ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 9月 7日から 9月10日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3400 deri 2001年9月10日(月)20時10分貧血初めまして。NF1のderiです。 NF1の合併症として高血圧があると書かれていましたが、実は私はひどい貧血症。ヘモグロビンの数値が標準の下の値の半分という状態です。フツーこれだけひどいと、体内で他に出血していないかなどなど、貧血の原因を探るわけですが、それらはすべて異常なし。考えてみたら、もう、ず?っと昔から、血液検査をするたびにヘモグロビン値が低かったんです。いま見てもらっているドクターは「NF1の合併症かな？　以前のドクターにいわれたことなかった？」なんていって、文献とか調べてくれたのですが、そうでもないみたい。みなさんのなかで、貧血に悩まれている方、いませんか？

3399 海 2001年9月10日(月)17時35分台風今日は、台風で、お仕事お休みになりました。嬉しいけど、辛い部分もあります。夜食の材料がないので、静かなうちに買出し行かなきゃ！夜は、雨量、風がつよくなり、大変そう！だいこんさん、大丈夫ですか？

3398 ピンクのうさぎ 2001年9月10日(月)15時25分午後休です。台風接近の為、小・中学校は給食後完全下校となり、私の勤務する保育園も早めのお迎えが多く、園長の裁量で小・中学校に子どもがいる職員は帰らせてもらえました。でも、家に戻っても息子は居ない？？きっと、帰り途中の友達の家にお邪魔しているのだろう。

3397 大根 2001年9月10日(月)08時08分２２０日か・・思うに　今日は「２２０日」なのですね。台風がもっとも来やすい日です。そろそろ家を出る時刻。先ほどのニュースで、職場の最寄りの路線が　途中から大雨のため運転中止しているって。職場の最寄り駅付近は平常運行といっているから通勤には支障ないはずなんだけど、今後　風雨が強くなると間引き運転はありえるかもなあ。むしろ　今日の帰りだな・・・

3396 みゆ 2001年9月10日(月)02時35分お察しします。たかしさんたかしさん親は子供の病気自分のこと以上につらいですね。お気持ちお察しします。さてアドバイスとのことですが私の症状もいろいろな点で『典型的』ではありませんでした。それでここのリンクのところに書いてある澤田先生にメールをして自分の症状を詳しく書き相談いたしました。翌日『実際に見せていただかないとはっきりしたことはいえませんが』という前置きとともに私の疑問すべてに丁寧なお返事を下さったのです。折り返し翌週お伺いしたいとメールいたしましたらゆっくりお話も伺いたいし質問にも答えたいし手術も時間がかかるので・・・・と水曜日の午後（休診時間）をまるまる私一人のためにとってくださいました。待合室にも診察室にも誰もいない状態であらかじめメールでご相談したことにそって資料を準備しておいてくださってゆっくり説明を伺いそのあと腫瘍の手術をしていただきました。個人差があると思うので単純な比較はできませんが痛みは少なく術後の傷はきれいで費用も意外なほど安かったです。その報告をこのページに書きましたので過去ログがあると思います。（探して見つかればまた書き込みます）その後ほかにも何人かの方がメールを出されたり診察を受けたり手術なさったりしておられると思います。インフォームドコンセントもほんとうにいたれりつくせり病気はいやですがいま私は私の症状に関しては最前線の知識を得、最善の治療を受けたという風には納得をしています。大阪から横浜までは遠いですね。私も京都です。でもまた手術するときは横浜へ行くつもりでいます。自分の体のことですから納得して治療したいですから。とりあえず澤田先生にご相談のメールをかかれることをお勧めします。

3395 大根 2001年9月10日(月)01時29分たかしさん：いらっしゃいませ。いろいろ　心配ですね。今お世話になっている先生もレックリングハウゼン氏病の知識は深そうですね。書き込みの様子からすると、カフェオレ班が多く出るタイプの可能性が高いように思いますが、医師ではない私には、自分の場合との比較でしかお答えできませんので、正式には専門医の診察を受けられて下さいね。レックリングハウゼン氏病の診断基準（教科書に載っているもの）は、このHPの FAQにも挙げてありますが、セカンドオピニオン（主治医以外の医師に相談して意見を求める）として、レックリングハウゼン氏病を専門的に研究した経験が有る先生の診察を受けるのはいかがでしょうか。。。このHPのリンク集に相談先のヒントがあります。

3394 たかし 2001年9月10日(月)00時26分はじめまして皆さん、はじめまして。私は大阪に住む３６歳の会社員です。実は私の娘のことについて皆さんの意見を伺いたく、今回投稿させて頂きました。私の娘(茜、今年の６月末で４歳になりました。）は生まれつき病院の先生が「今まで見た中では１番ひどい」と言われるくらいのアトピー性皮膚炎で現在は食事制限（ほとんど食べられる物がない）と西洋薬や漢方薬でなんとか最近やっと少し落ち着いてきたと思える様になってきていました。ところが去年の暮れあたりから身体中にソバカスのような直径２?３mm程度の物が現れて来たのです。場所はオヘソを避けるようにその周辺から下腹部がもっともひどく無数にあり、他には脇の下から腰の辺り、手足、こめかみやまぶたに多く見られます。最近では最初と比較すると少し色が薄くなってきたようにも見えるのですが、その分少し大きくなって、大きい物では５mm位で少し膨らんで来ているようになっている物もあります。またソバカスのような物の中心に1mm程のオレンジ色がかった突起物のある物もあり、これらを見て先生(市民病院の皮膚科）に「レックリングハウゼン氏病と完全には一致しないように思うけど新種のレックリングハウゼン氏病かもしれない。経過観察していきましょう。」といわれました。父親の私の場合は皮膚の色素が白く抜ける１０mm程度の物が身体に７?８個ありますがレックリングハウゼン氏病ではないと思います。妻もそうです。今まで娘にはアトピーで苦しい思いをさせてきているのでもしこの上に他にもなにか病気があればと思うと可哀想でなりません。どうかこの娘の状態に付いて皆さんのご意見を伺わせて下さい。また、このような病状に心当たりのある方いらしゃいましたら是非教えて下さい。お願いします。

3393 海 2001年9月10日(月)00時13分ライオンキング昨日は、劇団四季のライオンキングを観に行きました。（名前大丈夫ですか？）５月ににチケットとったのですが、待ったかいがありました。とにかく！！すばらしかったです。よくアニメ映画を舞台で、あそこまで表現ができるかと、感動です。パンフレットの一説です。オリジナルスッタフの女性演出家ジュリーは、子供のように、自分のアィデアを信頼する人。思いついたら、理屈や前例に関わりなく「絶対これを実現するわ」と執着するんです。これは、芸術家にとって、大切なことです。大人になるにつれて、私達は知識や経験に縛られがちですが、一見無理に見えることも、やってみればなんとかできてしまうものです。それもとても、素敵な形ですね。と、ありました。やっぱり、いい物を見ることは、いいことですね。刺激をうけて、体がむずむずしてきます。

3392 大根 2001年9月10日(月)00時06分第３回オフ会　場所変更１０月末のオフ会の　１次会の場所を変更します。詳細は表紙から「第３回関東オフ会の案内」をご覧下さい。目下　参加者募集中！

3391 大雅 2001年9月9日(日)21時07分ヒーローショーお久しぶりの大雅です。昨日、埼玉県熊谷市の八〇橋で“仮面ライダーアギト”ショーを見てきました。小大雅大興奮！何故か自分もワクワクしました。最後にアギト・ギルス・Ｇ３と握手してきた小大雅でした。そして今日は、同市の住宅展示場で“ガオレンジャー”ショーでした。始まる間際まで雨がぱらついていましたが何とショーの間は陽が出て暑い暑い！終了と同時に雨が降り始め、見事なくらいのタイミング！そんな中、５人の戦士達と握手をしてきた小大雅でした。(シルバーは居なかった)

3390 まきチャン 2001年9月9日(日)16時36分そう言えば私が通っている市民病院は入院費が市民とそうでない人では金額が違っていた。市民税が関係あるのかな？

3389 果淋 2001年9月9日(日)09時07分確認できたらしてみますが。。過去にも書き書きしましたが、うちの身内で、あたしと同じ科に行って、その他の所に保険点数入っていなかったんですね。住んでる市が違ったし・・・で。そう言われた。あたしの診てもらってる症状が、悪いのか、（慢性的な疲労病？？の指導料？？｛指導されてないけど｝）住んでる市が悪いのか。。あたし自身が調べて無くてはいけませんね。これは、病院によっても違うと思うので、明細を確認して下さい。

3388 海 2001年9月9日(日)02時37分市外料金！！！市外料金？そんなものがあったのですか？なんてことでしょう・・・・私はもともと３割なので、割り切れてましたが・・・でも、レック以外でも病院通いで、月１万以上？かかってしまってます。婦人科、胃腸、首に腰、目、花粉症もあるし・・・あっちこっちで、・・どうして次から次へと、マジ落ち込んでしまいます。通うのも大変だし・・・待つ時間も。。。こんなんで、レックの対処していけるのかしら？どれも、生活に支障はあるのに、重度ではないから・・・治療費、払っていけるのかな？小さいうちに採りたい神経線維腫、MRI検査など、後回しになちゃうのかな・・・・改めて、考えちゃいました。

3387 りょう 2001年9月8日(土)17時02分こんにちは　健康保険の本人負担が３割になるとか？？２割になったときでさえきついと思ったのに・・・３割なんて冗談？でしょって思います。今現在、２～３ヶ月に一度の割合で通院していて（レックとは別ですが）それはまだ１５００円以下で済んでますが、これが治療（注射）にでもなったらそれこそ大変です。大変なのは判っているけれど、だったらやたらと薬を出すとか、注射をするとか・・・止めてほしいです。　院外処方箋に関しては、大学病院へ通院していた関係で、薬が出るまでかなり時間がかかりましたから、待たずに済むというメリットは良いと思いましたよ。院外が院内か・・・選べるようになってました。大学病院や総合病院の混雑は、今に始まった問題ではないけれど、薬が出るまでに１時間以上かかるなんてどうかしている。パソコンに入力して、時間短縮が出来るようになっている病院も有るようだけれど・・・。

3386 大根 2001年9月8日(土)16時21分もろもろ２７組合健保：私が社会人になったとき（昭和５９年）は、組合健保本人は無料でした。平成になった頃、本人１割になって、その後２割になったんですね。９月は１５日が祝日、２２日は２１世紀シンポジウム、２９日は某省庁主催のボランティア活動者の会議があるので、１０月第１土曜日まで通院出来ないので１ヶ月分の薬を出してもらったら、なんと診察代＋薬代で５６００円ですよ。３割になったら８４００円ですね。ということは年１０万円ですよ。薬局で言われちゃいましたよ。「３割になったら大変ですね」って。思わず言いましたよ。「ええ　今でもシンドイよ」って。処方箋：私は過去１０年間、自宅近くの調剤薬局にお世話になっています。メリットは飲み合わせ（同時に服用してはいけない薬）の確認が容易なのです。過去の投薬歴もすぐに判るし。。。デメリットは通院日が平日の場合は薬局が開いている時間に自宅まで帰らないと駄目だったことかな。もっとも　院外処方箋の有効期間は発行日含めて４日なので、通院日が月、火曜日以外なら週末の土曜日に行けば有効期間に間に合うので、土曜日に薬局に行くことが多いですよ。もちろん、薬局が開いている時間に間に合えば、処方箋を頂いた日のうちに行きますけど。。。。外来患者の場合、院外、院内を選べるようにするのが良いと思います。ちなみに亡母が通院していた国立病院は、選べるようになっていました。（いまはどうなんだろう）病院内の薬局で全部済ませたい方は院内、私のようにかかりつけ薬局が有る方は院外を選べるようにしてくれると良いと思います。大病院の近くの薬局は混んでいますしね。。。自宅近くの薬局なら大病院の近くのよりは比較的空いているので待ち時間が少ないのもメリットです。藤井さん：お久しぶりです。どこかで　のんびりリフレッシュされてください。落ち着いたら、またカキコしてください。果林さん：市立病院で、「その他」欄に、市民か市民じゃないかで違いがあり、市民じゃないと加算される料金があるのは変ですね。私の過去の通院歴では「慢性疾患管理指導料」が加算されるときは「その他」の欄か「指導料」の欄に金額が書かれていました。まあ「慢性疾患管理指導料」ならば「指導料」の欄に書かれるのが普通でしょうけど。質問しにくいかも知れないでしょうけど、聞いてみるのはいかがでしょうか？

3385 ルル 2001年9月8日(土)06時40分強くなるチャンスだ！こんばんは。久しぶりにみなさんの書き込み読ませて頂いています！星華さん。前にある書き込み読ませて頂きました。私にも同じようなことがあり、お気持ちすごくよくわかります。よろしければ聞いてください。私の場合は、昔の同級生です。友達でも親しくしていたわけでもない子です。なぜ、その子が病気のことを知っているのか・・はっきりしたことは分かりません。きっと病名か病状のどちらかを何かの形で知って自分で調べたんだと思います。そういう予想が出来るのも、以前その子に付け回されていたからです。（いわゆるストーカーです）その子が話す相手は友達です。私からは同級生にあたる子もいます。外では私と友達の話を聞く為近くの席を選んでいるので私も内容が聞き取れてしまうわけで・・自分の事って案外分かっちゃいますよね？星華さんの言われた通り、私も自分のこと勝手に話されて本当に嫌な気分です。しかも当時の私よりも知識はあるみたいだし、何でもないことにも、これも病気のせい？と彼に尋ねている同級生もいます。「勝手に病気にするな！」って言ってやりたいくらい。その子含め彼の友達は、もう、私の生活に詳しくて・・。星華さんの言われた「教える人と教えない人の判断は私がする！！」まさにその通りです！私が直接教えた訳でもないのに何で調べたり話したりするの！？って思います。他にも、昔、私の性格や事情もあって秘密にしてた事とか色々その子の口から彼の友達に伝えられ、私の色んな思い出がどんどんイヤな色に塗り替えられていきました。この事もすごくショックで・・。もうかかわらないで欲しいと思いました。今はもう彼は見なくなりました（＾＾）病気の事は知られても構わないです。勝手に喋るのはもう彼の性格なので・・彼とかかわることはないし、あとは私が強くなればいい！！色々あったけど絶対乗り越えてやります！！やってやるー！！！いい大人になる機会を貰ったんですよね？星華さんのお気持ちが楽になられてること知ってほんと、嬉しいです！！私も頑張ります！！　　　　　　　　　　長くなってすいません　ｍ（＿　＿）ｍ

3384 藤井奈緒子 2001年9月8日(土)02時11分思考回路、こわれたみたいです。こんばんは、少しづつ　秋らしくなってきましたね。みなさん、調子は、いかがですか。　私は、バカなことを　やってしまいました。すこし、心身共に　お疲れを　こえて　ダウン。近日にせまっていた　”ＭＲＩ”の検査を　キャンセルしてしまいました。　また、結果を受けとめるだけならと　思うと　おもたくて---- 　しばらく　静かにすごします。　みなさん、お身体には、気をつけてくださいね。

3383 ピンクのうさぎ 2001年9月8日(土)00時22分こんばんわ！そうですね、難病疾患の医療費も一部負担という記事を読みました。「自己負担も、ある程度やむを得ないが、その分、難病の子が就学、就労しやすくなるような社会の整備もすすめて欲しい」と、結んであった。まったく、その通りです。

3382 なか 2001年9月7日(金)18時51分う？健康保険健康保険、3割は、痛いですね。会社員は、ちょっと前まで、1割だったのに。もっとショックなことが。でも朝のラジオで、小耳にはさんだことが、難病の疾患の見直しをしているとか・・・・。なんでだよ?。外○省の役人は、・・・・・・・なのに。その、お金があれば、健康保険組合も破綻しないところもあるし、・・・・・とぶつぶつ、いいたくなってします。

3381 果淋 2001年9月7日(金)16時00分市外料金？？なのかなぁ診察代のほかに、いつも必ずその他・・と言う項目に ××点と、点数が入っているんです。あたしがA市に住んでいるとして、病院がB市。 B市の人には、その他項目に点数ついていないんだな・・。（後、老人で無いから。。と言う考え方もあるけど。）内科だから、その他に点数はいるのかな？？それとも、診てる医師が、そこそこ偉いから？？診察料は、５００円掛かっていないから、良いんだけど。調べれば、調べるほど、不思議です・・。どうなっているんだろう。

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Modify 2001. Sep.12