ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 6月29日から 7月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

2660 大雅妻 2001年7月1日(日)22時33分彩さん昨日は、ありがとうございました。おせんべいまで…｡小大雅が、どっか行こ?ってうるさくて申し訳なかったです。今度は、何処にしましょうか？やっぱり、一万人プールですか？(大雅妻は水着を買わなくちゃいけないです。) お互い行動派だから、いつでもお会いできますね！

2659 大雅妻 2001年7月1日(日)22時22分 BGM 大根さんっ！！ＢＧＭ、大地讃しょう(漢字を忘れてしまった…)ですよね! なつかしいです。私が通っていた中学では、全学年強制で歌わされてました(T_T) 私は、この歌は好きだったので、なんかうれしいです　(^o^) 友達にも聞かせてあげたい!って思っている、大雅妻でした(^_^)

2658 彩 2001年7月1日(日)22時20分つかささんはじめまして！！私は栃木県南部に住む３０歳です。父からの遺伝でレックになりました。よかったら、オフ会やりましょう。大雅さん昨日は楽しかったです。あれから、友達とドライブに行きました。あぁ彼氏とドライブだったらいいのになぁ・・・

2657 くう 2001年7月1日(日)21時59分ありがとうございます大根さんさっそくのお返事ありがとうございます。こんどチャットにぜひ行ってみたいです。最近、子供が育つ魔法の言葉という本にはまってます。これを読んであまり頭ごなしに怒るのはなるべくやめようと心がけている所。なかなか、難しいけれどいろんなこと前向きに頑張ろうっと・・・

2656 大雅 2001年7月1日(日)21時34分つかささん自分が神経線維腫を取ったのは埼玉県上尾市の藤〇病院です。(東口ですよ！) 未だに再発していません。(傷口は残ってるけどね。でも、スーパー満足です。) 昨日のプチオフ会の時、第二回は栃木県の一万人プールも良いねって話になりました。それと、温泉も！群馬県や栃木県には良い温泉がいっぱいあるんですってね！？自分の住んでいる所には〇〇水族館しかありません。(川魚がたくさんいるぞ?) あっ！地ビールがある！地ウィスキーがある！…………………なんか寂しぃ。つかささん！ここが良いよーって所ありますか?。

2655 ちゃっぴー 2001年7月1日(日)19時56分大根さんへ昨日はチャットで色々教えてくださいありがとうございました。早速やってみましたが警告が出てしまい上手く出来ませんでしたw(☆o◎)wｶﾞｰﾝ時間を置いて再度挑戦して見ます(^_^;)

2654 大根 2001年7月1日(日)16時20分もろもろ２３　（というよりまとめレス）トンボさん：いらっしゃいませ　これからもよろしくお願いします。つかささん：お久しぶりです。だいこんは新入社員時代に　栃木県北部に１年ほど居たことがあります。神経膠腫は名前だけ聞いたことがあります。今年のあせび会の後援会でもちょっとだけ言及されたかな。。。。

2653 ＪＷＰ 2001年7月1日(日)13時26分つかささんへつかささん、始めましてＪＷＰです。入院して手術するみたいですけど？頑張て下さい。僕も今年の２月・３月かけて、首・肩・お尻周辺の痛い所の腫瘍を数個所とりました。１年に１回ぐらいこのように痛くなるとまとめて取っています。今日から７月に入り益々暑くなって行きますので御身体を大切してください。・・・本当に手術頑張てくださいね。

2652 クララの母 2001年7月1日(日)11時30分つかささんへクララの母です。こんにちは。確か一度ご挨拶した記憶があるんですよ。でもはじめましてかも？？え????っと。クラ母は同じ所に住んでいます。しかも。。。今月３才になるのがクララです。　ひぃ??え?ってびっくりですよ。で、で、で、２月にお茶会（７名）を県内某所で開催したのはクラ母です。最近は某HPである会合を計画しています。（おおげさ…）大雅妻さんの参加は決まってるんですよ。いつになるかは未定ですが　お声をかけますね。メールください。

2651 つかさ 2001年7月1日(日)10時07分大雅さんへ　皆さん、おはようございます。　入院をする前に大雅さんにレスを貰ってました。遅れましたがありがとうございます。今回の手術は大雅さんとちがいますが、おでこの辺りにも腫瘍があり、自分としては取りたいけど、担当の医師はやりたくないみたいなんです。全身麻酔と出血がイヤみたいです。大雅さんはどちらの病院に行かれたのですか？　因みに自分の住まいは栃木県の北の方なんです。プチオフ会がありましたら誘って下さい。来月で3歳の男の子が居ます。

2650 トンボ 2001年7月1日(日)08時12分御邪魔します。　皆さん初めまして、トンボと言います。これからよろしくお願い致します。かぶとむしさんへ実は私も似たような、体験があるんですよ。去年の暮れですが、秋葉原の駅前広場で、開催されていた、イベントでジャンバーを貰った方がレックの方だったみたいで、声を掛けようかどうしょうかと見ていました。その方にしてみれば、良い思いはしなかったと思います。だから、次回からは、声を掛けようと思います。無言よりは、誤解を解けると思いますから。秋葉ではよく其らしい人を見ますよ。今日、秋葉のスターバックスに２時ごろに居ますもし見かけたら声を掛けて下さい。

2649 マーカス 2001年7月1日(日)02時42分マーカスは元気ですマーカスですもこさんご心配感謝します。元気です。ほかのＨＰでさだまさしネタに参加していたのですが、気づきませんでしたか。知り合いにブラックジャックはいません。手塚マンガは大好きです。トリトンはもちろんのこと、「冒険ルビ」も好きです。　　↑これを知ってる人は、かなりのマニアです。マーカスでした。

2648 大雅 2001年6月30日(土)22時21分このホームページに出会えて良かった！今日、群馬県◯林市で彩さんと第一回プチオフ会を開催してきました。本当にプチでした。なんてったって彩さんと大雅家３名でしたから。某ホームセンターで１時半に集合サイ〇リアに移動してお茶会ショッピングモールに移動してウィンドショッピングゲームセンターに流れた後本屋さんでアレコレマク〇ナルドで小腹を満たし８時に解散！いや?楽しかった。早く第二回やりたいなぁ。

2647 大根 2001年6月30日(土)20時49分いらっしゃいませマリッサさん　いらっしゃいませ。あまりかしこまらなくていいですよ。他のレック関係HPともども　よろしくお願いします。

2646 マリッサ 2001年6月30日(土)20時23分こんばんはカキコは初めましてです私は先月、左腕の腫瘍（傷口は１センチ程）を切除しましただって、とても痛かったんですもの今は痛くないです、すごく嬉しい痛いと日常生活に触るから切除してしまいますが外見的な所を求めるなら、切除したい腫瘍はいっぱいあるし取れるなら取ってしまいたい斑もいっぱいありますでも悩んでも考えても消えないので（笑）まぁ私は私らしくて良いぞ♪と思ってます本当の本当の部分じゃ、湯上り卵肌に憧れますけどね（羨望）こんな私ですが、少しずつ、みなさまと交流させて頂きたいです大根様、突然のカキコミ失礼致しました

2645 大根 2001年6月30日(土)10時55分コケちゃんへあしたから　びょういんなんだね。たいいんしたら、いっしょにあそぼうね。だいこん　の　おにいさんより。

2644 みみ 2001年6月30日(土)10時30分認定基準を読んで　東京都の認定基準を読んで、益々納得がいきませんあの内容以外にも、多岐にわたる症状が沢山あります。それらを、全く無視されてしまっているのが許せないまだまだ、研究途上で医師が認識していない症状だってある。欧米では、レックの症例とされていても日本じゃ医師から｢何でもレックのせいにするな！｣と言われる始末掲示板に、口腔内にも、腫瘍ができると書いてあって本当に驚いた、もっと・もっと多くの患者の症状を聞いて配慮した基準にして欲しい　そうすれば、認定範囲は、広がると思う

2643 つかさ 2001年6月30日(土)09時13分忘れられたかな？皆様、ご無沙汰していました。レックの検査でＭＲＩを耳鼻科で撮影したら、小脳に腫瘍が見つかり、入院していました。神経膠腫?型でした。入退院で4週間で自宅に帰れるなんてなんか変な感じです。まだ、頭が痛いですが運転も出来るし、食事も普段と変わりないです。でも、アイスを異常に食べたくて一日に3個は食べます。別に暑いから食べたいのではありませんが・・・。　だいこんさんやマーカスさんは神経膠腫?型はご存知ですか？入院していた大学病院（レックと同じ）では合併症らしい事はいわれましたが・・・。でも、レックの?型に神経膠腫があるけど、皮膚科の医師はレックの?型の軽い方と診断されてます。来月の１０日が診察日だから医師に色々と相談をしてみます。勿論、聞きたいことは紙に書いときます。

2642 大根 2001年6月30日(土)07時50分もろもろ２２ＦＡＱ：６月２９日　早朝に追加したところが「２０００１年」になっていたのを直しました。蒸し暑さで４時半頃目が覚めたので、ついでだからと直したのですが。。お騒がせしました。ついでに東京都のレックの医療費助成の認定基準が衛生局のHP内にありましたので URLを入れておきます。 http://www.metro.tokyo.jp/INET/ETC/EISEI/tokusitu/iryohi/14_09_31.htm インターネット：いろいろな検索エンジンで検索すると、論文、医療相談などを扱うＨＰもヒットします。ｙａｈｏｏでは「レックリングハウゼン」で検索すると、こことのびたさん、みやさん、kerobyさんのところがヒットしますが「神経線維腫症１型」ではyahooと提携しているロボット型の検索エンジンが働いて、 HPの掲示内容に「神経線維腫症１型」があるところが、ズラッと出てきます。

2641 ごにょり（ん） 2001年6月29日(金)23時51分んﾞ?ッ・・・（不眠症中）暑いし、ムンッとしてるし、雷がゴンゴロリンと屋根をつたっていくしオットのイビキはスーパー・ウルトラ級だし・・・という事情で、最近寝付けない、ごにょり（ん）です。エアコン、ないのよん。休暇が明けてから、新しい仕事をしてるのですが、、、、しんどい。超マイペースでやってたら、遅いのなんのと言われるし。だからって、あせってちょっと間違えただけでも、報告書（始末書？）を作って、課長の前に行って、ガミガミ・ネチネチ言われなきゃなんないの。笑顔でお叱りになる人だから、怖いのが倍増してしまうのん。今のところ､新人モード全開なので、失敗はしてないけど、慣れてきた頃が、危ないんだよね。ふ??ッ（タメ息）職場の中では、お局級なのにさ・・・（歳のコトよ）今、ＨＮを変えようかと検討中。なので、しばらくは、（ん）が付いてます。同じＨＮを持つ方が、ホームページを持っていらっしゃる、という事が、最近、判明したもので。その方と、私は、別人ですよん。

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Modify 2001. Jul. 7