ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 9月17日から 9月19日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3500 コケコケ 2001年9月19日(水)22時47分おめでとう！もこさん、お誕生日おめでとうございます。誕生石はサファイアですか？吸い込まれそうな深い青色が好きなコケコケです。もこさんにとってステキな1年になりますように・・・♪

3499 もこ 2001年9月19日(水)22時11分ありがとうございますこにゃさん　クララの母さん　まきチャンさん　ピンクのうさぎさんどうもありがとう！！この年になって　みなさんにお祝いしていただけるなんて感激です。(;_;)ウルウルピンクさん　実は　我が家の夕食もカレーライスでした。というのも　夜7時から　町内会の寄り合いがあったのであわただしい夕食だったのです。たぶん　明日の朝もカレーです。娘は給食もカレーだったといってました。ゴージャスな夕食は　週末にゆっくりですね。

3498 ピンクのうさぎ 2001年9月19日(水)21時00分もこさんへお誕生日おめでとうございます。夕食はゴージャスでしたか？？我家はカレーライスでした。ちなみに、昨夜・今朝・昼の４回続きで・・・全てが黄色く見える。

3497 まきチャン 2001年9月19日(水)19時19分もこさんへ　・：*：・°'★,。・：*：♪・°'☆*・：*：・°'★,。・：*：♪・°'☆ 　　　　もこさん、お誕生日おめでとう　（^○^)ふぁいと！！。・：*：・°'★,。・：*：♪・°'☆*・：*：・°'★,。・：*：♪・°'☆

3496 クララの母 2001年9月19日(水)19時16分もこさんへお誕生日　おめでとうございます。母親って自分の誕生日も気がつかないで過ごしちゃう事ありますよね。今日はマグマ大使さんが気づいてくださいました。ちょこっと、胸が熱くなってしまったクラ母です。心に残るような○○才をお過ごしになられますように。

3495 こにゃ 2001年9月19日(水)17時00分おめでとうございますもこさん、おめでとうございます！誕生日ですか、いいですねぇ。ちなみに私はまだまだ先です。プレゼントは前後半年間受け付けていますのでどうぞよろしく。

3494 みみ 2001年9月19日(水)16時05分ジブリ美術館　話しを、生し返してしまうようですが、ジブリの美術館のチケット購入方法が記載されています。　個人的に出かけたいと思われる方はご覧下さい、時間制限制もとっている様ですので宮崎監督の構想とは違う形になっている気もしますが、安全第一ですから仕方ないのかな？ http://www.ghibli-museum.jp/ticket.html

3493 マグマ大使 2001年9月19日(水)15時23分今日は今日は、６コ下にカキコしてある「もこ」さんの誕生日です。みなさーんもお祝いしてあげてください。最近、難しいカキコや暗いニュース、テロ事件関係のニュースてろップがテレビで流れいますが。明るい話題にしないとね。『お誕生日おめでとう』

3492 しおかぜ 2001年9月19日(水)03時56分告知　etc. ピンクのうさぎさん、難病、というのは難治性、incurable からきている言葉なのかどうか…。いずれにしても、きびしー、超ネガティブなコトバですよね。果淋さん、またの機会がきっとありますよ。｢あるふ…｣のコンサートは残念でしたけど…ネ。ゆっくりと睡眠とってね。　もこさん、なるほどですねー。傷つきやすい、うら若き時期に、わざわざ十字架しょわせちゃうより、当面、そのまま、という親心、わかるなー。　それよりも、いい方法があればべつですけれど。どうしたらいいかは、結局、子供のことを1番知っている、親の勘にたよるしかないでしょうね。コケコケさん、医師の気持、わかります。｢かわいそうで言えない｣というか。優しい日本の先生だと、やっぱり相手の患者の気持が、自分のことのように痛いほどわかってくれるわけでしょう。良いですよねー。欧米では、がんでもなんでも、よーしゃなく告知しちゃいます。真実から目をそむけている状態のことを、 ’in denial’といいますが、否定的に捉えるようです。レック研究で有名なリカルディ先生(米)が、｢レックは希望と絶望とが介在する病気｣と言っています。欧米の場合、レックの告知も症状いかんによると思います。かなり軽いひとには、あえて告知しないかもしれません。親の方が騒ぎ出して、医師の逃げ場がなくなる、ということはあるかもしれない。うちの場合、死刑宣告のような言いかたでした。それにくらべると日本の医師は、まだ血のかよう対応をしているという気がします。　告知以後ですけれど、じゃあどうしたらいいの、っていう治療段階になると、やはり、あるていど親が勉強して、何を質問したらいいのかを把握して、つっこみをいれてかないと…. 患者や家族が医師にハッパをかけるようじゃ、おしまいなのかもしれませんが… コケコケさん、はしょって、レック、でしょうけど。私も、はじめは蔑視語かと思って、かなり抵抗感があるました。今は便利で、使いすぎておりますが。

3491 ピンクのうさぎ 2001年9月18日(火)21時43分いろいろ・・・いちえさん、私もずっと体質だと思って過してきました。線維腫が出始めたのが35歳を過ぎてからなので・・。ですから、普通に結婚して子どもも迷わず産みました。そして、もこさんと同じように遺伝してしまった子どもにどこまで話せるか心配しています。レックはそれぞれスタートが違うということもとても重要視しなくてはいけない病気であることはみなさんもご承知であるかと思いますが・・・・私はここに来てレックの症状やそれに対する治療法や心のあり方などいろいろと教えていただいている事をありがたく思っています。また、もっと情報を教えていただきたいとも思っています。不安と背中合わせで、それでも前向きに過しています。私にも多少の知識はありますし、ここに来られる皆さんが先生ですから。クラ母さんのおっしゃる事もよくわかりますよ。しおかぜさん、「難病」っていう言葉、私もずっと好きではありませんでした。治療が難しい病気のことを言うそうですが・・・日本だけの言葉なのかな？

3490 果淋＠くたびれた・・。 2001年9月18日(火)21時39分使い勝手が。わからない　果淋＠パパPC どう言う訳だか、PCちゃんのCドライブの一部がクラッシュ致しまして、現在再セットアップ待ちです。３６時間ほどかけて色々操作しておりましたが、最後のツメが甘かった。。。睡眠不足は駄目だね。やはり・・。パパプロバイダだし、ぱぱPCなので、あまりレンタルして居たくないので、（悪いから）しばらくネットお休みいたします。しおかぜさん英国行きは、代理店の都合でキャンセルせざるお得ない状態になってしまいました。脳ミソは、すでにイギリスしていた、あたしなのに。。。本当はお金が全額還ってくれば良いってもんじゃないだけどね。そこは素直な、ア○○ィーFAN♪ ロイヤルアルバートホールで、聞きたかった。　

3489 みー 2001年9月18日(火)15時24分未来さん、有り難うございます。　明日、抜糸に行って、そのままオペに入るので、その時先生に聞いてみます。（抜糸する病院とオペする病院がちがうし、担当医が今までとは違うから不安・・・）　　今は白っぽい感じでも、茶色に変化するもんなんでしょうか？？怖くて、親に聞けません。　だいこんさんもチャットでアドバイスがあったんだけど、落ちてしまっちゃって・・・（Ｔ＿Ｔ）。　　ドキドキながらも、聞いてみますね。

3488 ピンクのうさぎ 2001年9月18日(火)21時43分いろいろ・・・いちえさん、私もずっと体質だと思って過してきました。線維腫が出始めたのが35歳を過ぎてからなので・・。ですから、普通に結婚して子どもも迷わず産みました。そして、もこさんと同じように遺伝してしまった子どもにどこまで話せるか心配しています。レックはそれぞれスタートが違うということもとても重要視しなくてはいけない病気であることはみなさんもご承知であるかと思いますが・・・・私はここに来てレックの症状やそれに対する治療法や心のあり方などいろいろと教えていただいている事をありがたく思っています。また、もっと情報を教えていただきたいとも思っています。不安と背中合わせで、それでも前向きに過しています。私にも多少の知識はありますし、ここに来られる皆さんが先生ですから。クラ母さんのおっしゃる事もよくわかりますよ。しおかぜさん、「難病」っていう言葉、私もずっと好きではありませんでした。治療が難しい病気のことを言うそうですが・・・日本だけの言葉なのかな？

3487 果淋＠くたびれた・・。 2001年9月18日(火)21時39分使い勝手が。わからない　果淋＠パパPC どう言う訳だか、PCちゃんのCドライブの一部がクラッシュ致しまして、現在再セットアップ待ちです。３６時間ほどかけて色々操作しておりましたが、最後のツメが甘かった。。。睡眠不足は駄目だね。やはり・・。パパプロバイダだし、ぱぱPCなので、あまりレンタルして居たくないので、（悪いから）しばらくネットお休みいたします。しおかぜさん英国行きは、代理店の都合でキャンセルせざるお得ない状態になってしまいました。脳ミソは、すでにイギリスしていた、あたしなのに。。。本当はお金が全額還ってくれば良いってもんじゃないだけどね。そこは素直な、ア○○ィーFAN♪ ロイヤルアルバートホールで、聞きたかった。　

3486 みー 2001年9月18日(火)15時24分未来さん、有り難うございます。　明日、抜糸に行って、そのままオペに入るので、その時先生に聞いてみます。（抜糸する病院とオペする病院がちがうし、担当医が今までとは違うから不安・・・）　　今は白っぽい感じでも、茶色に変化するもんなんでしょうか？？怖くて、親に聞けません。　だいこんさんもチャットでアドバイスがあったんだけど、落ちてしまっちゃって・・・（Ｔ＿Ｔ）。　　ドキドキながらも、聞いてみますね。

3485 クララの母 2001年9月18日(火)14時34分いろいろかな。レックって、ほんとうに、ほんと～に、様々な症状を呈します。情報って、此処のＦＡＱに出ているものは、ほんの一握りです。それでもいらぬ怖れを抱かれてしまう方がたくさんいらっしゃいます。私はいつもみなさんに、そんな怖れを抱かせないように「お医者様にかかって、安心してください。　検査をするのは安心するためですよ」とお伝えしてきました。これからもできる限りそうお伝えしていくつもりです。ここで、コケコケさん、そしてしおかぜさんと出会いました。生まれつき症状のある子供を抱え、それぞれが精一杯情報を集めて闘病してきたのです。おふたりと直接お会いしてお話をし、医療現場の厳しさを痛感したり、共感したりできました。　私にはかけがえのない友人になりました。ここには書かない、書けない情報のほうが多いのです。それほど、幼くから症状が出た患者の現実は厳しいのです。（僅かな発病率だけに情報も少ないのです）はじめまして、と訪れた症状の重いお子様をお持ちの方にメールでお話します、とお答えするようにしています。コケコケさんもしおかぜさんも、そして私たちの情報を分析してくれるマーカスさんもカキコミには配慮しているつもりなんですよ。私はみなさんの情報が貴重であり、教えてほしいと思います。でも、できる限りメールにするようにしますね。コケコケさん、クララの小児科の主治医もレックは小児科医として告知すべき病気じゃない、と仰っていました。「今のお母さんには、何も言えない」と叱り、返されたこともあります。　同じですね。

3484 しおかぜ 2001年9月18日(火)01時25分レック情報と不安ピンクのうさぎさん､　それは、ケース・バイ・ケースではないでしょうか…？　レックという病気は社会的・心理的に影を落としやすいと思います。欧米では、こころのケアが重要視されていることは、HPでも、ときおり話題になっている通りです。こちらでは、カウンセリングができ、レック・医学の知識のある専門職員が患者さん・家族を個別訪問しています。必要とあれば、診断にもつきそいます。どの場合も、患者さんとよく話し合いながら、誤った認識や不安を取り除く役割をしているのです。文化の違いがあるとはいえ、不安の強い患者さんが多いという背景には、そういった心のケア・配慮の少ない社会のありかたにも関連があるとは言えないでしょうか。また、｢難病｣というカテゴリーは、欧米では、いまだかつて耳にしたことがありません。強い否定的な語気がありますから、通常、症状の度合いいかんに関わらず、どの患者さんに向けて言い放たれることはないと思います。一生、これといって目立たない症状でいる方にとっては、はなはだしい社会的烙印・精神的な重圧となるのではないでしょうか。こちらの話しばかりで恐縮ですが、｢断片的な情報ほどの悪はない｣ということわざがあります。クララの母さんのおっしゃることは、そういうことではないでしょうか。レックには、いろいろと症状がありますので、無関係なレックの患者さんに強い不安を引き起こす要因になることもあるでしょう。大半のレックの患者さんは長寿をまっとうし、社会的にも幸福で生産的に生きられる、という確かな統計があります。ただ、現実的に、レックであるために、恥じたり、孤立したり、社会生活を送ることに支障のでている患者さんもたくさんおられるのではないかと思います。インターネットのない方もたくさんおられることでしょう。　子供の時から重篤な症状を呈していて、それがどんどん進んでしまうケースはごく、ごく例外的です。　そういう事情のある場合、どうしても、国内外のレックの正しい情報は貴重です。最善の治療法について学び、前向きにになって、長期の闘病生活に立ち向かっていかなければならないからです。また、積極的に情報を収集することは、重症の子供を持つ親にとってエンパワーメントであり、もっとシビアに言い表せば、希望への原動力の源にもなっています。それは、レックばかりでなく、他の病気で｢闘病｣なさっている人にもみられる姿勢です。もちろん、その反対に、情報がかえって重荷になるために、いっさい病院・医師にまかせます、という姿勢があっても不思議ではないでしょう。つまるところ、本人の選択の自由に任されていると思うのです。今日、久しぶりに大型スーパーに行きましたら、立派な花が生けられており、そのまわりに小さな子供や親たちが花束を持ち寄っていました。どうやら、NYでの被害者のなかに、たくさんの英国人がいらしたそうでした。とはいえ、英国の市民は報復に強く否定的です。心よりご冥福を祈ります。

3483 大根 2001年9月18日(火)01時02分やましさん：いらっしゃいませ。主治医の先生に聞くことはもちろん、やはりレックに詳しい先生の門を叩きましょう。お住いの地域はどの辺でしょうか・・・私のＨＰのリンク集から　医療機関検索に飛んで検索してみてください。他のレック関係ＨＰともども　よろしくおねがいします。

3482 やまし 2001年9月18日(火)00時48分はじめましてはじめまして　やましと言います。私も、レックと診断された事があります。生まれつき、カフェオレ斑が体中にありました。数え切れないくらい。今は腫瘍もあります。現在治療中の病院ではレックとは言われてないんですが、他の病院でレックと診断されました。だから、本当にレックかどうかは分からないんですが。主治医の先生には言われた事がないので。小さい頃は『アザ』と言われてきたんですが。やっぱり、主治医の先生にしっかり聞いたほうがいいのでしょうか？

3481 クララの母 2001年9月17日(月)23時52分ピンクのうさぎさんへ不安は広がっちゃいますか？私が言いたかった事を少し説明しますね。わかってもらえるといいのですが。例えばここのＦＡＱとか、カキコミとか見て、もしかしたら自分も○○になるかも、といらぬ心配をされたかたがいた場合、正しい事がわかればその部分の不安はなくなるだろうと思うのです。症状って、ある程度年齢が過ぎれば、出ないものが多いのですから… でも、いちえさんが不安について書かれたのを見るとまた、違った部分の不安であるようですね。そんなときは、のんびりかな。

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Modify 2001. Sep.20