ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 8月29日から 8月30日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3300 ちか 2001年8月30日(木)15時06分みなさんありがとうございました流星さん昨日はありがとうございました。それからレスくださった皆さん、お返事とても嬉しかったです。心が軽くなった感じでした。今日早速、いつもお世話になっている小児科につれていきました。結論はレックとは違います。と言われました。娘の肩にある６つのあざはカフェオレ班ではないらしいのです。カフェオレ班はコーヒー色の四角又は丸いあざなのに対して、娘のあざはあまり絵の具を含んでいない筆でさっとこすったような少しまだらなあざなんです。それとほっぺたにあるしこりは石灰化?とかいうものらしいです。（病名は忘れてしまいました。すみません）なのでレックではない。心配しなくて大丈夫です。と、言われました。でもまだ不安がすべてなくなったわけではありません・・・。昨日あれだけ悩んだので、まだ少し考えてしまうんです。でも昨日よりは心がぜんぜん軽いです。皆さんにはいろいろな話が聞けて感謝しています。病気ではなかったみたいですが、これからもおじゃましに来ます。本当にありがとうございました。

3299 流れ星 2001年8月30日(木)14時38分ちかさん　がんばって　ちかさん！こんにちわ！！チャットではどうも！！お子様のこと、心配ですね！！お医者様の診断うけて下さいねそして、お子様には笑顔で接して下さいね！お母さんの、心配そうな顔子供は敏感だから、泣いちゃうよ！！がんばりましょう！！笑顔で！

3298 ちゃっぴー 2001年8月30日(木)08時59分いちえさんの編集している雑誌にとても興味があります。女性誌ですよね？見てみたいな！！私も、見た事ある雑誌かな？？もう、クリスマスシーズンの撮影に入るんですね・・・前に、女性誌で水着特集をやっていた時、モデルさんの皮膚がサブいぼ状態に・・・きっと、真冬に撮ったんだろうなと思いながら見てました。

3297 いちえ 2001年8月30日(木)03時04分修羅場折り返し地点。ふう。今日は、１２月号と１月号の原稿依頼に行って、夜は１１月号の原稿書き。明日は春夏コレクション（洋服ね）の展示会。そして、来月のはじめに夏休み～～～（笑）。なぜか、風邪もひきかけている…あぶない…。天気も暑いんだか涼しいんだか、よくわからない。さて、今は「いつ」なんだろう・・・（笑）。いや、仕事が季節感なくなるのは、いつものことなんですけどね。だって、夏休み明け最初の仕事がクリスマスのことだったりするもん。先週今週は、いつも以上に、ハイテンション（笑）。まだ、お日様が高いうちから、み～んな、ヘンなこと口ばしって、とばしまくりです（笑）。２２時過ぎからのテンションが、１５時ぐらいからはじまっているの。テレビでみかける雑誌の編集部とは大違い。でも。。。ウチだけおかしいのかなぁ（笑）。←ありえる・・・ごめんなさい。愚痴でした。よしっ　がんばるぞ～！(^○^)！

3296 大根 2001年8月30日(木)01時18分もろもろ２６いのころりんさん：追加レスです。「気になるところは取ってあげるね」と医師がおっしゃるのと、「気になるなら取れば」とおっしゃるのを考えたら、前者のほうが気分的に良いですよね。マーカスさんがおっしゃるように、まずは気になるところを日帰りで取れるやつを２，３個取ってみてはいかがでしょうか。ちかさん：いらっしゃいませ。カフェオレ班が６個というと。。。可能性有りますね。私たちの場合は全身のあちこちにカフェオレ班があるので、それと比べるとちょっと違うとも思えるのですが。。。正式には専門医の診断を受けて下さい。もしそうだったとしても、普通に育てればいいのです。他のレック関係HPともどもよろしくお願いします。まっちぃさん：いらっしゃいませ。 QOL（クオリティ・オブ・ライフ）を考えるとシンドイですね。神経を犠牲にしないと取れないやつの場合、手術で取ると、その神経が関与している部分に麻痺が出るかも知れない。。。。　となると。。。　考え込んでしまいます。のっけから愚痴でいいんですよ。　少しでも気が和らぐのならば・・・他のレック関係HPともどもよろしくお願いします。マーカスさん: いつもありがとうございます。適切なフォロー　深謝します。

3295 マーカス 2001年8月30日(木)01時02分ちかさんへまた、マーカスですちかさんへ雑誌って、「ひ○こく○ぶ」かなあ。立ち読みしたんですが…。ちょっと表現が悪くて誤解されやすいなあと思って帰って来ました。このごろ、赤ちゃんがレックかも知れないと心配される方のカキコミが急に増えてきたので… 結論からいえば、医師の診察を受けてから心配して下さいと言うことです。茶色いシミなんて２～３個は、誰にもあるんです。左肩だけにあるんですね。たぶんレックではないですよ。レックの場合は全身のあちこちに出来ます。神経線維腫ができるのは１５歳くらいからです。あまり心配なさると、赤ちゃんにも影響が出ます。明るくげんきになさって下さい。とりあえず、医師の診察を受けて下さい。もし、レックだとしても、落ち込まないでくださいね。ここには仲間がおおぜいいますから、何でも相談されたらいいと思います。マーカスでした

3294 まっちぃ 2001年8月30日(木)00時44分はじめまして。ども。はじめまして、まっちぃと申します。私もレックです。私はカフェオレ班もたくさんあり、神経線維腫もあります。過去に４回ほど手術で取りました。また、最近増えてきてるんですけど、手術となると、仕事休まないとムリだし、なかなか休めないし。そして、神経自体にもでてます、というか、「こぶ」のようなもの、が出来てます。５ヵ所ほど・・・これは「取ると神経に障るかもしれないから取らないほうがいい」と言われました。でも、痛い日とかあって、結構つらいんだよなぁ～。ふくらはぎの中のほうにデカイのがあって、歩くと痛かったりするんだけども、「マヒするかもしれん」って言われて、怖いし。なんだか、どうしたらいいんだろうなぁ～、って思います。自分では納得というか、受け入れてるつもりでも、悩んじゃいます。のっけから、愚痴っててスミマセン。また、遊びに来ます。今後ともよろしくお願いします。

3293 マーカス 2001年8月30日(木)00時42分いろいろなこと　２２マーカスですいのころりんさんへいのころりんさんの年齢がハッキリしないので、（ハッキリさせる必要もありませんが）断定は出来ないのですが…。ただ、お子さんが３人いらっしゃると言うことなのでそこから想定しますと、レックリングハウゼンに特徴的な眼症状、骨異常はもう起こらないでしょう。カフェオレ斑も増えないと思いますが、皮膚症状は少し進むと思われます。水疱状のものと書かれていますが、神経線維腫と呼びます。これが若干増えるとお考え下さい。Ｄｒに、「手術で取れば…」と言われたようですが、大きな腫瘍を２ないし３個くらい取っていただいたらどうでしょう。それで様子を見られて、キレイに取れるようでしたら少しずつ取っていただいたら良いと思います。先のことを考えるとつらいですね。あんまり考えすぎず、少しのんびりされたらいいと思います。気持ちが落ち着いたら、とりあえず切除手術を受けられてみたら良いと思います。たまさんへ太る原因となっている「体脂肪」と神経線維腫は、全く別の細胞です。体脂肪の多さと、神経線維種の多さには関連がありません。神経線維腫を「脂肪のかたまりのようなモノ」と表現されるＤｒが多いので、誤解されることが多いのですが…。大根さんお二人にせっかくレスしてくださったのに、その上からレスしてしまいました。ちょっと失礼なことしてしまいました。ゴメンナサイ。

3292 ちか 2001年8月30日(木)00時35分はじめましてはじめてこのサイトに来ました。と、言うのも今日赤ちゃん雑誌を見て、娘のしみがこの病気かも・・・とあやしく思えてきたからです。だからもちろん病院にも行っていません。明日早速いくつもりですが。娘には左肩に６つカフェオレ班があります。生まれたときからあるものです。でも肩だったのであまり気になっていませんでした。そして、１年位前から左耳の少し前あたりの皮膚の下にこりこりするものが出来たんです。出来ているのは触らないとわかりませんが、そこの皮膚は少し青みがかっています。これはもう絶対にレックなんでしょうか？これから娘をどうやって育てていけばいいのでしょうか？　少し前に娘の顔に火傷させてしまいそのことですごく悩みました。でも、その火傷は薄くなってもう少しで治りそうなんです。せっかく悩みがひとつ消えたと思ったのに・・・・。皆さんはこの病気にどう対処しているんでしょうか？これからもこのＨＰにちょくちょく顔を出させていただきたいと思います。これからもしばらくは愚痴っぽくなってしまうかもしれませんが、付き合っていただけたらうれしいです。それと、静岡で良い病院を知っている方いらっしゃったら教えてください。よろしくお願いします。

3291 大根 2001年8月29日(水)22時46分まとめレスいのころりんさん：いらっしゃいませ。「今後どうなるか・・・・」考えたら辛いですよね。私たちでも判りません。自分と全く同じ症状の方が居ないのですから。。。それにしても「気になるなら手術で取れば？」とは、デリカシーに欠けるなあ。たまさん：いらっしゃいませ。太っているかどうかは関係ないですよ。私も（いちおう「吊し」のスーツは標準体型です）お腹周りにうっすらと線維腫が目立ってきていますので。。。　太っているかどうかは無関係だとおもいます。お二方とも、これからもよろしくおねがいしますね。

3290 みゆ 2001年8月29日(水)13時05分山の少年コケコケさん西穂高へ行った帰り地元奥飛騨の少年たちが山荘まで清掃登山に登ってきていました。中学生から・・・最年少は４歳とのことでした。心無い大人が棄てるごみを拾って歩く少年たち大人にだってけっこうな山道をあえぎながら登ってくる少年たちのすがたになんか胸がいっぱいになりコケ兄ちゃんのことをふっと思ったりしたんですよ。苦しさに半べそかきながらも「こんにちわ」と声をかけるとこんにちわときりりと声を返してくる子。きっと素敵な大人になるんだろうな。今日の朝日新聞の投書欄には山であった人々のことを書いた投書がありました。左足の大腿部以下がない青年が松葉杖で白馬に登っていたこと白い杖のおばあさんを孫娘と思しき愛らしい少女が支えて上高地を歩いていたこと。山で出会うのは美しい景色だけではありません。

3289 ゴロママ 2001年8月29日(水)12時51分変なもの・・・私には６歳違いの姉(レックではありません)がおりますが、この姉すぐに人の話を信用します。まぁそこがこの姉の長所でもあり短所でもあります。私が結婚前の話ですのですから今から１７年ぐらい前の事ですが、どこから仕入れて来たか体質改善なる健康食品を持って来て私に勧めました。何でもこの食品で体質が変わり癌やアトピーなどの難病が治るという触れ込みです。姉とすればかわいい?妹の為に少しでもレックが改善すればとの思いからでしょうけれどもね。私はそんな食品ははなから信用はしませんでしたが、せっかく心優しき姉? が買って来てくれたのでしばらくはしょくしていました。セミナーなるものにも連れて行かれました。体験談としてこの食品の為に病気が良くなったと涙ながらに語っている人もいましたが、私の中でけっこうしらけ鳥が飛びまわっていました。姉の特徴としては又熱し易く冷め易いタイプ・・・私に絶対良くなるよってあれほどその食品を私に勧めましたが、半年もするとあんなもんで難病が良くなる訳ないよね・・・って事になりました。(笑) こにゃさんがおしゃるように変なものに惑わされずにきっと近い将来レックの治療法が見つかる事を信じて皆さん!希望を持っていきましょう!!

3288 コケコケ 2001年8月29日(水)12時24分みゆさん風立ちぬ　いざ生きめやも堀辰雄ですね。私は堀辰雄が好きで結構読みました。思わず懐かしくなりましたもうすぐ2学期! コケ兄の幼稚園では山登りが多くなります。さあ、靴のサイズの確認しておかなきゃ！

3287 こにゃ 2001年8月29日(水)11時45分こんにちはこんにちは。星華さん。それは絶対に無視すべきです！何かに頼りたい気持ちは分かります。同じ立場だったら僕も悩むかもしれません。でも、自分をしっかり持って対処するべきだと思います。人の弱みに付け込むのは最低！だと思います。その女性は真剣かもしれないけど、同じことだと思います。どうか自分を強く持ってください。偉そうなことを書きましたが、僕自身弱い人間なので人事ではないような気がしたのです。お互い変なものに惑わされないようにしましょうね。

3286 たま 2001年8月29日(水)11時36分太っていると、腫瘍出来やすい？始めまして、たまです。気になる事があります。それは、太っていると腫瘍が出来やすいか、どうかです。やっぱり、余計な脂肪付いてると、出来やすいのかな？ポコンと出てるお腹の周りに、最近増えて来たから、気になってる。やせると、出なくなるのかなぁ？

3285 いのころりん 2001年8月29日(水)10時49分皆様！！こんにちは。私のレックの症状を聞いてくださいな。当然ですがカフェオレスポットは大小10個ほどあります。それで水疱のようなものは大豆大のものを最大に上半身の無数あるのです。でも今のところその他の症状は見られないのですが、今後起こりうることを教えてもらえないでしょうか？今まで大きな病院にかかったことはあるのですが、神経種が気になるなら手術をすれば？としかいってもらっていません。不安なのです＞

3284 みゆ 2001年8月29日(水)10時21分風たちぬ・・・・風のなかに涼しさが混じってきた。「風たちぬいざ生きめやも」先週西穂高から奥穂高を目指したのですが西穂高まで行ったところで天候が変わり撤退してきました。二人のベテランと同行。撤退はひとえにわたしの技術不足（濡れた岩は滑る）を気遣ってのことと思うけどそんなこといったってきっと「なにいってんだよ。どうせ行くならピーカン（快晴）のとき楽しく行こう」と一笑に付してしまう仲間たち。みゆさえいなければ・・・・なんておくびにも出さないばかりか９月の第１週と２週をリベンジに充ててくれました。「どちらかがいい天気だったらもう一度トライしよう！」帰りは高山で飛騨牛を食べる予定だったのに「リベンジ山行のため節約節約」と穂高の村営レストランで定食食べて無料のお風呂に入って帰ってきた。思いやりって・・・・これ見よがしのものではないと思う。思いやりという名目で人が静かにしておいてほしいことをワーワー騒いじゃう人たち。悪気はないんだろうけどかえって・・・・・つらいんだよね。自称面倒見のいい人それから各宗教の布教者たち・・・・わたしの知っている牧師さんは親友の無宗教の葬儀の葬儀委員長を務めたんだけど「仏教の葬儀だったとしても葬儀委員長を引き受ける」といってたなぁ。相手の気持ち立場に立ちきるって・・けっこう深い修行要ると思うな。

3283 星華 2001年8月29日(水)09時58分ありがとうございます！お風呂に入っていたのは間違っていない、と言われて安心しました。私が女性に薦められてるものは・・・とある商品なんです。宗教の勧誘と同じように「これを使えば治る！もう子供に遺伝する事もなくなる」そう言われました。(こんな事書いていいのでしょうか？）実は私に薦める以前父に同じ商品を女性は薦めていたんです。父も病気になったので・・・「これを使えば治るから」と。父は経済的な面から買わなかったんです。それから父は入退院の繰り返し・・・女性は「あの時自分がもっと推し薦めていれば」と後悔したそうです。そして私と会って考えが変わった。父よりもまず私を治してあげよう！と。女性は言葉巧みに「あんたが治ってお父さんに商品を使ってあげて治そうよ」こう言うんです。押し切られるように商品を買ってしまいました。今その商品の勉強会と言われるものに誘われるので困っています。その誘い方が尋常ではなくて怖くなってきました。今ではその商品を買った事を後悔しています。父にも何回かその商品を使ったんですが治るどころか逆に悪くなったような気がします。父も女性と会うのを嫌がってますし、私としても様態が悪くなった今会わせたくありません。会わせたらまた変に喋られて商品を推し薦められるような感じがするからです。ここ１ヶ月程女性から携帯に電話やメールが着ても無視してます。先月会った時携帯が壊れていてメールは出来るけど、通話が出来ない事を伝えてました。機種変したのを伝えてないので電話が掛かってきても相手は変に思わないはずです。親友にも話したら「暫くは無視した方がいいよ」と言ってくれました。暫くはそっとしておいてほしい、そう思います。今日のメールは商用に触れるものなんでしょうか？それだったらすみません

3282 みき 2001年8月29日(水)01時43分え？たむちゃん、誕生日？はやく言ってよ。すぎちゃったかな？『おめでとう』

3281 みき 2001年8月29日(水)01時41分さっきは凄い雨だった星華さんこんばんは。みきです。よろしくお願いします。星華さんのカキコを読んで、いてもたってもいられなくなりました。星華さんのお父さんのお知り合いの方に失礼かもしれませんが、私はその女性が許せないです。無神経すぎます。デリカシーがなさすぎる。信じられない。怒っていいんですよ、星華さん。その女性がどんな思いをもってそうしたのか想像だけで私が意見するのは申し訳ないことかもしれませんが、たとえどんな思いでいようと、それは星華さんが不愉快に思って当然のことです。星華さん、辛かったでしょう。くやしかったでしょう。星華さんが親友と一緒にお風呂に入ったことが間違っていたわけじゃないですよ。勇気がいる行動でしたよね。その勇気がさらにお友達との仲を親密にしてくれたんでしょうね。私も果淋さん、みみさん同様どんな宗教を信仰しようと自由だと思っています。だからといって『勧誘』も自由かというと、それはちょっと違うと思う。誰かが自分の『真実』を他の誰かに勧めることは、その他の誰かの『真実』にとっても失礼だと思っています。宗教に勧誘は必然なんだろうけれど。自分が信仰している以外の宗教の悪口を言うことも、勧誘と同じくらい嫌いです。これもまた避けて通れないことなんだろうけれど。勧誘する人は、その宗教がその人のためになると確信しているのだろうから、（例外もあるのだろうけれど）そのへんがなんとも複雑なのですが、勧誘は私の「地雷」でして、ここのところ踏まれると大爆発してしまう。こわいぞぉ?。私（達）は今までみんなそれぞれ病気に対していろんな思いをしてきて、そして今またいろんな思いを持っているのだから、拝むと直るよ、みたいな他力本願的なモノに拒絶反応をおこして当然じゃないかと思っています。もし何か宗教を信仰なさっている方がいらっしゃったら気を悪くしてしまうかな。けして宗教を否定しているわけじゃないんです。私は宗教を拒否しているだけなんです。

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Modify 2001. Sep. 3