔の中、死ぬかと思いました。ヘモグロビンの数値は　７まで下がり炎症の数値は　３０まで跳ね上がり、退院できるまで３カ月もかかり、いまだに傷口は完治していません。何かいい治療法がないものかと、毎回思います。

19575 まーぼうさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2018年11月 2日(金)01時18分51秒まーぼうさん、慈恵医大の谷戸医師はレックの専門医ですね。名前を見聞きした事はあります。自分の担当医師はみなレックの専門医ではないですよ。（多くの他病の患者を診ているの中で過去にレックの患者が居て、治療経験は有ると言う医師ですね）その医師との自覚症状等の問診から、検査する個所や方法（ＣＴ検査・ＭＲＩ検査・ＰＥＴ検査）を決めました。今も検査結果から経過観察を続けていますよ。その定期検査の途中や自覚症状の悪化から状況が分かり今の治療ですね。問診時に気になる事や場所は、ちゅうちょしないで全て伝えて下さいね。専門医なら尚更ですよ。自分の様に腫瘍が悪性抹消神経鞘腫瘍になりあっちこっちに転移するのは症例としては有る様ですけど稀ですからね。大船に乗ったのですから安心して治療に励んで下さいね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19574 しょうちゃんさん投稿者：まーぼう投稿日：2018年11月 1日(木)12時50分41秒ありがとうございます。今月は慈恵医大の谷戸先生の所に診察に行きます。レックでは初めての診察です。どんな診察になるのかわかりません・・・ちょっと、怖いです。。。

19573 まーぼうさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2018年10月29日(月)23時43分3秒まーぼうさん受給者証が届いて良かったですね。出来れば届かない欲しいて部分もチョットは有ますけどね。（認めるほど重症じゃ無いよ、健康だよって言う方が良いからね）群馬の方は更新の受付は終わったので今審査中でしょうね。１２月になると配布が始まると思います。自分の方は今回の更新で「高額かつ長期」が認められるかが焦点ですね。申請時は一応クリアーしてるけど、来年分を認めてくれるかですね。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19572 やっと届きました投稿者：まーぼう投稿日：2018年10月27日(土)16時15分19秒８月に保健所に申請していた、特定医療費（指定難病）受給者証が今日届きました。なかなか届かなくて心配でしたが一安心です。

19571 ＳUＥさん投稿者：ドラえもん投稿日：2018年10月18日(木)22時50分44秒病院お疲れ様でした。良性の腫瘍で良かったです。たぶん良性とは思っていましたが安心しました。私も内科　内分泌内科　外科　婦人科　泌尿器科　皮膚科と病院と大の仲良し(笑)です。何の心配もなく幸せそうにしている人でも実は大変な悩みを抱えているって言う事もあります。神様は人に皆同じように喜びと苦しみを与えているといいます。正と負の法則ですね。こんな疾患をもって生まれてきて本当に大変です。でも嬉しい事楽しいこともあります。前向きに頑張っていきたいです。でも良性で本当に良かったね。

19570 検査結果投稿者：SUE 投稿日：2018年10月18日(木)19時55分11秒 SUEです今日､甲状腺に出来た腫瘍の検査結果を聞きに病院に行きました｡良性の腫瘍で数年は経過観察という事になりました｡ひとまずは一安心ですが､体の色んな所に腫瘍が出来やすい体質には変わりないので定期的に病院には通いたいと思います｡

19569 ドラえもんさんへ投稿者：SUE 投稿日：2018年10月14日(日)16時10分11秒ドラえもんさんありがとうございます｡ドラえもんさん色々大変な経験をされてますね(;_;) 先週の10日水曜日に退院しました｡来週18日に結果を聞きに行きます｡全身麻酔だった為､摘出した腫瘍は家族しか見ていませんが､結構大きなものだったそうです｡甲状腺の腫瘍は､たまたま以前勤めていた会社の健康診断の触診で見つかったのですが､以前から自覚症状もないので特に問題ないと思います。あと針で細胞診は脛椎を痛める前はしていました｡病院とは中々縁が切れそうにありませんが､お互い頑張りましょうね｡

19568 ＳUＥさん投稿者：ドラえもん投稿日：2018年10月14日(日)12時45分16秒初めましてこんにちは！甲状腺の腫瘍、検査結果はいかがでしたか。私も甲状腺に腫瘍があります。今までに３５００グラムもある子宮筋腫、小腸と十二指腸のｇｉｓｔ(ジスト)など3回も大手術を経験しています。甲状腺はｇｉｓｔの経過観察で半年に1回行っているＣＴ検査の時偶然見つかりました。ＳUＥさんは手術前に喉にハリを刺してやる細胞診はされたのですよね？私は細胞診で良性と判断されたので経過観察となりました。神経線維種でもないようです。女性は甲状腺の腫瘍をもっている人が多いようです。あまり凹まないようにお互い頑張りましょう。お大事になさってくださいね。

19567 はじめまして投稿者：アラホグシ投稿日：2018年10月 9日(火)23時44分3秒はじめまして私は22のアラホグシと申します。小さい時からレックの1型で、病院に定期的に通っていました。小児科の担当医がお辞めになってから、近辺で見ていただける先生を探しましたが、見つかりませんでした。兵庫県在住なのですが、できれば兵庫県、もしくは関西圏でこの病気を見ていただける病院をご存知の方はいらっしゃいませんでしょうか…？よろしくお願いします。

19566 一歩前へですかね？投稿者：モモンガ投稿日：2018年10月 9日(火)21時29分33秒 https://shougaisha.jp/803/ https://shougaisha.jp/803/

19565 甲状腺に出来た腫瘍投稿者：SUE 投稿日：2018年10月 6日(土)16時33分34秒お久しぶりです｡SUEです｡先日､甲状腺に出来た腫瘍(数年前から経過観察)の摘出手術を受けました｡(数ﾐﾘから数ｾﾝﾁに大きくなった為) 腫瘍はDrの話だと､どういった腫瘍なのか検査してみないと分からないそうです｡術後の経過は良好で数日中に退院出来そうですが､体の内部や骨にも繊維腫が出来やすい体質だと凹みますね｡

19564 ＣＶポートのフラッシュ２投稿者：しょうちゃん投稿日：2018年10月 3日(水)00時01分14秒一か月ぶりの診察とＣＶポートのフラッシュに行って来ました。次回のＰＥＴ検査も予約して来ました。ＰＥＴ検査の結果をみてまだ埋め込んであるＣＶポートを取り出すか決めます。次回のＰＥＴ検査は１１月６日に決まりました。取り出すとなると日帰り手術も可能だけど、最低一泊はした方が安心だろうとの事でした。長男の脳神経外科の診察ですが本人は仕事の関係で行く事出来なかったので自分一人で聞いて来ました。長男の脳の方はこれ以上先延ばしにしても好ましく無いと言う事で手術をする事も決まりました。これは手術後の病理検査の結果が出ないとレックが原因かは判定出来ません。長男も１１月６日に行って今後の予定を決めます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19563 特定医療費（指定難病）受給者証更新申請手続き投稿者：しょうちゃん投稿日：2018年 9月27日(木)23時19分0秒２０１９年分の特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きに行ってきました。臨床個人調査票での医師の重症度判定は「ステージ５」のままでしたね。「高額かつ長期」認定も調査期間（申請月から過去１年間）でレックに関する治療の月の医療費総額が５００００円以上が６か月（６回）以上もギリギリクリアーして認定基準にはなりました。今年は入退院を繰り返したので何とか来年も認めてもらえそうです。でも審査が必ず通るとは限りませんからね。来年の今日の申請で「高額・・・」は無理だろうな・・いや、無理だったの方が身体的には落ち着いて良かったって事ですけどね。１１月に審査？が有り１２月中には受給者証が発行されます。さて審査結果はどうなるかな？。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19562 しょうちゃんさんへ投稿者：ひまわり投稿日：2018年 9月24日(月)13時36分0秒ありがとうございます。しょうやんさんも色々大変な思いをされていらっしゃいますね（涙）（ブログ拝見させて頂きました）勉強になり大変助かります。お体を大切に、無理しないようにして下さいね。

19561 あいさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2018年 9月23日(日)15時15分46秒あいさん自分の場合は手術をしてる個所が体の深部ばかりなので体表面にある腫瘍とかは男なのでほったらかしですね。（＾＿＾；）悩みは個々に違いますし、探すより聞いちゃった方が早いしね。自分が答えれれる事は何時でも返答しますよ。（＾０＾）Ｖ http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19560 ひまわりさん投稿者：しょうちゃん投稿日：2018年 9月23日(日)15時01分50秒自分は脳にあるレックの腫瘍や他部も含め、ＭＲＩ検査為に歯の治療では念の為に金属製のインプラントや被せ物は出来ない事を歯科医に伝えて有ります。癌で亡くなった格闘家方が入れ墨の影響でＭＲＩ検査が出来なかったとか報じられてますが、昔の入れ墨だと影響が有るようです。今のインプラントでも若干の影響が有る様なので、ＭＲＩ検査前に申告するとか歯科医にはＭＲＩ検査の関係で金属製の物での治療は避けたいと伝えた方が良いかもしれませんね。・・個人的な意見ですけどね。最近は検査技術も治療器具も進化してるので全てが影響するとは言えませんけど。素人としては、心配も気兼ねもなく検査＆治療を進めたいですからね。追伸カフェオレ班が遺伝してる、次男はレックの影響だったかもしれない？「口唇粘液腫」の手術（局部麻酔で10分位？、日帰り）をしてます。 http://jp1hsy59.blog.so-net.ne.jp

19559 夢紅さんへ投稿者：ひまわり投稿日：2018年 9月23日(日)13時11分55秒ありがとうございます。やはり歯肉（歯茎）にもできるのですね。歯医者の先生に話して、総合病院にでも紹介状を書いてもらいます。やはり町医者だと、レックの腫瘍か単なる歯周炎か判断できないのかもしれませんね。。。

19558 すみません！投稿者：あい投稿日：2018年 9月21日(金)21時48分13秒よくある質問にありましたね… 変な質問してごめんなさい。失礼致しました。

19557 ケロイドのクスリ…？投稿者：あい投稿日：2018年 9月21日(金)21時21分16秒過去のコメントに、ケロイドの薬が腫瘍を増やさないとあったのを見ましたが、夢紅さんやひまわりさんは試された事は無いのしょうか？？しょうちゃんさんは、悪性なので違いますもんね… だれか、試された方いたら効果のほどを教えて頂きたいです。宜しくお願い致します。

19556 県をまたいで受診… 投稿者：夢紅投稿日：2018年 9月21日(金)10時29分39秒しょうちゃんのコメント見て、今思いましたが。私は埼玉の病院と、群馬の病院行ってましたから。複数書くのは当たり前でしたね… 群馬と埼玉はお隣で。私なんか群馬が直ぐソコなんですが。制度が違うんです。申請時期も埼玉が7月なのに。群馬は今だし… もっと、早い県もあるようなので。指定難病に関しては、お住まいの地域が違うと。なかなか情報交換が難しいですね。自分が行った保健所は機械的に処理するだけで。そんなに優しくなかったです(´；ω；｀) 病院の看護師は。そろそろ時期だけど大丈夫？とか。色々、声を掛けてくれるんですけどね。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

19555 ありがとうございます投稿者：まーぼう投稿日：2018年 9月20日(木)18時40分16秒＞＞夢紅さん初めての事で心配でしたが、夢紅さんやしょうちゃんさんに返信いただいて嬉しかったです。またご相談したりするかもしれませんが、よろしくお願いします。指定難病担当の方もわからない事があれば何でも聞いてください。と、言っていただいているので心強いです。

19554 口腔内の腫瘍投稿者：夢紅投稿日：2018年 9月20日(木)18時19分3秒 ■ひまわりさん歯肉に腫瘍出来ますよ。私は、歯茎に腫瘍があったのですが。歯医者が腫れていると思って。健康な歯の神経を複数抜いてしまいました。神経を抜いても、腫れが治まらず。レックの腫瘍ではないか？ということでした。謝罪されましたが。返金とかはなかったです。ここで、訴えたと所で神経は戻ってこないし。歯が、いずれ朽ちていくことでしょう。何十年も。同じ歯医者に通い続ける事も無いだろうし。しかたがないとしか、言えません。ちなみに、唇にも腫瘍は出来ます。その旨を、歯医者さんに、お伝えしたほうがいいかもしれません。腫瘍ができやすい体質で。腫れているのでは無いかもしれないと。 ■まーぼうさん不安な思いをさせてしまいましたね。そろそろ、受給者証が届く頃ですね。同じ埼玉なのに。保健所の対応が違うんですね。病院の人間も、保健所の人間も。自分もですか。制度を把握しているわけでは無いので。スムーズには行かないかもしれません。 https://blogs.yahoo.co.jp/muku_break

19553 受給者証について投稿者：まーぼう投稿日：2018年 9月19日(水)16時12分46秒＞＞夢紅さん・しょうちゃんさん埼玉県の指定難病担当の方にメールで質問をしてみましたら・・・「埼玉県発行の指定難病医療受給者証は、受給者証に記載がない医療機関であっても、当該医療機関が難病法に基づく指定医療機関であれば使用できる対応を執っております。記載を希望される場合は、保健所でお手続きください。」「利用される指定医療機関から、受給者証への記載がないなどの話しがあった場合は、上記の旨をお伝えください。」と、返信を頂きました。埼玉県は病院の記載がなくても使えるみたいです。と・・・言ってもまだ認定はされてないのですが・・・。認定されれば9月末ごろ届く予定です。

19552 歯肉炎？？投稿者：ひまわり投稿日：2018年 9月18日(火)13時50分10秒ご存知の方がいらしたらお教え下さい。レックの腫瘍は歯茎（歯肉）にもできるのでしょうか？歯医者には定期的に通っていますが、特に指摘されるわけでもなく歯周病扱になっています。歯石除去を月１ペースでおこなっていますが、ヤブ医者なのか、一向に良くなる気配がありません。このまま放置しておいてよいものなのでしょうか？もし、ご存知の方がいらしたらお教え下さい。

19551 ありがとうございます。投稿者：まーぼう投稿日：2018年 9月17日(月)10時52分8秒夢紅さん・しょうちゃんさん＞＞初めての申請でまだ届いてないので申請されましたら保健所で聞いてみます。記入説明の時には、他の人も書いていないので書かなくて大丈夫ですよと・・・言われたので１つも書いてないのです。ちょっと不安になっちゃいました・・・。

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Modify 2020. Jul. 5