ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 8月 5日から 8月 7日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3040 いちえ 2001年8月7日(火)00時46分このごろ思うこと…。今日のカキコみて、またちょっと考えてしまいました。病院選びとか…みなさん、本当に大変なんだなと。私は、たまたま腰痛で行った整形外科で、たまたまレックに理解がある先生に出会えたのですけど…。風邪ひいても、３９℃の熱を出しても、ゼッタイに病院に行かない私なのに…。ほんとうに、たまたま、だったのに。レックリングハウゼンという病名を知ったのは６～７年前。某大学病院で「治らないし、切っても痕がのこるだけ」と言われてずっと諦めてました。もともと、神経線維種は「脂肪の塊」か「おでき」みたいなものだと思っていたし。カフェオレ班に至っては、今年初めて「日焼けのしみじゃないんだ」ってわかった。整形外科でレックの話が出て、PCという文明の利器もあって、調べるようになって。レックについて知ったのは、良かったと思う反面、知りたくなかったのも本音。掲示板で、勇気を貰って、手術もうけられたから、それはすごく良かったこと。手術痕が薄く小さくなるのを見るたびに、ドキドキするくらい嬉しいし、毎日、なでている。手術してよかったって思うし、また手術受けたいとも思う。でもね、知らないままでいたかった。っていうのも、ココロのかなりの面積しめているんですよね。今まで、このぷくぷくちゃんや、カフェオレくんについて、誰かに何かを言われたことなかったし。「どうしたの？」と聞かれたことはあっても、気味悪がられたこともなかったし。世の中、知らなければ良かったこと、たくさんあるんですよね…。逃げてるだけかもしれないけど。私は突然変異だから、親はもっと、この病気について知りません。「ぷくっ」とできるだけだと思ってる。遺伝については言ったけど、親族にはいないんだよね・・・って話しかしてません。子供産む勇気、ないです。遺伝したらかわいそうだから。そんなこと考えると、知って良かったけど、知りたくなかった。ちょっとだけ、落ち込みモード。元気ですけどね。

3039 いちえ 2001年8月7日(火)00時08分大根さん、みゆさん、七つさんへ。日曜深夜のきっさてんでは、大変失礼しました。イキナリ、強制終了され、繋ぎなおそうとしたら、入れない…。やっと入れたと思ったら、こんどは、文章が打ちこめない…。（バーがでなかった）だからと言って、入室で意志を伝えなくても…と思いつつ（笑）。それ以外、考え付きませんでした。あせりました?。失礼しました…。その後、お風呂に入って、PCも頭冷やさせて、ココにきたものの、今度は日本語入力ができない…。困り果てて、昨夜は挫折…。また、遊んでください。

3038 みみ 2001年8月6日(月)21時55分さんごさん　ここで、私の通院している病院名を出す事は出来ないので、もし宜しければメールを下さい但し、果淋さんも、おっしゃっておられる様に私が、良いと感じても妹さんと合うかどうかは、解りません　私は、都内在住ですので、東京の病院になってしまいます。

3037 ＪＷＰ 2001年8月6日(月)21時51分大根さん・あーやさん今晩は大根さん今晩は、ご指導有り難うございます。次の日曜日のお休みに、簡単に出来るキーボードの早撃ちソフトを買いに行きます。あーやさん今晩は、その後の体の調子は、いかがですか？ＪＷＰは、余り調子がよくありません。僕の場合は、腫瘍に何ヶ所か痛みが出ています・・・。

3036 みみ 2001年8月6日(月)21時50分果淋さんに同じ　医師との相性、それは最も大切な事です。心ない言葉でレックの患者・そして病気と戦っている多くの患者がどれ程傷付けられている事でしょう。Ｊ大学病院のインターンは、レックの患者を影で誹謗中傷しています。それに、診察ではない講義の対応にブチ切れ２度と足を運んでいません　都立病院の整形外科では、｢何しても無駄だから来ないで｣と言われたので転院を希望すれば、また罵倒される始末です。幸い現在の病院は焦らず、ゆっくり経過を診ましょうと言ってくれています。　私も、頑張って相性も腕も良いドクターに巡り合える様にしていきます。

3035 果淋 2001年8月6日(月)21時33分さんごさんへ。どうも、こんばんは。お医者とは、相性＆信頼性なので・・・。例えば、あたしが”この医者好き♪”であっても、他の人が好ましく感じる訳ではないし、それと同じで、他の人が信頼していたとしても、あたしは好ましく感じない・・。と言う事もあります。みみさんもおっしゃっていますが、確かに大学病院は、好ましくないと思いますし、入院中は教授回診もあって、数十人の人間のまえでさらされる・・もあります。実際されたし・・。主治医が、入院中の世話？（消毒等）してくれるわけでも有りませんでした。（担当してくれた医者と、インターンが、面倒診ていた。）あたしも、９年振りに、（ここに来るようになって）再び診察なり、手術なりしましょうと決心しましたが（ある事で通院してる内科医にも勧められたし）、心無い皮膚科の医者の一言で、闘志をうしないました。闘志を燃やして、強い意思を持って主張しましょう。私は、ちゃんと取り除きたいし、これがある事で、心身ともに苦痛がある！！って。頑張って、自分に合うお医者様を探しましょう。あたしも、頑張ります。きっとちゃんと見つかる事を信じて。今月末に、内科の診察があります。（勧めてくれて医師）この病院では、診てくれない事を告げ、勧めてくれる病院（大学病院になってしまうが・・／没）に行きます。

3034 あーや 2001年8月6日(月)20時33分りんごさん、はじめまして。りんごさん、はじめまして。私は生まれつきのレックです。私は左顔面に腫瘍があって、変形してます。背中や腕にもちょこちょこ腫瘍が点在してます。これまでに、何度か手術を受けています。実はつい先日、首にあった腫瘍を切除しました。このＨＰに出会うまでは、ひとりでいろいろ悩んだり落ち込んだりしていました。でも、このＨＰと出会って、たくさんの仲間がいることを知って、本当に勇気づけられました。世界が広がりました。りんごさん、これからもよろしくお願いしますね。一緒にレックと闘っていきましょう。ちなみに、私の「あーや」というハンドルネームは本名からきているのですが、私を「あーや」と呼ぶ友達は一人だけ。他の子は「○○ちゃん」と呼びます。

3033 みみ 2001年8月6日(月)16時52分さんごさんへ　関東で、お勧めの病院と云っても難しいと思います。技術と人間性がイコールでは、有りませんし相性の問題もあります。　私は、大学病院だけは避けた方が良いと思います。妹さんが、多くのインターンの目に曝されるのは、彼女自身にとっても大きな負担です。私も曝し者にされている様で本当に嫌でした。医師は、患者より学生に話をするので診察と云うより講義と言った方が正解だと思います。　　設備が整った総合病院等は、いかがですか？

3032 さんご 2001年8月6日(月)13時34分関東でおすすめの病院を・・・はじめまして。この度妹がやっとの思いで手術する事を決めました。市立病院に行くと言っているのですが、どうなのかしら？と思って。やっぱり、レクリングハウゼンに詳しい病院ってあるのでしょうか？宜しくお願いします。

3031 大根 2001年8月6日(月)12時06分気にしないで！りんごさん　こんにちは。だいこん＠お昼休み中です・・・・過去ログが約３０００件あるので、読むのは大変だったと思います。気にしないでね。

3030 りんご 2001年8月6日(月)10時55分ごめんなさいきのう投稿させていただきました、あーやです。過去ログを見ていたらすでに、あーやさんという方がいらしゃたのでわたしは、りんごにします。パソコンもっと勉強します。－－－大根より　Ｎｏ3028の書き込みです。

3029 大根 2001年8月6日(月)02時07分まとめレス　今夜の２回目ひろこさん：先ほどはチャットありがとうございました。チャットが混んでいましたので入れなかっただけだったと思います。流れ星さん: 曜日、時間によってはチャットサーバーが混んでいるのはたしかです。 yapponさん：交流会　おつかれさまでした。いつも他の予定と重なるので２月のレック交流会以外、特に５月、８月は参加できる可能性が無いんですね・・・・たのしまれたようですね。ＪＷＰさん：久々の日曜休み・・・　パソコンのキーボード早打ちは、練習あるのみ。出来るだけ多くパソコンにさわることです。いまでは楽しく覚えられるゲーム型キーボード打ちの特訓ソフトがあるので、お好きなもので練習されると良いですよ。あーやさん：はじめまして。こちらこそよろしくおねがいします。ＨＰを見るのに、たぶん、インターネットエクスプローラを使っていると思いますが問題なく見られるはずですが。。。。。　どんなメッセージがでるか、教えていただけるとうれしいな。

3028 あーや 2001年8月6日(月)00時35分はじめまして大根さんこんにちわ。ちょと年とっていますが、私もレックです。どうぞよろしくお願いします。わたしはこの数年間、同じような病気の人のホームページができないかと思ってきました。ゴマちゃん、さかなさん、ミツバチさんのページに行けないのがさみしです。私はパソコンがうまくつかえません。どうか教えてください。私は今色彩の勉強をしています。色彩治療というのも調べる価値があるのではないかと思っています。

3027 ＪＷＰ 2001年8月5日(日)22時56分久しぶりの日曜日のお休み皆さん、こんばんわＪＷＰです。暑い日が続きますが体調は、いかがでしょうか？ＪＷＰは、勤務のつごうで約２月ぶりの日曜日のお休みでしたので、友人と会うことが出来、少し調子の悪かったパソコンを見てもらい一日が終わってしまいましたＪＷＰは、ウルトラ機械オンチのため？どのようにしたらはやく文字をタイピング出来るのですか？・・・・

3026 yappon 2001年8月5日(日)22時44分交流会から御殿場の交流会から夕方帰ってきました。レックの参加者は１４名でした。土曜日のメインイベント、バーベキュー、流しそうめん、花火楽しかったです。参加された皆様お疲れ様でした。又御殿場で逢えることを楽しみにしています。

3025 流れ星 2001年8月5日(日)22時36分チャット・・・　たぶん　ひろこさん！　チャットに入れない・・・・・・・・僕もそうです。（×_×;）シュンたぶん、この時間は、いろいろな、ＨＰのチャットの利用が集中して、サーバーが対応できずパンク寸前なのでは？？？？？？詳しい事は分かりませんが・・・・・・(×_×;）シュン平日なら割と入りやすいいんですが・・・・のびたさんのところも、ｐｍ９：００? くらいなら、すんなり入れるはず・・・・誰か、いると思います。がんばって！、アクセスして下さい！！みんなで、！！イロイロ、お話しましょう！！仲間がまっています！！

3024 ひろこ 2001年8月5日(日)22時18分チャット開いてるんですけど、開かないです～～（日本語になってないですねぇ）灰色になってます。

3023 大根 2001年8月5日(日)19時21分まとめレスなつさん：お久しぶりです。入院が長引きそうですね・・・・先生に怒られない範囲で、各HPを回られてくださいね。ひろこさん：いらっしゃいませ。他のHP共々よろしくお願いしますね。毎晩２２時過ぎ、だいたい２３時から２５時くらいの間、のびたさんんのHPの「喫茶店」においで下されば、誰かとチャットが出来ると思います。

3022 なつ 2001年8月5日(日)15時59分皆さんお久しぶりです！皆さん、暑中お見舞い申し上げます今年の夏は猛暑ですが、皆さんお体の調子は大丈夫ですか？私はまだ入院中です。（２ヶ月以上になります）母が病院にパソコンを持って来てくれたのでカキコしました。やっと検査結果が出ました。脊髄の腫瘍はレックとは関係がなく“空洞症”というものだそうです。四肢麻痺は首の側湾からきているそうです。手術はものすごく難しく無理と言われました。（どんな名医でも出来ないそうです）手術の成功率もわからないそうです。それに命の保障がもてないとも言われました。現在は「今の筋力を落とさないようにリハビリが大切」だと言われました。退院も何時になるか、まだわかりません。した時、遠出の時は車椅子が必要になるようです。とりあえず、今の所の報告です。また、カキコしますね。

3021 ひろこ 2001年8月5日(日)14時38分初めて書き込みます。私は、生まれたときから、この病気を持っています。いままで、同じ病気を持った人と出会ったことがありませんでしたが、ここにきて、嬉しい気持ちになりました。（スミマセン）手術されたかたもいらっしゃるんですね。はやく、完璧に治る方法が見つかったらいいのに。

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Modify 2001. Aug.14