ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 9月11日から 9月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3420 しおかぜ 2001年9月13日(木)08時00分お久しぶりです娘の入院のおつきあいで、英国南部から、ロンドンまで６週間ほど留守にしてました。いちじは、真剣に日本に帰国してレックの治療を、と真剣になって考えていたのですが、、、　今は、ほぼ浦島太郎状態です。緊急入院でしたので、HPで伝言する暇もなく、救急車であたふたと家を後にしたのでした。脳外・形成にお世話になりました。背中で肥大していた腫瘍が脊椎のなかに侵入し、その全(ほぼ）摘出でした。このHPの常連さんにめぐりあっていなかったら、そんなことに立ち向かう勇気がでなかったでしょう。留守中、HPで、どなたか声をかけていただいてたのでしたら、すみませんでした。ガラス球さん、最近テレビでみたのですが、最近の高度医療ではロボットを使って脳のなかの難しい場所の腫瘍に、ダメージを最低限に抑えながらアクセスするそうですね。脳神経外科の分野では、想像もつかないような驚くべきことができるようになっているようです。マーカスさんなどの医療に詳しい(マ‐カスさんゴメンなさい）常連さんに知恵を貸していただいて、あちこちから情報を集めているうちに、回答が出てくるのではないのでしょうか。状況は厳しいでしょうが、希望は捨てないで。私だったら、まず治療を優先するでしょう。やっぱり自分を大事にしたほうがいいと思います。まわりから非難されようと。会社の都合とかいろいろあって風当たりは強いでしょうが、社員の都合だってあるんですから。

3419 いちえ 2001年9月13日(木)02時54分こわいね・・・・テレビで、1機め突入の画像を見た。なんで、そこにVTRがあったんだろう…。経済の中心だから、　日本でいう「お天気カメラ」みたいに、ずっとそこにあったのかな？文明の進歩はいいことなのか、悪いことなのか…。「OH！　MY　GOD！！」という叫び声、虚像以外で初めて聞きました。ピッツバーグに乗っていたらしいであろう大学生、ウチの会社のすぐ近くの大学だった。ほかの方々の安否も、早く無事の確認ができるといいですね。明日…もう今日か…は診察日。腰のMRIをいつ撮るか、きめることになってます。うつぶせでも大丈夫かどうか、確認しなくっちゃ…。仰向けだと、どうしてもやっぱり腹式呼吸になっちゃうんだもん。でもって、プクプクちゃん切除の日程も決めるのかな？いろいろドキドキです。血圧のこと…。家で測ると低血圧ぎみ。だいたい上が９０、下が６０ぐらい。（親が高血圧なので、血圧計が家にもあるのです）でも、健康診断とかだと、めちゃめちゃ高血圧になっちゃうの。なんか、緊張？して、ドキドキしちゃって、１３０?７０とかになってしまう。初めてプクプクちゃんを取ったとき、手術前に測った血圧は１４０?７０。それとも家でのやり方が悪くて低いのかなぁ（笑）。ウチ、母が高血圧で、父が低血圧だから、どっちの可能性もあるのです。平熱が35℃台前半だから、血圧も低いんじゃないかと思ってたけど。関係ないのかもしれないですね?。

3418 マーカス 2001年9月13日(木)02時23分のびたさんへマーカスですお久しぶりのカキコになってしまった。みなさんお元気でしたか？さて、のびたさん血圧が７６と４２？？それは、間違いというもんです。機械に腕を入れて自動で測るタイプの血圧計でしょ？？あれ、間違うこと多いんですよ。ホントにそんなに低かったら、脳貧血で倒れてしまいます。もう一度、ちゃんと測ってね。さて運動ですが、適度な運動は、血圧の低い人は高めに血圧の高い人は、低めにする効果があります。どの程度が適度なのかというのは、ムズカシイな。軽いジョギング程度なんだけど、Ｄｒにお聞き下さい。マーカスでした。

3417 りんご 2001年9月13日(木)01時10分やったぁ！！５３０００　いただきましたぁ。今日はいいことあるのかなぁ。水着なんてこの３０年間くらいきてない。病院行ってない。ないないづくし。血圧、わたしは上５０?６０下分からないぐらいまで下がっていました。がこの２．３年で普通になりました。私は透析をしているので特別ですけど。

3416 大根 2001年9月13日(木)00時05分かぶとむしさんおひさしぶりです。水着ですが、ご無沙汰している間に話題になりまして、太股が隠れるタイプのを買った方がいらっしゃいます。水着のブランド名かメーカー名で検索して、メーカーのHPを見に行ってみてください。

3415 大根 2001年9月12日(水)23時57分ガラス球さんいらっしゃいませ。私も昨年の１１月末に「特定の曜日に特定の病院の特定の医師に掛かるような、おかしな病気なら仕事を辞めて入院して徹底的に治してから出てこい」と言われたことがあります。（過去ログ　５６０番付近参照）通院日にはサービス残業しているのに。。。。。　それにしても　いろいろ　辛そうですね。他のHPともども　よろしくお願いしますね。お時間と電話料金（プロバイダ代）が許せば、「のびたとあそぼ」の「きっさてん」でほぼ毎晩２１時過ぎからチャットの花が咲いているのでよろしかったらどうぞ。

3414 かぶとむし 2001年9月12日(水)22時18分久し振りに来ました。夏休みは忙しくてネットする時間が取れず、ここを始め他のレック関係のＨＰもご無沙汰していました。夏休みの間に新しい方が増えましたね。母子でレック、父も弟もレック、息子は知的障害のかぶとむしです。夏休みは息子とプールに行きました。昨年よりも、一昨年よりもレックを気にせずにプールに入りました。私はスカート型の水着。息子はトランクス型。私の方は何とか隠れるか、少しわかるくらい。息子の場合は目立つかなあ、と心配しつつも日焼けでわかりにくいと思うことにしました。じろじろ見られることは無かったです。でも、スカート型の水着はプールの中でめくれます。慌てて戻しました。スカート型よりショートパンツ型の方が良いかなあ。水着を買う方、子供さんに買う方、そこの所考えてください。温泉にも入りました。大浴場は結構暗くて｢これならわかりにくいな」と嬉しくなりました。　　今日書き込みしたのはあの衝撃的な映像の事を書きたかったから。もし、戦争になったら・・軍事費増大したら・・・削られるのは福祉関係でしょうね。テレビであの映像を見るのが辛いです。涙が出ます。日本は大丈夫でしょうか。これからどうなるのでしょう。

3413 ガラス球 2001年9月12日(水)21時49分つかれた・・・なんか、つかれた・・・今,仕事してないけど職場でね、「病院行く事自体迷惑！！」と言われた。カフェレオハンや、出来物もいっぱいだけど、自分の代休で通院してたのに・・・グサリとささつた一言だつだ。脳の真下に線維腫できて、入院して結果として、危険すきて組織の１部だけとってそのまま仕事もやめた。なんで姉妹でわたしだけ？なんで？考えるとつかれた・・危ないから・・・って手術できないところが何箇所あることか・・自分に体質・体質と言い聞かせて・・・せつなくなつて・・・ちょっとグチいいたくなってカキコしてしまいました。すみません・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

3412 みみ 2001年9月12日(水)16時13分すごすぎ　何だか、現実とは思えない映像に言葉を失いました。本当に米国のシンボル・貿易センタービルやペンタゴンまでもが・・・・被害者の方々の数は想像もつかない人数になってしまうのでしょう　本当に恐ろしいです世界各国に点在する米国の施設は、大丈夫なのでしょうか？日本人も、対岸の火事では済まされそうもないですね

3411 いちえ 2001年9月12日(水)02時00分そりゃ台風もふっとぶわな・・・すごいことになってますね・・・NY。テレビ各局では、本当に死ぬ思いで、台風の被害状況をVTRに収めたんでしょうに、夜のニュース帯が始まる直前の、テロ…。リポーターさんの涙ぐましい命がけのV収録を思うと、ちょっと気の毒…。でも、それどころじゃない事件ですものね。日本の企業もたくさん入っているし。そっちも心配だし…。映画ではよく、高層ビルにぶつかる直前に危機一髪回避、っていうのはあったけど。本当にぶつかった瞬間は初めて見ました。当たり前だけど…。しかも、ボーイングが突っ込んだんでしょう…。それもあちこちで同時に…。そして、あの100階建て以上のビルの崩壊…。貿易センタービルって、屋上でウルトラクイズをやったことあったよな、とか（エンパイヤステートビルだけじゃなかったと思った）そんなこと、考えてしまいました。不謹慎なヤツです…。げっ！　11機同時ハイジャックだって。。。凄いなぁ…。怖すぎる。。。さて、台風。私は、ちょうど雨のおとなしいときに出勤したので大丈夫でした。でも、朝、整形外科に行ったとき、サラリーマンのお兄ちゃんが、「今朝、5時50分に電話がかかってきて、今日は休みだから連絡網をまわせ、って言われた」って、話してました。でも、「土曜日は出勤しないと終らないよ」だって。でもって、会社に着いて1時間後ぐらいに、台風上陸。立ち寄り等で、遅くきた子は、頭からずぶぬれでした（涙）。しかも、みんな、昨日は着替えを用意してきているのに、今日は無防備（←オイ！）隣のシマの、マンガの編集部の子は、いただいてきた原稿を抱えて、「とにかく画稿だけ守ってきましたっ」って、頭から足までビショビショになって到着…。電車が動かなくて、画稿をもらいに行けなかった子がいれば、長野に遊びに行ったまま、帰ってこれないベテランマンガ家さんも（苦笑）。名古屋から新幹線便は届くのだろうか…北海道から航空便は届くのだろうか…。みんな、ドキドキしてました。でも、それ以上に、名古屋も北海道も、原稿が無事上がるかどうかのほうがもっと心配みたいです（笑）。でもでも、今、台風はどうなったんだろう？？？　みゆさん（はーと）♪ 四国は、私自身はそれほど雨に降られることもなく（夜、道後温泉街をフラフラしたときの小雨と内子散策時の天気雨ぐらい）四万十川の（2メートル水位が上がった）泥流（！）くだりとか、 ↑きっと、なかなか経験できないはずだ。でも、やっぱり清流がよかったよ～(T_T)。雨に濡れたあとの桂浜とか…、必死に渡ったかづら橋とか…。でも、鳴門海峡の渦潮もちゃんと見たし、愛媛のみかんもおいしかった(^O^)。うどんは…(^^ゞ　私はお蕎麦派なので（苦笑）。美容院で、久しぶりに肩ぐらいまで髪を切って、ちょっとした気分転換になった夏休みになりました！

3410 たかし 2001年9月12日(水)01時34分お返事有難うございました。大根さん、みゆさん、突然のメール遅い時間にもかかわらず早々にお返事頂きまして有難うございました。２人の娘がアトピーのため手が掛かり、なかなか返事を書くことができず遅くなってしまいました。申し訳ございませんでした。大根さん、他のホームページにも同じ投稿をしたものに対してもわざわざご親切に書き込んで下さいまして有難うございました。嫁さんとも話し合った結果アドバイスして下さった通りレックリングハウゼン氏病を専門に研究したことのある先生の診察を受けてみることにしました。みゆさん、貴重なご意見大変参考になりました。まだまだレックリングハウゼン氏病に対して知らないことばかりで不安だらけだった私たちも、みゆさんのような親切な方もいらっしゃるのだと心が暖まり、全てに悲観的になっていた考えの中にでも少しだけ前向きに考えて行けそうになりました。本当に有難うございました。診察の結果は分かり次第報告させて頂きますので、その時は是非また相談に乗ってください。宜しくお願い致します。

3409 大根 2001年9月12日(水)01時29分血圧私は・・・　降圧剤服用前は最悪値で　２００／１２０なんて記録がある。今は　１２０／７０くらいに落ち着いているけどね。ヘモグロビンは標準値のほぼ真ん中、総コレステロールは標準値の範囲内の低い方から４分の１くらいの数値です。善玉コレステロール（ＨＤＬ)が基準値よりちょっと高いんだけど、これは気にしなくて良いんだって。　ＨＤＬは悪玉コレステロール（ＬＤＬ）を取り除いてくれるから、ちょっと基準値オーバーでも、他に異常が無いから良いっていわれました。中性脂肪も基準値の範囲の中で下から４分の１くらいです。ついでに・・・　私は　南部鉄器製の「鉄卵」（卵形した鉄）を料理で使ってます。黒豆煮るときには必ず使いますね。

3408 果淋 2001年9月11日(火)23時37分血圧・・あたしは、激烈高いです・・・。かなり、ヤバイくらい（汗）。医師にも指摘されていますが、塩分高い物、食さない様にしてるのに。貧血は、無いらしい。この前、検査したんで、来週結果を聞きに行きます。ドキドキですよぅ・・。その翌週、５日間の旅行に行くんだから・・。Ｄｒ．ストップ出ない事祈っちゃいます。でも。。出てもいくんだろうなぁ・・。診断書を書いてもらって。＜怒られそうだけど。やっぱり、キャンセルは辛いもん。金銭面でも、精神面でも。＞台風関東の皆さんは、大丈夫でしたでしょうか？

3407 みゆ 2001年9月11日(火)14時36分もろもろいちえさん（はーと）京都はちょっと雨が降っただけでした。でも心のどこかでちょっぴり気にしててくれる人がいるのはうれしいな。夏休み（旅行）楽しかったですか。うどん食べましたか（笑）鉄分の話ですがなべを新調しなくても台所用品として鉄の塊売っていますよ。かわいい魚の形とかで・・・・お湯を沸かすときご飯を炊くとき揚げ物をするとき煮物をするとき放り込んでおくだけでいいみたい。そういう私は血圧はやや低いものの鉄血女です。輸血でレックが感染するかよ。（これがいいたかった）

3406 のびた 2001年9月11日(火)11時37分超低血圧この前の日曜日、スポーツクラブで計ったら、上が７６で、下が４２でした。大丈夫かな。テレビドラマの救急車で運ばれる瀕死の人よりも遥かに低いぜ。運動を適度にするようにすれば、血圧も上がったりするのでしょうか？せめて、もうちょっと高くならないと、逆に心配ですよね。

3405 yokoyoko 2001年9月11日(火)11時11分台風テレビで見ていると、台風すごいですね。」きのう、子供が、明日、自宅待機になるかもしれないというプリントを持ってきて心配していましたが前回同様、北陸は避けていって,ほっとしていますが、関東地方はすごそうですね。長男も、今日から、２泊３日の宿泊体験に、行きました。貧血の話があるようで、私も軽い貧血検査すると、ちょっと範囲の下、そのくせコレステロール値がかなり上。薄くてベトベトの血液なんです。私の場合、偏食と運動不足が原因だと思うのですが。一度、本格的に医者にかかろうと思いつつ、恐ろしい幼児体験思い出すと、怖い。（５,６歳のころよく風邪を引き、その度にお尻に注射されて熱でふらふらしながら泣いて逃げるという情けない記憶ですが、当時、使いまわしの注射針で、すごく痛かった。）ストレスに弱いので、いやなおもいしてまでいくのは....と、いつもここでくじけてしまう。行っておくべきと分かっているけど。検診を受けたとき、レックについて詳しい先生はいるか聞いたけど、それだけを専門にしている人はいない（県内に）とのこと。結局、大学病院を勧められたのですが、はじめの一歩は、気が重いです。

3404 大根 2001年9月11日(火)08時07分れす deriさん：いらっしゃいませ。亀レス（返事のタイミングが遅い）になりましたが・・・・献血の時、血液の比重（貧血検査）が規定値に足らなくて献血できなかったのはともかく、レックであることを話したただけで献血できなかったというのはおかしな話です。鉄剤は「タンニン」を含むもの、お茶類はもとより珈琲も駄目なのは、海さんがおっしゃるとおりですが、もちろんご存じですよね。で、鉄剤を使わずに食事とサプリメントで１ポイント上げたというのは凄いですね。炒め物は鉄製の中華鍋、鍋料理は鉄鍋を使い続けるといいとおもいます。他のレック関係HP（ここのリンク集にある）もよろしくお願いしますね。いちえさん：これから暴風域に入るという予報と、JRは一部線区で通常の８０％ほどに間引き運転中ということを朝からテレビ、ラジオが報道しています。いまは雨は降っていませんが・・・・　単に雲の切れ目だとか。ということで、行ってきます。

3403 いちえ 2001年9月11日(火)03時53分 52550 全然、キリ番じゃないけど、好きな数時だったから、ちょっとラッキー(^O^)。台風が猛威をふるっているようですが、みなさんは大丈夫ですか？どうぞ、気をつけてくださいね。今日は、終電1本前で帰ってきました。電車に遅れが出ているみたいなので、終電だときっと、まちあわせで遅れるだろう、と思って…。←たぶん正解だった。大根さん♪ 出勤、ちょっと大変になりそうですが、お気をつけてください。ごんごさん♪ ありがとうございます！　あの指輪、過去にも駅のホームで落として会社に遅刻しながら（笑）探していたら、後ろからお兄ちゃん（たぶん大学生）が「指輪ですか？」って、一瞬で見つけてくれたのでした(^O^)。落としても、絶対に戻ってきてくれる指輪。私にとっては、お守りですね(^O^)！みゆさん（はーと）、七つ道具さん、あーやさん、マグマ大使さん、その他、台風の進路近くの皆さん♪ 雨や風にとばされたり、ぐしょぐしょにされませんように、お祈りしてます。どうぞ、気をつけてくださいね。あっ、あと関東地方のみなさま♪　今回は、この前みたいに、さけてとおりすぎてくれないみたいですね～。大丈夫でしたか？

3402 deri 2001年9月11日(火)01時39分海さんありがとう。海さん、お返事ありがとう。は～い。私は女性です。もちろん婦人科の検査も受けて、「とくにそれが貧血の原因とは言えない」ということなんです。私の場合。貧血を診てくれているいまのドクターに「鉄剤は飲みたくない」旨を伝えたら、食事とサプリメントでヘモグロビンの値を上げていきましょうということになって、この夏、頑張って、サプリメント＆食事で、1ポイントくらい上がりました。もちろん、まだまだ基準値以下（笑）。貧血はつらいですよね。もちろん献血なんて一度もできたことないんです。でもね、昔はそれでもよくトライしていたんですよ。あるとき、私の腕にある神経線維種をみた、献血車のドクターが、これはなに？　と聞くので、「レックリンです」といったら、「じゃ、献血はやめておきましょうね」と言われました。ああ、私は人の役にも立てないからだなんだって、相当落ち込みました。さっき、FAQを見ていたら、献血も臓器移植も問題なしって書いてあったので、少しホットしたのですが、その後、いろろな考えから、臓器移植や輸血には反対の立場をとることにしたので、まあ、いいかな、と思っています。でも、ドクターって結構平気な顔してグサリした言葉を言うんですよね。

3401 海 2001年9月11日(火)00時07分 deriさん私も、子供のころから、貧血がひどいです。ヘモグロビンも、基準値以下です。昔から、献血などしようと思うと、最初の検査で血が薄いらしく、断られてました。 deriさんは、女性ですか？私は女性で、お月のものが重いせいもあるようです。（テレビでやってました。）鉄剤など、処方していただくこともあるのですが、鉄剤は、お茶類が１時間前後飲めないので、辛いです。（日本茶、コーヒー、紅茶、ウーロンほとんどすべて）やっぱり、食後に何か飲みたいでしょ。後は、増血剤を打ったりと・・・でも、少しよくなっても、完璧ではないみたいです。好き嫌いはないので、レバー、ほうれん草、レタス(鉄分あるんだそう）など努力して、食べています。今は、気休めで、効くかどうかわかりませんが、お茶に反応しない、通販の鉄剤飲んでいます。だるいのは、ずーとなので、慣れてしまったみたいだけど、すぐ疲れるので、やっぱり困りますよね。去年ひどい時は、階段も上れないぐらい、ふらふらでした。（その時は、原因があって、卵巣が悪く、お月のものが月２回、月の半分ぐらいあった時だけど）ただでさえ貧血なのに、合わせてだったので、辛かったです。困ったのが、洋服が、すべてぶかぶかになちゃいました。ここ数年、レックと告知されたこと、仕事や親のこと、重なって、気力をなくしていた時でした。卵巣(不妊症）の場合、ストレスと言われました。婦人科の先生、レックのことお話ししなかったのですが、「原因は、心の問題もあるのですよ。毎日、楽しく生きていくようしましょうね。体が、今は子供を産んで、育てていく、精神状態ではないと、判断するのですよ。一緒に、がんばりましょう！！」それでも、レックのことは言えず、心の問題と言われ、ポロポロと泣いてしまいました。仕事関係の、お客様だったので、言いにくかったのです。今年になり、やっとお話ししました。２分１で、遺伝するのだったら、産めない体になちゃたほうが、あきらめつくのに。。。と思ったら、そうなちゃいました。でも、生活困難な状態にもなちゃたけど・・・１年ちょと通院して、今月は、最終検査です。卵巣は、よくなってるけど、貧血は、治ってないでしょう。（自己判断）でも人間の体って、すごい！！！やっぱり、病は気からって！レックは気も何も関係なく、別だけど・・・でも、やっぱり、前向きにならないとですよね。私は、レックだと先生にお話をして、検査していただいてなかったし、レックが原因にあるとは、考えたことがありませんでした。ずっとで慣れちゃて、そうゆう体質なのだと、開き直っていました。レックの原因あるのでしょうか？

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Modify 2001. Sep.15