ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 8月26日から 8月28日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3280 つかさ 2001年8月28日(火)23時05分時たまなんですが・・・。　だいこんさんへ　オフラインでは書き込みは出来ませんでした。プロバイダーも説明がわからないので、どーすればいいのか？

3279 果淋 2001年8月28日(火)21時59分宗教その２あたしのお友達も、シツコク宗教に誘って来ました。そのたんびに断わっています。コンサート仲間で、コンサート終了の打ち上げしようよ♪が名目でした。一発で、勧誘専門家・・と一緒に来ていて、ご飯食べ終わった後に、末期ガン患者の（余命３週間）患者のガンも無くなった！！とか、この宗教に入ると、魂が綺麗になる。入って無ければ、汚い・・とか。もう、４年以上交流していないけど、去年の電話来たし、その内又来るんじゃないかな。。そろそろ。もうでないけど・・。現在めちゃくちゃ親しくしてるお友達も宗教していますが、誘って来ません。最初から、あたしも信仰したくないし・・って言ってるし、彼女自身もその気は無いそう。宗教入ってるすべての人間が悪いわけじゃないけど、弱みにつけ込む人も、本当に多いですよね。

3278 みみ 2001年8月28日(火)16時55分新興宗教　どんな、宗教を信じようとそれは自由だと思うけれど難病で悩み、苦しんでいる人を勧誘するって許せない　私の、近所にも某宗教の信者さんが、私は宗教のお陰で医療券が要らなくなった。先祖を拝めば病気は治るとシツコク勧誘されてとっても困っています。　　そういえば、今年のあせび会の講演・交流会にもそう言う人がいました。私の母にしつこく電話を掛けてきます。一度、宗教の本部まで連れて行かれました。交流会を勧誘の場に使うなんて絶対に許せない！！誰が、何を信じようと自由だけれど人の弱みに付け込むような悪質で失礼な行為は、本当に止めて頂きたいと思います。

3277 るな 2001年8月28日(火)12時05分いのころりんさんへ私が聞いた話では、症状の軽さや重さはどのように出るのかわからないということでした。親より症状が軽い場合もあるし重い場合もあるということです。今のところ娘はカフェオレ斑のみですが、経過を見守ることが大切で、これといって異常がなければ、検査などはしなくてもいいとのこと。というのも幼児の場合、薬で眠らせて検査をしなければならないので。ただし先生によって考えも違うこともあるので、最後の判断はやはり親がすることになりますね。私自身は腫瘍をいくつか取ってもらいました。今後も定期的に取ってもらうつもりです。子供に遺伝してしまったと気づいたときは本当につらくて・・・。今は私の気持ちが安定しているのでなんとか生活していますが。この先、カフェオレ斑の治療技術も進んでくれると信じています。これからのこと、いっぱいお話しましょう、いのころりんさん。

3276 ゴロママ 2001年8月28日(火)11時25分星華さんへはじめまして!ゴロママです。私自身がレックです。せっかく親友にはレックの事を勇気をもってお話をする事が出来たのに・・・どうも回りに余計なお世話を焼いてくれる人がいるようですね。私は父(昭和５９年没)の遺伝によってレックになったのですが、私が小学校の６年頃にこんな出来事がありました。すでにその頃には父には一目見てはっきりとわかる線維腫が体中いっぱいにありました。近所に住むある新興宗教の熱心な信者さん(我が家とはただ顔を知っている程度) がどんな病気でも信仰をすれば治りますからとかなりひつこく入信を進められていました。両親はご近所ですのでむげには断れずにいたのですが、話を聞いていた当時すでに大学生になっていた兄(上二人の兄と姉はレックではありません)が怒りまくって追い返してしまいました。それからはその人が二度と我が家にやってくる事はなくなりましたが・・・星華さんもお父様のお立場があるでしょうがイヤな事ははっきりとイヤですって言った方がいいですよ。友人といっしょに入浴をした星華さんは全然間違ってなんかいないです。レックの事を知りもしないで余計なお世話を焼く人が間違っているのです。

3275 たむ 2001年8月28日(火)10時47分ありがとう(^o^)丿まきチャンありがとう～

3274 まきチャン 2001年8月28日(火)10時42分おめでとうたむちゃん、お誕生日おめでとう！素晴らしい一年でありますように。

3273 星華 2001年8月28日(火)09時58分聞いてもらえますか？この病気の事親友に話しました。話してからも関係は変わってません。今年の２月に温泉に入る機会がありました。どうしようか迷ったのですが、親友も一緒だった事もあり入る事にしました。その時親友には「こんな感じなんだよ」てな具合で身体を見せました。親友は何も言わなかったし、この病気の事をどこまで理解したかはわかりません。別に理解してもらえなくても構わない、私はただ不安な気持ちを聞いてもらえるだけで嬉しいし、変わらず友達でいてくれればそれでいいですから。でもこの温泉に入った事で別の女性から「親切」とも「余計なお節介」ともとれる微妙なお世話を受ける事になってしまいました。その女性は父の元職場の方で父が可愛がってた人でした。内向的な私をもっと積極的にしてほしい、そう頼んだ相手です。温泉にも一緒に入りました。その時私の身体を見た女性は「かわいそう」だと思ったのでしょうか、この症状の事を別の男性に話してたんです。その男性も父の知り合い、でも私は男性の存在は全く知らなかった、そんな人に私の身体の事を話されてたと思うと何か嫌な感じです。私のこの病気を治してあげたい！そう強く思う気持ちが先行して話したんだと思うんですが、どうも納得がいかない。それがきっかけである物を推し薦められるようになったんですから・・・女性は他にも私の目の前で「この子の身体にはこんな症状が出てる」と、人に言います。女性はただ表面に出てる症状だけを見てるだけで、病名やどんな病気なのか全く知りません。ただ治そうと躍起になってる、そんな感じがします。女性の気持ちは嬉しいのですが、どうしてもこの症状の事を勝手に話された事が許せないんです。あの時温泉に入っていなければ・・・と後悔しても遅いですけど。自分の身体の事ですから自分で話したい！と思う人には自分から話します。知らない人が話すのならまだしも、知り合いが話すのはちょっと許せない、親切からきたものだろうけど・・・何だかわからなくなってきています。あの時自分が入ったのが間違いだったのでしょうか？文がごちゃごちゃになってしまいました、すみません

3272 ダマ 2001年8月28日(火)09時34分シャービック教えていただいてありがとうございます。さっそく試してみますね～まだまだ暑い日が続いているしね…

3271 大根 2001年8月28日(火)01時16分オフ会のご案内第３回　関東オフ会のご案内をアップしました。表紙からどうぞ。

3270 いのころりん 2001年8月27日(月)23時20分るなさんはじめまして子供さんに遺伝してしまったという書き込みを見て、私も長男に遺伝したので色々お話ししたいと思いました。私の長男は現在4カ月になります。うえに女の子が二人いるのですがそのこたちには遺伝しませんでした。だから、安心していたというか油断していました。私は今のところ症状が軽いので、今後どういうふうになるのか全くわかりません。私がひどくなると、子供もひどくなるのかと思うとすごく怖いです。自分のレックのことではいろんな病院にいきましたが、あまり詳しい説明はされなかったのです。何か情報を知っていれば教えてください

3269 こにゃ 2001年8月27日(月)11時33分削除してもかまいませんこんにちは。どうでもいい話をひとつ。今から１２年程昔、私はＣＭに出演してました。某歯磨き粉のＣＭで、あの若大将、加○雄○さんと競演？したのです。撮影はとっても大変で、おまけにギャラも誰がピンハネしたのか全額はもらえなかったし。とっても最悪でした！しばらく流れていたのでそれを見るたびにムカついてましたね。ホントにどうでもいい話でした。もし問題あるなら削除してください。ヒマだったのです。（仕事中だけど。）

3268 みえ 2001年8月27日(月)00時00分えっとこないだまでは「みぃ」という名前でココにきてたと思うんだけど・・・ちょっと名前を変えてみました。最近、このレックのことで、友達と少し話しをしてましたうちは、腕に大きなカフェオレ班があるから、ノースリちか、半そでとか一切着てませんでしたでも、やっぱり着たいのね。そんで、真っ黒に日焼けして、シミがわからないようにしてしまうかそれとも、刺青をしてしまうか。。。とか、考えたのね。レーザー治療は、すんごい痛いし。全部消すためには、１０年くらいかかりそうだし・・・。レーザー治療は、諦めてたのね。でも、そのこに「痛いやろうけど、がんばり！」って言われて、ちょっとまた治療に通おうかな?? と、思いはじめてます単純やな・・・笑　と自分で思う。

3267 大根 2001年8月26日(日)21時58分茶アザ医師ではない私が、診察と取られるような言動をするわけにはいかないのですが、過去ログの内容、手元の資料（このHPのFAQの原稿を書く元になった各種資料) や自分の症状の場合と比較してみると、ケロマミさんの右手甲の茶アザは境界がはっきりしないということから、レックリングハウゼン氏病のカフェオレ班では無いと思います。カフェオレ班は周囲との境目がはっきりしていますので。。。。また、レックリングハウゼン氏病でなくても、１，２個のカフェオレ班様のシミがある場合ががありますので、ケロマミさんの場合は、むしろこちらのほうの気がします。私は友人に医師がおりますので、時々「セカンドオピニオン(主治医以外の医師に相談して意見を求める)」を彼にして頂いています。（その点では親身に相談に乗ってくれる友人に深謝します。）ですから、ケロマミさんも、その「美容整形の皮膚科医以外の先生」、それもレックリングハウゼン氏病に詳しい先生に相談してみることをお勧めいたします。このHPのリンク集をご覧になれば、相談先のヒントがあるかと思います。

3266 ケロマミ 2001年8月26日(日)20時50分それでもこんばんは、大根さんから返事をもらったときは目の前がぱっと晴れ上がったような気分になりました。ありがとうございます。しかし、昨年美容整形の皮膚科の先生に母の事を告げたら、やはり遺伝の確率は高いと言われました。実は右手の甲に薄い茶色の痣があるのでレーザーで切除しようと思ったのです。でも、比較的薄く境界もはっきりしないので結局手術は見送りました。痣は一カ所だけだと子供に本当に遺伝しないのでしょうか。子供を産むって本当に勇気がいりますね。母親になる決心をした女性はすべて尊敬に値します。今、仕事で保母をしていますが、こんな仕事を選んでおいて矛盾しますが、こんなにかわいい子供を人に預けてまで仕事をしなくても？なんでつい思ってしまいます。働かなくてはならない事情もそれぞれあるのでしょうが・・・不安が少し解消したとはいえ、夫には未だ（遺伝の確率が少ないことを）うち明けるに至ってません。もし、同意してくれてもさえこさんのご主人のように攻められたら生きていく気力さえなくてってしまいそうで・・・もう、そんなに若くないので早く自分のなかで結論を出さないと、と思っています。

3265 大根 2001年8月26日(日)19時50分オフ会　下見　完了１０月のオフ会の下見が完了しました。正式案内第１弾を作成中です。

3264 かぁやん 2001年8月26日(日)12時56分さえこさんへさえこさん、なんて言えばいいのかわからないです。ご主人の言ったことはひどいと思うんだけどさえこさん、「主人を苦しめるだけなので」なんて優しすぎます。　少し私のこと聞いてください。私も病院に行くたびに主人に「高い高い」と言われ主人の母に（あえて義母とは言いません）「あの子が一生懸命働いても全部あんたの医者代に消えちゃう」と言われてました。最近特定疾患の申請が通って大きな顔をして病院に行けるようになりました。申請してからすぐに返事が来るわけじゃないのでぜひ早い時期の申請をオススメします。子供さんが小さくて手術できないというお気持ち、何年か前の私と同じです。私のときは手術しなければ余命３ヶ月の保証が出来ないと言われたけど逆に子供達が待ってると思うと頑張れました。（半月は集中治療室と言われてたのに１２時間で出てきました）大根さんやみみさんがおっしゃるように特定疾患が認められれば金銭面でも結果的に気分の面でも楽になると思います。負けないで下さい。　こちら、大根お兄さんのＨＰや他のＨＰで教わらなかったら知らなかったこと、たくさんあります。さえこさんもどんな風に言われても負けないで！

3263 みみ 2001年8月26日(日)09時34分最低！　さえこさん、御免なさいね始めに謝っておきます。ご主人の、暴言は許せない！！　怒りを通り越し哀しくなってしまいます。病気と歩んで行かなければならない大切なパートｰナーになんちゅう事を言うんでしょうお子さんの｢とびひ｣の時だって発言があまりにも軽率です　医療費は、確かに大きな負担です。でも最低限に抑える意味でも、定期的な検査はどうしても必要です。大根さんがおっしゃる様に、特定疾患の申請をされては、いかがですか？東京都の場合は、月々の医療手当ても給付されるので負担が軽減されます。　

3262 大根 2001年8月26日(日)09時34分まとめレスこうきさん　いらっしゃいませ。遺伝についてはFAQをご覧下さい。彼女の両親の反対については。。。　理由は大体察しが付きますが、その理由が誤りであることを知っていただくには彼女のご両親にもレック関係HP関係のHPを見ていただきたいですね。さえこさん：いまお世話になっている先生に相談して、特定疾患医療受給者証を申請してみたらどうでしょうか？　認定されれば、医療費負担が減るので、検査費用の心配がいらないですよ。それにしても、さえこさんのご主人は、ますます男として許せないな。さえこさんのことを承知で結婚した男の言う言葉じゃないよ。あと、お嬢さん、次男さんはカフェオレ班が無いというなら、まず心配いらないです。私の場合、両親(特に母。でも両親は既に他界していますが。。）によれば、１歳の誕生日前にはカフェオレ班が有りましたから。。。。ご長男が、カフェオレ版２個というのなら、微妙なところですね。こちらはお世話になっている先生と相談しながら受診を続けて下さい。このHPの「FAQ」が参考になると思います。

3261 さえこ 2001年8月26日(日)02時07分とびひとびひは虫に刺されちゃったところがジュクジュクして広がっちゃう皮膚病です薬をぬってばんそうこう　ガーゼなどでかかないように気をつけてればすぐになおります　こんな説明でわかりますか？？プールなどでうつってしまいます月曜日に、娘が皮膚科にかかりますそこは、総合病院で私が前かかっていた病院で先生も私の事を覚えていて 1度見せてねといわれたので月曜日私も見てもらうつもりです（主人に文句いわれても）先生にはオペ進められてるんですが子供がまだ小さいのでできません体全体に茶あざ　一番大きいので20センチはありますあと1センチだいのイボ見たいのが頭の中～足の先まで数え切れないくらい全身にあります（顔にもあります）このイボみたいのは　痛みがあります背中（脊髄のすぐ横）にはただれみたいなのが大きくありますそれは今たるんでいますたるんでいるところの皮膚の下はあせもができちゃいますその上にまたあらたにいまでき始めていて 5センチ大のシコリが皮膚のなかに十数個あります（痛みがつよいです）なんか一方的にかいちゃってごめんなさいこの病気でつらい　私は遺伝すると知らずに3人子供を産みました私には親も身内もいなくて私の家族が欲しくて3人産みましたホントはもう1人欲しいんですが遺伝するときいて怖くて・・ 3人もいれば幸せですよね長男には茶あざが2つあります（肩と背中に）大きくも　こくもなってないので先生は様子見てもいいと言ってくれました娘　末っ子の息子にはあざはないです今は遺伝してない事だけを願ってますもし遺伝してたら　主人を苦しめるだけなので別れて家を出る覚悟はしています

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Modify 2001. Aug.29