ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 9月23日から 9月27日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3540 まきチャン 2001年9月27日(木)08時22分６００００は。６００００のキリ番は、私が貰います。敵は多そうだなぁ～。～～～～～(／￣▽)／ \（▽￣\）～～～～～ \（￣▽￣）／ \（　　　）／ \（￣▽￣）／いちえさん、PCが早く復活するといいね。

3539 大根 2001年9月27日(木)08時12分キリ番予測昨日は　各ＮＦ１関係ＨＰとも　書き込みが低調でしたね。でも、各ＨＰとも、アクセス数はいつもと変わらないです。キリ番・・　このＨＰのアクセスカウンタが「６００００」になるのは、私の予測では１０月１６日、誤差前後１日です。

3538 大根 2001年9月27日(木)08時04分新聞広告ニューヨークタイムズ　９月２５日付のとあるページ。真っ白なページに・・「人々が平和に暮らすことを想像しよう」（もちろん　当地では英語）とだけある。とある有名な歌の一節であることは言うまでもないですね。広告のページだそうだが、広告に秘められた思いを思うと。。。。

3537 りんご 2001年9月27日(木)01時28分もっとカキコしよう！昨日と今日はカキコミがあまりなくてなんだかつまらなかった。寒くなったので凍えてしまったのかしら。私も今度は、６００００を狙っていますぞ。

3536 ピンクのうさぎ 2001年9月27日(木)00時08分私も・・・私なんてオフラインかな？と思って、もう一度ダイヤルかけ直してしまいました。いちえさん、コンビニのおにぎりは何を選びましたか？私は必ず昆布を選ぶんですよ。 ○レブンのはお米もおいしくて大好き！

3535 いちえ＠会社 2001年9月26日(水)22時22分５６１５６だった。なんか好きだ。のぞきに来たら、昨夜の私のが最後だった。なんか、さみしい・・・。っていうか、めずらしいですね。こんなこと、はじめてかもしれない。今、キリがついて、コンビニおにぎりたべてます（笑）。今日は終電コース。ＰＣ復活のための闘いは、週末だな・・・。

3534 いちえ 2001年9月25日(火)22時30分 @会社です。相変わらず会社です（涙）。昨夜もリカバリーに失敗。果たして、無事復活するのでしょうか？ウチのパソくん。

3533 みゆ 2001年9月25日(火)08時01分今日も空がきれい・・・・ちゃっぴーさん・ピンクのうさぎさん・きらさんちょっとずるいことまでして手に入れたみゆにおめでとうなんて・・・・・でも・・・うれしい。ありがとう。今日も澄み切った美しい秋空です。がんばるぞ！

3532 きら 2001年9月24日(月)23時36分おめでと！！みゆさん、おめでとう！！誰がとるかな?と、注目してました。まだまだ、新参者だけど、よろしくお願いします！！

3531 ピンクのうさぎ 2001年9月24日(月)16時17分みゆさんへおめでとう！私も狙っていたんですが・・・この３連休とはよんでましたが、まさか夜中だったとは。。。パチ！パチ！パチ!パチ！

3530 ちゃっぴー 2001年9月24日(月)10時40分お・め・で・と・うみゆさん、55555ゲット、おめでとう！！わぁいヽ(∇⌒ヽ)(ノ⌒∇）ノわぁい♪ また、チャットで遊んでください(^○^)

3529 みゆ 2001年9月24日(月)03時52分 55555ちょっと意識していただいちゃいました。 2・3回出入りを繰り返して・・・・一生懸命起きていたので・・・・暇人め！と笑ってやってください。ちょっとやってみたかったんです！

3528 大根 2001年9月24日(月)00時52分別の問題です。＞かぶとむしさんかぶとむしさん　こんばんは骨子は「この先、どんな症状が出るのか」「子供への遺伝の可能性」に関して不安を感じている方が多いので、この病気のことを良く理解している専門のカウンセラーを養成してほしい。」というものでした。（補足することがあったら　よろしくお願いします　＞参加していた方）私が知る範囲では　一部の病院では、遺伝病に悩む方を対象にした「遺伝カウンセリング」を実施している病院があるようで、実際に会場には「遺伝カウンセリング」をなさっている先生もいらしていました。少しずつですが体制は整いつつあるようです。

3527 かぶとむし 2001年9月23日(日)23時32分ありがとうございます早速シンポジウムについてまとめられた物を読ませて頂きました。 2月のあせび会の交流会、そして今回のシンポと出席不可能な者にとってはこのような形で情報をいただけるのはとても嬉しいです。ありがとうございます。患者への精神的サポートが取り上げられたとの事ですが、それはこの疾患が遺伝病であることでしょうか。それともまた別の問題でしょうか。

3526 大根 2001年9月23日(日)23時05分 55555 間もなく　表紙のカウンタが「５５５５５」になります。（いま、「５５５０６」でした。）どなたがゲットするかな・・・・。　今夜も　松茸ご飯を炊いてしまいました。(^^;)

3525 しおかぜ 2001年9月23日(日)20時31分サーバー引越しサーバー引越しにつき、本日はE-mail送信ができません。(受信は可能) いただいたお便りのお返事は、早くとも、明日(英国時間)に送信することになります。ご不便をお掛けしております。

3524 　いちえ 2001年9月23日(日)20時05分 @会社です。今日は撮影でした。荷物を置きに戻ってきて、覗きにきてます。自宅ｐｃは、相変わらず、ご機嫌ナナメ中です。シンポジウムに参加されたかた、お疲れさまでした。私も行きたかったな・・・。そのころ、私は、歯を抜かれていました（涙）。１０年前にかぶせた奥歯・・・根っこが割れたらしい・・・。痛くないんだけど、レントゲンにはしっかり亀裂が・・・。どうも、ふんだりけったりの今日この頃です。みゆさん（はーと）♪ いつかお会いしたいです。ｐｃなおったら（なおるのだろうか？）、また、チャットで遊んでくださいね。では、また！

3523 みゆ 2001年9月23日(日)19時02分名古屋オフみゆによる私的報告書名古屋オフカイ総勢11名の「なごや」かなオフカイでした。流れ星さん・なかさん地理不案内なみゆを桑名で拾ってくれてありがとう。流れ星さんとはお互いにデジカメのポートレートを交換していたのですぐ分かり合えましたね。アスパラ改めマグマ大使さん・九官鳥さん　地元とはいえ丁寧な下見のおかげでリーズナブルに楽しく遊べました。ありがとう。『から揚げにしちゃうぞ』と暴言を吐かれても羽ばたくまねをして逃げ笑いを誘ったお茶目な九官鳥さん・・今も思い出すと笑えてきます。たまっち遠い仙台からはるばるあいに来てくれてありがとう。あったとき　ぎゅってハグしてくれてありがとう。いっぺんに緊張が解けました。旅なれたたまっちは時に地元並みの情報通でしたね。トトロさんいつもチャットで『体型がトトロなの』とよくもだましてくれてありがとう。とってもスレンダーな若奥様でした。（笑）お子さんの写真かじっちゃいたいくらいかわいかったです。アスパラさんの教えてくれた電車乗り放題と動物園植物園フリーパス込みで 1300円のチケット安いだけでなくいちいち財布出し入れもしなくてよくてとっても便利でした。名古屋観光必須アイテムですよね。お昼を食べた『マウンテン』は筆舌に尽くしがたくすごかった。一瞬青ざめるくらいの量で名古屋侮りがたし！味噌煮込みスパゲティとかメロンスパゲティとかみなさん想像できます。？名古屋へ行かれた方は話の種にぜひ一度どうぞ。紅茶・コーヒーにもケーキとビスケット！！が勝手についてくるのです。 EAT　UPするひともいるのかな？砂漠に生えているような大きなサボテンとマンジュシャゲを植え込んだ庭もみょうなコントラストでした。場所を移して動植物園へここでもこさん。まおちゃん親子と会うことができました・そっくりのお母さん・お嬢さんですね。ちょっとシャイででも聡明で清潔な少女らしさが心に残っています。展望台から名古屋の街を見下ろし鈴鹿の山並みを流れ星さんに同座してもらいました。食堂でおやつタイムになりました。おいしいマドレーヌを焼いて持ってきてくださった神谷さん。たいへんだったでしょ。でもおいしかったです。ご馳走様。動物園ではみゆは初めて夢を食べるという獏やかわいいコアラにお目にかかりました。ペンギンのかわいさいくらみても見飽きませんね。それから居酒屋さんで二次会をしました。もこさん・親子以外全員参加でした。はやくまおちゃんとも飲みにいけるようになりたいな笑 19歳のじゃまさんお酒が飲めないのに付き合ってくれてありがとうね。（実は２？才です。でもとても若く見えるんです。高校生といっても通用しそう）重い上等のカメラを提げてきて記念写真を何枚も撮ってくれた流れ星さんカメラを床に落っことしてふたが開き感光してしまって残念でした。ふたもちょっと壊れてしまって修理代しんぱいです。写真はだめになったけどみんなの心のフィルムには楽しかったこの日がしっかり焼きついたはずですよね。お昼のスパゲティでおなかいっぱいのはずなのにみんな良く飲みよく食べましたね。そしてまたまた三次会・・・・ここでまた飲んで主に流れ星さんに（運悪く横に座った）絡んでしまったみゆをどうぞ許してください。みゆは無事に桑名のお姑さんのおうちにたどり着きました。夫が『同病者と会ってお勉強してくる』とお姑さんに伝えてあったのにいいご機嫌になってかえってきたみゆに『お疲れ様』と迎えておいしいお茶を入れてくださったお姑さん・・・ついでにありがとうございます。山以外出不精なみゆですが（知らない人と会うのが苦手）何の違和感もなく皆さんに仲良くしてもらえて本当に幸せでした。最後にもう一度マグマ隊長・・・ありがとう・

3522 クララの母 2001年9月23日(日)11時02分シンポしおかぜさんへシンポについては、散漫になってしまうのでのびたさんのＨＰにお返事を入れました。（ＮＦの分類等）

3521 しおかぜ 2001年9月23日(日)06時03分 NFといえど、、、 National Institutes of Health (1987)の呼びかけで開催された A Consensus Development Conference on Neurofibromatosis によれば、このNF会議で、あきらかなNF形態のIタイプと IIタイプを判定するための基準を定めました。英語圏では、ニューロファイブロマトーシス（略してNF）と呼んでいます。 NF‐Iはご存知のようにレックリングハウゼン病であり、NF-IIは、別名、聴神経NFと呼ばれています。 NF‐IIIはNF-IとNF-IIの混合タイプ。 NF‐IVはIとIIのタイプとは別の形状をもつタイプ。 NF‐Vは部分的または、局部的におこるタイプ。 NF‐VIはCaf? au lait spots (CALS：カフェオレ斑)の症状しかないタイプ。 NF‐VIIは症状の発生年齢が高いタイプ。 NF‐NOSは以上の7つのタイプとは別のタイプ。これらのNFのカテゴリーを定義付けたのは、リカルディとアイクナーという米国のNF研究者です。シンポジウムで、専門家がNFの症状は多様だとおっしゃられたそうでしたが… （以上､のびたさんのHPで、文字化けしてしまいました…　深くお詫び申し上げます。）

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Modify 2001. Sep.30