ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 8月18日から 8月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3180 コケコケ 2001年8月20日(月)14時01分いちえさんいちえさん、こんにちは。コケと同じ誕生日ですか！でも、お父様と同じ誕生日というのもステキですね! ５月生まれは、みゆさんを会長に(勝手にごめんなさい!)五月会を結成しているんですよ！遅ればせながらお誕生日おめでとうございました! でも、結構いろんなかたが同じお誕生日なんですね。知りませんでした。コケは０時３７分に生まれたので、２２日の一番乗りじゃないかな? いちえさん、これからもよろしくお願いしますね!

3179 いちえ 2001年8月20日(月)02時38分カミングアウト私の場合、自分から話すときは、無意識に「たいしたことない」って感じで話してしまってます。まぁ、ちゃんと話したのは、今年初めての手術が決まったときだったけど。「ぷくぷく」の正体は、もっと前から知っていたけど「治らないし、予防法もないし、手術しても傷跡が残るだけだよ」と言われたのが、すごくイヤで、ずっと封印してました。で、今年、今の先生との出会いがあって、手術することになって。そのとき初めて、親友に正式病名を伝えました。でもね、それによって気持ちも関係も変わったりはしなかった。会社の子にも、手術した理由を話すときに「今の医学では治らないんだけどね?」って明るく軽く話してしまうから「そんなもんか」ぐらいしか思ってないんじゃないかな？私は、意地っぱりなので、人に弱味を見せるのがニガテです。だから、本当に辛いことは、誰にも話せません。レックのことは、知れば知るほど辛くなって行くけど…。親には言えないしね。私は突然変異。いわば、勝手にレックになっちゃった人間だから。二分の一の確率で遺伝するって知ったのがいちばんショックだったかな。だから、子供は産まない、って決心しました。でも、そのこと好きな人には言えないなぁ…。好きな人の遺伝子を残せないのは辛いけど、子供に遺伝したら、って思うと産むのがこわいです。このまま結婚もしないで生きて行くことになるのかな。とも思う。レックだとは言えても、それ以上のことは、誰にも話せない。レックのこと、細かく話されても、相手は困ってしまうだろうし。一緒に泣いてもらおうなんて、これっぽっちも思わないし。っていうか嫌だし。同情もされたくないから。「ぷくぷく」ができているのは、そんな病気だから、しかたないんだ、って。それだけわかってもらっていればいいから。今、海さんのカキコ読んで、私も書いてみたくなって…。話すことによって、傷ついてしまうかたもいらっしゃるんだな、って思いました。そしたら、自分のおき場所がなくなってしまいますよね。悲しいね。友達へのカミングアウト。無理にだったらしなくてもいいんじゃないか、とも思います。でも、一緒に温泉に入るとか、そんなキッカケがあったら、「実はさ・・・」って話すのも、いいと思います。「告白」というよりは「報告」として。いろんな人がいるから、いちがいには言えないけれど。でも、レックだからと言って、離れてしまう友達はいないと思います。うん。

3178 いちえ 2001年8月20日(月)01時52分４６８００でした。今日は、久しぶりに家から一歩も出なかった日曜日。今年に入って3回目ぐらいかな？なんか疲れちゃって、めんどくさくなってしまったの。で、1日中、テディベア作ってました。さっきなんとか完成！でも、イエスノーベアのくせに「イヤイヤ」しかしない。つくり主の性格がでちゃってるのかなぁ(^^ゞコケコケさん♪ さっき、なんの気なしに過去ログみていて発見！コケちゃんと私、誕生日が同じでした(^○^)。私は予定日ピッタリに生まれて、父親とも同じ誕生日なんですよ。ちょっと嬉しくなっちゃいました。ちなみに、コナン・ドイル、ワーグナー、錦織一清（少年隊）、田中麗奈も同じ誕生日ですよん。←林家ペー＆パー子みたいだ…。台風が近づいてきてますね。2年ぶりに日本に上陸しそうだとか…。進路にあたる地域のかた、どうぞ気をつけてくださいね。

3177 海 2001年8月20日(月)01時13分友達友達に、打ち明ける問題ですが・・・私は、レックと知る前から、体中のあざで悩んできました。その当時仲良しだった子には、あざのこと悩んでいることは、話していました。高校生のころの話です。前回も話が出た子なのですが、彼女は、私に対して異常な束縛をしていました。ある時期、彼女が気にってる同じ人を好きになってしまったのです。彼女には他の人もいたのに、たぶんしっとなのでしょう、「彼女の体にはあざがあって、移るんだよ。」と友人にいいふらされました。その友人達から、彼女がそう言っていたことを、聞かされたとき、雷が落ちたようでした。人間、そんなこと言う悪い人はいないと、思っていたことがくつがえされました。本当に、死のうかと思いました。でも、彼女は、盗み癖があったり、嘘をついたりと、結局誰からも相手にされななってしまいました。周りの友人達は、変わらず、付き合ってくれましたけど・・・それから、２０年近く経ち、初めて、レックの事実を知って病院から戻ってきた時の話です。私は、おお泣きして、どうしていいのか、わかりませんでした。友人に告白したところ、ただなげく私に「なげいていてもしょうがないでしょ！」ときつい言葉！「自分が、一番不幸みたいに思わないでよ！！私は、思ったことしか言えないから聞いてほしいんだったら、他の子に聞いてもらって！」それから、何十分も、自分だってすぐにお腹が痛くなるので、辛い！と話を聞かされました。私は、その日、レックと告知されたことよりも、ショックで、魂がぬけていくようでした。あの日から、何かが私の中で変わったのです。なにか、悟ってしまったかのように、冷静になってしまいました。でも、今でもその子と、付き合っています。以前とは、私の中では変わってしまったけど・・・それから、彼女がなげいて私の所に来ても、前のようには聞いてあげられなくなってしまいました。でも・・・もう少し、時間がたって、年をとったら、昔のように戻れたらいいと思っています。みんな、特に家庭など持つと、いろいろあるのでしょう。若い時のように、悩みを打ち明けあってなどという余裕がなくなってくるのだと思います。特に私の友人場合、仲がよすぎて、思ったこと口にしてしまう傾向があるようです。私の悪友は、お嬢様で、わがままだから・・・しょうがないやつです・・・それからは、なげいて、友人に話すことはなくなりました。打ち明けられた方は、困ってしまうでしょう。なんて言ったらいいのか、わからないのです。話がでれば、「気にすることないよ！」「他にもっと大変な人いるんだから」など、耳にたこができるくらい、言われ続けられた言葉・・・今でも、勿論、変わらず仲間でいるけど、私が、苦しんでるの解かって、怖がって、以前よりは、遠くなってしまいました。でも、私になにかがあったら、きっと駆けつけてくれるでしょう。そんな、やつらでは、あります。私が、気持ち悪いとか、病気だからとかのせいではないことは、確かです。私が、弱いせいなのです。もっと、喧嘩ぐらいすればいいのだけど・・・最近、以前より少し気持ち強くなりました。誰かが離れると、また、出会いがあり、助けてくれたりまします。捨てたもんじゃありません。友人などに、打ち明けるとき、頼りすぎちゃいけないことは、確かだと思います。みんな、個人、個人かかえてることあるので・・・前向きな自分が少しいる時の方が、私は、よいと思います。また、ちょ?長くなってしまいました。ごめんなさい。それに、いつもぐちゃぐちゃで、すみません。２時間かけて、打ってしまった・・・ふ??

3176 るな 2001年8月19日(日)22時38分あ?、もう心配なのだ?。久しぶりにカキコしています。最近、ふとした時におそってくるのは、一才の娘の将来への不安です。私からの遺伝でレックになってしまって、責任を感じます。私自身が子供の頃病気のことでいじめられたりしてつらい思いをしてきたのでこれから、幼稚園や学校へ行くようになったら、いじめられたりしないだろうかつらい思いをしないだろうか・・・と考えると止まらなくなってしまいます。今月の某育児雑誌にあざの特集が載っています。レック以外にもあざのある子がいっぱい載っていて、これを読んだお母さんの子供たちなら、きっとだいじょうぶ、と信じたいです。同じように、小さな子供の将来を不安に思っているかたっていらっしゃいますか？また、幼稚園や学校に通っているけど、いじめにはあっていないというレックのお子様をお持ちのかた、アドバイスとかあったら教えてください。

3175 yappon 2001年8月19日(日)22時15分ダウンロード http://www.metro.tokyo.jp/INET/ETC/EISEI/index.html 東京都衛生局から臨床調査個人票をダウンロードできます。東京都衛生局のトップページを開き難病をクリック特殊疾病対策課のページをクリック難病・移植医療・原爆被爆者援護　対策のページ　助成対象疾病←GET　臨床調査個人難病医療費等助成対象疾病一覧の神経線維腫症をクリック東京都難病医療費等助成の新規申請方法の臨床調査個人票をクリックで臨床調査個人票をダウンロードできます

3174 kazu 2001年8月19日(日)22時04分ありがとうアドバイスありがとうございます。今日はじめて病名も知ったばかりですが心強いですいままで不思議だったあばら骨の変形もこれが原因だったのかも・・とにかくちゃんと病院にも行ってみますそれではまた

3173 流れ星 2001年8月19日(日)19時47分初めまして！！Ｋａｚｕさんへ２　初めまして！Ｋａｚｕさん！！このＨＰの仲間はレックと闘いそして共存しています！！　管理人の大根さんを始め、やさしく、そして気持ちの良い仲間の集まりです！！同じ、悩みを持つ仲間には、きっとＫａｚｕの力になれるはず・・・・これからも、お話しましょう！！　僕も、今まで１００回以上、献血していますが、レックが原因で駄目になったことはありません！　専門的な事は、分かりませんが、問題はないはず・・・大根さんの、アドバイスどうり、１度　近くの皮膚科に受診されては・・それでは、また、宜しくお願いします！！

3172 大根 2001年8月19日(日)19時13分 kazuさんへ：はじめまして。いきなり大病院に行くと初診料が高くなるので。。。。（紹介状無しだと特定機能病院初診料というものが加算されます）まずは近所の皮膚科に行って、紹介状を書いていただいてからのほうが良いと思います。あと、日常生活に問題が無く、貧血があったり抜歯後間もなかったりなどでなければ、献血は問題ないはずです。

3171 kazu 2001年8月19日(日)18時43分今日はじめてレックと言われました・・今日献血をしようとしたら、先生にレクレハウジング病？と言われましたレックリングハウゼン氏病その先生は専門じゃあないとのことで、大学病院に行くことを勧められましたさらに献血も体力が心配だからしないほうがいいと言われました 35年（独身〕生きてきて今までは脂肪のかたまりと思いこんでました・・一度は大きな病院に行くべきでしょうか？

3170 大根 2001年8月19日(日)16時55分みかんさん、エスさんへ：みかんさん：いらっしゃいませ。のびたさんのHPの掲示板でお見かけしました。よろしくおねがいしますね。私も、カフェオレ班を「なにこれ？」と突っつかれたり、高校時代は、まだ数個だった神経線維腫を突っつかれたりしました。（主にプールの授業のときね　そんなに頻繁ではなかったけど。。。）友人や知人への告白ですが、私の場合には２通りあって、カフェオレ班や神経線維腫を「これ何？」と聞いてきた方には、まず、「こういうのが出来やすい体質」とだけ言います。その後、古くからのつきあいのある友人や職場の後輩、先輩などで「この人なら信用できる」と判断した方には、機会を見て（ここ２，３年の間に若干　神経線維腫が増えているので、時々「虫にでも刺されたか？」と増えた線維腫を聞かれるので、そのときが多いですが。。。）「こういうのが出来やすい体質で、厚生労働省認定の難病に指定されている。」と伝えています。私自身も後者のような告白をし出したのはここ２，３年の間なんです。エスさんへ：みかんさんへのレスのようなわけですので。。。。温泉旅行でお友達に告白するのなら、こんな感じで告白するのはいかがかな？「こういうのが出来やすい体質だから、温泉にはいれば少しは変わるかなと思うんだ」友人達に言い出すのには勇気が必要ですが・・・・まずは気心知れた友人や先輩、同僚に告白するのならば、何かの機会に、サラリと「こういうのが出来やすい体質」とだけ言ってみるのはいかがでしょうか。私の場合・・　告白後に離れていってしまった友人は居ませんでした。

3169 みかん 2001年8月19日(日)15時56分過去の話ですが。。みなさん、はじめまして。カキコを読んで、知らないところで、みなさん凄くがんばっているのだなぁ。。と涙でいっぱいになりました。過去の話ですが、私は小学生のときに、ある男の子に「汚いシミだな」と言われ、それから、ずっといじめられてました。修学旅行の時は、体にキスマークつけてるーー！！なんて、クラスの同じ班の子全員にジャージを脱がされそうになったりとか。。中学のときも、高校のときもありました。自分では気にしたくないのに、周りにどう説明していいのか分からず、本当に悲しかったです。今では、そのこたちとは仲が良いけれど、たまに手術した腕の傷をみて、「せっかく取ったのにね。余計めだってるね。。」と言われると、心配してくれてるのは分かるけれど、ホントに冷静ではいられなくなります。いいかげん、友達にもそんなこと言われたくないので、そろそろ病気のことを打ち明けてみようか。。とも思いますが、どう話せば？？って感じもするんですよね。。。みなさんは、お友達とかに言ったりしてるのでしょうか？？私は、一人で考えるのに耐え切れず、最近知り合った信用できるお友達の何人かには話してあるのですが・・・なんだか同級生には、そんな過去の事もあるので話しにくかったりします。その友達が離れてしまうのでは？？という不安も含めて。。。。。他のことでは、お互い、いろいろ話す事のできる友達だから、余計に。。あと、一つ。。献血とかは良いのですね。。ちょっとホッとしています。私も、自分の何かで助けてあげることが出来るなら、何でもしたいので。

3168 大根 2001年8月19日(日)10時40分臓器提供臓器提供、献血については、あせび会のレック講演会では、毎回のように質疑応答の際に出てくる質問ですね・・・・あせび会だより　No119（２０００年３月号）の、２０００年２月５日のレックリングハウゼン氏病講演会でのQ&Aの中にありました。「献血や臓器提供が出来ますか」という質問に対して、新村教授の答えは「献血、臓器提供は問題がない」というものでした。今年の２月３日の講演会では「献血や臓器提供で感染するのでしょうか」という質問があり、「臓器提供や献血で感染することはない」というものでした。骨髄については。。。。　質問が出たことがないな。。。どうなんだろう・・・

3167 みみ 2001年8月19日(日)09時55分ドナー　私も､以前から気になっていました。講演・親睦会で｢新村医師｣は臓器提供は、可能だとおっしゃっていましたが、骨髄については、どうなのでしょう？　私は、常に｢臓器提供意思表示カード｣を携帯しています。　できれば、骨髄ドナーバンクにも登録したいんだけど｢そくわん｣等があったり、常時、薬を服用していたりするとダメなのかな？同様に、難病で苦しんでいる人達だもん協力したいですよね

3166 果淋 46622 2001年8月19日(日)08時39分久し振りに、気持ちの良い？？番号ゲット出来たんで、書き込み♪ 昨日の２４時間テレビで、骨髄移植とかの話を見て、本当、数ヶ月振りにウルウル来ました。テレビでも、映画でも、滅多に泣かないあたしでしたが・・。一応、あたしも人間だったんっだ。と思いました。

3165 海 2001年8月19日(日)02時18分ドナー登録今、２４時間テレビ、やっています。レックって、ドナー登録とかってできるのでしょうか？前から、そうゆう気持ちがあったのですが、レックのこと知って、無理かなあ？って、考えています。自分に、もしも、突然、なにかあったら、自分の体で役に立てたら嬉しいのに・・・

3164 マーカス 2001年8月18日(土)23時49分言葉の暴力マーカスです進学校で有名なある高校で、夏休みに１人の学生がバイクで事故死しました。２学期になったとき、担任が悲しい報告をすると、１人の学生が言いました。「しめた、これで１番になれる」このような現象は、実は日本中のどこでも見られるそうです。青少年を取り巻く環境は、日に日に悪化しています。美輪明宏さんは想像力の欠如だと申しておりました。自分の言った一言や行動が、まわりに対して、どんな影響力を持つのか、想像すら出来ないのだそうです。校内暴力、児童虐待、すべて結果を予想出来ない者たちの仕業だそうです。どうしてそうなってしまったのか。文部省のエライ人は「ゆとり」が無かったせいだと「やっと」気づきましたが、円周率を「３」にすることで、やっと「ゆとり」を産み出せるのだそうです。これを聞いたとき、マーカスは思考が一時停止してしまいました。いろんな本を読むこと、良い映画を見ること、いろいろな人と出会うこと、こんな簡単なことさえ、ゆとりが無いと出来ないのかなあ。解決はなかなか難しいですが、一つ言えることは、この掲示板に集まって来る人たちは決して加害者側には行かないでありましょう。自分が、加害者にならないことから始めるしかないようです。キズつけられてしまったら、時が解決するまで待ったら良いと思います。決してムリをしないこと。がんばらないことです。ムリして元気になる必要なんてありません。「あせらず、いそがず、まいろーかーー」ってどっかのアニメの主題歌にもありますよね。マーカスでした。

3163 ごんご 2001年8月18日(土)23時41分ぽちさんそうだよね、レックのせいで大切な人を失いたくないよね。　受入れてくれる様相をみせてくれた殿に対して、色んな思いから今一歩が踏み出せなくて、さよならしてしまった。でも、殿の気持ちが暖かかったことが日に日に感じられて、その時に踏み出せなかったことが悔やまれてしまって。　チャンスの女神さまには前髪しかないって、ほんとうだね。この度はつかみ損ねたけど、でもね、ふれあったことで、女神さまは、ぽちさんに替わりのものをくれているよ。次に出会えた殿には思い切ってとびこむ勇気だよ。　受入れてくれる人がいたことを感じられたことは大いに＋になりますよね。そのような殿が他にいるかもしれないじゃあないですか。　海さんのおっしゃっているように、前をむきましょ。いつかできるようになると思うよ。ごんごも修行中です。　

3162 いちえ 2001年8月18日(土)21時12分ことば言葉って、すぐ凶器になっちゃうんですよ。人を温めてくれたり、助けてくれたり、救いの天使でもあるけれど、人を傷つけたり、泣かせたりする凶器でもある。私は「ことば」が好きで、言葉を綴る仕事につきました。言の葉・・・とくに日本語ってすごく美しいって思うんです。海外の言葉をよく知らないせいもあるけれど・・・（苦笑）。『万葉集』だったかな、つらい恋の歌の中で『孤哀』って書いて「こい（恋）」って読ませていたんです。これはちょっと感動しちゃいましたね。文字だけで思いが伝わってくるもの。そんなステキな言葉を、凶器になんてしてほしくない。みんな、もっと言葉を大切につかってほしいですよね。人を傷つけるような言葉はつかっちゃいけません。でも、きっと本人はそんなつもりが全然ない場合もあるから…。悲しいですね。無意識下の言葉ほど、凶器になりやすいものはないから。でもね、私が毎日扱っている「活字」もそうなんですよ。しゃべっている言葉を、そのまま活字にしちゃうとすごく「キツイ言葉」になってしまうこともあるんです。活字になることで、意味を誤解されちゃう表現になることも…。インタビュー原稿で、相手の言ったそのままを活字にしたとしても、全然、そんな気持ちがなくても…。活字になっちゃうと、違うものになっちゃうんです。だから、言葉はコワイです。「ことば」のつかいかたには、神経質になったけれども、でも、きついこと言っちゃったりすることもある。で、あとで、後悔する。口からでちゃったものは、戻ってこないからね。私のいちばん好きな「ことば」は「ありがとう」です。「ことば」は、凶器じゃなくて、天使としてつかっていきたいですね。長くなりました。ごめんなさい。

3161 エス 2001年8月18日(土)20時48分キャンプみなさん、お久しぶりです。時々のぞいてはいるのですがカキコは久しぶりです。新しい人もたくさん増えてますね。この輪がもっと広がっていけばいいなあと思います。さて、夏といえばキャンプですが、近々、職場の先輩たちと温泉の近くの川に泊りがけのキャンプに行く予定です。キャンプ自体は楽しみなんですが、みんなで温泉に入るのはやはり憂鬱です。これまでは一番後に入ったりしてかわしてきたんですが、今回はもうカミングアウトしてもいいかなと思ってます。なるべくおちゃらけて冗談ぽくみせたいなあと思います。好きな人（恋人）に見せるとき以上の緊張感はあります。いっぺんに複数の人に見せるせいもあるのかな。まあ、その後の飲み会ではじけようと思ってます。

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Modify 2001. Aug.21