おしゃべりサロン 過去ログ 2001年 7月 5日から 7月 6日まで

凡例 発言番号  発言者 発言日時 題名 内容
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2720 みゆ 2001年7月6日(金)18時28分 いちえさん いちえさん 局所麻酔の注射は蚊が刺した・・・よりちょっぴり痛い。「いてて!」くらいかな。 そして手術はぜんぜん痛くない。 2月に日帰りで11個とったので思わず先輩面 いちえさん・・・インテリって言われていやだったのね笑 私はね。知恵遅れと思われたのかも 重々しく「あなたはレックリングハウゼン・・・」といわれても 知識がないからへらへらしてたし。 レックの人は知恵遅れと書いた医学書があるそうね。 2回目行ったとき「先生インターネットで調べました・・・」 といったら 「あなたそんなことができるんだ!すごいすごい」 とほめられ・・・妙な気分に。別にいいけどね。 お互い居心地悪かったね笑 いま 「顔面漂流記ーあざを持つジャーナリスト」読み終えたところです。 直接レックリングハウゼンに言及するものではありませんが 彼があざのある自分の顔を受け入れていく過程が 感傷的にではなく極めて率直に理性的に書かれています。 読み終えて口絵の肖像画を見ると 強いまなざしが私を見据えている気がしました。 かもがわ出版 1900円
2719 にゃんぱす 2001年7月6日(金)16時19分 手術ってそんなにこわくないですよ いちえさん初めまして。 NF1(疑)の双子をもつにゃんぱすと申します。 参考になるかどうかわからないのですけど・・・ 私の手術経験をお話しますね。 わたしは2回、帝王切開をしてるんですよ。麻酔は胸から下で手術してるところは 見えませんでした。 私も超小心者なので、手術室に入る前は脳貧血をおこすんじゃあないかと思いましたが 偶然にも、手術室の看護婦さんが知り合いだったので(手術室に入ってお互いにビックリした) 先生が汗水たらして執刀している中、ぺちゃくちゃと行きつけの美容院の話などをしているうちに オギャーの声。無事出産となったのでした。 もちろんBGMは流れているし、写るンですの持ち込み許可があったので(!) 看護婦さんは「どうする?にゃんぱすさん、お腹切るところから撮る?」などと 言うので゛「いやあー自分の臓物はやっぱ見るのコワイですうー」なんていう会話をしていました。 まあ出産という、一応はオメデタイ手術だったからかもしれませんが・・・ 私の友人にも、手術中麻酔でいい気持ちになって、全身麻酔したみたいに爆睡 しちゃった!という人もいますよ。 確かに、初めての手術ってドキドキしちゃいますね。 もし、前の晩恐怖が襲ってきてしまうことが予想されるのでしたら、眠剤を処方 してもらったらいかがでしょう? 前の晩に睡眠を良くとること。これがどんな手術においてもすごく大事だと思います。 がんばってくださいね! なんだかホントに参考にならなくってゴメンナサイ
2718 つかさ 2001年7月6日(金)16時11分 やっと落ち着いた!!  皆さんこんにちは!! 熱が39度後半が続いてました。昨日位から平熱に戻りました。ひと安心です。 自分もレックの事を(外見で)聞かれたら「遺伝だから・・・」と言って、 他の話題に直ぐに変えてましたね!!  大雅さんへ 確かにそーですね。ただ、術後なのであまり暑い所にはいけないのです。 北関東ミニオフ会は実行しましょう!!
2717 まきチャン 2001年7月6日(金)14時16分 突然変異 大雅さんは「遺伝!」って言ってるんですかぁ。 じゃぁ、これから私は人に聞かれたときは「突然変異!」って答えたらいいのかな? でも、深く掘り下げて聞いてくる人もいるんですよね。 説明したらわかるのかぁ???!!
2716 あーや 2001年7月6日(金)11時41分 夜勤明け… クーパーさん♪ 小雪さん♪ 私も、ひとり咲き、万里の河、終章(エピローグ)も大好きですよー☆ JWPさん♪ この暑さの中、なんとか生き延びています…。 老人介護の仕事をしてるのですが、仕事始めるとすぐに汗だくになってしまうの。 老人さんに水分補給させなくちゃいけないのだけど、私の方が水分補給の必要を 感じるくらい。…ねっ、のっこさん。 のっこさん♪ 短冊のお願い、ありがとうございます!! おかげさまで、14日は半日有給をもらうことができました。 もらう…というよりも、もぎ取るorふんだくる…ような形になりましたが。 主任が渋い顔をしても、一歩も引かずに頑張りました。(あとがちょっと怖い) のっこさんの短冊のおかげです。 いちえさん♪ 外来手術、行ってらっしゃいまし。 私は局所麻酔の経験が一度だけあるのですが、その時は術後の「縫い直し」でした。 なかなか血が止まらなかったから…。 その時は処置室でやってもらったのですが、今回はもちろんOPE室。 私の通院している病院では、OPE室まで歩いて行って、自分で手術台に乗るんです。 (他の病院はどうなのか知らないのですが) 細部まで想像できますよー。 だから、あえて直前まで考えない事にしてます。 病院によっては、局所麻酔の手術を受ける患者さんに有線放送とかCDをヘッドホンで 聞かせてくれます。私のところもそうです。…ただ、手術するのが首だから「邪魔」だからと 聞かせてもらえないかも。 お互い、手術がんばりましょうねー。
2715 みみ 2001年7月6日(金)11時21分 エルテナさんへ  昔は、何も聞かれずバイキン呼ばわり 今は、誰も何も聞かないで普通に付き合って いる友人がいます。でも短大時代の親友には、 全て話しました。(成り行きで!)でも詳しくは 聞かれなかった。温泉へ行った時も、お客の居ない 時間帯や貸切風呂を選んでくれるなど、さり気ない 心使いをしてくれます。 知らない友人からは、 彼氏をつくれだの、何でコンパに来ないだの言われ るのが、とっても鬱陶しいです。  もう、三十路なのに焦らないなんて異常とまで 言われています。(大きなお世話ですよね) 
2714 大根 2001年7月6日(金)07時13分 いちえさん、エテルナさん: エテルナさん: 私もたまに聞かれることがあります。 「こういうのが出来やすい体質」とだけ答えています。 いちえさん: その先生、なかなかですね。 いちえさんが気にしている線維腫を見破って「取る?」と聞いてきたのでしょうか。 私も過去一度だけ手術経験がありますが、同じような感じでした。 (「私とNF1」に書いてありますが・・・・ 「気になるだろうから取ってあげるよ」 と、いとも簡単に手術日が決まりました。) 「凄く長くなった」なんて、気にしないでください。 自分から言い出せなかったのに、先生が気づいてくれて、あっさりと手術日が決まった うれしさが伝わってきますよ。
2713 いちえ 2001年7月6日(金)01時34分 突然に・・。 今日、整形外科で腰痛の診察をしてもらって、 診察用のベッドから降りようとしたとき、先生がふいに 左腕のぷくぷくを触って「とる? いいよ(笑顔)」って。 それはそれは「これ、食べる? あげるっ(^○^)」って感じで言われて、 あまりの突然のコトに、条件反射で、「あ、はい」って答えてしまいました。 腕のぷくぷくは2?×高さ1?ぐらいで、ずっと気になっていたもの・・・。 で、そのまま「じゃ、12日か19日ならどっちでもいいですよ」って。 19日だと、会社を休めないので、あーやさんに先だって、12日に手術を 受けることになってしまいました。 昨夜は、「言い出す勇気がない」って書いておきながらの、 突然の大展開で、まだ、現実の出来事として受け止めてません。 これが真剣な顔で「切除手術しますか?」なんて聞かれていたら、 きっと私のことだから「はぁ・・・じゃぁ、お願いします」って、俯きながら 重?く答えて、で、「これでよかったのかなぁ」って、モンモンと 考えちゃってたと思います。 でも、本当に、ナンの前触れもなく、予期してないときに、 本当に軽くっていうと、言葉が悪いけれど、でも、ちゃんと先生の 優しさが感じられる口調で。「いいよ。とってあげるよ」って気持ちが ココロに届いたから。だから、私、たぶん、顔が笑っていた(にやけていた?)と 思います。しかも、ソックスを穿きながら・・・ですよ!! 生まれて初めての手術なんて、そんな大事件を、こんなに軽いノリで決めちゃって 本当にいいにかしら?って、あとから思ったけど。 思い立ったら吉日。今を逃したら、きっと私からは言い出せないと思ったから。 で、先生の目がやさしかったから。私の性格にはあっていたのかもしれません。 そして、「あとは?」って聞かれて、「え?」ってきょとんとしてたら 「あんまりいっぱいだと大変だけど、もっといいよ」って。 「じゃぁ、ココとココとココと・・・」って。。。 結局、一番目立つところにある、左腕と左肩と首の左側と右手の薬指の4ヵ所を 切除擦ることになりました。・・・ビックリです。 でもって、まだ親に話していないのですが(笑)。←私は突然変異だったので、 親には知識がまったくありません。 その先生は、4月に初めて腰痛の治療に行ったとき、背中にあるぷくぷくを見て 「以前、何か言われたことありますか?」って聞かれて。 そして、そのときは腰痛とレックの関係がまったくわからなくて、 「いえ、別に・・・」って答えていた私。 でも、「レックリングハウゼンという・・・」って言われて、久しぶりに 自分のぷくぷくの正式名を耳にしたのでした。 そのとき「あ、それなら、昔、言われたことがあるんですけど、 カタカナがおぼえられなくて・・・」って正直に答えたら、 ちょっとだけ笑われちゃいました←でも、イヤな気持ちはしなかった。 そのあと「じゃぁ、良かった。いきなり(レックだと)言ったら かわいそうだなと思って・・・」っておっしゃられたときに この先生はやさしい人なんだなって、第1印象で思ったんです。 だから「とる? いいよ」って聞かれたときも、この先生だったら お願いできるって、思ったんです。 昨日も書いたけれど、本当に、いつ先生に「とりたいんです」って言おうか ホントはずっと考えていたから。 でも、仕事ではめちゃくちゃ強気で怖いもの知らずなくせに 仕事以外ではめちゃくちゃ弱気な小心者なので(笑)、言い出す勇気が なかなかだせなくて。「腰痛が治ったら、最後の診察のときに」とか 「9月(秋)になったら」とか、そんなふうにして、逃げてた部分があった。 今もまだ、現実感がありません。手術なんて初めての経験です。 麻酔も歯医者さんの麻酔しかやったことないし、怪我で医者にかかったことも ありません。直前まで、きっと、実感がわかないと思います。 きっと、前日の夜、おふろに入ってるときに、いきなり不安に襲われるような 気がします。で、病院について、ピークに達する・・・。 注射されているのも(採血とかで)、見られない私に、局部麻酔でメスを 入れられるのが耐えられるのか、ものすごく不安です。 局部麻酔って、意識はあって、声とかも聞こえるんですよね? う?ん。 何はともあれ、来週です。初体験です。ビックリです。 あーやさん♪ そんなワケで、いきなりですが1日お先に出陣してきます。日帰りです。 っていうか、確認しなかったけど、外来手術だし、入院の話なんてひとことも でなかったから、日帰りだと思うんですよね←そんなんでいいのかな? 私。 でも、11日も13日も忙しいんですよね?、仕事(笑)。13日、徹夜かもしれない。 そんなんじゃ、きっといけないんですよね・・・。う?ん・・・。 トンボさん♪ 私は、最初に行った皮膚科で大学病院を紹介され、大学病院の先生に 「これは、遺伝だし、今の医学では、予防法も治療法もない。 できたら切るしか方法がないけど、切っても傷跡が残るだけだよ」って 言われました。そして、いちばんイヤだったのは「あなたはインテリだから わかるでしょ」って。「インテリ」って何??って。「あなたはインテリだから」 って連発されて、何故?って・・・。初めて会った人にです。きっと私の保険証が 出版関係の保険組合だから、そこからの発想だったのかな、と後から思ったけど。 それが、イヤで、それ以来、レックに関して病院には行ってませんでした。 今回の腰痛がなかったら、きっと、このHPも知らなかったと思うし、 切除も気持ちだけで、何もできなかったと思います。優柔不断だから。 今の先生に出会わなかったら、ずっとこのままだったと思います。 縁って、大切です。ココロからそう思いました。 エテルナさん♪ 私は、友達に「どうしたの?」って聞かれてた頃は、全く知識がなかったので 「わかんないけど、できちゃったの」って答えてました。でも、なんだかんだと 最後には、ぷくぷくをさわりながら、友達と「ぷくぷくして気持ちいい」って 話してました。本当にぷくぷくしているから、友達に触られてもイヤじゃなかったし 気持ち悪いって言われたことは1度もありませんでした。 自分のカラダの一部だから、目立つのはコンプレックスではあるけれど、 ぷくぷくそのものに関しては、じつは「かわいい」って思ったりもしています。 今回手術することになって、平らになるのが嬉しい反面、さみしさもあるんです。 こんなこと書いたら、みなさんにヘンに思われちゃうかもしれないけど。 小雪さん♪ 私も先日、健康診断で左腕のぷくぷくについて 「それはなんですか?」って聞かれました。で、やっと正式病名も覚えたので 「レックリングハウゼンです」って答えたら「ああ」って。 今まで、1度も健康診断で聞かれたことはなかったんですけどね。 大根さん、みなさん♪ すごくすごく長くなってしまってごめんなさい。 あまりにも突然の大展開&はじめてのことになってしまったので。。。 すみませんでした。
2712 ピンクのうさぎ 2001年7月6日(金)00時14分 そうそう、自分の言い易い言い方で。 私も聞かれた事無いし、自分から言った事もありません。 多分、聞いてみたいけど聞いちゃ悪いかな?って思ってるんではないでしょうか? 私も聞いて欲しくない。いいおばさんが・・・ってお思いでしょうが、 そっとしておいて欲しい事ってあるよね。
2711 大雅 2001年7月5日(木)23時00分 いろいろじゃ!! あーやさん 元気な時!!鬱な時 現実逃避したい時 力の欲しいとき!! いつでも大雅はPUNK系です。(違うのも聞くぞ!) エテルナさん 友達に聞かれたことは殆ど無いですねー。 あっても「かーさんと一緒」「遺伝!」くらいかなぁ。 まぁ母親がそうだから聞かなくても解っていたみたい。 ちなみに、兄貴は友達にも娘にも「遺伝!!」の一言だそうです。 クーパーさん 良く知っとるなぁ おっさんにはわからんぞ! でも、”浅香 唯”は知ってるぞ?!
2710 エス 2001年7月5日(木)22時38分 虹の彼方へ >クーパーさん    その曲は「虹の彼方へ」だと思います。アルバム「KIND OF LOVE」にはいっています。   最近、「ダンサー・イン・ザ・ダーク」をDVDで観ました。近年観た映画のなかでも最もよい映画でした。   みなさん、機会があったら是非どうぞご鑑賞ください。
2709 小雪 2001年7月5日(木)22時38分 生まれつき エテルナさん  私は、美容院で首にある、あざを見て聞かれ、生まれつきだといったら、 「母親が妊娠中に火事を見たからだ」と迷信のようなことを真剣にいわれたことがあった。 妹なんか、産婦人科(総合病院)であざと、線維腫を見て「どうしたの?」と聞かれたらしく、 「生まれつきです。」と答えると、「遺伝するから皮膚科で見てもらいなさい」といわれ、 同じ病院内の皮膚科に行くと遺伝するなんて言ってないと言われ、結局大きな病院を紹介されました。 その病院でレックだと言われたんです。この病気のこと知らないお医者さんは けっこういるんですね・・・ あーやさん、クーパーさん  私も万里の河、ひとり咲きは好きですよ。MY BESTの中に入ってます。 ちなみに、終章(エピローグ)もいいですよ。
2708 未来 2001年7月5日(木)22時31分 ご無沙汰しました  長いことご無沙汰しました。我が家に、風邪の大群が押し寄せ嵐となっていました。 いつもは、冬に来る嵐が、今年冬になかったと思ったら、今ごろ・・・やっと 我が家にもあきたようでお引越しをはじめてくれました。  おそくなってしまいましたが、はじめましてのかたがたくさんいるようなので 自己紹介します。3歳になる娘が、突然変異のレックです。静岡県に住んでいます。 ここず?と猛烈に暑い静岡です。家は、田舎のほうなので夜になるといくらかましですが、 暑いです。こどもたちが、又具合が悪くなるのでは、と心配になってしまいます。  えっと、確か、澤田医院でレーザーをあてた報告がまだでしたよね?ほぼ1ヶ月が たちました。今の状況の話をします。今回澤田医院では、初めてレーザーをあてましたが、 前回医科大学のほうであてていたところ2箇所と新しく1箇所、計3箇所あててきました。 前回につづきあてたところは、青い(紺?)が2箇所、こちらは、ほぼ消えました。 レックのあざには、茶色でないものもあるようですね、ずっと蒙古班だと思っていたのですが レックのあざでした。そして、今回はじめてあてたものは、カフェオレ班でした。 先生より、はじめは、濃くなると説明がありました。実際1ヶ月たち当てる前より濃くなり ました。しかし、続けるうちに薄くなるとのことでしたので、又次回に挑戦したいと思います。 今のところこんな状態です。  レックのあざをレーザーで消す事にいろんなご意見がありましたが、(ずいぶん前の話ですが) いろんな方の意見は、きちんと心の中に入れておきます。でも、私は、親として 消してあげれるのなら1つでも多く消してあげたいと思います。いずれ、娘が大きくなり 自分で決めるそのときまで、私たち親なりに娘にとって1番よいと思うことをして上げたい と思います。こう書きましたが、いつも迷っています。何が娘にとって1番いいのか? そして、なやんで、なやんでだした結論が、いましてあげられる事をしてあげる事でした。 親の自己満足かもしれません。でも、何かしてあげたかったのです。いつか、娘が、いやだというときが 娘の意思を大事にするつもりでいます。  いろいろかきましたが、だいぶ我が家も落ち着いてきましたのでまたときどき 書き込ませていただきます。改めて、よろしくお願いします。
2707 彩 2001年7月5日(木)22時14分 エテルナさん 北関東の彩です。 私はまだレックという病名を知らない頃、腕の斑を見た友人に 「どうしたの?」と聞かれた事があります。 「生まれつきなの」と答えました。 最近信頼できる友人に病気の事を話しました。 友人は「そんなに悩んでいるように見えなかったよ。気づかなくてごめんね。 もっと早く話してくれればよかったのに。」と言いました。 そして「気にならないよ。(症状の事)そしていい先生に出会えてよかったね」 と言っていました。 話すのには辛かったけれど、でも気持ちが楽になりました。 でも親にはまだ話せない私です。
2706 のっこ 2001年7月5日(木)21時41分 あーやさん。 今日、仕事が休みだったんだけど、ちょっと用があって、お昼ちょっとだけ 行ってきました。 でね、例のお休みの件、ちやーーんと、短冊に書いて、お願いしといたよ。 「私の、友人がお休み取れますように」ってね。 だって、術後の介護の仕事は、大変ですよ。 ただでさえ、暑いのに、汗はかかない方が、いいですよ。 七夕・・・私の地方では、天の川はみれそうもないですよ・・・ お願い事、届くといいなぁー
2705 JWP 2001年7月5日(木)21時28分 あーやさん夜勤頑張って こんばんわ、あーやさん JWPです。ここ何日か暑い日がつずいてますが、 いかがお過ごしですか? JWPは、もうバテバテで・・・あーやさんは今夜、夜勤だそうですね?頑張って下さい。 又音楽も好きな観たいですね。 JWPは、音楽の方はイマイチ・イマイチ(若い時から)で今、流行りの曲で おじさんにも聴いてわかる曲が在れば・・・? でわまた
2704 ちゃっぴー 2001年7月5日(木)14時25分 天気予報の恋人 あーやさん!私も好き??(^v^) ♪君の愛は信じてる 天気予報くらいね・・・ 良いよね♪ d(⌒o⌒)b♪♪ d(⌒o⌒)b♪ 去年、同タイトルのドラマがありましたよね! 最後の最後でこの曲がかかった時にはヤッターって思いました! クーパーさん 湘南爆走族は見てないから分からない・・・14年くらい前はミスチルは 聞いてなかったです(;_;)
2703 クーパー 2001年7月5日(木)14時15分 ミスチル ☆ちゃっぴーさん ミスチルと言えば、13、14年前の曲ですが(題名が思い出せない) 「湘南爆走族4」でエンディングを歌っていましたね。 その頃はミスチルの事を知りませんでした。 因みにオープニングは杉山清貴でした。 ☆あーやさん チャゲ&飛鳥ですか。いいね。 「ひとり咲き」「万里の河」が好きだな。
2702 まきチャン 2001年7月5日(木)14時07分 線維腫 一体いつになったら進行は止まってくれるのかなぁ? もう若くはないから我慢するしかないのかなぁ? って悩んでいるのだったら線維腫を採る手術を受けろ!と 言われそうだけど、私は局所麻酔が怖い!
2701 あーや 2001年7月5日(木)13時42分 これから夜勤・・・ ちゃっぴーさん♪ 私もPRIDE大大大好きです。 他には、RED HILLとか、天気予報の恋人、モーニング・ムーンなど。 私はまだC&Aのコンサート行ったことないんです…。いいなぁ。 トンボさん♪ はじめまして。 ひどい医者ですね。 その医者にレックの知識が無いのでしょうか? 無いとしても、頼ってきた患者に対して 言う言葉じゃないですよね。 ちゃんと患者に向き合わない医者なんて、医者の資格なんて無いと思います。 完治することは難しくても、改善させる方法はちゃんとあるのですから。 私の主治医は、治療に積極的に考えてくださる先生で、私自身をトータルにみてくれ、とても信頼できます。 レックに真剣に向き合ってくれる医者は他にもいっぱいいるはずです。 トンボさんも、そんな先生がみつかるといいですね。
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Modify 2001. Jul. 7