ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 8月30日から 9月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3320 大根 2001年9月1日(土)06時51分たれままさん、いちえさん、みえさんたれままさん：術後、すぐの長距離移動になるようですね。お大事にどうぞ・・・・・。いちえさん：そうです。牛乳で作るともっとおいしかったです。みえさん：脊柱側彎（そくわん）が有る方は何人かいらっしゃいます。 (私も　ここ何年かの写真を見ると、自分でも気づかない程度の側彎があるかも）肩の痛みは、やはり専門医の診察を受けてみて下さい。

3319 いちえ 2001年9月1日(土)03時11分会社だ・・・・（TＴ）　自分の原稿書きもあったけど、部員ちゃんのチェックしてあげる待ちでこんな時間だ・・・。これだけかいたら帰るけど・・・。ちゃっぴーさん♪ 私の作っているのは、フランス語と英語を強引にくっつけた「小さな誕生日」。といいいます。でも、お姉さん誌の「私の誕生日」のほうがご存じかな？チャットでは、ばらしてますけど（笑）。うちでは、水着の撮影は、だいたい６月の梅雨まっただ中（笑）。海行って、鳥肌たたせながら、撮影しています。ま、３０℃こえる残暑の中のセーターやコートもつらいと思うけど。たれままさん♪ お身体だけは、どうぞお気をつけて、大事になさってくださいね。無理だけはしないで、ちゃんと休んでくださいね。私も６日は、香川に向かって、両手をふります。でも、香川に泊まっていたりして←覚えていない。それでは、また。大根さん♪ おうちマークのピンクの「あれ」は、水で溶かして作るよりも、牛乳で作ったほうが、はるかにおいしいです（笑）。疲れたときの、心とからだのオアシスになています。みゆさん♪ 「はーと」です。たぶん週末には・・・きっと（笑）。それでは、帰ります。（まだ、フロアに私以外に３人、隣のビルにも数人います←全員女性！）

3318 たれまま 2001年9月1日(土)01時58分命 29日、30日、娘の通院している大学病院に入院してきました。新しい命を授かったのですが、残念ながらすでに私の体内で、永遠の眠りについていました。授かった命は、どんな事があろうと受け入れるつもりでした。とても悲しかった。間違いであってほしかった・・・。とにかく、全てが終わるまで気持ちを抑える事にしました。考え出してしまうと、涙腺スイッチが入りっぱなしになってしまうから・・・。外科の患者さんも一緒に入院されている病棟でした｡たった2日間の入院でしたが、そこには、消えていこうとしている命がありました。そして、消えていった命もありました。同じ病室には、新しい命が授かる事を願って何度も、苦しい不妊治療にチャレンジしている方がいました。「女に生まれたからには、一度は子供を産みたい」と・・・。又しばらく皆さんとサヨナラです。 30日、主人のお父さんが倒れました。昨日は意識が回復したそうです。今、主人と、娘が四国に向かっています。４日に一度戻ってきてもらい、５日に術後の検診に連れて行ってもらったらすぐに、四国に向かいます。帰りは未定です。いちえさん、６日の夜は同じ四国の香川県より手を振ってお迎えします。旅の晴天、今から願っています。昨日は、親切にしていただいたご近所の方が「明日引っ越します」とあいさつに来られお話しながら涙腺のスイッチがオンになってしまい困りました。今日は、一人になったせいでしょうか色んな事を想い、涙が止まらなくなってしまいました。

3317 みえ 2001年9月1日(土)00時06分最近そくわん症のせいなのか　わからないんだけど・・妙に左肩が痛い。肩をモンでもらっても、寝る時もずっとだるくて痛い。やっぱ、診察いかなきゃだめですね・・・私と同じようにレックで、あと背骨が曲がってる方いるんでしょうか？こんなに、肩こりがヒドイのは、初めてなもんで・・・

3316 大根 2001年8月31日(金)21時53分 yokoyokoさんいらっしゃいませ既にコメントが付いていますが。。。時々診察を受けておくことをお勧めします。他のレックリングハウゼン氏病関係HPも　よろしくおねがいします。よろしければ　２１時過ぎ、２２時くらいの方がいいかな。。。　ほぼ毎晩　２５時くらいまで　「のびたとあそぼ」の「きっさてん」でチャットしていますので、そちらへもどうぞ・・・（ただし、定額でインターネットが出来る状態じゃないと。。。　誘いにくいです）

3315 あーや 2001年8月31日(金)20時38分泣き虫娘さん泣き虫娘さん、はじめまして。あーやといいます。私は生まれつきのレックで、何度か手術を受けています。カキコ読ませていただきました。なんて医者でしょう！　そんな医者だったら、私なら絶対に二度と診てもらいたくないです。私は静岡県の人間なので、大阪の方の病院事情はまったく分かりませんが、きっと良いところが見つかるはずです。やっぱり、治療してもらうなら、心から信頼できる所がいいですよ。私も泣き虫娘さんと同じ20代の女です。(最近年齢を公開しちゃいました) 一緒に、ゆっくりあせらず、一歩一歩進んでいきましょう。

3314 みゆ 2001年8月31日(金)16時34分 yokoyokoさんウエルカムわたしは（もう今はないけど）肩のところに腫瘍がありました。ちょうど乳首くらいのサイズでした。（色形も）わたしは長い間それが神経線維腫でありわたしがレックリングハウゼン病の患者だなんて知らなかったのです。平気でゆるやかなえりあきのＴシャツなど着て近所のちっちゃい子を抱っこしていました。「おばちゃん・・・ここにもおっぱいある！」「そだよ!♪」確認のため???（笑）吸ってた子もいたな。子供が手を離れてから登山にはまってしまった私デイパックくらいならいいのですが２０キロ前後の重いザックを背負うと押しつぶされて痛いので『いつか切除しよう』と思っていたのですが毎週毎週出かけていくのできる暇がありません。昨年暮れに幸か不幸か（笑）山で骨折しました。３ヶ月も退屈で退屈で・・・・『そうだこれを切っちゃおう』手術に訪れた皮膚科医で診断されました。おっぱい３つで思い出しちゃったよ！。肩甲骨の下にある斑も「これかわいいね」といわれて育ったのです。だからたまたま見ちゃってなんかいった人にも『うん!生まれつき（ここまではよくある）かわいいやろ？」と感想を押し付けていました。腰周りにあった腫瘍も１０個くらいついでに手術しました。ここのＨＰのリンクにある澤田医院で・・・・でも手術跡は（だんだんうすくなっているものの）隠しようもなくさくら吹雪となっています。でも私は山から降りれば必ず温泉・・・・なんか聞かれたら『手術跡』というつもり・・・それ以上は説明する義務もないと思ってる。感染するわけじゃなし・・・誰も聞かないけど・・・沢登りや大汗をかいたときなど山中でもけろりと着替えています。出発は遅かったけどいまも続々できていますよ。今までの分を取り返すように。あまりものを考えなかった私もここへ来るようになっていろいろ考えるようになりました。そういう意味ではよかったかも。流れ星さんと私はレベルは全然違うけど（かれは筋金入りの山男。わたしはただの山好きおばさん）アウトドア人間です。流れ星さんと山話をしたり登山中に携帯で交信する楽しみが増えました。 yokoyokoさんの趣味はなんだろう・・・同じ趣味の人もきっとここにいると思うな。

3313 yokoyoko 2001年8月31日(金)14時45分ありがとうございますありがとうございます。流れ星さん！線維腫ってほんとにいやなものだけど、おっぱいだいすっきっ子の下の子は、私の胸のそれを、お母さん、おっぱい３つもある。と、とても気に入っています。何かというと、マイナス思考してしまうけど、少し、目からうろこ　でした。大好きな子供にそう言ってもらえるなんて私ってシアワセ者? 痣があるってことが、コンプレックスであり、トラウマでもあり、人との係わり合いを、極力避けてきました。趣味も、一人でできるインドア系。皆さんは、そういった付き合い　どうなっさているんでしょう

3312 ドルフィン 2001年8月31日(金)12時43分私と彼女久しぶりです。ドルフィンです。私はレックではないですが、彼女がレックです。私は小学生のころ、左手の甲にできた幾つもの疣がいやでいやで、はと麦飲んだり、神社に行ったり、毎日、疣ころりをつけたり、ばんそうこうで隠したり、いろいろと気に滅入っていました。先生は大人になれば直るよとしかいいませんでしたが、今は本当にきれいになっています。だからこそレックの神経線維腫の悩みが少しでも分かるのです。もし私が逆の立場だったらどうだろうか、とか考えます。女性にとって肌は命のようなところがあるのでさぞかし苦しむだろうなと思います。でも私のような理解ある彼ができて結婚も考えている状態というのは私にとっても彼女にとってもよいと思います。今後、彼女の線維腫が増えずに、子供に遺伝しないように望むだけです。

3311 流れ星 2001年8月31日(金)12時37分ウェルカム！！yokoyokoさん！！　はじめまして！　yokoyokoさん！！ウェルカムです！！ここの、HPは管理人の、暖かくて誠実な人柄の大根さんをはじめみんな、暖かくて気持ちの良い人々の集まりです。レックに関する様々な疑問、不安、悩みを共に苦しみ考えていますレック以外の様々な楽しい話題も掲示板を賑わかします。楽しい、ひと時僕も、この、ＨＰに出会う前は、１人で戦う孤独感に苛まれました。初めて出会ったときには、砂漠の中のオアシスを見つけてような気分！！のびたさんのチャットでは、毎晩９：００?くらいから（日によって遅くなる日も・・・）楽しい、仲間が集まります。リアルタイムでお話できます！掲示板も！！また、レックに関するＨＰもたくさんあります！！（詳しくは大根さんのリンク集で）レックは、人によって様々な症状がありますが、同じ立場、お子様の事、様々な悩み、そして娯楽、趣味を共有していますのできっと、何かを得る事が出来ると、思います。ここの、先輩の　みゆさんにかけてもらった言葉　”ウェルカム” 外国では子供が誕生した時”ウェルカム”と言葉をかけるそうです。人は、泣きながら生まれってきますレックで、泣いてきた私たちも誕生したいですね！！ウェルカム！！ｙｏｋｏｙｋｏさん、そしてお子様たち！！（中島みゆきの誕生を１部引用しました！　　ねえ！！みゆさん）

3310 yokoyoko 2001年8月31日(金)11時20分はじめましてはじめましてパソコン超初心者なもんで、こうして打ち込むのも、すごくもたついています。この病気のこと、ずっと知らなくて、これは、わたしに対する罰なのだと思ってきました１０年程前に、知って、ある大学病院に行ったんですが、まるでモルモットのように、写真を撮られてすごく屈辱的で、病気に対する説明も、満足にしてもらえませんでした。それ以来、レックで病院には行ってません。信頼できる医師を探して、定期的に見てもらうほうがいいのでしょうか。遅れましたが，３児の母で。真ん中の子に遺伝しています。病名を知って、初めて自分を肯定することができました。これからもよろしくお願いします。

3309 いちえ 2001年8月31日(金)03時43分ウソでしょ・・・これが、今日の最後の悲劇だったか・・・今日、朝からショックなこと、凄かったこと、いろいろあって、終電で帰って来たにも関わらず、１時間近くかけて書いたカキコ・・・送信しようとした瞬間に…消してしまいました。っていうか、画面を前面に出そうとして（いちばん上にポスペがいた）閉じちゃったの（号泣）。朝うけたショックより、こっちほうがショックだったかも(T_T)m

3308 クララの母 2001年8月31日(金)01時04分偽関節レックの症状のなかに骨折しやすいこと、つきにくいことがあります。例えば腕の骨が折れたとき、なかなかつかないでその場所が肘関節のように動いてしまう事がおこります。このような症状を偽関節と呼びます。整形医師から教えていただきました。間違った解釈でしたらどなたか訂正ください。

3307 大根 2001年8月31日(金)00時23分いのころりんさん：骨症状、眼症状　FAQにも掲載してありますが。。。骨症状：背骨の変形、腕や足の骨の変形、偽関節（関節が無い場所なのに関節みたいに動く場所をいうらしいです。詳しくは整形外科医さんに相談してください・・・・）眼症状：光彩結節(黒目の中にゴマ粒のように出来るしこりみたいなもの。詳しくは眼科の先生に）上記について、間違いがあったらフォローよろしく。福岡の医師というと。。。。。　おしゃべりサロン過去ログ　630番前後にヒントがあります。

3306 いのころりん 2001年8月30日(木)23時52分大根さん、マーカスさんへ色々ありがとうございました。私のレックは父から遺伝したものと思われます。父は私が生まれてすぐに亡くなっていて母は「あまり皮膚がきれいではなかった」くらいの認識しかありませんでした。私の年齢ですが30代前半です。私は自分のレックは受け入れて平気だったのですが、長男に遺伝してしまったことがすごく申し訳なくて、すごく切ないのです。もし長男が将来結婚して、その子供にも遺伝したら・・・。眼症状と骨異常とはどういったものなのでしょうか？今の医学はどの辺まで進んでいるのでしょうか？私は福岡に住んでいます。福岡には専門的な相談機関はないものでしょうか？

3305 大根 2001年8月30日(木)20時14分泣き虫娘さんへ：いらっしゃいませ。いろいろ　辛い思いをなさっていますね。とくに、形成外科の先生の発言は。。。　許せないです。遺伝率も間違えているし、合併症は滅多に無いだなんて。。。ましてや「治療費は親に出してもらいなさい」なんて言語道断です。さて、大阪の病院ですが。。　このHPの表紙から、この掲示板の過去ログをご覧になてください。　２６０番から２８０番の発言あたりにヒントがあると思います。あと、FAQ集にも、大阪の病院のヒントがあると思います。レックに詳しい先生に出会えたら、特定疾患受給者証の申請をしてみてはいかがでしょうか。これについても、FAQに掲載してあるので、参考にしてください。

3304 たま 2001年8月30日(木)19時56分ありがとうがざいます。　太っているのとは、関係ないのですか・・・気になっていたもので。なんだか、身体のこと、一度気になると夜とか寝付けないタイプなんで。私もレックの事、もっと勉強しないとね。　それと、気になるのが、宗教の話。レックて、今の医学じゃあ完治出来ないよね。それを知らなかった頃は、神社とかで願掛けとかしたんだよね。レックじゃなくても、病に悩む人なら、一度はあるはず。宗教って、気休めみたいなものかな？お祈りすれば、安心できる・・・合格祈願みたいにでも、街中とか、訪問してくる勧誘は、はっきり言って「気持ち悪い！」なんだか、下心見え見え！なんだかんだ、言っているけど、本音は違うでしょう。悪徳宗教につけこまれないためには、自分の志とかを、しっかり持つことかな。爆弾的発言をすれば、自分で宗教創ちゃえばいいんだ、自分のためだけの・・・自分が教祖で、信者も自分。なんだか、変な事言ってるけど、これ、勧誘の人に、捕まった時に、言ってやろうと考えてた事なんだ。結局は自分が強くないと、いけないんだよなぁーえらそうな事言ってるけど、私もまだまだ、精神的に弱いから・・・最近、流行の自己啓発本、チーズやバーターとか、色々出ているけど、精神的な強さは、自分でないと見つけられないんだよね、いくら他人があーだこーだ、言ったて。一番そう思うのは、この私だもん・・・心の病は、病院でもらう薬では、治らないから、自分としっかり向き合う事をしないといけないと、思う。なかなか、向き合えないんだよなー　長々、となりましたが、宗教とかに対する私の意見です。

3303 かぁやん 2001年8月30日(木)17時52分泣き虫娘さん　はじめまして、かぁやんといいます。大阪にもレックにお詳しい先生はおられると思います。最近の話ですが私の住んでる地域の保健所で、大阪市の住之江区に難病に詳しい大きな病院があると聞きました。私はそちらに診ていただいたことはありませんが（遠いので）他にも今まで私が通った病院では専門ではなくても調べてくださったりいい先生はいらっしゃいますよ。泣かないで下さい。　信用できない病院なら無理に行かないで。他にいくらでも病院はあると思います。

3302 泣き虫娘 2001年8月30日(木)16時53分お願いします。私は大阪市内にすむ20代の女です。私には昔からたくさんのシミがあります。たぶんカフェオレ班とよばれるものです。高校生の時に近所の皮膚科に行ってもわからないと言われ国立の病院の紹介状を書いてもらいました。体のあちこちにシミがあるのにもかかわらずお医者さんは顔と首だけを見て太田母斑です。とのこと。私に渡されたのはビタミン剤と形成外科の地図のみ。そのまま年月が過ぎてあるときレックという病気があるのを知りました。最近米粒くらいのいぼのようなものが背中に３つほどできていたのでもしやと思い不安に思いながらも形成外科にいくとあなたはレックですと言う診断。レックにはいろんな合併症があるからＭＲＩなどの検査をしないといけないんですか？子供に遺伝するんですか？ときいても検査なんて必要は全くない。合併症なんてめったにない。子供に遺伝する確率は20％くらいだ。と。そしてこうも言いました。この病気はあなたの御両親のせいだから治療費は親に出してもらいなさい。親が私を病気にしたくて生んだわけなんかないのに。私はそのお医者さんのことを信用することが出来なくてまた違う皮膚科に行きましたがそこはレックではないという診断。いったいどこにいけばレックの事を知っているお医者さんに出会えるのですか？大阪にはいてないんですか？毎日毎日つらくて眠れません。助けて下さい。

3301 ルンルン 2001年8月30日(木)16時31分宗教について二、三の方から宗教の話しが出ていましたが、遺伝子病が宗教を信じることで直るなんて間違いだけはしないようにしたいものです。なお、ある宗教が本物か偽者かの判別に役立つのは、相手の立場に立っているかどうか、またお金を要求しないかどうか、この二点でしょう。某有名宗教（宗教といえるかどうかも私は疑っていますが）は、毎年のように信者からお金を出させていますよね。政治にも首を突っ込むし。で、あなたは宗教はどうなの、信じていないの？と聞かれれば、今も昔も無神論には違いないものの、伝統的な宗教の良い面も少しは分かる年齢に達したので、もし今死んだら、まあ仏教で送ってもらってもかまわない、とは思っています。それにしても生あるうちは、「しっかり生きぬく」ということが一番大事でしょう。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2001. Sep. 4