ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 5月19日から 5月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

2040 じゃま 2001年5月20日(日)14時37分返事をくれたみなさんありがとう。はじめに僕は今、週末しかパソコンが使えないので、みんなが色々書き込んでくれたのにおそくなりました。ごめんなさい。掲示板を開いて、たくさんの人から意見があってうれしくて思わず「ニッコリ」してしまいました。　水着の件参考になりました。でも、今の僕には一人で全身を覆う水着をきて泳ぐ勇気はありません。全身を覆う水着を着て泳いだことのある人、初めはどんな気持ちだったんですか？

2039 クララの母 2001年5月20日(日)13時26分大雅さんの奥様へこんにちは。クララの母です。　オフ会は楽しですよ。みなさんとすぐ打ち解けられますから。これからカキコミもしてくださいね。お待ちしております。宜しくお願い致します。

2038 マーチ 2001年5月20日(日)12時03分つい思い出にふけってます大根さんこんにちは、今HPのBGMは♪僕の胸でおやすみ♪ですね。私にとって、とても懐かしい曲です。明日東京の大学に発つ日に、彼とデート？した時歌っていました。ちょっとくさい話ですが・・・・彼はこちらの方に帰ってて、なぜだか数年に一度位バッタリ会うんですよ。「ウヮー！久しぶりげんき？」でおしまいです。でもしばらくは心ウキウキです。

2037 ダマヤンティ 2001年5月20日(日)10時17分違った(>_<) スチュワート・コープランドが使った別名はクラーク・カントでした。

2036 ダマヤンティ 2001年5月20日(日)08時37分大雅さん昔、スチュワート・コープランドがクラーク・ケントの名でアルバム出したような…違ったかな？私には分からないジャンルだあ。ごめんなさい靴ですが、私はよく、かかとの部分がつぶれて靴をだめにしちゃいます。脱いだ後の靴下は、どちらをどちらに履いていたかよくわかります。

2035 クーパー 2001年5月20日(日)04時56分映画もあるね ★大雅さん、いまじんさんセックス＆ピストルズですか。映画も有りましたね「シド・アンド・ナンシー」ベーシストのシド・ビシャツのお話。ゲーリー・オールドマン主演でしたね。結構面白かったな。

2034 しおかぜ 2001年5月20日(日)04時41分カブさま、みいこさま、みゆさまへいつもお世話になっております。しおかぜ、です。　突然すみません。イギリスでは、ボランティアの会の小ホームページをしております。　そのホームページの英語版でレックについて、そしてお許しを頂き大根さんのHPについての紹介文をいれることとなりました。５月はレックの月であることがきっかけです。レックについて一般の人に話すチャンスをつくるための。うちの娘はレック重症患者です。（HPで知っておられたかな？）　これは、カブさま、みゆさま、みいこさまから書き込み転載許可をいただくために書いております。　カブさまのは、子供のころのレックについての思いを、みゆさまとみいこさまのは、恋愛についての書き込みでした。全て内容は英語となります。　できれば，お許しいただけますと幸いです。

2033 ごにょりん 2001年5月20日(日)00時35分おもいでこんばんは。ごにょりんです。ビデオの整理をしてたら、４月の下旬に撮ったものが出てきまして、それを、先ほどまで、見ておりました｡「尾崎豊」の特集です。彼の歌と共にあった、高校時代の事を思いだして、そして、今の自分が忘れてしまった、あの頃の情熱が、ふつふつと沸いてきて、ずーーーーっと、涙じょぼじょぼで、聴き入ってしまいました。今も、ハナがずるずる（失礼）。最近、油絵を描いてて、スランプ状態でしたが、なんとか、脱出できそう。十ン年前の自分の思い出に、感謝。ヘンな書き込みで、すいません。

2032 大雅 2001年5月20日(日)00時25分そうです！そうです！そうです！いまじんさん！セックス・ピストルズ　クラッシュ　ジャム　ストラングラーズスージー＆ザ・バンシーズ　ジェネレーションＸ　シャム６９ブロンディ　スクイーズ　ジョー・ジャクソン　クラークケントあれ？ニューウェーブになっちゃった。いまじんさんは誰達が好きですか？自分は基本的にクラッシュが好きです。が、ピストルズの方がたくさん聞いています。曲だけあげるとすればシド・ビシャスのマイ・ウェイです。　

2031 大根 2001年5月19日(土)23時54分もろもろ　　１４まことさん：いらっしゃいませ。いろいろご心配かと思いますが、年齢から考えて、「まことさんにカフェオレ班も神経線維腫も無いのならば遺伝はしていない」と考えて「検査はしなくていい」と思います。「どうしても」とおっしゃるならば、まずは近所の医師（まことさんの掛かりつけの先生が一番いいと思います)の門をたたき、相談なさってください。なぜかというと　いきなり大病院に行くと、場合によっては「特定機能病院初診料」として(呼び方は違うかもしれないですけど)初診料に３０００円から５０００円が加算されてしまいますから、普段掛かっている医師に相談して、紹介状を書いてもらってから行ってください。その場合でも　まことさんにレックリングハウゼン氏病の症状が何も無いのならば、「検査はしなくていい」ということになると思います。日本では慈恵医大の新村教授がレックリングハウゼン氏病の第一人者ですが、慈恵医大は紹介状なしで行くと上記の「特定機能病院初診料」が加算されるはずなので、どうしても検査を受けたければ、かかりつけの先生と相談してから、紹介状を書いていただいてから行ってください。大雅の妻さん：いらっしゃいませ。来週の今ごろは　宿泊組はホテルで盛り上がっているかと思います。私は北陸地方に出かける予定と重なっているので大宮オフ会には出られませんが楽しんでくださいね。

2030 大雅の妻 2001年5月19日(土)23時21分はじめましてはじめまして。大雅の妻です。私はレックではないです。が、大雅・小大雅と一緒に、大宮オフ会に参加させていただきます。大宮オフ会に参加される皆様、よろしくお願いします。

2029 まこと 2001年5月19日(土)21時32分教えて頂けませんか？こんばんは。はじめまして。まことといいます。私は２６歳で今は東京に住んでいます。母親がレックリングハウゼン氏病です。私はこの病気のことを最近になって初めて知りました。母から私にレックが遺伝しているか、診察してもらいたいのですが、東京近郊でどこかレックに詳しい病院はないでしょうか？ぜひ教えて頂きたく、よろしくお願い致します。

2028 いまじん 2001年5月19日(土)18時05分大雅さん！大雅さん、はじめまして。♪いまじん♪と申します。 >>誰かーPUNKの話しようよー！これは、ひょっとして、セックス・ピストルズ、クラッシュ、ジャム、ストラングラーズなどのパンクロック・ムーブメントのことで？若しそうだったら、少しはお話ができます。ぜんぜん勘違いだったら、かえって、すいません。

2027 クララの母 2001年5月19日(土)14時07分いつも… ピンクのうさぎさん、ゴローのママさん。いつも、ありがとうございます。これからもいろんなことが起こるだろうけどみなさんがいるから… もう、大丈夫です。　ご心配をおかけ致しました。

2026 ゴローのママ 2001年5月19日(土)10時40分泣きたい時は・・・クララ母さんへ　泣きたい時は泣いちゃって下さい。　そして、思いっきり泣いた後はいつもの笑顔がステキなクラ母さんに　戻ってね。　どんな名医の治療よりも、クラ母さんの笑顔がクララちゃん、ハイジ　ちゃんの治癒力につながります。ピンクのうさぎさんへ　私も光の具合で手の甲に出来ている線維腫がすごく目だって気になる　事があります。(鏡を見なくてもどうしても目に入ってしまうから) 　又、光の具合であまり気にならない事もあります。　落ち込んだり、元気になったりその繰り返しです。　そして、思うのです。そのうちきっと治療方が見つかるのでは・・・　と、だって昔は原因も治療方も解からなかったけれども、今は少なても　原因は解明されたのですからね。

2025 五十嵐 2001年5月19日(土)09時32分大宮オフ会について大根様、マーカス様、せっかく申し込んで起きながら参加できなくなって誠に申し訳なく思っています。私はレックの事を理解するいい機会だったのですが一緒に参加しようと思った友人が大勢の人に今は会いたくないとの事なので参加を辞退しました。誠に申し訳ございません。

2024 ピンクのうさぎ 2001年5月19日(土)08時31分あきらめないで、ですね。クララの母さんとは関東オフ会で初めてお会いして、優しく、大切にクララちゃんの面倒をみていらっしゃったのが印象的でした。クララちゃんもそんなお母様にそっと体を託し、安心していましたね。レックの事で、心のバランスを崩さない様にしようと思っているのですが難しい時があります。もう少しすると、また元気になれると思います。母は強しです。だてに4?年生きてるわけではないぞ。

2023 もこ 2001年5月19日(土)08時04分みなさん　ありがとうみなさんのおっしゃるように話しをしなくていけませんね。今まで、アザについては、話しをすることはできても顔については、話す事ができませんでした。逃げていては、だめですね。勇気をもって、でも　さりげなく話をしてみます。話ができれば、自然に病院にもいけると思います。

2022 クララの母 2001年5月19日(土)02時49分感謝です。みゆさん、たれままさん、どうもありがとう。励ましてくださって感謝いたします。やっと、元気が出てきました。ピンクのうさぎさん、ごめんなさい。誤解させてしまいました。クララはレック患者となる前から闘病しているんですよ。いくつも病名がつきました。オフ会でたくさんお話しできればいいのに。出られないかぁ。お疲れなんでしょうね。元気になって欲しいな。あーちゃんはじめまして。これからも宜しくお願いします。

2021 マーカス 2001年5月19日(土)02時45分もこさんへマーカスですもこさん、おひさしぶりですね。ずいぶん前にも、ネットでお会いしたような… なんとなく覚えています。マーカスは、なるべく早く病院に連れていってあげたらよいと思います。どんな症状であってもね。レックのやっかいなことは、放置すると手術不可能になってしまう場合が多いことです。マヒが起こる前に、線維腫が大きくならない前に、垂れ下がる前に、診断を受けておいた方が良いと思います。マーカスでした。御返事遅れてごめんなさい。

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Modify 2001. May. 23