ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 8月 7日から 8月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3060 ＪＷＰ 2001年8月9日(木)23時18分ＪＷＰの病気のこと今晩は、ＪＷＰです。マーカスさん始めましてこれからも宜しく御願いします。昨日の文面で文法上解かり難い所がありましたので訂正しお詫びもし上げます。内科については、貧血・内臓（胃・大腸・小腸・その他）を診てもらい薬も飲んでいます。神経内科については、平成１１年５月に左小脳脳梗塞をおこし薬を１日に２回必ず飲まなければ成りません。泌尿科については、平成９年１０月頃かな？尿が出にくくなったり・感覚がうすれその時は、３ヶ月ほど入院してしまい、しばらく膀胱路？を付けＭＲＳＡも感染してしまいました。今はではある程度戻りとくに出ない時は、自己導尿（カテーテルを使い自分で尿おとる）医師の話だと・・・レックからのこと？整形外科については、生まれて間もなく左足がわんきょく２才?３才頃ポッキンと骨が折れ偽関節レックの骨異変が始まり当時、自分の右足・腰骨・骨盤の骨を取り３回の骨移植を含め１０回ほど骨の手術をしました。医師については、すごく信頼のおけるかたで僕とは、３０年以上の付き合いです。体の骨の痛さについてはやはりレック・色々な場所の骨の手術・年齢的でよほどの事がないかぎり骨の手術わ避けた方が言いと・・・痛みが強い時は、薬を飲んでいます。皮膚科については、３０才をすぎた頃から線維種が痛みだし、痛い場所の周辺を摘出を５?６個採ります。今までに足のつま先?頭のてっぺんまで摘出した数は、１５０個以上・・・全身麻酔いでまとめて採ります全身麻酔の手術もう何回もしています。局部麻酔の手術は、注射が大きらいなので数回しかしませんでした痛みがなければ採らないのに・・・・医師に聞くと（僕の医師は、女医のかた）痛いと採るしかないけど・・・のはなしです。・・・・・痛い時は、薬も飲んでいます。・・・ＪＷＰは、レック暦４５年４５才です・・・

3059 ひろこ 2001年8月9日(木)23時13分線維腫私のは、お尻、ふとももに多いです。多いといっても１０個以内ですが。これは取るとしたら、大出血の可能性・・・！？怖いですねぇ。鼻の穴の入り口にも１個あるんです。これが一番気になります。髪の毛の中・・・私にもあります。あごにもあります・・・。私の先生って、あまり取りことを勧めないんだけど、なんでだろう？

3058 マーカス 2001年8月9日(木)21時58分海さんへマーカスです海さんへかかとの手術、大変でしたね。大丈夫ですか。マーカスがＦＡＱにも書かせていただきましたが、線維腫には、大きく言って２種類あるのです。１つは体にできる、米粒からあずきくらいのおおきさの線維腫で、これは、切除してもあまり問題にならないのですが、もう一つ、お尻やふとももに出来やすい大きな線維腫、「びまん性神経線維腫」と言うのがあります。これは毛細血管のかたまりのような線維腫で、傷を付けると大出血を起こしやすいのです。そのため、手術の時は、注意が必要なのです。ちょっと気になったので、付け足ししました。ごめんなさい。マーカスも、日焼けすると線維腫が目立たなくなるので焼きたいのですが、いつも失敗して、ヒドイ目に遭うので、最近は焼いていません。マーカスでした。

3057 こやま 2001年8月9日(木)15時48分自覚自分には自覚が足りないようですね。私は手術後は、自覚症状があまり無いためほとんど検査は受けていません。カフェオレ斑もたくさんあるし、何か盛り上がってきたような箇所もあるんです。やはり医者に行くべき行くべきですね。

3056 大根 2001年8月9日(木)13時02分オフ会計画中第２回関東オフ会、第３回関西オフ会、ジョンレノンオフ会に参加した方は私が「次のオフ会は１０月末頃だよ」とアナウンスしたのを覚えていらっしゃると思います。基本計画は出来たのですが。。。　大問題なのが。。。。「１次会会場と２次会会場の移動が、徒歩１５分＋電車で３０分（乗換１回）」なのです。そう、参加される方を迷子にせずにご案内出来るかどうかちょっと心配です。いままで夕方の食事会は２時間でしたよね。延長料金が掛かりますが、３時間にして、ゆっくりしたいな・・・　と思ってお店を探したら、こんな基本計画になりました。有志（勇士）３名か４名ほど（私を入れて）で下見が必要かな・・・・　と思っていますが。。このＨＰを作った時みたいに「エイヤーッ」とやってしまうのが良いかな？（もちろん、オフ会参加者限定配布のパンフレットには道順等を記載します）

3055 大根 2001年8月9日(木)12時46分こやまさん：管理人＠お仕事場昼休み中からです。いらっしゃいませ。千差万別の症状について、それぞれ何科に行くべきか。。「こんな症状が出ることはあるのかな」などの体験談など・・・過去ログに有りますし、ＦＡＱにもまとめてあります。このHP以外のレック関係ＨＰも参考にして、気になる症状があるのならば、まずはもっとも信頼している先生に相談してくださいね。

3054 こやま 2001年8月9日(木)09時21分病気について自分はレックリングハウゼン氏病と診断され、１５歳の時手術しました。あまり自覚がなく、病名ぐらいしか分かっていませんでした。これからこのホームページで勉強させていただきます。

3053 海 2001年8月9日(木)04時45分手術私の場合、小さい神経線維腫だったら、ホントきれいにしてくれました。麻酔も痛いのは、最初だけ！腕にする注射と同じです。日焼けで、目立たなくしたいカフェオレ斑だけど、その年は、日焼け禁止！今年は、焼いたんだけど、少し白い線が焼かない時よりは、ほんの少し目立つぐらい、プクプクなくなって嬉しいです。ニヤニヤ、しちゃう！他も、目立つ所、早くとりたい！！かかとは、かなり大きくて２回、手術しましたが、血管や神経にからみついて、とりきれませんでした。結局、神経に傷がついたのでしょう、小指は、麻痺してます。不自由はありません。しかし！術後が、かなり大変で、出血がものすごいは、傷口が痛いは！１度目の手術は、家に帰ったのですが、おぼんに溜まるくらいの血、痛み止め２錠、睡眠薬のんでも、寝られないくらいの痛さ、その後は、しばらく松葉杖、その当時していたアルバイトもできず、もうこりごりです。２度目は、前回のことがあったので、一晩泊まり、その時は大丈夫でした。全部、切除できてれば、その時辛くても後悔は、なかったと思うけど！これは、失敗例ですね。なので、大きくなった腫瘍、場所によっては、よく相談されたほうがいいと思います。前回も書きましたが、最近うずきだした、首のはえぎわは、かなり髪の毛の中なので、見かけは問題ないのですが、少し痛みだしたので、手術となると、腰まで伸びた髪を切らなくてはいけないと思うと、ゆうつになります。

3052 マーカス 2001年8月9日(木)00時46分いろいろなこと　１９マーカスですお久しぶりですね。いろいろあってカキコミから遠ざかっていました。いちえさん、ひろこさん、その他のみなさん線維腫の切除手術は可能です。上手な先生は、ほとんど痕を残さないで切除してくれます。マーカスはもう４回やっていただきましたが、きれいに取って下さいました。でも私の線維腫は無数にあるので、意味がないと言われればそれまでですが、大きめのモノは取っていただきました。局所麻酔が怖いって？。確かに怖いね。でも痛いのは一瞬なので挑戦してみてはどうでしょう。てはじめに２?３個取ってもらったら良いと思います。ちなみにマーカスは、局所麻酔で２０個くらいずつ取ってもらいました。匿名さんへ線維腫はどこにでもできます。脳に出来た人は聞いたことありませんが脊髄に出来た人は何人か知ってます。その場合、マヒが生じることがあります。内臓にも、もちろんできる可能性があります。しかし、線維腫が急に大きくなることはありません。半年か、１年くらいで良いので定期的に受診するようにお薦めします。体の小さな変化に気を配り、おかしいなと思ったらＤｒに相談しましょう。ＪＷＰさん尿が出にくいとか、線維腫が痛いというのはちょっと心配です。尿が出にくいのに、泌尿器科のＤｒは、ホントに特になにも言わないの？？不思議？？。マーカスはとっても心配です痛い線維腫は、皮膚科か形成外科で切除して下さいとお願いしてみては？。ウソのように痛くなくなります。骨が痛いのに、整形外科の先生何もしないの？？。不思議？？苦しいところはちゃんとお話しして、治してもらって下さい。「君はレックリングハウゼンだから、治してもムダ」なんて「もし」言われているのでしたら、さっさと病院替えてください。マーカスもいろいろあったけど、１つずつ治療しています。よくなりますよ。マーカスでした。長くなってごめんなさい。

3051 ひろこ 2001年8月8日(水)21時24分病院私は、大学病院で、遺伝病の専門の先生（女性）にずっと見てもらっています。レックの人も結構みてるそうです。手術は・・・。勧められないので、してないです。痕が残るよ。といわれると、怖くなって。エタノールの注射も痛いらしいし。でも、取りたい。取るのって、いくらくらいかかるのかなぁ。

3050 ＪＷＰ 2001年8月8日(水)17時46分今日は、診察日（病院）皆さんこんばんは、ＪＷＰです今日は、自分の公休日でしたので、朝から病院にいて来ました。バスにのり・電車のり・またバスのり病院到着まで１時間４０分ほどかかります。本日は４科回って着ました。（内科・神経内科・泌尿科・皮膚科）です。その他にも・眼科・耳鼻科があります。薬を貰い帰宅すると・・・・疲れちゃの一言今度行く日は、やく１ヶ月後９月５日頃です。その前に整形外科は病院が違うので行かなければ・・・・皆さんにお聞きしたいことがありまして？レック(ＮＦ１）で体の骨が痛いとか・尿が出にくいとか・頭（首・肩）が重いとか・とくに線維種が痛いとかがありますか？（数年前からＪＷＰはこのような症状がでてきています。）ＪＷＰの行っている病院（わりと大きい）には、僕のかかている医師にきくとレックの患者わほとんどいないみたいです？。レックの専門の病院とか・レック専門科レック専門の医師ているのかな・あるのかな？・・・でわまた。

3049 匿名 2001年8月8日(水)13時12分教えてください私の友人がＮＦ１です。皮膚にあちこち腫瘍ができていますが、内臓にできることはないのでしょうか？その場合、手術しないと危険なのでしょうか。たとえば、脳にできた場合、命取りになると思うのですが、どうなのでしょう？あまり内臓にできた話を聞いていないので教えてください。

3048 みゆ 2001年8月8日(水)11時59分４４４４４　つけたしきのうはチャットしながら時々のぞきに来て「あと○人」などとはしゃいでいるうちにとってしまったので半分作為的なものです。うれしいけどちょっとずるかったかな・・・・・つぎは４５６７８？

3047 海 2001年8月8日(水)07時19分フゥ??? PCトラブルで何回もつながらなくなり、めげそ?? 病院も、めぐり合いですものね。私も、最初に告知を受けた大学病院は、もう行きたくありません。都心の有名病院だけど、首筋に出来た腫瘍が、何科かわからず、たらい回しにされ、最後に皮膚科で、体中のあざ以外、直らない正式な病名を聞き、もろもろの厳しい現実を告知され、涙を流している私に、顔、体はこちらに向かず、あら、私なんか言いました？知らなかったの？ごめんなさいね??と軽く言われ、腕の腫瘍手術した別の先生も、とっても、また出てくるよ。とクールに言われ、まだ増えていくのに無駄な抵抗のような言い方に聞こえ、なんで、こんな言い方？と「わかってます！」とムッしてしまいました。だから、すっかり、とらうまです。私も、冬に向かって、病院探しです。首の生え際の腫瘍が最近、うずいて痛いです。育ってるのかな？聞き取りにくい耳の検査もしなくてはいけないし・・・レックの原因？以前、誕生日の時、仕事場で、聞き取れないことをうざったい顔され、落ち込んでた時、たれまま、アスパラさん、大根さんにはBGMをながしてもらい、他皆さんに励ましてしていただき、そのせつは、ありがとうございました。いい病院、先生の出会いを願いましょうね。

3046 みゆ 2001年8月8日(水)00時40分いただきました。４４４４４

3045 大根 2001年8月8日(水)00時35分さんごさん：いらっしゃいませ。他のＨＰともども　よろしくお願いします。

3044 あーや 2001年8月7日(火)21時06分主治医良いお医者様・自分に合ったお医者様にめぐり合う事って、本当に切実ですね。レックと共に生きていく以上、診てくれるお医者様とも付き合っていかなくてはいけないのですから。医者も人間。相性がありますよね。私の今の主治医とは、必ずしも「相性がいい」わけではありませんが、信頼しています。診察で「もっと思っている事を話せたらいいな」と思うのですが、先生を前にすると緊張してしまってなかなか話せません。私の主治医は厳しい方です。(先日の「テープ取れちゃった事件」を書き込みしたように…) それでも、私の病気への取り組み、私という人間をレックだけじゃなく全体的にみてくれ、将来に向けての治療をも考えてくれる態度に、「この先生だったら…」と思っています。安心できるんです。ところで、先月の末に職員健康診断がありました。その時、病気について訊かれたのですが「生まれつきのレックリングハウゼン氏病です。」と言っても、分かってない様子。 (別に分からなくってもいいけどね…)と思うのですが、去年の健康診断でも言ったじゃんか！　何度も訊かないでよ！　て思いました。来年も、訊かれるのかなぁぁ…。

3043 さんご 2001年8月7日(火)15時40分ありがとうございますみみさん、果淋さんお返事ありがとうございました。とても考えさせられました。みなさんのつらい経験を参考にするような形になってすみませんでした。どうか、世の中に必ずいる良いお医者さんとみなさんが出会えますように。

3042 まきチャン 2001年8月7日(火)14時34分手術沢山の方が線維腫を採る手術を受けられてますね。私は本当に無数に線維腫があるのですが、数年前に市民病院の皮膚科の先生がやさしい言葉で「気になる所は採ってあげるから、手術の予約してくださいね」と、言われたのにもかかわらず予約日の直前に怖くなってキャンセルしてしまいました。何度か同じ事を書き込みしていますが私はあの局所麻酔が怖い！

3041 りんご 2001年8月7日(火)14時18分あーやさん私も生まれつきの病気で、名前もーーあやーです。２５歳の時交通事故にあい、それからずっと人工透析を受けています。みなさん、若くて元気なのでレックの病気のこと気になります。事故に遭ってからの私はどちらかというと、気楽になりました。毎日気楽です。でもこうやってお話ができてとってもうれしです。

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Modify 2001. Aug.14