ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 8月24日から 8月26日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3260 カブ 2001年8月26日(日)00時43分とびひ？聞くの忘れました。「とびひ」って何？？？

3259 カブ 2001年8月26日(日)00時39分さえこさんへこんばんは。初めまして、さえこさん。わたしはカブっていいます。久し振りの書き込みです。カブは野菜ではなくてホンダのバイクですよ。カブ乗りはおっちゃんのイメージありますけど、わたしは女子なのでよろしくね♪ さて、「愚痴」についてですが。。。単に愚痴で片付けられるモンダイではないと思いました。だって、旦那さんの言ったこと、とてもヒドイです。一緒に暮らしてお子さんもいるのに、いたわり合う家族のはずなのに、信じられない。。。わたしはさえこさんの旦那さんを知らないけど、冗談にしてもそんなセリフが出てくる人は敬遠してしまうでしょう。「娘さんが同じ病気だったらどうするんだよー」これって、病気の事どの程度理解しての（旦那さんが）言葉なんだろう。。。すごい無責任に聞こえますね。って事は、さえこさんの辛さを理解してくれてないということ？「おまえの体すごいな～」こっちにいたっては、もはや暴言です。許せないレベルです。さえこさんのことがとても心配になってきました。話して少しでも気がまぎれるなら、その後のこととか書き込みにきてください。ここのみんなは何があってもあなたの味方ですよ♪

3258 こうき 2001年8月25日(土)22時18分はじめまして今日初めてこのＨＰにきました。。私（男）も、レックリングハウゼンです。。。去年から、おつき合いしている女性がいるのですが・・・病気には理解してくれています。。。最近、結婚の話もあるのですが、子供への遺伝のこと、相手の親の反対・・・（わたしは、足に偽関節の障害があります）で悩んでます。。。同じような体験をされてる方がいましたら、ｱﾄﾞﾊﾞｲｽを・・・よろしくお願いします。。。

3257 みかん 2001年8月25日(土)21時15分シャービック！！あぁ。。懐かしいですね。。あの、お星様とか。。の形でパッケージになっているやつですよね？？小学生の頃ダイスキでした。。いつのまにか近所のスーパーで見なくなっ、もう売っていないのかと思ってました。。あぁ。。１０年振りくらいかなぁ。。（＞＜）食べたい！！今度探しに行ってみまーす（＾＾）イチゴ味～。

3256 かぁやん 2001年8月25日(土)21時10分バカですねわたし・・　シャービックの説明、大根さんみたいに書けばいいんですね。・・・あう～、わたしバカ丸出しで恥ずかしー！　でも・・間違ってませんよね？ね？ね？

3255 大根 2001年8月25日(土)19時54分いい汗かきました。今日は・・・・「数ヶ月ぶりにやるか」と。。。。　家中の家具をエッチラオッチラと動かして、フローリングの床を、マジックリンで磨いて。。。。　乾いたらワックス掛け。面積　例によって　畳２５枚ほどです。ワックスが乾いたら、愛犬が「滑るよー」　という顔をしているのは、前回ワックス掛けしたときと同じです。気が付いたら、お昼も食べずに夕方に。私は汗をたんまりかきました。これから頂き物のそうめんと、新サンマでシンプルに夕食です。もっとも、そのまえに　ワックスが掛かりたての床を見ながら、冷水シャワーでスッキリ汗を流して、「つめたいやつ」で一杯やりましたけど。。

3254 大根 2001年8月25日(土)16時44分さえこさん：いらっしゃいませ。ご主人の、その一言・・・　許せないですね・・・・全身に神経線維腫ができはじめて、痛みもあるというなら。。。ご様子からすると、治療費がかかるようになると・・・・ご主人がもっと文句を言う気がしますから、症状が悪化しないうちに検査を受けて下さい。

3253 あーや 2001年8月25日(土)13時55分ありがとうございます！ちゃっぴーさん、クララの母さん、みかんさん、マーカスさん、大根さん、いちえさん、かぁやんさん、たれままさん、海さん、コケコケさん、こにゃさん、果淋さん、マグマ大使さん、もこさん、ごんごさん、克昌さん、りんごさん、さくらさん、ありがとうございます！！こんなにたくさんの方からレスをいただけるなんて、本当に嬉しかったです…！　\(*^o^*)／自分の書き込み読み返してみると、ちょっぴり恥ずかしいわぁ。それでも、また色々書き込ませてもらいますね。

3252 さえこ 2001年8月25日(土)13時29分愚痴聞いてこんにちわ私の愚痴きいて・・１週間くらい前に私の娘がとびひになったのそれをみた主人おまえと同じ病気だったらどうするんだよー最悪っていわれちゃいました(×_×;）（とびひときがつかなかったので）同じ病気になったらかわいそうだけど最悪は、きずつきました　泣きました検査代が高いとか文句を言われるので痛いのも我慢して検査　検診にも行ってないのにおまえの体すごいな?とだんなに言われてなんか落ち込んでます今全身にでき初めていたみもあります愚痴を聞いてくれてありがとう

3251 大根 2001年8月25日(土)12時45分まとめレス星華さん、ケロマミさん：いらっしゃいませ。他のHP共々　よろしくお願いします。ケロマミさんへ：過去ログの７３７番あたりでも話題になっていますが、レックリングハウゼン氏病は優性遺伝ですから、ケロマミさんは、お母様がレックでも、ケロマミさんにレックリングハウゼン氏病の症状が無いのならば、ケロマミさんのお子さまは遺伝でなることはありません。あと、書き込みの内容から、題名に（）の部分を追加させていただきました。ダマちゃんへ：シャービックは、「おうちマーク」の食品会社が出しているもので、粉を水で溶いて製氷器で凍らせて作る、「氷菓」の素です。メロン、オレンジ、イチゴなどの味があります。

3250 ケロマミ 2001年8月25日(土)12時23分子供は産まないで欲しい（と母親にに言われた）このホームページで初めて、この病気の正式名を知りました。実母はたぶんこの病気でしょう。顔以外はすべて症状が出ています。私が１０代の後半頃母は、突然入院しました。（慈恵医大）遊びたい盛りのそのころの私は『羽をのばせる』とぐらいにしか考えていませんでした。そのとき母は、腕の肉腫を数カ所切除するための入院だったのです。１０年前、妊娠がわかったたき、母に言われました。『可愛そうだけど子供は産まないで欲しい』と。あの頃は動転していたのもありますが、母の深い意味を理解してあげることができませんでした。私が、体中肉腫のある子供を授かったらかわいそうだと単純にそう思い反対したのだと思ってきました。しかし、年齢を重ねるうちに母の意見もそうかもしれないけどはたしてそれだけだったのだろうかと・・・辛かったと思います。この６０年間、そしてこの先も。昨今心のバリアフリーと盛んに言われていますが、今の日本人にそれは根付いているのでしょうか。３年前に結婚もしましたが、子供はいません、というよりも産む勇気がないと言った方が正確かもしれません。もし、この病気が子供に遺伝したら夫はその子を１００％愛してくれるでしょうか。それを考えると勇気が出ません。さらに、私を気遣うためか子供嫌いを自称します。そんな夫と実父をどうしても比べてしまいます。父は母のそんな姿や遺伝を知りつつ結婚し私と弟を産みました。幸いか私はきれいな体で生まれましたが、弟はカフェオレ班が全身にあり子供の頃はいじめも受けていました。私の家系や遺伝を理解しつつ、価値観なども一致するひとはいるのでしょうか。すべての欲求を満たそうとする私の性格がいけないのでしょうか。ちょっとすっきりしました。勇気のでるメッセージありましたらお願いします。

3249 かぁやん 2001年8月25日(土)10時11分おはようございます星華さん　はじめまして！手術大変でしたね。私も新参者ですけどここのところこちらへお邪魔するのが楽しみで仕方ないです。大根お兄さんに感謝！ですね！　みみさん、地域限定お菓子もおいしいのがありますよ！中には「うっ・・・」ってのもありますけど。一時ネットであちこちの地域限定お菓子買ってました。　でもうちの近くは○イレブンないので悲しい・・抹茶ババロア食べてみたい！ダマさん、シャービックは冷たいんです。おうちで作るアイスみたいな・・牛乳の味もするんです。おいしいんです♪

3248 星華 2001年8月25日(土)09時43分こんにちは初めまして、こんにちは。数日前に初めてこのＨＰを開いた星華です。私も病院で神経線維腫と診断されました。身体にカフェレ斑や柔らかいものが出ています。数年前から右目と左目が妙に違う事に違和感を感じていたんです。パッと見た感じわからないんですが、写真を撮ると明らかに大きさが違う事がわかるんです。自分で疑問に思いながらもそのままにしておいたんですが、昨年のお正月伯母から「左目が腫れてるけど、目もらいじゃないの？」そう言われたのを機に病院へ行く事にしました。その時「神経線維腫で手術しないと治らない」そう言われました。しかしその後病院へ行く事もなく１年が経過・・・今年仕事を辞めて地元に帰ってきたので改めて病院で診てもらう事にしました。最初は眼科、色々な検査をしましたが眼の方に異常は見つからず眼科ではないと言われたので形成外科へ行きました。そこでも皮膚科へ行ってくれと言われました。皮膚科で診断を受け「神経線維腫」と言われました。先生から言われて”特定疾患”の手続きもしました。眼の腫れの原因であるものは皮膚科では手術できないと言われ再び形成外科へ・・・そして今年の４月除去手術をしました。瞼の腫れの原因であるものはやはり神経線維腫だったそうです。しかしそれを全部取り除く事は出来ませんでした。全部取り除いてしまうと今度は眼が開かなくなるそうで止めたそうです。完全に治ったわけではなく４ヶ月経った今も少し腫れが残ってます。以前よりは腫れもひきましたけど、半年経って経過を診てまた手術しないといけなくなるかもしれません。身体に出てる症状が気にならないといったら嘘になりますが、やはり好きな人が出来た時本当に受け入れてもらえるか不安があります。まっ今まで好きな人から振り向かれた事なんてないですけどね。こうやって話せてよかった・・・このＨＰに出会えてよかったです。ありがとう！

3247 みみ 2001年8月25日(土)08時36分抹茶ババロアが　かぁやんさん、美味しい限定のお菓子って私も大好き　つい、手が伸びてしまうんです。最近残念な事に○イレブンの、抹茶ババロアが姿を消してしまったんです。　あ?食べたい！！

3246 ダマ 2001年8月25日(土)08時33分今更ながらシャービックって何？

3245 みみ 2001年8月25日(土)08時32分大騒ぎ？　マーカスさん、予想通り？　今朝のテレビは、逮捕の話題で一杯でした。いしだいっせい容疑者に続く第二段！マーカスさん情報が、早いですね　駐禁・公務執行妨害・婦警さんに怪我何でも、３０分も車内にろう城だったとか？　駐禁だけならこんなに大騒ぎにならないで済んだのに何故？素直に免許を提示しないで、ゴネタんでしょうか？　点数がもう無かったのかしら？

3244 かぁやん 2001年8月25日(土)01時33分いきなりですがこんばんは！突然ですが皆様たまにシャービックのおいしさを語ってらっしゃいますよね！？　先日コンビニで買った「夏だけ限定きのこの山」なんですけど（あれ？名前言っちゃっていいんですよね？だめ？）シャービックのいちごの味がします。ホントです。・・・どぉでもいいことですよね、すいません。

3243 マーカス 2001年8月25日(土)00時09分逮捕！！マーカスですおかしな教師の話をカキコミしましたが、マーカスが高校の時の先生は良い先生が多かった。今でも、たまに連絡をとっています。人生は悪い方向ばかり見つめずに、より良い方向を見つめた方が良いと思います。変なことは忘れて、あしたは良いことがありますようにと願いつつ、歩んだ方がいいな。と、マーカスは思っています。ＳＭＡＰの稲垣吾郎（字、あってるかな）が、道交法違反で逮捕されてしまった。あしたからテレビは大騒ぎだろうな。マーカスでした。

3242 いちえ 2001年8月24日(金)23時57分顔がこわれた・・・。。。ていうか、どうやら日焼け止め乳液でかぶれてしまいました。しかも、目のまわりだけ…。私は目が大きいので、大変なことになってます。パンダの赤い目バージョン（笑）。会社行ったら、みんなに「ド…どうしたんですかっ！！」って会う人、会う人にビックリされてしまいました。朝起きて、私もビックリしたもん。・・・高３の進路相談のとき、将来はマスコミに行きたい、と言った私に担任は「マスコミなんて狭き門なんだから、ゼッタイに無理だから、ほかの道を考えなさい」とのたまいました。。。←それ以外ではいい先生だったけど。まぁ、成績も悪かったんですが（苦笑）。でも、生徒の夢を壊すようなことは、言っちゃいけませんよね?。その後、私は、「高３のとき、先生は、こうおっしゃいましたけど、今はこの雑誌の編集長をやっています」という手紙をつけて、自分が創った雑誌を職員室に送りつけちゃいました（笑）。←実は根に持っていたらしい（笑）。でもね、成績でいったら、あの先生の判断は正しかったと思いますよ（苦笑）。たまたま運がよかったり、出会いに恵まれて、今の仕事につけただけだったから。でも、そんなこともあるんだもん。本人のやれるところまで励ましてあげたっていいと思いますよね。反対に小６のときの担任は、中学受験に合格した報告に行ったとき、職員室中に響きわたる大声で、「この子、●●に受かったから、校長先生に報告してくる」って叫びました（苦笑）。その後、『広辞苑』持って、家までお祝いにきてくださって（今、考えると、「いいのか？」って感じですが）、そして、ベロンベロンに酔っ払い上機嫌でお帰りになりました（苦笑）。先生にもいろいろなタイプの人がいると思います。世の中、悪い先生ばかりじゃないと思います。でも、教師だからといって、人格ができているとは思わないけど。私も教育実習に行ったことがあるのですが（私を知る友人は１００％全員が「あんたが教壇に立っている姿なんて想像できない！」って言いましたが）こんなガキな私でも、教師になれる資格がとれちゃうんだもん。 2週間だったけど、私は「この子達の人生に影響を与えてしまう教師という仕事」にはゼッタイにつけないなぁ、と思ったものでした。自分が影響を与えてしまうのが良くも悪くも怖い、って思いました。マスコミがダメだったら、社会福祉主事か児童指導員になろう、って思ったのともう1個、自分だけの理由があって、教職課程を取ったのだけども。。。私は人前で話すのが大ニガテです。答がわかっても、当てられるのがイヤだからゼッタイに手を挙げないヤツ。みんなの前で発言なんて、とんでもない！って感じ。よく2週間もったよ、と感動しちゃったけどね。そんな人間でも、教員免許はとれちゃうんです。教師になるための勉強は、「お勉強」じゃなくて、もっと人間的成長のための勉強のほうが、必要だと思います。うん。たれままさん♪ シャービック。今日も食べちゃいました(^○^)。るんたった(^○^)！です。←バカ。

3241 さくら 2001年8月24日(金)22時23分遅れました・・・あーやさんお誕生日おめでとうございます。良い事・素敵な事がいっぱいありますように♪♪

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Modify 2001. Aug.29