ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 6月22日から 6月22日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

2540 クララの母 2001年6月22日(金)23時52分アスパラさん、にゃんぱすさんはじめまして。　クララの母です。あとひとつきで３才になる娘が突然変異のレックです。いろいろな症状が出まして手術もしましが　今はとても元気になってくれました。思い悩む時期はかなりありましたがみなさんに励まされ、支えられここまでこれました。これからもお話にいらしてください。　お待ちしております。にゃんぱすさん、みみさんが書いていらっしゃいましたがクララの母も総合病院をお勧めいたします。科により病院が違うのは大変なことです。でも何も無い事をお祈りします。　私はすべての事を小児科医師に持って帰ります。一番お世話になってますね。これからも宜しくお願い致します。

2539 クララの母 2001年6月22日(金)23時18分しおかぜさんへこんばんは。新村教授の診察の予約はおそらく初診だから入らないのでしょう。クララは次回の診察予約票をいただきまして、［担当医師　新村教授］と入っておりますよ。ちなみにクララは新村教授宛ての紹介状を持参しました。

2538 しおかぜ 2001年6月22日(金)22時46分いろいろとみみりんさん：OPEのご成功おめでとうございました。まさに、ご生還（サバイバル）でいらっしゃいますね。推測するに、脊髄のなかの撮影はCTで、MRIではないのですね。まだまだ知らない事がたくさんとあります。脊髄のなかの腫瘍も取れるのですね？！　知りませんでした。うちの子どもの参考になりました。大根さん：改定の時には、いずれは、内科症状もお願いできませんか？　例）大腸などへの影響について。大学病院へのかかり方、というのはどうでしょう？　大学病院で、不安な子供をインターンが取り巻くというのは、前もってお願いすれば、ある程度遠慮してもらえるのでしょうか？この夏、慈恵に参りますので。　このHPのおかげですが、横浜の先生にもお会いする予定です。余談ですが、新村先生の診療は、どうして予約を受け付けないのでしょう？マーカスさん：大腸ポリープのあるかたの書き込みがあったようですが、レックと大腸ポリープは関連しているのですか？（うちは、検査予定）　 OPEをしてもまた再発するのでしょうか？ポリープの自覚症状は、下痢・腹痛などなのですか？ようやく｢迷いの体｣をよみました。欧米では、最初、映画、エレファントマンのメリックがレックであった（実は別の病気だった）、ということでワッーとレックに対する社会的な認知がすすんだということでした。そのおかげで、レック撲滅研究へのはずみになったというのです。（ハリウッドの影響で・・・）｢迷い..｣には、メリックはレックと他の病気の3種類にかかっていた、でてました。。。（笑）

2537 みみ 2001年6月22日(金)19時55分大きい病院　にゃんぱすさん、小さなお子さんを２人診察に行くのは大変だと思います。でもやはり心配を減らす意味でも大きな病院へ行かれた方が安心できると思います。　この時に子供への配慮を考えると大学病院は、避けた方が無難だと思います経験上ですが、インターン（学生さん達）が大勢いてその前で裸にされるのは、子供心にも辛いものでした

2536 みゆ 2001年6月22日(金)19時38分にゃんぱすさん澤田先生にメールで相談されてはいかが？お忙しい先生ですがたぶんお返事くださると思いますよ．

2535 大根 2001年6月22日(金)19時36分まとめレスしおりさん：伯父さん（お母様のお兄さま）がレックではないのならば、伯父様の子供は突然変異でレックになる以外は考えられません。お母様がレックで、しおりさんはレックかどうかは判りませんが、仮にしおりさんがレックだとして、しおりさんの弟がレックではないというのは、たまたまそうなっただけです。ちなみに私は父からの遺伝です。父の兄弟姉妹、私の従兄弟姉妹にはレックの方はいません。にゃんぱすさん： >>子供の場合は0.5mmが6個以上カフェオレ班だけみれば、これに該当するようでも、他の診断基準と照らし合わせて考える必要があります。カフェオレ班以外の症状が見付からなかったから、 >>2軒目は、かかりつけの小児科。この先生は子供病院出身で開業された方です。 >>「お母さん、レックリングハウゼン病って知ってる？この病気の子はアザがもっとたくさんあるんだよ。 >>この子位のアザならよくいる範囲だよ」と言われました。２軒目の小児科の先生は、にゃんぱすさんの不安を無くそうと、こうおっしゃったのだとおもいます。マーカスさんもコメントしている通り、大きい病院の皮膚科に行ってみることをお勧めします。まだ仕事中・・　残業時間帯の夕食＆コーヒータイムでした。

2534 みゆ 2001年6月22日(金)19時36分不正なことはしていないのに．ＰＣ調子悪いです．みみりんさんおかえりなさい。長く書きこむとフリーズしますので今日はこれにて

2533 にゃんぱす 2001年6月22日(金)16時34分かぶとむしさん追加のお返事です。アザの大きさの件ですが・・・定規で測ってしまいました！と言ってもお昼ねの時ですヨでも、お風呂の後とか体をあちこち向かせてチェックはしていたので最近では、体をよじって抵抗してきます。本人にはアザがあるっていう意識はないのでしょうけど母親がこれじゃあ意識せざるを得なくなってしまう様になってしまいますね。いつかは本人もこのアザで悩む時が来てしまうかもしれないのだからせめて今は気づかせず、そっとしておくことにしますね。お気遣いどうもありがとうございます。

2532 にゃんぱす 2001年6月22日(金)16時14分涙・涙です。みなさん、こんなに早くお返事いただいてありがとうございます。勇気をだしてカキコミして本当に良かった・・・涙でモニターの字がなかなか読めませんでした。マーカスさん病院の件ですが、2軒行った事があります。 1件は、近所の皮膚科。わからないと言われ、新村先生の名をメモがきしてくれただけでした。 2軒目は、かかりつけの小児科。この先生は子供病院出身で開業された方です。「お母さん、レックリングハウゼン病って知ってる？この病気の子はアザがもっとたくさんあるんだよ。この子位のアザならよくいる範囲だよ」と言われました。すっかり安心していたのですが、先月初めてパソコンを買い、なにげにレックについて調べていたら、子供の場合は0.5mmが6個以上とあるではありませんか？もう毎日が不安で不安で押しつぶされそうな時、この大根さんのＨＰ出会いました。やっぱり大きな病院で調べたほうがいいのでしょうか。さわだ医院に行くことも考えましたが、１人で怪獣２匹（この年頃の子供ってすごいんです）連れて行くことを考えると思い悩んでしまいます。(静岡県在住なので）かぶとむしさんはじめまして。よろしくおねがいします。娘もよくケガのあとや虫さされのあとが白くなります。でも頬は・・・記憶にないんです。まんまるく白くぬけてるし。気づいたのは4・5日前です。みなさんへいままで、ずっとひとぼっちで悩んできました。(主人は聞く耳を持ってくれないので。レックについて完全否定してるので。）でもここを知って少しずつ心が軽くなってきました。これからも吐き出させてくださいね。なにぶんパソコン初心者なので、ルールとかわからず失礼があるかと思いますがどうぞよろしくお願いします。

2531 しおり 2001年6月22日(金)14時37分教えて下さい。始めまして、あのー少し伺いたい事があるのですが、レックの遺伝の事ですが、男より女の方が遺伝しやすいのでしょうか？私の母は兄が居ますが（叔父）は何も無く母はレックで叔父の子供も何も無く、（男だけの兄弟）私には弟が居ますが、弟には遺伝しませんでした。ただの偶然ですか？

2530 かぶとむし 2001年6月22日(金)14時37分にゃんぱすさんにゃんぱすさん、双子のお母さんですか。育児は大変でしょうね。でももう随分楽になってきましたか。子供さんの茶色いあざ、気になるのですね。大きさを書いておられますが、定規で測られたのですか。気になるお気持ちはわかりますがレック患者の立場から言わせていただくと、定規で測るのはちょっと・・・です。それでも大きさを測りたい場合は、入浴時などさりげなく（さりげなくですよ）お母さん（お父さん）の手を当てて、例えば人差し指の第一関節までと目安をつけて、お母さん（お父さん）の手、指を測ってはいかがでしょうか。生意気なようですみませんが、患者サイドの思いです。　貧血母斑についてですが、にゃんぱすさんの子供さんのものはもしかして怪我の跡ではないですか。息子が怪我をした跡が長い間白くなっていました。レックなので貧血母斑と思いこんでいましたが、次第に色が戻ってきましたので違うようです。にゃんぱすさん、かきむしったとか、心あたりはありませんか。　突然異変で子供さん２人がレックは確率的には凄い数字です。私は遺伝で悩んでくよくよしますが、悩んでも何にもいいこと無いです。可愛い盛りの子供さんでしょ。たくさん遊んであげてください。　

2529 コケコケ 2001年6月22日(金)13時42分おかえりなさい！みみりんさん、おかえりなさい。そして、退院おめでとうございます。よかったですね、早めに退院できて。お子様も喜んである事でしょう。たくさん、たくさん甘えさせてあげてください!(多分もう、してあるでしょうね) どうぞ、ご家族でゆっくり、のんびりお過ごしください!

2528 大根 2001年6月22日(金)12時52分おかえりなさい　＞　みみりんさんおかえりなさい。手術も入院も予定より短く済んだようですね。あれこれやりたいことがあると思いますが。。。ちょっとずつ　生活のペースを入院生活から日常生活に戻されてくださいね。まずは、お子様とのんびりされるのが宜しいかと・・・・

2527 みみりん 2001年6月22日(金)12時42分ただいま～～みなさん、ご無沙汰しています。お元気だったでしょうか？私は、昨日病院からめでたく退院してきました。予定では今月いっぱいといわれてたんですが予定では５時間かかるといわれてたＯＰＥの２時間と言う早さで無事に終了できました。ＯＰＥ後しばらくはいたくていたくて大変でしたが一日一日痛みも少しずつとれていって気持ちも安定してきました。入院してから脊髄造影のＣＴ・・・これも脊髄から造影剤を入れてするのでかなりつらかった・・・。ＯＰＥしたらあと歩きずらくなるかも・・・といわれて書かされたＯＰＥの同意書・・・。ＯＰＥまえはなかなか眠れませんでした。でも、ＯＰＥ終了後「足動かしてみて」といわれ動いたときは思わず泣いてしまいました。泣いてと言えばＯＰＥ出発のとき、主人と別れるときやっぱり泣いてしまいました。わらってばいばいしようとおもってたのに・・・。Ｄｒは「永遠のわかれじゃないんですよ」って言ってました。いろいろありましたが無事にかえってきました。また、出る可能性はありますが、いまそこにあってのふあんはなくなったので大変だったけどＯＰＥしてよかったです。本当に皆さんありがとうございました。

2526 大根 2001年6月22日(金)12時19分 FAQ しばらく内容を更新、追加していなかったからね・・・・。昨夜、ちょっとだけ更新したのですが、貧血母班については、ちょっと内容が不足気味なので、帰宅したら修正しておきますね。あとは・・・　何を追加しようかな・・・・　遺伝についてと、骨変形についてかな。過去ログから捜すのは大変だけど・・・・　お昼休み中の職場からでした。

2525 マーカス 2001年6月22日(金)11時43分しつこいかなまた、マーカスです。ドルフィンさん　遺伝の確率は２分の１です。優性遺伝だから２分の１です。　レックのＨＰなので、レックの人が集まってくるので　多いような気がするだけです。美貴さんとアスパラさんへ　紫外線によってレックリングハウゼン斑が増えることはありません。　ただ、ＵＶケアしなければ皮膚にシミが残るのは当然です。　つまり、２種類のシミが出来てしまうことになります。　マーカスは、日焼けするとレック斑や神経線維腫が目立たなくなるので　焼きますけど、冬になれば戻ってしまいます。

2524 マーカス 2001年6月22日(金)11時25分貧血母斑マーカスですちょっと疲れていました。寝込んでいたわけではないですよ。２日間パソコンを開いていないと、話題がまったく違ってしまいますね。読むだけでもたいへんだ。もう歳かな。貧血母斑　nevus anemicus について　摩擦や体温上昇などで周囲の皮膚が潮紅しても、その部分のみ　蒼白な皮膚色を示すもの。局所の血管拡張障害によるとみられる。　レックでは、だいたい半分の人に見られます。　上胸部に好発し、皮膚を軽く叩いても発赤を生じないため　周囲皮膚と明確に区別できます。　　　　参考文献：ＮＥＷ皮膚科学　南江堂　ｐ２５０-２５１大根さん　ＦＡＱに加えておいて下さいまし。ＦＡＱがマーカスだらけになってしまうなあ。まあいいか。志摩さんへ　そうですね。間違いなく貧血母斑ですね。　マーカスにもありますよ。長風呂して体が赤くなっても、　１部分だけ白いままなんです。　みんなにも、多分あると思いますよ。　あっても、問題ないので気にしないことです。にゃんぱす様　はじめまして。マーカスといいます。もうすぐ４０歳の♂、未婚でありんす。　いろいろなレックのＨＰに出没したり、オフ会に顔出したりしてます。　医療関係に勤めていますので、ちょっと詳しくしています。　よろしくお願いします。　読んでお気づきのとおり、お子さんの頬にあるものは、貧血母斑とは　明らかに違います。貧血母斑は、平時はまわりの皮膚とほぼ同じ色です。　それに、茶色のシミだけで、レックと思われるのは、急ぎすぎです。　大きな病院の皮膚科の先生にちゃんと診てもらいましたか。　男女の双子ということは２卵生ですね。　２卵生で二人ともレックなんてちょっとビックリです。　どうか、医師の診察を受けて正しい判断をして下さい。　レックでも、ほとんど無症状の方もおられます。　神経質になると、子供にも良くないと思いますので…。私は、最近皮膚症状が強くなってきたかな。でも、平気で半袖着てますよ。前にもどこかで書きましたけど、泣いて過ごしても１日。笑って過ごしても１日は１日です。同じ１日なら、笑って過ごしましょうよ。ここには、仲間もおおぜいいます。相談にものってくれます。明るく、毎日過ごしましょうよ。そう思いませんか。また長くなってしまった。申し訳ない。マーカスでした。

2523 アスパラ 2001年6月22日(金)10時44分美貴さんへ番号は、判りませんが過去のログに書き込みがありました。ご存知の方おしえてください。私の場合は、小学生の頃にプールで日焼け？でしようか、背中に大きい、斑が出てしまいました。小さいながら日焼けでカフィオレ斑を消そうとおもったのです。運転で腕は、すぐに日焼けしますが、冬になると元に戻ります。

2522 美貴 2001年6月22日(金)09時02分コメント下さい初歩的な質問なんでしょうがカフェオレ斑は日に焼けると濃くなるのでしょうかそれとももともとがそこにカフェオレ班があっただけだから周りの皮膚と同じように日焼をし、また元に戻るのでしょうか？日にあたると増えてしまうのでしょうか腫瘍も紫外線で増えると聞いたことがありますがどうかアドバイスを下さい

2521 アスパラ 2001年6月22日(金)07時52分南風さんへ車が趣味の方が、多いとは、心強いです。過去ログも見てきましたが、ロードパル・パッソルと懐かしい名前がでていました。私は、豆タンに乗ってました。　斜視には、悩まされました。センターラインは２本に見えるし、信号待ちしていると交差点で曲がる為止まっている車が２台に見えたし、今もバックの時に症状がでます。

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Modify 2001. Jun.23