ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 9月13日から 9月15日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3440 エス 2001年9月15日(土)11時11分みーさんへはじめまして、時々お邪魔させてもらってるエスです。レックは社会的な認知度もまだまだ低く、それだけ偏見も大きいと思います。みーさんの本が出版されて、世界中のみんなに読まれるようになり、それが一人でも多くのレックの人の救いになればと思います。出版に関して何か力になれることがあればいいのですが。みーさんの味わった苦悩や、やりきれなさはまさに想像を絶するものだったでしょう。意思の弱い僕だったら自死を選んでいたかもしれません。でも、みーさんはそんな絶望的な状況にも負けず、とても前向きに人生と向き合っているようです。そんな姿は僕に力や勇気を与えてくれます。そして世界中のレックのみんなにも救いの手をさしのべるものだと思います。出版までの道のりも平坦なものではないでしょうが、みーさん、頑張ってください。 1日でも早く夢が実現することを祈ってます。

3439 しおかぜ 2001年9月15日(土)04時17分言霊みーさん、はじめまして。レックの小学生の娘を持つものです。英国の地方都市に住んでおります。言霊ですが、わたしも信じている方です。(単に暗示にかかりやすいため？) 親として、娘はまだ小さいのですが、妊娠によるレックの症状の悪化、遺伝などについて考えないときはありません。子供の姿を見るたびに、どうして突然変異でレックになったのかどうかも、いつも飽きずに考えています。軽症レックの患者さんの親を持つ子供は、より重いレック症状がでる可能性がある、ということも読んだ事があります。きっと、お医者さんである、みーさんのお父様もいろいろ悩み、考えてから告知にふみきったのではないでしょうか。ただ、いつのまにか立派に成長していた娘の結婚、という状況で、つい心配のあまり、父親特有の本能的な行動を取ってしまったのかもしれません。告知については、欧米では、なるたけ早い時期に本人に知らせることがコンセンサスとなっています。子供向けのビデオや小冊子なども出版されています。また欧米では、診察時に、あえて子供を別の部屋に移してから話し合う、ということもほとんどしません。本人も親も含めての参加型なのです。レックと告知があったからといって、急に普通の生き方を止めなくてはならない理由もないと思います。レックだから結婚は考えた方が良い、という考え方をする親もいるかもしれません。でも、心配が先に立っているだけで、本当は本人の幸せを１番強く願っているに違いありません。

3438 のん 2001年9月15日(土)00時21分質問ここに載っているアメリカのＨＰ見ましたが英語で書かれているので分からないのですが日本よりも治療法とか進んでいるのですかね？？

3437 みみ 2001年9月14日(金)14時02分みーさんへ　はじめまして、みみです。　HNが似ている事と、学校時代の境遇が似ているので何だか親近感がわいてきました。　私も、人間扱いされず結構、辛い思いをしました。　世の中何か間違っています。　私も、オフ会へ参加できないので（検査と重なるんです）今回は、お会いできませんが　お会い出来る日を楽しみにしています。

3436 クララの母 2001年9月14日(金)11時08分みーさんへはじめまして。　クララの母です。長文の中に、みーさんが凝縮されていますね。読んでいて・・・読み終わる頃には、前向きなお気持ちがわかりました。お医者さまのお父上が、結婚問題がくるまで告知できなかった心情が苦悩として、私に伝わりました。　やはり、難しい問題です。「レックのカーネギー」　作ってください。応援します。　協力させてくださいね。（カーネギーがここで出てくるとは思わなかったクラ母です。）オフ会・・・クララの母は残念ながら欠席ですが、参加なさってみてください。　みなさん、歓迎してくださいますよ。もし、今回難しくても、あちこちでた～くさん開催されています。地域がわかれば、きっとみなさんからお声がかかることでしょう。ちょっと変わった治療法、次回お願いしますね。

3435 chiaki 2001年9月14日(金)10時14分みーさんへはじめましてchiakiです。私はレックじゃないけど、旦那と子供がレックです。みーさんは武道家でいらっしゃるとか・・・何をやってらっしゃるんでしょうか？家の上の子は剣道をしてます。う～んと・・・なにからお話していいのか・・・唐突ですが、障害を持った方って他の部分で鋭い感覚がありますよね。例えば目に障害のある方は目が見えなくても嗅覚とか聴覚が優れててそれで周りを察知するのではないかと思うのですが、何も障害のない人はそういう感覚はきっと退化してるんでしょうね。昔なら、夜は暗くて自分の感覚を研ぎ澄まして暗闇から見を守ったりとかというのもあったんでしょうが、今は便利な世の中で自分の感覚を研ぎ澄ます必要がなくなったというか機会がないですよね。でも、心だけは退化したくないですね。人を思いやる気持ちまで退化したくないです。みーさんにひどい仕打ちをした人たちは、心が退化してしまってもう、人であって人でないような気がしました。だって、思いやる気持ちというのはきっと人間だけではないでしょうか？・・・上手くいえなくて自分でも訳が分からなくなってしまいました(^^ゞ私もここのBGMすきです。ちょっと思い出がありまして・・・(^_^)

3434 みー 2001年9月14日(金)01時47分みなさん、どうぞよろしくお願いします。こんばんは、大根さん。そうなんです、大人しくしなければ。以後、気をつけますね。　来月、オフ会があるんですね。私も行きたいです！！！！！　私は、子供のころから、私のような体は世界中で私だけなんだ、って思っていました。幼稚園の頃から高校まで、教師による暴行（今考えたら、教師による集団リンチだったなぁ）、性的嫌がらせを受け続け、友達にも、家族にも言えませんでした。中学のとき、担任に呼ばれ、「お前みたいな醜いグズをだれが友達と思うものか。誰がお前みたいなのを高校に入れるものか。誰がお前を信じるものか。お前は人間じゃない。ゴミだ！学校に来るな。皆の迷惑になる。自殺でもしようと思わないんか。」と、言われ続け、何人かの先生が来て暴行をうけました。勿論、ノイローゼになり、話ができなくなり、体重は激減し、この世は生きながら地獄なんだと、１２歳にして悟りました。今からすれば、教育委員会の問題どころか、とんでもない問題ですよね。１５年前のことなのに、今でもあの時の恐怖はトラウマとして残っているし、フラッシュバックとして出てきます。親に言えないのが辛かったですね。同級生は、気づいてくれていたけど、怖がっていたみたいでした。「色々な思いをしてきて、普通の人より何倍も精神的に強くなったんかなぁ？」と考える今日この頃です。辛い思いをして、ボロボロになっても、「絶対にいつの日か、コイツらを見返したんねん！！」　自分に言い聞かせて努力して生きてきています。その努力もあってなのか、やはり自分を傷つけた人達と比べて、幸せなんだと感じています。　私は、言語学の研究をしていますが、不思議なことに、多くの国において　「言霊（ことだま）」　という考えがあります。古来より、日本人は言葉には魂があるから、決して悪いこと、心にもないことは言葉にしてはならないと考えられ、中国においてでも同じ考えはありますが、日本以上に言霊を大切にしているようです。　確かにとても辛い現実ですが、ネガティブな考えを言っているとそれが呪文のような形になって、知らず内に自分自身に言い聞かせてしまうんです。「病は氣から」といいますよね。まさに、そのとうりなんです。　大根さんのＨＰのＢＧＭ、私が一番好きな歌なんです。母は私に、「辛いときは上を向いて歩きなさい。」と、子供のころから言っていました。思春期になって、その意味が分かったのです。　今の医学ではどうしようもなくとも、確実に医学は進歩しています。私は、医者の一族、医者の娘として生まれながらも、この体について何一つ教えてもらえませんでした。去年、私がつきあっていた人が結婚の承諾を得るために私の家に来たとき、初めて真実を聞かされました。父は私に、「一人の医者として言わせてもらう。・・・・・」と言い、私の前にいたのは、それは私の父でなく、一人の医者でした。初めて見た父の顔でした。　　　彼は次の日から、姿を消しました。　　　今の私に出来ることは何だろう？と考えていくうち、エッセイにして、出版したいという答えがでました。ＩＴが進む世の中、家庭の都合で、何らかの都合で出来ない人、ＰＣを持てない人がまだまだいます。多くの言語に訳し、世界中の多くの人に読んでもらい、理解してもらいたいです。そして、レックの人には勇気を、喜望（きぼう。喜びを望む。希望では、まれな望みになります）を、強い心を、持って欲しいです。単なる私の体験談ではなく、主に精神的な支えとなる、「レックのカーネギー」と呼ばれるような本を出版したいです。私ができること、それは今まで私が研究をしてきたことを、生きてきたことを、最大限の力で利用し、これから生まれてくる人、これから試練があるひとをすこしでも守れたらいいな、と思います。　何か、あっちこっち話題がズレてしまいましたね。緊張してますっ。　いま、ちょっと変わった方法で私は治療をしています。また次回に、その方法を報告しますね。オフ会、東京でも何処でもいきたーいっ！　　　

3433 らぶ銀 2001年9月14日(金)00時08分低血圧。そう、お銀も昔、低血圧でした。あまりにも低すぎて、先生があわてて昇圧剤を処方して下さり、現在は平常値を保っておりまする。とにかく、朝は起きられないわ、夜も長く起きてられないわ、で、２交替の身にはつらい毎日だったのが、あっという間に、元気、しゃんしゃん、、、。今じゃ、元気すぎて、オットも困り果てていたりして。血圧の、高い低いは、甘く見ないで、主治医のセンセと話し合いましょう！！アメリカの話、辛すぎます。大統領は、報復うんぬんと言ってるらしいけど・・・血で血を洗うような事だけは、やめてほしいな。お銀の爺ちゃんも、戦争で辛い思いをしてる。今でも、夢でうなされてるって言ってた。戦争や攻撃は、何の得にもならないんだって。しばらく爺ちゃんとは会ってないんだけど、報復はしないで、って、願ってるんじゃないかなと、思う。

3432 たま 2001年9月13日(木)23時47分悪いのは誰？先日、アメリカで、テロがあった・・・悲惨な状況だ。それに対して、パレスチナの人々は歓声を上げて喜んでいた・・・アメリカにとって、テロは、悪。パレスチナなどからすれば、悪はアメリカ・・・本当に悪いのは誰？　レックが、悪いの？こんな風に生んだ親が悪いの？世間の偏見が悪いの？根暗な自分が悪いの？なにが、正しく、なにが悪いのか？本当の答えは・・・？テロのニュース見ていて、色々と考えてしまった。　　いい事悪い事・それが正しい事なのかは、自分で考えないといけないのかな？暗くなるのも、明るく振舞うのも。なかなか、明るくは振舞えないなー　　ぼやき、みたいで、すいません・

3431 大根 2001年9月13日(木)23時30分いらっしゃいませ　みーさん少なくとも抜糸が済んで、抜糸後の傷（糸を抜いたあとの傷）が治るまでは運動は禁止なのでしょうね・・・・体を動かす習慣が付いていると、体中がウズウズしているのでしょうね。でも、ドクターのお許しが出るまで我慢ですよ。。。よろしくお願いしますね。

3430 トンボ 2001年9月13日(木)23時22分辛いです　初めましてderiさん、献血ですが、以前聞いた話ですが、過去にレックの患者は献血が、出来ない時があったそうです。これは、秋葉原(今はもう在りません) で献血した時に、言われました。そのドクターがもし今後、ダメと言われたら現在は大丈夫の筈だと言いなさい。と言われました。まだ知らないドクターがいたんですね。骨髄バンクもＯＫです。勿論登録済みです。いちえさん＞なんで、そこにVTRがあったんだろう…。それは、フランスのＴＶ局が、ＮＹの消防隊のドキメンタリーの撮影で偶然撮影されたんですよ。　しかし哀しいスクープですね。慎んで御冥福を、御祈り致します。そして許すまじ、テロです。また、報復で、罪の無い人が、亡くなるのだろうか、と思うと辛いです。

3429 みー 2001年9月13日(木)21時19分はじめまして。こんばんは。初めて書き込みます。私はこの夏、初めて腫瘍を取り除く手術をしました。比較的、症状は軽いものの、やはりコンプレックスになっていましたから、５回ほど受けました。来月中に２，３回受けます。最初は注射が痛かったけど、今は平気かな。武道家の私としては、痛いっとは言えません・・・。昨日、腕と太ももの手術をしたので、暫くのあいだ、武道禁止令がでてしまいました。トホホ（；；）。

3428 みみ 2001年9月13日(木)20時29分のびたさん　お恥ずかしい話しなんですが、私ね急激に運動をしたせいか？　70/40　って血圧だした事があるんですもー目の前が暗くなるし気持ち悪いし　周囲の人にも言えないでそーっと帰って着ちゃいました。（区のスポーツ会館で！）それも、3キロくらいの距離をチャリで！家に着くまでマジ倒れそうでした。　運動も、程々が一番だと痛切に実感した出来事です。

3427 ピンクのうさぎ 2001年9月13日(木)20時28分もこさんへ・・・こんばんは、ピンクのうさぎです。うちの娘（高１）ですが、やっぱり顔に出来ています。私も一体どっちだ？？と、いつも顔をのぞいては、「じろじろ見ないで！」って怒られます。そしてしつこく触ってしまい、「さわらないで！」って、手ではらいのけられます。にきびなら１週間くらいで消えます。娘も出来やすい様で、おでこがすごい。（青春のシンボルさ）若いからね。。。場所から言って、もこさん宅もにきびでしょう。大丈夫、大丈夫。。。

3426 みみ 2001年9月13日(木)20時23分血圧の不思議？　血圧って不思議ですよね、お家だと普通だったり低かったりでも病院で計ると　すごく高くなってしまったり少し緊張するだけで、こんなに変るなんて気持ちが一番正直に現れるんですね　ちなみに、私は上が105で下が70ちょいくらいです。いたって健康でしょ？　でも、下は少し高いのかしら？

3425 のびた 2001年9月13日(木)14時30分血圧マーカスさん、お久しぶりです。大分涼しくなって来ましたね。これからは、ますます日本酒が美味しく感じられる季節です。またいつか一緒に（朝まで？）飲んで歌い明かしましょうね。そんな事より、血圧ですが、本当にいつもこれ位みたいなんですよ。数年前のまだ、のびたが社会人時代の健康診断で、機会で３回計り直しても、なお、上８０の下５０位（はっきりと覚えていない）で、看護婦さんが直接腕にまいて聴診器か何かを挟んで計り直しても、まだ、この数値で、ドクターが『大丈夫？』って心配してたっけ？　そん時は、何が大丈夫なのか分からないし、とりあえず健康だ（と、自分で思っていた）ったので、『はい、大丈夫です』と答えました。　　でも、脳貧血、の心配があるんですか。恐いですね。ますます、運動を頑張った方が良いのかしら？　とりあえず、今日は、プールに行ってきます。軽く水の中を歩いて来ますね。

3424 もこ 2001年9月13日(木)13時44分にきび？最近　うちの娘(中1）の顔に　にきびのようなものが増えつつあるのですがにきびなのかレックの症状なのか　よくわかりません。どなたか　見分け方をご存知でしたら　お教えください。出来ている場所は　おでこ　生え際　鼻の頭　などに多いです。かゆくも　痛くもないと言ってます。

3423 chiaki 2001年9月13日(木)13時13分なんででしょうか？今までHPのBGMが繰り返し鳴ってたのにどこに行っても１回しか鳴らなくなってしまいました。でもだいこんさんのところだけ繰り返し鳴ります。ソースを見てみると、どこのHPも　LOOP=”-1”か　REPETA="true"になってるんですが、どうして1回しか鳴らないんでしょうか？支障はないけど、すごく気になってしまって・・・

3422 みみ 2001年9月13日(木)09時50分ガラス球さんへ　私もね、姉弟の中でレックなのは自分独りなの弟達に無くって何で？と思う事もしばしば、通院が趣味とジジ・ババに言われ落ち込み、会社（自営だけどね）では、症状が色々と出て来た為に今じゃ伝票整理　ちょっと前までは画像修正をバンバンできたのに・・・・　通院が多くなると責任あるポジションは、無理だから仕方ないんだけどね　一見、健康に見えちゃうから世間の風当たりは強いよね

3421 大根 2001年9月13日(木)08時20分おひさしぶりです　＞しおかぜさんしおかぜさん　おひさしぶりです。（昨日だったかな　のびたさんのところでコメントしましたが。。）落ち着かれたようですね。さて・・・　そろそろ　出勤時刻　行ってきます。

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Modify 2001. Sep.15