ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2001年 9月27日から 9月30日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

3560 えんじぇ 2001年9月30日(日)14時56分はじめまして私には三人の娘がいます。次女と三女がレックです。次女は頭蓋骨に欠損があったのと脳腫瘍それに、後頭部にもいくつか腫瘍があって、脳腫瘍は視床下部の近くだった為手術が出来なくて放射線治療で腫瘍を小さくしてもらって頭蓋骨の欠損はセラミックを張り付けて頭の腫瘍はその際に切除してもらいました。あれから２年新たな腫瘍があちこちに・・・三女のほうは、側わん症になってしまい背骨に沿って５０センチほど切開しチタン棒を沿わせる手術をしました。手術後１年体に装具をはめていましたが半年前に装具もはずれて今は走ることも球技も出来るようになりました。マットだとか鉄棒だとかは無理ですが・・・話は変わりますが子供のことでずっと悩んでいて誰に話してもこの病気を知らない人ばかりで誰にも理解してもらえなくて一人でくるしかったんですが、だいこんさんのホームページを見つけた時はちょっとうれしかったです。同じ病気で苦しんでいる人がこんなにたくさんいるんだと・・・今後この病気の完全な治療法が見つかって一人でも多くの人がこの悩みから開放される日がくることを願っていますのでそれまで皆さんがんばってくださいね。何か新しい情報がありましたら教えた下さいね。

3559 大根 2001年9月30日(日)11時58分ジブリ美術館２家の裏にある「唯一の販売店」で見てきました。意外？なことに　１０月下旬の土日も売り切れ無し。当初の予定の２７日１４時はもちろん　２８日は１０時、１２時、１４時、１６時とも十分枠があるようです。（売り切れだと　希望日時が選べない）何枚まで確保出来るか、何枚確保すればいいのか判らないので、見てきただけですが、２８日１２時で宿泊者＋私のぶん　６枚だけでも確保しようかな。。。でも　それじゃ　２８日がNGの方には申し訳無いですし。。。。　

3558 大根 2001年9月30日(日)11時08分ジブリ美術館明日、開館なのですが。。。。明日、１０月１日は　都内の公立小、中、高校は休みです。「完全予約制　ローソンで入場日時指定前売り券を買う」ことを知らずに、今から並んでいる方が居たら、三鷹市や美術館関係者はどうするんだろう・・・「千と千尋の神隠し」が「興業収入新記録！　絶賛上映中」という広告を２日ほどまえに新聞の全面広告で見たとき、下の方にジブリ美術館の広告も出ていて、「１０月１日オープン　チケットはローソンだけで販売の入場予約制」と出ていたけどね・・・ラジオの交通情報に依れば、美術館前の道路は、いつものように混んでいるとか。明日、この混雑に拍車が掛からなければいいけど。。。。取材マスコミが何社か取材に来るのは目に見えていますが。。。。「当面は完全予約制」の「当面は」が「何時までなのか」をしっかり取材して放映、掲載して欲しいですね＞マスコミ関係者

3557 しおかぜ 2001年9月30日(日)07時52分 NF2 NF２の聴覚腫瘍（Acoustic neuroma または、Vesticular Schwannoma）についての英語版ホームページを見つけました。治療法、聴力保存治療、顕微鏡下オペ、ガンマ・ナイフ、放射線オペ… BANA: www.ukan.co.uk/bana NF2の情報は大根さんのリンク、 www.nf.org/what_is_nf/diagnosis_nf2.htm にも、かなり詳しい情報があります。 Yahooでも、かなりヒットします。 NF２については、簡単な血液検査によって、NF２の遺伝子を持つ親が、自分の子供にNF2の遺伝子をあげたか、どうかわかるそうですね。すでに、NF２のクローンができており、治療法への最終段階なのでしょうか。 NF２の初期症状としては: ・片方の耳が聞こえにくくなっていることに気がつく・片方、または、両方の耳鳴り・夜、起き上がった時、平坦でない所を歩く時に、平行感覚を失いやすい　・顔の感覚変化・顔面にある筋肉が弱まる・頭痛・視覚変化… 腫瘍の変化をモニターしながら治療していくこと、早期発見・治療、これは、NF2をもっている全ての方にいえるそうです。詳しくは、NF２のHPに飛んでみてくださいね。

3556 ピンクのうさぎ 2001年9月29日(土)20時51分たれままさんへ！お久しぶりです。心配していました。お父様のことや、その息子さんのことでいろいろと大変でしたね。１０分の道程を４０分もかけて帰っていらしたというお話には、身につまされるものがありました。たれままさんの一生懸命の姿が目に浮びます。どうぞ、お父様のお力になって下さい。

3555 大根 2001年9月29日(土)20時06分おだいじにたれままさん　いろいろ　お忙しそうですね。お大事になさって下さい。昨年の今頃の私もそうでした。みなさんからの暖かいお言葉が支えでした。ゆっくり出来るときは。。。。　のんびりなさってください。

3554 たれまま 2001年9月29日(土)16時52分ふたたびさようなら皆さん、ご無沙汰しています。 16日には家に戻っていたのですが、たまっていた家の用事を済ませたり、調べ物をしたり、パソコンの調子が悪かったりと、なかなかこちらに来れずにいました。今回、たくさんの方から温かい言葉をいただき、本当に感謝しています。あらためて、ありがとうございました。主人の父は、持病の糖尿による高血糖昏睡に陥りました。 1日半意識不明後、意識が回復しましたが痴呆が始まり、「もう治った、病院にいてもしょうがない、退屈だ」と寝巻き姿のまま、 3回無断で病院から歩いて家に帰って来てしまいました。その度にあわてて病院へ連絡をいれ連れ戻し、看護婦さんにお詫びをしました。病院から家までが徒歩10分くらいの距離ですが、父の足では多分、 40分はかかったと思います。最初、わがままと痴呆の区別がつかず、父の言動一つ一つ説得したり叱ったりの繰り返しでした。父は長男と二人暮しです。長男は子供の頃のてんかんの発作で、知的障害者になりました。幸い、生活に必要な最低限の事は、９年前亡くなった母が教えたので出来ます。とはいっても整理整頓、掃除などはなかなか行き届かず、この長期滞在の機会にと、大掃除並みの片付けを、毎日夜中までやりました。介護保険の申請後、約1ヶ月ほどで認定され、在宅ケアプランが出来上がりました。今日、ヘルパーさんの初回訪問と打ち合わせがあるので、次男が帰っています。とにかくめまぐるしい1ヶ月となり、流産後の回復は遅くなってしまいました。正直、疲れました・・・。悲しんだ事、驚いた事、戸惑った事、イライラした事、初めて知った事、勉強になった事、感謝した事・・・。 10月1日より1週間、再度主人の父の所へ行って来ます。帰ってきたら、少しゆっくりできると思います。皆さん、それまでまたサヨナラです。寂しい・・・。

3553 大根 2001年9月29日(土)08時39分たんぽぽさんお久しぶりかな・・・・・いろいろ気になるでしょうけど。。。。やはり　思い切って専門の先生に相談してみましょう。差し障りのない範囲で書いて頂ければ、手術経験者の方が参考情報を書いてくれると思いますよ。私も　時々「うへぇ　ここのやつ　目立つようになってきた」と思うときがあります。神経線維腫は、ゆっくり大きくなってきます。ここ10年ほど　大きさが変わっていないものもありますけど。。。。気にしていなければ何ともないのに、一度でも気にすると、とことん気にしてしまうものでもありますね。（特に大きくなっていく途中のは・・・　あるとき、ふと気になるようになってしまいます）さて。。。　しばらく　土日にいろいろ行事（勤務先の運動会とか国家試験とか）があるので、とあるところで日帰り手術を考えていますが。。。。なかなか予約依頼が出来ないでいます。

3552 海 2001年9月29日(土)07時17分たんぽぽさんむなしい・・・本当にむなしいですよね・・・私も、あっ！！ここにも増えていると気ずくと、頭が白くなってどこかに吸い込まれていくようです。自然に、ため息が出て「あ～もう嫌・・疲れたよ・・」とつぶやいてしまいます。切除できない？何か、理由があるのですか？もちろん、簡単に出来ることではありませんが・・・仕事、お金、家庭内といろいろあるでしょうが、ここでは、いろいろなレックの症状、治療、レックが原因での周りの問題など、いろいろなことかかえたらしゃる方の場でもあります。１度の手術で、線維腫２０数個も切除された方もいらっしゃいます。少しお話してみたら、もしかしたら、参考になる情報があるかもしれませんよ。私も、同じ症状の方がいらしゃると、それって、レックが原因なの？とか・・・・他にもいろいろ、そうなのか・・・と、落ち込んだり、感心したりと、ずいぶん助けられています。

3551 大根 2001年9月28日(金)20時36分杓子定規今朝９時半頃、職場の近くの郵便局前の路上で、あきらかに「通帳用」というハンコを拾いました。それも、「三文判」ではなく、「オーダーして作ったハンコ」です。状況的に、目の前の郵便局で　そのハンコを使う手続き（引き出しなど）をした方が落としたのは明白なので　郵便局に飛び込んで、係員に事情を話すと「局舎外、局の敷地外だったら、交番か警察に届け出てください」と局長さんが言うので。。。「状況的に、この郵便局でこのハンコを使った方が落としたのは明白です」とねじ込むと。。。。　局長さん　ハンコに彫ってある名前を読み上げて・・・窓口の担当の係員に尋ねたら。。。。。「ビンゴ」でした。しっかり　そのハンコを捺印した「郵便貯金払い戻し請求書」があったのでした。もちろん、郵便局から落とし主さんに連絡して頂くようにしてきました。だいたい、他人様のハンコを警察に届け出て、落とし主が名乗り出ないからと、半年後に私が所有権を得ても、どうしようもないですよね。もっとも、交番に届け出て、「状況から　＊＊＊＊郵便局で貯金を引き出した方が落としたようだけど、郵便局に届けようとしたら「交番に届け出てください」と言われたから持ってきた」と言っても良かったですね。でも、この場合、交番でも「郵便局でそのハンコの持ち主を調べてお返しするほうが手っ取り早いから、「交番で言われた」ともう一回郵便局に持っていって」と言うのは目に見えているだろうけど。。こういう場合、正規の手続き都ったら、落とし主からの謝礼はどういう基準になるのかな。。。　ハンコの価格の１割（５％から２０％）なのかな。まあ　今回は、謝礼より、落とし主に戻ればいいんだけどね。はたして、杓子定規に交番に行っても良かったかな。（郵便局から職場までは徒歩２分、最寄り交番は職場の最寄り駅前だから１０分ほど引き返すことになる）

3550 たんぽぽ 2001年9月28日(金)20時03分ただ　むなしい。。。　レックです。　でも　「切除」できない----- ただ　線維腫が　増えていくのを　見つめるだけです。　もう疲れた------

3549 いちえ＠会社 2001年9月28日(金)18時38分今日は早く帰るぞ！本当は、今日がこんなに暇じゃいけないんだけどな・・・。でも、たまには早く会社を出て、お買物するんだぁあ（笑）。でもって、おうちでママリンのゴハンを食べるぞ～。もっともウチの母、お料理下手なんですけどね（苦笑）。会社のＰＣには、顔文字が入ってなくて、つまんない・・・。週末は、また、パソコンクラッシャー（←おいっ）として、がんばります。いえいえ（笑）、コレ以上壊さない程度に、本の指示どおりにやってみます。できるような気もするんだけどな。しかしなぁ・・・（苦笑）。ま、なんとかなるさ！では、帰りまぁす！！

3548 みみ 2001年9月28日(金)09時23分昨日は・・・・　昨夜、チャットをしていたら２度も落ちてしまいました。１度目は、復帰できたんだけど２度目の時は、もう全然ダメ！最近ADSLに変えてから調子が悪いんです。　昨夜、お話しが途中で終わってしまった皆様、ごめんなさいまた参加しますので、宜しく～　（また、途中で落ちちゃうかもしれないけど・・・）

3547 大根 2001年9月28日(金)08時06分パソコン不調最近　多いですね。私のは大丈夫ですが。。。。数日前のウイルス騒動も記憶に新しいですが。。。。 IEは　マイクロソフト(http://www.microsoft.co.jp/)のHPを参照にして Ver5.01 SP2 か　Ver 5.50 SP2 をインストールしましょう。（これは　ウイルス対策の一つでもあります）ネットスケープは　Ver4.5以上、可能な限り　4.7以上を入れましょう。（こうしないと　見えないHPが多い。一部のHPは　IEだと5．0以上、ネスケだと6.0以上じゃないと、正しく見えないところがある）もちとん　ウイルス対策ソフトと、常時接続（ADSL,CATV,フレッツISDN）なら「火の壁」ソフトも必須です。もっとも　テレホーダイなどで長時間接続するなら「火の壁」ソフトは必須。あとは「スタート」＞「プログラム」＞「アクセサリ」＞「システムツール」の下の「ディスククリーンアップ」と「スキャンディスク」と「デフラグ」を定期的（まあ　一般的な個人ユーザーなら2，3ヶ月に1度くらいで良いんじゃないかな）にやるだけでも違います。以上のツールの実行やIE，ネットスケープのインストールは、あくまでも　自己責任と判断でね。あとは・・・　重要なデータは手まめにバックアップすることですね。

3546 まきチャン 2001年9月27日(木)21時30分何か最近パソの調子の悪い人が増えていますね。何故？季節の変わり目だから？んな訳ないなぁ。でも不思議？今度は私のパソちゃんが・・・・,,,,,,,,,,,,(((( *≧∇)ノノノ

3545 いちえ＠会社 2001年9月27日(木)18時42分チャレンジャー夜、ＰＣに闘いをいどむたびに、なんか破壊にむかって突き進んでいる気がする・・・。ピンクのうさぎさん♪ おにぎりは、「鮭わかめ」でした。会社からいちばん近いコンビニは午前／午後、なんですよ（しかも二件もある）。 ↑ここの、お弁当メニューも結構食べてるなぁ（ため息）まきチャンさん♪ ありがとうございます（号泣）。これ以上、破壊しないようにがんばります（反省）ふう。今週も明日でおしまい。いいんだか、悪いんだか。今度来るときには１０月じゃんっ！土曜日はＭＲＩ検査→腰痛マッサージ→歯医者です。人6倍ぐらい健康優良児の私が、なぜに、病院のはしごをしてるんだ！？ま、でも、内臓は丈夫だから、ま、いっか。では、お仕事に、もどりまぁす。←おいっ！

3544 ルンルン 2001年9月27日(木)15時50分ニューヨーク・タイムズの広告大根さんが、ニューヨーク・タイムズに載ったオノ・ヨーコさんの「イマジン」の１行広告のことを書いてくれていますが、「さかな」さんの関連ＨＰの「音楽館」に、私も既に「イマジン」関連ニュースを書き込んでいます。（新聞を良く読んでいる人には公知の内容ですが。）それにしても、同時多発テロに関連して、テロに快哉を叫ぶ子どもへの米市民の反応として、「（そういう子どもの）遺伝子からかえるべき！」という短絡反応があったと新聞に報じられているのは、我々には残念ですね。 50万人の障害のある孤児がアフガンでは既に出ているという数字や、20年間で既に 200万人の死者が出ていると数字も驚くべきものです。我が政府にも、冷静で、真にアフガンの民衆に役立つ対応を取らせたいものです。憲法に反した軍事協力は、我々にも、恐らくアフガンの民衆にも不幸です。第二次大戦中、多くの身体障害者が、「戦争に役立たず」の存在として、国内でもつらい目にあったことも、我々は忘れるべきではないでしょう。みんなが自分にやれることを、この問題でもやりましょう。

3543 みゆ 2001年9月27日(木)12時44分わたしも見ました。ゴロママさん・・・みゆも見ました。友達にも電話して誘って見ました。患者と心の交流をしたって保険の点数にはならない・・・・って医師の呟きが新聞に載ったことがありましたが・・・・子供たちにとって（大人も同じかな・・・）医療と同じくらい　いやそれ以上に大事なことですよね。未来に希望があれば生きる意欲もを持てるしつらい治療にも耐えられる。彼は子供たちが笑顔になることがどんなに大切なことか世界中に伝道するためにピエロになって世界を旅しているのでしょう。

3542 ゴロママ 2001年9月27日(木)12時23分昨夜観たテレビの話・・・昨夜、関東地方ではテレビ朝日で放送されたＤｒ．パッチ・アダムスのお話です。アダムス医師は笑いで子供達に希望を与えているアメリカの小児科医です。実話として映画にもなったそうですが、私は知りませんでした。そのアダムス医師がこの夏来日して東京の小児病棟の子供達との交流を描いていました。始めは外国人のちょっと変わった格好(ビエロ姿)をしたアダムス医師に子供達も引いていましたが、すぐに仲良くなりそこには言葉の壁は有りません。予め小児病棟の子供達に書いてもらっていた『君の夢は何ですか?』の答えに奮闘するアダムス医師と子供達・・・幼稚園の保母さんになりたいと書いた女の子には風船で造った教室と同じ小児病棟に入院中の子供達の即席の幼稚園ごっこ・・・アダムス医師を先頭に子供達が病棟内を笑顔いっぱいでの行進・・・バス釣りのプロになりたいと答えを出したほとんど視力の衰えた男の子とはつり竿を持って公園での即席のバス釣りごっこ・・・白衣を着て診察・治療をするだけが医師ではないって事を考えさせられた番組みでした。今夜も関東地方ではテレビ朝日で『聴えますか?僕らの夢』後編が放送されるので観たいと思っています。

3541 みゆ 2001年9月27日(木)09時40分しょうもない雑談カキコしようかな。枯れ木も山の賑わい！！水曜日の午後は英会話習っています。もうこれで５年目かな。専業主婦ですから高い授業料は払えません。市主催の７日間初級英会話講座に通って終了式に「続けませんか」と仲間を募り・・・・留学生が住んでいるアパートに「ネイティブスピーカー求めます」とちらし入れて発足したんです。先生もこの間１０人くらい代わったし生徒のほうも主婦ですから夫の転勤・姑の介護と入れ替わりもありましたが１０人前後のメンバーで　続いているだけがとりえです。先生への謝礼と会場費の頭割りですから授業料も変動しますが街の英会話学校の同程度・同規模のクラスの一割くらいの値段かな・・・この間自分の進歩をチェックするため英検を受けたり（若者ならば履歴書に書いてもいいくらいの級・・・笑）ハワイの農家へファームスティにいったり・・・日本語教師養成講座（４２０時間）の通信教育を受けて日本にいる外国人に日本語を教えたりと（これは英語使わないが原則）いろいろ楽しんでいます。いまは幼稚園児を連れた４０代のアメリカ人女性が先生です。さて授業のスタートは数分ずつみなが自分の一週間のトピックを話すことになっていますが昨日私は「同じ遺伝的な病気のメンバーが集まる名古屋オフ会に行きました」とすらっといってしまいました。だいこんさん言うところの善意の無関心で「え?病気・・・・」みたいないっしゅんの声なきどよめきがあった後はもっぱら質疑は動物園やメロンパンスパなどに集中。先生の連れてくるお子さんはとっても愛らしい６歳になったばかりの女の子なんですが昨日は「赤毛のアン」の本を持ってきていました。このこがいつも私の横に座って時々話しかけてきてじゃななんですが（かわいいから許せる）アンのそばかすと私のほっぺを指差して「同じ!」といっていました。大好きなアンと同じそばかすを「すてきね」といってくれてるみたいでした。うにゅぼれかな笑しょうもない雑談でした。

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Modify 2001. Sep.30