ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 6月20日から 6月22日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

2520 南風 2001年6月22日(金)02時44分アスパラさんへ。　アスパラさん。はじめまして。　自動車がお好きなのですね。ここのページを含めて、ＮＦ-１関係のホームページにもたくさんのクルマ好きがいます。私もその一人です（笑）。　私も自動車を降ろされる恐怖を味わってしまいました。降りなくてすみましたが、あれは悩みました。　それでは、また。

2519 大根 2001年6月22日(金)00時11分貧血母班２ＦＡＱ集に貧血母班の説明はありますけど、ちょっと簡単すぎるので、このサロンに書かれた症例も抜粋しておこうかな・・・・貧血母班に関する書き込みは　過去ログの＃２２８２　２２８５　２２９０　に「日焼けしてもそこだけ白いのは？」という例がありました。「お風呂に入ってもそこだけ白い」は　どなたのＨＰで見かけたのかな・・・さて、これから夕食です。

2518 志摩 2001年6月21日(木)23時31分２度目です先日、書き込みをした後、暫く熱発で寝込んでおりました。＞保険　結構気になっていたので参考に成りました。＞貧血母班　私は腕に小さいモノが有ります。普段は普通の肌と同じですが、　大根様の説明通り、お酒飲んだり暖まったりするとそこだけ白く浮き出ています。　……ん?。…有ります、としか言えない辺り知識足りません。済みません。＞にゃんぱす様　未だに私の親は神経質に私の躯をチェックしますが、昔は結構不安を煽られました。　みみ様の様にさりげないチェックをされた方が宜しいかと…。　出過ぎた意見でしたら申し訳御座いません。

2517 ちゃっぴー 2001年6月21日(木)23時15分ごんごさんへちゃっぴーも今の自分の年はおばさんだと思ってました（中学の頃・・・）でも、実際今の年齢になってみて気持ちは20歳位です（＾_＾；）今度、誰かに年を聞かれた時はサバよんでみようと思います。幾つサバよもうかな？！

2516 みみ 2001年6月21日(木)22時35分にゃんぱすさんへ　私は、突発性のレックです。体中を覆う様にカフェオレ班があるし色々な形の物も点在しています。お風呂に、入って身体を洗ってあげている時に何気なくチェックしてあげれば、お子さんも気にならないと思います。　全然フォローになっていなくってごめんね

2515 ごんご 2001年6月21日(木)21時31分わかいつもりでもまきちゃん　ごんごはつい最近まで歳をものすごぉくサバよんでいましたよね、本人はそのつもりでいました。　今年の誕生日、現実を知ったとき、ごんごはものすごいショックを受けてしまったのです。　ギャップは激しすぎた・・・　若かりしころ・・・この歳はオバハンと思っていましたが、実際になってみると、　そうでもないんだよね。　だけど・・若者達には負ける・・はだのハリ

2514 大根 2001年6月21日(木)20時00分貧血母班にゃんぱすさん　いらっしゃいませ。管理人のだいこんです。仕事場から書き込んでます。ご様子からすると　お子様は突然変異型のレックリングハウゼン氏病の可能性がありますね。ＦＡＱの更新は、ここのところサボっていますのでごめんなさいね。貧血母班についてはＦＡＱには、未だ入れていないです。貧血母班について、少し前にこの掲示板で書き込みがあった記憶があります。素人判断は禁物ですが。。。。　お風呂に入って、よく暖まったとき、皮膚表面が普通はピンク色になりますよね。ところが貧血母班があると、そこだけ白く抜けたようになるという書き込みがあった覚えがあります。過去ログ集には２４００番までありますが、そのなかのどこかにあるはずです。２０００番より前だったと思う。ということで、私がお家に帰るまでに、どなたか、追加フォローしてくれると嬉しいな。

2513 にゃんぱす 2001年6月21日(木)19時06分クヨクヨしていますはじめまして。いままで見ているだけでしたが、自分のどうしようもない落ち込みから脱出するために参加させていただくことにしました。どうぞよろしくおねがいします。私はもうすぐ3才になる、男女の双子の母です。ふたりとも茶色のアザが7個くらいあります。娘の方は、1.5から2cmのが3個。息子は2cm位のが1個。あとは小さいのが二人共4.5個あります。出来てから2年以上たちますが、今のところ増えてはいません。私達夫婦にはそれらしき症状はありません。子供にはいい影響をあたえないってわかっているのですが、暗い顔をして毎日体中をチェックしてしまいます。不安で不安でどうしようもないんです。この病気に前向きになってがんばっている人がおおぜいいらっしゃるのに・・・ごめんなさい。この場を借りて、症状について質問をさせてください。貧血母班の具体的な症状について知りたいのです。大根さんのＦＡＱには記述が少ないので・・・娘には頬に500玉位の大きさで白く色が抜けたようになっています。指でギューッと押すと赤くなるのですが、すぐにもとの色に戻ってしまいます。もし、貧血母班だったら、ますますレックの確率高し・・・ですよね・・・どうかよろしくおねがいします。

2512 大根 2001年6月21日(木)18時17分 re:２分の１両親のどちらかがレックの場合、子供がレックになる確率が、遺伝学的には２分の１ということです。両親がレックではない場合、子供が突然変異でレックになる確率は、統計的に３０００分の１とされています。ってＦＡＱに入れてあったかな・・・・・。帰宅したらチェックしますね。

2511 まきチャン 2001年6月21日(木)17時34分ごんごさんへオバサン化は、すぐにやってきますって・・・じゃぁ私は。°°(>_<)°°。ごんごさんは、まだまだ若いじゃないの！怒るわよぉ！ρ（^O^)／m（+。+;)m

2510 chiaki 2001年6月21日(木)15時08分かぶとむしさんへこちらこそよろしくです♪ １４時２０分にHPを更新したんですよー(^o^) もうちょっと早く更新しとけばよかったな～私もだんなのことは気になりませんよ。気になってたら結婚してなかっただろうしただの体質だと思ってましたしネ。太ってたり（私）足が短かったり（これも私）毛深かったり（これも私;^_^A）とか、そういった類で考えてました。旦那は小さい頃から特にいやな思いをしたこともないし普通に生活できるので、自分の症状は気にしてないようだけど何も言わないけど、子供に遺伝したことはきっと辛いと思ってるでしょうね。だから子供のことで悩むことがあっても、責めるような感じになるのではと思って、旦那には言わないようにしてるんです。きっと旦那は「ただの脳天気なやつ」と思ってるはずです(^^ゞ実際、脳天気なんですけどネ♪

2509 ドルフィン 2001年6月21日(木)15時05分二分の一レックが発生するのは２分の１と聞いていますが、最近の書き込みを見ると遺伝率が高いようです。これは偶然なのでしょうか。

2508 アスパラ 2001年6月21日(木)14時23分すごいですね昨日、初めて書き込みをして、今日、以前の投稿を読みました。質問や意見に対する反響の早さ、東海地方のラジオ放送みたいです。番組を通してリスナー同士の交流があり、一日聞いていても飽きなかったです。脊椎腫瘍を取るときに、運転手という仕事柄リストラにあいました。発病時は、クラッチが踏めませんでした。現在、後遺症？の為に自宅安静していますが放送を聞いていません。これからこのページが楽しみになります。そのため、無職ながらＰＣ買ったのですから。眼窩壁欠損で骨を入れ眼の周りを形成したときも、１年弱の間、斜視が出てしまい。ハンドル持てませんでしたし。車が趣味な私には、辛かった。今は、脚の痺れで大変です。

2507 かぶとむし 2001年6月21日(木)14時22分 chiakiさん chiakiさん、母子でレックのかぶとむしと申します。どうぞよろしく。先ほどＨＰにお邪魔してきました。素敵なＨＰですね。 chiakiさんの立場は私の母と同じ。夫すなわち私の父がレックで子供すなわち私と弟がレックです。母は父の皮膚症状については全く気にならないと言います。私の主人も「どうしてそんなのが気になるの？」と言ったことがあるくらいで無頓着です。chiakiさんはどう思っておられますか。　私は自分がレックと知らずに結婚、出産しました。子供がレックだと指摘されてはじめてレックを知ったのです。ですから、主人には申し訳ないと思っています。自分の症状よりも子供に遺伝したことが辛いです。chiakiさんのご主人もそうかなあ。どうぞよろしくお伝えください。　娘さんへの心配お察しします。思春期は体が成長する時期でから、線維腫も出やすいようです。中3の息子にも出てきました。にきびもありますからどれがどうかよくわからないと思うことにしています。私は30歳前くらいから出てきました。個人差があります。　私は病名を知るまでは、｢お父さんと同じ」と思い病気ではなく個性と思いこんでいましたから思春期には悩むことはありませんでした。それで良かったと思っています。

2506 みみ 2001年6月21日(木)11時54分保険　私は、昨年に保険の乗換をしました。一ヶ月間は、ダブってしまう為に医師の診察を受けました。でもレックに付いては、何も質問されず報告もされませんでした。大腸ポリープを切除した後だったけどそれも、聞かれなかったから黙っていました。無事、乗換終了しました。　ヤバイかな？

2505 大根 2001年6月21日(木)08時34分 re:保険レックであることを知らずに入った保険なら問題はないはずで、あとは「告知義務違反」に問われるかどうかですけど、これは加入して２年以上経てば告知義務違反を理由にした解約はできないことになっているはずです。現に私もレックであることを知る前に入った生保、ガン保険があります。医師の意見でも「告知する必要はない」とおっしゃる方がいらっしゃいます。あと、この掲示板で話題になった範囲は「FAQ集」にまとめてあるのでご覧になってくださいね。

2504 海 2001年6月21日(木)05時48分保険私、知り合いの＊＊生命保険に（医療保険など）に入ってるのだけど、さしさわりはないのでしょうか？その時は、レックだと知らずに、入ったので。 HPにそうゆうこと関係、話しでていたのですが、どこかわからなくて・・。こうゆう、細かいことは、苦手でこまる。知り合いの人なので、迷惑になると、嫌だな～っと思って！一応、正直に話ししておいたがいいのでしょうか？ずっと気になったまま、相談する人がいなかったので、伸ばし伸ばしでになってしまいました。知ってる方どうぞ教えてください。

2503 chiaki 2001年6月20日(水)23時10分かぶとむしさんへやっぱりそうなんですね～♪ 上の子剣道やってるんだけど優しすぎて（と、私はそう思ってる）まだ１度も勝ったことないんです(T-T) この前も選手になれなくって、ある人に「ライバル意識をもたせて仲間を引きずり落としてでも選手になる！っていうような気持ちに親がさせないといけない」と言われたんですが、やっぱり今の優しいままでいいのかも・・・なんて思いました(^^ゞ

2502 ごんご 2001年6月20日(水)22時33分大雅妻さん言ってないよただ、ごんごがずっっと思っていた「あの言葉」を本当に言った人がいるのがうれしかったのよ。　オバサン化はすぐにやってきます。お気をつけあそばせオホホホホホ。

2501 ピンクのうさぎ 2001年6月20日(水)22時27分馴れ初め。。。馴れ初めの話って年に一度の割り合いで聞かれたりするけど・・・・自分が惚れこんだように言う事にしてる。だいたい自分の都合の良いように言う人は、相手に惚れこんでいたケースが多いと私はよんでいる。

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Modify 2001. Jun.23