ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 9月19日から 9月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3520 しおかぜ 2001年9月23日(日)03時43分 21世紀シンポジウムシンポジウムに参加されたみなさん、お疲れさまでした。会場の熱気が伝わってまいりました。日頃、HPでディスカッションしていたことが､確実に伝わったようですね。確実で、ダイナミックな飛躍でしたね。職員がたくさんいるような、大きなNF社会福祉法人がやるべきことを、 HPの常連さんたちが前向きにキャンペーンしていった成果でした。大根さん、クラ母さん、のびたの母さん、他、ゆっくりお休みくださいね。これからのジャパンNF・インフラの整備、のぞまれます。

3519 大根 2001年9月23日(日)02時27分シンポジウム　簡略サマリのびたの母さん、クララの母さんの　のびたさんのところへの書き込みと（私より書き込みが早かったので。。）私のメモをもとに、映写されたスライドの中身とシンポジウムの流れを、かいつまんで紹介しました。この掲示板からなら　いったんＨＰの表紙に戻ってください。あるいは　下記をクリックしてください。＃　レックのパンフは。。。。　専門家がおっしゃるには　　「症例が様々なだけに、何処まで網羅するかが難しい」そうです。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/symposium_0109.htm

3518 クララの母 2001年9月23日(日)00時21分２１世紀シンポジウムご参加のみなさま、お疲れさまでした。うーきままさん、きらさん。お茶会はすぐ終わりましたよ。クラ母、田舎ものだから電車なくなっちゃうもん。またお会いしましょう。　楽しく有意義な一日でした。２１世紀シンポの内容につきましてはのびたさんのお母さまが『のびたとあそぼ』に書いてくださいましたので私からのご報告も『のびたとあそぼ』に書き込みいたしました。宜しかったらご覧下さい。レックの冊子についてのご報告は　大根さんがされると思います。

3517 きら 2001年9月22日(土)23時44分お疲れさまでした今日のシンポジウム、お疲れさまでした。はじめて、皆様にお会いしまして、きらは、緊張していました。結構人見知りしてしまうタイプなので、無礼が有った事、お詫び致します。でも、皆さんに会いたいと、思ったので今回、参加させていただきました。１０月のオフ会、仕事が入っていない事を祈るばかりです・・・。それでは

3516 うーきまま 2001年9月22日(土)23時39分参加しました！本日参加しましたうーきままです。皆さんにお会いできて本当に嬉しかったです。これからも宜しくお願いします。今頃きっとみんな大騒ぎなんでしょうかね。次回参加したいです。

3515 大根 2001年9月22日(土)22時08分 21世紀シンポジウム行ってきました。患者の体験談等の他は　スライド映写による資料掲示と解説がありました。かなり専門的な内容でしたので、リアルタイムＵＰはしませんでした。お逢いした方　さらに　yapponさん、マーカスさん、Uさん、Mさんでした。準備に奔走された方をはじめ、わずかな時間でも時間をやりくりして参加された方　お疲れさまでした。

3514 もこ 2001年9月22日(土)10時06分本日は晴天 ☆あーやさん　お元気でしたか？最近カキコ少なかったので　ちょっと気にしてました。　あまり　頑張りすぎないようにね。　は～と ☆大根さん　シンポジウムのご報告　お待ちしてます。

3513 唯 2001年9月22日(土)09時52分ありがとうございます。私は地元の大学病院で調べてもらったんですが、別の病院へもいこうと考えています。

3512 大根 2001年9月22日(土)09時36分２１世紀シンポジウム　会場からいま　シンポジウムが始まりました。ＨＰの掲示板の書き込み常連さんでは、順不同にクララの母さん、のびたの母さん、うーきままさん、きら（らら）さん、いまじんさんがいらしています。午前中がレックリングハウゼン氏病、午後が結節性硬化症というプログラムになっています。

3511 あーや 2001年9月21日(金)20時23分もこさん大変大変おそくなりましたが… お誕生日おめでとうございます！これからも宜しくお願いしますね～っ！

3510 いちえ 2001年9月21日(金)02時03分＠会社です。さっきまで、おしごと。家でＰＣ開けないので、ココでのぞいています。昨夜もチャレンジしたけど、ダメでした（涙）。ピンクのうさぎさん♪ 背中にあるたくさんの「ぷくぷくちゃん」たち、ずっと「便秘ちゃんしているからできたふきでもの」って思ってました（笑）。１０年以上も・・・。でも、「とってくれる」って言ってくださる先生にめぐりあえたので、よかった、って思っています。私自身の認識が、まだ「体質みたいなもん」だし・・・。そんな感じです・・・。大根さん♪ ごまだれそうめん、お父様もすごくよろこんでらっしゃることでしょう。いっしょに、晩酌されたんですね。　　　合掌・・・。そして、朝かいてくださったレス・・・。すみません、私には「宇宙語の教科書」にみえてしまいます（涙）。リカバリーＣＤって、一部だけ（私の場合はＣドライブだけ？）でもできるのですか？　つっこんでみないとわからないけど・・・。あ、でも、Ｃドライブが読みとれないのだから、ハードのほうがおかしいのかな？「ＭＳＤOS」で立ち上げる・・・・・？？？？？機械音痴な自分が悲しいっす。月曜日のお休みに戦ってみます。くすん。もこさん♪ ホント、えらいこっちゃ！なのですよ。がんばります。＊子供の頃は、売られたケンカは、きちんと買ってたけど、オトナになった今、「そういう問題じゃ、ないじゃん」っていろいろ思います。日本は日本らしく・・・。できることとできないことがあるんだから。。。憲法とか、そういうことヌキにして、できないものはできないよ。見栄とか体裁とか、そんなものはってる場合じゃないじゃん。ぷんすかぷんモードです。でも・・・１０月中旬、ホントにあのかたは来日するのかしらん？みんなで「こないでくれ～」と怯えてしまってます（涙）。世の中、うまくいかないことが多すぎる・・・。

3509 しおかぜ 2001年9月21日(金)01時54分 TVもラジオもテロのニュースばかり… マーカスさん、英国もレックについてほとんど知らない医師が多いそうです。あれだけ、医師対象に大量のパンフレットなどのインフォをだしているのにも関わらず…. 苦悩している患者さんにむかって、そんなにあやふやな事を言ってしまうというのは、医師、というよりも、人間として…。チャットの時間があわず、いつも入室者がいらっしゃらない､､､時差って不便。 21世紀シンポ、みなさん、活発な発言、ぜひお願いいたしますね。大根さん、本当に、一生、忘れられない日だったのですね。本当にたぐいまれな精神力ですね。

3508 大根 2001年9月21日(金)00時08分あれから１年が経った１年前の今頃・・・　私はまだ電車に乗っていました。仮住まいで起きている大異変を知らずに。。。。猿１６日には　１回忌法要を行い、今夜は　割と早めに帰宅して、夕食は　ごまだれそうめん　でした。仏壇には・・・　私のお気に入りで、かつ　亡父も好きだった純米酒の４合瓶を供えてあります。　わたしは　いつもはビールで晩酌ですが。。。　今夜は・・・１合ほど頂こうと思っています。その節は。。。。　みなさん　ありがとうございました。先の「謹告」に際しましても丁寧なお言葉を頂き　ありがとうございました。２２日のシンポジウムに参加される方。。。　お逢いしましたらよろしくお願いします。

3507 もこ 2001年9月20日(木)23時30分感謝感激たくさんの方に誕生日を祝っていただきまして　ありがとうざいます。　感謝感激！！ ☆コケコケさん　サファイアの青　私も好きです。　また昼間のチャットお会いしたいです。 ☆ちゃっぴーさんにとっても　素敵な1年でありますように！！ ☆いちえさん　ＰＣ壊れた?　えらいこっちゃ！！　どえらい　こまるなも！ ☆しおかぜさん　こちらの方こそどうぞよろしくお願いします。 ☆大根さん　今日はお父様の御命日ですね。　合掌 ☆マーカスさん　こちらの方こそ　勝手なことばかりして　ご迷惑かなぁと思ってます。　末永く　よろしくお願いします。

3506 マーカス 2001年9月20日(木)20時02分いろいろなこと２３続いてマーカスですこのカキコミの、１７個くらい下に、「クララの母」さんがカキコミしておられますが、本当にＦＡＱに書かしていただいたことは、レックの１部の情報です。ここに書いてあることをふまえて、ぜひお医者さんに行って正しい診断を受けて下さいね。ただ、間違ったことをおっしゃるＤｒも多いのも事実なんです。レックの方には、学習障害、知的障害が全員に出るようなことをいまだに言ってる先生も多いのですが、大間違いです。まずは、お医者さんの診察を受けて下さい。そして、どうしても納得できないことが生じたら、遠慮なく何でもここで、みなさんのご意見をお聞きになったらいいと思います。

3505 マーカス 2001年9月20日(木)19時38分もこさんへマーカスですもこさんお誕生日おめでとうございます。いつも、いろいろありがとうございます。これからも、よろしくお願いします。

3504 大根 2001年9月20日(木)08時38分もろもろ２８もこさん：お誕生日　おめでとうございます。我が家も　一昨夜は　冷凍しておいたカレーでした。いちえさん：リカバリーＣＤで「壊れたファイルのみ再セットアップ」が出来るのなら、やってみると良いでしょう。あとは　専門的になるけど、ＭＳＤＯＳで立ち上げて「ＦＤＩＳＫ」というコマンドでＨＤＤを認識してくれるかどうか見てみるのも手ですね。しおかぜさん：もろもろ　おせわになります。おっと　出勤時刻だ。では。＃　１年前の今日のこと。。。　忘れたくても忘れられない。。。。　　今夜は　そうめん　か　うどんだな。

3503 しおかぜ 2001年9月20日(木)02時23分英国は今日も、雨。もこさん、ハッピー・バースデー。今後ともよろしくお願いします。うちの姉もてんびん座です。ちがったかな？大根さん、編集・出版について、こちらの現地誌に打診中。もうすこし、お待ちください。こちらで出版・印刷するとすれば、NF団体のバックは必要です。英国のNF団体・ディレクター(ロバータさん)は、レックの新しい出版物の日本語翻訳にすごく乗り気で、知人の勤務するロンドンの日本大使館に翻訳が可能かどうか問い合わせる、と言っています。マーカスさん、日本の社会・文化的な事情もありますから、取り扱いはむずかしいかもしれません。　そのことを理解したうえで、口頭で説明をうけるだけよりも、何度も読んで理解することが可能な情報形態があったほうがいいと思います。ロバータさんには、一応、日本の事情は説明してあります。　新しい出版物は、｢レックへの理解｣という患者さん対象の小冊子と福祉・医療関係者向けのものがあるそうです。出来次第、送ってもらうように頼みました。参考にはなると思います。みなさん、慈恵医大の英語版のHandbook for Patient and Visitors (A-4サイズ半分・計18頁)はご存知ですか？デザイン的には、そういうもので、いいのではないでしょうか。たとえばですが。もうひとつの例は、こちらで活動している染色体異常のグループ (ユニークといいます)のハンドブック(計３３頁)です。お見せできないのが残念ですが、スマートにThe Little Yellow Book と銘打ったその小冊子には、病気のメカニズムについての説明のほか、そのグループの中心的メンバーの自己紹介・体験談やメディカル・アドバイザー (監修)の紹介が含まれています。症状については、とくに、くわしくふれていません。レックの｢明日香ちゃん・・｣が絶版になっているなか、あせび会の活動について書かれているものがあればいいな、と思います。日本の祖母(娘の)も会員ですが、HP、ニュースレター、講演会、テキストなどの販売以外、レックの患者さんには、直接的にどういう支援をなさっていらっしゃるのでしょう？　レックの会員数が約300人（？）いらっしゃるわけですから、とても興味があります。ページ数などについては、大根さんを中心に決めていただけますか？？！！

3502 いちえ 2001年9月19日(水)23時49分てぇへんだぁ? とうとう、自宅のパソくんに「エラーです。Ｃドライブの読みこみに失敗しました。なんたらかんたら・・・不可能？」って言われてしまいました・・・。最後の「不可能？」って何？って感じなのですが・・・。今は会社です。もしかするとしばらく、自宅ＰＣは使えないかもしれません。いやぁ、こまった・・・。年末には買いかえるつもりではいたものの・・・。今週末は買いに行けないかもしれないしなぁ・・・。リカバリーＣＤつっこめばどうにかなるかな？ちょっと困っていますです（涙）。果淋さん♪ うちのコも、ダメかもしれません。うぐうぐ・・・。もこさん♪ お誕生日おめでとうございます！！

3501 ちゃっぴー 2001年9月19日(水)22時59分もこさんお誕生日おめでとうございます♪ d(⌒o⌒)b♪ 楽しく・素敵な1年でありますように！！ ( ^_^)／▼☆▼\(^_^ ) ﾁﾝ♪

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Modify 2001. Sep.30