ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 6月16日から 6月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

2460 志摩 2001年6月19日(火)00時34分初めまして初めまして、今日は。検索から巡ってやって参りました。もしお仲間に加えていただけると幸いです。宜しくお願いいたします。 NF1と診断されて９年目です。一寸諸事情で６年ブランクを開け、最近又通院し始めました。

2459 エス 2001年6月18日(月)22時36分ボーナスこんばんは。待ちに待ったボーナスが出ました！と、いっても今回は特に買いたいモノもないのでとりあえずは貯金しましたけど。でも、いつのまにか使っちゃてるんですよねー。特に飲み代と消えてゆくのです。でも楽しいからまあいいか。皆さんはどのように使いますか。（ボーナスカットの人がいたらごめんなさい）

2458 大雅 2001年6月18日(月)22時14分おねえさんへ大雅です！←なんて読んでますか？幼稚園だったか小学校だったか定かじゃありませんがプール熱というものにかかってしばらくして視力がおちて眼科に行きました。小学校２年生の時に転校して病院が代わり４年生(だったかな)の頃緑内障と診断されました。がっ！次の診察の時、『治りました』と言われたのです。祖母がお茶の水の順天堂を紹介してくれました。当然、緑内障です。右目だけでした。ずっと右目だけの点眼だったのですが、高校生だったと思います、左目にも点眼するようにと言われそれ以来両眼緑内障となりました。この頃から斜視が始まった記憶があります。右目は殆ど視力が無かったため左目にかなり負担がかかっていたようでした。経過は視野は少しずつ狭くなってきていますが、眼圧は目薬のおかげで順調です。数年前から右目の瞳の下に神経線維腫が出てきました。一つだけですが……。線維腫の成長も斜視も進んでいる様な気がします。(気のせいかなぁ) でも、大雅は”へっちゃら”です！

2457 おねえ 2001年6月18日(月)20時37分大雅さんへはじめまして，メッセージありがとうございます｡もしよければ，発病してからどれくらいか，今，どんな状態か聞いてもいいですか？掲示板の内容を見てると，妹の子も将来、スキーやスノーボードができるといいなって思いました｡これからはどんなスポーツをするんですか？やっぱりビールはつき物なのかな？？？

2456 ドルフィン 2001年6月18日(月)09時02分しおかぜさんへ、みなさんへ僕は５年前に薬を貰ってから鬱病ということになりました。従って病院に行かなければ鬱病ということではないのです。しかし、当時、母の胆石で参っている時、その手術中、姉と保険屋の女性がぺちゃくちゃ喋るのがたまらなく嫌になり、人間てこれほど喋れるものか僕は異常ではないかって思ってしまったんですね。その時、鬱病に関する本を読み、手術中でもあれほどおしゃべりを人間は出来るものだと思い、一言も発しない僕はどうかしてるって思ったのですね。本来、僕のほうが普通だと思うのですが、その時は心の弱さで近くの病院に行ったわけなんですね。そこで状態を説明すると薬が出されたのですね。その瞬間に僕は鬱病患者になったわけです。それから馬鹿正直に医者を変えながら５年も医者に通っているから鬱病というわけなのです。僕は元々の性格が健さんのように寡黙だったのです。それを薬を飲んで治そうとするのが間違っていたのかもしれません。性格は変わりませんよね。でも写真などを見ると子供の頃の僕ははしゃいでいたようです。元気な男の子だったようです。それが中学の失恋から殻に篭るようになったのですね。心とは脆いものです。で、何が皆さんにお聞きしたいかというと、健康な人の普段の気分、意欲などはどういうものかということです。僕自身、中学の失恋前の元気な人間になろうなどという幻想を持って医者に通っているわけです。これがおかしいのは分かっています。人間は変わるものですからね。でもあの頃、ほとんどオール５に近かった私の成績表などを見ると今のやる気のなさ、何も出来ない、何もしない、いつも母のことを悲しんでいるという状態が信じられないわけです。僕は成功する人間だったというのが思い込みとしてあるわけです。大学は有名校に行きましたが、中退しました。その頃には人間嫌い、自殺願望がもうあったわけです。長くなるので止めますが、今は診断書を書いてもらう必要があるので医者に通っていますが、自分で減薬プログラムを作って何ヶ月か先には医者に行かない、という計画を立てているわけです。私は薬がどれほどのものか、という疑念があるわけです。飲まなくても飲んでも同じです。飲まないと世界が実感として感じられるわけです。飲むとヴェールに包まれたように喜怒哀楽の感情が薄くなります。どっちがいいか、というわけなのですが、私は母の死に際して素の自分であろうと薬は飲みませんでした。母の容態がわるくなるにつれ、胸のあたりが重く辛く苦しくなりました。そして死の際、号泣しました。歩くのもままならなくなった私は薬を再開しました。そうすると、悲しみが薄れるわけです。それで僕が分かったのは僕は軽鬱なんだ、重くはない、母と共に死のうと考えたけどそれは普通の感情なのだということです。だから薬は潤滑油のようなもので人生を生きやすくするためだけのものなのだ、ということに気づきました。だから僕は自分は薬に違うものを求めている、元気になれることを求めている。それは誤りなのだということが分かった訳なのです。ですから診断書を貰ったら減薬プログラムに入ろうとする自分は正解なのだ、ということです。薬には意欲が出るなどの薬効がいろいろ書かれていますがダイレクトに感じられません。素の自分に戻っても、薬に頼らない生活が送れればいいと思っています。長文失礼しました。

2455 しおかぜ 2001年6月18日(月)03時38分ドルフィンさまご説明ありがとうございます。そのお医者さん自身、かなりのストレスを抱えておられるような…？　わたしたち、患者側としては、たしかに自然とお医者さんに人間性を期待するものです。辛い立場にいるのは、わたしたちなんですから、あたりまえです。でも、どんな人間関係でもおなじことですが、校長先生であろうと、お医者さんであろうと、いちおう、相手の立場にたってものを考えるようにしようと思っています。パーフェクトなひとなどいなくて当たり前、所詮、医者だって人間さ、位でよいのです。疲れていれば、不機嫌にもなり、ストレスがあれば、どうしてもやさしさに欠けもします。もちろん、ひとには自分がされていやだと思うようなことをしないように、とか考えますけれど。カウンセリングについては、以前、このホームページで話題にのぼりました。身体的な治療のほかに、患者さんの心理やケアについての支援がいるね、ということでした。大根さんのホームぺージのおかげで、同じ病気をもつ患者・家族などが意見・体験談を交換し合い、お互いに励ましあうことができます。保険のきくカウンセリングときかないカウンセリングについてはわかりません。常連さんのマ-カスさんに訊ねてみてください。

2454 ドルフィン 2001年6月17日(日)19時07分しおかぜさんへ優しいお言葉ありがとうございます。クリエイティブな活動ができないとか、能動的な行為ができないのが鬱病です。普段の気持ちはなんと言うか憂鬱というのですか、無力感というのですか、そういう気分なのです。先生が蔑視語を診断書に書いたのは気にしていません。しかし怒りの気持ちはあります。来ないでいい、と患者に言う医者はいますか？いいかげんな先生でしたから。お互いが馬鹿にし合っているような最悪の関係でした。患者に対する責任感、憐れみの心を持たない医者は医者と思いません。医者は人柄です、そういう先生にめぐり合った時は幸せです。でも現在１０分も診療時間がないのです。話を聞いたりすることはカウンセリングに任せているのですね。そこのカウンセリング料金は高価です。何故、保険の効くカウンセリングと保険の効かないカウンセリングがあるのでしょう。

2453 大根 2001年6月17日(日)16時20分帰宅したじょ今朝は８時に同宿のみいこさんと一緒に朝食をして、それからいったん部屋にもどって荷物整理(というほどではないが、ノートＰＣを収納したくらい）して、チェックアウト。三宮１０時発の関空行きシャトルバスに乗り、１２時の飛行機で羽田空港経由で帰宅。ホントはマーカスさんも同宿なのですが、朝早く用事があるとかで朝食が一緒にできませんでした。今回、初参加、初対面だった方へ：異人館巡りは、いかがだったでしょうか。また、「この方はどんな方だろう」と想像していたと思いますが、実際に会ってみていかがだったでしょうか。すぐにうち解けることができたかと思います。お久しぶりにお会いした方へ：再会できてうれしかったです。いずれにしても、次に再会できる日を楽しみにしていらっしゃるとおもいます。秋に関東地区で予定をしておりますが・・・・回を重ねるたびに盛況になり、特に今回の盛況ぶりをみると、秋のオフ会は、どういう企画にしようか、いまから悩んでいます。参加したみなさん　ありがとうございました。今回参加できなかった方:秋のオフ会が実施されるときは是非参加してください。そして。。。大人数になると思うので、企画などのお手伝いできる方を募集します。

2452 じゃま 2001年6月17日(日)12時17分お久しぶりです！　久しぶりの書き込みです。今は週末しかできなくて、週末（土.日）にこうしてみんなの書き込みを読んでいると、なんか寂しい気持ちになってきます。　それから、僕は疲れやすい身体なんだけど、ここ最近それがひどくてそんなに重労働じゃないのに一日の仕事が終わると、もうだるくてだるくてそれにそのだるさは次の日も残ったまま・・・　僕の記憶には無いんだけど母親が言うには幼い頃、よく家の中でゴロゴロしてたそうです。　これって何処かわるいのかな？それともレックのせい？でも全てレックのせいにしたくないし・・・　また、話が変わるけどたまに新幹線に乗る時があるけど、ホームで新幹線を待っている時ワクワクするのはなぜなんだろう？それって僕だけ？

2451 大雅 2001年6月17日(日)08時51分スノーボードやりたくなっちゃった！南風さん昔出来たのに、今出来ない事ってたくさんありますね。歳くって臆病になっちまったのかな？スキーやスノーボードなんてちょっとスピードが出ると直ぐ減速だし、急斜面なんてブルブルって後傾になっちゃうし…………。流れ星さん　みゆさんすごーい　すごーい　すごーい　すっごーい！大雅はスノーボードとスーパードライ350ml缶一缶担いで百数十メートル登っただけで、へこたれてしまいました。あっ！２回だ！せっかく登りきったのに下半身がビールが旨くない状態になってしまったので直ぐ一本滑っちゃたんだ。２回目は0.35?減ったので楽でした。(なわけねーよ！) お二人に比べれば自分のは生死の危険は殆ど無いし何より短い！でも、辛かったんだよ。(また行きたいなぁ) おねえさんはじめまして、大雅という者です。自分は小学校の時に右目だけ緑内障になりました。今では左目に負担がかかっていたらしく両眼共緑内障です。妹さんのお子さんとは全く別なケースですが書き込ませていただきました。緑内障は何より眼圧と視野が大切との事です。まだ六ヶ月ですので何が出来るのかな？ごめんなさい、なんの参考にもならんかった。

2450 ドルフィン 2001年6月17日(日)05時59分精神科医僕は患者の味方です。甘え、怠けなども症状の一つです。私もそうです。どうしようもないものもあります。精神科医の診断は余り気にしないようにしています。でも僕は精神科医と病気に対する味方が違っています。診断書には僕がほとんど廃人のようなことが書かれていましたが、やれる仕事があれば制限つきではあるにせよ、出来るからです。僕は普通に日常生活を送っています。偽りの患者と書いたのは言いすぎでしたね。撤回します。おそらく国に僕が重い病気であるようにそう書いたのかもしれません。そういう慣例があるのかもしれません。でも最初の病院で怒られて、もう来ないでいいと言われたので不信感はあるのです。

2449 しおかぜ 2001年6月17日(日)04時16分こどもの下痢ごぶさたしております。子供の下痢（レックのため）がひどく、こういうこともあるのだと…。下痢になりやすいフルーツ類は一切カットするようになりました。このサロンは、いつきても、なつかしい我が家に帰ったような気持になれますね。　バーチャル・NFセンターのような気がします。ドルフィンさま:　重症のレックの子供をもつものです。　ドルフィンさんとは、年代的にも同じくらいかもしれません。ピンクのうさぎさんがおっしゃるように、うつの症状のある方は多いと思います。他人事ではなく。うつは、ストレスがつもりにつもり、ある限度を越した時に起こるという見方があります。何か、ご自分の情熱を燃やす事のできること、趣味の追求、クリエーティブな活動等が、うつからの解放につながるかもしれません。あえて、他人の評価（医者であろうと）などをあまり気にしすぎないほうが良いでしょう。　ムリをせず、ご自分を大事にしてください。　よくないところよりも、よいところをもっと強調してみて。みゆさん：山に登る情熱に、いつも関心しています。誰しも年を重ねていく過程で、自分自身にあった何らかのチャレンジが必要だとおもいます。それで体が丈夫になって、仲間といっしょなら、よけい良いですね。

2448 きんぎょの司 2001年6月17日(日)02時13分おかえりなさい＾＾もこさん、大根さん、おかえりなさい！私は、仕事帰りに、焼き肉食べ放題に行きました。食い過ぎで、まだもたれてるのねん（T T後のまつり今度のオフには、是非?♪

2447 大根 2001年6月17日(日)01時03分関西オフ会関空着　０９：３０だったので、０９:４０発三宮行きリムジンバスに乗って三宮着　１０：４０。集合場所着　１１：００。　ゆうゆうさんらが先着。そして、やまぴょんさん、マーカスさん、リリーさんと合流。１１：３０にはほぼ全員集合。昼食会終了　異人館巡り開始　１４：００１次会終了　１７：３０　バスで三宮にもどり　解散　１８：００宿泊組はホテルにチェックイン・・・・２次会開始　１９：００　終了　２１：００３次会開始　２１：３０　終了　２３：００４次会開始　２３：２０　終了　２４：００ということで、４次会は第２回の時と同じ深夜営業の喫茶店でした。２４：０５に　三宮駅で　夜行寝台で東京に帰るかずさんを見送って、みいこさん、なかさん、だいこんはそれぞれのホテルへ戻りました。今回はいままでのなかで一番歩いたと思います。参加したみなさん　ありがとうございました。参加できなかった方、次会のオフ会では是非！いろいろと準備していただいた　のびたさん、しずかさん　おつかれさまでした。

2446 コケコケ 2001年6月17日(日)00時54分お帰りなさいもこさん、お帰りなさい。オフ会、楽しかったようですね。今度、また、楽しいお話を聞かせてくださいね!

2445 もこ 2001年6月17日(日)00時46分今どこ？大根さん　まだ　三の宮で飲んでますか？それとも　ホテルでネット中？私はお泊りできないで残念でした。今日は　ありがとうざいました。次回の企画に期待してます。

2444 ピンクのうさぎ 2001年6月16日(土)23時08分ドルフィンさんへ。初めまして。ピンクのうさぎと申します。私は、普通に生活を送っている人も紙一重の差で平常心を保っているんだと思います。性格の偏り・心の弱さ、甘え・怠けも、その人自身にとっては、辛い症状なのでは・・・分っているんだけども、どうしようもない。。。私は‘待つ事’ができる人になりたいと常々思っているんですが、それがなかなか・・・ついつい急がせたり、あせらせたりで、随分相手に不愉快な思いをさせてきたかもしれません。もっと優しくなりたいです。

2443 ドルフィン 2001年6月16日(土)22時39分デジカメ今、デジカメは進化していますよね。解像度がすごく上がっている。パソコンと同様、新しいものが出ると、古いのは陳腐化してしまうのですね。だからもっと後に買いたいのだけれどカメラが見つからないので買わざるを得ない。今、何が一番いいのでしょうね。イオス１０の三脚に乗っかるのだろうか。三脚は見つかったけどカメラがない。ドルフィンは忘れっぽいから僕がしまったのかもしれない。無い訳ないのだけどね。もったいないなあ。仏壇でお母さんに「どこしまったの？」と聞いても答えてくれない。何故だろう。僕を見守っていてくれるのでしょう？お母さん、僕をいつも見ててくれてるよね。信じてるよ。魂は残るのだよ。

2442 まきチャン 2001年6月16日(土)21時20分デジカメこの前、実家に帰ったときに母親のデジカメを「母さんには使いこなせないから」って無理やりかっぱらってきたデジカメ、使う事があるのだろうか？私も、お酒でも飲んでゴネちゃおう！

2441 流れ星 2001年6月16日(土)19時30分関西オフ会いいな? 今ごろは、関西オフ会で、みんな　ワイワイと盛り上がっているのでしょうか？いいな????????? 僕も、　行きたかったな? 僕も、　皆さんとお会いしたかったな? 誰か、掲示板に入れようよ?！！　と仕事から帰り、酒飲んでごねている流れ星でした！！　　???ＺＺＺＺＺＺＺぐ??

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Modify 2001. Jun.19