ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 7月 3日から 7月 5日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

2700 ゴロママ 2001年7月5日(木)10時32分エテルナさんへはじめまして！ゴロママです。東京の東のはずれに住んでいます。私は夏など半そでになると腕に出ていた線維腫を見てどうしたの？って聞かれたことが有りましたが、体質でこのようなものが出来やすいのよと答えればそれで済んでいました。仲間が６人ぐらいいたのですが一人、二人と嫁に行き最後に私と友人一人が残ったのですが、その友人とは嫁に行く時は心の準備があるので早めに言う事・・・と約束してました。私は嫁に行く事など考えた事などなかったのですが、レックの事など気にしないからと一緒になろうと言ってくれた人(我が家のおやじさんです)が現れたので、友人に嫁に行く事を伝えました。その時に始めて友人に自分の病気(レックが進行性である事や遺伝する事など) のことを話ました。やっばり泣いてしまいました。友人も一緒に泣いてくれました。そして、友人は今まであなたがそんな大変な病気であった事や悩んで辛い思いをしていたのに、気が付いてあげられなくてごめんね・・・って私に誤まってくれたのです。その時、あぁ?この人とは一生付き合っていける・・・って思いました！そして、今でもこの友人とは腐れ縁です。友人も私の後に嫁に行き今では二人のおっかさんになっています。レックの事を他人に話す事はとても辛く勇気がいる事ですが、自分がこの人だったらと思える人に話せば気持がずっ?と楽になれると思います。

2699 エテルナ 2001年7月5日(木)00時40分匿名様へ　皆様へどうも、北関東のエテルナです。匿名さんの質問に一寸便乗させて貰いますが不躾な質問ですが、皆さん友達等に病気について聞かれたこと有りますか？その時、どう思い何て何で答えました？（過去ログが有ったらごめんなさい）　自分は、あんまり聞かれたこと無いんですよね。会社で温泉行ったときは聞かれませんでしたが、友達と温泉行ったときは聞かれましたね。聞かれた時は、染色体に欠陥がり腫瘍ができやすくて、外に見えているのは影響はないんだよ。位しか答えていません。　聞かれること自体は、心配してくれてるんだな。と思い悪い印象はいっさいありませんでした。　自分から説明出来るものでもありませんので、聞かれた方が楽だったのかもしれませね。そう言えばもうすぐ会社の健康診断です。今回のお医者様は病名が解るのだろうか(^_^;)

2698 みき 2001年7月5日(木)00時31分暑いですねー＞トンボさんはじめまして。みきです。よろしくお願いします。いやな言い方をする医者ですね。そんな言い方をされると、病院行きづらくなってしまいますよね。病院で辛いこと言われた、嫌な思いをした、って方はたくさんいらっしゃるけれど、逆にいい先生にめぐり合えてよかった・・って方もたくさんいらっしゃいます。私も何年も病院に行っていませんが、ここにくるようになってから、ちゃんと病院にいかなくちゃな、って思うようになりました。お互いよい先生にめぐりあえますように・・・。

2697 トンボ 2001年7月5日(木)00時00分ｼﾞｯは大根さん　かなり時間が掛りましたが、御邪魔させて頂いています。実は私は１５年レックでは、病院に行っていないのですが本当は行った方が良いのでしょうか？以前医者からは、何をしても無駄だからあきらめて下さいまあ、気休めでよければ見ない事も無いですけども、と言われ今まできているのですが、皆さんの話を聞いていると、やはり定期的に診察をするべきなのでしょうか？

2696 いちえ 2001年7月4日(水)22時33分やっぱり会社（笑）。あーやさん♪ 私は、今まで知識がなかったこともあってか、「手術」って真剣に考えたことありませんでした。体質だと思っていたから。いつか切りたいっていうのは、もちろんあったけれど、病院イコール怖いっていうのが先にあって。「切りたいんです」と先生に言う勇気がありません。だから、あーやさんの不安な気持ちとか、わかる気がします。ホント、私なんて、その前の段階だもの。１４日、お休みできるといいですね。気持ちてきにも。今日は、１日、あちこちに出歩いていました。めちゃくちゃ暑かったです。席について仕事を始めたのは夕方の６時近く。はやく、梅雨も明けて、夏も終わって、すごしやすい秋になるといいな、なんて、わがままなこと考えています。

2695 ちゃっぴー 2001年7月4日(水)21時40分あーやさんへ私もＣＨＡＧＥ＆ＡＳＫＡのファンですよ！！コンサートには必ず行ってます。他に聞くのはミスチル・キンキ・ドリカムかな・・・Ｃ＆Ａではどの曲が好きですか？私は、ＰＲＩＤＥ・ＯｎＹｏｕｒＭａｒｋ・ロマンシングヤード・・・などなど他にも沢山あります（●＾o＾●）

2694 あーや 2001年7月4日(水)20時47分ありがとうございます！ＪＷＰさん♪ はじめまして。レスありがとうございます。私はレック暦約２４年です。手術がんばります。ちなみに手術は13日です。ややこしい書き方をしました。すみません。問題の14日は術後の処置のための受診です。まだ14日、休みが取れるかどうか分からない！　その日介護職員のうち、私以外に二人も有給願いだしてるそうな… 14日、半日有給でもいいから欲しいよぉ… 大雅さん♪ 好きな音楽… そうですねぇー、色々あります。その時の気分によって随分ちがうんですよ。元気な時…CHAGE&ASKA, B'z, CARPENTERS,Baybyface 鬱な時…「MOMENTS OF FLOWERS」というピアノ曲現実逃避する時…VIVALDIの合奏協奏曲「調和の幻想」力が欲しい時…映画「ロッキー?」の曲、「DAWN OF A NEW CENTURY」(誰の曲なのかよく知らない) などを聴いてます。いっぱい書いてしまいました…　　　　　　　　　　何だかジャンルがばらばらでしょう？自己流のメンタルコントロールです。ゴロママさん♪ はじめまして…でしょうか？いつも書き込み拝読しています。そうですね。手術して、アザがきれいに無くなれば、きっと晴ればれすると思います。ありがとうございます。がんばりマス！クララの母さん♪ レスありがとうございます。ホントに、こんなふうに応援してくださる方たちがいるなんて、ホントに嬉しいです。くじけてちゃ、いけませんよね。方法がある。希望がある。仲間がいる。どんなにゆっくりでも、一歩ずつ一歩ずつ進んで行こうと思います。

2693 クララの母 2001年7月4日(水)11時19分あーやさんへ手術する決断が一番大変な事だとおもいます。いってらっしゃい。　こころから応援しています。今　浜松で手術中のコケちゃんのお母さん（コケコケさん）といつもお話します。何回手術しても取りきれない腫瘍…手術できない腫瘍。でも、方法がある限りあきらめない、手をつくそう、今出来る事を今やって行こう。私も一緒に前に進んでいかせてください。

2692 ゴロママ 2001年7月4日(水)11時03分マーカスさん、ありがとう！マーカスさんの書き込みはいつも参考になります！まさに頼り甲斐のあるお兄ちゃんです。(歳はずっ?と私の方が上なのにね) 自分の線維腫は良性だから大丈夫と安心していてはダメなのね。今後まめにチェックをして日々を過ごします。(ボ?っとしてないでね) あーやさんへはじめましてかな？ゴロママです。ここ４年ぐらいの間に１５回ぐらい日帰り手術をしています。私も手術の予約をするとあぁ???やめとけば良かったかな？なんて思ってしまう事がしばしば有りました。でも、いざ手術が終って凸が少なくなり傷口も綺麗になってくるとまた手術をしてもらいたくなります。それの繰り返しです・・・きっと、あーやさんも手術が終ればやって良かったと思いますよ！だからガンバで?す！！！

2691 マーカス 2001年7月4日(水)00時42分神経線維腫の悪性化についてマーカスです匿名さんとゴロママさんへ神経線維腫の悪性化は、３?５％と記載されています。１００人中４人か５人程度ですね。でも、急激にに大きくなる線維腫があったら、悪性化が考えられますので早めに皮膚科に行って下さい。マーカスでした。

2690 クーパー 2001年7月4日(水)00時23分 WE ARE PUNKS ＷＥＡＲＥＰＵＮＫＳ！大雅さんとガナってます。なぜならブロウ（兄弟）だから。

2689 大雅 2001年7月3日(火)23時02分レスですピンクのうさぎさんいいなぁ世界中の人が泳げる海があるのかぁ大雅も自慢しちゃおうっと！ ………………………………………………………何もない！………。あーやさん好きな音楽って何ですかぁ自分はＰＵＮＫです！(クーパーさんも一緒ですよ) 匿名さん自分はすばらしい友達をもっています。誇りです！お友達もそう思っていることでしょう。

2688 ＪＷＰ 2001年7月3日(火)22時44分あーやさん手術頑張って始めまして、あーやさんＪＷＰです。１４日の手術頑張ってください。ＪＷＰは、４５年レックと付き合っていますＪＷＰの場合は、30才をこえてから腫瘍が痛く成り、痛い所を切除しています。今年も首・肩・お尻の腫瘍が痛くなったので、２週間ほど入院して数個所まとめて切除しています。切除しなくても痛みが止まる方法が在れば良いのですが無理かな？・・あーやさん本当に手術頑張って下さいね。・・・でわまた

2687 あーや 2001年7月3日(火)21時13分決断力というか… ♪もこさん♪ レックの子連れの集まりがあるのですね。きっと、いい機会になると思います。手術など、治療の方針を決める時、私はほとんど考える事をしません。一度考え始めたら、どんどん悩みに沈んでしまうので、そうなる前に決定することにしてるんです。どうせ、いつかは手術するのだし、とにかく前に進もう、前に進もう…と。でも、それにはいつも痛みが伴います。決めちゃってから、良かったのかなぁ、なんて悩んでいるんです。本当は、手術なんて嫌い、できるものならやりたくない。病気の事なんて考えたくもない。現実に向き合うのが嫌で嫌で…。でも、それじゃいけないことは分かってるから、自分を強制的にうごかしてるんです。自分の中にいろんな気持ちがあって、その中の弱気な部分を無視しちゃってるんです。だから、あとからその反動がきたりします。不意に泣きたくなったり…。もこさんには「まおまおさんが納得してから…」なんて言ってるくせに、私自身の事をいうと、自分の気持ちが整理できていないのに手術を決めてしまってます。決断力なんてものじゃないんです。もっと強くなれたらいいんですけど…。まだまだ未熟で頼りない私ですが、もこさんたちと一緒に前進できたらな、と思います。

2686 アスパラ 2001年7月3日(火)17時30分匿名さんへ　この病気は、親友であっても、なかなか相談が、出来なく困っている人が多くいます。けど友人の事を心配して投稿してくるなんて、本当に良い友達関係なんでしょうね。見える所に、斑・腫瘍があり見た目が悪いというだけで。やな思いをしてきています。今後もよき友達でいてあげてください。

2685 匿名 2001年7月3日(火)14時05分ゴロママさんへレスどうもありがとうございます。手術して切除したあともまた出てくる可能性があるのですね。本人は成人してからも今でも出てくると言っています。痛みはないようです。気になるところ、目立つところを切除するわけですね。私はレックではありませんが原因不明の腫瘍が足の付け根近くに出来たことがあります。そこは切除しました。今、そこを見ているのですがほとんど傷跡はないようです。

2684 ゴロママ 2001年7月3日(火)11時37分匿名さんへレックは非常に個人差のある病気です。皮膚の表面上だけの線維腫は痛みも痒みも有りません。(私はこのタイプ) しかし皮膚内部などにある線維腫は神経を圧迫して痛みが伴うみたいです。多くの線維腫は良性なので悪性に変化することはないようです。でも、ぜったいでは有りません。皮膚表面上の腫瘍切除は凸部分を切り取り、縫合する訳ですからまったく傷跡が解からないという事は有りません。怪我をした時に縫合するのと同じです。ただ時間が経過すれば、縫合したては赤く目だっていた傷跡が赤みがなくなり目だたなくなるという程度です。また、手術を行なう先生によっても違うのではないでしょうか。要するに先生にも縫合が上手な方と下手な方がいらしゃるでしょうから。大根さんのＨＰに戻るとリンク集の中にレックリングハウゼン氏病の記述が有りますから、ご参考にされてはいかがですか。

2683 匿名 2001年7月3日(火)09時55分腫瘍すみません、私の大切な友人がレックで顔をはじめ、至る所に腫瘍があります。腫瘍は痛むのでしょうか、悪性腫瘍に変わるのでしょうか。とても本人には聞けません。教えてください。よく腫瘍を取るといいますが、取ったあとはきれいになっているのでしょうか。

2682 もこ 2001年7月3日(火)09時48分あーやさん先日は　浜松の病院の件　教えてくださってありがとう。来週ＭＲＩの結果を聞きにいきますので、それから　どうするか考えます。あーやさんのように決断力のない私ですが、徐々に前進してます。まおまお（娘）にも徐々に話をするつもりです。今度　レックの子連れの集まりをするので　いい機会かなぁと思ってます。あーやさんの手術は13日ですか。 14日にお休みがもらえるように　お祈りしてます。

2681 あーや 2001年7月3日(火)08時36分いちえさんいちえさん、ありがとうございます。一夜明けて、皆さんの書き込みを見て、だいぶ落ち着きました。私って一度考え始めると、考えすぎちゃうのでコマッタもんです。今日も公休日なので、好きな音楽をがんがんかけながら、部屋の片付けでもしようかと思います。それで心の整理もつくでしょう…。

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Modify 2001. Jul. 7